REFERAT 5 5.møde i den foreløbige styregruppe for Palliativ database 29.april 2008 Palliativ Medicinsk Afdeling, Bispebjerg Hospital Tilstede Per Sjøgren, RH, repræsenterer DSPaM Lise Pedersen, Palliativ medicinsk afd., Bispebjerg Hospital Anette Damkier, Palliativt team, Fyn Anette Lykke Petri, Kompetencecenter Øst Mogens Grønvold, Palliativ medicinsk afd., Bispebjerg Hospital Afbud/ikke tilstede Helle Tingrupp, Diakonissestiftelsens Hospice (repræsenterer hospiceledergruppen) Thomas Feveile, Sankt Lukas Hospice (repræsenterer hospiceledergruppen) Lise-Lotte Andersen, Hospice Sjælland Anders Bonde Jensen, Palliativt team, Århus Jan Utzon, repræsenterer Kompetencecenter Øst Mette Asbjørn, Århus, repræsenterer DSPaM Anne Marie Kjærsgaard/Klaus Jakobsen/Per Herlevsen, Palliative Team, Regionshospitalet Randers Paul Therkildsen, Sygehus Nord Nykøbing Thisted Siden sidst Mogens har ansat cand.scient.san.publ. Line Lund fra 1.maj 2008, og hun er nyuddannet kandidat i folkesundhedsvidenskab, og vil deltage i de fremtidige møder. Som bekendt har Mogens indsendt ansøgning til DAFKO om delvis finansiering af et ph.d.- stipendium til at arbejde med Palliativ Database tak for de mange hurtige og positive kommentarer. Mogens havde ikke nået at kontakte DSPaM om oprettelse af en DMCG men har efterfølgende udarbejdet og sendt et oplæg til DSPaM om dette. 1
Som beskrevet i sidste referat, havde vi mulighed for at se nærmere på Svensk Palliativregister, som udmærker sig ved at være etableret for flere år siden. En analyse af indholdet viser, at den er meget ambitiøs ved, at den skal rumme ALLE dødsfald, men at den til gengæld kun rummer personalegenererede oplysninger det er fx personalet selv, der angiver, om der er givet tilstrækkelig information og om symptomkontrollen var god nok. Det er derfor ret begrænset, hvor meget vi kan bruge den til som inspiration. Databasens indhold Diskussionen fortsatte med afsæt i de hidtidige referater. Vi taler således om, at der kan indgå data af mindst fire typer: 1. Aktivitetsdata (kontakter, indlæggelser, osv.) kan i et vist omfang fås fra registre. De store spørgsmål er, hvor vidt der kan fås data af høj kvalitet, og hvor besværligt det er. Det skal vi i gang med at undersøge. 2. Personale-indtastede data. Kan dels være basale oplysninger om hver patient, dels konkrete kvalitetsindikatorer. Patienten oprettes i databasen ved forløbets start, og færdiggøres ved en afsluttende registrering efter forløbets afslutning. 3. Patient-udfyldte spørgeskemaer. Ved start og evt. senere. 4. Spørgeskemaer fra pårørende kan både være under behandling og efter, at patienten er død. Indikatoren tværfaglighed Anette D foreslog, at tværfaglighed skulle indgå som en kvalitetsindikator. Der var enighed om dette, og det diskuteredes, at nogle registreringssystemer kan rumme en beskrivelse af, hvem der eksempelvis deltager i et besøg hos patienten, mens andre ikke kan. Indtil videre (så længe der ikke er fuldt udviklet EPJ) vil det dog ikke være muligt at beskrive tværfagligheden under indlæggelser. Konklusionen var, at da det næppe vil være muligt at trække relevante data, og at der således er brug for indtastning. Et passende kompromis mellem på den ene side en fuld og detaljeret beskrivelse af alle kontakter (som vil være for tidskrævende) og noget, der er for overfladisk kunne være en retrospektiv opgørelse ved afslutning af hvert patientforløb, hvor det ud fra journalen registreredes, hvilke faggrupper, patienten havde haft kontakt med. Vi vurderede, at det ville være for krævende at foretage optællinger af kontakter, så for hver faggruppe (sygeplejerske, læge, diætist, osv.) skal der blot være et kryds, hvis patienten har haft en egentlig kontakt. Der var stemning ved mødet for at sige, at denne variabel, tværfaglighed, er en relevant og tilgængelig indikator for kvalitet, og at den bør være en af komponenterne i den endelige database. Dette hænger også fint sammen med, at tværfaglighed indgår i DRG-definitionen af specialiseret palliativ indsats. 2
Indtastning i databasen: En, to eller flere gange per patient? Afstedkommet af ovenstående diskussion, hvor det fremgik tydeligt, at der kan være brug for ikke blot en initial registrering af patienten (fx diagnose, sociale forhold og hvor patienten er henvist fra, osv.), men også en registrering efter afslutning af patienten. Samtidig skal byrden jo holdes på et minimum, og to registreringer per patient er jo mere end en. Yderligere har der flere gange været udtrykt ønske om, at patienterne ikke blot registreres ved påbegyndelse af kontakt, men allerede ved henvisning, idet dette ville muliggøre, at ventetid beregnes og at de patienter, som aldrig kommer i kontakt med de palliative funktioner, også kommer med. Dette er således en diskussion af, om målgruppen, som tidligere er besluttet afgrænset til patienter i specialiseret palliativ indsats, skal udvides til patienter henvist til specialiseret palliativ indsats. Der blev ikke konkluderet på ovenstående, men diskussionen implicerer, at personalets indtastning af data i databasen kan komme til at foregå i mindst 3 omgange per patient, som man kunne forestille sig modsvaredes af hvert sit skærmbillede. Dette illustreres i sidste del af dette dokument. Databasens permanenthed Vi diskuterede, at vi skal tænke på databasen som noget dynamisk, dvs. at der kan være en fast grundstamme af data, som så i perioder kan suppleres med ekstra oplysninger, der eksempelvis indsamles til kortvarige studier. Tilsvarende kan det være en god idé at lave pilotstudier, hvor vi afprøver nogle af de ting, vi er i tvivl om. Symptomscreening Vi havde en længere snak om de to mest anvendte metoder til symptomsscreening, der begge omtales i DRG-teksten, nemlig ESAS og EORTC QLQ-C15-PAL. Skal vi i databasen træffe et valg mellem dem eller betragte dem sideordnet (evt. sammen med nogle af de mange andre muligheder)? Det er der mange meninger om, og der er næppe tvivl om, at begge skemaer bruges i betydeligt omfang og hver har tilhængere. Det er kun et relevant emne at diskutere såfremt vi vil lægge data fra patientspørgeskemaer ind i databasen. Dette er til gengæld attraktivt, idet et udfyldt skema ved starten af det palliative forløb vil give en virkelig relevant beskrivelse af, hvilke patienter, der behandles. Et eller flere efterfølgende skemaer (pragmatisk kunne man vælge at sige et skema, der udfyldtes en uge senere for indlagte og ved næste kontakt for øvrige) ville give uhyre værdifuld information om effekter af den palliative indsats. Vi diskuterede ovenstående meget og konkluderede, at det ville være meget vanskeligt at arbejde med to parallelle spørgeskemaer, som ikke giver sammenlignelige data. De beskrevne analyser ville således skulle udføres helt separat for de afdelinger/enheder, der brugte hver type skema, hvilket i 3
praksis ville begrænse anvendeligheden meget. Omvendt er det meget svært at gennemtrumfe et valg, som nogle vil være meget uenige i. Det blev foreslået at vælge at starte med et af skemaerne i en prøveperiode, der ville vise, om brugerne kunne leve med det. Det besluttedes, at Mogens ved næste møde vil give et oplæg, der beskriver og sammenligner ESAS og EORTC i detaljer. Pårørendeundersøgelse Blev kun kort omtalt. Kunne både omfatte en undersøgelse mens patienten behandles og efterfølgende (sidstnævnte kan give rigtigt gode kvalitetsdata (fx at XX% skal være tilfredse med forskellige aspekter af den terminale behandling)), men henvendelser til efterladte skal selv sagt foretages på en korrekt og nænsom måde. Mogens tilbød at lave et oplæg næste gang om indholdet af en mulig pårørendeundersøgelse. Samtidig blev det bemærket, at en pårørendeundersøgelse er ret uafhængig af de øvrige diskussioner om databasen og dens struktur og indhold det er altså en del, som kan kobles på, hvis vi vælger at gøre det, men som fx også kunne udsættes. Status for processen hidtil i form af udkast til skærmbilleder Det følgende er ikke et referat fra mødet, men et forsøg på at konkretisere processen ved at lave udkast til skærmbilleder. En indtastning kan naturligvis foregå via flere skærmbilleder, hvis der er mange spørgsmål at besvare, men foreløbig er det bare de indledende tanker, som for at forsøge at gøre det konkret opstilles som bud på skærmbilleder: 4
Skærmbillede 1: Henvisning og visitation (dvs. tidsrummet fra henvisning til påbegyndelse af palliativ indsats) Patient navn: CPR-nr.: Dato for henvisning: (skal defineres, om det er afsendelsesdato eller modtagelsesdato) Henvist af Patientens egen (praktiserende) læge Læge på sygehus: Angiv sygehus: og afdeling: Anden læge: Angiv relation til patienten: Anden sundhedsfaglig person: Angiv faggruppe: og relation til patienten: Patienten selv eller patientens pårørende Anden person. Angiv relation til patienten: Patientens diagnose (hvis flere diagnoser, angiv da den diagnose, der formodes at være mest livstruende): Kræft Hjertekarsygdom Neurologisk sygdom AIDS Anden diagnose, angiv hvilken: Ukendt. Angiv formodet diagnose: (for hver af ovenstående angives via rullemenuer nogle underkategorier; for kræft eksempelvis primærcancer) Er patienten Visiteret mhp. modtagelse/tilknytning. Var det Visitation ved besøg hos patienten eller patientens fremmøde Visitation efter telefonsamtale med patienten Visitation efter telefonsamtale med patientens pårørende Visitation efter vurdering af henvisningspapirer Anden visitation: Beskriv: Ikke visiteret mhp. modtagelse/tilknytning Udfyldes kun hvis patienten er visiteret mhp. modtagelse/tilknytning: Hvad var resultatet af visitationen? Patienten blev vurderet egnet til modtagelse Patienten blev afvist. Vigtigste årsag til afvisning:?????????? 5
????? Er patienten afvist, skal der ikke registreres yderligere oplysninger. Hvis patienten blev visiteret til modtagelse: Patienten har haft mindst en kontakt med den palliative funktion (visitation tæller ikke med, med mindre palliativ indsats blev initieret samtidig). Dato for første kontakt: Hvis patienten blev tilbudt modtagelse tidligere end denne dato, angiv da dato for tilbudt modtagelse: Patienten kom ikke i kontakt med den palliative funktion Årsag til manglende kontakt: Døde inden der blev fastlagt startdato Døde inden den planlagte startdato, som var Blev for dårlig der blev fastlagt startdato Blev for dårlig inden den planlagte startdato, som var Kom i stedet i kontakt med anden palliativ funktion Patienten ønskede alligevel ikke at blive modtaget Den palliative funktion afviste efterfølgende patienten (forklar: )???? Refleksioner i forhold til skærmbillede 1: Ovenstående første skærmbillede forsøger at opfange de data, der hidtil har været efterlyst for at kunne beskrive henvisningsforløbet, herunder ikke mindst ventetid, afvisningsprocenter og årsager, samt de patienter, som på trods af positiv visitation aldrig kommer i kontakt med den palliative funktion. Diagnose er medtaget her, idet den vil være en vigtig baggrundsoplysning i analyser af ovenstående og må forventes af være kendt ved stort set alle henvisninger. Som anført, er det et første bud, som sikkert skal revideres betydeligt før det evt. kan bruges. En væsentlig erkendelse allerede ved ovenstående skærmbillede er, at det er relativt mange spørgsmål og dermed, at det vil tage stykke tid allerede inden patienten er begyndt Vi skal diskutere, om vi allerede nu skal til at skære ned i skærmbillede 1 af den grund, og eksempelvis fjerne hele eller dele af henvisnings- og visitationsforløbet. Ikke fordi det ikke er interessant, men måske det, der sker efter modtagelse af patienten er mere interessant hvis man nu ikke kan begge dele? Med det udgangspunkt opstilles forsøgsvis skærmbillede 2, som forsøger at opfange de oplysninger, vi har talt om skal registreres ved første palliative kontakt (altså ikke ved visitation, men når selve palliationen påbegyndes). 6
Skærmbillede 2: Første palliative kontakt (Dato for første kontakt og diagnose indgår ikke, da de er med på første skærmbillede) Hvilken type er første kontakt? Indlæggelse Ambulant besøg Besøg i patientens hjem Tilsyn på ikke-palliativ hospitalsafdeling Tilsyn på plejehjem Andet: beskriv: (Evt., for at tage højde for, at kontaktformen ofte ændres væk fra det oprindeligt planlagte tidligt i forløbet, og at nogle patienter derfor fejl-kategoriseres, hvis ikke der tages højde for det jeg er ikke sikker på, at vi skal ind på dette, da vi jo får registerdata, der kan give de videre oplysninger:) Hvilken type er næste planlagte kontakt? Yderligere kontakt ikke planlagt Ved ikke Indlæggelse Ambulant besøg Besøg i patientens hjem Tilsyn på ikke-palliativ hospitalsafdeling Tilsyn på plejehjem Andet: beskriv: Bor patienten I privat bolig (lejlighed, hus, etc.) På plejehjem/i ældrebolig Andet sted: Beskriv: Udfyldes kun hvis patienten bor i privat bolig: Bor patienten sammen med (sæt flere krydser, hvis relevant) Ægtefælle/partner Barn/børn Forældre Andre familiemedlemmer Andre, angiv relation: (Der medregnes kun personer, som har samme adresse som patienten) Hvor mange år har patienten i alt gået i skole (folkeskole, realskole, gymnasium, XXXX medregnes): (Erstattes måske af klassifikation så som ISCED) Op til 7 år 8-9 år 10-11 år 12 år eller mere 7
Hvad er den længste uddannelse, patienten har gennemført efter skolen? (diverse kategorier) (Evt. spørgsmål om ægtefælles/partners uddannelsesniveau og nuværende erhvervsstatus) Der udføres i Danmark en undersøgelse af de pårørende vurdering af indsatsen overfor patienter, der er i samme situation som dig. Dine pårørende kontaktes kun, hvis du giver tilladelse til det. Alle oplysninger, som de pårørende giver, opbevares fortroligt og i anonymiseret form, og der vil aldrig blive offentliggjort oplysninger, som kan forbindes med dig. Der vil heller ikke blive videregivet oplysninger til de personer, der behandler dig, som kan forbindes med dig (m.v.). Vil du give tilladelse til, at din nærmeste pårørende får tilsendt et brev med nogle spørgsmål? Nej Ja. Hvad er navn og adresse på den pårørende, du betragter som din nærmeste, og som vil blive kontaktet med et brev? Navn Adresse (Ovenstående hvis der skal udføres pårørendeundersøgelse. Muligvis skal der laves en egentlig samtykkeerklæring til ovenstående, som underskrives af patienten forud for indtastning) Har patienten udfyldt et valideret spørgeskema indenfor de seneste 3 dage og afleveret dette til personalet? Nej Ja. Hvilket? ESAS EORTC QLQ-C15-PAL Andet. Hvilket? (Ovenstående spørgsmål fjernes, hvis der i stedet etableres facilitet til indtastning af patientspørgeskemaer) Skal der være en vis beskrivelse af de palliative behov? Kunne være - Angiv de tre vigtigste palliative behov (ud fra en liste) - Hvilke af nedenstående symptomer/problemer oplever patienten i væsentlig grad (liste) Skal der være en beskrivelse af den planlagte, palliative indsats? Skal patienten spørges om ønsket dødssted? Muliggør jo senere analyse af, om det opfyldes, hvilket i udtalt grad så er et kvalitetsmål. I så fald, skal der først spørges om, hvor vidt patienten har en stærk præference eller om det afhænger af situationen? Refleksioner i forhold til skærmbillede 2: Indholdet er som det fremgår en blanding af - basale sociodemografiske oplysninger, 8
- indgangsspørgsmål i forhold til evt. pårørendeundersøgelse - spørgsmål om initial symptomscreening (er oplagt indikator) - nogle kliniske parametre (karakteristik af behov og indsats), som åbner op for indholdet af den palliative indsats ønsker vi, at kunne beskrive det eller er det blot enten-eller? - spørgsmål om dødssted (muliggør dannelse af indikator for opfyldelse af ønske om dødssted) Figur 1. 9
Skærmbillede 2.a: Dette kunne være et skærmbillede, hvor man indtastede patientens svar på det initiale spørgeskema samt et eller flere opfølgende spørgeskemaer af samme type. Dette skærmbillede kunne (i hvert fald teknisk set) sættes op således, at patienten indtastede direkte i stedet for at udfylde et papirskema. Indtastningen kunne umiddelbart udløse en grafisk fremstilling af de indtastede. Eksempelvis i stil med ESAS-score-arket eller med ovenstående figur 1 (fra Velikova, G. et al. J Clin Oncol; 22:714-724, 2004), som er baseret på det fulde EORTC QLQ-C30, der indeholder 15 dimensioner i modsætning til EORTC QLQ-C15-PAL, der indeholder 8 dimensioner. Den grafiske fremstilling for EORTC QLQ-C15-PAL ville således indeholde 8 grafer. Skærmbillede 3: Efter at patienten er afsluttet Er patienten Afsluttet som død Afsluttet i live (i så fald udfyldes kun XXX af nedenstående spørgsmål) Hvor døde patienten? I eget hjem/plejehjem/beskyttet bolig, etc. I denne palliative funktion I en anden palliativ funktion På en ikke-palliativ hospitalsafdeling Andet sted, beskriv: Ved ikke (Dette spørgsmål kun med, hvis vi ikke kan få oplysningerne i pålidelig form fra register) Hvilke faggrupper ansat ved den palliative funktion har været involveret (med involveret menes, at XXX)? Sygeplejerske Læge Socialrådgiver Fysioterapeut Præst Psykolog Diætist Ergoterapeut Osv. Anden faggruppe, beskriv: Anden faggruppe, beskriv: 10
Har den palliative funktion været i kontakt med patientens pårørende efter patientens død? Nej Ja. Hvilken form for kontakt? Telefonisk Personlig kontakt (Skal indholdet beskrives nærmere for at kunne skelne mellem en kort telefonsnak (evt. på den pårørendes initiativ om noget praktisk) og mere langvarige og terapeutiske forløb? Refleksioner i forhold til skærmbillede 3: Ovenstående virker umiddelbart relativt overkommeligt, men det er jo klart en byrde at skulle registrere tre gange for hver patient. Samlede refleksioner i forhold til ovenstående skærmbilleder: Jeg har gennemgået de hidtidige referater, og mener at have lavet udkast til spørgsmål, der vil give alle de nødvendige oplysninger til dannelse af de indikatorer, vi har talt om hidtil, med enkelte undtagelser: - de aktivitetsdata, der vil komme fra registre - data fra evt. pårørendeundersøgelse (ville jo komme ind i database separat) - de såkaldte strukturindikatorer i form af beskrivelse af den palliative funktion (antal senge, personale, osv.) disse data skal jo ikke indtastes per patient, men fx en gang årligt i et separat system - plejeorlov til de pårørende (undladt da det forekommer besværligt at skaffe viden om det ved indtastning) Næste møder Som beskrevet i udsendt e-mail er planerne: 6.møde: 18.juni 13.30-17.00 vil foregå i Odense på OUH og arrangeres af Anette D. 7.møde: 25.august 8.møde 9.oktober 9.møde 26.november Ved næste møde vil der som beskrevet være to oplæg, og det foreslås derudover at gennemgå de skitserede udkast til skærmbilleder og diskutere dem i detaljer. Referent: Mogens Grønvold 7.maj 2008 11