Masterprojekt i Sundhedsantropologi Hverdagslivet med kroniske smerter Patientperspektiv Fysioterapeut, DipMDT,MSA
Disposition Sundhedsantropologi Baggrund for projektet / projektidé Projektet Metode / informanter Data / temaer fra projektet Konklusion
Sundhedsantropologi Sundhedsantropologi ( medicinsk antropologi) er et antropologisk fagområde der belyser sociale, kulturelle, organisatoriske, strukturelle og historiske dimensioner af sygdom og sundhed i en global verden Sundhedsantropologi.dk/faget Humanistisk samfundsvidenskabeligt udgangspunkt
Sundhedsantropologi Bygger på den almene antropologis grundlæggende principper Sigte: - at vise og forklare de mangfoldige måder, hvorpå man kan forstå og håndtere verden med primære metoder som Sundhedens Veje Vibeke Steffen (red) 2007 Komparation og kontekstualisering
Antropologi Fra tropehjelm til. Anvender kvalitative metoder: Feltarbejde og Deltagerobservation Analytiske begreber E. Evans-Pritchard Ex. Kleinmans analyser af sundhedssystemer illness / disease begrebet
Kleinmans sektormodel Analyse af sundhedssystemer Den folkelige sektor Den professionelle sektor Den alternative sektor local moral world
Projektidé - Baggrund Interesse for emnet smerte fra egen hverdagspraksis Sundhedspolitisk fokus på egenomsorg og empowerment (viden og handling) Inspiration fra studiet tidligere studier og analyser
Projektidé - Baggrund Kronisk smerte omgivet af stor kompleksitet Ønske om at sætte fokus på patientens perspektiv Hvad er der på spil og hvad har betydning for handlemuligheder hos de personer, der lever med kronisk smerte?
Projektet Problemformulering Hvordan har personer, der lever med kroniske smerter, mulighed for at praktisere agency Hvordan udfolder hverdagslivet sig for personer med kroniske smerter? Hvilken betydning har en ændret smerteforståelse for disse personer? Hvordan oplever personer med kroniske smerter samspillet med familie, venner, sundheds- og det sociale system?
Analytisk perspektiv Agency Handling / handlemuligheder Begreb med rødder i praksisteori ( ex Bourdieu) menneskers mulighed for at handle med intentionalitet Begreber associeret med agency : motivation, vilje, valg, initiativ, frihed, kreativitet, magt En relationel proces med elementer rettet mod fortid, nutid og fremtid Intentionelle og processuelle handlinger med afsæt i en given kontekst Kapacitet eller mulighed for at kunne handle (Sherry Ortner; Emirbauer&Mische)
Metode Kvalitativ metode Feltarbejde og deltagerobservation 2 uger (uge 9-10) 2012 Fænomenologisk tilgang Interview åben (semi-struktureret) interviewmetode Varighed 1 ½ - 2 timer Temaguide / mindmap Metodologiske overvejelser (DO, etik, egen positionering)
Informanter 7 informanter 4 mænd og 3 kvinder 41 58 år Alle gift / samlevende ( børn/ børnebørn) Smertevarighed 2,5 40 år Social status: 2 med tilkendt FP 3 tilkendt flexjob (1 i arbejde) 1 i arbejdsprøvning 1 uafklaret forløb (uden forsørgelse ønsker flexjob)
Informanter med kronisk komplekse smerter Symptombilleder / diagnoser (?) Følger efter brud på ve. arm - arbejdsskade, fejlbehandling - reopereres x 3 +depression (5 års varighed) ( m 41) Ryg / nakke arbejdskade 1996 og 2008 - stop arb 3 1/2 år siden +depression (k58) ryg - arbejdsskade, faldulykke 21/2 år siden (Spondylolisthese) +depression (m 58) Rygsmerter gn 34 år, forværring 7 år + depression (m 58) Nakke /skulder / hovedpine gn 12 år + depression (m 41) Rygsmerter gn 18 år, debut arbejdsskade +depression (k 43) Rygsmerter gn ca 40 år + depression (k 51) Alle personer har kognitive problemer ( hukommelses-, koncentrationsbesvær) samt udtalt træthed
Informanter Forløb på Smertecenter Syd Alle havde deltaget på hold 6, 8 eller 13 uger 3 var helt afsluttet fra Smertecenter 1 genhenvist Generelt stor tilfredshed med forløb på Smertecenter og holdforløb Citat: de lover ikke at kunne gøre noget ved smerterne her på smertecenteret - men det har de gjort - de hjalp mig med en bedre søvn, så derved har jeg ikke ondt så mange timer" (Inge, 58 år)
Data - Temaer Hverdagslivet Energikontoen gule sedler smerteforståelse Sociale relationer Mistro Identitet / eksklusion Liminalitet Ingenmandsland Accept fremtid
Hverdagslivet Kognitive udfordringer Energiregnskab Udveksling / forhandling Værdi
Hverdagslivet Kognitive udfordringer Citat: Jeg har store problemer med min korttidshukommelse jeg skal skrive alt ned for at huske det, både når jeg skal handle og de aftaler jeg har vi har en stor kalender hængende på køleskabet, hvor alle aftaler skrives på, så min kone kan følge med i mine aftaler og hjælpe mig med at huske dem. Vi har lavet en slags kodesystem, så alle der kommer på besøg ikke lige kan læse alt, hvad jeg skal lave. Ved siden af hænger så de gule lapper med alt det andet der skal huskes.hvis jeg ikke havde skrevet det ned, lige da vi havde aftalt i telefonen, at jeg skulle komme i dag, var jeg sikkert ikke dukket op, for så havde jeg måske ikke husket det når det sker ind imellem, kan det jo ske at folk bliver sure (Michael, 41 år)
Hverdagslivet Organisering God organisering af hverdagens aktiviteter Struktur og planlægning Pauser Hjælp ( rengøring, havearbejde ) Handlestrategier: musik, gå tur, læse, afsp./mindfullnes, træne, fritidsinteresser Det er helt væsentligt at strukturere ting i hverdagen, med pauser og sådan.nogle dage er det svært at abstrahere fra smerten. Når grænsen nås falder strukturen fra hinanden [den øvre grænse for acceptabel smerte] (Inge, 58 år).
Hverdagslivet Energikontoen Der kommer altid en efterregning [ved ekstra aktivitet]...så det er altid en prioritering...jeg har ikke så let ved at sige fra, men lærer stadig at vælge de ting, der har størst betydning (Inge, 58 år) Strategier / reciprocitet / handling Det er svært at kende grænsen...når jeg ikke har ondt, glemmer jeg, at jeg får ondt. Der kommer værre dage efter øget aktivitet...f.eks hvis jeg passer børnebørnene, kan det koste tre dage i sengen. Det er det det koster...men med børnebørnene er det prisen værd, så det vil jeg ikke vælge fra. (Ebbe, 58 år) C
Udveksling Reciprocitet: Negativ Balanceret Generaliseret Valg med betydning for agency Sahlins, Mauss
Hverdagslivet Smerteforståelse Viden om smerte vigtig og relevant (svær) det, at få et andet indblik i smerten eller sygdommen, har gjort det nemmere at takle hverdagen og forstå, hvordan tingene kan hænge sammen på en anden måde (Anders, 41 år) Ny viden også stor betydning for pårørende OBS ny smerte
Hverdagslivet Smerteforståelse/-håndtering Citat: Smerten vil aldrig blive min ven, men jeg har lært, at det kan være bedre at invitere den indenfor frem for at kæmpe imod og forsøge at holde den ude. Den er ikke velkommen, men kan komme ind huset og stå i et hjørne eller sidde bagved på traileren ( Michael, 41 år)
Sociale relationer Sårbarhed Isolation / eksklusion Stigmatisering (Goffmann, Bourdieu, Jenkins)
Sociale relationer "Når sådan noget sker [langvarig sygdom] bliver man sluset lidt ud...det går mig på. Der er en omvæltning fra det ene sekund til det andet - "jeg der har været så socialt anlagt...føler jeg er blevet isoleret... Livet har slået en kolbøtte og det har haft store konsekvenser det er sværere end selve smerten pludselig mangler jeg selvtillid (Hans, 58 år) Tab af social position / social kapital
Kapitaler Pierre Bourdieu s kapitalformer: Økonomisk Social Kulturel Symbolsk en aktørs ressourcer og kompetencer, som giver mulighed for at udøve magt og indflydelse på feltet (Bourdieu)
Sociale relationer Vælge fra blive valgt fra Jeg har nok mistet 95% af min omgangskreds...de holdt hurtigt op med at ringe, når jeg nu ikke kunne skifte radiatoren for dem mere eller kunne være med til det hele mere. Det er også sværere at skabe nye venskaber...og så tænker jeg også, hvorfor rode sig ind i noget nyt...og risikere at blive såret (Ebbe, 58 år). "Det kan være svært at forstå for andre, at man ikke kan det man plejer, og det forstår jeg sådan set godt,...men det har sorteret nogle fra, der slet ikke forstår...det var et problem i starten med færre venner, men ikke nu...nu har jeg dem, som er det værd" (Anders, 41år)
Sociale relationer Mødet med Systemet Jeg havde ingen særlige forventninger til smertecenteret...alle mine forsvarsmekanismer var i spil...jeg kom ind i lokalet, hvor der var 3 personer, og min første tanke var... nu bliver du slagtet...men pludselig blev jeg opmærksom på, at jeg slappede af, og jeg tænkte... de vil mig jo noget godt...at de troede på mig, betød, at jeg kunne gå ind i forløbet med en åbenhed, og jeg har fået mange gode redskaber med, som hjælper mig i dagligdagen (Michael, 41 år).
Sociale relationer Tillid væsentlig for at kunne udnytte ressourcer Identitet beror bl.a. på anerkendelse fra andre Identitet er vores egen forståelse af, hvem vi er, og hvem andre mennesker er.identitet er ikke givet på forhånd, men er et produkt af enighed og uenighed og står altid til forhandling (Socialantropolog R. Jenkins 2009)
Sociale relationer Mødet med systemet Ved kommunen føler man at man er stemplet på forhånd...systemet er en svær størrelse...det fører til en afmagt...det er svært at blive mødt med mistro" (Michael, 41år). Stigma: situationen hos det individ, der ikke er i stand til at opnå fuld social accept.afvigelse fra forventninger og det normale (Sociolog E. Goffman) Kronisk smerte afvigelse fra normal forventning om at blive rask / diagnose / arbejdsevne / - vilje
Sidespor Jeg er stået af...toget [livet] kører stærkt og jeg er kørt ud på et sidespor... Jeg har det bedre ved at være ude blandt andre mennesker, men det er meget svært at skabe nye relationer i min nuværende situation. Jeg er i ingenmandsland...man er ligesom sat i bås med sig selv" (Hans, 58 år) Kapacitet og mulighed for handling
Ingenmandsland Rituelt perspektiv Separation Liminalfase Reintegration Formål med (overgangs)ritual: give personen ny status eller anerkendelse (Arnold van Gennep, Victor Turner)
Liminalitet Betwixt and Between At være midt imellem eller være hverken eller Liminalfasen giver mulighed for refleksion potientiale til bearbejdning og forandring (Antropolog Victor Turner)
Liminalitet Kronisk smerte dilemmaer: syg > < rask diagnose >< manglende diagnose synlig >< usynlig lidelse social afklaring>< behandling arbejdsidentitet >< ny identitet ny identitet >< accept af ny identitet Udfordringer: Sårbarhed Permanente kriser eller permanent midlertidighed Værdi: Refleksion Holdforløb overgangsfase Holdforløbet på smertecenteret var rigtig godt. Det er vigtigt at opleve at andre forstår en og godt at være sammen med en gruppe mennesker i samme situation. Vi havde et godt sammenhold som også fortsatte efter afslutningen på smertecenteret (Anders, 41 år).
Liminalitet Flere antropologiske studier af ritualer fokus på liminalfasen Folk i liminalfasen er uden klar status deres gamle position er ophørt og de er endnu ikke givet en ny. De er suspenderet i et socialt rum uden klar identitet eller rolle (Robert Murphy, antropolog, 1988)
Reintegration Jeg er godt i gang med en proces og det går den rigtige vej nu på trods af et langt forløb [10-12 år]. Jeg har lært at acceptere, at jeg ikke er den samme person længere ens personlighed ændrer sig i sådan et forløb Min mening med livet er, at jeg skal udvikle mig jeg ser det som en del af livet at udvikle sig og ikke kun på grund af arbejde. Det skal give værdi på det personlige plan skabe en værdi, man kan tage med ud i livet. (Anders, 41 år)
Accept Vendepunkt Forskellige betydninger (selv / andre) At lægge noget bag sig, komme videre, få det bedst ud af det Erkende at det ikke bliver anderledes Finde en menig og forstå sammenhæng Aldrig acceptere og være ligeglad (give op) Accept og forståelse fra andre vigtig Accept og proces
Accept Min accept er opnået ved at forstå sammenhænge, at det er lovligt at have ondt... man skal ikke tolke sig selv som hypokonder men vide, at der er noget galt...det var vigtigt at de andre accepterede [smertecenteret]. Når man selv forstår og acceptere, kan man lettere forstå, at det også er svært for andre at forstå... [Anders fortæller her om et brud med et familiemedlem, som han til sidst sagde følgende til for at opnå en ny overensstemmelse] "du behøver ikke at forstå min sygdom, men du skal acceptere de begrænsninger, den sætter for mig". Jeg er i gang med en proces - det går den rigtige vej nu - jeg accepterer, at jeg ikke længere er den samme person... To vigtige ting for mig er : "accept og proces" (Anders,41år).
Accept Udfordringer: Accept af smerten men ikke ny livssituation Man kan ikke få andres accept på noget, man ikke selv accepterer. Accept...den proces er igang men den er svær... så skal jeg erkende, at det er sådan det er...og det vil jeg ikke...hvis jeg tænker anderledes..." hvad er der på den anden side af døren...jeg ved ikke, om jeg vil vide det... (Hanne,51år).
Antropologiske studier om kronisk smerte Jean Jackson After a while no one believes you : Real and Unreal Pain (1992) & Camp Pain talking with chronic painpatients 2000 Studie fra smertecenter i USA ( 80 erne) Smerteforståelse Marja-Liisa Honkasalo (1999, 2001) Studier i Finland Liminalitet, stigma, skyld, tvetydighed Cameron Hay (2010) USA, Suffering in a productive world Sygdom som fundamental udfordring mod handling og værdi
Konklusion Hverdagslivet kompleksitet: anvendelig struktur for mange i hverdagen i forhold til at få dagligdagen til at fungere til- og fravalg / forhandling med ressourcer kan fungere Sociale relationer: stor udfordring som kan begrænse handlemuligheder Liminalitet: muligheder og udfordringer Accept: Vendepunkt for mange understøttet af forløb på smertecenter Smerteforståelse: Viden om smerte og håndtering er gode redskaber
Systemets forståelsesramme BIO Psyko Social Hvor gode er vi til det? forståelsesramme
Perspektivering Øget opmærksomhed og viden om smerte generelt i samfundet Betydningen af den bio-psyko-sociale forståelsesramme Overgangsritual for patienter med kroniske smerter Mere viden om patientperspektiv / deltagerperspektiv i forebyggelse og behandling af kroniske smerter
Projekt at male sin smerte, 2011 Medicinalkoncernen Grünenthal s kalender 2012
Tak for jeres opmærksomhed Eva.hauge@nal-net.dk