Satspuljebevilling 2014-15 til nedbringelse af ventelisterne på Sclerosehospitalerne Evalueringsrapport
Indholdsfortegnelse Resumé... 3 Bevillingen hvordan blev den brugt?... 4 Samarbejde med kommunerne... 5 Udgående team... 5 Ventelister... 6 Udvikling af samarbejde, videndeling samt styrke visitationen og udnyttelsen af Sclerosehospitalernes kapacitet og kompetencer.... 6 Afslutningsvis hvad er status nu, og hvad vil der ske uden en merbevilling... 8 2
Resumé Satspuljeforliget i 2013 afsatte 15 mio. kr. til nedbringelse af ventelisterne på Sclerosehospitalerne. Baggrunden for bevillingen var de stadigt stigende ventelister til Sclerosehospitalerne. Ventelister, der var begrundet i et stadigt stigende antal henvisninger, fra 803 i 2007 til 1526 i 2014. Fra 2007 til 2015 er antallet af mennesker med sclerose i Danmark steget fra ca. 7.500 til 13.500. I april var arbejdsgruppens rapport færdig 1 og efter satspuljeparternes godkendelse, kunne merbevillingen anvendes i resten af 2014 og 2015. Arbejdsgruppen gav anbefalinger til 1. anvendelse af den midlertidige udvidelse af fritvalgsrammen til nedbringelse af ventetiden på Sclerosehospitalerne 2. etablering af en udgående funktion og 3. at udvikle samarbejde, videndeling samt styrke visitationen og udnyttelsen af Sclerosehospitalernes kapacitet og kompetencer. I denne evalueringsrapport gøres erfaringerne med satspuljebevillingen op, og de store linjer er: Den midlertidige satspuljebevilling er brugt op (september 2015) Aktiviteten er øget med 226 patientforløb inkl. pårørendeuddannelse Ventelisterne er blevet bragt ned fra 1114 pr. 30.6.14, så der pr. 30.6.15 var 984, der ventede på indlæggelse Af de 984 har 123 ventet mere end et år Der er blevet udviklet og implementeret nye tilbud til patienterne Samarbejdet med kommunerne er blevet udvidet for patienter med fremskreden sclerose Der er blevet implementeret nye venteliste-opgørelser De fleste af anbefalingerne fra Sundhedsstyrelsens arbejdsgruppe er blevet udført Uden en forlængelse af bevillingen vil vi igen komme i den situation, at ventelisterne stiger også selv om der prioriteres hårdt, effektiveres og udvikles nye tilbud I 2014 blev der henvist 1526 patienter, ca. 10 % annulleres, så ca. 1426 patienter skal indlægges og med en sædvanlig driftsbevilling vil der, jf. budgetforslag 2016, kunne indlægges 1141 på et år. Ca. 285 patienter vil så skulle vente længere end et år. En merbevilling på 10 mio. kr. vil gøre, at yderligere 167 patienter kan indlægges til specialiseret rehabilitering årligt. Det skal her bemærkes, at Sclerosehospitalerne fortsat lever op til økonomiaftalernes krav om årlige effektiviseringer, er kvalitetsakkrediterede uden anmærkninger (senest i 2014) og til stadighed søger at udvikle patienttilbuddene, herunder at præstere mest mulig værdi for flest mulige for de tildelte midler. Vi forventer, at vi får offentliggjort resultaterne af det hidtil største studie af effekt af rehabilitering under indlæggelse på sclerosehospital i efteråret 2016. 1 Rapport om rehabilitering til patienter med multipel sklerose, 11. april 2014. Sundhedsstyrelsen. 3
Bevillingen hvordan blev den brugt? Baggrunden for bevillingen var de stadigt stigende ventelister til Sclerosehospitalerne. Ventelister der var begrundet i et stadigt stigende antal henvisninger, fra 803 i 2007 til 1526 i 2014. Fra 2007 til 2015 er antallet af mennesker med sclerose i Danmark steget fra ca. 7.500 til 13.500. I april var arbejdsgruppens rapport færdig og efter satspuljeparternes godkendelse, kunne merbevillingen anvendes i resten af 2014 og 2015. Fra august 2014 har Sclerosehospitalerne nedbragt ventelister takket være denne bevilling, som blev givet til: Individuel rehabilitering (4 uger) for 94 førstegangshenviste incl. forundersøgelse på sclerosehospital Tema-indlæggelse (2 uger) for 70 første- og flergangshenviste incl. telefonisk forundersøgelse og opfølgende kontrol på sclerosehospital incl. pårørendeuddannelse Individuel rehabilitering for 65 patienter med fremskreden sclerose (2 uger) incl. forundersøgelse og opfølgende kontrol i hjemmet Etablering af udgående funktion I marts 2014 måtte vi konstatere, at henvisningsmønsteret havde ændret sig: antallet af nyhenvisninger af patienter med fremskreden sclerose er faldet markant. I 2013 henvistes 130, i 2014 107 og i 2015 blev der i første halvår kun henvist i alt 58 patienter med fremskreden sclerose. Samtidig modtager vi fortsat et stort antal henvisninger på førstegangspatienter, tallet for første halvår 2015 er 275. Af partierne bag satspuljebevillingen fik vi tilladelse til at omprioritere den midlertidige satspuljebevilling til: 130 førstegangshenviste (tidligere 94) individuelt forløb (4 uger) satspuljen er opbrugt. I første halvår 2015 deltog 120 (79 %) pårørende af 152 patienter i forundersøgelsesdagen med pårørendeuddannelse. 13 af patienterne havde mere end en pårørende med. 70 første og flergangshenviste på temaforløb (2 uger). Uanset om det er satspuljepatienter eller ej, så er erfaringen fra første halvår 2015, at halvdelen af alle patienter på disse temaforløb har pårørende med til opfølgningsdagen, hvor der er pårørendeuddannelse. Individuel rehabilitering af 26 patienter med fremskreden sclerose (2 uger) incl. forundersøgelse og opfølgende kontrol i hjemmet. Vi har retningslinjer for, at denne pakke er tilbuddet til denne patientgruppe. 4
Samarbejde med kommunerne I forb. med satspuljen lagde vi os fast på, at kommunen skulle inviteres og deltage i begge aktiviteter i hjemmet, så vi kunne gøre erfaringer med effekten af dette samarbejde: for patient og pårørende samt eventuelle hjælpere og for kommunen. De patientforløb som har indgået i satspuljen, har levet op til dette kriterie. Det er vores vurdering, at sclerosehospitalernes ekspertise er umiddelbart anvendelig for kommunens medarbejdere og at vi skal fortsætte med at søge dette samarbejde etableret. Erfaringer i øvrigt med denne nye retningslinje, inspireret af satspulje-forhandlingerne og bevillingen, er, at nogle patienter siger nej tak til at kommunen deltager, nogle ønsker at bestemte og/eller daglige medarbejdere deltager, nogle kommuner siger ja tak til at deltage, andre takker nej eller svarer ikke på vores henvendelse. Udgående team Arbejdet med udgående team har været et udviklingsprojekt, som har givet os mulighed for at Lære af andres veletablerede erfaringer bl.a. Muskelsvindfondens Gøre erfaringer så vi har kunnet foretage de nødvendige afgrænsninger til andre ydelser i patientens hjem Gøre erfaringer med rette organisering af patientens team og forløb Gøre erfaringer med metoder til at skabe sammenhæng for patienten (mellem forskellige aktørers ydelser) i form af inddragelse Udarbejde kliniske retningslinjer og instrukser for hvordan ydelsen udgående team organiseres fra første kontakt over hjemmebesøg, ydelser i hjemmet og frem til afslutning overdragelse til andre At alle neurologiske afdelinger er gjort bekendte med muligheden for at kunne henvise direkte til udgående team Vi har undervejs haft kontakt med flere patienter, hvor ydelsen ikke er blevet til udgående team men til fx forundersøgelse i hjemmet + indlæggelse. Af rene udgående team har der i satspuljeperioden været 4 i Haslev og 12 i Ry. Vi er meget glade for at have fået denne mulighed for at opbygge og kvalitetssikre en relevant patient-ydelse. Vores vurdering er, at den er relevant, men nok vil være beskeden i omfang indtil videre. Dog er det også vores erfaring, at nyheder spredes langsomt blandt patienter og henvisende læger, så det kan derfor ikke udelukkes, at den på sigt bliver lidt større i omfang. Det er en ydelse, vi gerne vil fortsætte med og afklare med tilsynsmyndigheden, Region Midt, om vi skal have ydelsen, og i givet fald hvordan den fremtidigt skal registreres. 5
Ventelister I forbindelse med satspuljen har vi via Region Sjællands IT-afdeling fået fornyet vores metoder til opgørelse af ventelister, så vi nu opgør dem i tre måneders intervaller. Dette giver sikre data, månedligt, på hvor mange der venter. Der opgøres specifikt for førstegangshenviste, patienter med fremskreden sclerose og visiterede til individuelle forløb. Samtidig er der indført det nye, at såfremt en patient har et påtrængende behov for en indsats nu (efter en faglig vurdering), så tilbydes de indlæggelse, inden for tre måneder fra henvisningen er modtaget. For perioden 1. januar 2015 til 30. juni 2015 er dette antal opgjort til Haslev = 40, Ry = 26 i pågældende periode. Det vil sige 66 i alt. Ventetiderne er derfor nu differentieret som følger: Patienter med påtrængende behov for rehabilitering (senest 3 måneder efter henvisning) Førstegangshenviste patienter (senest 6 måneder efter henvisning) Alle andre: efter tur på ventelisten (det er ønskeligt med en ventetid på maks. 12 måneder, men der er vi ikke helt endnu) Udvikling af samarbejde, videndeling samt styrke visitationen og udnyttelsen af Sclerosehospitalernes kapacitet og kompetencer. Sundhedsstyrelsens anbefalinger med henblik på øget udnyttelse af Sclerosehospitalernes kompetencer og kapacitet i fremtiden. (Anbefalingerne er vist med fed tekst) a) Implementering af genoptræningsplaner I perioden fra januar til ultimo juli 2015 har vi på Sclerosehospitalerne udfærdiget 86 Genoptræningsplaner (GOP'er), dvs. forventeligt omkring 140 for året 2015 mod 20 i 2013. Det betyder, at mellem 8 og 18 % af de indlagte patienter på hvert forløb er udskrevet med en GOP. Desuden er der udfærdiget fem GOP'er på patienter, der har modtaget ydelser fra udgående team. I forbindelse med arbejdet i satspuljearbejdsgruppen blev vi informeret om, at en Genoptræningsplan skulle forstås som en Rehabiliteringsplan. Når vi udfærdigede den som sådan, meldte nogle kommuner tilbage med, at de ydelser der kunne gives, udelukkende var fra ergo- og fysioterapeuter. En holdning som KL også har tilkendegivet. For at få dette helt klarlagt henvendte vi os i juni 2015 til Sundhedsstyrelsen, idet ydelser udelukkende fra ergo- og fysioterapeuter, hvor udmærkede de end er, udtrykker en noget smal forståelse af begrebet rehabilitering. Vi fik telefonisk svar: En Genoptræningsplan er ikke en bred Rehabiliteringsplan. Det er en plan til træning af funktioner og færdigheder. Træningen udføres primært af ergo-og fysioterapeuter. Der kan fx ikke sendes en GOP indeholdende behov for fortsat diætistvejledning eller oplæring i at bruge kateter. 6
Vi er derfor nu i en situation, hvor vi på den ene side vurderer vore patienters fortsatte behov for genoptræning og skriver en GOP, hvis patienten ønsker dette. På den anden side kan vi ikke beskrive og give faglige anbefalinger ift. patienternes behov for at arbejde videre med deres mere komplekse rehabiliteringsbehov efter indlæggelse på Sclerosehospital, idet den specialiserede rehabilitering for disse patienter foregår hos os selv. b) Specificering og justering af henvisningskriterier og blanketter Alle læger i DK kan nu anvende elektronisk henvisning til sclerosehospitalerne, samme som de anvender ift. alle andre. Henvisninger kan modtages på 3 forskellige måder: Elektronisk henvisning i Opus som er tilgængelig for praktiserende læger og for sygehuse (ca. 15 %). Henvisningsformular på vores hjemmeside, som kan udfyldes og faxes (ca. 5 %) Per post (ca. 80 %) Der foregår massiv kommunikation til patienter og samarbejdspartnere om ikke at gå hjem og blive henvist igen for at sikre sig plads på ventelisten. Det giver ingen mening at opholde sig tre år på en venteliste. I stedet anbefales patienterne først at søge sig henvist, når de oplever et behov for specialiseret rehabilitering. Dette velvidende at ca. 50 % af alle patienter med sclerose har det i en progressiv form. De anbefales at søge sig henvist ift. sygdommes fremadskriden, så de såfremt de oplever et behov - rehabiliteres med 12 måneders mellemrum. c) Beskrivelse og præcisering af visitationskriterier og prioritering I 2015 øges antallet af to ugers forløb, og der er variation i tilbuddene. De nye to ugers forløb er om Energi, Fysisk aktivitet & Træning, Kognition og Mental Robusthed. Disse forløb matcher nogle patienters behov på det aktuelle tidspunkt, mens et fire ugers intensivt, personligt rehabiliteringsforløb matcher andres. I et langt liv med sclerose er der derfor mulighed for det optimale match på det givne henvisningstidspunkt. Det er en ønsket udvikling med kortere og mere intensive forløb. Der er to retningslinjer (i kvalitetsprogram) vedrørende visitationskriterier og prioriteringer: Registreringspraksis Visitation og indkaldelse d) Regionerne og Sclerosehospitalerne afklarer, om Sclerosehospitalerne kan modtage patienter subakut efter henvisning fra neurologiske afdelinger Sclerosehospitalernes vurdering er, at subakut funktion vil være en uhensigtsmæssig binding af ressourcer. En stor omkostning som kun få patienter vil få gavn af. Patienter med påtrængende behov for den specialiserede rehabilitering indlægges hurtigst muligt og efter aftale med patient, pårørende og henvisende instans. Hvad angår patienter med behov for specialiseret rehabilitering under indlæggelse efter stamcellestøttet kemoterapi på Rigshospitalet (højt specialiseret funktion Rigshospitalet, Hæmatologi), er det Region Midts vurdering, at disse patienter skal afregnes udenfor ramme-bevillingen. En aftale mellem Rigshospitalet og Sclerosehospitalerne skal indeholde, at alle parter: hæmatologisk afdeling/scleroseklinik, sclerosehospital, patient og pårørende har aftalt og forberedt rehabiliteringen. 7
e) Sclerosehospitalerne videreudvikler patientuddannelsen Med den midlertidige satspuljebevilling er der blevet øget pårørendeuddannelse og inddragelse. Patienten tilbydes at pårørende kan deltage såvel ved indlæggelse, undervejs i forløbet og ved udskrivning samt ved eventuel forundersøgelse eller opfølgende kontrol i hjemmet. Der er pårørendeuddannelse på forberedelsesdagen for førstegangsindlagte og på opfølgningsdagen for patienter, der har været indlagt i to ugers temaforløb om energi, kognition og mental robusthed. Dette vil vi gerne fortsætte med og udvikle videre på, herunder tilbyde mere til flere afhængig af hvilke økonomiske muligheder vi har for det. f) Afklare Sclerosehospitalernes rådgivningsopgave Vi har undersøgt mulighederne for at blive VISO leverandør og opsøgt andre specialsygehuses erfaringer med det. Det vurderes, at der både er fordele og ulemper ved det. Det er også vurderingen, at langt de fleste patienters behov kan imødekommes indenfor det nuværende ydelses-repertoire under forudsætning af, at der er en læge-henvisning til Sclerosehospital. Om rådgivningsopgaven skal løses via VISO er stadig under overvejelse og vil blive færdiggjort snarest. Afslutningsvis hvad er status nu, og hvad vil der ske uden en merbevilling Uden en merbevilling kan Sclerosehospitalerne indlægge ca. 1140 personer om året, med en merbevilling på 10 mio. kr. kan der indlægges ca. 1307. Antallet af henvisninger har fulgt udviklingen i antallet af mennesker med sclerose. I 2010 henvistes 1256 og i 2014 henvistes 1526. Første halvår 2015 er 768 henvist, så det samlede antal for 2015 forventes at udvise en lille stigning. Uden en forlængelse af bevillingen vil vi igen komme i den situation, at ventelisterne stiger også selv om der prioriteres hårdt, effektiveres og udvikles nye tilbud. Vores anbefaling er, at alle førstegangshenviste kan tilbydes indlæggelse senest 6 måneder efter henvisning, og at alle flergangshenviste kan tilbydes indlæggelse senest 12 måneder efter henvisning. Brita Løvendahl Hospitalsdirektør 1.10.15 8