Afsluttende rapport. Hvad kan stamafdelinger tilbyde terminale patienter? En undersøgelse af betydningen af en indledende systematisk behovssamtale

Afsluttende rapport Hvad kan stamafdelinger tilbyde terminale patienter? En undersøgelse af betydningen af en indledende systematisk behovssamtale Udarbejdet af: Jannie Christina Frølund, klinisk sygeplejespecialist, Cand.Cur, Medicinsk Afdeling, Vejle Sygehus En del af Sygehus Lillebælt Anette Ravnsgaard Stoklund, specialeansvarlig sygeplejerske i palliation, Medicinsk Sengeafsnit, Vejle Sygehus En del af Sygehus Lillebælt Lone Oehlenschlaeger, afdelingssygeplejerske, Medicinsk Sengeafsnit, Vejle Sygehus En del af Sygehus Lillebælt Juli 2015

Indholdsfortegnelse 1. Baggrund S. 3 2. Formål S. 3 3. Materiale og metode S. 4 3.1 Intervention S. 4 3.2 Undersøgelsesdesign S. 5 3.3 Population S. 6 3.4 Journalaudit S. 6 3.5 Spørgeskemaundersøgelse om patientoplevelser S. 7 3.6 Etiske overvejelser S. 8 4. Resultater S. 8 4.1 Journalaudit S. 8 4.1.1 Resultater fra før audit S. 9 4.1.2 Resultater fra efter audit S. 9 4.2 Spørgeskemaundersøgelse om patientoplevelser S. 10 4.2.1. Overvejelser om modtagelse af tilbud om en indledende systematisk behovssamtale S. 10 4.2.2. Organisering af behovssamtalen S. 10 4.2.3. Behovssamtalen var en hjælp S. 10 4.2.4. Den sidste tid S. 11 5. Diskussion S. 11 5.1 Metodediskussion S. 12 5.2 Resultatdiskussion S. 6. Konklusion S. 7. Referencer S. 8. Bilagsliste S. 2

1. Baggrund Tendensen på landsplan viser, at behandlingsforløbet for patienter med inkurabel sygdom bliver længere og mere kompliceret end tidligere. Palliation er derfor politisk og forskningsmæssigt kommet på dagsordenen i det danske sundhedsvæsen. I Kræftplan III er det bl.a. politisk besluttet, at styrke den palliative indsats på kræftområdet, samt at den palliative indsats skal omfatte alle patienter med en livstruende sygdom (1). Det er helt i tråd med det fokus, der er på Vejle Sygehus. Vejle Sygehus er af Region Syddanmark udpeget til at være specialsygehus med særligt fokus på kræftområdet. Det medfører naturligvis, at sygehuset må fokusere på udviklingen af dette område, herunder også den palliative indsats (2). Den palliative indsats defineres af Verdenssundhedsorganisationen (WHO) som: "at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art"(3). Palliativ pleje og behandling er altså omsorg ved livstruende sygdom, til den syge og dennes nærmeste familie. Ved alvorlige sygdomstilstande, hvor helbredelse ikke er mulig, får patienterne tilbudt en "åben indlæggelse". Det betyder, at patienten kan få tryghed og rettidig hjælp med direkte indlæggelse på en stamafdeling uden om egen læge og sygehusets akutmodtagelse (4). Gennem de sidste år er antallet af patienter, der har en åben indlæggelse på Medicinsk Sengeafsnit, Vejle Sygehus steget. Retrospektiv gennemgang af journaler fra 2011 viser, at der i første halvdel af 2011 var 67 åbne indlæggelser, mens der i anden halvdel af 2011 var 187 åbne indlæggelser. Det svarer til en stigning på 279 pct., hvoraf langt størstedelen, ca. 90 pct., er patienter med lungekræft. En spørgeskemaundersøgelse, der er foretaget blandt danske patienter, der lever med fremskreden kræft viser, at mange har nedsat fysisk funktionsevne, fysiske- og psykiske problemer (5). Symptomer som træthed, smerter, nedsat appetit, obstipation, åndenød og kvalme er således typisk for denne patientgruppe (6). Undersøgelsen peger desuden på en række udækkede behov, som patienterne angav ikke at have modtaget hjælp til, selv om de ønskede det (5). Andre undersøgelser påviser tilsvarende forekomster af udækkede behov hos patienter med kræft (7, 8). Samtidig viser en tidligere undersøgelse fra 2004, at 75 pct. ønsker at dø i eget hjem, mens kun 22 pct. reelt dør hjemme (9). Tallene peger på, at disse patienter har en række udækkede behov og at det derfor er relevant at undersøge, om patienterne kan have gavn af en tidlig palliativ indsats, så ønsket om at dø i eget hjem kan imødekommes. 3

Afsættet for projektet er således, at give uhelbredeligt syge og døende et afsluttende forløb på livet, hvor den lindrende pleje og behandling er optimal og tilrettelagt med udgangspunkt i patientens og familiens ønsker og behov. Derfor tilbydes en indledende systematisk behovssamtale med den specialeansvarlige sygeplejerske indenfor palliation, med henblik på, at patienterne får dækket deres behov. 2. Formål Formålet med projektet er at undersøge: Hvorvidt et tilbud om en indledende systematisk behovssamtale hos uhelbredeligt syge og døende kan være med til, at afdække og afhjælpe evt. behov og symptomer, så en for patienten unødig indlæggelse undgås og ønsket om at dø i eget hjem imødekommes Hvorvidt den indledende systematiske behovssamtale kan være med til at sikre en bedre og mere koordineret og tryg overgang fra den behandlende afdeling til stamafdeling ved inddragelse af praktiserende læge, primærsektor og det palliative team Hvordan patienter og pårørende oplever den indledende systematiske behovssamtale og hvad den betyder for forløbet 3. Materiale og metode I det følgende beskrives selve interventionen og de metodiske overvejelser forbundet med projektet. 3.1 Intervention Patienter der tildeles Medicinsk Sengeafsnit, Vejle Sygehus, som stamafdeling, kommer til en indledende systematisk behovssamtale med den specialeansvarlige sygeplejerske i palliation inden for 14 dage. Tidsrammen på 14 dage er sat for at sikre, at tildeling af stamafdeling er effektueret. Behovssamtalen finder sted efter tildeling af stamafdeling og før første indlæggelse. Patienterne får sammen med brevet med tilbud om åben indlæggelse, en invitation med en tid til en indledende systematisk behovssamtale (bilag 1) samt en pjece, der beskriver formålet og indholdet i den systematiske behovssamtale (bilag 2). I brevet er der endvidere vedlagt et EORTC symptom screenings skema, (bilag 3) som patienten bliver bedt udfylde og medbringe sammen med en opdateret medicin liste. Ved den indledende systematiske behovssamtale afdækkes patientens viden om sygdom og forløb og samtidig kortlægges evt. behov og symptomer med henblik på, at bedre forløbet for patienten. 4

Behovssamtalen tager udgangspunkt i en overordnet samtaleguide (bilag 4) samt et valideret symptom screenings skema, EORTC QLQ-C15-PAL skema (bilag 3) bestående af 15 spørgsmål, der afdækker patientens palliative behov. Som supplement til spørgeskemaet er der tre åbne spørgsmål, hvor patienten har mulighed for at nævne vigtige symptomer eller behov, som ikke belyses i de 15 spørgsmål (10). Ved behovssamtalen vurderes desuden behov for kontakt og inddragelse af praktiserende læge, primærsektor og det palliative team. Desuden orienterer sygeplejersken om afsnittet generelt, mulighed for enestue ved behov, flersengsstue, besøgstider og medindlæggelse af pårørende. Under samtalen orienterer sygeplejersken om mulighed for plejeorlov til pårørende, udbetaling ved kritisk sygdom og kræftens bekæmpelse. Hvis patienten ønsker det, bliver der også talt om ønsker og håb for den sidste tid, og hvor patienten evt. ønsker at afslutte livet. Til sidst bliver de tilbudt en rundvisning i afsnittet og mulighed for at stille afsluttende spørgsmål. Patient og pårørende kan under hele samtalen stille supplerende spørgsmål. Efter samtalen er afsluttet, dokumenteres samtalen i den elektroniske patientjournal. 3.2 Undersøgelsesdesign Indenfor klinisk forskning vil man ofte vælge det randomiserede klinisk kontrollerede design til at undersøge effekten af en given intervention (11). Praktiske og etiske omstændigheder kan dog gøre, at det ikke altid er muligt, da denne evalueringsform kan virke uetisk, anvendt på terminale patienter med forventet kort levetid (12). Specifikt for projektet om tilbud om en indledende systematisk behovssamtale udføres derfor en beskrivende før-efter-undersøgelse. Her indsamles data om de terminale patienter før og efter tilbuddet om en indledende systematisk behovssamtale. Data fra før etableringen af tilbuddet om en behovssamtale sammenlignes således med data fra efter etableringen af tilbuddet om en behovssamtale. Før-perioden er i projektet defineret som perioden september 2011 til februar 2012, mens efter-perioden er defineret som perioden september 2012 februar 2013. Data indhentes fra dels journalaudit og dels fra spørgeskemaundersøgelse om patientoplevelser med pårørende. Flowchart over projektet kan ses i bilag 5. 3.3 Population Det anslås at mellem 10-15 patienter om måneden får tildelt Medicinsk Afdeling, som stamafdeling. Det betyder, at 60-75 patienter vil have mulighed for, at indgå i projektet. Inklusionskriterier før-perioden: Patienter med lungekræft der er terminal registreret 5

Patienter der har fået tildelt Medicinsk Afdeling, Vejle Sygehus, som stamafdeling Patienter der har benyttet deres åbne indlæggelse Eksklusionskriterier før-perioden: Patienter der har hjernemetastaser Patienter der er demente eller på anden måde cerebralt påvirkede Inklusionskriterier efter-perioden: Patienter med lungekræft der er terminal registreret Patienter der har fået tildelt Medicinsk Afdeling, Vejle Sygehus, som stamafdeling Patienter der har været til en indledende systematisk behovssamtale Patienter der forstår og taler dansk Eksklusionskriterier efter-perioden: Patienter der har hjernemetastaser Patienter der er demente eller på anden måde cerebralt påvirkede 3.4 Journalaudit Med henblik på at undersøge, hvorvidt den indledende systematiske behovssamtale har betydning for patienternes palliative behov, således at en for patienten unødig indlæggelse undgås og ønsket om at dø i eget hjem imødekommes, samt hvorvidt praktiserende læge, primærsektor og det palliative team inddrages i forløbet, laves en systematisk journalaudit. Her skal terminale patientforløb fra perioden efter etableringen af tilbuddet om en indledende systematisk behovssamtale sammenlignes med lignende terminale patientforløb fra før etableringen. Den systematiske journalaudit, har til formål at beskrive og sammenligne udvalgte patientforløb fra før-perioden og efter-perioden. Til journalaudit uarbejdes et auditskema. Auditskemaet bygges op om forskellige kvantitative effektmål samt oplysninger i EORTC-screeningen (9). Auditskemaet (bilag 6) omhandler bl.a.: Data om patienten (køn, alder, sygdom) Information om indlæggelsesforløb Information om behov og evt. tiltag med udgangspunkt i EORTC-screeningen Information om antal indlæggelser 6

Information om kontakt til praktiserende læge, primærsektor og det palliative team Information om død Til journalaudit indgår samlet 40 patienter. 20 fra før-perioden og 20 fra efter-perioden. Patienterne udvælges tilfældigt. Antal af patienter er ikke fastlagt ud fra et ønske om, at sikre signifikante forskelle i perioderne. I stedet er antallet fastlagt ud fra et ønske om, at beskrive og finde principielle typer af kvalitetsproblemer med henblik på, at beskrive tendenser (13, 14). 3.5 Spørgeskemaundersøgelse om patientoplevelserne Med henblik på, at undersøge hvordan patienter og pårørende oplever den indledende systematiske behovssamtale og hvilken betydning den har haft for forløbet, foretages en spørgeskemaundersøgelse. En mulig begrænsning ved studier af palliative tiltag er, at der er tale om patienter i en terminal fase, der ofte er for afkræftede og syge til selv at medvirke i undersøgelser (7, 12, 15). Alternativt kan efterladte pårørende benyttes som informant for patienten. Det er anvendt i en række studier på det palliative område, idet det vurderes at give en værdifuld information om patienten i den terminale fase (7, 16, 17, 18, 19). Studier viser, at nære pårørende kan bruges til at beskrive informere om faktuelle forhold og oplevelser, herunder patientens fysiske tilstand og plejen heraf, mens de har sværere ved at beskrive og informere om patientens psykologiske og emotionelle tilstand (15, 20). Spørgeskemaundersøgelsen af pårørende til den terminale patient sker ca. tre måneder efter, at patienten er afgået ved døden. Spørgeskemaet, der er udarbejdet på baggrund af foreliggende litteratur, er primært inspireret af en tidligere spørgeskemaundersøgelse foretaget blandt pårørende til terminale patienter (7). Spørgeskemaet omhandlede følgende emner: - Overvejelser om modtagelse af tilbuddet om den indledende systematiske behovssamtale - Oplevelse af kvaliteten i den indledende systematiske behovssamtale - Oplevelse af tilfredshed med den indledende systematiske behovssamtale - Oplevelse af de praktiske forhold ved den indledende systematiske behovssamtale Spørgeskemaet (bilag 7) blev pilottestet ved tre patienter inden udsendelse og sendt til de patienter, der har været til en indledende systematisk behovssamtale. 7

Spørgeskemaundersøgelsen sendes ud til de pårørende med brev (bilag 8). Såfremt de pårørende ikke svarer sendes der et rykkerbrev ud ca. 1 måned efter første brev (bilag 9). Herefter kontaktes de pårørende ikke yderligere. 3.6 Etiske overvejelser Deltagelse i projektet er helt frivillig og oplysningerne behandles strengt fortroligt. Alle patienter og pårørende informeres indledningsvist både mundtligt og skriftligt om projektets formål og metode, samtidig med at de underrettes om, at det er frivilligt at deltage. Det vil blive understreget, at patienter og pårørende når som helst kan trække deres tilsagn om deltagelse tilbage, og at det på ingen måde vil få indflydelse på den fremtidige pleje og behandling. Patienter og pårørende underskriver samtykkeerklæring. Data behandles i fuld fortrolighed og opbevares forsvarligt i overensstemmelse med persondataloven. Data anonymiseres og en kodeliste opbevares adskilt fra data. Projektet er godkendt af Datatilsynet via Region Syddanmark. 4. Resultater I dette afsnit vil resultaterne fra audit samt spørgeskemaundersøgelsen blive fremlagt og beskrevet. I perioden fra september 2012 til september 2013 blev 66 patienter og pårørende inviteret til en indledende systematisk behovssamtale. Heraf blev 30 samtaler afholdt, mens de resterende 36 samtaler ikke blev afholdt af forskellige årsager. 12 var indlagt, tre var døde, en var døende, seks udeblev enten fordi de var flyttet eller af anden ukendt årsag og 14 aflyste fordi de vurderede at de ikke havde behov eller kræfter til det. Patienterne (10 kvinder og 20 mænd) var alle diagnosticeret med lungekræft og var i gennemsnit 69,3 år rangerende fra 55-90 år. 4.1 Journalaudit Audit omfatter 20 patienter fra før- og 20 patienter fra efter perioden. Dvs. 40 patienter indgår samlet i audit. Antal af patienter i efter audit udgør samlet ca. 67 pct. af de inkluderede patienter. Udvælgelse af patienter er foretaget af specialeansvarlig sygeplejerske i palliation Anette Stoklund, Medicinsk Afdeling, Vejle Sygehus. Fælles for patienterne er at de alle har lungekræft, at de er terminal erklæret samt at de har fået tildelt Medicinsk Afdeling som stamafdeling. Begge perioder er repræsenteret af lige mange kvinder og mænd. Otte kvinder og 12 mænd. Gennemsnitsalderen på dødstidspunktet for både kvinder og mænd er 72,6 år i før-perioden og 71,2 år i efter-perioden. 8

I de følgende gennemgås resultaterne fra før- og efter audit. 4.1.1 Resultater fra før audit Audit omfatter 20 patienter, der havde fået tildelt Medicinsk Afdeling, som stamafdeling før projektet begyndte. Størstedelen (15 patienter) var henvist fra Onkologisk Afdeling, mens de resterende var henvist fra øvrige afdelinger og egen læge. Patienterne var alle diagnosticeret i enten 2010 eller 2011. Størstedelen af de 20 patienter (16 patienter) var tilknyttet primær sektor og 13 af disse havde samtidig kontakt til det palliative team. Af de 20 patienter benyttede 16 deres åbne indlæggelse mindst en gang. De var indlagt 1-14 gange med en indlæggelsestid på 3-61 dage. Af de 16 patienter, der benyttede deres åbne indlæggelse, blev kun 10 EORTC screenet. Alle 10 scorede over 3 på en eller flere symptomer. Symptomerne var oftest åndenød (10 patienter), men også smerter (2 patienter) samt angst og uro (1 patient) forekom. Af ukendte årsager er der kun dokumenteret tiltag ved otte af de 10 patienter. Ønsker for den sidste tid var uafklaret for otte af de 20 patienter der havde åben indlæggelse. De resterende 12 ønskede henholdsvis hospice eller eget hjem. For syv af disse patienter blev dette ønske opfyldt. 4.1.2 Resultater efter-audit Audit omfatter 20 patienter, der havde fået tildelt Medicinsk Afdeling som stamafdeling efter projektet begyndte. Som før-audit også viste, var størstedelen (16 patienter) henvist fra Onkologisk Afdeling, mens de øvrige var henvist fra andre afdelinger eller egen læge. Patienterne var enten diagnosticeret i 2011 eller 2012. De fleste, 18 ud af 20 patienter, var tilknyttet primær. Kun halvdelen (10) var tilknyttet palliativt team. Af de 20 patienter benyttede 12 deres åbne indlæggelse mindst en gang. De var indlagt 1-4 gange med en indlæggelsestid på 2-19 dage. Af de 12 patienter der benyttede deres åbne indlæggelse, blev kun fire EORTC screenet. Symptomerne var oftest åndenød (7 patienter) og smerter (6 patienter). Der er dokumenteret tiltag, som blev iværksat ved de tre af patienterne. Ønsker for den sidste tid, var afklaret for 19 af de 20 patienter. To tredjedele (14 patienter) ønskede at tilbringe den sidste tid hjemme, mens de resterende ønskede at ød på hospice. 14 af de 19 patienter fik deres ønske, for den sidste tid, opfyldt. 9

4.2 Spørgeskemaundersøgelse om patientoplevelserne 30 patienter deltog i den indledende systematiske behovssamtale i projektperioden. Spørgeskemaet er udsendt til den pårørende ca. 3 mdr. efter patienten er afgået ved døden. Vi har efterfølgende modtaget 20 spørgeskemaer, hvilket svarer til en svarprocent på ca. 66 pct. Halvdelen af de indkomne spørgeskemaer er besvaret af samlever eller ægtefælle, hvoraf 75 pct. Var kvinder. De resterende er besvaret af enten patientens søn eller datter. De pårørende var i gennemsnit 57,8 år (27-81). 4.2.1. Overvejelser om modtagelse af tilbud om en indledende systematisk behovssamtale Størstedelen var ikke i tvivl om, hvorvidt de og deres efterladte ønskede at tage imod tilbuddet om en indledende systematisk behovssamtale. En skriver direkte, at de følte sig alene med noget de ikke kunne overskue, og derfor ingen overvejelser havde om at tage imod tilbuddet. Den primære årsag til at sige ja, skyldes deres store behov for tryghed og information. Flere pårørende skriver, at de føler sig lettede og glade over at, modtage indkaldelsen til samtalen. Flere skriver endvidere, at de ønskede en afklaring og information om forløbet. Samtidig lægger de stor vægt på trygheden ved at blive indkaldt til en behovssamtale, hvor det var muligt at få afklaring på symptomer og praktiske ting omkring åben indlæggelse. Hvad skal der ske?, hvad kan de forvente? og ikke mindst en forklaring på, hvad en åben indlæggelse er? 4.2.2. Organisering af behovssamtalen De pårørende fandt, at tidspunktet var veltilrettelagt og kom et sted i forløbet, hvor der netop var behov hjælp og støtte. Et overvejende flertal, vurderer at de 45 minutter, der var sat af til samtalen var fint og at de fik den information de havde brug for, på dette tidspunkt. De skriver, at de ikke oplevede at der var sat et bestemt tidsrum af. Det virkede som om der var den tid, der var behov for. Størstedelen skriver, at det var fyldestgørende med den ene behovssamtale, da de altid kunne ringe ved behov. Nogle skriver imidlertid, at hvis forløbet havde været længere kunne der muligvis have været behov for en samtale mere, da der nogle gange dukker nye ting op undervejs i et sådant forløb. Andre skriver at deres forløb var så kort, at de ikke nåede at få det fulde udbytte af samtalen. 4.2.3. Behovssamtalen var en hjælp Ca. to tredje dele vurderer at samtalen var en stor hjælp eller meget stor hjælp, mens knap en tredje del vurderer samtalen var en lille eller ingen hjælp. 10

De pårørende skriver bl.a. at behovssamtalen gav dem en følelse af tryghed. Flere skriver, at de fik svar på mange uafklarede ting, hvilket gav dem lidt ro. Flere skriver, at det var en positiv oplevelse og at det var dejligt, at møde forstående personale. En af dem, der ikke mente at behovssamtalen havde været en hjælp, begrundede det med en dårlig oplevelse under indlæggelse efterfølgende. Det var således ikke selve behovssamtalen vedkommende havde været utilfreds med. 16 ud af 20 skriver, at patienten havde symptomer i tiden omkring behovssamtalen. Af disse blev symptomerne klarlagt under behovssamtalen i 10 af tilfældene, mens de resterende var klarlagt før behovssamtalen. Der blev iværksat tiltag i forbindelse med behovssamtalen i form af kontakt til egen læge, palliativt team og hjemmesygeplejen i alle tilfælde. Over halvdelen skriver, at behovssamtalen gjorde overgangen mellem behandlende afdeling til stamafdeling mere tryg og koordineret, to skriver både og, mens en skriver at den ikke gjorde overgangen mere tryg og koordineret. Flere fremhæver trygheden i at have en åben indlæggelse og vide hvad det indebærer. Andre fremhæver det, at der var nogle der tog et samlet ansvar som meget positivt og at det virkede trygt. 4.2.4. Den sidste tid 85 pct. ønskede at tilbringe den sidste tid hjemme (60 pct.) eller på hospice (25 pct.). For 75 pct. blev deres ønske opfyldt. De der ikke fik deres ønske opfyldt begrundede det med manglende plads på hospice, eller at fagpersoner overvurderede restlevetidens længde, og dermed blev patienten henvist for sent til hospice. For de som fik deres ønske for den sidste tid opfyldt, skriver de pårørende at hjemmeplejen og palliativt team var en god hjælp. De var med til, at gøre det muligt at patienten kunne dø i eget hjem. Flere skriver også at de selv, som pårørende passede patienten, en stor del af tiden. 5. Diskussion Diskussionsafsnittet er delt op i to overordnede afsnit, hvor det første afsnit vil omhandle en diskussion af den valgte metode, og det andet en diskussion af de fremkomne resultater fra audit og spørgeskemaundersøgelsen. Der inddrages og diskuteres endvidere relevant litteratur med henblik på at analysere og diskutere resultaterne. 11

5.1 Metodediskussion Man kan diskutere om det er etisk forsvarligt at sende et spørgeskema ud til pårørende tre måneder efter deres nærmeste er død. Selve evaluerings metoden er også sat i forhold til etiske overvejelser, og vi er blevet enige om at det er den mest nænsomme metode, samtidig med at vi kan indhente de svar vi har brug for, til at evaluere projektet og dermed dokumentere om en indledende systematisk behovssamtale har en betydning, og hvilken forskel den eventuel gjorde for forløbet. Vi har vurderet at tre måneder er passende, da det også skal være muligt for den pårørende at genkalde sig samtalen. Samtalen kan være afholdt op til seks måneder før patienten dør, og det vil betyde at der kan gå ni måneder, fra samtalen er afholdt til spørgeskemaet sendes ud. Dette kan medføre at den pårørende ikke kan huske samtalen eller indholdet og hvorvidt den har haft en betydning. Men vi har i dette projekt valgt, at hensynet til den tilbagelevende pårørende må vægte højest. Af indlysende grunde er det ikke muligt at få en førstehånds tilbagemelding fra den afdøde patient, hvilket selvfølgelig også har givet anledning til nogle etiske overvejelser omkring det, at lave en undersøgelse med denne patientgruppe. Omvendt er det vigtigt, at der bliver taget vare på denne patientgruppe og deres pårørende i hele forløbet, og dermed også den sidste periode at livet. Målet er at det skal gavne kommende livstruende syge patienter, som får åben indlæggelse på Medicinsk Afdeling, og set i det perspektiv, finder vi det acceptabelt og etisk forsvarligt, at lave undersøgelsen med denne patient gruppe. 5.2 Resultatdiskussion I forhold til resultaterne fra audit er det udelukkende muligt, at angive nogle tendenser. Grundet inklusions- og eksklusionskriterer burde de to grupper dog være sammenlignelige og de data der trækkes burde derfor kunne sammenlignes. Både før og efter audit viser, at patienterne overvejende kommer fra Onkologisk Afdeling. Fælles for disse patienter er symptomer med åndenød både før og efter, men også smerter var forekommende, især efter. Hvis man ser på antallet der har benyttet sin åbne indlæggelse før og efter, ses der 20 pct. færre patienter efter. Hvorvidt dette kan tilskrives projektet er uvist, men det kan muligvis have haft en betydning. Antallet af EORTC screeninger er desværre faldet efter, da der blev screenet 10 før men kun 4 efter. Det har ikke været muligt, at vurdere årsagen til dette. 12

90 pct. af patienterne var tilknyttet primær sektor efter projektet mod 80 pct. før, hvilket muligvis skyldes større fokus på mulighed for hjælp fra primær, da der bliver informeret om det til behovssamtalen. Igen er dette kun gisninger og der ikke fundet stærkt belæg herfor. Flere patienter bliver spurgt om, hvor de ønsker at opholde sig i den sidste tid og flere fik deres ønske opfyldt. Tidligere var det kun halvdelen, hvor det fremgik hvordan de ønskede at tilbringe den sidste tid. Qua den indledende systematiske behovssamtale er dette steget til ca. 90 pct. Dette kan skyldes at det er en fast del af behovssamtalen. Ofte er det måske et område, som mange er blufærdige omkring og derfor af forskellige årsager ikke får spurgt ind til. Tidligere fik knap 35 pct. opfyldt deres ønske, mens det i efter perioden er steget til 70 pct. Hvorvidt dette skyldes behovssamtalen kan være svært at sige, da det kun er dokumenteret i halvdelen af journalerne fra før perioden. Det er således svært, at vurdere hvorvidt de resterende har faktisk har fået deres ønske opfyldt eller ej. Det stemmer overens med resultaterne fra spørgeskemaundersøgelsen, hvor 75 pct. af patienterne fik deres ønske opfyldt. At det ikke er dem alle kan der være flere årsager til. Det kan bl.a. skyldes symptomer der var så udtalte at de krævede indlæggelse, manglende plads på hospice, eller at de hjemlige forhold alligevel ikke var trygge for patienten at være i. I forhold til tidligere undersøgelser (10), der viser at kun 22 pct. får deres ønske for den sidste tid opfyldt, kan det således tyde på, at den indledende systematiske behovssamtale har en gavnlig virkning på dette. Det kan både være i forhold til at få iværksat tiltag, der kan gøre det muligt, men også at den pårørende er med, når samtalen finder sted og dermed kan støtte patienten i deres ønske. Ca. to tredjedele halvdelen vurderede at samtalen var en stor hjælp eller en meget stor hjælp De som mente samtalen var en stor eller meget stor hjælp, fremhæver af den gav ro og tryghed. De som mente samtalen var en lille, meget lille eller ingen hjælp, begrundede det med dårlige oplevelser i forbindelse med indlæggelse. Der er også eksempler på forløb som var så korte, at de pårørende vurderede, at de ikke fik det fulde udbytte af samtalen. Ud fra ovenstående kan man overveje om nogle af patienterne burde have været terminal registreret tidligere i deres forløb. Under alle omstændigheder bekræfter det, at det giver god mening at afholde samtalerne, og at det opleves af patienter og pårørende som et positivt og hjælpsomt tiltag. Et overvejende flertal, 80 pct. havde symptomer på samtale tidspunktet. Størstedelen af symptomerne blev klarlagt under samtalen og der blev iværksat tiltag i form af kontakt til egen læge eller primær sygeplejerske. I de tilfælde, hvor de ikke blev klarlagt var de klarlagt inden samtalen. Det viser, at der er et behov, og at de begyndende symptomer, der krævede handling, muligvis blev taget i opløbet, før de blev for invaliderende for patienten. I forhold til andre undersøgelser, der 13

påpeger at patienterne har en række udækkede behov (5, 7, 8, 9) tyder det således på, at patienterne gennem den systematiske behovssamtale får klarlagt deres behov. Hvis man ser på antallet af patienter der deltog i den indledende systematiske behovssamtale, er det kun 30 ud af 66 mulige, altså under halvdelen. Det giver anledning til at reflektere over, hvordan man kan nå alle, eller om man skal acceptere at der er et betydeligt frafald blandt denne patientgruppe, som af indlysende årsager er sårbar, og hvis forløb er uforudsigelig. Hvis patienterne var terminal erklæret tidligere fra behandlende afdeling, og dermed fået åben indlæggelse, ville der måske være flere der havde nået at komme til samtalen. Omvendt ville man måske risikere at nogle patienter blev terminal erklæret for tidligt, med konsekvenser i form af frustration og mistet tillid til systemet, som følge. 6. Konklusion og perspektivering Hensigten med dette projekt har været at finde frem til, hvilken betydning en indledende systematisk behovssamtale har for uhelbredeligt syge og døende patienter. Projektets aktualitet begrundes gennem den indledende litteraturgennemgang, der viser, at uhelbredeligt syge og døende patienter ikke i tilstrækkelig grad får opfyldt deres behov. Overordnet kan det konkluderes at en indledende systematisk behovssamtale er et godt tilbud, der kan være med til at tilgodese patienternes behov. Desværre har der været en stor del der ikke kunne deltage i behovssamtalen, hvilket skyldes at de dels var meget dårlige eller dels døde inden de nåede at komme til samtalen. Derfor kunne det være interessant, at undersøge hvorvidt et lignende tilbud kunne etableres i patienternes eget hjem, således at de undgår at komme ind på sygehuset. Medicinsk Afdeling har besluttet at fortsætte med at tilbyde samtalen, da det vurderes at være et tiltag som gavner patienter og pårørende, og som er med til at sikre kontinuitet og tryghed i forløbende og overgangene fra behandlende afdeling til stamafdeling. 14

9. Referencer 1. Sundhedsstyrelsen. Aftale om kræftplan III; 2010 http://sum.dk/aktuelt/nyheder/kraeft/2010/november/~/media/filer%20- %20dokumenter/KraeftplanIII/Aftaletekst-kræftplan-III.ashx 2. Projektbeskrivelse. Vejle Sygehus Patienternes Kræftsygehus; 2011 3. Sundhedsstyrelsen. Omsorg for alvorligt syge og døende. Redegørelse. Om hospiceprogrammer og andre initiativer indenfor den palliative indsats, Sundhedsstyrelsen, København 1996 4. Sundhedsstyrelsen. Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft del af samlet forløbsprogram for kræft. Sundhedsstyrelsen; 2012. 5. Johnsen AT. Palliative needs in Danish patients with advanced cancer. [ph.d.-afhandl] København, Københavns Universitet 2008 6. Kaasa S. Palliativ behandling og pleje. Ad Notam Gyldendal; 1998 7. Poulsen PB et al. Hospice uden mure medicinsk teknologivurdering af et palliativt netværk i samspil mellem sektorer. Sundhedsstyrelsen; 2005; 5(5) 8. Johnsen AT, Petersen MA, Pedersen L, Groenvold M. Symptoms and problems in a nationally representative sample of advanced cancer patients. Pall Med 2009;23(6):491-501 9. Dalgaard KM. Når familien træder til pleje af døende i hjemmet. Hans Reitzels Forlag, København 2004 10. Groenvold M et al for the EORTC Quality of Life Group. The development of the EORTC QLQ-C15-PAL: a shortened questionnaire for cancer patients in palliative care. European Journal of Cancer 2006; 42(1): 55-64 11. Pocock SJ. Clinical trials. A practical approach. John Wiley & Sons. Chichester; 1983 12. Goldschmidt D, Strömgren LAS, Grønvold M. Effekten af specialiseret palliative indsats. Ugeskrift for Læger 2002;164(4):468-469 13. Mainz J. Problemidentifikation og kvalitetsvurdering i sundhedsvæsenet. Teori. Metode. Resultater. København: Munksgaards Forlag, 1996 14. Blomhøj G, Mainz J. Audit en metode til kvalitetsudvikling af klinisk praksis. Dansk Selskab for Kvalitet i Sundhedssektoren, 2000 15. McPherson CJ, Addinton-Hall JM. Evaluating Palliative Care: Bereaved Family Members Evaluations of Patients Pain, Anxiety and Depression. J Pain Symptom Manage 2004;28:104-114 15

16. Andersen JS, Jessen JR, Lund JO, Hansen PH, Toft T. Pårørendes opfattelse af døden på hospital. Ugeskrift for Læger 2001;163(46):6407-6411 17. Addington-Hall J, McCarthy M. Regional study of care for the dying: methods and sample characteristics. Palliat Med 1995;9:27-35 18. Lynn J, Teno JM, Phillips RS, et al. Perceptions by family members of the dying experience of older and seriously ill patients. SUPPORT Investigators. Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of Treatments. Ann Internal Med 1997;126:97-106 19. Cartwright A, Seale C. The natural history of the survey: An account of the methodological issues encountered in a study of life before death. London: King s Fund, 1990 20. McPherson CJ, Addington-Hall JM. Judging the quality of care at the end of life: can proxies provide reliable information? Soc Sci Med 2003;56:93-107 21. http://www.datatilsynet.dk/om-datatilsynet/datatilsynet/ 22. Sykepleiernes Samarbeid i Norden. Etiske retningslinier for Sygeplejeforskning i Norden. Sykepleiernes Samarbejd i Norden; 2003 23. http://www.cvk.sum.dk/forskere/vejledning%20modul/kapitel%202_0/kapitel%202_8.aspx 16

10. Bilagsliste Bilag 1 - Brev - Invitation til samtale S. 18 Bilag 2 - Informationspjece til patient og pårørende S. 19 Bilag 3 - Symtom screenings skema - EORTC QLQ-C15-PAL S. 23 Bilag 4 - Samtaleguide S. 25 Bilag 5 - Flowchart S. 26 Bilag 6 - Auditskema S. 27 Bilag 7 - Spørgeskema S. 28 Bilag 8 - Brev - Spørgeskema til pårørende S. 36 Bilag 9 - Brev - påmindelse S. 37 Bilag 10 Resultater fra audit S. 38 17

Bilag 1 - Brev - Invitation til samtale Tilbud om behovssamtale i stamafdeling A120/220 Vejle Sygehus Kære I forbindelse med, at du har fået tildelt Medicinsk Afdeling A120/220 som stamafdeling, vil vi gerne invitere dig og en af dine pårørende, til en behovssamtale. Behovssamtalen finder sted: d. / kl. til på A120/220 Fra velkomstbygningen følger du den GULE stribe/skilting til STJERNETÅRNET. Tag herfra elevator/trappe til 2. etage. Behovssamtalen er en del af et projekt i Medicinsk Afdeling, der har til formål at forbedre tilbuddet til alvorligt syge patienter. Samtalen tager udgangspunkt i det vedlagte EORTC skema, som vi beder dig udfylde, og medbringe til samtalen. Samtalen tager ca.45 minutter, og bliver varetaget af specialeansvarlig sygeplejerske Anette Stoklund. Formålet med behovssamtalen, er at få afklaret om du, i forbindelse med din sygdom, har nogle ubehandlede symptomer, og forsøge at lindre disse. Det kan også være, der er behov for at etablere kontakt til hjemmesygeplejen eller din praktiserende læge. Samtidig får du og din pårørende lejlighed til at se afdelingen. Du bedes medbringe følgende: - det udfyldte EORTC skema - din medicin liste - navn og adresse på pårørende For yderligere information om projektet se vedlagte folder. Er du forhindret i at møde eller ønsker du ikke at tage mod tilbuddet, bedes du ringe på tlf.: 79 40 64 27 ml. kl. 8-14, senest dagen før. Der gøres opmærksom på, at det kan tage tid at finde en parkeringsplads. Venlig hilsen på vegne af Medicinsk Afdeling Specialeansvarlig i palliation Sygeplejerske Anette Stoklund 18

Bilag 2 - Informationspjece til patient og pårørende 19

20

21

22

Bilag 3 Symptom screenings skema - EORTC QLQ-C15-PAL 23

24

Bilag 4 Samtaleguide Indhold i den indledende systematiske behovssamtale Præsentation og velkomst Formålet med samtalen Information om åben indlæggelse Gennemgang af EORTC QLQ-C15-PAL skema og evt. opstart af symptomlindrende behandling Evt. kontakt til praktiserende læge Evt. kontakt til primærsektor Evt. kontakt til det palliative team Rundvisning i afsnittet Udlevering af materiale: o Informationspjece om afsnittet o Informationspjece om åben indlæggelse o Visitkort Afslutning og opsummering af samtale og tiltag 25

Bilag 5 - Flowchart Medicinsk Afdeling, Vejle Sygehus modtager terminal erklæring Medicinsk Afdeling sender brev, pjece om tilbud om en indledende systematisk behovssamtale inkl. EORTC screening til patienten Ønsker indledende systematisk behovssamtale Ønsker ikke indledende systematisk behovssamtale Indledende systematisk behovssamtale Normalt forløb Forløb efter dødsfald - Opfølgning ved pårørende Indledende systematisk behovssamtale - Rundvisning på afsnittet - Afdække patientens viden om sygdom og forløb - Kortlægning af evt. behov og symptomer - Opfølgning på EORTC QLQ-C15-PAL skema - Evt. inddragelse af praktiserende læge, primærsektoren og det palliative team 26

Bilag 6 - Auditskema Spørgsmål FØR EFTER Generelle data Mænd/Kvinder Lungekræft Alder Bor i eget hjem Bor på plejehjem, aflastning eller andet Tilknytning til primær sektor Tilknytning til palliativt team Tilknytning til praktiserende læge Data om åben indlæggelse Åben indlæggelse efter anmodning af Onkologisk Afdeling Åben indlæggelse fra anden afdeling Åbenindlæggelse fra egen afdeling Åben indlæggelse fra egen læge Benyttede åben indlæggelse Benyttede ikke åben indlæggelse Antal indlæggelser og indlæggelsesdage Indlagt 0 gange Indlagt 1 gang Indlagt 2 gange Indlagt 3 gange Indlagt 4 gang Indlagt 5 gange Indlagt over 5 gange EORTC QLQ-C15-PAL skema Screening foretaget Symptomer over 3 Åndenød Smerter Angst/uro Andet Tiltag iværksat Tiltag ikke iværksat Ønsker sidste tid Uafklaret Plejehjem eller aflastning Hospice Hjemme Ønske sidste tid - opfyldt Ønske sidste tid - ikke opfyldt Ønske sidste tid ved ikke 27

Bilag 7 Spørgeskema 6 28

29

30

31

32

33

34

35

Bilag 8 Brev Spørgeskema til pårørende Kære Kondolerer med tabet af din pårørende. Du og din pårørende var for nogle måneder siden, til en behovssamtale på Medicinsk Afdeling Vejle Sygehus, i forbindelse med din pårørendes livstruende sygdom. Formålet med behovssamtalen, var at forbedre tilbuddet til din alvorligt syge pårørende, som havde en åben indlæggelse på Medicinsk Afdeling. Spørgeskemaet der følger med dette brev, skal anvendes til at afdække, hvilken betydning behovssamtalen har haft for dig og din pårørende, i forbindelse med din pårørendes sygdomsforløb. Dine svar skal bidrage til at hjælpe os med at undersøge, om behovssamtalen gjorde din pårørendes forløb tryggere, og om den lindrende pleje og behandling der blev givet i forløbet var optimal. Vi håber, trods sorgen over dit tab, at du har tid og overskud til at udfylde skemaet og returnere det i den frankerede svarkuvert inden 14 dage. Har du spørgsmål eller andet er du velkommen til at kontakte Anette Stoklund via mail eller pr. telefon. Tak for din deltagelse. Med venlig hilsen Jannie Christina Frølund Udviklingssygeplejerske, cand.cur Medicinsk Afdeling, Vejle Sygehus Lone Oehlenschlaeger Afdelingssygeplejerske Medicinsk Afdeling, Vejle Sygehus Anette Stoklund Specialeansvarlig sygeplejerske i palliation Medicinsk Afdeling, Vejle Sygehus Anette.Ravnsgaard.Stoklund@ Slb.regionsyddanmark.dk Tlf. 79 40 64 27 36

Bilag 9 Brev påmindelse Kære Vi har tidligere sendt et spørgeskema til dig, vedrørende behovssamtalen du og din pårørende deltog i, for nogle måneder siden. Da vi ikke har modtaget dit spørgeskema, tillader vi os hermed at sende et nyt skema, som vi håber du vil udfylde, og returnere i den frankerede svarkuvert. Formålet med behovssamtalen, var at forbedre tilbuddet til din alvorligt syge pårørende, som havde en åben indlæggelse på Medicinsk Afdeling. Dine svar skal bidrage til at hjælpe os med at undersøge, om behovssamtalen gjorde din pårørendes forløb trygt, og om den lindrende pleje og behandling der blev givet i forløbet var optimal. Vi håber du kan finde tid og overskud til det, trods sorgen over dit tab. Såfremt du ikke ønsker at svare på spørgeskemaet, skal du blot se bort fra denne henvendelse. Har du spørgsmål eller andet er du velkommen til at kontakte Anette Stoklund via mail eller pr. telefon. Tak for din deltagelse. Med venlig hilsen Jannie Christina Frølund Udviklingssygeplejerske, cand.cur Medicinsk Afdeling, Vejle Sygehus Lone Oehlenschlaeger Afdelingssygeplejerske Medicinsk Afdeling, Vejle Sygehus Anette Stoklund Specialeansvarlig sygeplejerske i palliation Medicinsk Afdeling, Vejle Sygehus Anette.Ravnsgaard.Stoklund@ Slb.regionsyddanmark.dk Tlf. 79 40 64 27 37

Bilag 10 Resultater fra audit Spørgsmål FØR EFTER Generelle data Mænd 12 12 Kvinder 8 8 Lungekræft 20 20 Gennemsnitlig alder 72,6 71,2 Gennemsnitlig alder (kvinder) 69,9 70,6 Gennemsnitlig alder (mænd) 74,4 72,8 Bor i eget hjem 16 18 Bor på plejehjem, aflastning eller andet 4 2 Tilknytning til primær sektor 16 18 Tilknytning til palliativt team 13 10 Tilknytning til praktiserende læge 20 20 Data om åben indlæggelse Åben indlæggelse efter anmodning af Onkologisk Afdeling 15 16 Åben indlæggelse fra anden afdeling 0 0 Åbenindlæggelse fra egen afdeling 1* 0 Åben indlæggelse fra egen læge 4 4 Benyttede åben indlæggelse 16 12 Benyttede ikke åben indlæggelse 3 8 Antal indlæggelser og indlæggelsesdage Indlagt 0 gange 3 8 Indlagt 1 gang 7 8 Indlagt 2 gange 3 3 Indlagt 3 gange 3 0 Indlagt 4 gang 2 1 Indlagt 5 gange 1 0 Indlagt over 5 gange 1 0 Antal indlæggelser i alt 49 18 Gennemsnitligt antal indlæggelser 2,5 0,9 Antal indlæggelsesdage 3-61 2-19 Gennemsnitligt antal indlæggelsesdage 18,4 4,7 EORTC QLQ-C15-PAL skema Screening foretaget 10 4 Symptomer over 3 10 4 Åndenød 10 7 Smerter 2 6 Angst/uro 1 1 Andet 8 6 Tiltag iværksat 8 3 Tiltag ikke iværksat 2 1 Ønsker sidste tid 38

Uafklaret 8 1 Plejehjem eller aflastning 1 1 Hospice 6 4 Hjemme 3 14 Ønske sidste tid - opfyldt 7 14 Ønske sidste tid - ikke opfyldt 3 5 Ønske sidste tid ved ikke 10 1 * Var indlagt da vedkommende fik sin åbne indlæggelse 39