Sociale udfordringer efter hjerneskade muligheder og begrænsninger v. Anders Degn Pedersen Hjerneskadeforeningen Aarhus/Østjylland Hjerneugen Marts 016 Marselisborgcentret www.andersdegn.dk Psykolog fra Århus Universitet Specialist i neuropsykologi Baggrund Selvstændig praktiserende neuropsykolog www.andersdegn.dk Sundhedschef Vejlefjord Ledende neuropsykolog, Hammel Neurocenter Psykologisk Institut, Århus Universitet Århus Amt Neuroteamet Aalborg Sygehus, neurol., neurokir. afd. Børne- og Ungdomspsykiatrisk Hospital, Risskov Hjerneskadecentret i Århus Træningsgruppen, Høskov-Kollegiet Psykologpraktikant på Vejlefjord i 1989 Følger efter hjerneskade Hele personen og netværket rammes Fysiske vanskeligheder (f.eks. lammelser) Kognitive vanskeligheder (f.eks. hukommelse) Følelsesmæssige vanskeligheder (f.eks. tristhed) Adfærdsmæssige vanskeligheder (f.eks. opfarenhed) Familiære vanskeligheder (f.eks. ændrede roller) Sociale vanskeligheder (f.eks. Forsørgelse, arbejdsstatus) Social position Mennesket er også et socialt dyr Butterog Snyder Finde sin plads Genvinde sin plads Blive placeret lavest i hierarkiet 1
Mulige sociale følger Ændret arbejdsmæssig status Ændret rolle- og arbejdsfordeling i hjemmet Ændret kontaktform/aktivitetsniveau i sociale sammenhænge Ændrede familieforhold og muligheder (fx skilsmisse) Baggrundsfaktorer Socialt udkomme Skadens sværhedsgrad (GCS, PTA, SSS) Cerebral lokalisation Skadens kognitive og funktionelle følger Tilværelse og ressourcer før skaden Sundhedstilstand og livsførelse stimulanser, medicin, søvnmønster, psykiske reaktioner (depression) Konkurrerende faktorer Indsigt og accept Familiesituation og måden familien fungerer på Social sikkerhed Freud Gi dit humør en gang LAK Arbejde Kærlighed Jung Leg September 01 Fra aktiv socialpolitik Til aktiv arbejdsmarkedspolitik Fra socialministerium til kommuner
Ændre krav kontrol-balancen Undgåelse af stress Matche personens funktionsevne med arbejdets krav Lave arbejdskrav Høje arbejdskrav Lav kontrol Passivt arbejde Høj belastning Høj kontrol Lav belastning Aktivt arbejde Stress, forudsigelighed og kontrol Stress og forudsigelighed (Jay Weiss) 10 8 6 4 0 Signalled shock Unsignalled shock Non-shock Mavesårslæsion i mm 3
5 4 3 Stress og kontrol Indretning af arbejdsmiljøet ved hjerneskade Overskueligt, forudsigeligt, konkret og genkendeligt Så personen kan fungere bedst muligt med de handicaps der nu engang er Reducer mængden af stimuli Den relevante stimulus ift. den ønskede adfærd skal dominere og ikke konkurrere med andre stimuli Modalitet Forudsigelighed i tid Skift mellem aktiviteter er entydige og har den samme rækkefølge Genkendelighed frigør kognitive ressourcer og miljøet tilskynder til hensigtsmæssige handlinger 1 0 Stød og kontrol Stød uden kontrol Kontrol, ingen stød Mavesårslæsion i mm Muligheder ift. arbejdet Den neuropsykologiske vinkel Den sociale adfærd Phineas Gage Nedsat arbejdstid Fordelt over ugen Undgå tidspres eller deadlines i forbindelse med arbejdsopgaverne Arbejdsopgaverne skal være kendte, konkrete og rutineprægede. Hverdagen bør forløbe ensartet og forudsigeligt Undgå pludselige skift i opgaver Undgå skift i geografisk eller tidsmæssig placering af arbejdet Accepter og anerkend evt. øget fravær Mulighed for hvil sig før, under og efter arbejde D. 13.09.1848 fik PhineasGage en 6 kg tung, 110 cm og 3 cm tyk jernstang slynget gennem hovedet Museum of the Medical College of Harvard University 4
Socio-emotionelle forstyrrelser Indsigt Nedsat indsigt og bevidsthed om sociale forhold Taktløshed Nedsat selvindsigt Kontrol Nedsat impulskontrol Emotionel labilitet og irritabilitet Nedsat responshæmning Afledelighed Adfærd Stimulistyret adfærd, Utilisationsadfærd Risikoadfærd Nedsat evne til at tilpasse adfærden skiftende omstændigheder Emotion og selvregulering Nedsat evne til at regulere adfærden i f.t. selvopfattelse og fremtidige mål Ned sat evne til at regulere adfærden v.h.a. emotioner Social funktion i familien Følger for de pårørende Sorg, tab, krise, depression Ændrede roller og nye opgaver Familiens sammenhængskraft er truet Systemet kommer i ubalance Familien Pårørende Ambivalente følelser Erfaringer fra pårørende - Ambivalente følelser Glæde og taknemmelighed over, at den ramte lever Indimellem uoverskueligt belastende Ønsker at den syge bliver mere aktiv og får mere ansvar Stoler ikke på den syges evner. Det er lettere at gøre det selv Bliver irriteret og vred på den ramte Dårlig samvittighed: Han/hun kan ikke gøre for det Behov for at leve sit eget liv Behov for at tale med andre om den ramte Følelsen af at svigte Følelsen af at være illoyal Nødvendigt at konfrontere for at bedre indsigt/erkendelse Bange for at såre/fremkalde aggression eller depression Den syge er den samme som før Den syge er forandret 5
Erfaringer fra den ramte - Ambivalente følelser Livskvalitet en udfordring for den ramte og den pårørende Glæde/taknemmelighed over at leve Vrede/sorg over handicap Ydre livsvilkår Bolig, arbejde, økonomi Taknemmelighed over den pårørendes støtte Følelsen af at være til besvær Ønske om at bidrage til fællesskabet Oplevelsen af at være den samme som før Følelsen af at være afhængig/umyndiggjort Oplevelsen af at have krav på hjælp/omsorg Angst for nederlag Får at vide at man er anderledes Livskvalitet Mellemmenneskelige forhold Den indre psykologiske tilstand Partner, børn, venner, forældre, kollegaer Engagement, energi, frihed, selvtillid, selvaccept, tryghed, glæde, følelsesoplevelser Roller i familien: Hvad kan man gøre? anbring først iltmasken på dig selv Roller i familien: Hvad kan man gøre? De fem B er for pårørende Brug og erkend ændringen -den ramte er for altid anderledes, find de positive aspekter i det Beton dine grænser, tydeligt og respektfuldt Bevar dine oaser -du skal have fyldt på Bevar så vidt muligt din relation til den ramte. Vær ægtefælle, forældre, barn eller søskende Bevæg dig hele tiden i zonen for det næste udviklingstrin -lad den ramte gøre så meget som muligt selv, også det I ikke troede var muligt 6
Måder at være sammen på Vedligeholdelse og udvikling Aktivt samarbejde ændring af vilkårene Del jeres tanker og følelser også det svære. Respektér grænser og behov Undgå konfrontationer Lyt!! Energiforvaltning Use it or loose it! Socialt udkomme Tab Indsigt Accept Udsigt At komme overens med de ændrede livsbetingelser 7