Guidet Familie-Centreret Omsorg Effekt og oplevelse af struktureret kommunikation i NICU
GFO-studiet Ph.d studie, Janne Weis, CCRN, Cand.Cur., ph.d. stud. Hovedvejleder: Professor Ingrid Egerod Medvejledere: Seniorforsker Vibeke Zoffmann og professor Gorm Greisen
Agenda Baggrund for studiet Delstudier GFO-interventionen Implementering af GFO RCT studiet Interview-studie Konklusion
Baggrund At føde før tid og være indlagt i en neonatalafdeling er en stressfuld oplevelse og en stor udfordring for forældre Stress oplevelsen kan vare ved i måneder til år efter udskrivelsen Forældre er i risiko for at udvikle efterfødselsreaktioner i form af fødsels-depression eller post-traumatisk stress Effektiv sygeplejerske-forældre-kommunikation er vigtig med henblik på at sikre støtte tilpasset til den enkelte families værdier, behov og bekymringer
Familie-centreret pleje Respekt og værdighed. Sundhedsprofessionelle lytter til og anerkender patienters og familiers perspektiver og valg. Patientens viden, værdier, tro og kulturelle baggrund integreres I planlægning og udførelse af pleje. Deling af information. Sundhedsprofessionelle kommunikerer og deler fuldstændig og objektiv information med patienter og pårørende på måder der er støttende og anvendelige. Patienter og familier får rettidig, fuldstændig og præcis information så de kan deltage i omsorg og beslutningstagning Deltagelse Patienter og familier opfordres til og støttes i at deltage i omsorg og beslutnings-tagning i den udstrækning, de ønsker det Samarbejde Patienter og familier inddrages også på et overordnet institutions niveau. Ledere i sundhedsvæsnet samarbejder med patienter og familier med henblik på udvikling, implementering og evaluering af programmer og politikker; design af faciliteter i sundhedsvæsnet; og i uddannelse af professionelle, såvel som udførelse af omsorg
Studiet Studie A: Et implementerings-studie med evaluering af et rammeprogram for systematisk træning af sygeplejersker i at anvende GFO i praksis. Generering af kvalitative og kvantitative data med henblik på at vurdere at interventionen blev leveret som tænkt samt beskrive væsentlige faktorer af betydning for succesfuld implementering Studie B: Et randomiseret kontrolleret studie (RCT) til at bestemme effekt af GFO i en travl neonatalafdeling Studie C: Et kvalitativt studie til at bestemme den kliniske betydning af GFO gennem semi-strukturerede interviews
Formål med GFO Sikre, at forældres personspecifikke perspektiver udfoldes med henblik på at støtte deres håndtering af følelsesmæssige reaktioner; Støtte forældres håndtering af forældrerollen i neonatalafdelingen; Støtte til løsning af aktuelle problemer; Aftale plejeplaner og planer for samarbejde for den kommende tid
GFO mekanismer GFO er en sygeplejerske-forældre kommunikations intervention Struktureret dialog Refleksion Anvendelse af person-centreret kommunikation
GFO Planlagte samtaler (1 time) Indlæggelsessamtale i akut kritisk fase Værdiklargørende samtale i stabil fase Udskrivnings- eller overflytningssamtale i udskrivningsfase Opfølgende samtaler Samtaler efter behov i løbet af indlæggelsen (20 minutter) GFO moduler Invitation til samarbejde til at introducere processen Udfyldelse af refleksionsark som forberedelse til samtale Udfyldelse af ark med aftale om plejeplan og samarbejde som afslutning på hver samtale GFO kommunikation Spejling Aktiv lytning Værdiklargørende respons
Struktureret dialog Jævnlig afholdelse af samtaler i hele forløbet Samtaler af op til en times varighed i et privat rum Planlægning af samtaler var nyt for en del sygeplejersker. I vanlig pleje før interventionen blev samtaler som oftest afholdt ad hoc når sygeplejerskerne udførte pleje-opgaver omkring børnene
Refleksion Forældre forberedelse med anvendelse af semistrukturerede refleksions-ark: Indlæggelsessamtale Værdiklargørende dialog Udskrivningssamtale Støtte ark: Invitation til samarbejde Aftale om planer
GFO Refleksionsark Acute Critical Phase Stable phase Reflection sheets Content of reflection sheets Examples Invitation to collaborate Admission dialogue Values Clarifying dialogue Clarification of roles, collaboration, and use of reflection sheets Six questions on parents experiences and current issues 17 unfinished sentences for both parents to accomplish reflection on values, experiences and needs We will collaborate on We have different roles It is important that we understand each other s views How did you experience pregnancy, giving birth, and admission to NICU? Do you experience any particular issues causing you problems Do you need more information regarding your baby s care? The worst about premature labor was I wish I could. I feel like a parent when I experience collaboration with the healthcare-professionals. Discharge Phase All phase s Transfer or Discharge dialogue Negotiated plan (used in all dialogues) Six questions on parents experiences of the NICU stay, positive and negative views of discharge, and need for further information Space provided for summarizing current issues discussed in the dialogue, and noting negotiated plans. How did you experience admission to NICU? What are your positive or negative expectations? Do you need more information before discharge? Parent perspective: Nurse perspective: Plans:
Person-centreret kommunikation Fremme fælles beslutningstagning om pleje og behandling baseret på udforskning af forældres perspektiver Tilpasning af information og diskussion af planer der tilgodeser specifikke behov hos den enkelte familie Deling af sygeplejerskers professionelle viden og forældrenes private viden til gavn for barn og familie Kommunikations- strategier: Spejling, aktiv lytning og værdiklargørende respons
Implementeringsstudie Formål At evaluere og tilpasse et systematisk GFO implementeringsprogram og bestemme gennemførbarhed af GFO i en højintensiv neonatalafdeling
Implementering af GFO Struktureret træningsprogram for sygeplejersker: GFO-viden: Workshops GFO-udførelse: Supervision, feedback, dialog om lydoptaget forældre-samtale GFO-certificering: Gennemført foregående trin tilfredsstillende; bestå skriftlig test 25 sygplejersker gennemførte alle trin i træningsprogrammet og blev certificerede i at anvende GFO som tænkt.
Barrierer for implementering GFO praksis-optagelse Faktorer i kontekst såvel som relateret til ledere og kolleger påvirkede sygeplejerskernes træning Et område, der var undervurderet fra starten Tiltag for at fremme implementering: Synlighed Fremme ejerskab gennem øget information og inddragelse Resultat Reduceret træningstid Fra accepterende ejerskab til aktivt ejerskab
Formål med RCT studie At undersøge effekt af GFO på forældre stress og forældre-oplevet støtte fra sygeplejersker Hypoteser: GFO reducerer forældre-rapporteret stress GFO øger forældre-rapporteret sygeplejerske-støtte
Undersøgelsessted, deltagere og metoder Sted: Højintensiv neonatalafdeling Deltagere: forældre til børn født før 34. gestationsuger. 74 forældre i interventionsgruppe; 60 forældre i kontrolgruppe Metode: Randomiseret kontrolleret studie med anvendelse af forældre-rapporteret outcome. Måle-instrumenter: Parental stress scale: NICU (PSS:NICU) (Miles et al 1993) Nurse parent support tool (NPST) (Miles et al 1999)
Grupper Interventionsgruppe modtager GFO Standard pleje gruppe modtager standard pleje skal tilbydes indlæggelsessamtale efter afdelingens normale retningslinjer GFO-trænede sygeplejersker tilknyttes som PAS for begge grupper. Randomisering sker først efter tilknytning af sygeplejerske.
Resultat: Forskel mellem grupperne GFCC mean (SD) N=74 Standard Care mean (SD) N=60 Difference GFCC vs. Standard Care 95% CI P-value PSS:NICU Total stress score Subscales Sights and sounds Infant behaviour 2.70 (.67) 2.84 (.71) -.14 -.40 ;.12.28 2.71 (.74) 2.99 (.76) -.28 -.59 ;.03.07 2.53 (.80) 2.75 (.80) -.22 -.49 ;.06.12 Parental role 2.86 (.98) 2.79 (1.00).07 -.28 ;.43.69 NPST Nurse support 4.14 (.48) 4.16 (.60) -.02 -.25;.21.86
Resultat: Forskel i stress score / køn Stress score mean Mothers (SD) N=75 Stress score mean Fathers (SD) N=59 Difference Fathers vs mothers 95% CI P-value PSS:NICU Total stress score Subscales Sights and sounds Infant behavior Parental Role 2.91 (.70) 2.58 (.64) -.33 -.52 ; -.15.0006* 2.90 (.74) 2.74 (.78) -.16 -.34 ;.02.08 2.74 (.87) 2.48 (.68) -.26 -.51 ; -.01.04* 3.09 (.74) 2.51 (.90) -.58 -.86 ; -.30.00004*
Konklusion Forældre oplever stress Mødre oplever mere stress end fædre Ikke muligt at vise effekt af GFO Foreslår nye studier, der undgår evt. afsmitning mellem grupper Inkluderer skalaer, der er følsomme for at bedømme menneskelige interaktioner og reaktioner
Formål med interview studie At undersøge hvordan forældre til tidligt fødte børn oplever anvendelse af GFO samt At sammenligne hvordan forældre, der modtager GFO versus standard pleje, beskriver sygeplejerske-forældre kommunikation i neonatalafdelingen
Interview studie 12 interviews gennemført 3-6 måneder efter udskrivelsen 10 interviews med begge forældre og to individuelle interviews med mødre Deltagere: En undergruppe af forældre, der havde deltaget i det randomiserede studie 22 forældre til børn født før eller svarende til 34 gestationsuger 13 forældre modtog GFO; 9 forældre standard pleje Mødres gennemsnitalder: 31 år (24 38), Fædre: 33 år (26 38); Gennemsnits indlæggelsestid i NICU: 41 dage (6 86) Gennemstnits gestationsalder: 28+4 uger (24+0 to 33+1)
Interview-deltagere - karakteristika Parent number Study allocation Mother s age, years Father s age, years Infant GA, weeks NICU stay, days M1,F1 GFCC 32 37 26 + 0 61 No M2, F2 GFCC 28 31 29+6 36 No M3, F3 GFCC 38 38 24+4 triplets 73 Yes M4, F4 GFCC 24 30 30+4 6 Yes M5, F5 GFCC 36 38 33+0 twins 23 No M6 GFCC 31 30 + 4 14 Yes M7, F7 GFCC 26 26 29+3 6 Yes M8, F8 SC 38 35 24+0 29 Yes M9, F9 SC 38 32 25+2 86 Yes M10, F10 SC 26 32 33 +1 15 No M11 SC 32 31+4 86 No M12, F12 SC 27 28 24 + 3 triplets 59 Yes Transfer to local hospital
Data analyse Tematisk analyse (Braun & Clarke 2006) Induktiv og deduktiv analyse kombineret Seks analysefaser Gøre sig bekendt med data Ekstrahere og samle data i meningsfulde grupper med dannelse af første koder Re-fokusering af analysen på det tematiske niveau, hvor første koder sorteres under potentielle temaer Gennemgang af temaer og koder på ny, hvor temaer forfines og der skabes et tilfredsstillende tematisk kort over data Endelig definering og navngivning af temaer Udarbejdelse af rapport over analysen
Fund Samlende tema: Forældre mestrer som personer, forældre og par gennem udviklingsstøttende relationer med sygeplejersker
Tre inter-relaterede temaer I GFO kommunikation Opdage og udtrykke følelser Nå et dybere niveau af kommunikation Opnå gensidig forståelse
At opdage og udtrykke følelser Forældres erkendelse af deres følelser og bekymringer blev støttet gennem anvendelse af refleksionsark At samtalerne var planlagte hjalp forældrene til at prioritere tid til forberedelse
At opdage og udtrykke følelser GFCC-M1: Du er så optaget af dit barn du kan ikke tage dig af din egen situation. Jeg er så glad for, at vi blev inviterede til at deltage og fik mulighed for at udfylde disse ark. GFCC-M5: Det var lidt svært at finde tid men det føltes godt at gennemgå sætningerne og få tid til at tænke over situationen for alting gik så hurtigt i afdelingen. Det var rart at have disse spørgsmål til at hjælpe mig med at tænke tingene igennem.
At opdage og udtrykke følelser SC-M10: vi forstod ikke helt hvorfor vi hellere skulle gøre ting på en måde end en anden. Det var ikke før efter udskrivelsen at jeg blev klar over, at vi faktisk havde brug for flere forklaringer. SC-F12: Der er så meget du skal tænke på som forældre også praktiske ting som den rette måde at søge om sygeorlov og du har bare ikke overskud til det. Måske bliver du ikke klar over hvad du skulle have gjort før du kommer hjem, og så er det måske for sent.
At nå et dybere niveau i kommunikationen Planlagte samtaler oplevedes som meningsfulde af forældrene I samtalen udfoldedes forældrenes perspektiver Forældrene huskede vigtige emner, der gerne ville drøfte med sygeplejersken, når de havde forberedt sig
At nå et dybere niveau i kommunikationen GFCC-M4: Det betød bare så meget for mig at tale tingene igennem. For du kan altid diskutere ting med familie og venner, men en sygeplejerske ved noget om det og kender også til ting, der kan bekymre dig GFCC-F5: Vi talte sammen hele tiden [i afdelingen] men det var anderledes. Vi talte om ting på et dybere niveau [i samtalen] men det var anderledes. Ja, vi talte om helt andre ting end i dagligdagen i afdelingen. GFCC-F5: [At have udfyldt refleksionsarkene på forhånd] gør det lettere at huske ting i samtalen i stedet for blot at diskutere det der dukkede op i samtalen var tanker tænkt på forhånd
At nå et dybere niveau i kommunikationen SC-M9: Jeg oplevede det [hud-mod-hud kontakt med barnet] så hårdt hårdt hårdt... Jeg kunne ikke se at det gavnede hende. Da hun var allermest sårbar fandt jeg det langt mindre stressende at sidde og holde om hende I kuvøsen men jeg talte ikke med sygeplejerskerne om mine tanker. SC-F8: De gjorde det også [sygeplejerskerne blev og snakkede] fordi de godt kunne lide os. Det var tydeligt at det ikke var alle der var nogle [forældre] de havde helt andre relationer med.
At opnå gensidig forståelse Sygeplejersker opnåede indsigt i forældrenes liv Øget indsigt gjorde det muligt for sygeplejerskerne at tilpasse information og plejeplaner til den enkelte forældres bekymring og ønsker Forældre fik indsigt i hinandens oplevelser Fælles beslutningstagning blev fremmet mellem sygeplejersker og forældre
At opnå gensidig forståelse GFCC-M1: Hun mødte os hvor vi var og lyttede til os. Men hun forberedte os også på de næste skridt. GFCC-F2: Det var en proces for os at tale spørgsmålene i refleksionsarkene igennem. Jeg tror vi var helt uforberedte på nogle af de forskelle der var mellem os vi vidste vi så forskelligt på nogle ting, men at blive tvunget til at reflektere over det det var det jeg oplevede som mest værdifuldt efterfølgende. GFCC-M5: [At have konkrete planer] gjorde det muligt for mig at have kontrol over situationen også at vide hvornår det ville være ok for mig at gå en tur da dette også var vigtigt i forhold til at jeg selv kunne komme mig igen.
At opnå gensidig forståelse SC-F10: Du kan komme ind i en negativ spiral, hvor du bliver overvældet af al den generelle information, du kan finde. Vi havde brug for en, der satte sig ned og talte vores konkrete situation igennem med os. SC-M11: Jeg tror ikke jeg fortalte nogen, at jeg var meget vred. Jeg gjorde bare mere ud af at sige, hvordan jeg ønskede tingene gjort, og hvad jeg gerne ville gøre selv. SC-F12: Alting var så kaotisk vi bad ikke om mere information vi levede bare og forsøgte at følge med.
Tre inter-relaterede temaer I GFO kommunikation Opdage og udtrykke følelser Nå et dybere niveau af kommunikation Opnå gensidig forståelse
Konklusion Resultaterne af studiet bidrager til den eksisterende viden om forældres stress og vigtigheden af kommunikation mellem forældre og sundhedsprofessionelle GFO sikrer struktureret anvendelse af støttende kommunikation mellem sygeplejersker og forældre, og dette oplevedes gavnligt af forældrene Denne type intervention har potentiale til at fremme sygeplejerskers sensitivitet for at identificere personspecifikke behov og bekymringer
Artikler publiceret om GFO Weis J, Zoffmann V, Greisen G, Egerod I (2013) The effect of person-centred communication on parental stress in a NICU: a randomised clinical trial. Acta Paediatrica, 102, 1130-1136 Weis J, Zoffmann V, Egerod I (2013 Enhancing person-centred communication in NICU: a comparative thematic analysis. Nursing in Critical Care. DOI: 10.1111/nicc.12062. Online ahead of print. Weis J, Zoffmann V, Egerod I (2014) Improved nurse-parent communication in NICU: Evaluation and adjustment of an implementation strategy. Journal of Clinical Nursing. Online ahead of print.