Undersøgelse af sygdomsbyrden af Alzheimers for pårørende

Pfizer Undersøgelse af sygdomsbyrden af Alzheimers for pårørende Rapport November 2011

COWI A/S Parallelvej 2 2800 Kongens Lyngby Telefon 45 97 22 11 Telefax 45 97 22 12 wwwcowidk Pfizer Undersøgelse af sygdomsbyrden af Alzheimers for pårørende Rapport November 2011 Dokumentnr: 60 Version: 60 Udgivelsesdato: November 2011 Udarbejdet: Kontakt Jens Gundgaard, Marie Jakobsen, Svetlana Østergaard Konsulent Marie Jakobsen, majk@cowidk

1 Indholdsfortegnelse 1 Forord 2 2 Resumé 3 3 Baggrund 5 4 41 42 Materiale og metoder Gennemførelsen af undersøgelsen Dannelse af arbejdsdatasæt 7 7 8 5 51 52 53 54 55 Måling af tid på uformel pleje Spørgsmål om uformel pleje Værdisætning af tid til uformel pleje Byrde ved uformel pleje Bivariate analyser Multivariate analyser 13 13 16 20 21 25 6 Diskussion 29 7 Konklusion 35 8 Litteratur 36 Bilagsfortegnelse Bilag A - Detaljerede tabeller med uformel pleje Bilag B - Følgebrev til spørgeskema Bilag C - Spørgeskema Bilag D - Kommentarer om situation Bilag E - Non-response-analyse

2 1 Forord Demenssygdomme giver mange udfordringer Både for den demente selv og for omgivelserne Dagligdagsopgaver, som før var ren rutine, lader sig ikke længere udføre, og dag for dag bliver der flere områder, hvor de pårørende må træde til I Danmark er den hjælp, der fås fra kommunerne, mere omfattende end mange andre steder i verden Men der resterer stadig mange opgaver og meget tilsyn, som ikke ydes af det offentlige, og hvor de pårørendes indsats derfor er helt afgørende Et af Alzheimerforeningens vigtige arbejdsområder er således, at medvirke til, at Livet med demens bliver så godt, det nu kan lade sig gøre, for både den demenssyge og for den pårørende Alzheimerforeningen er derfor glad for at kunne medvirke til dataindsamlingen i dette projekt, der sætter tal på omfanget af den opgave, som de pårørende løfter, og som estimerer den udgift, som pårørendes indsats sparer samfundet for Med et tiltagende antal demente i årene fremover bliver opgaven naturligvis ikke mindre Det er derfor af afgørende betydning, at forskning i sygdommenes årsager intensiveres betragteligt, og at der gøres en målrettet indsats for at finde effektive midler til behandling ng Hånd i hånd med dette bør der støttes op om den indsats, de pårørende yder, således som denne undersøgelse dokumenterer det Nis Peter Nissen Direktør for Alzheimerforeningen København, november 2011

3 Introduktion Formål 2 Resumé Uformel pleje udgør en vigtig del af de samlede samfundsøkonomiske omkostninger i forbindelse med Alzheimers sygdom og anden form for demens Uformel pleje er ofte ignoreret i økonomiske evalueringer af nye behandlinger Ofte er det udeladt, enten fordi det er glemt, eller fordi det er et uhåndgribeligt omkostningselement, som er svært at måle Hvis der anvendes et samfundsøkonomisk perspektiv, bør alle omkostninger og effekter i princippet medtages, herunder også omkostninger til uformel pleje Formålet med projektet er at gennemføre en undersøgelse af byrden af Alzheimers sygdom og anden form for demens for pårørende i Danmark Undersøgelsen omfatter en måling af de pårørendes tidsforbrug til pleje af personer med Alzheimers sygdom eller anden form for demens samt en værdisætning af dette tidsforbrug Undersøgelsen er gennemført som et samarbejde mellem Alzheimerforeningen, Pfizer Danmark og COWI A/S Det er COWI, som har stået for den praktiske gennemførelse, mens Pfizer har finansieret undersøgelsen Alzheimerforeninforuden viden om Alzheimers sygdom og anden form for demens - bidraget med at skabe kontakt til medlemmer af foreningen, der har deltaget i undersøgelsen Alzheimerforeningen har medvirket uden at modtage gen har - betaling Datagrundlag Metode Undersøgelsen er gennemført emført som en postomdelt spørgeskemaundersøgelse Som undersøgelsespopulation er der anvendt Alzheimerforeningens husstandsmedlemmer Spørgeskemaer blev sendt til 1000 husstandsmedlemmer i slutningen af september 2010 Den nærmeste pårørende til den demente blev bedt om at udfylde spørgeskemaet og returnere det i en frankeret svarkuvert Knap 700 spørgeskemaer blev returneret En del var dog fra medlemmer, som ikke var pårørende til en dement person I alt 469 respondenter opfyldte under- søgelsens inklusionskriterier skriterier og kunne indgå i analyserne Ikke alle respondenter havde svaret på alle spørgsmålene, hvilket medførte, at yderligere respondenter blev ekskluderet i nogle af analyserne Til opgørelsen af tid til uformel pleje indgik mellem 203 og 321 respondenter nter afhængig af, hvordan de ubesva- rede blev behandlet Der er forskellige måder at værdisætte uformel pleje på: Proxy-good-metoden, hvor man forsøger at værdisætte tiden med den timeløn, der skulle betales, hvis plejepersonale alternativt skulle have udført arbejdet; Opportunity-costmetoden, hvor man forsøger at værdisætte tiden med den individuelle pårøren- des timeløn fra markedet; samt hvad der kan kaldes loss-of-production-

4 metoden, hvor tiden værdisættes med den produktion, som man må forvente, der går tabt ved, at de pårørende ikke kan arbejde Alle tre metoder er anvendt i undersøgelsen, men hovedvægten er lagt på proxy-good-metoden Opgørelserne er suppleret med bivariate og multivariate analyser af, hvordan forskellige bag- grundsforhold påvirker tiden til uformel pleje Resultater På baggrund af respondenternes besvarelser, blev det estimeret, at den nærmeste pårørende bruger i gennemsnit mellem 4,97 og 6,91 timer på uformel pleje på en typisk dag Endvidere bidrager andre pårørende med mellem 0,70 og 1,06 timer Opsyn er den aktivitet, der vægter mest, og den udgør næsten halvdelen af al tid til uformel pleje De hyppigst noterede aktiviteter er hjælp til indtag- ning af medicin og finde ting, der er væk Værdisættes tidsestimaterne med proxy-good-metoden, fås estimerede omkostninger til mellem 1196 kr og 1662 kr for en typisk dag for den nærmeste pårørende og mellem 169 kr og 256 kr for andre pårørende Undersøgelsen viste desuden, at de nærmeste pårørende bruger mere tid på uformel pleje, hvis de bor sammen med den demente, og/eller hvis de er ægtefælle/samlever til den demente Derimod ser det ikke ud til, at den dementes køn, alder eller demenstype har den store betydning Der bruges tilsyneladende lidt mere tid til uformel pleje i de jyske regioner end i de sjællandske, men for- skellene er ikke statistisk signifikante Konklusion Det er forbundet med stor usikkerhed at opgøre værdien af uformel pleje, da der er mange normative og tekniske problemstillinger, samtidig med at det kan være særdeles svært for pårørende at opgøre, hvor meget tid der er brugt på forskellige aktiviteter Ydermere kan der i en spørgeskemaundersøgelse være pro- blemer med non-respons-bias pga manglende besvarelser Udenlandske under- søgelser har derfor vist store variationer ationer i opgørelser af tidsforbruget til uformel pleje Denne undersøgelses resultater falder fint i tråd med, hvad der er fundet i udenlandske undersøgelser, og det må konstateres, at pårørende til demente i Danmark udfører et stort arbejde i plejen af demente personer Det er usikkert, hvordan resultaterne fra denne undersøgelse kan generaliseres til hele befolkningen, men med relativt konservative antagelser og forbehold over for usikkerhedsmomenterne, giver en ekstrapolation af de årlige omkost- ninger til uformel pleje ved demens i Danmark et tocifret milliardbeløb

5 Introduktion sygdomsbeskrivelse Prævalens Behandling af Alzheimers sygdom 3 Baggrund Demens er betegnelsen for en række symptomer på svækkelse af hjernens intellektuelle funktioner med svigtende hukommelse og koncentrationsevne, svæk- ket orientering, sproglige forstyrrelser, ofte ledsaget af ændringer i personlighed og adfærd Alzheimers sygdom er den hyppigste årsag til demens Der er omkring fire procent af den danske befolkning på 65 år eller derover, som har Alzheimers (1) Da risikoen for Alzheimers stiger med alderen, og da vi lever længere, vil flere rammes af Alzheimers i de kommende år Dette vil få store konsekvenser for de personer, der får Alzheimers, men også for de pårørende, der dels vil blive påvirket af den nye livssituation og dels skal bruge tid på pleje af den syge Alzheimers sygdom skyldes aflejring af to forskellige proteiner i hjernen (betaamyloid og tau) Begge slags proteinaflejringer kan ses ved andre demenssyg- domme, så det er kombinationen onen og fordelingen i hjernen, der er speciel for Alzheimers Sygdommen debuterer næsten altid med episodisk hukommelsessvækkelse Som sygdommen skrider frem, bliver patienten mere og mere afhængig af hjælp fra andre, og i slutstadiet befinder patienten sig i en vegetativ tilstand Døden indtræder efter gennemsnitligt 8 10 år, men med store variatio- ner (fra 2 20 år) (2) I Danmark har 70000-80000 personer en demenssygdom, herunder er ca 35000 personer ramt af Alzheimers sygdom Hvert år får ca 15000 perso- ner en demenssygdom Risikoen for demens stiger væsentligt med alderen Demens ses sjældent hos yngre personer Ser man på gruppen under 65 år, er mindre en 1 ud af 1000 dement Hyppigheden stiger specielt efter 75-års alde- ren Hos 85-90-årige er mere end hver femte ramt af en demenssygdom (3) Alzheimers sygdom kan behandles med lægemidler De lægemidler, som aktuelt er godkendt til behandling af Alzheimers sygdom, er symptomatiske Det vil sige, at de medfører forbedringer på kognitive funktioner og funktionsevne i hverdagen, men de har ingen dokumenteret effekt ekt på sygdomsforandringerne i hjernen På nuværende tidspunkt er der tre kolinesterasehæmmere (donepezil, rivastigmin og galantamin) til behandling af let til moderat Alzheimers og en partiel N-methyl-D-aspartat (NMDA)-receptorantagonist (memantin) til be- handling af mild til moderat alvorlig Alzheimers (2)

6 Den ikke-medicinske del af behandlingen omfatter information om sygdommen, forskellige sociale tiltag og hjælpeforanstaltninger, bla aflastning af de pårørende, hjælp i hjemmet og dag-/botilbud Omkostninger til Alzheimers sygdom Omkostningerne til Alzheimers sygdom er betydelige, og der er udover direkte omkostninger i sundhedsvæsenet og socialvæsenet betragtelige indirekte omkostninger for de pårørende til pleje af personer, som er ramt af Alzheimers sygdom Studier fra andre lande har således vist, at tidsforbrug til informal care eller uformel pleje udgør en væsentlig andel af de samlede omkostninger ved Alzheimers sygdom set fra et samfundsmæssigt perspektiv (4;5) Uformel pleje dækker over en bred vifte af forskellige aktiviteter med henblik på pleje af syge, som ydes af personer i den syges sociale netværk (pårørende), feks personlig pleje, indkøb, madlavning, rengøring og overvågning Det er kendetegnende for uformel pleje, at de pårørende rende ikke modtager betaling for deres ydelser eller aflønnes under markedsniveau (6) Sygdomsbyrden af Alz- heimers for pårørende omfatter - udover tidsforbrug til uformel pleje - konsekvenser for de pårørendes helbred og livskvalitet En nyere dansk spørgeskemaundersøgelse om helbred og behov blandt pårørende til demente viser, at de pårørende vurderer deres psykiske helbredstilstand dårligere end den generelle befolkning (7) I et litteraturstudie af cost-of-illness-analyser (COI) af Alzheimers sygdom beskrives resultaterne af en række analyser inkl en dansk analyse fra 1999 (7) Det danske studie indeholder ikke omkostninger ved pårørendes plejetid, men det gør flere af de inkluderende studier fra andre lande Indirekte omkostninger som følge af pårørendes plejetid varierer fra at udgøre 3 procent til 68 procent af de totale omkostninger ved Alzheimers sygdom (8) Således indikerer disse studier, at der er stor usikkerhed om størrelsen af pårørendes plejetid og om- kostningerne forbundet hermed, hvilket derfor kunne være interessant at få be- lyst i en dansk kontekst Formål Formålet med nærværende projekt er at gennemføre en undersøgelse af byrden af Alzheimers sygdom og anden form for demens for pårørende i Danmark, herunder at indsamle viden om de sygdomsramte personer og deres pårørendes situation Projektet omfatter en måling af de pårørendes tidsforbrug til pleje af personer med Alzheimers sygdom eller anden form for demens samt en værdisætning af dette tidsforbrug Det er medicinalfirmaet Pfizer, der har taget initiativ til undersøgelsen, og som står for finansieringen Undersøgelsen er gennemført som et samarbejde mellem Alzheimerforeningen, Pfizer Danmark og COWI A/S Det er COWI, som har stået for den praktiske gennemførelse af undersøgelsen, herunder indsamling af spørgeskemaer og analyser af data Alz- heimerforeningen har - foruden viden om Alzheimers sygdom og anden form for demens - bidraget med at skabe kontakt til medlemmer af foreningen, der har deltaget i undersøgelsen Alzheimerforeningen har medvirket uden at modtage betaling Undersøgelsen er gennemført efter de normale procedurer for behandling af personfølsomme data, herunder anmeldt til og godkendt af Data- tilsynet (Journalnr: 2010-41-4613)

7 4 Materiale og metoder Undersøgelsen er gennemført som en postomdelt spørgeskemaundersøgelse til demensramtes pårørende Som undersøgelsespopulation er der anvendt Alzheimerforeningens husstandsmedlemmer, hvor der er personer med demens samt pårørende 41 Gennemførelsen af undersøgelsen Spørgeskemaet er designet af COWI i samarbejde med Alzheimerforeningen og Pfizer Danmark 1 Spørgeskemaet indeholder spørgsmål om den demente og pårørendes karakteristika og situation samt de pårørendes tidsforbrug til uformel pleje Spørgeskema og følgebrev er vist i Bilag B og C Udtræk Organisering af udsendelse Returnering af spørgeskemaer Til spørgeskemaundersøgelsen blev der foretaget et tilfældigt udtræk på 1000 husstandsmedlemmer, der fik tilsendt et spørgeskema i slutningen af september 2010, som den nærmeste pårørende til den demente blev bedt om at udfylde og returnere Efter to uger blev der udsendt en påmindelse til dem, som ikke returnerede et spørgeskema Ultimo oktober 2010 blev sat som frist til at modtage spørgeskemaer Spørgeskemaerne blev udsendt gennem et kuverteringsbureau, og de returnerede skemaer blev sendt direkte til COWI, som har stået for databehandlingen og analyserne På den måde optræder respondenterne fuldstændigt anonymt i undersøgelsen Et løbenummer på spørgeskemaet blev brugt til at etablere en liste over ikke-respondenter, nter, således at der kunne udsendes en påmindelse gennem kuverteringsbureauet, og nye spørgeskemaer kunne sendes direkte til COWI Ved første udsendelse blev der returneret 506 spørgeskemaer, hvoraf 14 blev returneret uden at være kommet frem til modtageradressen Efter påmindelsesrunden kom der yderligere 213 spørgeskemaer retur, hvoraf fem blev returneret uden at være kommet frem til modtageradressen I alt blev der indtastet 699 spørgeskemaer i systemet Der viste sig at være fem dubletter, hvilket kunne opstå, hvis en husstand returnerede et spørgeskema efter svarfristen og derefter modtog en påmindelse med et nyt spørgeskema, som også blev returneret De fem dubletter blev ekskluderet, hvilket reducerede antallet af spørgeskemaer i systemet til 694 Der viste sig at være et betydeligt antal husstande, hvor den demente person var afgået ved døden Der var ikke i spørgeskemaet et selv- 1 Pfizer Danmark har finansieret undersøgelsen, herunder COWIs arbejde Alzheimerfore- ningen har medvirket uden at modtage betaling

8 stændigt spørgsmål om dette forhold, men en lang række respondenter noterede det i spørgeskemaet et eller i et vedlagt brev eller note Såfremt der var indikationer på, at den demente ikke længere var i live, blev denne type medlemsstatus registreret i en selvstændig kategori Medlemsstatus Medlemsstatus er vist i Tabel 4-1 I alt var der i 491 af de 694 husstande en pårørende til en person med demens i live svarende til 71 procent af de returnerede spørgeskemaer Udsendelse af spørgeskema til personer, som er medlem af Alzheimerforeningen af andre årsager end at være dement eller pårørende, eller til husstande, hvor den demente person var afgået ved døden, kan ses som oversampling og skal derfor ikke tælles med som relevant udtrækningsmulighed 2 (9) Tabel 4-1 Respondenter i undersøgelsen og medlemsstatus Antal Andel Den pårørende har demens og er medlem af foreningen 56 8% Den pårørende har demens, og respondent er medlem af foreningen Den pårørende har demens Respondent og pårørende er begge medlemmer af foreningen Den pårørende har demens, men er død Medlemskab skyldes faglig interesse Respondent har ingen pårørende med demens Medlemskab skyldes anden interesse Respondent har in- gen pårørende med demens Besvarelse mangler 192 28% 243 35% 103 15% 37 5% 53 8% 10 1% I alt 694 100% Arbejdsdatasæt 42 Dannelse af arbejdsdatasæt Ikke alle de 491 respondenter har svaret på alle spørgsmål, og det er ikke alle spørgeskemaerne, der kan bruges til analyserne I første omgang er der lavet et arbejdsdatasæt bestående af alle besvarelser, hvor der er demografiske oplysninger om både den demente og den pårørende Da datagrundlaget er spinkelt for de yngre alderskategorier, rier, blev det valgt kun at fokusere på besvarelser, hvor den demente person er mindst 50 år og den nærmeste pårørende mindst 20 2 Undersøgelsespopulationen er Alzheimerforeningens husstandsmedlemmer, hvor der i husstanden er en pårørende til en person med demens i live

9 år Det betyder, at 22 respondenter ekskluderes, og resultatet er et arbejdsdata- sæt på 469 respondenter 3 (Tabel 4-2 ) Tabel 4-2 Arbejdsdatasæt bestående af pårørende med en alder på mindst 20 år, som er pårørende til en dement person på mindst 50 år Tekst Antal Andel Den pårørende har demens og er medlem af foreningen 54 12% Den pårørende har demens, og respondent er medlem af foreningen Den pårørende har demens Respondent og pårørende er begge medlemmer af foreningen 184 39% 231 49% I alt 469 100% Pårørendes karakteristika Nedenfor præsenteres en række omlysninger om den demente samt den pårørende, som har udfyldt spørgeskemaet Der er flest kvinder blandt de pårørende (67 procent) De pårørende har en gennemsnitsalder på 66 år Ses der kun på de pårørende, som er ægtefæller, er gennemsnitsalderen 70 år (Tabel 4-3) Tabel 4-3 Demografiske karakteristika ika for den nærmeste pårørende Køn Alder N Antal Mand 154 Kvinde 315 20-29 4 30-39 7 40-49 23 50-59 103 60-69 136 70-79 135 80-89 56 90+ 5 I alt 469 Andel 33% 67% 1% 1% 5% 22% 29% 29% 12% 1% 100% Blandt de pårørende, som har udfyldt spørgeskemaet, er langt de fleste ægtefæller eller samlevere (76 procent) Langt de fleste blandt den resterende gruppe er børn af den demente Enkelte er søskende eller har en anden relation såsom svigerdatter Flertallet af de pårørende er uden for arbejdsmarkedet Størsteparten af dem er pensionister eller efterlønnere En tredjedel er på arbejdsmarkedet Blandt ægtefæller/samlevere er andelen på arbejdsmarkedet 18 procent 3 Blandt de 22 ekskluderede var der indikationer på, at der for nogle af dem var tale om fejlindtastninger i aldersvariablen, hvorved eksklusionskriterierne blev vurderet til at være relevante Blandt de 22 respondenter, som blev ekskluderet, var der to respondenter, som blev ekskluderet, fordi den demente ikke opfyldte alderskriterierne

10 Tabel 4-4 Status for den nærmeste pårørende (N = 469) Antal Andel Andel (af alle)* (af besv) Relation til den demente Jeg er ægtefælle/samlever Jeg er barn Jeg er søskende Jeg er ven/veninde Anden Ubesvaret Tilknytning til arbejdsmarkedet I arbejde, fuld tid I arbejde, deltid Hjemmegående Arbejdsløs Førtidspension Folkepension/efterløn Andet** Ubesvaret *Inkluderer ubesvarede 356 98 2 1 9 3 107 46 14 3 18 263 10 8 76% 21% 0% 0% 2% 1% 23% 10% 3% 1% 4% 56% 2% 2% 76% 21% 0% 0% 2% 23% 10% 3% 1% 4% 57% 2% **9 svar er manuelt blevet ændret til en af de andre kategorier på baggrund af ud- dybning af svar i kommentarfelt Dementes karakteristika Blandt de demente er der lidt flere mænd Gennemsnitsalderen for de demente, som indgår i undersøgelsen, er 75 år (Tabel 4-5) Langt de fleste har demens, som skyldes Alzheimers sygdom (77 procent) De resterende 23 procent har forskellige andre demenssygdomme (Tabel 4-6) Over halvdelen har fået stillet demensdiagnosen for mindre end fem år siden De fleste har dog levet noget længere med demens, da sygdommen er startet noget tidligere Tabel 4-5 Demografiske karakteristika for den demente Køn Alder N Antal Andel Mand 262 56% Kvinde 207 44% 50-59 30 6% 60-69 99 21% 70-79 185 39% 80-89 135 29% 90+ 20 4% I alt 469 100%

11 Tabel 4-6 Sygdommes type og karakter (N = 469) Antal Andel Andel (af alle)* (af besv) Demenstype Alzheimers sygdom Vasculær demens Lewy-Body demens Fronto-temporal demens Ved ikke - sygdommen aldrig diagnosticeret Andet Ubesvaret År siden diagnosen blev stillet 0-4 5-9 10-14 15-19 20+ Ubesvaret År siden den demente blev syg 0-4 5-9 10-14 15-19 20+ Ubesvaret *inkluderer ubesvarede 361 17 21 27 14 14 15 272 144 21 6 4 22 156 175 66 17 9 46 77% 4% 4% 6% 3% 3% 3% 58% 31% 4% 1% 1% 5% 33% 37% 14% 4% 2% 10% 80% 4% 5% 6% 3% 3% 61% 32% 5% 1% 1% 37% 41% 16% 4% 2% Bopælsforhold Den pårørende bor sammen med den demente i lidt over halvdelen af tilfældene (Tabel 4-7) I de situationer, hvor den nærmeste pårørende er ægtefælle eller samlever, er det 73 procent, der bor med den demente De fleste demente bor i almindelig bolig (61 procent) Derudover bor ca en tredjedel i plejebolig De fleste demente bor i byer (83 procent), heraf har en relativt stor andel svaret, at den demente bor i en storby (Tabel 4-7) Kun 15 procent bor i et egentligt landområde Fordelingen af de demente mellem regioner afspejler i store træk befolkningens størrelse I forhold til den samlede befolkning i de forskellige regioner (som ikke nødvendigvis afspejler antallet af demente), er der i undersøgelsen lidt flere demente i Region Hovedstaden og Region Sjælland end forventet, mens det omvendte er tilfældet i Region Midtjylland og Region Nord- jyllandland 4 4 Befolkningens størrelse (og andel) i oktober 2010 opgjort til: Region Hovedstaden: 1697490 (31%); Region Midtjylland: 1259970 (23%); Region Nordjylland: 579275 (10%); Region Sjælland: 820308 (15%); Region Syddanmark: 1200666 (22%) Danmarks Statistikbank tabel FOLK1

12 Tabel 4-7 Den dementes bopælsforhold (N = 469) Antal Andel Andel (af alle)* (af besv) Den dementes bopælsstatus i forhold til nærmeste pårørende Dement bor hos nærmeste pårørende Dement bor ikke hos nærmeste pårørende Ubesvaret Den dementes bopæl I en almindelig bolig I en beskyttet bolig I plejebolig Andet** Ubesvaret Område Storby (100000 indb eller flere) By (1000 indb eller flere) Landområde eller landsby (under 1000 indb) Andet*** Ubesvaret Landsdel Region Hovedstaden Region Midtjylland Region Nordjylland Region Sjælland Region Syddanmark Ubesvaret *Inkluderer ubesvarede 262 203 4 286 5 160 3 15 121 270 72 3 3 163 72 36 92 104 2 56% 43% 1% 61% 1% 34% 1% 3% 26% 58% 15% 1% 1% 35% 15% 8% 20% 22% 0% 56% 44% 63% 1% 35% 1% 26% 58% 15% 1% 35% 15% 8% 20% 22% **11 svar er manuelt blevet ændret til en af de andre kategorier på baggrund af uddybning af svar i kommentarfelt ***5 svar er manuelt blevet ændret til en af de andre kategorier på baggrund af ud- dybning af svar i kommentarfelt

13 5 Måling af tid på uformel pleje Uformel pleje dækker over en bred vifte af forskellige aktiviteter med henblik på pleje af syge, som ydes af personer i den syges sociale netværk (pårørende), feks personlig pleje, indkøb, madlavning, rengøring og overvågning Van den Berg et al har defineret uformel pleje som et sammensat ikke-markedsgode, der består af heterogene dele produceret (betalt eller ubetalt) af medlemmer af det sociale fællesskab omkring den plejekrævende person (10) Instrumenter fra litteraturen 51 Spørgsmål om uformel pleje Der er udviklet flere validerede instrumenter til at måle tidsforbrug til uformel pleje, feks Caregiver Activities Time Survey (CATS),, Caregiver Activity Sur- vey (CAS) og Ressource Utilization in Dementia (RUD) (11-15) I de forskellige instrumenter er der anvendt forskellige måder at spørge på For at bevare frihed i spørgemåde og design er der til denne undersøgelse udviklet et selvstændigt instrument med inspiration fra instrumenterne i den inter- nationale litteratur Spørgeskemaet minder mest om CATS, idet der er spurgt om tid til pleje på en typisk dag Instrumentet i undersøgelsen Instrumentet består af et batteri af spørgsmål, der skal belyse, hvor meget tid den nærmeste pårørende samt andre pårørendes bruger på pleje af den demente, herunder forskellige aktiviteter inden for personlig pleje og andre hverdagsaktiviteter Som approksimation for den gennemsnitlige tid til pleje pr dag er den nærmeste pårørende blevet spurgt om, hvor meget tid der anvendes til pleje af den demente på en typisk dag Det blev vurderet, at anvendt tid til pleje på en typisk dag ville være det nemmeste at svare på for den pårørende og hermed give mere pålidelige svar (mindsket recall bias) ) og en højere svarprocent Den pårørende kunne indikere e tiden til pleje i timer og minutter, men der var også mulighed for blot at sætte et kryds ud for tid anvendt til pleje uden at indikere tiden i timer og minutter Det anvendte instrument afviger fra CATS ved, at der spørges om tiden anvendt til uformel pleje for såvel den primære pårørende som for andre pårørende, hvorimod der som i CATS ikke indgår spørgsmål om tid til formel pleje Ydermere er det nogle andre aktiviteter, der bliver spurgt til, end dem i CATS Spørgsmålene om plejetid er vist i Figur 5-1

14 Figur 5-1 Spørgsmålsbatteri til afdækning af plejetid for pårørende Spørgsmål: Hvis du tænker på en typisk dag, hvor maget tid anvender du og andre pårørende på at hjælpe den demente med følgende aktiviteter? Du bedes sætte kryds for anvendte aktiviteter og angive tidsforbrug Påklædning Indtagning af medicin Indkøb Ledsagning til aktiviteter ud af huset Madlavning Tid til at finde ting, der er blevet væk Forstyrrelser om natten Opsyn Gerne flere kryds Jeg anvender ca Timer Minutter Gerne flere kryds Toiletbesøg Vask og soignering Spisning Transport Jeg vurderer, at andre pårørende samlet anvender ca Timer Minutter Antagelser ved opgørelse af tid Analyse af tidsforbruget kræver visse antagelser Problemstillingerne drejer sig især om, hvordan ubesvarede rubrikker behandles og fortolkes Følgende frem- gangsmåde er valgt: Såfremt en respondent har udfyldt noget i spørgsmålsbatteriet, fortolkes det sådan, at der er taget stilling til hele spørgsmålsbatteriet Ubesvaret tid sættes der- for til nul I de tilfælde, hvor der er sat kryds for plejetid til en aktivitet, men ikke noteret en tid, anses tiden til denne aktivitet i første omgang som ubesvaret 5 I princippet kan spørgsmålsbatteriet være uberørt, hvis respondenten og andre pårørende slet ikke bruger tid på uformel pleje (feks hvis den demente får al nødvendig pleje i en plejebolig) Spørgsmål 16 i spørgeskemaet (se Bilag C) vedrører, om den nærmeste pårørende eller andre hjælper med pleje Spørgsmålene er desværre designet, så man kun kan få et bekræftende svar, men ikke et afkræftende svar Spørgeskemaets resterende spørgsmål er anvendt til at vurdere, om spørgeskemaet er udfyldt, og om der derfor også er taget stilling til spørgsmål 16 Der er anvendt den regel, at hvis alle spørgsmål er besva- ret med undtagelse af spørgsmål 16 (samt spørgsmålsbatteriet om tid til pleje), er det berettiget at formode, at der er taget stilling til spørgsmål 16, og svarud- 5 Ubesvarede tæller ikke med i beregningerne Antallet af observationer kommer derved til at variere for de forskellige aktiviteter

15 faldet til spørgsmål 16 kan fortolkes som afkræftende - det vil sige, at den nærmeste pårørende eller andre ikke hjælper med pleje For disse respondenter er al tid til uformel pleje sat til nul Dette drejer sig og ganske få respondenter Maksimalt antal timer Tre scenarier Det er forudsat, at det maksimale antal timer, som kan anvendes til pleje af den demente pr dag, er 24 timer for henholdsvis den nærmeste pårørende og andre pårørende Såfremt den samlede tid var højere, blev tiden anvendt til opsyn re- duceret - tid til opsyn blev således anset som en residualkategori (16) Alternativt kunne en anden begrænsning være valgt, feks 18 timer i døgnet ud fra et argument om, at de pårørende vil have et søvnbehov på mindst 6 timer (17) I de tilfælde, hvor det samlede antal timer for henholdsvis den nærmeste pårørende og andre pårørende stadig var mere end 24 timer efter reduktion af tiden til opsyn, blev tiden til hver enkelt af de øvrige aktiviteter skaleret relativt lige meget ned, således at den samlede tid summerede til 24 timer En række respondenter havde på spørgeskemaet noteret, at deres registreringer af tiden for nogle eller alle aktiviteter var for pr uge eller pr måned i stedet for en typisk dag,, som spørgsmålet lagde op til For tidsregistreringer, hvor dette var tilfæl- det, blev tiderne indledningsvist justeret til pr dag Andre forsøg på at justere evt fejlregistreringer eller ekstreme værdier er ikke foretaget Der opereres med tre scenarier for måling af tid til uformel pleje Disse scenarier anvender forskellige antagelser for behandling af de tilfælde, hvor respondenten har sat kryds ud for tid anvendt til en aktivitet, men ikke har noteret en tid: Ubesvaret tæller som ubesvaret: Da respondenten har noteret at have anvendt tid til en aktivitet, men ikke har noteret et tidsestimat, kan tiden behandles som ubesvaret for den pågældende aktivitet Det betyder, at der vil være et forskelligt antal respondenter ved estimation af tid anvendt for hver aktivitet Den samlede tid er kun estimeret for de respondenter, hvor der er angivet tidsestima- ter for alle aktiviteterne Ubesvaret sættes til nul: En konservativ antagelse er at sætte tiden til nul i de tilfælde, at respondenten har noteret at have anvendt tid til en aktivitet, men ikke har angivet et tidsestimat Fordelen ved at sætte de ubesvarede tider til nul er, at der er det samme antal respondenter ved estimation af tid anvendt til alle aktiviteterne Ubesvaret sættes til betingede gennemsnit: En rimelig antagelse kunne være at sætte tiden til gennemsnittet i de tilfælde, hvor respondenten har noteret at have anvendt tid til en aktivitet, men ikke har angivet et tidsestimat Gennemsnittet skal være de betingede gennemsnit estimeret for de respondenter, som har angivet et positivt tidsestimat for den pågældende aktivitet Fordelen ved at udfylde de ubesvarede tider til betingede gennemsnit er, at der er det samme antal respondenter ved estimation af tid anvendt til alle aktiviteterne, uden at man ændrer på det betingede gennemsnit (Ved denne metode har det været nødvendigt for nogle respondenter på ny at skalere tiden til de enkelte aktiviteter relativt lige meget ned, således at den samlede tid ikke summerede til mere end 24 timer)

16 Tre værdisættelsesmetoder 52 Værdisætning af tid til uformel pleje Værdisætning af tiden anvendt til pleje er blevet foretaget på flere måder Dels er der brugt proxy-good-metoden, og dels er der brugt opportunity-cost- metoden (18) Ydermere er der anvendt en afart af opportunity-cost-metoden, som man kan kalde loss-of-production-metoden Med proxy-good-metoden forsøges tiden værdisæt med den timeløn, der skulle betales, hvis plejepersonale alternativt skulle have udført arbejdet Der er anvendt gennemsnitlig timeløn for kommunalt ansatte i sundhedssektoren med en erhvervsrettet uddannelse som baggrund (social- og sundhedsassistent) Det vurderes, at de fleste aktiviteter ville blive udført af denne personalegruppe, såfremt det offentlige skulle stå for plejen Med proxy-good-metoden er både den nærmeste pårørende og andre pårørendes tid værdisat med denne gennemsnitlige timeløn Timelønnen er inflationsjusteret til efteråret 2010 Den an- vendte timeløn er vist i Tabel 5-1 under Sundhedsløn Med opportunity-cost-metoden forsøger man at værdisætte tiden med den indi- viduelle pårørendes timeløn fra markedet Det er den værdi, som de pårørende i princippet kunne tjene, hvis de anvendte tiden på at arbejde i stedet for at passe den demente Der er anvendt køns- og aldersopdelte timelønninger til værdisætning af den nærmeste pårørendes tidsforbrug på pleje Timelønningerne er udtrukket fra Danmarks Statistiks tabeller over fortjeneste for privatansatte, statsansatte og kommunalt ansatte og er estimeret som et vægtet gennemsnit på baggrund af antallet af fastlønnede i de tre sektorer (19) Endvidere er time- lønningerne inflationsjusteret til efteråret 2010 For andre pårørende kendes køn og alder ikke, og for denne gruppe er der derfor anvendt en gennemsnitlig timeløn for alle køns- og aldersgrupper Timelønningerne er vist i Tabel 5-1 under Timelønninger Med loss-of-production-metoden værdisættes tiden mere bogstaveligt med tabt produktion, dvs den produktion, man må forvente, der går tabt, ved at de pårørende ikke kan arbejde, da de i stedet bruger tid på pleje af den demente Der er anvendt timelønningerne fra opportunity-cost-metoden, som så er justeret for beskæftigelsesfrekvens og antal dage, der normalt arbejdes om året (normalt 216 dage) Det er gjort ud fra den betragtning, at personer ikke har en produkti- on på arbejdsmarkedet i weekender og ferier, eller hvis de er uden for arbejds- markedet De anvendte timelønninger er vist i Tabel 5-1 under Justerede time- lønninger Tid til uformel pleje For de tre scenarier med henholdsvis ubesvaret tæller som ubesvaret, ubesvaret sættes til nul, og ubesvaret sættes til det betingede gennemsnit, er tiden målt og værdisat med proxy-good-metoden, opportunity-cost-metodeproduction-metoden De overordnede resultater er vist i Tabel 5-2 I Bilag A vises mere detaljerede tabeller opdelt på forskellige og loss-of- aktiviteter I scenariet, hvor ubesvaret tæller som ubesvaret, er den samlede tid til uformel pleje udført af den nærmeste pårørende estimeret til 5,85 timer på en typisk dag Hertil kommer 0,70 timer udført af andre pårørende Samlet indgår der 203 respondenter i opgørelsen af tid anvendt af den nærmeste pårørende Erstattes

17 ubesvarede med henholdsvis nul og betingede gennemsnit, fås samlede tid- sestimater på 4,97 og 6,91 timer for en typisk dag Værdisættes disse estimater med proxy-good-metoden, fås estimerede omkost- ninger mellem 1196 kr og 1662 kr for en typisk dag Værdisættes tiden til andre pårørende med proxy-good-metoden fås estimerede omkostninger mel- lem 169 kr og 256 kr Tabel 5-1 Timelønninger (inflationsjusteret til efterår 2010, kr) Timelønninger Justerede timelønninger* Sundheds Mænd Kvinder I alt Mænd Kvinder I alt løn I alt 20-29 30-39 40-49 50-59 60-69 70-79 80-89 90+ 291,62 255,85 271,23 201,21 199,62 284,95 256,07 314,21 266,51 312,67 266,75 313,36 266,79 313,36 266,79 313,36 266,79 313,36 266,79 115,87 89,99 147,86 159,22 152,29 71,11 23,31 23,31 23,31 87,72 85,24 124,08 131,70 124,28 35,88 5,69 5,69 5,69 97,45 240,41 *Justeret mht beskæftigelsesfrekvens og antal arbejdsdage om året Kilde: Danmarks Statistikbank, tabel LON05, LON36, LON46, LON47 Timelønningerne er vægtet på baggrund af antal ansatte i det private, stat og kommune Da medianen er lavere end gennemsnittet, fremgår det, at variablen er skævt fordelt, således at mange har en lille værdi, og nogle enkelte har en meget høj værdi Dette ses også i Figur 5-2, som med et histogram illustrerer skævheden i fordelingen Som det ses af Figur 5-2, får 12 procent af de demente (i undersøgelsen) ingen uformel pleje af nærmeste pårørende, mens 10 procent af de de- mente får maksimal uformel pleje i 24 timer Tid til de enkelte aktiviteter Den samlede tid til uformel pleje består af bidrag fra tid til mange forskellige aktiviteter Dette er illustreret i lagkagediagrammet i Figur 5-3 Opsyn er den aktivitet, der vægter mest, og den udgør næsten halvdelen af al tid til uformel pleje De resterende aktiviteter bidrager alle lidt til den samlede tid Forstyrrelser om natten, madlavning og ledsagning er de aktiviteter, der bidrager mest Der er dog nogle få ekstremer, der påvirker gennemsnitstiden til de enkelte aktiviteter, hvorved variationen i nogen grad kan skyldes tilfældigheder i besvarelserne Ses der i stedet på andelen n af pårørende, der bruger tid på en aktivitet, så er det indtagning af medicin, indkøb, madlavning og finde ting der er væk, som er de vigtigste aktiviteter

18 Tabel 5-2 Oversigt over samlet tid til uformel pleje og værdisætning af samlet tid til uformel pleje (N = 469) Andel Andel N Gennemsnit Median SD med 0 med 24 Tid til pasning og pleje, timer Nærmeste pårørende Ubesv tæller som ubesvaret 203 5,85 2,00 7,86 12% 10% Ubesv sat til 0 321 4,97 1,50 7,44 22% 9% Ubesv sat til bet gennemsnit 321 6,91 3,60 7,68 7% 0% Andre pårørende Ubesv tæller som ubesvaret 297 0,70 0,00 3,12 82% 1% Ubesv sat til 0 321 0,73 0,00 3,06 80% 1% Ubesv sat til bet gennemsnit 321 1,06 0,00 3,38 75% 1% Værdisætning af tid, kr (proxy-good-metoden) Nærmeste pårørende Ubesv tæller som ubesvaret 203 1407,41 480,82 1889,18 12% Ubesv sat til 0 321 1195,89 360,62 1789,42 22% Ubesv sat til bet gennemsnit 321 1661,59 865,30 1845,69 7% Andre pårørende Ubesv tæller som ubesvaret 297 168,99 0,00 750,66 82% Ubesv sat til 0 321 176,43 0,00 734,62 80% Ubesv sat til bet gennemsnit 321 255,63 0,00 813,54 75% Værdisætning af tid, kr (opportunity-cost-metoden) Nærmeste pårørende Ubesv tæller som ubesvaret 203 1656,57 600,28 2216,93 12% Ubesv sat til 0 321 1397,92 443,93 2084,79 22% Ubesv sat til bet gennemsnit 321 1936,01 972,09 2154,90 7% Andre pårørende Ubesv tæller som ubesvaret 297 190,65 0,00 846,89 82% Ubesv sat til 0 321 199,05 0,00 828,80 80% Ubesv sat til bet gennemsnit 321 288,40 0,00 917,83 75% Værdisætning af tid, kr (loss-of-production-metoden) Nærmeste pårørende Ubesv tæller som ubesvaret 203 332,08 93,24 621,31 12% Ubesv sat til 0 321 261,64 44,85 553,87 22% Ubesv sat til bet gennemsnit 321 338,88 112,86 597,54 7% Andre pårørende Ubesv tæller som ubesvaret 297 68,50 0,00 304,28 82% Ubesv sat til 0 321 71,52 0,00 297,78 80% Ubesv sat til bet gennemsnit 321 103,62 0,00 329,77 75% SD: Standardafvigelse Andel med 0: Andel uden tid på pleje Andel med max: Andel med 24 timer til pleje Ubesv: ubesvaret