GOD SOCIALPSYKIATRISK STANDARD I BEHANDLING AF UNGE OG VOKSNE MED SKIZOFRENI

GOD SOCIALPSYKIATRISK STANDARD I BEHANDLING AF UNGE OG VOKSNE MED SKIZOFRENI Udvalget for Socialpsykiatriske Behandlingsmetoder i Psykiatri Merete Nordentoft, Anders Kelstrup, Karin Garde, Helle Aggernæs, Inge Eldrup ogelse Bonde 1

Indholdsfortegnelse FORORD...4 INDLEDNING....5 AFGRÆNSNING AF SOCIALPSYKIATRI....5 OM GOD SOCIALPSYKIATRISK STANDARD I BEHANDLINGEN AF UNGE OG VOKSNE, DER LIDER AF SKIZOFRENI.5 ELEMENTER I BEHANDLINGSFORLØB VED SKIZOFRENI...6 1. SKIZOFRENI:...7 DIAGNOSE, ICD-10...7 SYGDOMSFASER OG FORLØBSFORMER:...9 EPIDEMIOLOGI:...10 ÅRSAGER TIL SKIZOFRENI...12 2. SKIZOFRENIBEHANDLINGENS ORGANISERING...15 3. HENVENDELSE...17 FRIVILLIG HENVENDELS E...17 DE UNGE...20 TVANGSINDLÆGGELSE...20 4. UDREDNING AF SKIZOFRENISUSPEKTE SYMPTOMER....22 SYGEHISTORIE OG UNDERSØGELSE...22 INDHENTNING AF OPLYSNINGER FRA PÅRØRENDE....23 UDREDNING AF UNGE...24 VISITATION TIL BEHANDLING...24 5. DØGNBEHANDLING, STABILISERING OG UDSKRIVELSE....25 ORGANISATION AF DØGNBEHANDLING....25 PERSONALETS FORUDSÆTNINGER...25 BEHANDLINGSINDHOLD UNDER DØGNINDLÆGGELSE....26 UNGE MED SKIZOFRENI...29 OVERGANG FRA UDSKRIVNING TIL AMBULANT BEHANDLINGSKONTAKT....29 2

OPSØGENDE PSYKOSETEAM...30 PATIENTER, DER KOMMER I BEHANDLING FOR DEBUTERENDE PSYKOSE...32 6. REHABILITERING...32 REHABILITERING AF UNGE...33 7. AMTSLIGE OG KOMMUNALE SOCIALE FORANSTALTNINGER FOR PERSONER, DER LIDER AF SKIZOFRENI...34 UDVIKLING OG LOVGRUNDLAG...34 BOLIGTILBUD...35 VÆRESTEDER...36 STØTTE- KONTAKTPERSONER...36 UNDERVISNING OG KULTURELLE TILBUD...37 BESKÆFTIGELSE...37 UNGE MED SKIZOFRENI...39 8. FOREBYGGENDE FORANSTALTNINGER....40 INFORMATION OM PSYKISK SYGDOM...40 OPSØGENDE OG TIDLIG INTERVENTION...40 TILBUD TIL BØRN AF FORÆLDRE MED SKIZOFRENI...40 9. SÆRLIGE GRUPPER...42 PATIENTER SOM LIDER AF SKIZOFRENI OG HAR MISBRUG AF ALKOHOL ELLER EUFORISERENDE STOFFER...42 FREMMEDSPROGEDE....43 SVÆRT ANBRINGELIGE/HJEMLØSE....43 KRIMINELLE PERSONER MED SKIZOFRENI...43 LITTERATURLISTE...45 3

Forord Dansk Psykiatrisk Selskabs Udvalg for Socialpsykiatrisk Behandling har udarbejdet disse retningslinier for god socialpsykiatrisk behandling af skizofreni. Dansk Psykiatrisk Selskabs bestyrelse har fundet det betydningsfuldt, at der udarbejdes et sæt retningslinier for god socialpsykiatrisk standard i behandling af skizofreni på baggrund af den store omlægning af skizofrenibehandlingen, som har fundet sted. Tidligere tilbragte mennesker, der led af skizofreni størstedelen af deres liv i store psykiatriske institutioner, mens de samme nu lever en langt større del af deres liv uden for de psykiatriske institutioner og skal have deres liv til at fungere i et samspil med en lang række institutioner i kommunalt og amtskommunalt regi. Behandlingsindsatsen i sygdommens tidlige faser er meget vigtig, og det er derfor af stor betydning, at der opbygges behandlingstilbud, der sigter på tidlig opsporing og intervention. Der er i Danmark i forskellige amter forskellige modeller for opbygning af de nødvendige behandlings- og støttetilbud, og der er ikke ensartede standarder for denne opbygning. Disse retningslinier skal tjene som Dansk Psykiatrisk Selskabs bud på hvad der er god kvalitet i den socialpsykiatriske behandling af mennesker med skizofreni. At beskrive god standard for socialpsykiatriske behandling af skizofreni kan ikke gøres løsrevet fra psykofarmakologisk behandling og psykoterapeutisk behandling. For at undgå at fremstillingen bliver fragmenteret, er farmakologiske og psykoterapeutiske behandling berørt, selvom de ikke er emnet for denne redegørelse. Socialpsykiatrisk behandling retter sig mod mange andre patientgrupper end netop de med skizofreni. I omtalen hvad god standard er for visitation, udredning og behandling kan det med god ret hævdes, at de standarder der nævnes også bør være gældende for patienter med andre diagnoser. Disse afsnit er medtaget i redegørelsen for at give et helhedsbillede af, hvordan et behandlingsforløb af en person med skizofreni bør hænge sammen. 4

Indledning. Afgrænsning af socialpsykiatri. Psykiatriens tre grundlæggende dimensioner er: Den biologiske, den psykologiske og den sociologiske. Socialpsykiatrien udgør psykiatriens sociologiske aspekt. Socialpsykiatrien beskæftiger sig således med: De samfundsmæssige forhold s betydning for sindslidelsernes opståen, udvikling og forløb. Samfundets institutioner for behandling, revalidering og omsorg for sindslidende. Samfundets forebyggende indsats overfor sindslidende. Socialpsykiatrien er således en bred disciplin, der for det første omfatter vores videnskabelige og praktiske forståelse af hvilken betydning de sociale forhold, samfundsforholdene, har for sindslidelsernes ætiologi. Herunder betydningen af kulturens, miljøets, levevilkårenes, familieforholdenes betydning for de psykiske lidelsers opståen, forløb og prognose. For det andet omfatter socialpsykiatrien vores teoretiske og praktiske viden om samfundets institutioner til behandling, revalidering og omsorg for sindslidende. Dette inkluderer vores historiske og sociologiske forståelse af psykiatrien, det nuværende hospitalsvæsen og distriktspsykiatriske organisation og den fremtidige organisering af behandlingsvæsenet. Det omfatter yderligere vores viden om nytten af de nyere såkaldte socialpsykiatriske foranstaltninger såsom væresteder, bofællesskaber, støttekontaktpersonordninger m.v., der i de senere år er etableret i amtsligt og kommunalt regi. For det tredje omfatter socialpsykiatrien vores teoretiske og praktiske viden om samfundets forebyggende indsats overfor sindslidelser. Dette inkluderer identifikation af risikogrupper, opsøgen og tidlig intervention overfor sygdomstruede, information, oplysning og uddannelse af særlige målgrupper i befolkningen og befolkningen som helhed. Om god socialpsykiatrisk standard i behandlingen af unge og voksne, der lider af skizofreni. Herværende redegørelse er en gennemgang af hvad Dansk Psykiatrisk Selskab betragter som god socialpsykiatrisk standard i behandlingen af unge og voksne med skizofreni. Denne gennemgang tager blandt andet udgangspunkt i Sundhedsstyrelsens publikation: Målsætninger for kvalitet i voksenpsykiatrien, 1995. I redegørelsen skitseres indledningsvis sygdommen skizofreni mht. diagnose (efter ICD-10), typer, forløbsformer og faser, epidemiologi og årsagsforhold. Efterfølgende beskrives den psykiatriske behandlingsorganisering, først generelt og herefter mere specifikt, nemlig opdelt i elementer: henvendelse, udrednings og visitation, behandling, stabilisering, udskrivning og rehabilitering. I omtalen af de forskellige 5

typer behandling er især lagt vægt på deres organisatoriske og institutionelle aspekter. Ligeledes belyses hvilke standarder der bør gælde for socialpsykiatriske foranstaltninger, herunder den sociale indsats for mennesker med skizofren sindslidelse, der ofte vil have forankring i amternes og/eller kommunernes socialvæsner. Der peges endelig i rapporten på særlige samfundsmæssige forebyggende foranstaltninger overfor unge og voksne med skizofreni, ligesom problemerne vedrørende særlige grupper blandt disse kommenteres. Elementer i behandlingsforløb ved skizofreni Sygdommen skizofreni kan forløbe meget forskelligt, og det er meget variabelt hvor invaliderende sygdommen er og i hvor høj grad der kan opnås effekt ved psykofarmakologisk og psykosocial behandling. Psykiatrisk behandling af psykisk sygdom er i Sundhedsstyrelsens målsætninger for kvalitet i voksenpsykiatrien blevet opdelt i forskellige faser: henvendelsesfase, visitationsfase, udredningsfase, behandlingsfase, rehabiliteringsfase og stabiliserings og udskrivelsesfase (1) Problemet med faseopdelingen, når det gælder skizofreni, er, at det kommer til at virke som om den ene fase lovmæssigt afløser den anden, og det er langt fra altid tilfældet. Ofte er der tale om, at flere forskellige former for indsats foregår på en gang, for eksempel kan udredning, behandling og rehabilitering godt finde sted samtidigt. Udredning, behandling og rehabilitering kan i nogle tilfælde finde sted efter udskrivelse eller uden indlæggelse overhovedet. Der kan også ofte være tale om, at en person, som opfattes som værende i stabiliseringsfasen, får tilbagefald og får behov for genindlæggelse, eller at man for eksempel i stabiliseringsfasen møder et behov for yderligere udredning. Vi har derfor ikke opretholdt inddelingen i faser, men beskriver i stedet forskellige elementer i et behandlingsforløb af skizofreni. 6

1. Skizofreni: Diagnose, ICD-10. Siden 1. Januar 1994 har man i dansk psykiatri anvendt ICD-10 (2). Brugen af ICD-10, når det gælder diagnosen skizofreni indebærer markante ændringer i forhold til tidligere: De psykiske lidelser, herunder skizofreni, defineres ved deres symptomer og kliniske fremtræden, ikke på grundlag af evt. bagvedliggende årsager såsom psykiske traumer. Diagnosen skizofreni skal stilles, når bestemte symptomer har været tilstede i mindst en måned (i modsætning til tidligere, hvor især det langvarige forløb, var grundlag for diagnosen). De symptomer, der skal ligge til grund for diagnosen skizofreni, er?? såkaldte 1. rangs symptomer (tankepåvirkningsoplevelser, 3. persons hørelseshallucinationer, styringsoplevelser, legemlige påvirkningsoplevelser, vrangagtige sanseoplevelser)?? eller vedvarende bizarre vrangforestillinger?? eller mindst to af følgende:?? vedvarende hallucinationer med vrangforestillinger uden affektivt indhold, sproglige tankeforstyrrelser,?? kataton adfærd?? negative symptomer. Samtidigt skal det udelukkes, at der er en organisk baggrund for lidelsen. Reglerne for diagnostik i ICD 10 betyder, at betegnelsen skizofreni bruges om en del lidelser, der tidligere blev klassificeret som forbigående psykotiske lidelser (med varighed over 1 måned) Diagnosen skizofreni er således i dag ikke nødvendigvis ensbetydende med en kronisk eventuelt livslang lidelse. Vedrørende den nærmere specifikation af de symptomer, som danner grundlag for diagnosen skizofreni, henvises til ICD-10 diagnoserne under F20, som omfatter: F20 Skizofreni F20.0 paranoid skizofreni. F20.1 hebefren skizofreni F20.2 kataton skizofreni F20.3 udifferentieret skizofreni F20.4 post-skizofren depression F20.5 skizofren residualtilstand F20.6 simpel skizofreni F20.8 anden skizofreni F20.9 uspecificeret skizofreni 7

8

Herudover er også sygdomsenheden skizoaffektiv lidelse omfattet af redegørelsen: F25 Skizoaffektiv lidelse F25.0 Skizoaffektiv psykose, manisk type F25.1 Skizoaffektiv psykose, depressiv type F25.2 Skizoaffektiv, blandet manisk depressiv type Sygdomsfaser og forløbsformer: Man kan beskrive sygdomsforløbet ved skizofreni med følgende 4 typiske faser:?? Den præmorbide fase, det vil sige perioden fra fødsel til det tidspunkt, hvor forstadierne til psykosen sætter ind.?? Den prodromale fase, det vil sige perioden før psykosen bryder ud, men hvor varselssymptomer eller prodromalsymptomer viser sig.?? Selve sygdomsfasen med fuld udvikling af de psykotiske symptomer.?? Det efterfølgende langtidsforløb med eller uden psykotiske faser. Figur 1 her Den socialpsykiatriske behandling og/eller intervention er naturligt forskellig afhængig af hvilken fase i sygdomsforløbet en person med skizofreni befinder sig. Langtidsforløbet er meget varierende ved skizofreni.(3) Man regner i dag med at 20 % af dem der kommer i behandling ikke har flere psykotiske gennembrud efter den første psykotiske fase. 30 % har fortsat psykotiske symptomer med mellemrum, men kan klare sig rimeligt. Andre 30 % har svære psykotiske faser og for ca. 20 % er psykosen vedvarende og svær trods behandling. 9

Epidemiologi: Incidensen af skizofreni, dvs. tilkomsten af nye tilfælde af skizofreni i befolkningen lå i Danmark frem til omkring 1986 relativt konstant med omkring 0.09 nye tilfælde per 1000 indbyggere per år (se figur 2). 0,30 Figur 2: Antal nye tilfælde af skizofreni i Danmark 1976-1998 (pr. 1000 indbyggere) 0,25 0,24 0,24 0,20 0,20 0,15 0,10 0,09 0,10 0,12 0,15 0,05-1976 1986 1990 1992 1994 1996 1998 Incidensen har imidlertid fra slutningen af 80-erne til i dag været stigende og ligger i slutningen af 1990-erne på omkring 0.24 nye tilfælde per 1000 indbyggere per år. Incidensen af skizofreni er ulige fordelt. I Københavns kommune er incidensen i 1998 0.59, dvs. over det dobbelte af landsgennemsnittet, men incidensen i landområderne er helt ned på 0.17, dvs. mindre end en tredjedel af København. Den samlede prævalens af skizofreni i Danmark er 207 per 100.000 indbyggere eller i alt omkring 10.935 patienter med skizofreni i Danmark i kontakt med hospitalsvæsnet som heldøgns, deldøgns- eller ambulante patienter (jf. figur 3). Som det fremgår viser prævalensen den samme ujævne geografiske fordeling, som incidensen. Prævalensen af skizofreni i Københavns kommune er således 487 personer med skizofreni per 100.000 indbyggere, mens prævalencen på landet (dvs. i Bornholm, Vestsjælland, Storstrøm, Ribe, Sønderjylland, Ringkøbing og Viborg amter) kun er 159 pr. 100.000 indbyggere. I de mellemstore byer som Århus og Odense kommuner er prævalencen intermediær, nemlig henholdsvis 287 og 255 personer med skizofreni per 100.000 indbyggere. 10

600 Figur 3: Antal personer med skizofreni i kontakt med hospitalsvæsnet i 1998 (per 100.000 indbyggere) Hel-, deldøgn, amb. Kun heldøgn 500 400 300 200 100 - København Århus Odense Land Resten Ialt i DK Den ovenfor beskrevne fordeling af såvel incidens som prævalens af skizofreni i forskellige lokaliteter i landet med en ophobning i storbyområderne er kendt også fra udenlandske undersøgelser i sammenlignelige lande (jf. afsnittet om årsager til skizofreni.) Der er ikke nogen sikker forklaring på, at incidensen af skizofreni i Danmark var stagnerende indtil slutningen af firserne (4) og herefter har været stigende (jf. figur 2). Én meget sandsynlig årsag er imidlertid ændringen i diagnostisk praksis med indførelsen af ICD-10 pr. 1. jan. 1994 og dermed udvidelsen af de diagnostiske kriterier for skizofreni. En anden væsentlig mulighed er, at udbygningen af distriktspsykiatri og ambulant psykiatri i 1990-erne har medvirket til, at langt flere psykisk lidende, herunder mennesker med skizofreni, er kommet i kontakt med hospitalsvæsnet. En tredje mulighed er, at der kan være tale om en reel stigning i antallet af nye tilfælde af skizofreni i befolkningen, hvilket på indeværende tidspunkt ikke synes at være dokumenteret. I den samme periode har der været betydeligt fald af sengepladser i det psykiatriske sygehusvæsen. Mens man i midten af 1970 erne var oppe på et maksimum på omkring 12.000 psykiatriske sengepladser, så er man i 1998 nede på en samlet sengekapacitet på 4.170 (idet faldet delvis skyldes at man i 1987 administrativt overførte 2.600 sengepladser fra sundhedssektoren til plejehjem i den sociale sektor). Tidligere var personer med skizofreni ofte langtidsindlagt på de psykiatriske hospitaler. I de seneste årtier er indlæggelsesvarighederne faldet markant. Antallet af patienter med skizofreni, der havde været indlagt i mere end 1 år var således 1.597 patienter i 1976; 708 patienter i 1986 og 292 patienter i 1998 1. Antallet af 1 Tal fra Det Psykiatriske Centralregister, jf. note 1 11

genindlæggelser af patienter med skizofreni var tilsvarende 4.087 genindlæggelser i 1976; 5.601 genindlæggelser i 1986 og 7.765 genindlæggelser i 1998 2. I dag vil de fleste patienter med skizofreni være udskrevne og leve i samfundet, men vil blive genindlagt eventuelt kortvarigt i forbindelse med sociale belastningssituationer eller tilbagefald i psykose. I 1976 var sengedagsforbruget for patienter med skizofreni i alt 872.097 sengedage; i 1986 var sengedagsforbruget 550.682 sengedage og i 1998 var det 503.834 sengedage 3. Som følge af udbygningen af den ambulante indsats vil en stigende andel af gruppen af patienter med skizofreni have kontakt med hospitalsvæsnet via psykiatriske ambulatorier eller distriktspsykiatrien.der er ikke en ligelig kønsfordeling blandt personer med skizofreni. Der er flere mænd end kvinder, der har skizofreni. Incidensen af skizofreni var således i 1998 i Danmark 0.28 nye tilfælde af skizofreni per 1000 mænd medens incidensen var 0.19 nye tilfælde af skizofreni per 1000 kvinder. Tilsvarende var prævalensen af skizofreni i 1998 per 100.000 mænd/kvinder på landsbasis 255 mænd resp. 160 kvinder, der havde været i kontakt med hospitalsvæsnet som heldøgns-, deldøgns- eller ambulante patienter 4. De fleste personer med skizofreni er mellem 20 og 25 år, når diagnosen stilles. Diagnosen stilles gennemsnitlig cirka 3 år tidligere hos mænd end hos kvinder(5). Der går ofte 2-3 år fra de første symptomer viser sig til patienten kommer i kontakt med det psykiatriske behandlingssystem. Man regner med, at 20 % af det samlede antal, der lider af skizofreni, aldrig kommer i behandling (4). Samfundets udgifter til skizofreni er betydelige. Med et årligt forbrug af sengedage på 503.834 (1998) til en pris af kr. 2.340 (fritvalgstaksten) per seng per dag bliver den direkte hospitalsudgift til behandling af patienter med skizofreni knap 1.2 milliard kroner. Udgifterne til ambulant behandling af patienter med skizofreni skønnes yderligere at være omkring 0.5 milliard på årsbasis (6). Hertil kommer udgifter til førtidspension på omkring 2,6 milliarder kroner per år samt udgifter til andre sociale ydelser herunder socialpsykiatriske foranstaltninger Årsager til skizofreni Man har i dag ikke en sikker viden om årsagerne til skizofreni. Der er ikke enighed om, hvorvidt skizofreni skal opfattes som en enkelt specifik sygdom, der kan vise sig på forskellige måder, eller som en gruppe af forskellige sygdomme, der har visse symptomer til fælles (7). Der er dog i dag konsensus om, at både biologiske, psykologiske og sociale forhold er af betydning for sygdomsudviklingen (8), (9). Det er almindeligt i dag at forstå skizofreni-udviklingen udfra en såkaldt stress- sårbarheds -model (10). Den formodede genetisk betingede eller tidligt erhvervede disposition gør den unge, som senere udvikler skizofreni, særligt sårbarhed overfor belastninger og stressfaktorer. Der kan være tale om organisk sårbarhed af centralnervesystemet, inkl. sårbarhed overfor skadelige påvirkninger i fostertilstanden, under fødslen eller senere i opvæksten. Ligeledes kan den disponerede være særlig sårbar overfor psykologiske og sociale begivenheder og stressfaktorer såvel i barndommen som senere i livet. Skizofreni og arvelige forhold: Mens risikoen for at udvikle skizofreni i befolkningen er omkring 1 procent, så er risikoen for skizofreni mange gange større jo tættere man er beslægtet med en person, der lider af 2 Tal fra Det Psykiatriske Centralregister, jf. note 1 3 Tal fra Det Psykiatriske Centralregister, jf. note 1 4 Tal fra Det Psykiatriske Centralregister, jf. note 1 12

skizofreni. Risikoen for udvikling af skizofreni er således omkring 12 procent, hvis en af en forælder eller søskend har skizofreni. Hvis begge forældre har skizofreni, er risikoen omkring 46 %. Konkordansen for enæggede tvillinger ligger på omkring 50 %, medens den er ca. 18 for toæggede tvillinger (11). I adoptionsstudier og tvillingforskning vedrørende skizofreni såvel i Danmark som internationalt er det godtgjort at arveanlæg er af væsentlig betydning for udvikling af skizofreni (12). Der udøves en betydelig forskningsmæssig indsat på at kortlægge generne for mennesker med skizofreni, og identificere loci, der er af betydning for skizofreniudviklingen (13). Det ser ud til, at den biologiske arv ved skizofreni næppe kun er knyttet til et enkelt gen men snarere til flere gener på flere kromosomer (14) Ligeledes er der stadig den mulighed, at nogle udvikler skizofreni, uden at være arveligt disponerede. Skizofreni og hjerneforandringer: Der findes påviselige organiske hjerneforandringer hos mange patienter med skizofreni, f. ex. forandringer i form af forstørrede sideventrikler og formindskede temporallapper (15), Visse undersøgelser viser, at centralnervesystemet hos patienter med skizofreni er særligt vulnerabelt med hensyn til fysiske fødselskomplikationer (16). Undersøgelser af hjernens blodflow in vivo ved hjælp af moderne visualiseringteknikker viser flere abnormiteter, herunder at patienter med skizofreni kan have vanskeligheder ved at aktivere hjernens frontallapper (hypofrontalitet) (17). I visse undersøgelser er påvist abnormiteter i samspillet mellem frontallap og temporallap hos patienter med skizofreni (18). De hidtil påviste hjerneforandringer hos patienter med skizofreni har foreløbig ikke givet nogen entydig neuropsykologisk forklaring på skizofreniens psykopatologi. Den biologiske skizofreniforskning har siden fremkomsten af antipsykotika forsøgt at identificere abnorm aktivitet af transmittersubstanser i hjernens forskellige funktionelle systemer som årsag til udviklingen af psykotiske symptomer. Dopaminhypotesen (19) (20), der postulerer en øget dopaminerg aktivitet hos personer med skizofreni, er forladt i sin klassiske udgave. Nyere forskning peger på formentligt sekundære forstyrrelser i flere transmittersystemer som respons på ovenfor beskrevne forstyrrelser i udviklingen af hjernen hos personer med skizofreni(21) (22). Psykotiske symptomer ved skizofreni (hallucinationer og vrangforestillinger) og visse forstyrrelser i informationsbearbejdningen kan dæmpes eller fjernes ved blokade af mindst 70-80 procent af hjernens Dopamin D 2 receptorer (23), formentligt fordi dopaminblokaden forhindrer, at cortex overbelastes med indtryk, men antipsykotisk effekt kan også opnås ved modulering af andre receptorsystemer. (24). Antipsykotikas virkningsmekanisme understreger betydningen af samspillet mellem miljø og biologi, og hermed behovet for at beskytte psykotiske patienter mod mange samtidige stimuli i et stressende miljø. Skizofreni og psykologiske forhold: Skizofreniudviklingen og skizofrenisymptomer kan søges forklaret ud fra psykologiske teorier som for eksempel psykodynamisk teori, perceptionspsykologi, kognitiv psykologi, personlighedspsykologi, udviklingspsykologi m.v. (25). De psykologiske teorier kan give en referensramme til forståelsen af en del af skizofrenisymptomerne og til forståelsen af den psykologiske udvikling for mennesker med skizofrenisygdommen, men det er fortsat beskedent, hvad der forskningsmæssigt er bevist vedrørende psykologiske årsager til skizofreni I en finsk epidemiologisk undersøgelse er to grupper sammenlignet, en gruppe hvis fædre døde under 13

svangerskabet og en gruppe hvis fædre døde i løbet af første leveår. Der blev påvist at risikoen for skizofreni er større, hvis barnefaderen er død under moderens svangerskab. Dette kan tolkes som et udtryk for at alvorlige psykiske stresspåvirkninger kan have betydning for en senere skizofreni.(26). Børn, der senere udvikler skizofreni er hyppigere end andre børn præget af relativt sen motorisk og kognitiv udvikling sammenlignet med normale. Ligeledes kan andre uspecifikke symptomer som tics, grimassering, neglebidning m.v. være betydeligt hyppigere end hos normale. Også i 7-8 års alderen har flere børn, som senere udvikler skizofreni, dårligere motoriske funktioner. Færre af de børn som senere udvikler skizofreni kommer i gymnasiet og flere har været henvist til psykolog eller børnepsykiater sammenlignet med deres jævnaldrende. Deres præmorbide adfærd og psykiske udvikling kan være præget af antisocial adfærd, der oftest går ud over de nærmeste pårørende; utilfredshed; depressive tilbøjeligheder; afhængighed af de voksne; social isolation i forhold til kammerater på grund af speciel adfærd (27). Der er dog tale om symptomer og adfærdsforstyrrelser, der ikke er specifikke for børn og unge, som senere udvikler skizofreni.(28-30) Der har været fremsat adskillige teorier der antager, at skizofreni opstår som et resultat af abnorme familiesamspil inklusive såkaldt doubble-bind eller selvmodsigende kommunikation i familien(31); splittelse og stress hos forældrene med irrationel adfærd og virkelighedsforvrængning (32); overdreven kontrol og familiemytedannelse (33); pseudogensidighed og diffus kommunikation (34). Megen af denne forskning er imidlertid blevet kritiseret for metodiske fejl (35) og man har i dag forladt teorier om en ren psykologisk familiegenese til skizofreni. Moderne kommunikationsforskning i familier til patienter med skizofreni synes snarere at konkludere, at kommunikationsforstyrrelserne i disse familier må opfattes som udtryk for en genetisk bestemt familiær sårbarhed overfor skizofreni (36). Der er samtidig adoptionsundersøgelser, der påviser, at psykologiske forhold i adoptionshjemmet kan være afgørende for, om et adoptivbarn født af en skizofren mor (dvs. arveligt disponeret) udvikler skizofreni (37) Det synes yderligere godtgjort, at det følelsesmæssige klima i familien, såkaldte expressed emotions (EE, dvs. mængden af kritiske kommentarer, fjendtlighed og følelsesmæssig overinvolvering i familien) kan have betydning for recidiv af psykotiske symptomer. Det er således undersøgelser, der tyder på, at et højt niveau af EE i familien gør det mere sandsynligt, at en person med skizofreni recidiverer og genindlægges med psykose (38). Det er dog fortsat uafklaret om det høje niveau af EE i familien skal betragtes som væsentlig årsag til recidivet, eller om det er det begyndende recidiv, der skaber højt et højt stressniveau og dermed et højt niveau af EE i familien (39). Skizofreni og sociale forhold: Undersøgelser over udbredelse af skizofreni i den industrialiserede del af verden viser, at der er en ophobning af skizofreni i storbyerne og specielt i disses slumkvarterer. (40). Der synes ikke at være nogen endelig eller enkel forklaring på disse forhold. Det har været anset for sandsynligt, at en del mennesker med skizofreni føler sig tiltrukket af de anonyme miljøer i storbyerne og søger ind til disse, men nyere undersøgelser har vist, at der fødes flere personer med skizofreni i storbyerne, for eksempel København, end i mindre byer eller på landet (41). Personer med skizofreni klarer sig dårligere socialt og økonomisk end andre, hvorfor de ofte vil komme til at tilhøre socialt dårligere stillede befolkningslag end deres forældre. Endelig kan man opstille den hypotese, at de stressfaktorer, der gør sig gældende i de dårligt stillede grupper i befolkningen (økonomiske problemer, arbejdsløshed, kriminalitet, stofmisbrug, opløste familier, groft 14

omsorgssvigt m.m.) samt mulige fysiske miljøfaktorer (sygdom, kost, misbrug m.m.) kan være med til at øge risikoen for udvikling af skizofreni hos arveligt disponerede personer. Undersøgelser over udbredelsen af skizofreni i forskellige områder i verden viser, at der findes skizofreni i alle samfund og alle kulturer (42). WHO s undersøgelser fra 1980 erne viser således, at man ved brug af et meget snævert skizofrenibegreb finder relativt beskedne forskelle mellem sygdomsrisikoen i forskellige lande (1:2). Hvis man bruger et mere bredt skizofrenibegreb bliver de geografiske forskelle betydelige. Risikoen for skizofreni er således 3 gange så stor på landet i Indien (Chandigarh) sammenlignet med Danmark (Århus). Særlige geografiske afgrænsede områder rundt omkring i verden har en hyppighed af skizofreni (prævalens), der kan være over 10 gange så stor som den almene. Der er ingen sikre forklaringer på disse forskellige hyppigheder. Det kan skyldes lokale forskelle i den genetiske disposition til sygdomme eller mulige miljøfaktorer f.eks. virusinfektioner eller andre fosterskader, der har forskellig udbredelse. Sandsynligvis spiller psykologiske og sociale faktorer en betydelig rolle. Det er et interessant fund fra WHO-undersøgelserne at mennesker med skizofrenilidelsen i udviklingslandene har et gunstigere sygdomsforløb end en tilsvarende gruppe i vor udviklede del af verden. Forklaringen på dette må være endnu ikke nærmere udforskede fysiske og/eller kulturelle miljøforskelle. Det er påvist i mange undersøgelser, at skizofreni er hyppigere i indvandrergrupper, end blandt såvel de stambefolkninger som indvandrerne kommer fra, som de befolkninger, som de er immigrerede til(43;44) (45;46). Der kan være talrige forklaringer på dette som for eksempel de traumer, som indvandreren eller flygtningen har oplevet ved at forlade sit land; det stress, det giver at skulle leve i en fremmed kultur; vanskelighederne ved at leve sig ind i og forstå den kulturelle kontekst; den diskrimination, som indvandreren er udsat for; eksposition for nye virus og andre forhold i det fysiske miljø. Skizofreni hos etniske minoriteter som for eksempel indvandrere eller flygtninge kan udvise kulturelle forskelle både med hensyn til symptomatologi (eksempelvis mange folkeslags tendens til somatisering ) og med hensyn til sproglige og andre kulturelle barrierer, så såvel erkendelsen af sygdommen som behandling og social intervention kan være vanskelig. 2. Skizofrenibehandlingens organisering Skizofrenibehandlingen i Danmark er ligesom anden psykiatrisk behandling organiseret i og af landets amter, respektive Københavns og Frederiksbergs kommuner. I behandlingen medvirker den primære sundhedstjeneste (praktiserende læger, speciallæger, hjemmesygepleje m.v.), amternes psykiatriske sygehusvæsen (i København. og Frederiksberg: Hovedstadens Sygehusfællesskab) med tilhørende distriktspsykiatriske ambulatorier eller centre. I visse amter er der organiseret et snævert samarbejde mellem distriktspsykiatri og socialpsykiatri. Distriktspsykiatrien og det psykiatriske sygehusvæsen er i de fleste amter samt Københavns og Frederiksbergs kommuner underlagt sundhedsforvaltningen, mens psykiatrien i visse amter er delvist eller helt underlagt 15

socialforvaltningen eller har sin egen psykiatriforvaltning. Den sociale indsats for sindslidende, - herunder unge og voksne med skizofreni, er dels underlagt de amtslige socialforvaltninger, dels de kommunale socialvæsner og er nærmere beskrevet i kapitel 7. Den praktiserende læge har en central rolle som den instans, der ofte vil være den første i sundhedsvæsnet, der kommer i kontakt med nye tilfælde af skizofreni. Den praktiserende læge bør have et grundlæggende kendskab til skizofreniens prodromale og tidlige symptomer med henblik på viderehenvisning, ofte til nærmere undersøgelse på distriktspsykiatrisk center eller psykiatrisk døgnafsnit. Ved sygdomsudbrud med akut psykose, kan der blive tale om akut indlæggelse på psykiatrisk afdeling, eventuelt ved tvang. Tvangsindlæggelser vil oftest ske på baggrund af lægeerklæring fra praktiserende læge eller lægevagten. Landets praktiserende speciallæger i psykiatri vil i deres klientel indimellem have personer, der er på vej ind i en skizofren udvikling. I mange tilfælde vil den praktiserende speciallæge henvise patienter med skizofreni til nærmere undersøgelse og udredning i distriktspsykiatrien eller på psykiatrisk afdeling. De praktiserende læger og speciallæger vil de fleste steder i landet desuden have en rolle, som den primære behandler for visse patienter med kronisk velbehandlet skizofreni, hvor den praktiserende læge eller speciallæge vil tilbyde støttende samtale og antipsykotisk medicinering, evt. i samarbejde med den lokale kommunale hjemmesygepleje. Det kan her dreje sig om patienter, der også er brugere af de amtslige eller kommunale sociale foranstaltninger for sindslidende. Distriktspsykiatrien er i Danmark fra 1997 udbygget i en sådan grad, at alle borgere i alle kommuner i landet har adgang til og mulighed for henvisning til et distriktspsykiatrisk ambulatorium eller center. Målgruppen for den distriktspsykiatriske behandlingsindsats er først og fremmest patienter, der har behov for aktiv tværfaglig og tværsektoriel behandlingsindsats. Det drejer sig overvejende om patienter med sværere sindslidelser, især med skizofreni, andre psykoser af mere langvarig karakter og sværere personlighedsforstyrrelser. I Danmark har alle patienter med skizofreni således principiel mulighed for ambulant behandling i landets distriktspsykiatriske ambulatorier eller for at få besøg i hjemmet af distriktspsykiatriske sygeplejersker eller tilsvarende personale. Landets distriktspsykiatriske ambulatorier betjener på denne måde en meget stor del af de kroniske patienter med skizofreni med ambulante støttende samtaler og medikamentel behandling. En del patienter med skizofreni vil have meget begrænset motivation eller overskud til at møde ambulant på distriktspsykiatrisk ambulatorium uden støtte fra pårørende eller for eksempel socialpsykiatrisk ansatte støttekontaktpersoner. I mange distriktspsykiatriske enheder lægges der betydelig vægt på det opsøgende psykiatriske arbejde overfor patienten i hjemmet. Der findes i alle amter adgang til psykiatriske modtageafdelinger eller intensivafdelinger evt. med tilknyttet psykiatrisk skadestue. Der er således over hele landet mulighed for at få indlagt psykiatriske patienter akut. En betydelig del af den akutte skizofrenibehandling, herunder akut skærmning, foregår således under indlæggelse på landets modtageafdelinger eller intensivafdelinger, der derfor har en væsentlig udredningsopgave af den psykotiske patient med hensyn til differentialdiagnose og komorbiditet samt ansvaret for akut psykosebehandling og vejledning og støtte til eventuelle pårørende 16

En væsentlig del af sygehuspsykiatrien udgøres i de fleste af landets amter af almenpsykiatriske (dvs. ikkespecialiserede) behandlingsafsnit med et relativt blandet klientel af psykiatriske patienter med vidt forskellige diagnoser. En del personer med skizofreni, som har brug for døgnindlæggelse, kan være velplacerede på et sådant afsnit, især hvis de har kendskab til og tillid til personalet for eksempel fra tidligere indlæggelser og dersom døgnafsnittet kan tilbyde et hensigtsmæssigt miljø og tidssvarende fysiske rammer og faciliteter (eneværelser m.v.). En del af de mere urolige og sværere psykotiske patienter med skizofreni er dårligt placerede i et sådant almenpsykiatrisk behandlingsmiljø, dels fordi de eventuelt virker skræmmende på andre patienter eller forstyrrende på miljøet og dels fordi deres behandling og et hensigtsmæssigt behandlingsmiljø for disse patienter kræver særlige ressourcer og tilrettelæggelse. Der er på denne baggrund en udvikling flere steder i sygehuspsykiatrien i retning af at oprette specialiserede psykiatriske døgnafsnit, herunder særlige psykoseafsnit, der er normeret til at kunne rumme urolige patienter med skizofreni, eller særlige afsnit for patienter der både har en psykoselidelse og misbruger rusmidler eller særlige langtidsafsnit for patienter med skizofreni med intensivt behandlingsbehov under langvarig indlæggelse. En stor del af det retspsykiatriske klientel udgøres af personer, der lider af skizofreni (se nærmere herom i kapitel 9). 3. Henvendelse Frivillig henvendelse 17

Henvendelse til det psykiatriske behandlingssystem for unge og voksne med skizofreni kan gå gennem mange forskellige kanaler(47). En del henvender sig enten på eget initiativ eller på familiens opfordring til egen læge eller i psykiatrisk modtagelse/ skadestue. Nogle henvises fra behandling hos psykologer i forskellige regier, f. eks i studenterrådgivningen eller andre rådgivningsklinikker eller hos privat praktiserende psykologer. Nogle henvises fra speciallægekonsulenter i socialforvaltningen, fra somatiske hospitalsafdelinger, fra herberger og forsorgshjem, politi og lægevagt. Endelig kommer nogle få henvisniger fra instanser, som de syges vrangforestillinger har bragt dem i kontakt med som for eksempel skadedyrslaboratoriet eller arbejdsmedicinsk klinik. Disse henvendelser vil ofte gå via egen læge eller politiet. Specielt for personer med skizofreni gælder, at mange ikke opfatter deres tilstand som en sygdom og derfor ikke selv søger lægehjælp. Det er derfor specielt for behandlingen af skizofreni betydningsfuldt, at henvendelse til det psykiatriske behandlingssystem er enkelt og lettilgængeligt. Der bør i alle amter være et døgnåbent akut henvendelsted, i større byer for eksempel en psykiatriske skadestuer, og patienten skal informeres om, at der kan man altid henvende sig og opmuntres til at gøre det, når han eller hun føler behov for det. Samme information kan gives til patientens pårørende og til samarbejdspartnere i sundheds- og socialvæsen og politi. Skadestuerne skal være således bemandede, at der er mulighed for, at patienten umiddelbart bliver modtaget af personalet, og at en læge kan tilkaldes omgående i tilfælde, hvor en lægelig indsats er nødvendig straks. Ved henvendelser med problemstillinger af ikke helt uopsættelig karakter, bør det tilstræbes, at de pågældende efter højst 1 times ventetid kan komme til at tale med en læge. Herudover skal der være let adgang til det distriktspsykiatriske system. I målsætninger for kvalitet i distriktspsykiatrien(48) er det anført, at der i distriktspsykiatriske centre skal være en ordning, der sikrer mulighed for modtagelse af akutte henvendelser fra patienter, der allerede er i behandling, altså en vagtordning i dagtimerne. Derudover skal der være mulighed for subakut henvendelse inden for få dage, og generelt skal henviste patienter indkaldes til forvisitations-samtale indenfor 2 uger. For samarbejdspartnere i sundheds-, social-, skolevæsen og politi skal det være let at få kontakt med relevant personale i de distriktspsykiatriske centre og henvise patienter. Mennesker med skizofreni, kan have svært ved at skulle møde op i et distriktspsykiatrisk center og skulle overholde bestemte mødetider. Det er derfor nødvendigt, at der er mulighed for at foretage opsøgende hjemmebesøg fra distriktspsykiatrien til patienterne, eventuelt sammen med relevante samarbejdspartnere. Muligheden for hjemmebesøg skal kunne anvendes på vid indikation, umiddelbart eller i løbet af få dage. Patienten skal altid i forvejen informeres om hjemmebesøget, med mindre helt særlige forhold taler imod det, som for eksempel en mulig tvangssituation. Undersøgelser af patienter der lider af skizofreni viser klart, at patienter med kort psykosevarighed inden behandling klarer sig bedst mht. sygdommens varighed og sværhedsgrad.(49;50) Der er ikke tvivl om, at det er skadeligt for det sociale forløb for patienten at have langvarige ubehandlede symptomer. Muligheden for at opretholde et almindeligt socialt liv forringes med længden af ubehandlet psykose og risikoen for et mere kompliceret forløb på grund af misbrug, kriminalitet og social isolation og deroute øges. Det er derfor vigtigt, at 18

der gøres en indsats for at forkorte varigheden af ubehandlede psykosesymptomer ved at oplyse om vigtigheden af tidlig intervention og ved at gøre henvendelses og henvisningsveje korte og ubureaukratiske. Flere steder i verden arbejder man med at forsøge at forkorte varigheden af ubehandlet psykose(47;51;51;52). Det sker ved at der foretages en betydelig oplysningsindsats i forhold til almen praksis, socialvæsen, uddannelsessteder og almenbefolkning. Som et led i bestræbelserne har man nogle steder valgt at lade henvisning til psykiatrisk behandling kunne foregå frit, således at for eksempel sagsbehandlere og studievejledere direkte kan kontakte psykiatrien og rekvirere en vurdering evt i den syges egne omgivelser, i hjemmet, på uddannelsessted eller socialkontor. En sådan lettilgængelighed har den gunstige virkning, at varigheden af ubehandlet psykose mindskes. Der bør arbejdes med rutiner, der kan muliggøre at andre end læger (for eksempel studievejledere, præster, socialrådgivere) kan henvise personer til en samtale med henblik på bedømmelse og diagnostik af eventuel skizofreni eller skizofreniform lidelse. I nogle tilfælde kan det mest hensigtsmæssige være, at psykiatriens første kontakt med en person med skizofrenisuspekte symptomer arrangeres for eksempel i i den syges hjem, i den praktiserende læges konsultation eller i den sociale institution eller behandlingsinstitution, hvor patienten måtte opholde sig. Dette vil i særlig grad gælde patienter med store sociale problemer og vanskeligheder ved at bruge sædvanlige henvisningsveje. I nogle tilfælde vil henvisningsvejen være somatisk afdeling, og da skal der dels være mulighed for henvisning til psykiatrisk skadestue, og det bør være en standard at alle somatiske afdelinger kan ordinere et psykiatrisk tilsyn og at dette bliver udført af en speciallæge i psykiatri, da diagnostik af skizofreni er en specialistopgave. Speciallægen skal vurdere patienten og give anbefalinger vedrørende behandlingsindsatsen. I flere amter i Danmark er der forsøgsordninger med psykiatrisk udrykningstjeneste. Målgruppen for disse ordninger er personer med akut behandlingskrævende tilstande, som ikke på anden måde kan sikres behandling. De foreløbige erfaringer tyder på, at der er en behandlingskrævende gruppe personer med vidt forskellig problematik, og herunder også nogle, der lider af skizofreni, som kan profitere af udrykningstjenestens tilbud. God socialpsykiatrisk standard vil være?? et døgnåbent akut henvendelsted, i større byer for eksempel en psykiatriske skadestue?? let adgang til distriktspsykiatrien, mulighed for akut henvendelse i dagtimerne og subakut bedømmelse i løbet af få dage.?? let adgang for samarbejdspartnerne til kontakt med personale på psykiatriske sengeafdelinger og i distriktpsykiatrien.?? muligheden for at foretage opsøgende hjemmebesøg oftest fra distriktspsykiatrien?? henviste patienter skal kunne indkaldes til forvisitation i distriktspsykiatrien indenfor 2 uger.?? Der skal lægges vægt på oplysning til lokalområdet med henblik på bedre muligheder for tidlig intervention 19

De unge Specielt ved mistanke om skizofreni hos unge under 18 år gælder, at diagnostik er vanskelig og en specialistopgave, idet prodromalsymptomer og debutsymptomer i denne alder er ukarakteristiske (53). Det bør være en generel standard, at alle primære behandlere har nem adgang til børneungdomspsykiatriske specialister. Kapaciteten i de børneungdomspsykiatriske behandlingssystemer bør være så stor, at der er mulighed for at se langt flere unge end de, der præcis lider af skizofreni, for med langt større sikkerhed at finde de syge. Det er vigtigt allerede ved den første kontakt at inddrage det professionelle netværk omkring den unge. God socialpsykiatrisk standard vil være:?? subakut bedømmelse i løbet af få dage?? børneungdomspsykiatrien skal være let at gå til, med opsøgende virksomhed og mulighed for hjemmebesøg?? personalet i børneungdomspsykiatrien skal være indstillet på udvidet grad af samarbejde med den unges forældre, skole, skolepsykolog og socialforvaltning?? praktiserende læger, socialforvaltning, skolepsykologer skal kende debutsymptomerne og kende mulighederne for hjælp til den unge i det psykiatriske system, f.eks. gennem oplysningsvirksomhed fra børneungdomspsykiatrien. Tvangsindlæggelse En betydelig del af de, der har skizofreni, har ikke opfattelsen af at være psykisk syge og mener følgelig ikke at have et behov for behandling. I nogle tilfælde skal de i følge psykiatriloven under behandling. Det kan være aktuelt hvis psykiatrilovens bestemmelser for tvangsindlæggelse er opfyldt, dvs: hvis det vil være uforsvarligt ikke at indlægge med henblik på behandling, herudover skal følgende kriterier være opfyldt: S og S eller S den pågældende er sindssyg eller befinder sig i en tilstand, der ganske må sidestilles hermed, og udsigten til helbredelse eller betydelig og afgørende bedring af tilstanden ellers vil blive væsentligt forringet. den pågældende frembyder en umiddelbar og nærliggende fare for sig selv eller andre Omkring halvdelen af alle tvangsindlæggelser i Danmark gælder patienter med skizofreni (54;55). Spørgsmålet om tvangsindlæggelse er altid forbundet med et dilemma mellem hensynet til patientens autonomi, hensynet til patientens helbredstilstand og hensynet andres sikkerhed. I en del tilfælde er 20