Familie-integreret pleje og behandling Landskursus for neonatalsygeplejersker Kerteminde, 11. 12. maj 2016 v. Janne Weis ph.d., klinisk forsker og sygeplejespecialist
Familiecentreret omsorg Familiecentreret sygepleje er en tilgang til pleje af børn og deres familier i sundhedssektoren som sikrer, at plejen er planlagt til hele familien (ikke blot det syge barn), og sikrer at familiemedlemmerne er anerkendt som modtagere af plejen. Shields et al 2006 Janne Weis 2
At blive forældre til et sygt nyfødt eller tidligt født barn Den følelsesmæssig reaktion: Krise tab og chok Angst sygdom og fremtid Ændret forældrerolle tab af kontrol Familien splittes fysisk og psykisk Tilknytning vanskeliggøres eller forstyrres Janne Weis 3
Familie-centreret Neonatal-afdeling Social Doctors Hospital System NICU System Family System Community System Parent Infant Parent Physio Psycho Nurses Als 1992 Janne Weis 4
Dimensioner af kvalitet i sundhedsvæsnet Gustavsson, S et al (2015): Designing quality of care contributions from parents Janne Weis 5
Kvalitet i neonatal omsorg Formål med Care-by-parent modeller: At forbedre kvalitet, kontinuitet og homogenitet i pleje og behandling og sikre en glat overgang fra hospital til hjemmet En robust familie i eget hjem Programmer udviklet til at fremme o Hud-mod-hud-kontakt o Involvering af forældre i beslutninger og omsorg o Undervise og støtte forældre o Fysiske rammer Janne Weis 6
10 punkts deklaration for neonatal omsorg 1. Forældre adgang og støtte 24/7 2. Psykologisk støtte 3. Undgå smerte 4. Vurdering og håndtering af smerte 5. Reducere støj 6. Individuelt tilpasset belysning 7. Hud-mod-hud kontakt 8. Omsorg fokuseret på lejring 9. Støtte mælkeproduktion og amning 10. Værne om søvn (European Science Foundation Research Network, 2005 inspired by Dr A Levin s Human neonatal care initiative ) Janne Weis 7
Fra familie-centreret omsorg til familie-integreret omsorg Realisering af principper for familie-centreret omsorg i praksis har været en udfordring Professionelt domineret tilgang snarere end partnerskab og gensidighed Brug for change-ofmindset Familie-integreret omsorg er en udvidelse af familiecentreret omsorg, hvor forældre er de primære omsorgsgivere for barnet Janne Weis 8
Change of mindset One size fits all Passiv patient/familie Behandling Monolog Støjende, klinisk, Stressende Individuelt forløb patient/familie ressourcer Forebyggelse Dialog Sanser, empati, oplevelse Janne Weis 9
Familie-integreret pleje og behandling Integreret betyder at samle dele til en helhed (Wikipedia) Den proces, der forener adskilte enheder og skaber en større helhed (Gyldendal, Den store danske) Janne Weis 10
Familieintegreret sygepleje Familie-integreret sygepleje bygger på et ligeværdighedsprincip og empowerment Såvel barns som forældres/families perspektiver integreres Forældrene empower es i relationen - dvs. o De bemyndiges o Sættes i stand til o Opnår evne til at handle o Oplever at have kontrol i situationen Janne Weis 11
Family-Integrated Care FICare (Jiang S. et al, (2014): Parents as practitioners in preterm care ; O Brien K. et al (2013): A pilot cohort analytic study of Family Integrated Care in a Canadian Neonatal Intensive Care Unit) Et paradigmeskift til en holistisk tilgang i neonatal omsorg, hvor forældre i sandhed opfattes som de primære omsorgsgivere for barnet også i intensive afdelinger Udviklet i Canada inspireret af Adik Levin s Human Care Initiative, Estland Funderet på principper opdelt i 4 søjler Janne Weis 12
1. søjle: Forældre er en del af omsorgsteamet Mennesker behandles med værdighed og respekt Familien inviteres til at deltage i så vid udstrækning de kan og de støttes til at gøre dette Janne Weis 13
2. søjle: Undervisning af forældre er nødvendig Familier udvikler deres styrker gennem erfaringer, der fremmer kontrol og uafhængighed Mødre ( forældre ) samarbejder med sundhedsprofessionelle om barnets pleje og behandling Forældres læring fremmes Janne Weis 14
3. søjle: Forældre er integreret i alle pleje og behandlingsaspekter Sundhedsprofessionelle deler komplet information med patienter og familier Forældre deltager i stuegang Sygeplejersken har fået redskaber og uddannelse til at sætte familien i stand til at blive en del af teamet Janne Weis 15
4. søjle: Pleje og behandlingsteamet må støtte forældrene Samarbejde sker i udvikling af politiker og programmer, professionelles uddannelse og udførelse af omsorg At kunne holde barnet og at mødre er ved barnets plads støttes af afdelingens politiker, omgivelser samt fysiske handlinger Hele pleje- og behandlingsteamet støtter omsorgsmodellen Janne Weis 16
Hvad er resultatet? Bedre vægtøgning Flere fuldt ammede børn ved udskrivelsen Reduceret stress hos forældre Tidligere udskrivelse Mere hud-mod-hud Forældre bedre til at håndtere barn, tolke signaler og træffe beslutninger i samarbejde med professionelle Janne Weis 18
Principper for integrering af forældre i Neonatalklinikken Forældrene anerkendeslige fra indlæggelsen som de primære omsorgsgivere for barnet Forældres observationer vægtes og integreres i den daglige vurdering af barnet Sundhedsprofessionelles opgave fokuserer på at støtte forældre i at være aktive omsorgsgivere og beslutningstagere for barnet Forældre vejledes ud fra deres personlige erfaringer og behov Fra indlæggelsen varetager forældrene den basale pleje i samarbejde med sygeplejersken (trøst, støtte, lejring, mundpleje, mad, temperaturmåling, bleskift og vask, hudmod-hud-kontakt), men hurtigt (timer, dage) varetager forældrene plejen selvstændigt, afhængig af barnets tilstand Forældrene kan også varetage mere specielle plejeopgaver afhængig af deres præferencer og kompetencer. Janne Weis 19
Forældre 24/7 Forældrene er barnets primære omsorgsgivere hele døgnet Vigtigt, at forældre og barn er tæt sammen lige fra begyndelsen, så barnet altid har en nærtstående person, der kan trøste og advokere for barnet Forældre kan have brug for aflastning f.eks. til nogle måltider om natten, forældres egne måltider og lignende; dette aftales individuelt med forældrene i løbet af vagten Janne Weis 20
Netværk af nærtstående Forældrene opfordres til og vejledes i at samle et lille netværk af pårørende, der kan støtte dem under indlæggelsen ved f.eks. at være hos barnet, når de ikke selv kan være der Pårørende-netværket kan omfatte f.eks. bedsteforældre, forældres søskende og nære venner Vi anbefaler netværk på 2-3 personer udover forældrene evt. flere til familier med tvillinger eller meget langvarige indlæggelsesforløb Janne Weis 21
Principper for integrering af forældre forts. Beslutninger om barnets pleje og behandling træffes i fælleskab: forældre deltager aktivt i stuegang, og der holdes jævnlige GFOsamtaler, hvor aftaler formuleres og dokumenteres sammen med forældrene Forældre-til-forældre støtte fremmes ved at opfordre forældre til deltagelse i forældregrupper i afdelingen - også når familien er på THO Janne Weis 22
Faktorer der kan udfordre - Søskende hjemme - Rutiner på neonatalafdelingen - Forskellige kompetencer, råd og attituder hos personalet - Mangler praktiske og konkrete råd og tips Blomqvist, Frölund, Rubertsson, Nyqvist 2012 Janne Weis 23
Familiecentreret sygepleje (Cand. Cur. Gitte Mikkelsen: Familiecentreret sygepleje i pædiatrien en begrebsanalyse,2009) Janne Weis 24
KIDS CARE! -kvalitet og sikkerhed K = Knock I = Introduction D = Determine S = Safety C = Clean A = Advocate for your patient R = Return in a timely manner E = Explain what your are going to do! = Afslut dagen (Inspireret af Elizabeth Steinmiller, MSN, APRN-BC, CNS Mental Health; The Children s Hospital of Philadelphia, Philadelphia, PA) Janne Weis 25
Spørgsmål? Janne Weis 26