Udviklingshæmmede som forældre. En kortlægning i 28 kommuner. Anne Skov & Ulla Henningsen Formidlingscenter Øst

Udviklingshæmmede som forældre En kortlægning i 28 kommuner Anne Skov & Ulla Henningsen Formidlingscenter Øst

Udviklingshæmmede som forældre - en kortlægning i 28 kommuner - 2001, Forfatterne og Formidlingscenter Øst Foto forside: Henrik Sørensen /BAM Tryk: Glumsø Bogtryk Oplag: 1.000 ISBN: 87-90930-05-3 Pris: 100 kr. inkl. moms Kan bestilles hos: Formidlingscenter Øst Nørretorv 30,2. 4100 Ringsted Telefon: 57 67 46 46 Telefax: 57 67 08 22 E-mail: fc@fc-east.dk Hjemmeside: www.fc-east.dk Eftertryk i uddrag er tilladt, men kun med kildeangivelsen: Udviklingshæmmede som forældre - en kortlægning i 28 kommuner. Anne Skov & Ulla Henningsen. Formidlingscenter Øst. 2001. 1

Indhold Forord 4 1 Indledning 5 1.1 Baggrund og formål 5 1.2 Om undersøgelsen 7 1.3 Begrebet udviklingshæmning 9 2 Sammenfatning 11 2.1 Mediebilledet en myte 11 2.2 Børnene hjemme eller anbragt 12 2.3 Holdninger til udviklingshæmmede som forældre 12 2.4 Kommunernes indsats 13 2.5 Perspektivering 14 3 Tendenser i kommunerne 15 3.1 Antallet af udviklingshæmmede forældre 15 3.2 Vækst, fald eller stagnation? 16 3.3 Hjemme eller anbragt 17 3.4 Sammenfatning 20 4 Forskel i kommuner - og holdninger 21 4.1 Udviklingshæmmede kan også 22 4.2 Udviklingshæmmede kan ikke 22 4.3 Sammenfatning 23 5 Forebyggelse af graviditet 24 5.1 Seksualvejledning og prævention 24 5.2 Samtaleformer 24 5.3 Eksempler på supplerende indsats 26 5.4 Sammenfatning 27 6 Rådgivning og støtte under graviditeten 29 6.1 Rådgivning om abort 29 6.2 Støtte til forberedelse af forældrerollen 30 6.3 Støtte samt kontrol af forældreevnen 31 2

6.4 Sammenfatning 32 7 Vejledning og støtte til forældrerollen 33 7.1 Støtteforanstaltninger 33 7.2 Tværfagligt samarbejde 36 7.3 Familier der kan håndtere forældreskabet 37 7.4 Sammenfatning 37 8 Når forældreevnen svigter 39 8.1 Vurdering af forældreevnen 39 8.2 Hvordan defineres lav forældreevne? 41 8.3 Sammenfatning 43 9 Anbringelse uden for eget hjem 44 9.1 Frivillighed og tvang 44 9.2 Anbringelse 46 9.3 Samvær og fastholdelse af forældrerolle 46 9.4 Sorg og krise 47 9.5 Sammenfatning 49 10 Konklusioner og perspektivering 51 10.1 Mediebilledet en myte 51 10.2 Holdninger og handlinger 52 10.3 Fra forældreevne til forældrekompetence 53 10.4 Den fremtidige indsats 55 Bilag 1: Om begreberne: Udviklingshæmmede og sent udviklede 56 Bilag 2: Oversigt over deltagende kommuner 60 Litteraturliste 61 3

Forord Denne undersøgelse er en opfølgning på dele af Jytte Faureholms undersøgelse fra 1994 1. I begge undersøgelser er der indhentet talmateriale fra kommunerne med henblik på at belyse antallet af udviklingshæmmede forældre. Men i modsætning til Faureholms undersøgelse, så indgår der i denne undersøgelse kun et udsnit af landets kommuner. Endelig er fokus i denne undersøgelse rettet mod kommunernes indsats, hvor den tidligere undersøgelse også inddrog oplevelser og erfaringer fra de udviklingshæmmede selv og fra deres børn. Undersøgelsen er initieret af Amtsrådsforeningen, Kommunernes Landsforening og Socialministeriet, der ligeledes har fastlagt undersøgelsens overordnede formål: at belyse, om der er et fald eller en vækst i antallet af udviklingshæmmede, der bliver foræ ldre. at belyse hvilken form for vejledning og støtte kommunerne iværksætter over for både nuværende og potentielle forældre. at afdække behovet for initiativer, der kan bidrage til at kvalificere den lokale indsats. Undersøgelsen blev påbegyndt i januar 2001 og afsluttet i august 2001. Opgaven er primært varetaget af konsulenterne Ulla Henningsen og Anne Skov. Herudover har konsulent Karin Møgelmose og stud.com. Hanna Fritzon bidraget til dele af dataindsamlingen. Tak til alle, som har stillet sig velvilligt til rådighed med interview, kommentarer og materiale. Formidlingscenter Øst, december 2001 Centerleder Sissel Lindgaard 1 Jytte Faureholm: Du'r udviklingshæmmede som forældre? Socialministeriet. November 1994 4

1 Indledning 1.1 Baggrund og formål Udviklingshæmmede som forældre er et tema, som gennem en årrække har været genstand for tilbagevendende debat blandt politikere, socialarbejdere, pårørende til udviklingshæmmede og blandt de udviklingshæmmede selv. Temaet har til stadighed haft mediernes bevågenhed, og både i Danmark og i udlandet har der været gennemført en række undersøgelser om udviklingshæmmedes forældreevne, børnenes livsvilkår m.v. Fra 1992-1994 gennemførte Jytte Faureholm en landsdækkende undersøgelse 2, hvori der bl.a. blev sat fokus på, hvad der kendetegner familierne, samt hvordan det opleves at være barn i en familie, hvor den ene eller begge forældre er udviklingshæmmede. I forlængelse af Faureholms undersøgelse tog Socialministeriet i samarbejde med EU initiativ til en international konference, som blev afholdt i Danmark i efteråret 1996. Indlæggene fra konferencen blev efterfølgende udgivet i en konferencerapport 3. Ved åbningen af konferencen sagde daværende Socialminister Karen Jespersen bl.a.: "At nogle udviklingshæmmede ønsker at få børn, er der ikke noget usædvanligt i, og det hører/er for mange med til at leve et normalt liv. Men der skal jo også tages hensyn til børnene og deres muligheder for en god opvækst med gode udviklingsmuligheder. Det er derfor vigtigt, at udviklingshæmmede rådgives og vejledes om de glæder og forpligtelser, det indebærer at stifte familie og være forældre. Denne indsats skal også omfatte rådgivning om, hvordan man kan leve et godt og rigt voksenliv uden at have børn." Karen Jespersen fremhæver, at der er to overordnede hensyn, som både socialpolitisk og retligt set er sideordnet: 2 Jytte Faureholm: Du r udviklingshæmmede som forældre? Socialministeriet. 1994. 3 Familier med udviklingshæmmede forældre. Konferencerapport fra Socialministeriet. 1996. 5

Udviklingshæmmede har de samme rettigheder og pligter, som andre borgere, herunder ret til at stifte familie og få børn, med de pligter, der følger heraf. Barnets tarv skal tilgodeses, hvilket bl.a. betyder, at det enkelte barn skal sikres gode udviklingsmuligheder og opvækstvilkår. Endelig blev det understreget, at der er en samfundsmæssig forpligtelse til at yde individuel rådgivning og vejledning til familier med særlige behov. Essensen i Karen Jespersens tale er fortsat central. Når talen fremhæves i denne sammenhæng, er det netop for at betone de to hovedhensyns aktualitet i forhold til den danske lovgivning. Individuel rådgivning og vejledning indtager fortsat en helt central rolle, hvis disse hovedhensyn skal forenes i praksis. Op gennem 90'erne har der som nævnt været megen debat om temaet, hvilket ikke mindst er blevet fremmet og kvalificeret gennem Faureholms undersøgelse og ovennævnte konferencerapport. Den mere overordnede tematik om udviklingshæmmedes borgerrettigheder er herudover blevet debatteret grundigt både før og efter ikrafttræden af Lov om Social Service Servicelovens i 1998. Den grundige debat har dog ikke betydet, at diskussionen er udtømt. Udviklingshæmmede forældre er fortsat et tema, der optager både beslutningstagere og fagpersoner, ligesom det fortsat har mediernes bevågenhed. Hen over sommeren 2000 blev diskussionen på ny rejst i både den trykte presse 4 og i flere TV-indslag. Debatten var omfattende og inkluderede emner som forældreevne, udviklingshæ m- medes ret til at få børn, sterilisation, børnenes tarv m.v. Herudover fremgik det af debatten, at der tilsyneladende var en betydelig vækst i antallet af udviklingshæ m- mede forældre, at udviklingshæmmede ikke magtede at varetage forældrerollen og at kommunerne generelt havde svært ved at håndtere udviklingen. I forlængelse af debatten tog Socialministeriet initiativ til et møde med Amtsrådsforeningen og Kommunernes Landsforening for at drøfte, hvilke initiativer der kunne iværksættes for at nuancere den offentlige debat og kvalificere den lokale 4 Bl.a. politikken fra den 16. juli 2000 6

indsats. På baggrund heraf blev Formidlingscenter Øst bedt om at foretage en undersøgelse i et udsnit af landets kommuner med henblik på at belyse problemets omfang og karakter. Undersøgelsen har tre sideløbende formål: at belyse, om der er et fald eller en vækst i antallet af udviklingshæmmede forældre. at belyse, hvilken form for vejledning og støtte kommunerne iværksætter over for både nuværende og potentielle foræ ldre. at afdække behovet for initiativer, der kan bidrage til at kvalificere den lokale indsats. 1.2 Om undersøgelsen Forud for den egentlige undersøgelse blev der foretaget en forundersøgelse baseret på telefoninterview i 9 kommuner samt 3 amter. Forundersøgelsen viste bl.a., at det amtslige regi kun havde et mere sporadisk kendskab til tematikken udviklingshæmmede forældre. Dette skal ses i lyset af den udflytning, der har fundet sted gennem det sidste årti fra de amtslige institutioner til mere selvstændige boformer i kommunerne. Forundersøgelsen dokumenterede samtidig, at målgruppen for undersøgelsen var kendt i de 9 deltagende kommuner. På baggrund af forundersøgelsen er kommunerne det primære fokusfelt i denne undersøgelse. I undersøgelsen indgår i alt 28 af landets kommuner. Kommunerne er udvalgt således, at der både er en geografisk spredning samt en fordeling mellem mindre, mellemstore og store kommuner. Kommuner repræsenterer i alt 1.315.466 mio. indbyggere, hvilket svarer til ca. 25% af den samlede befolkning. Undersøge l- sens formål er primært at beskrive udviklingstendenser og erfaringer i et udsnit af landets kommuner. Hensigten er ikke at give et repræsentativt billede af udviklingen på landsplan. De deltagende kommuner fremgår af bilag 2. Undersøgelsen bygger overvejende på empirisk materiale. Den kvantitative metode er brugt til indhentning af undersøgelsens talmateriale. Herudover er der genne m- 7

ført kvalitative interview med henblik på at belyse, hvilken form for vejledning og støtte kommunerne iværksætter over for både nuværende og potentielle forældre, samt kommunernes erfaring hermed. De kvalitative interview har bidraget til at give et mere nuanceret billede af indsatstyper og erfaringsgrundlag, ligesom der er fremkommet forslag til fremtidige indsatsomr åder og udviklingsfelter. I kommunerne er en eller flere nøglepersoner interviewet. Undersøgelsens kvalitative data bygger således på oplysninger fra den/de medarbejdere i den kommunale forvaltning, som har viden og erfaring med rådgivning, vejledning og støtte til udviklingshæ mmede samt kendskab til børnefamilier. Undersøgelsens kvantitative data bygger på rapporterede oplysninger fra en nøgleperson i de deltagende kommuner. I de kommuner, hvor talmaterialet er indhentet både i børn - og familieafsnittet og i voksen - handicapafdelingen, er dette tilvejebragt og koordineret af den pågældende nøgleperson. Hvor der har været usikkerhed om en kommunes talmateriale, er der efterfølgende taget telefonisk kontakt til kommunen m.h.p. bekræftelse af oplysningerne. Det har ikke været muligt for samtlige kommuner at tilvejebringe helt eksakte tal på alle spørgsmål, hvorfor dele af materialet bygger på et kvalificeret skøn fra nøglepersoner i kommunerne. Udover interview med nøglepersoner i kommunerne er der gennemført telefonisk interview med repræsentanter fra 4 amtslige specialrådgivninger, der har til opgave at yde sagkyndig bistand i forbindelse med foranstaltninger for børn og unge, herunder anbringelser uden for eget hjem. Tilsvarende er der gennemført telefonisk interview med en repræsentant fra Landsforeningen LEV samt med en repræsentant fra Udviklingshæmmedes Landsforbund (ULF). 8

1.3 Begrebet udviklingshæmning I undersøgelsen er begrebet udviklingshæmmede anvendt, selvom dette langt fra er entydigt eller objektivt, hvilket giver visse vanskeligheder, når målgruppen for undersøge lsen skal afgrænses, og resultaterne heraf skal formidles. Vi vil derfor se lidt nærmere på begrebet udviklingshæmning og tilgrænsende begreber. Begrebet udviklingshæmning dækker klinisk over en gruppe mennesker, der har en mental retardering, der enten kan være af lettere eller sværere grad. Graden af mental retardering er bl.a. baseret på IQ-test. De forskellige grader af mental retardering eller udviklingshæmning er beskrevet i WHO's diagnostiske retningslinier. Den letteste grad af udviklingshæmning(debilitet) er hos barnet ofte karakteriseret ved en forsinket sproglig udvikling, senere tilegnelse af sociale kompetencer samt vanskeligheder ved læsning og skrivning. I forhold til den lettere grad af udviklingshæmning (debilitet) fremhæves det 5 bl.a. i WHO's retningslinier: I almindelighed ligner den debiles emotionelle, adfærdsmæssige og sociale problemer mere de problemer, der findes i den almindelige befolkning end de problemer, der findes hos de personer, der er mere udviklingshæmmede. Her i landet er det en række år siden, at man stoppede med egentlige IQ-test af personer med indlæringsvanskeligheder og/eller anden form for mental retardering. Baggrunden herfor var bl.a., at disse test gav et ufuldstændigt billede af en persons samlede viden og kompetencer. Sammen med testene forsvandt begreber som imbecilitet, debilitet eller sinke fra det daglige sprogbrug og blev efterhånden afløst af det brede begreb udviklingshæmmede. Dette blev efterfølgende suppleret med begrebet sent udviklede, som angiveligt karakteriserer den gruppe af borgere, der tidligere blev kategoriseret som debile/sinker. Hvor grænsen går mellem lettere grad af udviklingshæmning og sent udviklede er vanskeligt at fastslå. Det ser ud som om, 5 Kilde: Oligofreniklinikkens hjemmeside www.oligo.dk/videnscentret/diagnose Der henvises i øvrigt til bilag 1 9

at de to begreber i et vist omfang anvendes til en kategorisering af den samme gruppe af mennesker, hvilket bl.a. også kan ses i den måde begreberne beskrives på i de organisationer 6, der varetager de pågældendes interesser. Selvom begrebet udviklingshæmmede langt fra er entydigt, så har vi alligevel valgt at anvende det i undersøgelsen, da det er lige så meningsfuldt som andre begreber, som tilsvarende levner muligheder for fortolkning hos interviewpersonerne. Der er i forbindelse med undersøgelsen taget telefonisk kontakt til de deltagende kommuner m.h.p. at undgå al for vide fortolkninger af målgruppen. Det er i den sammenhæng præciseret, at undersøgelse vedrører personer: Der har en forsinket eller mangelfuld udvikling af evner og funktionsniveau, hvilket betyder en samlet nedsat funktionsevne (fx kognitivt, socialt, følelsesmæssigt) 7. I talmaterialet indgår alene personer, som modtager en eller anden form for rådgivning og støtte fra kommunen. 6 Der henvises til bilag 1. 7 En lettere omskrivning af WHO's definition fra 1994. 10

2 Sammenfatning I denne kortlægning er hovedvægten lagt på de kommunale forvaltninger. 28 kommuner har bidraget både med talmateriale og med deres erfaringer. Kommunerne er fordelt mellem små, mellemstore og store kommuner med et samlet indbyggertal på 1,3 million. 8 Knapt 5000 af indbyggerne er voksne udviklingshæmmede, heraf 150 forældrepar og 130 enlige forældre. Tilsammen har de 356 børn. Det er ikke alle kommuner, der kender det nøjagtige antal af udviklingshæmmede, ligesom der i kommunerne kan være en forskellig forståelse af begrebet udviklingshæmmede 9. Antallet af udviklingshæmmede borgere i de 28 kommuner skal derfor tages med forbehold. Talmateriale og erfaringer er hentet fra flere forvaltninger i kommunerne, idet tematikken vedrører sagsbehandlingen både i voksen - handicapafdelingen og i børn - og familieafdelingen. En eller flere nøglepersoner er interviewet, idet der er lagt vægt på deres viden og erfaring med rådgivning, vejledning og støtte til udviklingshæmmede samt viden og erfaring med støtte og hjælp til børnefamilier. Herefter er nøglepersoner fra 4 amtslige specialafdelinger samt repræsentanter fra LEV og ULF interviewet. Undersøgelsen benytter sig både af kvalitative og kvantitative data. 2.1 Mediebilledet en myte Udviklingen i antallet af forældre de sidste 5 år fordeler sig i de 28 kommunerne således, at 8 kommuner har et fald, 13 kommuner har stagnation og 4 kommuner har vækst. Netop antallet af udviklingshæmmede som forældre har været et centralt tema i undersøgelsen, fordi der gennem medierne blev tegnet et billede af en betydelig 8 Se bilag 2 9 Se afsnit 1.3 11

vækst i antallet af udviklingshæmmede, der bliver forældre. Med udgangspunkt i denne undersøgelse må det konstateres, at mediebilledet var en myte. Samlet set viser denne undersøgelse, at antallet af udviklingshæmmede forældre er stagnerende med tendens mod et fald. 2.2 Børnene hjemme eller anbragt I undersøgelsen er der ligeledes lagt vægt på at afdække antallet af børn, der var henholdsvis hjemmeboende og anbragt uden for eget hjem. Ud af de 356 børn bor 185 hjemme, mens 162 børn er anbragt uden for hjemmet. Lidt over halvdelen eller 52 % af børnene bor altså hjemme, heraf er de 41 børn under 4 år, mens 123 børn er over 4 år. Et ganske betydeligt antal af udviklingshæmmede forældre har deres børn boende hjemme med nogen eller meget støtte fra den pågældende kommune. 46 % af børnene er anbragt uden for eget hjem, heraf er langt den største del af børnene formelt anbragt med forældrenes samtykke (70%). En del af disse anbringelser betegner flere kommuner som frivillig tvang. 2.3 Holdninger til udviklingshæmmede som forældre De kvalitative interview i kommunerne viser, at kommunerne har forskellige grundholdninger til udviklingshæmmede som forældre. Den kommunale indsats er i en vis udstrækning præget af disse holdninger, hvilket genspejles i dialogen med borgeren, vægtningen af tilbud samt tilrettelæggelse af støtten til familien. Udviklingshæmmede kan også. Holdningen i nogle kommuner er, at udviklingshæmmede i lighed med andre borgere er forskellige, hvorfor den kommunale indsats må ske ud fra en individuel vurdering. Flere udviklingshæmmede har et foræ l- drepotentiale, der kan udvikles til forældrekompetence. Andre udviklingshæmmede besidder ikke disse egenskaber og vil ikke kunne varetage barnets tarv. Forvent- 12

ningerne er, at udviklingshæmmede med rette materiale og metode kan støttes til at træffe beslutninger om deres liv fx valg/fravalg af barn. Udviklingshæmmede kan ikke. I andre kommuner betragter man udviklingshæmmede som en gruppe af borgere, der generelt ikke er i stand til at udvikle forældreevne og varetage et barns tarv. Denne holdning kommer til udtryk ved, at der arbejdes for sterilisation, abort eller fjernelse af barnet. Synspunktet i flere kommuner er, at man ikke kan tage hånd om et barn, hvis man ikke kan tage hånd om sig selv. Dette synspunkt er i tråd med danskernes generelle holdning til udviklingshæmmede som forældre, jf. Socialforskningsinstituttets undersøgelse fra 2000 om holdninger til handicappede 10. 2.4 Kommunernes indsats Kommunerne giver generelt udtryk for, at de er meget optaget af temaet udviklingshæmmede som forældre. Der er mange gennemgående træk ved kommunernes indsats. Forebyggelse af graviditet er højt prioriteret. Der gøres brug af seksualvejledning, prævention og samtaler. Under graviditeten igangsættes rådgivning om abort og/eller forberedelse på forældrerollen. Efter fødslen er udgangspunktet, at barnets tarv skal varetages tilfredsstillende, og der gives forskellige former for støtte til familierne som udvidet sundhedsplejerske, støttetimer i hjemmet, ophold i daginstitution m.v. Når foræ l- dreevnen svigter, satses der på frivillig anbringelse frem for tvang og helst anbringelse i familiepleje. Ligesom der er flere gennemgående træk i kommunernes indsats, så bliver der i kommunerne generelt givet udtryk for, at der er behov for udvikling af metoder og redskaber, der kan bidrage til en kvalificering af indsatsen. 10 SFI (Socialforskningsinstituttet ) side 83 13

2.5 Perspektivering Der er intet, der tyder på, at den grundlæggende holdning, en kommune har til spørgsmålet om udviklingshæmmede som forældre, spiller en nævneværdig rolle for de pågældende borgeres tilvalg eller fravalg af forældreskabet. Tilsvarende må det på baggrund af denne undersøgelse konkluderes, at der tilsyneladende ikke anbringes flere børn uden for eget hjem i de kommuner, hvor der er en opfattelse af, at udviklingshæmmede generelt ikke er i besiddelse af et forældrepotentiale. I undersøgelsen fremhæves derfor betydningen af, at den konkrete indsats fortsat er båret af de to hovedhensyn, der blev understreget af socialministeren tilbage i 1996 11. Endelig peges der på tre særlige indsatsområder, der kan understøtte det videre arbejde i kommunerne: Der er behov for erfaringsopsamling og erfaringsudveksling i relation til den indsats, der opleves som brugbar og virkningsfuld. Dernæst peges der på, at der mangles metoder og materiale i forhold til målgruppen specifikt i realion til dialogen, vejledningen og rådgivningen. Som det tredje er der behov for udvikling af redskaber til erstatning af de metoder, der erfaringsmæssigt ikke virker, men som bruges i mangel af andet og bedre. 11 Der henvises til afsnit 1.1 i undersøgelsen 14

3 Tendenser i kommunerne I undersøgelsen indgår oplysninger fra 28 kommuner. 8 af de deltagende kommuner har under 25.000 indbyggere; 18 kommuner har mellem 25.000 og 100.000 indbyggere; 2 af de deltagende kommuner har mere end 100.000 indbyggere 12. Kommunerne repræsenterer et samlet indbyggertal på godt 1,3 mio. De deltagende kommuner har beredvilligt stillet sig til rådighed. 3.1 Antallet af udviklingshæmmede forældre Ud af det samlede indbyggertal på 1,3 mio. er der ifølge de rapporterede oplysninger knapt 5000 voksne udviklingshæmmede. Ikke alle kommuner har overblik over antallet af udviklingshæmmede. I nogle kommuner er der tale om et kvalificeret skøn, mens andre kommuner har kunnet oplyse det eksakte antal. I de kommuner, hvor oplysningerne er baseret på et skøn, gives der udtryk for, at der ikke foretages en egentlig registrering af udviklingshæmmede eller andre grupper af borgere, der modtager en eller anden form for støtte fra kommunen. Disse borgere modtager deres pension, benytter sig af væresteder eller caféer og har tilknyttet hjemmehjælp eller hjemmevejleder i større eller mindre omfang. Først på det tidspunkt, hvor der indtræffer en social begivenhed, og/eller der er behov for mere intensiv støtte, etableres der et tættere samarbejde mellem den pågældende person og kommunen. En af de sociale begivenheder, der ofte medfører behov for en mere intensiv støtte, er graviditet og forældreskab. Hvor der i flere kommuner er tale om et kvalificeret skøn i forhold til det samlede antal af voksne udviklingshæmmede, er der i kommunerne en langt mere eksakt viden om antallet af udviklingshæmmede, der er blevet foræ ldre. 12 De deltagende kommuner fremgår af bilag 2 15

Ifølge de rapporterede oplysninger er der i alt 272 familier, hvor enten den ene eller begge forældre er udviklingshæmmede. Ud af de 272 familier er der 151 forældrepar og 121 enlige forældre. Blandt de knap 5000 voksne udviklingshæmmede, der indgår i denne undersøgelse, er der således mindre end 10 %, der er forældre. De 272 familier har tilsammen 356 børn, hvilket svarer til gennemsnitlig 1,3 barn pr. familie. Antallet af børn pr. familie er således lidt lavere end landsgennemsnittet. 3.2 Vækst, fald eller stagnation? Kommunerne er blevet spurgt, om der inden for de seneste 5 år har været en vækst, en stagnation eller et fald blandt udviklingshæmmede, der bliver forældre. Besvarelsen fordeler sig som følger: 8 kommuner svarende til 28,6 % tilkendegiver, er de inden for de seneste 5 år har konstateret et fald i antallet af udviklingshæmmede, der bliver forældre. 13 kommuner svarende til 46,4 % tilkendegiver, at der inden for de sidste 5 år har været en stagnation i antallet af udviklingshæmmede, der bliver forældre. 4 kommuner svarende til 14,3 % tilkendegiver, at de inden for de seneste 5 år har oplevet en vækst i antallet af udviklingshæmmede, der bliver forældre. 3 kommuner svarende til 10,7 % har tilkendegivet, at de ikke har et tilstrækkeligt grundlag for at besvare spørgsmålet. Flere kommuner peger på, at det er vanskeligt at foretage en klar sondering mellem de borgere, der er udviklingshæmmede, og de der er sent udviklede. Der er tale om en gråzone - og det er i denne, at man ifølge kommunerne finder en betydelig andel af forældrene. I en af de kommuner, hvor man inden for de seneste 5 år har oplevet en vækst i antallet af forældre, siger man det på denne måde: "Der er et fald i antallet af egentlig udviklingshæmmede forældre, samtidig er der en stigning i antallet af forældre, som har en lettere intelligensnedsættelse. Sammenlagt er der tale om en stigning." 16

Man kan naturligvis diskutere om den pågældende kommune burde have været rubriceret i gruppen af kommuner, der har oplevet et fald i antallet af udviklingshæmmede, der bliver forældre. Men ifølge kommunen er der tale om personer, der udover en lettere intelligensnedsættelse ofte er følelsesmæssige og socialt umodne, hvilket samlet set betyder et nedsat funktionsniveau 13. I Faureholms undersøgelse 14 fra 1994 blev mere en halvdelen af mødrene kategoriseret som enten sinker eller sinke/debile. Disse ville sandsynligvis i dag af nogen blive betegnet som sent udviklede, mens andre vil mene, at der er tale om lettere udviklingshæmning. Der er flere forklaringer på, at antallet af forældre er faldende eller stagnerende: Kommunerne har gennem de seneste år arbejdet mere målrettet med rådgivning og vejledning af udviklingshæmmede, der udtrykker ønske om forældreskab. Udflytningen fra institutionerne gennem 1980'erne affødte tilsyneladende et 'babyboom'. Mange udviklingshæmmede så dengang forældreskabet som et af flere synlige udtryk for det normale liv. En spirende forståelse af, at man kan have et godt og rigt voksenliv uden børn. Selvom den overvejende del af besvarelsen er baseret på et kvalificeret skøn (17 kommuner) og kun 8 kommuner baserer oplysningerne på eksakte tal, tegner der sig et billede af stagnation med tendens mod et fald. 3.3 Hjemme eller anbragt En anden af de teser, der blev fremstillet i forbindelse med mediedebatten i sommeren 2000, var, at udviklingshæmmede ikke magter at varetage deres børns tarv tilfredsstillende, hvorfor et meget stort antal af børn anbringes uden for eget hjem på trods af meget omfattende støtteforanstaltninger. Det blev samtidig fremhævet, at anbringelse ofte fandt sted, når børnene nåede selvstændighedsalderen, hvor 13 Der henvises til WHO's definition under afsnit 1.3 14 Jytte Faureholm: Du'r udviklingshæmmede som forældre? Socialministeriet. November 1994. S. 27-28 17

forældrene generelt havde vanskeligt ved at varetage opgaven. På den baggrund blev kommunerne stillet følgende spørgsmål: Hvor mange børn er hjemmeboende og hvad er deres alder? I hvilken udstrækning er børnene anbragt uden for eget hjem med forældrenes samtykke? I kommunerne er der kendskab til 356 børn af udviklingshæmmede forældre. Af de 356 børn bor 185 hjemme hos forældrene, mens 162 børn er anbragt uden for hjemmet. De sidste 9 børn har det ikke været muligt at tilvejebringe oplysninger om. De 9 børn er alle bosiddende i den samme kommune. Lidt mere end halvdelen eller 52% af de 356 børn bor hjemme. De hjemmeboende børn er fordelt på følgende aldersgrupper 15 : 21 børn er mellem 0-1 år 20 børn er mellem 2-3 år 62 børn er mellem 4-6 år 47 børn er mellem 7-14 år 14 børn er mellem 15-18 år 41 af de hjemmeboende børn er under 4 år, mens 123 børn er over 4 år. I den offentlige debat har det som nævnt været fremhævet, at børn af udviklingshæmmede forældre relativt tidligt må anbringes uden for eget hjem, da forældrene har va n- skeligt ved at stimulere deres børn udviklingsmæssigt. Det kan derfor være overraskende, at så mange forholdsvis ældre børn er bosiddende hjemme. I flere kommuner er der en tilsvarende opfattelse af, at udviklingshæmmede generelt ikke er egnede som forældre. Kommunerne giver således udtryk for, at der gives en ret kontant rådgivning om abort, når en udviklingshæmmet bliver gravid. 15 Der mangler oplysninger på 21 børn. 18

Hvis graviditeten på trods heraf ønskes gennemført, gives der meget direkte udtryk for, at barnet umiddelbart efter fødslen vil blive anbragt uden for eget hjem. På baggrund af talmaterialet kan det imidlertid konstateres, at der også i de kommuner, der repræsenterer ovennævnte synspunkt, er et betydelig antal hjemmeboende børn. Der er således ikke noget umiddelbart mønster mellem en kommunes grundholdning og deres aktuelle anbringelsestal. Lidt forenklet kan man sige, at flere kommuner har en meget absolut og negativ forforståelse af udviklingshæ m- medes forældreevne, mens de samme kommuner efter fødslen foretager en mere konkret vurdering af den udviklingshæmmedes forældreskab og stiller en række støtteforanstaltninger til rådighed. Selvom mere end halvdelen af børnene er hjemmeboende, er der fortsat 162 børn svarende til 45,5 %, der er anbragt uden for eget hjem. Heraf er: 114 børn svarende til 70% anbragt med forældrenes samtykke. 38 børn svarende til 23% er anbragt uden forældrenes samtykke. Der er ikke oplysninger om de sidste 10 børn. Langt den største del af børnene er formelt anbragt med forældrenes samtykke. Flere kommuner peger dog på, at en række af disse anbringelser er 'frivillig tvang'. Ifølge kommunerne er en betydelig del af anbringelserne af varig karakter, hvilket vil sige, at der ikke er en forventning til eller arbejdes på, at barnet skal hjemgives. Ud af de 162 børn er der kun 2 børn, hvor det angives at anbringelsen er af midlertidig karakter. Flere kommuner understreger, at kontakten til og samværet med de biologiske fo r- ældre vægtes højt under barnets anbringelse. Der er en række eksempler på, at samværet udvikles positivt, når forældrerollen bliver mindre forpligtende. Den manglende forældreevne betyder således ikke, at kontakten og samværet mellem forældre og barn forsvinder. 19

3.4 Sammenfatning Der tegner sig et billede af, at antallet af udviklingshæmmede forældre er stagnerende med tendens mod et fald. Mere end 50% af børnene er bosiddende hos deres forældre, hvorfor det må antages, at disse er i besiddelse af en vis forældrekomptence. At børnene bor hjemme, betyder ikke nødvendigvis, at familierne er 'selvfungerende'. Mange familier modtager støtte fra de kommunale myndigheder. Med denne hjælp er familien relativt velfungerende. 46% af børnene er anbragt uden for hjemmet. Det kunne være nærliggende at drage sammenligninger med andre grupper af samfundsborgere, der enten har en længerevarende eller varig funktionsnedsættelse som følge af misbrug, psykiske lidelser eller tilsvarende. Der findes dog ikke her i landet et talmateriale, der muliggør dette. I afsnit 1.3 fremhæves det, at det er vanskeligt at afgrænse målgruppen med udgangspunkt i begrebet udviklingshæmmede. Flere kommuner giver udtryk for tilsvarende vanskeligheder. På baggrund heraf, og med reference til mediedebatten i sommeren 2000, er det nærliggende at gengive et af de spørgsmål, som Birgit Kirkebæk stillede på Socialministeriets konference i 1996: "Er fænomenet der eller konstrueres det?[ ] Ved vi overhovedet, hvem vi taler om? Kan vi tale om en bestemt gruppe med bestemte karakteristika? " 16 16 Familier med udviklingshæmmede forældre. Konferencerapport. Socialministeriet 1996. S. 143. 20