N O T A T STATUS PR. 31. DECEMBER 2011 SUNDHEDSSTYRELSENS PROJEKT SOM LED I FORSTÆRKET INDSATS FOR PATIENTER MED KRONISK SYGDOM Introduktion I dette notat redegøres for status på s projekt som led i forstærket indsats for patienter med kronisk sygdom per december 2011. Heri foretages en opfølgning siden den seneste samlede status per 31. december 2010 med en gennemgang af aktiviteter og tidsplan i forhold til de enkelte leverancer. j.nr. 4-1611-8/1 Det Borgernære Sundhedsvæsen Islands Brygge 67 2300 København S Tlf. 7222 7400 Fax 7222 7411 E-post info@sst.dk Projektleverancer og milepæle I nedenstående skema er angivet projektleverancer og milepæle for s delprojekter samt tidsrummene for møder i styregruppen og referencegruppen. Nogle projektaktiviteter rækker ind i 2013 af hensyn til færdiggørelsen af den afsluttende rapportering fra puljeprojekterne. Styregruppe Kvartal 2012 1. kv. 2. kv. 3. kv. 4. kv. 2013 1. kv. 2. kv. Leverance 2-3 årlige møder Referencegruppe 2-3 årlige møder Generisk model for forløbsprogrammer Høring Generisk model for forløbsprogrammer v2.0 Videndeling Løbende videndeling om indsatser vedrørende kronisk sygdom Monitorering Drift Etableret monitorering af kronisk sygdom Egenbehandling Vejledning om egenbehandling som behandlingsprincip Patientuddannelse Høring Vejledning om kvalitetssikring af patientuddannelse Slutrapportering af Kronikerpuljen 2010-12 Planlægning Gennemførelse Rapport
Status vedrørende aktiviteter og tidsplan Leverance 1: En videreudviklet generisk model for forløbsprogrammer Side 2 Den overordnede opgave er at videreudvikle den generiske model for forløbsprogrammer for kronisk sygdom særligt i forhold til at: anvende den på forskellige typer af relevante sygdomsområder understøtte hensigtsmæssige forløb for patienter med flere samtidige sygdomme Der er udarbejdet en skitse med tilrettet disponering af indholdet i den kommende version af den generiske model på baggrund af opsamlingen fra besøgsrunden i regioner/kommuner i 2010 samt drøftelserne i referencegruppen og styregruppen for kronisk sygdom. Ligeledes er der udarbejdet kriterier for udvælgelse af sygdoms-/målgrupper for eventuel udarbejdelse af nye forløbsprogrammer. Der er lavet forarbejder til kommende moduler vedrørende: Forløbskoordinering Multisygdom Stratificering Sårbare patienter Børn og unge Monitorering Der er med ekstern konsulentbistand udarbejdet en kortlægning af erfaringer med forløbskoordinering i regioner og kommuner som afsæt for modulet. Supplerende til modulet om multisygdom overvejes det at afholde en national løsningsorienteret konference om emnet i maj 2012 arrangeret i samarbejde mellem Region Midtjylland, Danske Regioner og. Der vil blive arbejdet videre med hoveddokumentet og modulerne således, at materialet kan kvalificeres af referencegruppen i 1. kvartal. Eksterne ressourcepersoner inddrages ad hoc særligt i forhold til modulerne. Høringsversionen ventes at foreligge for Styregruppen for kronisk sygdom i 2. kvartal, derefter afholdes høringen inden den endelige version ligger klar i efteråret. Der er en tæt indholdsmæssig sammenhæng mellem stratificering, forløbskoordinering, multisygdom og sårbarhed, hvorfor der arbejdes parallelt med modulerne. Det aktuelle erfaringsgrundlag i Danmark og udlandet for målrettet håndtering af udfordringerne i de enkelte sektorer og i samarbejdet imellem dem ser ud til at være begrænsede. Den kommende version af den generiske model ventes at foreligge i efteråret 2012 som hidtil planlagt, mens høringen planlægges gennemført et kvartal senere, end det var forventet ved sidste års status.
Afledte aktiviteter til delprojektet: har medvirket i MedComs initiativ til udarbejdelse af et nationalt minimumsdatasæt inspireret af den generiske model for forløbsprogrammer. De udvalgte data skal stilles til rådighed for patienter med kronisk sygdom og relevante fagfolk på sygehuse, i almen praksis og kommuner. National Sundheds-it ventes at fastsætte en national standard herom i 2013. Side 3 I regi af Kræftplan 3 har udarbejdet Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft del af samlet forløbsprogram for kræft. Det skal ses i sammenhæng med, at der allerede eksisterer pakkeforløb på kræftområdet, som overvejende vedrører udredning, behandling og behandlingskontrol. Leverance 2: Landsdækkende videndeling Den overordnede opgave er at: bidrage til indsamling, bearbejdning og offentliggørelse af erfaringer og viden om effektive indsatser formidle viden, fx via s hjemmeside for kronisk sygdom, nyhedsbreve, artikler mv. understøtte udveksling af viden mellem aktører fx via netværk, workshops, konferencer mv. Gennemførte aktiviteter med videndeling som specifikt formål: Løbende opdatering af hjemmesiden www.sst.dk/kronisksygdom med nyheder og information om igangværende indsatser Udgivelse af det elektroniske nyhedsbrev Fokus på Kronikerindsatsen i januar, juni og november Afvikling af et spor om kronisk sygdom på konferencen om sundhedsaftaler den 11. oktober Derudover er der sket en videndeling ved gennemførelsen af s øvrige delprojekter, hvor faglige ressourcepersoner, regioner, kommuner m.fl. har været inddraget. Specifikt i forhold til projektet planlægges fortsat løbende opdatering af hjemmesiden og udgivelse af tre nyhedsbreve. Derudover overvejes at indgå som medarrangør af en national konference om multisygdom. EU-formandskabet i første halvår 2012 vil inddrage i yderligere aktiviteter blandt andet i forhold til konferencer om patientempowerment og e-health.
Aktiviteterne øges i 2012 som led i EU-formandskabet. Som led i planlægningen af slutrapporteringen (leverance 6) skal der tages stilling til om og i givet fald hvornår, der skal afholdes en afsluttende konference. Side 4 Leverance 3: Monitorering af kronisk sygdom Den overordnede opgave er at udvikle en monitoreringsmodel og etablere en løbende monitorering på området. Monitoreringsmodellen er udviklet gennem: Afgrænsning af populationen med kronisk sygdom (in- og eksklusionskriterier) i samarbejde med Referencegruppen for kronisk sygdom og fagpersoner med særlig ekspertise Etablering af adgangen til Lægemiddelstatistikregisteret Træk af udvalgte opgørelser Offentliggørelse på www.sst.dk/kronisksygdom og nyhedsbrevet den 10. november Overgang til drift inklusiv ad hoc videreudvikling: Eventuel justering af populationsafgrænsningen Udvidelse af monitoreringen med supplerende indikatorer og opgørelser samt eventuelt sygdomsgrupper Tilpasning af formidlingsrammen til den udvidede monitorering Opdatering af offentliggjorte opgørelser Den første offentliggørelse af monitoreringsopgørelserne forelå i 4. kvartal 2011 som forventet ved den seneste årsstatus. Den forsinkede adgang til Lægemiddelstatistikregisteret gav dog meget kortere tid til at udvikle monitoreringsmodellen, hvorfor offentliggørelsen omfattede færre analyser end tidligere forventet. Disse foretages i 2012. Leverance 4: Vejledning om udbredelse af egenbehandling Den overordnede opgave er at udarbejde en vejledning for udbredelse af egenbehandling som behandlingsprincip, herunder at: understøtte det lokale implementeringsarbejde for så vidt angår antikoagulationsbehandling udvikle og understøtte implementering af egenbehandling som behandlingsprincip på andre sygdomsområder
Der er: Afholdt en workshop om generelle anvendelsesmuligheder for egenog hjemmebehandling Gennemført en antropologisk, kvalitativ undersøgelse af sundhedspersonales holdning til egenbehandling Redegjort for de generelle lovgivningsmæssige forhold knyttet til iværksættelse af egenbehandling I eksternt regi udarbejdet en økonomisk analyse af egenbehandling og udviklet en generel økonomisk analysemodel Gennemført en fokuseret høringsrunde af et udkast til afrapportering Kommenteret på et udkast til afrapportering i henholdsvis Referencegruppen og Styregruppen for kronisk sygdom Der forventes at kunnet lægges sidste hånd på offentliggørelsen af leverancen i januar. Der er ændringer i forhold til den oprindeligt planlagt leverance og tidsplan. Således ventes leverancen afgrænset til de centralt udarbejdede elementer, og offentliggørelsen udsættes fra 3. kvartal 2011 til januar 2012. Ændringerne skyldes, at udbredelsen af en ny medicinsk behandlingsmetode har skabt usikkerhed om, i hvilken udstrækning og tidshorisont selvstyret antikoagulationsbehandling vil være relevant. Side 5 Leverance 5: Kvalitetssikring af patientuddannelse Den overordnede opgave er at udarbejde en vejledning for kommuner og regioner om kvalitetssikring mv. af patientuddannelse, herunder at: understøtte det lokale udviklings- og implementeringsarbejde med patientuddannelse og opstille principper for kvalitetssikring og koordinering af området inddrage konklusioner og råd fra MTV en om patientuddannelse, der er udarbejdet i 2009 inddrage den viden og erfaring, der i øvrigt kan opsamles på området Der er afholdt: Regionsmøder (små) med nøglemedarbejdere med henblik på videndeling og erfaringsudveksling om patientuddannelse ERFA-møder (store) for målgruppen i regioner og kommuner om henholdsvis: o sundhedspædagogik o evaluering og kvalitetssikring af patientuddannelse Afrapportering er offentliggjort på www.sst.dk.
1-3 workshops/arbejdsgruppemøder med deltagelse af eksperter og interessenter med henblik på at kvalificere indhold og kvalitetssikring af patientuddannelse Referencegruppe og styregruppe kvalificerer høringsudkastet og den endelige leverance Høring cirka 1. juni 31. juni Leverance 3. kvartal Det har vist sig, at erfaringerne i regioner og kommuner med kvalitetssikring af patientuddannelse hidtil har været mindre konklusive end forventet, og derfor udsættes leverancen fra 1. kvartal 2012 som ellers forventet ved sidste års status til 3. kvartal 2012. Det ventes ikke at blive et problem for delprojektet, at puljeprojekterne som erfaringsgrundlag først afsluttes ved udgangen af 2012, men det kan ikke helt udelukkes. Side 6 Leverance 6: Afsluttende samlet evaluering Den overordnede opgave er at udarbejde en afsluttende samlet evaluering af tiltag under puljerne vedrørende kronisk sygdom. Evalueringen forestås af Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse og. De indledende overvejelser om formål, rammer og indhold for slutrapporteringen har været drøftet i Referencegruppen og Styregruppen for kronisk sygdom. Tidligt i 2012 drøftes en nærmere planlægning af slutrapporteringen. Afhængigt af denne plan forberedes medio 2012 indhold, tidsplan og form for puljeprojekternes slutrapportering til Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse samt s initiativ til en supplerende læringsfokuseret videnopsamling indenfor centrale temaer. Ultimo 2012 afrapporterer puljeprojekterne, og foranlediger en supplerende læringsorienteret videnopsamling. Sidstnævnte vil inddrage et eksternt konsulentfirma. Afhængigheden mellem puljeprojekternes afslutning og Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse/s samlede afrapportering skal håndteres. Da puljeprojekterne jf. tilsagnsskrivelserne har frist til deres enkeltvise afrapportering ved udgangen af 1. kvartal, kan den samlede slutrapportering tidligst foreligge i slutningen af 2. kvartal 2013.