2013-14 ÅRSSKRIFT HELENE ELSASS CENTER

2013-14 ÅRSSKRIFT HELENE ELSASS CENTER

Indholdsfortegnelse Udvikling og fremdrift over en bred front.... 4 HEC Care skal bygge bro.... 6 Kan Mitii hjælpe patienter med blodprop i hjernen?.... 10 Fodbold for børn med CP.... 14 Øvelse gør mester.... 20 Bestyrelse i Helene Elsass Center.... 28 Direktion... 29 Baggrund og formål med Helene Elsass Center... 29 Mindeord: Palle Simonsen... 29 Helene Elsass Center Holmegårdsvej 28 DK-2920 Charlottenlund Tlf. 39 65 85 00 post@elsasscenter.dk elsasscenter.dk Årsskrift2013-2014 2 Protektor Hendes Kongelige Højhed Prinsesse Benedikte

Udvikling og fremdrift over en bred front På HEC ønsker vi at støtte udviklingen hos de mange børn, der kommer på centeret. Det vil vi fortsat gøre i tæt samarbejde med førende hjerneforskere, ligesom vi konstant har fokus på fx nye teknologier og metoder til træning, der kan være med til at give børn med CP en endnu bedre og mere effektiv behandling. Kære læser. På Helene Elsass Center skaber vi forandring og forbedring blandt børn og unge med CP og deres pårørende. Det gør vi ved at bygge den vigtige bro fra universiteter, forskningsresultater og viden til barnet med CP, dets forældre og involverede behandlere. Ny struktur på HEC Vi har endda sat endnu mere tryk på brobygningen i 2013. I det forgangne år har vi implementeret en ny struktur på Helene Elsass Center. Vi har etableret HEC Care, der skal fungere som en specialistenhed i huset. Enheden formår at tolke og omsætte viden og forskningsresultater til en praktisk indsats til gavn for alle, der er omkring barnet med CP. Det være sig familier og behandlere samt kommuner og hospitaler. Til slut skal der også lyde en stor tak til medarbejderne på Helene Elsass Center, som er med til at sikre, at de mange familier, der kommer på Elsass Center, altid føler sig godt modtaget og i kompetente hænder. Go læsning. Peder Esben Bilde Direktør, Helene Elsass Center HEC Care-teamet er på plads, og vi forventer os meget af det nye set up, som allerede er blevet positivt modtaget i en række kommuner. Dørene blev slået op Med så smukke omgivelser til rådighed her på Helene Elsass Center er det fan tastisk at se huset, parken og de mange faciliteter blive brugt og her tænker jeg på brugt rigtigt til leg, sjov og træning. Og det var lige præcis, hvad der skete, da Helene Elsass Center inviterede til sin første sommercamp. Det var en sand fornøjelse at se glæden hos børnene, når de lærte nyt og overvandt deres egne grænser. Denne aktivitet vil vi gentage i de kommende år, og allerede i 2014 udvider vi med en vintercamp, som vil foregå i Norge, men i vores regi. Ny forskning gi r nye muligheder Også i 2013 har Helene Elsass Center haft et godt og givende samarbejde med en lang række forskere, og året har igen givet os ny og brugbar viden om hjernen og om cerebral parese og der skal lyde en stor tak til alle forskere og deres teams for deres dedikerede indsats. 4 HELENE ELSASS CENTER 5

HEC Care skal bygge bro En helt ny enhed på Helene Elsass Center så dagens lys i 2013. HEC CARE er en specialistenhed for cerebral parese og bygger bro mellem kommuner, den regionale pædiatri og Helene Elsass Center. På Helene Elsass Center er der gennem mange år indsamlet store mængder af viden og dokumenteret effekt på CP-området, og fra centerets side er det vigtigt, at denne viden omsættes til handling på en god og effektiv måde. - Kun på den måde kan vi være med til at sikre, at såvel børn som voksne med CP kan få et bedre liv, fortæller Patricia de Lipthay Behrend, der er leder af HEC CARE. Ifølge Patricia de Lipthay Behrend bliver den fornemmeste opgave i HEC CARE at omsætte den forskning, der dagligt foregår på Helene Elsass Center, til praktisk anvendelse for børn og voksne med CP og det er hendes plan, at dette skal ske gennem en række nye tilbud til kommunerne og andre, der måtte ønske det. Modulopbyggede tilbud Kommunerne i Danmark har alle organiseret sig vidt forskelligt, når det handler om træning, genoptræning og habilitering. Derfor har HEC CARE indledt et samarbejde med udvalgte kommuner, der skal munde ud i en ny model for behandling via en række tilbudsmoduler på CP-området. Modulerne skal tilsammen dække bredt og være fleksible. Der skal være tilbud, der er velegnede til behandlerne i den enkelte kommune, og tilbud der er skræddersyet til familien, der for nylig har fået stillet CP-diagnosen på deres barn. I praksis kan modulerne altså sammensættes, så de matcher det konkrete behov. Fakta om CP I Danmark findes ca. 10.000 mennesker med CP Det skønnes, at 3.000-3.500 er under 18 år De nyeste tal fra CP-registeret viser, at forekomsten af CP er 2,0 promille af en årgang Det betyder, at ca. 180 børn om året får diagnosen CP - I samarbejde med Odense, Furesø, Herning og Gentofte kommune er vi gået i gang med at kreere den nye model for behandling. Hvilke moduler, der så skal være i pakken ligger ikke helt fast endnu, men der er allerede gjort mange tanker om mulighederne, fortæller Patricia de Lipthay Behrend. Når valget er faldet på netop disse kommuner, skyldes det bl.a., at de ligger i henholdsvis Jylland og på Fyn og Sjælland. - På den måde håber jeg at sikre, at alle andre kommuner kan spejle sig i en af de medvirkende kommuner. Da det er et tværsektorielt projekt, er det vigtigt, at de dertilhørende hospitaler også er med, og Herning Sygehus, Herlev Hospital samt Hillerød Hospital har allerede sagt ja, forklarer Patricia om valget af de medvirkende kommuner. 6 HELENE ELSASS CENTER 7

Her sættes der ind I HEC CARE er man ikke i tvivl om, at antallet af moduler bliver mange, og tilbuddet vil udvikle sig over tid. - Modulerne skal selvfølgelig systematiseres og ses i forhold til både familier, behandlere og kommuner, men dybest set handler det om at tænke ud af boksen og nogle af de tilbud vi vil arbejde med i vores model findes ganske givet rundt omkring i landet, men de kan være svære for familien med et barn med CP at finde, forklarer Patricia de Lipthay Behrend. I forhold til kommunernes behandlerteams rundt omkring i landet er det planen at tilbyde fx kurser, hvor kursisterne får serveret nyeste viden på CP- og hjerneforskningsområdet eller bliver introduceret til de nye træningsmetoder, som med succes har været afprøvet på Helene Elsass Center. HEC CARE kan bidrage med input til og viden om, hvordan kommunernes behandling på CP-området kan optimeres og måske skrues sammen på en ny og mere effektiv måde. Når det gælder forældrene til børn med CP er Patricia de Lipthay Behrend overbevist om, at HEC CARE kan gøre en mærkbar forskel. - Når man lige har modtaget en diagnose, er man som familie meget berørt af situationen og det kan være svært at finde overskud til at sætte sig ind i, hvad næste skridt skal være. Her går nogle af vores tanker på, at de familier kan komme på Helene Elsass Center sammen med andre familier og på den måde få viden om CP og de fremtidige muligheder, der er til stede for deres barn, fortæller Patricia de Lipthay Behrend. Der er også tanker om etablering af Facebook-grupper og mødregrupper, for som Patricia de Lipthay Behrend siger: - De fleste mødre har højst sandsynligt været i en mødregruppe, da deres barn blev født, men dengang vidste de måske ikke, at deres barn havde CP. Derfor tænker vi, at det kunne være givende for mødrene eller for den sags skyld fædrene at tale med andre i samme situation. En aktiv tovholder Fakta om HEC CARE HEC CARE skal sætte endnu større fokus på, at behandlingstilbuddene til mennesker med CP er vidensbaserede. HEC CARE skal udvikle og teste behandlingsstrategier og nye metoder, som både kan anvendes i kommunale tilbud og i hjemmetræningsforløb. Helt overordnet kan man godt beskrive HEC CARE som den tovholder, der sikrer den røde tråd mellem familier, hospitaler og kommuner. - Vi er den røde tråd i forløbet, der samler puslespillet for forældrene, så de ikke skal forholde sig til mange små fragmenter af viden og metoder, forklarer Patricia de Lipthay Behrend. Til efteråret 2014 vil de første forløb blive implementeret. HEC CARE skal på baggrund af viden og behandlingsmetoder yde professionel rådgivning af behandlere og af forældre og pårørende til mennesker med CP. HEC CARE består af en leder, en ergoterapeut, en fysioterapeut samt en psykolog. 8 HELENE ELSASS CENTER 9

Genoptræning har stor betydning for blodproppatienters mulighed for at vende tilbage til hverdagen og komme sig efter blodproppen. Gennem sit arbejde med denne patientgruppe oplevede Christina Kruuse imidlertid, at træningen virkede uoverskuelig for mange patienter. - Hele logistikken omkring genoptræningen kan være svær at håndtere for patienter med en blodprop i hjernen. Gængse genoptræningstilbud stiller ofte krav om, at patienten skal transporteres til og fra træningen, og denne transport kan i sig selv være ganske udfordrende for patienterne, forklarer Christina Kruuse. Igennem sit arbejde havde hun hørt om træningskonceptet, Mitii Move it to improve it. - Jeg havde stiftet bekendtskab med den hjerneforskning, der ligger til grund for Mitii og vidste, at systemet var online-baseret og dermed velegnet til træning i hjemmet, samtidig med, at træningen var superviseret af professionelle terapeuter, fortæller Christina Kruuse, der derpå kontaktede Mitii Development som opstart på sit forskningsprojekt. Projektet er i dag i gang med støtte fra Helsefonden, Markedsmodningsfonden og Hjerneskadeforeningen. Genoptræning med sammenhæng - Formålet med forskningsprojektet er at opnå en effektiv og individuel genoptræning. Som patient eller pårørende kan man let få den opfattelse, at der ikke er sammenhæng i behandlingen fra hospitalet, og når patienten kommer hjem, og den sammenhæng vil vi gerne være med til at sikre, fortæller Christina Kruuse. I opstarten af projektet var de involverede ergo- og fysioterapeuter forbi Helene Elsass Center, hvor de blev introduceret til Mitii og fik indblik i, hvordan de så at sige kan skrue op og ned for intensiteten af træningen og følge den enkelte patient. Kan Mitii hjælpe patienter med blodprop i hjernen? Og er web-baseret genoptræning mere effektiv end traditionel genoptræning? Det er spørgsmål, som overlæge, ph.d. Christina Kruuse forsøger at besvare i et forskningsprojekt, der involverer Mitii og patienter fra hospitalerne i Herlev, Glostrup og Roskilde. Derudover har Christina Kruuse etableret et godt samarbejde med de medvirkende patienters kommuner, hvor bl.a. hjerneskadekoordinatorerne ser meget frem til forskningsprojektets konklusioner. Så skal der trænes! Nøjagtig som børn med CP, hvor Mitii har sin oprindelse, og voksne med balanceproblemer træner blodproppatienterne intensivt med Mitii over en længere periode. - De er i gang 30 minutter hver dag i 16 uger og de går til den. Det er faktisk sådan, at vi har tilpasset programmet, så patienterne starter med at sidde ned, 10 HELENE ELSASS CENTER 11

når de træner. Vi oplevede, at de var så begejstrede, at mange glemte, at de fx ikke havde føling i en del af kroppen, hvilket betød, at de kunne falde, når de trænede og det var jo ikke hensigten, lyder det fra Christina Kruuse. Christina Kruuse Ifølge forskeren er både patienter og pårørende meget positive omkring projektet og følger træningsprogrammet med Mitii til punkt og prikke. - De vil meget gerne være med i projektet, og fordi vi kan skrue på intensiteten af træningen, kan patienten hele tiden følge sin egen udvikling. Det er en stor motivationsfaktor for dem, siger Christina Kruuse. 100+ deltagere I alt 102 blodproppatienter skal igennem Mitii-træningen, og det er et krav, at patienten kan bevæge arme eller ben, så det rent fysisk kan lade sig gøre at træne. Halvdelen af patienterne starter det 16 uger lange træningsforløb under indlæggelsen, mens den anden halvdel starter 16 uger efter blodproppen indtraf....er overlæge på apopleksi afsnittet og leder af forskningsgruppen, Neurovaskulær forskningsenhed på Neurologisk afdeling på Herlev hospital. Hun er samtidig initiativtager til en tværfaglig biomekanisk forskningsenhed, der ser på betydningen af træning ved bla. apopleksi. I projekterne undersøges, hvordan hjernens blodforsyning og nervefunktion reguleres, hvordan man kan forbedre den, og hvilken betydning medicin og træning har. Sygdommene er især apopleksi, migræne og vaskulær demens. Fakta om blodprop i hjernen - På den måde får vi også indikationer på, hvilken betydning starttidspunktet for træningen har i genoptræningssammenhæng, forklarer Christina Kruuse. I projektet bliver effekten af de 16 ugers træning på patienternes hjerneaktivitet, funktionsniveau og livskvalitet sammenlignet med effekten af sædvanlig tilbudt genoptræning i patienternes kommuner. Ydermere, bliver der fulgt op på patienterne efter 32 uger og efter et år. Fakta om Mitii også kaldet apopleksi Apopleksi er den tredje hyppigste dødsårsag i den vestlige verden og den hyppigste årsag til fysisk og psykisk handicap hos voksne. Apopleksi medfører store omkostninger for patient og pårørende, og forløbet har udtalte samfundsøkonomiske konsekvenser. Gode resultater forventes I et videnskabeligt funderet projekt, er der ikke plads til gisninger, så det er ikke muligt at konkludere på projektet endnu. - Jeg kan sige så meget, at vi arbejder med en hypotese om, at træningen med Mitii virker, og jeg forventer, at patienterne får det fysisk bedre, ligesom deres livskvalitet øges, fordi de i stort omfang selv har bidraget til deres egen genoptræning, forklarer Christina Kruuse. Ifølge overlægen vil patienternes forbedrede fysik og øgede livskvalitet også have stor betydning for de pårørende og i et større perspektiv i samfundet som helhed. Christina Kruuse forventer, at de sidste patienter har været igennem et Mitiiforløb med udgangen af 2014. Herefter vil en rapport blive publiceret. Mitii er et online-baseret træningskoncept til individuel og superviseret træning. Mitii fordrer, at brugeren anvender sin egen krop til styring af træningen. Mitii kombinerer både kognitiv og fysisk træning. Mitii-træningen justeres løbende - over nettet - af en ergo- eller fysioterapeut i træningsperioden. Mitii er intuitivt og let at arbejde med for brugerne. Mitii er udviklet på Helene Elsass Center som et træningskoncept til børn og unge med CP. Det har vist sig, at Mitii også kan hjælpe på andre diagnoser, og Mitii testes i dag flere steder i verden og på flere diagnoser. Læs meget mere om Mitii på mitii.com 12 HELENE ELSASS CENTER 13

Om Sport for Brains og fodbold Gennem leg med fodbolden træner børnene deres motoriske evner og udvikler forståelse for bl.a. placering og rum. Samværet med ligestillede giver børnene et frirum, hvor deres sociale kompetencer kan udvikles og styrkes. Ifølge Camilla Voigt går Morten Schuberts ønske om at møde de andre fodboldhold i Sport for Brains i opfyldelse. Fodbold for børn med CP I Vejle spilles der fodbold i Søndermarkshallen hver søndag eftermiddag. Alle spillerne, som tæller både drenge og piger, har CP. 14 HELENE ELSASS CENTER 15

I Vejle og omegn pakker en gruppe børn hver søndag sportstasken og drager til Søndermarkshallen for at spille fodbold. Her står træner Morten Schubert og hans trænerkollega, Laura, klar til en times sjov og intensiv træning med børnene. - Børnene på Sport for Brains-holdet går virkelig til den, altid med gejst og et smil på læben, og det gør bare en kæmpe forskel for mig som træner, fortæller Morten, der er uddannet pædagogisk assistent og i øjeblikket læser på pædagoguddannelsen på seminariet. Han har også tidligere været træner for børn uden handicap. Bliv en del af rask-sporten Sport for Brains er et sportskoncept til børn og unge med mild til lettere grad af CP, der tilbyder dem at deltage i klubbaserede idrætsaktiviteter. I Sport for Brains integreres de i raskidrætsklubber, under samme forhold og præmisser som raskidrætsudøverne, men på træningsvilkår der er tilpasset deres evner. Børn og unge med CP har i større eller mindre grad både fysiske og kognitive vanskeligheder og har i størstedelen af tilfældene derfor ikke mulighed for at dyrke sport på lige fod med raske. - Vores mål er derfor at lave en klub-i-klub løsning, hvor børn og unge med CP har deres eget hold og træner på vilkår, der er tilpasset deres evner, men samtidig er medlem af en raskidrætsklub og indgår i klublivet og de sociale tiltag, der er i sådan en klub, på lige fod med raskidrætsudøverne, fortæller Camilla Voigt, der er projektleder på Helene Elsass Center og driver Sport for Brains. Idrætsgrene i Sport for Brains - Fodbold - Karate - Judo - Dans - Svømning - Gymnastik - Volleyball - Badminton - Golf - Dykning En del af Vejle FC For at få træningsmuligheder i hallerne skal man være tilknyttet en rigtig klub. Derfor hjalp Helene Elsass Center Sport for Brains-holdet med at få etableret kontakt til Vejle FC. Foto side - Det er vi rigtig glade for. Og det betyder, at vi i dag spiller i de rigtige trøjer, og til foråret skal vi spille på nogle af deres udendørsbaner. Det glæder vi os til, fortæller Morten Schubert. Flere er velkomne I øjeblikket er der ni faste spillere på holdet i Vejle, men træneren er mere end klar til at modtage nye spillere. 16 HELENE ELSASS CENTER 17

- Vi har været i dialog med skoler, fysioterapeuter og hospitaler, men det kan være en udfordring at finde børn med CP. Mange af dem går i almindelige skoler spredt over et stort område, så her er vi lidt udfordret, forklarer Morten, der dog får god hjælp af Camilla Voigt fra Sport for Brains på Helene Elsass Center. Kamp hver gang En søndagstræning på CP-holdet involverer opvarmning og tekniske øvelser, og der sluttes altid af med kamp. - Jeg kan bedst beskrive det som fodbold med 120 kilometer i timen. Man kan åbenbart godt være ramt af CP og fyre kanonkugler af, griner Morten. Ifølge Morten er det vigtigt, at træningen er udfordrende, men frem for alt sjov, og han understreger da også, at han hører til dem, der mener, at når man spiller fodbold, skal der også være en bold med i træningen. - Det skal jo være sjovt, det her og børnene har det meget sjovere, når vi kan bruge bolden aktivt, så den er i spil, uanset om vi løber mellem kegler eller træner kampsituationer, udtaler Morten. Fodbold i fremtiden På sigt vil CP-holdet i Vejle gerne spille kampe mod de andre Sport for Brains fodboldklubber - og vi vil også gerne øge træningen fra den nuværende time til fx halvanden time, men vi tager det i små skridt, forklarer Morten. I Vejle er man meget opmærksomme på, at flere af familierne kommer langvejs fra. Fodboldklubber i Danmark med CP-hold - Når deltagerne kører så langt, har de lov til at forvente, at vi har tænkt os om, fx hvis vi udvider træningstiden, lyder det fra Morten Schubert. - Vejle FC - Skovbakken IK Fodbold - Sejs Svejbæk IF - KB - Jægersborg Boldklub - Slangerup og Omegn Idrætsforening Involverede forældre Når man kommer ind i hallen i Vejle, ligner det en fuldkommen normal træningstime med forældrene siddende på sidelinjen, men de har også en hel anden rolle. - Forældrene er meget engagerede og deltager aktivt i fx opvarmningen med deres barn. Flere af dem har endda spurgt, om det er muligt at komme ind i hallen lidt før til opvarmning, slutter Morten. 18 HELENE ELSASS CENTER 19

Øvelse gør mester Med hele fire dage til rådighed var der masser af tid til spændende og udfordrende aktiviteter for de mange børn med CP, der havde valgt at tage med på Helene Elsass Centers sommercamp. Udfordrende aktiviteter kombineret med hygge, sjov og ballade. Det er essensen af sommercamp en, som fandt sted på Helene Elsass Center i sommeren 2013. - Selv om vi havde mange aktiviteter klar til børnene, var der naturligvis afsat masser af tid til at øve sig på de enkelte områder, og der var mange rigtig mange der oplevede at blive endnu bedre til noget, de kunne lidt af i forvejen og mange, der kastede sig over helt nye ting, fortæller Camilla Voigt, der er projektleder hos Helene Elsass Center. En af deltagerne var Magne Bundvad på 12 år, der kommer fra København, og han havde fire fantastiske dage. - Det var rigtig, rigtig sjovt! Vi fik lov til at prøve en masse forskellige ting jeg prøvede fx at sejle i havkajak, klatre i træer og køre på mountainbike i Dyrehaven, fortæller Magne begejstret. Skal man være modig? Mountainbike og klatring i træer kan uden tvivl fremkalde en vis usikkerhed hos mennesker uden handicap, så hvordan tackler man de vilde øvelser, når nu man har CP. - Jeg kan godt være lidt af en vovehals, så jeg var ikke helt så bange, og så havde vi jo også sikkerhedsudstyr på. Men da vi cyklede, havde jeg fx løsnet forgaflen på min mountainbike en lille smule for at få noget fjedring i cyklen. Det blev der dog lavet om på af en af hjælperne, fordi jeg faldt tre gange, fortæller Magne med et smil på læben. Magne og hans mor fortæller, at det er en god ting at prøve noget nyt også selv om det kan virke farligt. - Som mor var jeg fuldkommen tryg ved situationen. Jeg vidste jo, at der var professionelle hjælpere med, og al deres udstyr var 100 pct. i orden samtidig var det fantastisk at opleve alle sejrene, fortæller Inger Bundvad, der er mor til Magne. Magne tilføjer, at selv om det sjoveste var at prøve så mange forskellige ting, så var samværet med andre, der har CP også godt. - Så ved man altid lige, hvordan man skal hjælpe en anden, og man er lige så god som alle de andre eller bedre og det er fedt, griner Magne, der var på sommercamp en sammen med flere af hans fodboldkammerater fra KB. 20 HELENE ELSASS CENTER 21

Åben mikrofon og samling På sommercamp en boede alle børn i lejlighederne på Helene Elsass Center, og alle måltider blev indtaget i fællesskab og ofte fulgt op af fællesleg og hygge. Selv om Magne og hans sommercamp-venner havde et tætpakket program, og ganske givet var møre om aftenen, så blev der alligevel kaldt til samling i orangeriet. - Om aftenen var der åben mikrofon hvis man havde lyst, kunne man fortælle, hvad der havde været sjovt eller dårligt i løbet af dagen. Vi kunne også rose de andre, hvis nogen havde gjort noget godt, fortæller Magne, der understreger, at det var helt frivilligt, om man ville benytte mikrofonen. Det sociale samvær var i det hele taget sat i højsæde og blev bl.a. styrket ved lege, bål og fællessang, rundkreds og godnatlæsning. Medaljevinder kom forbi Alle har brug for gode rollemodeller, og derfor havde Helene Elsass Center inviteret bordtennisspilleren Peter Rosenmeier, der vandt bronze ved Paralympiske Lege i London i 2012 på besøg på Sommercampen. - Det var rigtig, rigtig sjovt! Vi fik lov til at prøve en masse forskellige ting jeg prøvede fx at sejle i havkajak, klatre i træer og køre på mountainbike i Dyrehaven, fortæller Magne begejstret. 22 HELENE ELSASS CENTER 23

- Det var så sejt! Han kunne binde sit snørebånd med én hånd! Han fortalte også om sit handicap han havde ikke CP, så det var spændende at høre om, men det bedste var, at vi fik lov at spille imod ham, fortæller Magne. Tid til party og nye oplevelser En rigtig sommercamp byder også på en rigtig afslutningsfest. Det var også tilfældet på Helene Elsass Center, hvor alle forældrene lagde vejen forbi Charlottenlund, og her ventede flere overraskelser. - Samtlige børn stod ved mikrofonen og fortalte hver især en lille bid om dagene på sommercamp en. Det var meget, meget rørende, og jeg ved, at mange forældre var positivt overraskede over at se deres barn i centrum på den måde, fortæller Inger Bundvad. Efter de afsluttende aktiviteter tog alle børn og voksne trætte hjem, en kæmpe oplevelse rigere, rygsækken fuld af selvtillid og en masse nye venner. Magne fortæller, at han er klar til Helene Elsass Centers vintercamp i Norge. Jeg har nemlig stået på ski hele mit liv. Slalomski, og jeg er faktisk OK til det, hvis jeg selv skal sige det, lyder det fra Magne, der glæder sig til den kommende tur. 24 HELENE ELSASS CENTER 25

26 HELENE ELSASS CENTER 27

Bestyrelse i Helene Elsass Center Direktion Nick Elsass Direktør, formand London Business School Sloan Fellow Barnebarn af Ludvig Elsass og nevø af frk. Helene Elsass Tidl. direktør og bestyrelsesmedlem i Sophus Berendsen A/S og Ratin A/S Næstformand i Gurli og Poul Madsens Fond m. fl. Peder Esben Bilde Direktør Mette Christensen Vicepræsident i Sø-og Handelsretten, næstformand Forligsmand Formand for Sølovsudvalget Formand for Maritim Museums Fond Medlem af bestyrelsen for Stiftelsen Georg Stages Minde Henrik Hansen Afdelingsdirektør, Danske Bank Medlem af hovedbestyrelsen i Spastikerforeningen Medlem af bestyrelsen i Hou Søsportcenter Et center, der bygger bro I 2004 etablerede Ludvig og Sara Elsass Fond et center med det formål at fremme udvikling og forskning inden for Cerebral Parese til gavn for personer med CP. Helene Elsass Center er opkaldt efter stifteren af fonden, Helene Elsass, der selv havde CP. Ved sin død efterlod hun sig en betydelig formue, der i dag udgør det økonomiske fundament i Ludvig og Sara Elsass Fond. Helene Elsass Center er stedet, hvor det er naturligt at komme for såvel brugere som forskere og behandlere. Det er hensigten at bygge en bro mellem høj faglig viden og de brugere, der får glæde af denne ekspertise. Helene Elsass Center skaber forandring - her og nu og spiller en aktiv rolle i dagligdagen for mennesker med CP. Mindeord: Palle Simonsen en værdsat støtte, inspirator og sparringspartner Benedikte Kiær Borgmester, Helsingør, K Næstformand for Det Sociale Netværk Medlem af bestyrelsen i Vækst & Viden, Helsingør Medlem af bestyrelsen hos Nordforbrændingen Medlem af bestyrelsen hos Danmarks Tekniske Museum Hans Skytte Pedersen Direktør, Ludvig og Sara Elsass Fond Formand for bestyrelsen i Core Bolig III Kommanditaktieselskab Formand for bestyrelsen i Asta og Julius P. Justesens Fond Medlem af bestyrelsen i Lægernes Pensionsinvesteringsforening Palle Simonsen var med fra den spæde begyndelse i Helene Elsass Center. At medvirke til at skabe et forsknings- og udviklingscenter for cerebral parese var i høj grad noget, der appellerede til Palle Simonsen. Denne i mange år oversete og næsten taburamte diagnose stod altid hjertet nær hos Palle Simonsen, og som bestyrelsesmedlem i Helene Elsass Center deltog han aktivt i udviklingen af et unikt sted for viden og nytænkning. Altid parat med en analytisk tilgang til næste skridt i etablering og implementering. Palle Simonsen var altid god for kvalificeret, åbenhjertigt og seriøst med og modspil, hvilket i høj grad har bidraget positivt til det, Helene Elsass Center er i dag. Palle Simonsen vil blive savnet som en engageret og holdningsfast personlighed, der på rigtig mange fronter medvirkede til et bedre samfund for især mennesker med cerebral parese. På Helene Elsass Center vil vi savne Palle Simonsen som en gudsbenådet inspirator. Æret være Palle Simonsens minde. 28 HELENE ELSASS CENTER 29