Sammenhængende palliative forløb

Relaterede dokumenter
Almen praksis og palliation SFR

Tanker om Ph.d.-arbejdet

Sundhedsstyrelsens oplæg til en styrket indsats på det palliative område

Palliativ indsats i den kommunale pleje en værdig død

Planer og tiltag for palliativ indsats i Danmark

Shared Care mellem specialiseret palliation og Almen praksis St. Lukas den

Udkast til samarbejdsaftale om alvorligt syge og døende

Velkommen til: Palliation i egen praksis Tirsdag d. 3. oktober 2017

Palliativt Indsats i Region Syddanmark

En værdig død - hvad er det?

Lindrende indsats - når vi er truet på livet af sygdom

R A P P O R T. Strategi for den palliative indsats i Ringkøbing-Skjern kommune.

Håndtering af multisygdom i almen praksis

Frede Olesen, Praktiserende læge, professor, dr. med Forskningsenheden for Almen Praksis Aarhus Universitet. Frede Olesen

Diagnostiske centre i Danmark - Behovet set fra almen praksis

Ønsket dødssted for danske cancer patienter

Ny nationale anbefalinger: En revision af SST s faglige retningslinjer for den palliative indsats fra

Status for palliativ indsats i Danmark

Kortlægning og udvikling af den palliative indsats

Få mere livskvalitet med palliation

SAM B. Samarbejde om borger/patientforløb

Bridge over troubled water

Strategisk oplæg Kræftens Bekæmpelse. Kræftens Bekæmpelses anbefalinger til den palliative indsats til kræftpatienter

Årsrapport Det palliative team. Regionshospitalet Viborg, Skive

Anbefalinger til den praktiserende læges rolle i den palliative patients sygdomsforløb

Relationen i det terminale forløb

PALLIATION OG DEMENS VED SYGEPLEJERSKE OG FORFATTER RITA NIELSEN ÅRSKURSUS 2018 FOR DKDK RITA NIELSEN 2018

DEN PALLIATIVE INDSATS. Struer Kommune 2015 TÆT PÅ MENNESKER TEKNOLOGI OG NATUR

Resume af forløbsprogram for depression

KLINISK RETNINGSLINJE OM INTERVENTIONER, DER STØTTER VOKSNE PÅRØRENDE TIL KRÆFTPATIENTER I PALLIATIVT FORLØB

Projektoversigt. Forskningsenheden for Almen Praksis Institut for Folkesundhed Aarhus Universitet Bartholins Allé Århus C

Palliativ indsats i kommunerne

d d Palliative hjemmesygeplejersker Kræftens Bekæmpelse Palliative hjemmesygeplejersker

Patient- og pårørende centrering i sygeplejen

Giv sorgen betydning Om forebyggelse af vedvarende sorglidelse

National kortlægning af hospitalernes palliative indsats på basisniveau

Palliation, tilbud til døende og deres pårørende

Når sektorer skal samarbejde om sundhed og forskning: Almen praksis og kommunerne

Palliation ved uhelbredelig nyrekræft. Claus Dahl Ledende overlæge Urologisk Afdeling Roskilde Sygehus

Holmegårdsparken Projekt: En værdig livsafslutning Terminal palliativ indsats.

UDVIKLING AF PALLIATION I DANMARK Hvad er PAVI og hvad er vi optaget af for tiden?

Faglige visioner Palliation

POLITIKERSPØRGSMÅL. Spørgsmål nr.: 070 Dato: 12. maj 2012 Stillet af: Henrik Thorup (O) Besvarelse udsendt den: 1. juni.2012.

Gitte Juhl Overlæge Palliationsenheden Herlev Hospital

Lokalaftale om indsats for patienter med uhelbredelig livstruende sygdom og forventet kort levetid (palliation)

Proces- og rammenotat ift. forløbskoordinationsfunktion og opfølgende hjemmebesøg i regi af projektet om den ældre medicinske patient (DÆMP)

Palliation på tværs Silkeborg - et medarbejderdrevent innovationsprojekt mellem hospitalet, kommune og almen praksis

Samarbejdsaftale. den terminale patient

KLINISKE RETNINGSLINIER I

Tværfaglig behandling og omsorg er vi i mål?

Det palliative landkort i Danmark - palliativ indsats i eget hjem?

Almen praksis rolle i et sammenhængende

Lokalaftale om indsats for patienter med uhelbredelig livstruende sygdom og forventet kort levetid (palliation)

Det handler om at være tryg i eget hjem

Notat Orientering om den palliative indsats mv. i Region Syddanmark

Shared Care i Region Hovedstadens Psykiatri

Overdødeligheden blandt psykisk syge: Danmark har et alvorligt sundhedsproblem

Lindrende indsats - når vi er truet på livet af sygdom

Dansk Palliativ Database (DPD) DMCG-PAL s Årsmøde Mogens Grønvold

Region Hovedstadens erfaringer fra evaluering og revision af Forløbsprogram for Demens

Forskning under»tidlig opsporing af kræft«

Samarbejdsaftale den terminale patient

Årsmøde DMCG-PAL Netværk for palliative sygeplejersker i RM

Cancer i Praksis Årsrapport for 2010

Bilag til Kræftplan II

Systematisk screening af pårørendes behov og risici

Til Sundhedskoordinationsudvalget

Politik for inddragelse af patienter og pårørende i Region Nordjylland

Temadag: En værdig død

Endelige anbefalinger til kernekompetencer for sundhedsprofessionelle ifm. telemedicinsk hjemmemonitorering til borgere med KOL

Faktaark. Palliativ omsorg til borgere i Kolding Kommune og Kolding Kommunes borgeres brug af hospice

Kræftplan III indeholder en række emner og deraf afsatte midler. I bilag ses fordelte midler.

Styrkelse af den palliative pleje på plejehjem

SALON3: BØRN, UNGE OG SORG

Den Ældre Medicinske Patient

FOREBYGGELSE AF KOMPLICEREDE SORGREAKTIONER HOS VOKSNE OG ÆLDRE

Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med hjertesygdom

Kræftpatienters oplevelser i den palliative fase af sygdomsforløbet

REHABILITERING af patienter med lungekræft

Det organisatoriske delprojekt

Sorg-reaktionen hos efterlevende til patienter behandlet i palliativt regi

KAN PSYKOEDUKATION BIDRAGE TIL STØRRE LIVSKVALITET OG BEDRE HELBRED HOS DE PÅRØRENDE?

I patientens fodspor Set med patientsikkerhedsøjne I sektorovergangen mellem hospital og kommune. Manual

På vej mod Sundhedsaftale Dato: 2. marts 2014

Multimorbiditet og geriatrisk screening

Diabetiske fodsår - en medicinsk teknologivurdering Organisation

The Budapest Commitments

Sidstehjælp. Folkeoplysning om døden. Lotte Blicher Mørk, Præst Rigshospitalet

Patientperspektivet som grundlag for forbedring af det tværsektorielle samarbejde

Frede Olesen, Praktiserende læge, professor, dr.med. Forskningsenheden for Almen Praksis, Aarhus Universitet Formand for Kræftens Bekæmpelse i Danmark

Velkommen som social- og sundhedsassistent elev på Palliativ medicinsk afdeling. Bispebjerg Hospital.

FSUIS 20. september 2017

Indlagte patienters oplevelser i Danmark øst for Storebælt

Er der behov for samordnet tilbud vedrørende rehabilitering af kræftpatienter?

Temadag om PALLIATION Slagelse Sept. 2018

2-aftale om honorering af ydelser vedr. alvorligt syge og døende patienter

Terminal palliativ indsats

Dansk Palliativ Database

1 Indledning. 2 Shared care

Når besøgsvenner indgår i en klinisk hverdag. Erfaringer og udfordringer fra Palliativ Medicinsk afdeling, Bispebjerg Hospital.

Transkript:

617 Sammenhængende palliative forløb Peter Vedsted, Birgit Åbom, Bodil Abild Jespersen, Trine Brogaard, Mai-Britt Guldin & Mette Asbjørn Neergaard Almen praksis har altid spillet en central rolle i palliative forløb. I de senere år er der sket en udbygning af den specialiserede palliative indsats, og det stiller krav om en integreret og sammenhængende indsats med shared care, klar ansvarsfordeling og let tilgængelige kommunikationslinjer. Artiklen er baseret på et symposium ved 16. Nordiske Kongres for Almen Medicin i København, maj 2009. BIOGRAFI: Peter Vedsted er læge, ph.d., assisterende forskningsleder ved Forskningsenheden for Almen Praksis i Århus. Birgit Åbom er speciallæge i almen medicin ved Forskningsenheden for Almen Praksis i Odense og ved Palliativ Medicinsk Afdeling, Bispebjerg Hospital. Bodil Abild Jespersen er overlæge, Det palliative team, Århus Sygehus. Trine Brogaard er læge og ph.d.-studerende, Mai-Britt Guldin er psykolog og ph.d.-studerende, og Mette Asbjørn Neergaard er speciallæge i almen medicin og ph.d.-studerende, alle tre ved Forskningsenheden for Almen Praksis i Århus. METTE ASBJØRN NEERGAARDS ADRESSE: Forskningsenheden for Almen Praksis, Aarhus Universitet, Bartholins Allé 2, 8000 Århus C. E-mail: man@alm.au.dk Patienter i terminalfase og deres pårørende er en gruppe borgere, der i højeste grad har behov for en bred og tværfaglig støtte i en tid præget af behov for løbende lægefaglig og plejemæssig indsats. Det understreges af WHO i deres definition af palliativ omsorg og i vejledningen fra Dansk Selskab for Almen Medicin (1, 2). Almen praksis har altid spillet en central rolle i palliative forløb, og i de senere år er der sket en udbygning af den specialiserede palliative indsats. Der kan således tilbydes individualiserede palliative forløb, hvilket dog stiller krav om en integreret og sammenhængende indsats med shared care, klar ansvarsfordeling og lettilgængelige kommunikationslinjer (3). Man ved, at den største del af døende patienter og deres pårørende ønsker, at den sidste tid og døden foregår i hjemmet (4, 5). I langt de fleste terminale kræftforløb er egen læge mere eller mindre inddraget. Hvert år dør 16.000 personer af kræft i Danmark, heraf omkring 4.000 i eget hjem (6). Ofte har der dog, uanset dødssted, været et forløb i eget hjem, idet endnu ikke publicerede tal tyder på, at terminale kræftpatienter tilbringer op mod 90% af tiden i eget hjem. Hver praktiserende læge har i gennemsnit 3 4 patienter årligt, der dør af en kræftsygdom og har behov for lægens faglige og organisatoriske indsats (7). Alment praktiserende læger er sam-

618 PALLIATION men med hjemmeplejen vigtige professionelle i mange palliative forløb i hjemmene, og egen læge kan spille en central rolle som tovholder i forhold til samarbejde med fx sygehus, palliativt team mv. (8) Det gør patienten afhængig af en optimal ydelse fra egen læge. Imidlertid kan egen læge let glide ud af det terminale forløb, fordi patienten gennemgår et intensivt behandlingsforløb. Et ofte overset aspekt af et palliativt forløb er omsorgen for de pårørende. Noget tyder på, at en del efterlevende oplever sværere psykiske påvirkninger, som det er relevant at opspore og intervenere over for. Spørgsmålet er, hvilken organisation der skal være omkring et palliativt forløb og støtten til efterlevende. Når en lang række professionelle parter er involveret, skal der være en koordination af forløbets opstart, løbende vurdering, gensidig information, aflevering og overdragelse af ansvar og opgaver samt en mulighed for at få kontakt med hinanden, når dette er påkrævet. Vi vil i denne artikel se nærmere på nogle af disse forhold og pege på områder, der kan udvikles. Almen praksis rolle i palliative forløb Det har været en naturlig opgave for mange alment praktiserende læger at Citat 1»Da mener jeg jo altså jeg kan ikke sige andet end, at den praktiserende læge skal have lov at tage over... og så køre den koordination der.«(pårørende til afdød cancerpatient) Citat 2»I de sidste dage inden døden over jul og nytår var vores praktiserende læge hjemme ved os minimum én gang om dagen, og de fleste dage to gange. Vi fik hans private mobilnummer og fik at vide, at vi ikke skulle kontakte vagtlægen det var ikke nødvendigt...«(pårørende til afdød cancerpatient) Citat3»Jeg synes, vi har en meget mere naturlig og central rolle. Hvis vi kender patienten gennem mange år, så mener jeg helt naturligt, at vi er tovholderen.«(praktiserende læge) Citat 4»... vores praktiserende læger, de tog sig ikke bare af min kone... De tog sig også af mig. Og det har de gjort efterfølgende...«(pårørende til afdød cancerpatient) Citat 5»Det lyder vældig fint, at de praktiserende læger siger, at de gerne vil tage sig af de pårørende efter afsluttet forløb... Men jeg har ikke oplevet noget efterfølgende«(pårørende til afdød cancerpatient) Citat 6»... og det skal være en fast aftale, hvor det er dem [de professionelle], der er den udfarende, fordi det magter du altså ikke...«(pårørende til afdød cancerpatient) Citat 7»De kan ikke engang slippe for mig, jeg tager ud og besøger dem efter et par uger. De får ikke engang noget valg. Ja, de kan lukke døren selvfølgelig, men det har jeg aldrig været ude for.«(praktiserende læge) Citat 8»... det siger jeg altid til de efterladte. Hvis der er noget, I har brug for, så ved I, hvor jeg er... Og så er det op til dem at henvende sig. Fordi jeg synes ikke, jeg vil påtvinge dem min kontakt, hvis ikke de har behov for den.«(praktiserende læge) Boks 1. Citater fra gruppeinterview med hhv. efterladte pårørende til cancerpatienter og involverede professionelle (10).

619 Den største del af døende patienter og deres pårørende ønsker, at den sidste tid og døden foregår i hjemmet. Foto: Johnny Wichmann. have en rolle i patientens sidste tid (9). Dels med personlig støtte til patient og pårørende, dels med medicinsk indsats i forhold til at lindre symptomer mv. En undersøgelse udført i 2005 2007 i det tidligere Århus Amt beskrev, hvordan efterladte pårørende og sundhedsprofessionelle så på behovet for inddragelse af almen praksis i det palliative forløb. I tre fokusgruppeinterview med i alt 14 efterladte pårørende til afdøde cancerpatienter blev egen læges rolle diskuteret (10). De deltagende pårørende var generelt enige om, at den praktiserende læge var en naturlig tovholder i palliative forløb (Boks 1, citat 1). I flere tilfælde havde den praktiserende læge ydet en stor indsats, der gav patient og familie tryghed (Boks 1, citat 2), men i andre tilfælde havde patient og pårørende ingen eller dårlig kontakt med den praktiserende læge. Derfor følte de pårørende ofte, at de selv måtte tage rollen som tovholdere. De pårørende ønskede en praktiserende læge, som havde tid til opgaven, evner til at kommunikere om de svære ting og empati til at forstå deres svære situation, og som var informeret om det aktuelle sygdomsforløb og om palliativ behandling generelt. Men de synes samti-

620 PALLIATION Hvem burde have været tovholder i forløbet? (n = 119) Praktiserende læge 28 (24%) 1 11 (8%) 1 Hjemmesygeplejerske 25 (21%) 1 33 (23%) 1 Det palliative team 17 (14%) 1 12 (8%) 1 Den pårørende selv 35 (29%) 1 61 (42%) 1,2 Hvem var tovholder i forløbet? (n = 146) 1) Den pårørende kunne sætte flere kryds i spørgeskemaet, og ikke alle svarmuligheder er opgivet. Tallene summerer således ikke op til 100%. 2) I 19 tilfælde (13%) angav den pårørende at have været eneste tovholder i forløbet. Tabel 1. Data fra en endnu upubliceret spørgeskemaundersøgelse om 599 afsluttede palliative cancerforløb. Den efterladte pårørende fik tilsendt et spørgeskema, kort efter at patienten var død, og blev bl.a. spurgt om tovholderfunktionen. dig, at det var vigtigt, at lægen var bevidst om egen formåen og bad om hjælp fra specialister, når der var behov for det. I samme undersøgelse var der i syv fokusgruppeinterview med i alt 43 praktiserende læger, hjemmesygeplejersker og hospitalslæger enighed om, at de praktiserende læger burde have en meget central rolle i forløbene (Boks 1, citat 3). I en samtidig spørgeskemaundersøgelse svarede 70% af de praktiserende læger, at de generelt burde være tovholdere i palliative forløb. Derimod viste en spørgeskemaundersøgelse blandt pårørende, at det kun var i et fåtal af forløbene, den efterladte pårørende oplevede den praktiserende læge som tovholder (Tabel 1). Det ser således ud til, at almen praksis deltagelse i de palliative forløb er ønsket og værdsat, og at lægerne ønsker at deltage, men at det alligevel ikke er så udbredt, som det er ønsket. Den praktiserende læges betydning for det palliative forløb Der er således forskel på, hvor meget den enkelte læge er involveret i palliative patientforløb. Der er læger, der følger deres palliative patienter tæt, føler sig godt klædt på til at give den palliative basisbehandling og aktivt bruger det palliative ekspertniveau, mens andre er mere usikre på at bevæge sig ind på området. Nyere forskning viser, at det ikke kun er den praktiserende læges engagement, der er i spil, men også strukturelle mekanismer såsom henvisninger til et specialiseret palliativt team uden om egen læge og patienternes ønske om at forblive i specialiseret regi, der kan være barriere for, at egen læge er involveret i et palliativt forløb. Et interviewstudie af patienter i palliativ kemoterapi viste, at de fandt det væsentligt, at deres praktiserende læge var opdateret og fulgte med, mens patienterne gennemgik et ofte langvarigt, intensivt sygehusbaseret behandlingsforløb. Patienterne fik tiltagende udækkede psykosociale behov, som behandlingerne skred frem, og patienterne ønskede at bruge én læge til at få uddybende forklaringer på behandlingsforløbet til psykosocial støtte og støtte til pårørende (11). Når man i et befolkningsstudie undersøger praktiserende læges betydning for

621 det palliative forløb, finder man, at hvis den praktiserende læge er involveret målt på at lægen ser patienten over tid og tager på hjemmebesøg øges patientens mulighed med mindst en faktor fem for at blive i eget hjem til det sidste (Tabel 2) (12). På den måde ser det ud til, at den alment praktiserende læge kan bidrage væsentligt til, at kræftpatienter i en palliativ fase kan tilbringe så meget tid som muligt i eget hjem. Opgaven fremadrettet bliver at udvikle lokale samarbejdsmodeller, der opfanger de forskellige typer forløb. Det må være vigtigt, at den praktiserende læge følger patienten, selvom denne er i andet regi, at det palliative ekspertniveau søger at inddrage almen praksis, og at der arbejdes på eksplicit opgave- og ansvarsfordeling. Tabel 2. Association mellem egen læges sygebesøg og hospitalsdød. Oddsratio angiver sammenhængen mellem det at få besøg og at dø på hospital. Ikke at modtage besøg er reference (oddsratio = 1). 95%SI angiver 95%-sikkerhedsintervallet (12). Sygebesøg per måned Almen praksis rolle set fra det palliative team Ved basisniveauet for den palliative indsats i primærsektoren forstås den praktiserende læge som i samarbejde med hjemmeplejen udgør et team tilpasset det individuelle forløb. På basisniveauet bør man kunne varetage behandling, pleje og omsorg for 70 80% af patenterne i palliativ behandling. På specialistniveauet har man som opgave dels sammen med primærsektoren at varetage behandlingen af de øvrige 20 30%, som har særligt vanskelige problemstillinger, dels at stå for konsulentfunktion, uddannelse og opgradering af basisniveauet (13). Det specialiserede palliative team bliver således et supplement til det eksisterende team i primærsektoren. Primærsektoren kan bruge specialistniveauet som konsulentfunktion dels ved telefonisk rådgivning, dels hvor specialistniveauet er direkte involveret. Sidstnævnte bør ske i et tæt samarbejde, hvor den praktiserende læge fx kan ønske at møde specialistteamet i patientens hjem. Det er vigtigt at aftale ansvarsfordelingen. Hvem gør hvad? Måske ønsker den praktiserende læge at fortsætte forløbet på egen hånd med mulighed for at inddrage specialistteamet ved behov for fornyet vurdering. Såfremt specialistteamet er direkte involveret i forløbet, bør det ske i samarbejde med den praktiserende læge, som ofte har et kendskab til både patient og familie og kender patienten fra før den alvorlige sygdom. Måske har den praktiserende læge haft en mindre rolle i en periode, hvor der har været et intensivt behandlingsforløb på hospitalet, og patienten ønsker nu at være i eget hjem. Ujusteret oddsratio (95%SI) Justeret oddsratio (95%SI) 0 1,00 1,00 0,1 0,5 0,15 (0,10 0,23) 0,14 (0,09 0,21) 0,6 1,0 0,12 (0,08 0,18) 0,11 (0,07 0,17) 1,1 2,0 0,08 (0,05 0,11) 0,07 (0,05 1,00) 2,1 4,0 0,06 (0,04 0,09) 0,06 (0,04 0,08) >4,0 0,05 (0,03 0,06) 0,05 (0,03 0,08)

622 PALLIATION Specialistteamet supplerer med deres særlige viden, men en række opgaver ligger fortsat bedst hos den praktiserende læge. Det er således utroligt vigtigt, at den praktiserende læge ikke trækker sig tilbage. Specialistteamet har sjældent muligheden for at rykke ud akut, så også her er der brug for den praktiserende læge. Afslutter patienten sit liv på hospice, er det til stor glæde for patienten, såfremt den praktiserende læge tager sig tid til et besøg. Ønsker den praktiserende læge fortsat at varetage den lægelige behandling, efter patienten er kommet på hospice, er det også en mulighed. Specialistteamet er således helt afhængigt af samarbejdet med den praktiserende læge for at opnå det bedst mulige forløb for patienten. Shared care i det palliative forløb i eget hjem Den palliative indsats er som nævnt i høj grad tværfaglig og tværsektoriel, og begrebet shared care bliver derfor centralt. Shared care er forskelligt defineret, afhængigt af i hvilken sammenhæng det benyttes. Her definerer vi shared care som en kommunikation mellem almen praksis og det specialiserede behandlerniveau, som består af andet og mere end skriftlige henvisninger og epikriser (14). Nogle kræftpatienter gennemgår et meget langvarigt behandlingsforløb med operation og efterbehandling. I et sådant forløb er det naturligt, at patienter og pårørende føler en stor tilknytning til en hospitalsafdeling. Når man ikke har flere specialiserede behandlingstilbud til patienten, kan patient og pårørende blive»efterladt«mellem primær- og sekundærsektoren med en følelse af at være blevet opgivet (»left in limbo«) (15, 16). Det er særlig udtalt, hvis der ikke er en præcis ansvarsoverdragelse fra hospitalet til primærsektoren, eller hvis patient og pårørende ikke er sat i kontakt med hjemmeplejen og almen praksis på en sådan måde, at disse opleves som et kvalificeret sted at henvende sig. Som nævnt er der i Danmark aktuelt stor forskel på den konkrete indsats fra almen praksis. Nogle palliative patienter behandles i eget hjem af egen læge, andre har meget lidt kontakt med egen læge men derimod med et palliativt team. Hvordan ansvarsfordelingen er, kan i nogle tilfælde være uklart både for patient, pårørende og professionelle. Henvises patienten til et palliativt team fra udskrivende afdeling, kan egen læge føle sig»hægtet af«forløbet, selvom lægen finder det vigtigt at følge forløbet til dørs. Samtidig er patienten og pårørende splittet mellem egen læge og det palliative team som primær tovholder (17, 18). I palliative forløb med mange involverede sundhedsprofessionelle er det derfor nødvendigt med kendskab til andre professionelles kompetencer og at aftale fordeling af ansvar og opgaver tydeligt med information af patient og pårørende. Ved at integrere shared care i omsorgen for palliative patienter vil resultatet blive et meget mere struktureret samarbejde omkring denne patientgruppe. Almen praksis rolle i omsorgen for de efterlevende Den pårørende udgør et særligt område i palliativ behandling. De pårørende udsættes for en mængde påvirkninger, de indgår ofte aktivt i pleje og behandling

623 (19), og når forløbet er endt, står de tilbage med sorg, en usikker fremtid og ofte med spørgsmål om det forløb, de lige har gennemlevet. Man ved dog kun lidt om pårørendes behov for støtte fra egen læge, og i forbindelse med den førnævnte undersøgelse fra det tidligere Århus Amt blev der også set på disse forhold. I interviewene med efterladte pårørende viste der sig at være modsatrettede oplevelser af den praktiserende læges involvering (Boks 1, citat 4 og 5) (10). De pårørende ønskede, at de professionelle skulle være proaktive i deres kontakt, og de beskrev, hvordan de ikke selv havde overskud til at søge kontakt eller tage imod en invitation (Boks 1, citat 6). I den samtidige spørgeskemaundersøgelse om 599 palliative forløb følte en tredjedel af de pårørende, at de ikke havde fået tilstrækkelig hjælp, og af dem mente halvdelen, at den praktiserende læge burde have været en støtte for dem. Interviewene med praktiserende læger viste, at lægerne mente, at de også havde en central rolle i efterforløbene, men havde forskellige holdninger til, hvor aktiv man skal være i sin kontakt (Boks 1, citat 7 og 8). Alment praktiserende læger er altså ikke i tvivl om, at de har en opgave i efterforløbene, men er uenige om, hvordan de præcist skal tilbyde den. Spørgsmålet er, om almen praksis bør have en mere proaktiv tilgang til denne støtte, og om det at invitere til kontakt er nok til, at de pårørende får den nødvendige støtte. Fremtidens organisering af omsorgen for efterlevende Vi ved i dag, at op mod 20% af pårørende til patienter med langvarige og svære sygdomsforløb oplever komplicerede sorgforløb efter dødsfaldet (20). Sorgreaktionen vil i disse tilfælde forårsage belastningsreaktioner, langvarige sygemeldinger, øget medicinforbrug, psykopatologiske lidelser og sågar præmature dødsfald. Det er derfor oplagt, at almen praksis har en opgave i forebyggelsen af de komplicerede sorgforløb og i tidlig opsporing af behandlingskrævende sorg. Nylig international forskning peger på, at henvisning til psykolog og psykoterapi først og fremmest gør en forskel, når sorgreaktionen er kompliceret (21). Mens sorg i langt de fleste tilfælde er meget pinefuld og behæftet med voldsomt stress for den efterlevende, vil de fleste sorgramte alligevel gennemgå sorgforløbet på tilsyneladende upåfaldende vis. I de fleste tilfælde vil psykoterapi derfor ikke gøre en forskel, medmindre sorgreaktionen er patologisk. Derfor er opgaven i almen praksis at opspore behandlingskrævende sorgreaktioner, så det er de sorgramte, der kan profitere af en henvisning, der får glæde af den. Identifikationen af behandlingskrævende sorg kan virke problematisk, da der mangler klinisk vejledning i identifikationen af behandlingskrævende sorg samt guidelines til støtten af de efterlevende i det tunge efterforløb. Efterhånden er vores viden om behandlingskrævende sorgforløb dog så stor, at der i vid udstrækning er enighed om, hvornår sorgforløbet har taget en uhensigtsmæssig drejning. I langt de fleste studier omkring kompliceret sorg tegner sig et mønster af, at patologiske aspekter af sorg først viser sig fra omkring et halvt år efter dødsfaldet. Indtil da er sorgforløbene højst individuelle og med adaptive forskelle, som kan mistolkes.

624 PALLIATION Støtten til de efterlevende efter dødsfaldet består bl.a. i en struktureret monitorering af sorgreaktionen. Det er derfor vigtigt at oprette kontakt til den efterlevende i tiden efter dødsfaldet, italesætte belastningen omkring sorgreaktionen og aftale et struktureret forløb omkring monitorering af sorgreaktionen. Efterlevende i en række undersøgelser af håndteringen af sorg i almen praksis udtrykker aflastning af den tunge sorg, hvis deres praktiserende læge påtaler dødsfaldet og tilbyder støtte (22). I WHO s definiton af den palliative indsats (1) indgår også omsorgen for de efterlevende. Perspektiver for almen praksis Med denne gennemgang har vi vist, at almen praksis i et tæt samarbejde med primærsygeplejen, palliativt team, stamafdeling etc. har en kerneopgave i forbindelse med omsorgen for patienter og deres pårørende i den palliative periode. Endvidere peger vi på, at opfølgning i sorgperioden bør være en del af et veltilrettelagt palliativt forløb. Vi har også set, at alment praktiserende læger ofte ser det som deres opgave at være tovholder og understøtte et optimalt forløb, og at dette kan have positive effekter i forhold til fx patientens ønsker. Alligevel ser det ud til, at en større del af palliative forløb ikke opnår denne indsats. Det skyldes en række forhold som det, at lægen er blevet»hægtet af«, problemer med at genetablere læge-patientrelationen, at patienten ønsker at forblive i et specialiseret regi, at lægen måske ikke har tid eller kunnen, eller hvis incitamenterne i almindelighed ikke understøtter en sådan indsats. Gennem fortsat forskning og udvikling vil vi kunne komme med svar på, hvordan man løser flere af udfordringerne bedst, men allerede nu ser det ud til, at fokus på at skabe optimale rammer for sundhedsprofessionelles indsats kan ske ved at udbygge muligheden for shared care og understøtte med rette incitamenter. Økonomiske interessekonflikter: ingen angivet. LITTERATUR 1. WHO. Definition of palliative care. www.who. int/cancer/palliative/definition/en/ (april 2009). 2. Palliation i primærsektoren. Klinisk vejledning. København: DSAM, 2004. 3. Neergaard MA, Åbom B, Olesen F. Palliation i primærsektoren-shared care. Ugeskr Læger 2007;169:3745 7. 4. Thomas C, Morris SM, Clark D. Place of death: preferences among cancer patients and their carers. Soc Sci Med 2004;58:2431 44. 5. Grande GE, Farquhar MC, Barclay SI, Todd CJ. Valued aspects of primary palliative care: content analysis of bereaved carers descriptions. Br J Gen Pract 2004;54:772 8. 6. Sundhedsstyrelsen. Dødsårsagsregisteret 2002 2006. Nye tal fra Sundhedsstyrelsen 2008;12:1 44. 7. Østergaard I, Ottesen SS, Damkier A. Den døende patient. Ugeskr Læger 2007;169:3768 71. 8. Østergaard I, Henderson D. Palliativ indsats i primærsektoren. Ugeskr Læger 2002;164: 470 1. 9. Åbom BM, Obling NJ, Rasmussen H, Kragstrup J. Utilsigtet akut indlæggelse af døende. Ugeskr Læger 2000;162:5768 71. 10. Neergaard MA, Olesen F, Jensen AB, Sondergaard J. Palliative care for cancer patients in a primary health care setting: bereaved relatives experience, a qualitative group interview study. BMC Palliat Care 2008;7:1. 11. Åbom B, Pfeiffer P. Why are some patients in treatment for advanced cancer reluctant to consult their GP? Scand J Prim Health Care 2009;27:58 62.

12. Åbom B, Kragstrup J, Vondeling H, Bakketeig LS, Stovring H. Population-based study of place of death of patients with cancer: implications for GPs. Br J Gen Pract 2005;55:684 9. 13. Vejlgaard TB, Sjogren P, Maagaard R. Organisering og udvikling af den palliative indsats i Danmark. Ugeskr Læger 2007;169:3737 40. 14. Hickman M, Drummond N, Grimshaw J. A taxonomy of shared care for chronic disease. J Public Health Med 1994;16:447 54. 15. Nielsen JD. Shared care between family physicians and a department of oncology. Do cancer patients benefit? A randomized controlled trial [ph.d.-afhandl.]. Århus: Faculty of Health Sciences, University of Aarhus, 2001. 16. Preston C, Cheater F, Baker R, Hearnshaw H. Left in limbo: patients views on care across the primary/secondary interface. Quality in Health Care 1999;8:16 21. 17. Hospice uden mure medicinsk teknologivurdering af et palliativt netværk i samspil. København: Sundhedsstyrelsen, 2005. 18. Lloyd-Williams M, Carter Y. The need for palliative care to remain primary care focused. Fam Pract 2002;19:219 20. 19. Weibull A, Olesen F, Neergaard MA. Caregivers active role in palliative home care to encourage or to dissuade? A qualitative descriptive study. BMC Palliat Care 2008;7:15. 20. Lichtenthal WG, Cruess DG, Prigerson HG. A case for establishing complicated grief as a distinct mental disorder in DSM-V. Clin Psychol Rev 2004;24:637 62. 21. Schut H, Stroebe MS. Interventions to enhance adaptation to bereavement. J Palliat Med 2005;8(Suppl 1):S140 S147. 22. Bramsen I, van der Linden MH, Eskens FJ, Bijvank EM, van Groeningen CJ, Kaufman HJ et al. Evaluation of a face-to-face psychosocial screening intervention for cancer patients: acceptance and effects on quality of life. Patient Educ Couns 2008;70:61 8.