Palliativ pleje af patienter med hjerteinsufficiens

Relaterede dokumenter
Palliativ indsats og hjerteinsufficiens

PALLIATION OG DEMENS VED SYGEPLEJERSKE OG FORFATTER RITA NIELSEN ÅRSKURSUS 2018 FOR DKDK RITA NIELSEN 2018

Få mere livskvalitet med palliation

Planer og tiltag for palliativ indsats i Danmark

Maria Adolfsen, Samira Mutadel og Tanja Stechnij Bachelorprojekt juni 2012

Velkommen til: Palliation i egen praksis Tirsdag d. 3. oktober 2017

Sundhedsstyrelsens oplæg til en styrket indsats på det palliative område

En værdig død - hvad er det?

Hospice et levende hus

Håndtering af kronisk sygdom i et hverdagslivsog et sundhedspædagogisk perspektiv. Helle Schnor

National kortlægning af hospitalernes palliative indsats på basisniveau

Sygeplejefaglige projekter

Temadag: En værdig død

Terminal palliativ indsats

Kortlægning og udvikling af den palliative indsats

Høring: Klinisk Retningslinje for Fysioterapi til patienter med Amyotrofisk Lateral Sclerose (ALS)

R A P P O R T. Strategi for den palliative indsats i Ringkøbing-Skjern kommune.

Gabet mellem forskellige gruppers perspektiver på Beslutninger ved Livets Afslutning Dødshjælp (BLAD) Møde 23. januar 2014

Rundt om en tidlig palliativ indsats

Udkast til samarbejdsaftale om alvorligt syge og døende

Status for palliativ indsats i Danmark

SYGEPLEJERSKEUDDAELSE ODESE & SVEDBORG. MODUL 9 Sygepleje, etik og videnbaseret virksomhed

DMCG - seminar 30. nov. 1. dec PALLIATION I GRUNDUDDANNELSEN TIL BACHELOR I SYGEPLEJE

Sygeplejerskeprofil. Roskilde Kommune.

Indlæg fællesmøde. Sygeplejen til patienten der skal lære at leve med kronisk lidelse

Udviklingseftermiddag med fremlæggelse af bachelorprojekter

Generel kompetenceprofil for sygeplejerske, niveau 2 Onkologisk Afdeling

Faglige visioner Palliation

Styrkelse af den palliative pleje på plejehjem

26. oktober Line Hjøllund Pedersen Projektleder

Gitte Juhl Overlæge Palliationsenheden Herlev Hospital

DEN PALLIATIVE INDSATS. Struer Kommune 2015 TÆT PÅ MENNESKER TEKNOLOGI OG NATUR

Udviklingseftermiddag med fremlæggelse af bachelorprojekter

UDVIKLING AF PALLIATION I DANMARK Hvad er PAVI og hvad er vi optaget af for tiden?

Faktaark. Palliativ omsorg til borgere i Kolding Kommune og Kolding Kommunes borgeres brug af hospice

KLINISKE RETNINGSLINIER I

Udarbejdelse af en klinisk retningslinje

Bilag 1 Søgeprotokol Charlotte Enger-Rasmussen & Anne Kathrine Norstrand Bang Modul 14 Bachelorprojekt 4. juni 2013

Palliativ indsats i kommunerne

Kandidatuddannnelsen i Klinisk Sygepleje Syddansk Universitet

Fagprofil - sygeplejerske.

Politik for inddragelse af patienter og pårørende i Region Nordjylland

Sygeplejerskeuddannelsen i VIA Klinisk studieplan

Opgavekriterier. O p g a v e k r i t e r i e r. Eksempel på forside

Dansk Palliativ Database

Helbredt og hvad så? Hvad har vi undersøgt? De senfølgeramtes perspektiv. Hvordan har vi gjort?

Hverdagslivet med en partner med kronisk sygdom

Hvad er god lindring? Hvad skal der til, for at det lykkes?

Juridiske retningslinjer for indsamling af patientdata til brug i opgaver og projekter

Lokalaftale om indsats for patienter med uhelbredelig livstruende sygdom og forventet kort levetid (palliation)

Bilag til Samtalen om samliv og seksualitet med den palliative patient. Masterafhandling ved Masteruddannelsen i Sexologi, Aalborg Universitet

Hvad er vigtigt for dig?

Hvad er det gode donationsforløb for pårørende?

Inddragelse af socialt sårbare kræftpatienter. Indsamling af viden. Udvikling og implementering af initiativer. Evaluering

Kvalitetsstandard. Palliativ og terminal indsats

PALLIATIV INDSATS VED FREMSKREDEN HJERTESYGDOM Anbefalinger og evidens

Opgavekriterier Bilag 4

Interviewguide til semistruktureret interview med socialt udsatte patienter. Jeg præsenterer mig selv. Formål med interviewet

Introduktion til søgeprotokol og litteratursøgning

Dansk Sygeplejeråds anbefalinger. til komplementær alternativ behandling - Sygeplejerskers rolle

Nationale visitationskriterier til specialiserede palliative enheder

Idéoplæg til Bachelorprojekt

Anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med hjertesygdom

Lokalaftale om indsats for patienter med uhelbredelig livstruende sygdom og forventet kort levetid (palliation)

Kompetencer for den professionelle palliative indsats. Marianne Mose Bentzen

PROGRAM LIVSKVALITET HELE LIVET - SYGEPLEJE MOD LIVETS AFSLUTNING

Ansættelser Forsker i Palliativt Videncenter

Lindrende indsats - når vi er truet på livet af sygdom

Ånde-nød INGEBORG ILKJÆR LEKTOR, PH.D

Holmegårdsparken Projekt: En værdig livsafslutning Terminal palliativ indsats.

Sygeplejerskeuddannelsen i VIA Klinisk studieplan

National klinisk retningslinje

Modul 9 Sygepleje, etik og videnbaseret virksomhed

Modul 3 Somatisk sygdom og lidelse

Modul 9 Sygepleje, etik og videnbaseret virksomhed

Indledning. Pædagogikkens væsen. Af Dorit Ibsen Vedtofte

Sygeplejerskeuddannelsen i VIA Klinisk studieplan

Bridge over troubled water

DEN TABUBELAGTE DØD IMELLEM DEN DØENDE OG DE PÅRØRENDE - SET FRA ET SYGEPLEJEPERSPEKTIV

MODUL 8 teoretisk del Psykisk syge patienter/borgere og udsatte grupper

Modulbeskrivelse. Modul 10. Akut og kritisk syge patienter/borgere. Professionsbachelor i sygepleje

Visioner og kompetencer i en professionel praksis et led i din kompetenceudvikling

Sundhedsfaglig Diplomuddannelse

Studieplan for Kvalitativ metode - modul 14 efteråret 2017

Natascha Blomqvist og Rebekka Sønderskov. 14 Bachelorprojekt. Dato for aflevering:

Retningslinjer for sygeplejestuderendes indsamling af patientdata til brug i interne opgaver og udviklingsprojekter

Lektionskatalog Teoretisk undervisning Bachelor i sygepleje

Modulbeskrivelse. Modul 14. Bachelorprojekt. Sygeplejeprofessionen kundskabsgrundlag og metoder. Professionsbachelor i sygepleje

Sundhedsfaglig Højskole Sygeplejerskeuddannelsen i Århus E-klassen. Modulbeskrivelse - Modul 10 (efteråret 2011) Modulets tema og læringsudbytte

Tidlig palliativ indsats - overvejelser ift. klinik og forskning

SYGEPLEJERSKEUDDANNELSEN I RANDERS SEMESTERPLAN. 7. semester. Hold Februar 07. Gældende for perioden

Sygeplejerskeuddannelsen i VIA Klinisk studieplan

Sygeplejefaglige problemstillinger

Kommune X, enhed Z EVIDENSBASERET INSTRUKS TIDLIG IDENTIFICERING AF BEHOV FOR PALLIATIV INDSATS

Udarbejdelse af kliniske retningslinjer: Systematisk og kritisk læsning

Juridiske retningslinjer for indsamling af patientdata

Modulbeskrivelse. Modul 10. Akut og kritisk syge patienter/borgere. Professionsbachelor i sygepleje

Temadag om PALLIATION Slagelse Sept. 2018

Studieplan for Kvalitativ metode 7. semester foråret 2018

Analyseskema til kritisk vurdering af kvalitative studier

Transkript:

1

Annette Juul Jessen Tine Karup Jeanette Rasmussen Hold Feb. 10 F Bachelorprojekt 14. modul D. 6. juni 2013. Vejleder: Lone Lykke Klausen Anslag: 81.695 Palliativ pleje af patienter med hjerteinsufficiens Kopiering eller anden gengivelse af opgaven eller dele af denne er kun tilladt med forfatterens tilladelse, jvf. gældende dansk lov om ophavsret. Opgaven er ikke kommenteret af sygeplejeskolen. Hermed gives tilladelse til at opgaven må udlånes til studerende og lærere ved sygeplejeskolen samt til sygeplejersker ved samarbejdende institutioner. Dato: Navn: University College Sjælland Sygeplejerskeuddannelsen Slagelse Ingemannsvej 35 4200 Slagelse Navn: Navn: 2

3

Resume Projektet undersøger kardiologiske sygeplejerskers oplevelser og erfaringer med kommunikation om eksistentielle livsvilkår i sygeplejen af hjerteinsufficienspatienter. Gennem en kvalitativ undersøgelsesmetode, hvor empirien fremkom ved et semistruktureret interview af to sygeplejersker, kunne udledes tre særligt betydende temaer som har betydning for kommunikation med hjerteinsufficienspatienter, nemlig at kommunikation om eksistentielle livsvilkår sker i terminalfasen, det uforudsigelige sygdomsforløb og kommunikation handler om mestring. I projektet konkluderes, at kommunikation om eksistentielle livsvilkår tillægges stor betydning, men da kommunikationen først introduceres i det terminale stadie af sygdommen har det konsekvenser for patienter med hjerteinsufficiens evne til at mestre sygdomsforløbet. Barrierer for at kommunikere om eksistentielle livsvilkår er bl.a. at sygeplejerskerne er bange for at tage håbet fra patienten og at det er svært at tale om døden før behandlingssigtet er italesat af lægerne. 4

Abstract The project examines cardiac nurses' experiences with communication on the existential conditions of life in the nursing care of patients with heart failure. Through a qualitative study method where empirical data was obtained by a semi-structured interview of two nurses, three themes were identified as particularly important in the communication with patients with heart failure. These themes are communications about existential conditions occurring in the terminal phase, the unpredictable course of the disease and communication with patients with heart failure is about coping. The project concluded that communication about the existential conditions is a subject of great importance from a perspective of the nurses, but when communication is introduced only in the terminal stage of the disease, it has implications for patients with heart failure's ability to cope with the illness. Barriers to communicate about the existential conditions of life include: the fact that the nurses are afraid to take hope from the patient and the fact that it is difficult to talk about death before aims with treatment is articulated by the doctors. 5

Indholdsfortegnelse 1.0 Indledning... 7 2.0 Problembeskrivelse og legitimering... 7 2.1 Samfundsmæssigt perspektiv... 9 2.2 Palliativ indsats... 10 2.3 Patientperspektiv... 11 3.0 Problemafgrænsning... 12 3.1 Problemformulering... 12 3.2 Begrebsafklaring... 13 3.3 Formål... 13 4.0 Videnskabsteoretiske grundlag og metodiske overvejelser... 13 4.1 Hermeneutisk fortolkning... 14 4.2 Fænomenologisk beskrivelse... 15 4.3 Overvejelser i forhold til interviews... 16 4.4 Overvejelser om interviewets struktur og gennemførelse... 16 4.5 Etiske overvejelser... 17 4.6 Overvejelser i forhold til analysemetode... 18 4.7 Identificering af temaer... 19 4.8 Søgeproces... 20 4.9 Valg af teori... 21 4.10 Metodekritik... 22 5.0 Analyse og diskussion... 24 5.1 Kommunikation om eksistentielle livsvilkår og behov i terminalfasen... 24 5.2 Hjerteinsufficiens har et uforudsigeligt sygdomsforløb... 27 5.3 Kommunikation handler om mestring... 29 6.0 Konklusion... 33 7.0 Perspektivering... 35 8.0 Kildefortegnelse... 38 Bilagsfortegnelse... 42 Bilag 1 Interviewguide... 43 Bilag 2 Udformning af informeret samtykke... 44 Bilag 3 Skema til meningskondensering... 45 Bilag 4 Resume af interviews... 49 Bilag 5 Søgeprotokol... 54 Bilag 6 Individuelle og fælles udarbejdede afsnit i opgaven... 55 6

1.0 Indledning I forbindelse med vores klinik på modul 11 og 12 på henholdsvis kardiologisk afdeling og på hospice blev vi optaget af manglen på kommunikation omkring patientens sygdom og prognose for et forventeligt sygdomsforløb. Når det forventelige sygdomsforløb ikke italesættes for hjerteinsufficienspatienter, herefter HIP, og deres pårørende, er det derfor heller ikke muligt for patienten at træffe valg for sig selv og egen livskvalitet. Manglende kommunikation om sygdommens prognose og forløb kunne derfor også besvare spørgsmålet om, hvorfor der ikke sås HIP på hospice, trods det at der på de kardiologiske afdelinger var patienter i den terminale fase, der omtaltes, som patienter med behov for kærlig pleje. Dette skabte interessen for at forstå, hvilken betydning kommunikation om eksistentielle livsvilkår har for sygeplejen af HIP, og hvordan denne kommunikation kan påvirke HIP s mulighed for at træffe valg for sig selv og mestre sygdommen. I forståelsen af eksistentielle livsvilkår rummes forhold omkring livshistorie og livssyn, som har betydning for den enkelte. Projektet starter med en legitimering af den sygeplejefaglige problemstilling, som leder frem mod en problemformulering og et formål med projektet. Vores videnskabsteoretiske grundlag er valgt ud fra en fænomenologisk og hermeneutisk referenceramme og metoden tager sit afsæt i det kvalitative semistrukturerede forskningsinterview som yderligere understøttes af Birgith Hasselkvists masterprojekt samt andet relevant empiri ud fra vores søgeprotokol. Vi vil ligeledes kort præsentere teori, som senere vil blive anvendt i analyse og diskussions afsnittet. Sidst i projektet vil vi konkludere ud fra problemformuleringen og give vores bud på en kritik af den valgte metode for så at afslutte med en perspektivering. 2.0 Problembeskrivelse og legitimering I klinikken på kardiologiske afdelinger og hospice på sygeplejerskeuddannelsen i modul 11 og 12, fik vi en forforståelse af, at HIP ikke tilbydes egentlige palliative forløb på de kardiologiske afdelinger, hjertesvigtsklinikker eller hospice. Vi erfarede, at der var initiativer på de kardiologiske afdelinger til at iværksætte retningsliner for palliative forløb for HIP, men at der endnu ikke var implementeret deciderede retningslinjer for disse patientforløb. Vi undrede os over, at vi ikke oplevede, at sundhedspersonalet på de kardiologiske afdelinger talte med HIP om eksistentielle og åndelige forhold som f.eks. patienternes tanker om den sidste tid og døden, da HIP s sygdomsprognose er at sammenligne med cancerpatienters. Birgith Hasselkvist har i 2010 udarbejdet et masterprojekt, hvori hun har foretaget en undersøgelse af sygeplejerskers forståelse og erfaring med palliativ indsats til HIP. Undersøgelsen konkluderer, at sygeplejersker har en god forståelse af, hvad palliativ indsats 7

står for og indeholder, men er uvant med at sammenstille palliativ indsats med HIP. Der er i dag fokus på at sikre optimal medikamentel behandling til denne patientgruppe. Samlet vurderes fagligheden og fagidentiteten omkring palliation til HIP at være meget svag. I en fremtidig sygeplejepraksis i forhold til HIP ses et forbedringspotentiel, særligt inden for kommunikation, det psykologiske område og i forhold til det tværfaglige samarbejde omkring disse patienter (Hasselkvist 2010, side 35). I Hasselkvists projekt er fundet, at HIP s sygdomsforløb er meget uforudsigeligt, hvilket vanskeliggør en vurdering af om alle behandlingsmuligheder er udtømte, og som i undersøgelsen er afgørende for at italesætte et palliativt behandlingssigte. Endvidere finder Hasselkvist, at sygeplejerskerne overlader det til patienternes eget initiativ at italesætte en tiltagende dårlig helbredsstatus. Baggrunden er tilsyneladende, at sygeplejerskerne vurderer, at det ikke er befordrende for patienterne at blive stillet et palliativt sigte i udsigt (ibid, side 22-23). Hasselkvist finder, at der synes at være belæg for, at kardiologien i langt større udstrækning inviterer pårørende og patienter i dialog om behandlingssigte og emner vedrørende afslutningen på livet. Ud fra det litteratur vi har læst, er der evidens for at påstå at patienter, der oplever, at der udføres palliativ pleje, har en forbedret oplevelse af deres sygdomsforløb (Metzger et al. 2013, side 117) Der er ligeledes udviklet en international anerkendt vejledning, Liverpool Care Pathway for the Dying Patient (LCP), der kan anvendes i bestræbelserne på, at sikre en værdig død på baggrund af evidensbaserede interventioner i et standardiseret format. Dette er særlig vigtigt i forhold til en patientgruppe som HIP, hvor sygdomsforløb og udvikling er vanskelig at forudsige. Standarden omhandler mål for pleje og symptomkontrol, psykologisk omsorg, åndelig/eksistentiel støtte, kommunikation med patient og pårørende samt tværfaglig kommunikation (Østergaard, Ottesen & Damkier 2007, side 3771). Vejledningen er opdelt i operationelle faser som indledende vurdering af status, løbende evaluering af plejeindsatsen og indebærer bl.a. 2 ugentlige tværfaglige konferencer samt dialog med patienter og pårørende. Intentionen er b.la at gøre sygdommen mindre uforudsigeligt ved, at der samtales omkring sygdom, liv og død. Anvendelse af LCP har været med til at skabe en større viden om måden at implementere og udvikle kvaliteten i den lindrende indsats på hospitalsafdelinger (PAVI). Endvidere er der udarbejdet en quick guide til symptomkontrol i palliativ medicin i det kliniske arbejde med de hyppigste optrædende symptomer hos patienter med malign lidelse (Andersen, Jensen og Ottesen, 2012). Sundhedsstyrelsen har udarbejdet et pakkeforløb for HIP med et tilbud om tilknytning til hjertesvigtsklinik, hvor patienten tilbydes forskellige forløb med en kardiologisk sygeplejerske 8

og læge. Pakkeforløbet er netop revideret i 2013, men har fortsat som mål at give hjertepatienterne det bedste behandlingsforløb. Pakkeforløbene beskriver de nødvendige undersøgelser og behandlinger og der lægges vægt på kommunikation og inddragelse af patienten samt de pårørende (Sundhedsstyrelsen 2009 og 2013). Desuden er der er anbefalinger for palliativ indsats i det danske sundhedsvæsen (ibid, 2011). Ifølge Sundhedsloven 16, har patienten ret til information vedr. sin helbredstilstand samt om behandlingsmulighederne, herunder palliativ pleje. Informationen skal gives løbende og skal give en forståelig fremstilling af sygdommen, og omfatte oplysninger om relevante forebyggelses-, behandlings- og plejemuligheder. Informationen skal gives på en hensynsfuld måde, og være tilpasset patientens behov og forudsætninger (Indenrigs- og Sundhedsministeriet 2010). 2.1 Samfundsmæssigt perspektiv Hjerteinsufficiens er et komplekst klinisk syndrom med en høj prævalens og meget dårlig prognose, både i sin kroniske og akutte form. Antallet af patienter med syndromet har været stigende gennem de sidste årtier på grund af den demografiske udvikling i befolkningen og en bedre overlevelse efter akut koronar syndrom (Dansk Cardiologisk Selskab 2007, side 8). Det anslås, at cirka to procent af befolkningen har eller har haft symptomer på hjerteinsufficiens. Dermed lever ca. 110.000 danskere med kronisk hjerteinsufficiens, hvoraf 55.000 er særlig hårdt ramt med mange symptomer på sygdommen. Hjerteinsufficiens rammer især den ældre befolkningsgruppe. I aldersgruppen over 45 år har 6,5 procent af befolkningen symptomer på hjerteinsufficiens og for aldersgruppen over 65 år, er det hele 10 procent (Hjerteforeningen 2013). Hospitalsindlæggelse for HIP har, som en konsekvens af den demografiske udvikling, ligeledes været stigende gennem de sidste årtier. I 2002 registreredes over 11.000 indlæggelser for hjerteinsufficiens i Danmark. Genindlæggelser indenfor det første år er hyppige. Dødeligheden i forbindelse med hjerteinsufficiens er stadig betragtelig trods store forbedringer i behandlingstilbuddet. 1-års mortalitet er næsten 50 % for de mest symptomatiske patienter. For den samlede gruppe af HIP, dvs. både de med få og mange symptomer, har danske data vist en 1-års mortalitet på 20 % efter, at diagnosen er stillet. Da der er en del diagnostiske problemer i eksisterende opgørelser er den gennemsnitlige mortalitet usikker. Det formodes, at den mediane restlevetid ved diagnosetidspunkt er 4-5 år. Denne restlevetid er afhængig af funktionsklasse (NYHA) og co-morbiditet (Dansk Cardiologisk Selskab 2007, side 8). 9

En amerikansk undersøgelse viser tilsvarende tal for 1 års mortalitet, mens 5 års mortaliteten viste en rate på over 50 % (Metzger et al. 2013, side 112). 2.2 Palliativ indsats Ifølge Hjerteforeningen dør 1/4 danskere af hjertesygdommen (Hjerteforeningen 2012). Hjerteinsufficiens er en kronisk og ofte progredierende sygdom, og må ligeledes betragtes som en livstruende sygdom, som kræft (Sundhedsstyrelsen 2009, side 39). Kronisk hjerteinsufficiens er således et stort sundhedsmæssigt problem, som stadig har en høj dødelighed selvom patienten behandles bedst muligt, men på trods af dette er det kun et lille antal patienter med hjerteinsufficiens, som modtager palliativ pleje (Jaarsma et al. 2009, side 433). Palliation betyder lindring og stammer fra det latinske pallium, der betyder kappe, tæppe eller kåbe. I dag anvendes dette om en professionel indsats i forebyggelse og lindring af lidelse, for mennesker ramt af livstruende sygdom. Palliation er endnu ikke defineret som et medicinsk speciale i Danmark, men kan betragtes som et tværfagligt område og som praktiseres på specialiseret niveau på hospice, palliative teams og på palliative afdelinger, og på basisniveau i sundhedsvæsenet, på hospitaler, kommunal hjemmepleje, plejehjem og praktiserende læger m.v. (PAVI). Palliativ indsats på basisniveau er den indsats, der arbejdes med i dette projekt og ydes i sundhedsvæsenet, hvor palliation ikke er hovedopgaven, herunder på de kardiologiske afdelinger. Denne indsats ydes i alle faser af sygdommen og indgår som led i anden pleje og behandling. Det er væsentligt, at samarbejdet mellem de forskellige aktører på dette niveau fungerer, og at indsatsen forløber som en sammenhængende indsats (Sundhedsstyrelsen 2011, side 15). Anbefalingerne for den palliative indsats tager udgangspunkt i WHO s definition fra 2002. Den palliative indsats har til formål at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art (World Health Organization, 2002) (Sundhedsstyrelsen 2011, side 11). Målet med denne indsats er at lindre patientens og de pårørendes palliative behov og omfatter mere end blot de fysiske behov. De omfatter yderligere de psykiske, sociale, eksistentielle og åndelige behov, hvor indsatsen bør ydes i overensstemmelse med patientens ønsker. Her er det vigtigt at opnå en tværfaglig og helhedsorienteret indsats, og i henhold til sundhedsstyrelsens anbefalinger bør der være stor opmærksomhed på, at både 10

patienter og pårørende kan have behov for palliativ pleje tidligt i forløbet. Den palliative indsats er ud fra disse anbefalinger derfor ikke kun relevant i den sidste levetid (ibid, side 6). Sygdomsforløbet for HIP er ofte mindre tydeligt end ved andre inkurable tilstande. Det kan være en udfordring, at diagnosticere nærtstående død for HIP, idet de ofte har været langvarigt syge og haft perioder med forværring, som er stabiliseret på medicinsk behandling. Det kræver derfor betydelig opmærksomhed at erkende, at HIP er i terminal fase for at sikre sufficient lindring (Østergaard, Ottesen & Dankier 2007, side 3769). HIP kan dermed opleve lidelse i forbindelse med deres behandling eller pleje på kardiologiske afdelinger, hvis ikke patientens aktuelle placering i sygdomsforløbet erkendes og italesættes og palliativ pleje iværksættes (Metzger et al. 2013, side 112) Regeringen har med sidste års finanslov afsat penge til nye hospicepladser, udvikling af viden om palliation, og udbredelse af palliation til andre end kræftramte gennem de kommende 3 år (Pedersen & Stougaard 2011, side 4), hvilket kan give forhåbninger om et øget palliativ indsats til HIP. Der bliver etableret nye hospice hvert år og i øjeblikket er der 220 hospicesengepladser. I løbet af 2014 vil der være 250 sengepladser, men der er behov for 450-500 sengepladser, hvis der skal være plads til alle patienter grupper der har behov for lindrende behandling og ikke kun kræftpatienterne, der pt. udgør 97 % (Hospice Forum Danmark). 2.3 Patientperspektiv Hjerteforeningens blad Hjertenyt havde artikler omkring Den sidste tid i 2011, der bl.a. omhandlede HIP og deres pårørendes oplevelser af indlæggelsesforløb. Artiklerne beskriver, at lægerne ikke taler om døden og at sygeplejerskerne svarer undvigende på direkte spørgsmål. En patient udtaler, at hun godt kunne tåle, hvis der blev sagt til hende, at hun ikke havde langt igen (Pedersen & Stougaard 2011, side 6-7). I Hjertenyt beskriver pårørende omkring en hjertesyg mor, at det er intimt, ydmygende og uværdigt, at andre patienter og pårørende skal se på den døende i de sidste timer, og når døden indtræffer. Familien ville gerne have deres mor på hospice, men lægerne mente ikke, der var tid til dette, og familien følte, de ikke fik ordentlig information om muligheden for hospice. De pårørende fik gennemført overflytning af deres mor til hospice, hvor moderen fik en værdig død (ibid, side 7-8). En artikel med titlen Dødende patienter skal have sandheden at vide handler om, at patienterne lades i stikken med beskeden om Det går nok og Lad os lige forsøge en gang til. Videbæk belyser den problemstilling omkring patientens manglende tid til at indstille sig 11

på, at livet er slut. Resultatet bliver, at den syge ikke får mulighed for at tale om eksistentielle livsvilkår og behov. Patienterne oplever en lettelse, når de får sandheden af vide, og kan herved også tage vare på deres eget liv og ønsker for den sidste tid. Videbæk påpeger, at en tidlig erkendelse og kommunikation med patient og pårørende er vigtig for en palliativ indsats, hvilket også understøttes af WHO og Kræftens Bekæmpelse som anbefaler, at den lindrende indsats starter ved diagnosen (Videbæk 2012). At ikke alle HIP ønsker kommunikation om behandlingssigtet og hjertesvigtssygdommens prognoser skildres i en anden artikel fra Hjertenyt, hvor en pårørende beskriver, at hendes hjertesyge mand havde åben indlæggelse, som parret ofte benyttede sig af. Under en af indlæggelserne blev de spurgt, om de havde tænkt på fremtiden. De havde aldrig talt omkring døden. Parret blev vrede over en konfrontation med behandlingssigtet, da de aldrig havde talt om sygdom og død. Parret følte derfor, at sundhedspersonalet havde ødelagt en del af deres fremtid (Pedersen & Stougaard 2011, side 16-17). 3.0 Problemafgrænsning Udvikling og implementering af retningslinjer for palliative forløb til HIP, tværfagligt samarbejde omkring HIP samt kompetenceudvikling af kardiologiske sygeplejersker inden for palliation er andre vigtige aspekter i sygeplejen af patienter med HIP, som problemlegitimeringen har vist kunne være relevante at undersøge yderligere i et projekt. Problemlegitimeringen har yderligere identificeret og dokumenteret en problemstilling omkring palliativ pleje til HIP, herunder særligt i forhold til manglende kommunikation omkring eksistentielle livsvilkår med HIP. Bl.a. finder Birgith Hasselkvist i sit masterprojekt, at hun ser et forbedringspotentiale i den fremtidige sygeplejepraksis bl.a. inden for kommunikation. Dette projekt afgrænses derfor til at undersøge, hvilken betydning sygeplejersker tillægger kommunikation om eksistentielle livsvilkår i sygeplejen af HIP. Og hvilken betydning har det for disse patienters evne til at mestre egen livssituation og hvilke udfordringer oplever sygeplejersken i denne forbindelse. 3.1 Problemformulering Hvilken betydning tillægger sygeplejersken kommunikation om eksistentielle livsvilkår i sygeplejen af HIP og hvad mener hun, at det betyder for HIP s evne til at mestre egen livssituation? 12

3.2 Begrebsafklaring Hjerteinsufficiens er et komplekst syndrom, der er forårsaget af nedsat hjertepumpefunktion i hjerteventriklerne, som kan inddeles i akut og kronisk tilstand. Kronisk hjertesvigt medfører ofte en række symptomer bl.a. dyspnø, ødemer og træthed, hvilket skyldes den nedsatte hjertepumpefunktion (Hjerteforeningen 2009). EF (Ejection Fraction) er et udtryk for hjertets pumpefunktion og ligger normalt mellem 50-60 %. Ved hjerteinsufficiens er EF under 45 % (promedicin). Den kroniske patient forværres gradvist og kan igennem mange år være stabile i sit funktionsniveau. HIP inddeles i en klinisk opdeling ud fra New York Heart Association funktionsklasse (NYHA 1-4). Ved opdeling af patienter i de 4 klasser kategoriseres patienterne ud fra deres fysiske tilstand. Kategoriseringen anvendes til den medicinske behandling, samt til en vurdering af betydningen for fremtidsudsigterne. Ved NYHA klasse I oplever patienten ingen fysisk begrænsning. Almindelig fysisk aktivitet medfører ingen dyspnø, træthed eller palpitationer. Ved NYHA II opleves let begrænsning i fysisk aktivitet. Der er ingen gener i hvile, men almindelig fysisk aktivitet (trappegang til 2. sal, græsplæneklipning, støvsugning, bære tungere indkøb) medfører nogen dyspnø, træthed og/eller palpitationer. Ved NYHA III er der udtalt begrænsning af fysisk aktivitet. Der er ingen gener i hvile, men lettere fysisk aktivitet (gang på flad vej, af- og påklædning, trappegang til 1. sal) medfører mere udtalte symptomer. Endelig er der ved NYHA IV symptomer til stede, når patienten er i hvile (Dansk Cardiologisk Selskab 2007). 3.3 Formål Formålet med projektet er at opnå en større indsigt i, hvilken betydning sygeplejersken tillægger kommunikation om eksistentielle livsvilkår i forbindelse med HIP s sygdomsforløb og behandling på kardiologiske afdelinger. Ligeledes fokuseres på sygeplejerskens syn på om kommunikationen har indflydelse på HIP s evne til at mestre sit sygdomsforløb. Vores ønske er at bidrage til et bedre grundlag og en større forståelse af patienternes eksistentielle livsvilkår. Derved kan sygeplejersker, der arbejder med denne patientgruppe, opnå et bredere grundlag for at kunne yde palliativ pleje, og på denne måde skabe muligheder for at patienterne kan træffe valg for egen livskvalitet. 4.0 Videnskabsteoretiske grundlag og metodiske overvejelser Stine Glasdams litteratur om indblik i videnskabelige metoder udgør inspirationen for projektets metodiske og videnskabsteoretiske overvejelser og beslutninger (Glasdam 2011, kap. 3.2). Denne litteratur er suppleret med Forskningsmetoder i Folkesundhedsvidenskab 13

(Vallgårda og Koch 2011, kap. 3, 6, 7 og 8). Der tages afsæt i Kvale & Brinkmanns teori om metodiske tilgange til interview (Kvale & Brinkmann 2009). Sygeplejeteoretisk tager projektet udgangspunkt i et masterprojekt af Birgith Hasselkvist fra 2010, hvor det undersøges, hvordan kardiologiske sygeplejersker beskriver deres forståelse og erfaring med palliativ indsats til HIP. Endvidere inddrages Vibeke Steenfeldts forskning om levet liv og omsorg på hospice som bidrag til forståelse af åndelig omsorg, hvor især Steenfeldts analyse om handling og nærværs betydning for patienten på hospice (Steenfeldt 2013, kap. 7 og 9). Vores udgangspunkt for projektet har dermed et sygeplejefagligt perspektiv. Projektets problemformulering lægger op til en kvalitativ undersøgelse, idet projektet søger at skabe en større forståelse af et fænomen, her kommunikations, betydning for HIP s evne til at mestre egen livssituation. Der er valgt en kvalitativ undersøgelsesmetode, hvor empirien fremkommer ved et semistruktureret interview af en sygeplejerske på to forskellige kardiologiske afdelinger. Det semistrukturerede forskningsinterview defineres som et interview, der har til formål at indhente beskrivelser af den interviewedes livsverden med henblik på at fortolke betydningen af de beskrevne fænomener (Kvale & Brinkmann 2009, side 19). Projektets videnskabsteoretiske referenceramme har dermed en fænomenologisk /hermeneutisk indgangsvinkel, hvor interviewet udgøres af en samtale med en struktur og et formål (Glasdam 2011, side 95). Gennem en fænomenologisk og hermeneutisk analyse af datamaterialet søges en større forståelse af de kommunikative udfordringer, der fremkommer i sygeplejen til HIP i den palliative fase af sygdommen. På baggrund af analysen af empirien identificeres en række temaer som centrale i sygeplejen til patienter med HIP. Temaerne diskuteres efterfølgende med udvalgte teorier inden for sygepleje for at besvare den valgte problemformulering i konklusionen. I diskussionen af projektets empiri inddrages yderligere andre teorier og undersøgelser, der findes relevante i besvarelse af problemformuleringen. 4.1 Hermeneutisk fortolkning Ifølge Gadamer er vores forforståelse altid tilstede og omfatter alt, hvad vi ved eller tror om det, vi gerne vil undersøge. Forforståelsen er den der bringes i spil, når vi foretager en hermeneutisk analyse og belyser en problemstilling. Den er præget af den situation, vi står i, forstået som det ståsted, vi har i en forståelseshandling og ud fra en forståelseshorisont, som er en forudsætning for at kunne forstå. Når vi i forsøget på forståelse sætter os ind i den andens sted eller forståelseshorisont, kan der skabes en horisontsammensmeltning, hvor 14

vi udleder en ny forståelse, og dermed flyttes vi i forforståelsen (Dahlager og Fredslund 2011, side 161-164). Når der i projektet tages afsæt i data fra interview med kardiologiske sygeplejersker, er det fordi, vi vil forsøge at forstå, hvad sygeplejerskerne mener ved at sætte os i deres sted. Dette gøres ud fra vores bedste forudsætninger og med udgangspunkt i den forforståelse, vi allerede har om palliativ pleje til HIP, herunder hvordan kommunikation om sygdommens udvikling sker. Der anvendes en række teorier og andre videnskabelige undersøgelser som værktøj til at stille nye spørgsmål til empirien og dermed øge muligheden for at lave nye fortolkninger og forståelser, som på den måde påvirker forståelseshorisonten. Når teorier anvendes er det vigtigt at afklare eller afgrænse, hvor teorien kan bidrage med at udvide vores horisont, idet en teori også rummer begrænsede muligheder for forståelse (ibid, side 171). Valget af teorier skal styres af teoriens forklaringsværdi og skal kunne indfange de fænomener, der undersøges (ibid, side 177). Et af de hermeneutiske fortolkningsprincipper er, at fortolkninger af tekster og dermed også interviews ikke er forudsætningsløse og påvirkes af den forforståelse som interviewer og tekstfortolker har (Kvale & Brinkmann 2009, side 233). I det følgende redegøres for vores forforståelse. Projektet omhandler palliativ pleje til HIP, idet vi i vores klinikker på modul 11 og 12 undrede os over ikke at have oplevet en systematisk palliativ pleje til HIP på kardiologiske afdelinger. I klinikken på de kardiologiske afdelinger udvikledes en forforståelse om, at HIP ikke konfronteres med prognoser og forventeligt sygdomsforløb, hvorfor de heller ikke kan tage stilling til palliativ behandling eller indsats som f.eks. palliative teams eller hospice. Oplevelsen var, at døden først blev italesat, når HIP blev indlagt i terminal fase, og døden var nært forestående. 4.2 Fænomenologisk beskrivelse Projektet har en fænomenologisk tilgang til forskningsmetoden, idet fænomener beskrives og udforskes ud fra den forståelse, de interviewede har af deres livsverden og ud fra den forudsætning, at den afgørende virkelighed er, hvad mennesker opfatter den som (Kvale & Brinkmann 2009, side 44). Det kvalitative forskningsinterview giver en privilegeret adgang til en grundlæggende oplevelse af livsverdenen (ibid, side 47). Ved udførelse af interviewet er det vigtigt, at man spørger og lytter uden egne antagelser og sætter parentes omkring forforståelse. Ambitionen med interviewet er at opnå en beskrivelse af et eller flere fænomener, her kommunikation og mestring, som det præsenterer sig for bevidstheden, idet fænomenologien tillægger den levendes erfaring en afgørende betydning (Kristensen 2011, side 184). Den fænomenologiske metode udgøres af forskningsspørgsmål, dataindsamling, 15

behandling og analyse af data. Det kvalitative interview er et vigtigt fænomenologisk redskab og gennem interviewet med de kardiologiske sygeplejersker søges dermed adgang til deres oplevelser af livsverdener (ibid, side 193). Derved kan opnås en forståelse af deres erfaring men også en indsigt og forståelse af samspillet mellem sygeplejersker og HIP. 4.3 Overvejelser i forhold til interviews Inden gennemførelse af interviewene er søgt viden om palliation, palliativ pleje og behandling på kardiologiske afdelinger og hospice, kommunikation og sygdommen hjerteinsufficiens for derved at være klædt på til at stille relevante spørgsmål til det, projektet skal undersøge. Samtidig er udvalgt to kardiologiske afdelinger, som kendes fra klinikkerne på modul 11 og 12, hvilket har givet en større mulighed for at forstå de interviewede og deres livsverden. Dette har gjort os i stand til at stille nogle spørgsmål, der kan give en større viden og forståelse af det, vi undersøger (Glasdam 2011, side 96). Denne fremgangsmåde legitimerer ligeledes, at der kan gennemføres interview med 2 sygeplejersker, idet vi på baggrund af vores forudsætninger kan kvalificere interviewene (ibid, side 101). Interessen ligger i at finde mønstre og sammenhænge og ikke i at skabe bevisførelse af disse mønstre og sammenhænges statistiske forekomst. På denne måde kan vi i vores kvalitative undersøgelse nøjes med at gå i dybden med interview af enkelte personer. På grundlag af begrænsede ressourcer, i form af tid til at gennemføre og behandle data, blev antallet af interviews også er begrænset til 2 (ibid, side 101). De to sygeplejersker er inkluderet i interviewet på baggrund af deres særlige faglige kompetencer. Den ene sygeplejerske er udpeget til interviewet af afdelingssygeplejersken, da hun er faglig ansvarlig for HIP i afdelingen. Sygeplejersken har endvidere tidligere arbejdet på et hjertesvigtsambulatorium. Den anden sygeplejerske er kontaktet direkte på baggrund af tidligere kontakt i forbindelse med klinik, hvor hendes erfaring om palliative pleje til HIP blev identificeret. Sygeplejersken deltager i et projekt om implementering af palliativ pleje i den afdeling hun arbejder på. De to sygeplejersker har dermed nogle særlige forudsætninger for at deltage i interviewet og kan bidrage med viden, som kan besvare projektets problemformulering (ibid, side 101). Ved valget af to sygeplejersker med særlig viden inden for området om palliativ pleje til HIP fravælges samtidig muligheden for at få indsigt i andre kardiologiske sygeplejerskers erfaringer med palliativ pleje til HIP. 4.4 Overvejelser om interviewets struktur og gennemførelse Formålet med det kvalitative forskningsprojekt er indhentning af kvalitative beskrivelser af den interviewedes livsverden med henblik på fortolkning af deres oplevelse af betydningen af 16

kommunikation om eksistentielle livsvilkår i sygeplejen af HIP. For at skabe en struktur for interviewet er der udarbejdet en interviewguide, hvor forskningsspørgsmålet belyses, og hvor der ligeledes er rum for at forfølge svar fra de interviewede. Dette for at opnå en dybere viden og forståelse af informantens oplevede livsverden. Interviewguiden bygger på viden og forforståelse om palliativ pleje til HIP, og spørgsmålene søger at skabe dialog om særligt kommunikationens betydning i den palliative pleje. Projektets interviewguide fremgår i bilag 1. De 2 interviews blev afholdt på henholdsvis en kardiologisk afdeling og i en kardiologisk sygeplejerskes private hjem. De interviewede har bestemt de fysiske rammer for interviewet, hvilke begrundes i, at der på den måde opnås en større balance i den magtasymmetri, der er til stede i enhver interviewsituation (ibid, side 103). Endvidere skabes grundlag for tillid mellem de interviewede og interviewer, ved at interviewer lader interviewet foregå i trygge rammer og er bevidst om rollen som gæst og følger de spilleregler, der findes de konkrete steder (ibid, side 100). Indledningsvist blev de to sygeplejersker orienteret om temaet for interviewet, palliativ pleje til hjerteinsufficienspatienter med fokus på kommunikation, samt indhentet informeret samtykke. Begge interviews havde en varighed på ca. 1 time, hvilket var inden for den ramme, som var lagt for det enkelte interview. Ved gennemførelse af interviewsituationerne var valgt 2 deltagere, en interviewer og en hjælper. Den ene havde primært ansvar for at koncentrere sig om interviewets emne og dynamik, mens hjælperen kunne foretage noter i forhold til nonverbal kommunikation samt visuelle indtryk af indretning etc. Hjælper havde også ansvar for at støtte interviewer ved behov. De 2 interviews blev optaget på IPad og IPhone, og efterfølgende blev der foretaget en transskribering af det optagede til tekst samt udarbejdet en tekstanalyse. 4.5 Etiske overvejelser Inden gennemførelse af interviews er det vurderet, om der var grundlag for en anmeldelse til Datatilsynet. På baggrund af telefonisk kontakt til Datatilsynet samt bekendtgørelse fra Justitsministeriet konkluderes, at studerendes indsamling og registrering af følsomme personoplysninger i forbindelse med deres projekt- og specialeskrivning mv. er fritaget fra kravet om anmeldelse til og tilladelse fra Datatilsynet. Dette er tilfældet, hvis man er studerende på professionsbacheloruddannelse, og hvis indsamling og registrering af personoplysninger sker med udtrykkeligt samtykke fra de personer, oplysningerne vedrører (Justitsministeriet 2012). 17

I forbindelse med indhentning af informeret samtykke er der udarbejdet skriftligt informationsmateriale om projektet, hvor formålet med undersøgelsen også fremgår. Endvidere er det fastslået, at interviewet er anonymt, således at de interviewede ikke kan identificeres. Informationsmateriale samt udformning af informeret samtykke er vedlagt i bilag 2. 4.6 Overvejelser i forhold til analysemetode Som grundlag for analysemetode anvendes Kvale & Brinkmanns Interview Introduktion til et håndværk omkring meningskondensering og Hermeneutisk analyse forståelse og forforståelse af Dahlager og Fredslund, der beskriver meningers kategorisering ud fra hermeneutikken. Analysemetoden anvendes til at finde frem til temaer, der kan bruges i analyse- og diskussionsafsnittet, og som kan bidrage til besvarelse af problemformuleringen. Det er under behandlingen af data vigtigt, at der arbejdes med informantens erfaringer frem for egen forforståelse. Dette gøres ved at identificere kategorier ud fra meningsstrukturer af transskribering af interviewet. Herefter konkluderes, hvilke meningsenheder der er relevante i forhold til problemstillingen (Kristensen 2011, side 195). Efterfølgende skrives et resume af interviewet, hvor de kategorier, der vælges at arbejde videre med i analyse og diskussionen, beskrives (ibid, side 200). Et resume af interviews kan ses i bilag 4. Ifølge Kvale & Brinkmann og Brinkmann er meningskondensering en metode til meningsanalyse af kvalitative undersøgelser, der anvendes til at trække de interviewedes udtrykte meninger sammen til kortere formuleringer. Herved omformuleres hovedbetydningen af det sagte til få ord, og lange interviewtekster kan reduceres til kortere formuleringer (Kvale & Brinkmann 2009, side 227). Ved meningskondenseringen er de meningsskabende udsagn, i forhold til besvarelse af projektets problemformulering, forsøgt identificeret og udsat for en hermeneutisk fortolkning. Interviewene er således læst igennem for at finde en mere generel mening. Herefter gennemgås teksten og kategoriseres ud fra bestemte temaer i forsøget på at udvikle en mening, hvorefter denne mening sættes i perspektiv med interviewets helhed etc. (ibid, side 228). Empirien er udsat for en hermeneutisk analyse, hvor fokus er, hvordan der opnås en ny forståelse. Dette består af dekontekstualisering, hvor de kategorier, der skal betragtes, trækkes ud af teksten. Efterfølgende foretages en rekontekstualisering, ved at sætte de kategorier, der blev trukket ud af teksten, sammen igen. Analysen styres af problemformuleringen (Dahlager og Fredslund 2011, side 172). Analysen deles op i forskellige trin, hvor første trin er inspireret af fænomenologien. Her sættes forforståelsen i parentes for at læse interviewet og få dannet et helhedsindtryk. 18

Andet trin er, at identificere de meningsbærende enheder ud fra hvad teksten siger. Tredje trin består i en kategorisering af de meningsbærende enheder. På fjerde trin, rettes fokus mod relationerne mellem de forskellige kategorier ved rekontekstualisering. De enkelte kategorier bliver sat sammen i en ny helhed (ibid, side 174). Gennem en hermeneutisk og fænomenologisk analyse af datamaterialet, projektets empiri, søges således en større forståelse af de kommunikative udfordringer, der fremkommer i sygeplejen til HIP, i den palliative fase af sygdommen. På baggrund af analysen af empirien identificeres en række temaer som centrale i sygeplejen til patienter med HIP. Temaerne diskuteres efterfølgende med udvalgte teorier inden for sygepleje for, at besvare den valgte problemformulering i konklusionen. I diskussionen af projektets empiri inddrages yderligere andre teorier og undersøgelser, der findes relevante i besvarelse af problemformuleringen. 4.7 Identificering af temaer Projektets empiriske data er analyseret ved at interviewene er transskriberet ved at lytte interviewene igennem mange gange. Herefter er den transskriberede tekst læst igennem i sin helhed flere gange af både interviewer og hjælper. Efterfølgende er teksterne splittet op i dele ved at søge de udsagn fra informanterne, der giver mening ud fra projektets problemformulering, og som dermed kan være med til at besvare projektets problemformulering. Til brug for denne dekontekstualisering gennem meningskondensering er anvendt et værktøj/skema jf. eksempel i bilag 3. For at kunne trække udsagn ud af teksten og forsøge at trække en mening ud af udsagnet har det været nødvendigt at se disse udsagn i forhold til den helhed, de er trukket ud af. F.eks. søges sygeplejerskernes udtalelser, om tidspunktet for hvornår kommunikation om eksistentielle livsvilkår italesættes, sat i relation til sygeplejerskens forståelse at palliativ behandling. Analysen af empirien viste en række temaer, som sygeplejerskerne oplevede, havde indflydelse på kommunikationen med HIP. Temaer som tid og ressourcer, organisering af sygeplejen, grænseoverskridende at tale om døden og manglende fokus på palliativ pleje i kardiologiske afdelinger er identificeret, men ikke bragt med videre i en analyse og diskussion. Ovenstående temaer er vigtige, fordi de af de interviewede sygeplejersker betragtes som barrierer for at kommunikere om eksistentielle livsvilkår med HIP og implementere palliativ pleje på kardiologiske afdelinger. I forhold til besvarelse af opgavens problemformulering om, hvilken betydning sygeplejerskerne tillægger kommunikation om eksistentielle livsvilkår, vurderes 3 temaer dog at være særlig relevante: Kommunikation om eksistentielle livsvilkår og behov i terminalfasen (den sidste tid) 19

Hjerteinsufficiens har et uforudsigeligt sygdomsforløb, hvilket er en barriere i forhold til at kommunikere om eksistentielle behov og livsvilkår Kommunikation handler om mestring Temaerne indgår i projektets videre analyse og diskussion. 4.8 Søgeproces Projektet blev indledt med en litteratursøgning på en række hjemmesider og databaser, hvor der er søgt artikler, vejledninger, fortællinger etc., der kunne legitimere vores undren og problemformulering. Der er anvendt en metode med systematisk søgning ud fra relevante søgeord og søgninger i databaser, som PubMed, Bibliotek.dk, The Cochrane Library og CINAHL (Hørmann 2011, side 37). På Hjerteforeningens hjemmeside er fundet oplysninger om incidents af hjerteinsufficiens, mens kliniske rapporter om hjertesvigt er fundet på Cardiologisk Selskabs hjemmeside og som har bidraget med oplysninger om forventede sygdomsforløb og prognoser. Sundhedsstyrelsen har udgivet retningslinjer i form af pakkeforløb for HIP samt anbefalinger for palliativ indsats i Danmark. PAVI s hjemmeside har yderligere bidraget med oplysninger om retningslinjer for palliativ pleje. Disse udgivelser kan give grundlag for at vurdere undersøgelsens fund. Herudover er søgt litteratur om HIP og deres pårørendes oplevelser af mødet med sundhedssystemet i den sidste tid af sygdommen. Disse artikler er primært hentet på Hjerteforeningens hjemmeside, og har givet indblik i de oplevelser disse mennesker har på hjerteafdelinger og hospice. Ved søgning i Pubmed er fundet en amerikansk undersøgelse af Metzger et al. af HIP og deres familiemedlemmers oplevelse af palliativ pleje, som dokumenterer nogle af de kommunikative udfordringer, der er i den palliative pleje af HIP. Der er foretaget en gennemgang af danske og udenlandske databaser for at undersøge udbredelse og indhold af palliative forløb for HIP. Litteratursøgningen kan bidrage til at konkretisere og præcisere projektets problemformulering. Endvidere er der udarbejdet en søgeprotokol, se bilag 5, for søgninger af litteratur på forskellige databaser, eksempelvis, sygeplejersken.dk, google.dk, hvor der er benyttet søgeord som hjerteinsufficiens, palliation, palliativ pleje, hjertesvigtspatienter, Palliative care for patients with heart failure. Oplysninger, artikler og pjecer på Hjerteforeningens og Sundhedsstyrelsens hjemmeside er anvendt som supplerende litteratur, ligesom anden litteratur er anvendt til at nuancere, perspektivere og skabe større indsigt i et forsøg på at besvare vores problemformulering. 20

4.9 Valg af teori For at kunne diskutere empirien og finde svar på problemformuleringen er inddraget teori og undersøgelser om kommunikation om eksistentielle livsvilkår og mestringsstrategier. Joyce Travelbee (1926-1973) blev uddannet sygeplejerske i 1946 i New Orleans, efterfulgt af en bachelor i sygepleje 1956 og en master i sygepleje i 1959. Hendes menneskesyn var eksistentialistisk ud fra en overbevisning om vigtigheden af at fokusere på, hvad der sker med mennesket i sygeplejen frem for at fastholde den professionelle afstand mellem sygeplejerske og patient (Travelbee 2002, side 9). I analyse og diskussion af temaer inddrages Travelbee s teorier om sygeplejerskens ansvar i forhold til at skabe mening med sygdom, lidelse. Skabe mening for individet kræver især at sygeplejersken hjælper med at finde mening i de forholdsregler individet må tage for at bevare helbredet samt at hun hjælper individet med at acceptere sygdommen og leve et fuldt liv trods sygdom (ibid, side 206). Ifølge Travelbee vil sygeplejerskens filosofiske opfattelse af sygdom og lidelse eller åndelige værdier bestemme, i hvilken grad hun vil være i stand til at hjælpe de syge med at finde mening i disse situationer (ibid, side 21). Travelbee pointerer, at det er sygeplejerskens ansvar at hjælpe individer og familier både med at håndtere sygdom og lidelse, men også med at finde mening i disse erfaringer (ibid, side 34). Da ikke alle individer har behov for hjælp til at finde mening, er det også sygeplejerskens opgave at undersøge om behovet er til stede (ibid, side 209). Aaron Antonovsky (1923-1994) har studeret historie og økonomi på Brooklyn College og efterfølgende sociologi ved Yale University med interesse for medicinsk sociologi. Han fik sin doktorgrad i sociologi i 1955. Frem til sin død var han professor ved Det sundhedsvidenskabelige fakultet i Israel, i afdelingen for medicinsk sociologi. Antonovsky har iværksat flere forskningsprojekter indenfor det medicinsk sociologiske område, og har bidraget til bevidsthed omkring vedvarende forskellighed i befolkningens sundhedstilstand (Antonovsky 2000, side 9). Antonovsky er optaget af en salutogenetisk orientering, som overordnet står for at fokuserer på kilderne til liv og sundhed, modsat den patologiske orientering, der søger en forklaring på, hvorfor mennesker bliver syge, og hvor fokus ligger på krop og sygdom (ibid, side 12). I projektet vil vi inddrage Antonovsky s salutogenetiske tilgang, som består i at undersøge, hvor på kontinuum det enkelte menneske befinder sig. I besvarelsen af det salutogenetiske spørgsmål udviklede Antonovsky en mestringsstrategi ud fra begrebet, oplevelse af sammenhæng OAS, hvilket vil sige menneskets oplevelse af livet som meningsfuld, forståelig og håndterbart (ibid, side 33-37). Begrebet OAS og de tre komponenter vil ligeledes anvendes i projektets analyse og diskussionsafsnit. 21

Vibeke Østergaard Steenfeldt er sygeplejerske, uddannet cand.cur fra Århus universitet i 2004 og underviser på sygeplejerskeuddannelsen ved University College Sjælland. Hun har foruden flere andre publikationer, netop afsluttet sin ph.d. Afhandling Hospice et levende hus efter 3 års forskning ved Forskerskolen i livslang læring, Roskilde Universitet. Steenfeldt har igennem flere år været optaget af den åndelige omsorg, som en væsentlig del af sygeplejen. Det har i Steenfeldts ph.d. været intentionen at undersøge betydningen af, at der i det sundhedsprofessionelle arbejde, skabes rum for den eksistentielle og åndelige omsorg (Steenfeldt 2013). I projektets analyse og diskussionsafsnit, vil vi inddrage hendes kapitel omkring Omsorg som handling og nærvær, hvor der især lægges vægt på sygeplejersken parathed til at hjælpe. Ligeledes inddrages hendes undersøgelse og analyse af patienters, pårørendes og sygeplejerskers oplevelser af omsorgspraksis og levet liv på hospice, hvori hendes egne observationer også indgår. Birgith Hasselkvist er udviklingssygeplejerske fra Regionshospitalet i Randers, Hun har i 2010 udarbejdet et masterprojekt, Hvordan beskriver kardiologiske sygeplejersker deres forståelse og erfaring med palliativ indsats til hjerteinsufficienspatienter. Formålet med projektet var at øge debatten indenfor området, idet Hasselkvist mener, at udviklingen omkring palliativ pleje til HIP, halter i Danmark. Undersøgelsens resultat peger på, at det er uvant for kardiologiske sygeplejersker at eksplicitere emner omkring palliativ indsats for HIP, at det uforudsigelige sygdomsforløb vanskeliggør identificeringstidspunktet for iværksættelse af palliativ indsats, at der mangel på tværfagligt samarbejde og at der er et øget behov for at styrke kommunikationen om behandlingssigtet (Hasselkvist 2010). Dette projekt har taget afsæt i Hasselkvists fund og dannet grundlag for projekts problemformulering og for den kvalitative undersøgelse, der er gennemført ved interview af to kardiologiske sygeplejersker. Hasselkvists resultater vil desuden blive anvendt i analyse og diskussion af dette projekts empiri for at skabe en større forståelse af egne resultater. 4.10 Metodekritik En af forudsætningerne for at indsamle data af god kvalitet er bl.a., at der er skabt trygge rammer for informanten (Christensen, Nielsen og Schmidt 2011, side 73). Derfor havde vi overladt beslutningen om, at bestemme de fysiske rammer, til de interviewede. Den ene informant havde valgt, at interviewet skulle foregå i hendes hjem. Det betød, at interviewer, muligvis pga. rollen som gæst, følte, at det var vanskeligere at afbryde informanten undervejs i interviewet, sammenlignet med interviewet af sygeplejersken i hospitalets 22

rammer. Dette er samtidig et udtryk for den magtasymmetri, der altid er til stede i en social relation som et interview (Glasdam 2011, side 103). Det vurderes dog, at interviewer fik stillet de spørgsmål som planlagt i interviewguiden i begge interviews. I interviewguiden var formuleret et spørgsmål om, hvorvidt sygeplejersken taler med HIP om døden, da det kunne bidrage til at afdække kardiologiske sygeplejerskers forståelse af kommunikationens betydning i palliativ pleje. I forbindelse med analyse og diskussion af data kunne det have været relevant med spørgsmål om sygeplejerskernes egen forståelse og holdning til åndelige værdier, sygdom og lidelse da denne opfattelse, ifølge Travelbee, bestemmer i hvilken grad hun vil være i stand til at hjælpe de syge med at finde mening (Travelbee 2002, side 21). I projektet er valgt at foretage semistrukturerede interviews med 2 kardiologiske sygeplejersker med det formål at frembringe viden, sådan som det forstås af interviewpersonen. Her var ønsket at opnå en forståelse af betydningen af interviewpersonens erfaringer med kommunikation med HIP (Glasdam 2011, side 95-96). Projektet kunne også have anvendt fokusgruppeinterview som metode til at få viden om, hvilken betydning sygeplejersker tillægger kommunikation om eksistentielle livsvilkår. Fokusgruppe interview er særlig brugbare til at frembringe forskellige meninger og perspektiver på et givent tema og fokusgruppeinterview kan bringe flere spontane synspunkter og perspektiver end individuelle interviews (Præstegaard 2011, side 110). Baggrunden for fravalg af fokusgruppeinterview er, at der i dette projekt er valgt at tage afsæt i Hasselkvists undersøgelse af kardiologiske sygeplejerskers forståelse og erfaring med palliativ indsats til hjerteinsufficienspatienter, hvor der netop var anvendt fokusgruppeinterview til at indfange mange perspektiver på palliativ pleje til HIP. For at komme lidt dybere ind i en forståelse af betydningen af et enkelt perspektiv, der fremkom i Hasselkvists undersøgelse, nemlig kommunikation, har vi derfor valgt at foretage interview af enkelt individer. Samtidig er vi bevidst om, at vi fravælger at få mange perspektiver på kommunikation til HIP. Det kan overvejes at foretage flere interviews med interviewpersonerne, hvis der ønskes at følge en udvikling hos personen modsat et øjebliksbillede. Endvidere anvender Kvale & Brinkmann muligheden for geninterview for at interviewpersonen kan få mulighed for at kommentere interviewerens fortolkninger og uddybe oprindelige udsagn (Kvale & Brinkmann 2009, side 218). Glasdam beskriver også, at det kan overvejes at lave et opfølgende interview, hvor der spørges ind til det, der ikke blev tydeligt eller spurgt til i første interview (Glasdam 2011, side 106). I projektet er ikke valgt at gennemføre opfølgende interviews 23