Beslutninger ved livets afslutning - Praksis i Danmark Notat, Nov. 2013 KH og HT I de senere år har der været en stigende opmærksomhed og debat omkring lægers beslutninger ved livets afslutning. Praksis og holdninger til lægefaglige beslutninger ved livets afslutning i Europa er forskellige, hvilket ikke er overraskende, hvis man tager de forskellige samfundsmæssige, kulturelle og religiøse mønstre i hele denne region i betragtning. De mest markante forskelle består i de juridiske og etiske holdninger med hensyn til aktiv dødshjælp og assisteret død, men der er også variationer i begrænsningen af livsopretholdende behandling samt overholdelsen af patienternes autonomi, med hensyn til at fravælge en sådan behandling. Palliativ indsats er under udvikling i mange europæiske lande i disse år og lindring af symptomerne ved livets afslutning er central, selvom de lægemidler, der anvendes ikke kun lindrer lidelse, men potentielt set også forkorter livet. Den palliative indsats i Danmark har ligeledes været i kraftig udvikling. Men der er fortsat behov for forskning inden for alle aspekter af palliation og særligt med fokus på lindring i forbindelse med beslutninger ved livets afslutning. Internationalt set er der publiceret meget litteratur omhandlende beslutninger ved livets afslutning. Graden af evidens varierer. Andelen af patientstudier er stigende, men der mangler viden med afsæt i en dansk kontekst. Danmark indgik samlet set i 9 publikationer, baseret på 3 studier, fra 1996 og til 2008, omhandlende typer, forekomst og holdninger vedrørende beslutninger ved livets afslutning. Gennemgang af studiernes hovedfund En dansk undersøgelse fra 1996 (Folker et al., 1996), baseret på 314 returnerede spørgeskemaer fra landets læger, fandt at de fleste læger havde truffet beslutninger med den konsekvens til følge, at fremskynde patientens dødstidspunkt. Dertil kom at de alle fandt en sådan handling acceptabel. Beslutninger vedrørende ikke genoplivning og det at anvende smertestillende præparater, i mængder der med garanti, vil afkorte patientens liv, viste sig at være blevet udført og fundet acceptabelt blandt 50 % af de adspurgte læger. Ydermere havde 12 % fordoblet morfin doser, gentagne gange, uden at der var klinisk belæg derfor, og uden patientens samtykke. 2 % af lægerne havde deltaget i lægeassisteret selvmord og 5 % havde på patientens opfordring, givet en dødelig injektion, altså praktiseret aktiv dødshjælp. Under halvdelen af de adspurgte læger fandt de to sidstnævnte handlinger etisk acceptable. Bosshard et al., viste i et internationalt studie fra 2005, at passiv dødshjælp (ikke-behandlingsbeslutninger), blev foretaget i 23 % af de undersøgte dødstilfælde i Danmark (n = 2939). Den hyppigst forekommende form for passiv dødshjælp, opgjort i form af ophør med indtagelse af medicin, hændte i 54 % af tilfældene. Således hyppigere, sammenlignet med lande som, Belgien, Italien, Holland, Sverige og Schweiz. Passiv dødshjælp i form af afståelse fra tilførsel af mad og drikke forekom i 14 % af tilfældene. Endvidere, viste det
sig, at ophør af onkologisk behandling, syntes relativt sjældent og forekom kun i 2 %, ud af samlet set 1111, registrerede behandlingsophør, svarende til 22 tilfælde (Bosshard et al., 2005). Tabellen er hentet fra det internationale studie fra 2005 (Bosshard et al., 2005). Undersøgelsen, End-of-life decision making in six European countries (Van der Heide et al., 2004), fandt at anvendelsen af lægemidler med den udtrykkelige hensigt at afslutte livet, i form af enten lægeassisteret selvmord eller aktiv dødshjælp, forekom ganske sjældent i Danmark (omkring 1 % eller mindre). Dertil kom at lindring af smerter og symptomer med mulig livsforkortende effekt, i form af palliativ sedation, forekom i hele 26 % af de undersøgte dødsfald (n= 2939). Palliativ sedation syntes således at være mere udbredt i Danmark end i lande som, Belgien, Italien, Holland, Sverige og Schweiz. Passiv dødshjælp i form af ikkebehandlings beslutninger forekom i 14 % af de undersøgte dødsfald. Tabellen er hentet fra det internationale studie fra 2004 (Van der Heide et al., 2004)
Buiting H.M. et al., 2007, fandt i en international spørgeskemaundersøgelse med udgangspunkt i 6 lande at der i Danmark, ud af samlet set 2939 studerede dødsattester, i 23 % af dødsfaldene var truffet en beslutning om behandlingsophør, i form af passiv dødshjælp. Under 5 % af behandlingsophørene bestod af en beslutning om at give afkald på kunstig tilførsel af mad eller drikke. Herudover viste data, at beslutningen om at stoppe kunstig tilførsel af mad eller drikke i 87 % af de studerede dødsattester (n=88) havde forkortet patientens liv med mindre end en uge. Forkortelsen af patienternes liv var sjældent forventet vurderet til mere end en måned (3,6%). I størstedelen af tilfældene var patienterne inkompetente (67%) i forhold til at skulle træffe beslutning om at give afkald på kunstig tilførsel af mad eller drikke, hvorfor beslutningen, i 64 % af tilfældene, var diskuteret med de pårørende. Tabellen er hentet fra det internationale studie fra 2007 (Buiting H.M. et al., 2007) En international undersøgelse fra 2006 (Miccinesi et al., 2006) fandt den laveste forekomst af kontinuerlig dyb sedation i Danmark (2,5%) sammenlignet med Italien, Belgien, Holland, Sverige og Schweiz. Ydermere forekom kontinuerlig dyb sedation, uden kunstig tilførsel af mad og drikke oftere (1,6%), end med kunstig tilførsel af mad og drikke (0,9%),( n= 2939). Danske patienter der modtog behandling med dyb kontinuerlig sedation, var oftest mænd, over 65 år, dødsårsagen var overvejende kræft og flertallet af dem var døde i hjemmet eller på institution. I 2006 undersøgte Van Delden et al. omfanget af ikke- genoplivnings beslutninger i 6 europæiske lande. Undersøgelsen viste, at ud af de studerede ikke-pludselige dødstilfælde i Danmark (n = 2020) var der i 50 % af tilfældene, rapporteret en individuel beslutning om, ikke at blive genoplivet. En individuel beslutning, skulle i denne sammenhæng forstås som beslutninger, der artikuleres i forhold til en individuel patient, uanset niveauet af patientens medvirken. Det betyder at patienten ikke nødvendigvis var involveret i at træffe beslutningen på sine egne vegne. Endvidere fandt man at kvinder havde en højere sandsynlighed for individuelle ikke-genoplivningsbeslutninger. Ydermere viste det sig at gruppen af kompetente patienter, i 50 % af tilfældene, var med til at træffe den individuelle ikke-genoplivnings beslutning. I tilfælde hvor patienten var inkompetent, var det i 57 % af tilfældene de pårørende der traf beslutningen, på patientens vegne. (Van Delden et al., 2006)
Miccinesi G. et al. undersøgte i 2005 lægers holdninger til beslutninger ved livets afslutning i 7 europæiske lande. Undersøgelsen baseret på 1217 spørgeskemaer viste blandt andet at danske læger var enige i følgende tre udsagn: 1) Læger bør respondere/overholde en patients anmodning om at tilbageholde eller give afkald på livsopretholdende behandling (97 %), 2) Om nødvendigt bør en uhelbredeligt syg patient modtage medicin til lindring af smerte og lidelse, selv om disse lægemidler kan fremskynde patientens død ( 98 %), 3) Klare ønsker om tilbageholdelse eller ophør af livsbevarende behandling, af en inkompetent patient, udtrykt på forhånd, skal altid respekteres, også selv om det kan fremskynde patientens død (91 %). Dertil kom at over halvdelen af de adspurgte læger (60 %) fandt det acceptabelt at bruge farmaka i dødelige doser på patientens udtrykkelige anmodning, når der var tale om patienter med en dødelig sygdom og med ekstrem ukontrollabel smerte eller anden lidelse. (Miccinesi G. et al., 2005) En international spørgeskemaundersøgelse fra 2008, omhandlende lægers erfaringer med beslutninger ved livets afslutning, viste at den overvejende del af de danske læger (86%) (n= 1217) på et eller andet tidspunkt har ydet passiv dødshjælp. Dernæst havde 95 % af de danske læger øget den lindrende smerte eller symptombehandling, ved brug af præparater, der med stor sandsynlighed eller med absolut sikkerhed, ville fremskynde patientens død. 31 % af de adspurgte læger havde erfaringer med at anvende præparater, med det formål at holde en patient i dyb vedvarende sedation, indtil døden indtræffer, uden kunstig tilførsel af mad og drikke. Under halvdelen (34%) af lægerne havde erfaringer med patienter der efterspurgte lægens hjælp i form af at udskrive, forberede eller udlevere medicin, der eksplicit har til formål at fremskynde døden. Dertil kom at 62 % af lægerne aldrig havde eller på noget tidspunkt kunne overveje at praktisere aktiv dødshjælp, i form af at udskrive, forberede eller på patientens begæring give medicin, med det formål at fremskynde døden. 14 % af de adspurgte læger, svarende til 170, havde erfaringer med at praktisere aktiv dødshjælp. (Löfmark et al., 2008).
Tabellen er hentet fra det internationale studie fra 2008 (Löfmark et al., 2008) Afsluttende bemærkninger Forekomsten og udbredelsen af beslutninger ved livets afslutning, i form af henholdsvis passiv dødshjælp, palliativ sedering, lægeassisteret selvmord og aktiv dødshjælp, varierer studierne imellem. Der er forskel i de sundhedsprofessionelles erfaringer med beslutninger ved livets afslutning, i villighed og holdninger til at udføre beslutninger ved livets afslutning og i at modtage anmodninger om eksempelvis aktiv dødshjælp eller lægeassisteret selvmord. Passiv dødshjælp og palliativ sedering praktiseres og accepteres af de fleste adspurgte læger i de respektive undersøgelser. Ser man på praksis i Danmark foreligger der få empiriske data på dette felt. Målet med, at øge vidensgrundlaget kan derfor med fordel, tage afsæt i en dansk kontekst alene. Der syntes fortsat at være et behov for at organisere den bedst mulige palliative indsats og samtidig udvikle klarere retningslinjer og sikre dokumentation af de forskellige typer af beslutninger ved livets afslutning. Udvikling og implementering af kliniske retningslinjer samt forskningsbaseret dokumentation af praksis er vigtige skridt videre.