Udfordringer for patienter med type 2-diabetes Januar 2014 Region Hovedstaden Udfordringer for patienter med type 2-diabetes En kvalitativ undersøgelse. Udarbejdet af Enhed for Evaluering og Brugerinddragelse
Udfordringer for patienter med type 2- diabetes En kvalitativ undersøgelse. Udarbejdet af Enhed for Evaluering og Brugerinddragelse på vegne af Københavns Kommune og Region Hovedstaden Evalueringskonsulent Christine Lærke Witzke Enhedschef Marie Fuglsang Enhed for Evaluering og Brugerinddragelse, Region Hovedstaden, januar 2014 ISBN: 978-87-93047-25-9 Uddrag, herunder figurer, tabeller og citater, er tilladt mod tydelig kildeangivelse. Denne rapport citeres således: Enhed for Evaluering og Brugerinddragelse: Udfordringer for patienter med type 2-diabetes. En kvalitativ undersøgelse, 2014 Rapporten kan findes på www.patientoplevelser.dk Henvendelser vedrørende undersøgelsen til: Evalueringskonsulent Christine Lærke Witzke Enhed for Evaluering og Brugerinddragelse Nordre Fasanvej 57 2000 Frederiksberg Telefon: 38649966 E-mail: eeb@regionh.dk Foto: Colourbox 2
Indholdsfortegnelse 1 Introduktion 5 1.1 Baggrund 5 1.2 Formål 5 2 Materiale og metode 6 3 Hvilke udfordringer oplever diabetespatienter? 7 3.1 Kontrol af diabetes 7 3.2 Kost 8 3.3 Medicin 9 3.4 Motion 10 3.5 Plan for diabetesforløbet 10 3.6 Information om diabetes 11 3.7 Senfølger 12 3.8 Rygning 12 3.9 Pårørende 13 3.10 Nydiagnosticeret diabetespatient 13 3.11 Fastholdelse af livsstil 14 4 Hvad kan afhjælpe udfordringerne? 16 4.1 Forslag til løsninger på udfordringer 16 4.2 Hvornår oplever en diabetespatient hvilke udfordringer? 18 4.3 Typer af diabetespatienter 19 4.4 Opsamling 20 3
4
Introduktion 1 Introduktion 1.1 Baggrund Region Hovedstaden og Københavns Kommune er gået sammen om et projekt, der har til formål at udvikle teknologiske løsninger til borgere med type 2-diabetes. Projektet er i fase 1, der har til formål at kortlægge de nuværende udfordringer, politiske prioriteringer, behov for løsninger og eksisterende sundheds- og velfærdsteknologiske projekter for type 2-diabetikere. Kortlægningen skal give et overblik over den samlede efterspørgsel på løsninger til diabetikere og skal beskrives i en business case. Formålet med at udarbejde business casen er, at private virksomheder kan byde ind med mulige løsninger på den beskrevne efterspørgsel, som er en del af projektets fase 2. Som en del af kortlægningen har Københavns Kommune og Region Hovedstaden anmodet Enhed for Evaluering og Brugerinddragelse (EEB) om, at gennemføre en brugerundersøgelse af type 2-diabetikeres behov med henblik på at få indblik i, om type 2- diabetikere har nogle udækkede behov, som vil kunne afhjælpes med en teknologisk løsning. 1.2 Formål Formålet med undersøgelsen er at belyse: Hvilke udfordringer type 2-diabetikere oplever med at håndtere deres sygdom Hvad der kan understøtte type 2-diabetikere i at håndtere deres sygdom I rapporten anvendes betegnelsen diabetikere synonymt med type 2-diabetikere. 5
Materiale og metode 2 Materiale og metode Undersøgelsen er gennemført som en kvalitativ undersøgelse bestående af otte interview med i alt 19 diabetespatienter. Der er gennemført fire individuelle interview og fire fokusgruppeinterview (se Figur 2.1 ).11 deltagere er nydiagnosticerede diabetespatienter og 8 deltagere har levet med diabetes i mere end to år. En person defineres som nydiagnosticeret, hvis vedkommende er diagnosticeret med diabetes inden for de seneste to år. De interviewede er i alderen 44 år til 79 år med en kønsfordeling på ti mænd og ni kvinder. En af interviewdeltagerne er på arbejdsmarkedet, mens de resterende 18 er på folke- eller førtidspension. Som introduktion til undersøgelsen har en konsulent fra EEB deltaget i en indledende workshop med forskellige repræsentanter og eksperter fra diabetesområdet. Deltagerne til interviewene er rekrutteret via en praktiserende læge, kommunale forebyggelsescentre og annoncering på Diabetesforeningens Face Book side. Figur 2.1 Undersøgelsens deltagere og undersøgelsesmetoder 4 Individuelle interview 4 deltagere (2 nydiagnosticerede*) Varighed: 1 time pr. interview 4 Fokusgruppe interview 15 deltagere (9 nydiagnosticerede*) Varighed: 1 1/2 time pr. interview * Nydiagnosticerede henviser til, at patienten er diagnosticeret med diabetes inden for de seneste to år. Interviewene er gennemført eksplorativt med udgangspunkt i viden fra workshopppen og eksisterende litteratur på området. Den eksplorative tilgang er anvendt for at sikre, at deltagerne selv har mulighed for at bidrage med deres oplevelse af, hvilke udfordringer, der gør sig særligt gældende. Interviewene er lydoptaget, og der er efterfølgende skrevet referater. Der er foretaget en meningskondenserede analyse af det samlede interviewmateriale for at identificere gennemgående temaer og tendenser. Citaterne i rapporten er medtaget for at uddybe relevante pointer. 6
Hvilke udfordringer oplever diabetespatienter? 3 Hvilke udfordringer oplever diabetespatienter? Dette kapitel indeholder en gennemgang af de udfordringer, som diabetespatienter oplever. Kapitlet er opdelt i temaer, der for hvert tema beskriver de udfordringer, som diabetespatienterne er kommet ind på i forbindelse med interviewene. Hvert tema afsluttes med en boks, der samler op på de udfordringer, som de interviewede påpeger. 3.1 Kontrol af diabetes De interviewede diabetespatienter går alle til kontrol for deres diabetes hos deres praktiserende læge, og enkelte er med i særlige forsøg, hvor de følger et forløb på et hospital. Udover den professionelle kontrol i sekundær sektor måler langt de fleste af de interviewede selv deres blodsukker derhjemme på et lille blodsukkerapparat. Det varierer meget, hvor ofte de måler det og hvor systematisk, de gør det. Nogle af de interviewede har en fast procedure for, hvornår og hvor ofte, de måler deres blodsukker, mens andre måler det mere ad hoc, fx hvis de føler sig dårlige eller hvis der er gået lang tid siden sidste måling. Nogle af de interviewede har en lille notesbog eller et stykke papir, hvor de noterer deres blodsukkerværdier. Der er en tendens til, at de nydiagnosticerede diabetikere måler deres bloksukker oftere i forhold til de diabetikere, der har haft sygdommen i flere år. Der er ingen af de interviewede, der anvender den indbyggede mulighed i blodsukkerapparatet for at koble målinger til en pc, så de kan se udviklingen i deres blodsukkerværdier. Blandt de interviewede diabetespatienter er der en udbredt oplevelse af, at den største udfordring i forhold til at kontrollere deres diabetes er, at de glemmer at måle deres blodsukker. Det sker enten, hvis de skal måle det meget ofte, fordi det så kan være vanskeligt at huske det i løbet af dagen pga. andre gøremål og aktiviteter eller, hvis de føler, at de har det. Derover beskriver nogle af de interviewede en mere lavpraktisk udfordring. De nåle og strimler, som anvendes til at måle deres blodsukkerværdi kommer i pakker med forskellige antal, så de løber hurtigere tør for nåle end strimler. Det gør, at de ikke bestiller både nåle og strimler samtidig. Derudover fortæller nogle af de interviewede, at de glemmer at bestille nye strimler og nåle, hvilket betyder, at der kan gå lang tid før, at de måler deres blodsukker igen. Som en væsentlig pointe femhæver de interviewede, at nåle og strimler er dyre at købe særligt for pensionister. En yderligere udfordring eller barriere, som diabetespatienterne fremhæver, for at de systematisk måler deres blodsukker, er en frygt for sygeliggørelse. Det handler om, at en kontinuerlig og daglig måling af deres blodsukker er med til at minde dem om, at de har diabetes. Jeg synes, at man skal passe på med at gå og måle for meget. Fordi man bliver påvirket af det, og det kommer til at fylde for meget i hverdagen. Diabetespatient Flere af de interviewede påpeger, at de oplever, at deres praktiserende læge ikke interesserer sig særlig meget for deres diabetes. De kommer til kontrol hver tredje måned, hvor de får målt deres 7
Hvilke udfordringer oplever diabetespatienter? blodsukker og får besked på, at de skal tabe sig. De interviewede oplever det som en udfordring, at den praktiserende læge til disse kontroller ikke giver sig tid til en mere generel samtale om, hvordan de har det. Den praktiserende læge fungerer således ikke som en sparringspartner i forhold deres diabetes, men mere som en begivenhed, som de skal deltage i, men som ikke er en del af deres hverdagsliv. Andre udfordringer handler om de årlige kontroller hos fodterapeut og øjenlæge. Fordi der går så lang tid mellem hvert besøg, er der nogle af de interviewede, der oplever, at det kan være vanskeligt at huske, hvornår de var der sidst og få bestilt en ny tid. Nogle oplever det også som en udfordring at finde frem til gode fodterapeuter. Udfordringer ved kontrol af diabetes Glemmer at måle deres blodsukker Nåle og strimler til at måle blodsukker kommer i pakker med forskellige antal Glemmer at bestille nåle og strimler Nåle og strimler er dyre Frygt for sygeliggørelse ved systematisk måling af blodsukker Manglende interesse fra praktiserende læge i forhold til at agere sparringspartner Glemmer at bestille tid hos praktiserende læge, fodterapeut og øjenlæge Finde god fodterapeut 3.2 Kost Blandt interviewpersonerne er der en udbredt oplevelse af, at kosten og det at spise diabetesvenligt udgør en væsentlig udfordring. En udfordring som de fleste interviewpersoner peger på, er at lægge deres kost om og lære nye måder at tilberede mad på. De interviewede fortæller, at de har levet meget traditionelt med kartofler, sovs og kød. Derfor oplever de en læringsproces i forhold til at vide, hvad de kan spise, hvordan de kan tilberede det og nok så afgørende at vænne sig til de nye ingredienser og de nye smage. Det er svært at lægge det bag sig, som man kender og godt kan lide. Diabetespatient En anden udfordring, som interviewpersonerne peger på i forhold kost, er deres civilstand som enlig. Det handler om, at de interviewpersoner, der bor alene, oplever det som en udfordring, fordi de ikke gider bruge en masse tid på at lave mad, når de bagefter skal sidde og spise det alene. Det, at lave mad og spise det, er for interviewpersonerne forbundet med noget socialt, og derfor mangler der én at dele det med for dem, der er alene. Derudover beskriver nogle interviewpersoner, at det kan være vanskeligt at få struktur på sine måltider og eksempelvis få spist på de samme tidspunkter hver dag, når de bor alene. En yderligere udfordring, som de enlige peger på, er at supermarkederne sælger deres varer i meget store mængder. Det gælder særligt 8
Hvilke udfordringer oplever diabetespatienter? frugt og grønt. Interviewpersonerne peger på, at det er svært at nå at bruge de forskellige råvarer, inden de bliver kedelige, og det kan være svært at variere kosten. En yderligere udfordring, som interviewpersonerne peger på i relation til kost, er sociale begivenheder, hvor værterne ikke er gjort opmærksom på eller tager hensyn til, at de har diabetes og derfor ikke serverer en særkost til dem. Derudover er der flere interviewpersoner, der peger på, at udbuddet til diabetespatienter på caféer og i supermarkeder er ikke eksisterende eller meget begrænset. Det kan gøre det vanskeligt at deltage i sociale aktiviteter. Det er ret svært når man er ude på café. Der er aldrig nogen alternativer, som man kan bestille. Der sidder man tit og kigger og drikker en kop kaffe, mens de andre spiser de lækre kager. Diabetespatient En udfordring i relation til omlægning af kost er økonomi. Det er en udbredt oplevelse blandt de interviewede, at det at købe ind til en diabetesvenlig kost er dyrt på grund af de mange grønsager, fisk osv. Det er særligt en udfordring for dem, der er på pension. Udfordringer ved kost Omlægning af kost Lære nye tilberedningsmåder Struktur på måltidstider for enlige Svært at nå at anvende frugt/grønt for enlige Kedeligt at lave mad og spise alene for enlige Deltagelse i sociale begivenheder, hvor det kan være svært at få diabetesvenlig mad Begrænset udbud af diabetesvenlig mad på caféer og i supermarkeder Dyrt at købe diabetesvenlig kost 3.3 Medicin Langt de fleste af de interviewede diabetespatienter får medicin i form af piller mod deres diabetes. Enkelte får også insulin. Derudover får flere af de interviewede medicin for andre sygdomme. For at huske at tage medicinen anvender flere pilleæsker, der for hver ugedag er inddelt efter morgen, middag og aften, og som de doserer for en uge af gangen. Flere af de interviewede fortæller, at de kan have svært ved at huske at tage deres medicin. Det er især i løbet af dagen eller, hvis de er ude om aftenen. Selvom de fleste har en pilleæske, har de ikke den med rundt, fordi de synes, at den er for stor og upraktisk. Derudover oplever nogle af de interviewede bivirkninger ved medicinen. De hyppigste bivirkninger, som interviewpersonerne beskriver, er vægtøgning og diarré. 9
Hvilke udfordringer oplever diabetespatienter? Udfordringer ved medicin Glemmer at tage medicin Pilleæsken er stor og upraktisk Bivirkninger af medicin 3.4 Motion Motion udgør en væsentlig udfordring for interviewpersonerne. Det handler om, at det for de flestes vedkommende er noget, som de ikke tidligere har gjort, og derfor er det en ny rutine, der skal indarbejdes i deres hverdag. En udfordring som interviewpersonerne peger på i relation til motion er, at de motionstilbud, som kommunen tilbyder, oftest kun er af seks ugers varighed. Efter de seks uger er det op til den enkelte selv at fortsætte med at dyrke motion, hvilket interviewpersonerne oplever som svært. Det svære består i at finde et nyt tilbud og sted. En anden udfordring, som er udbredt blandt interviewpersonerne, er, at det kan være svært at motivere sig selv til at dyrke motion og at komme ud ad døren, som en interviewperson beskriver. Derudover har en del af interviewpersonerne andre sygdomme som fx KOL, problemer med knæ og ny hofte, hvilket de oplever, vanskeliggør eller forhindrer dem i at dyrke motion. En yderligere udfordring, som interviewpersonerne peger på, er, at motionstilbud i fitness centre er dyre særligt for dem, der er pensionister. Udover det økonomiske aspekt, er der nogle, som ikke bryder sig om fitness centre, dels fordi det ikke er noget for mig at træde på en maskine og dels fordi de ikke kan identificere sig med de unge og slanke mennesker, som de oplever ofte er i fitness centrene. Udfordringer ved motion Begrænset varighed af motionstilbud Motivation Konkurrerende sygdomme, der vanskeliggør motion Manglende lyst til at dyrke motion i fitness centre Motionstilbud er dyre 3.5 Plan for diabetesforløbet Diabetespatienter skal gå til kontrol hos deres praktiserende læge hver tredje måned. Derudover skal de gå til årlige kontroller hos en øjenlæge og fodterapeut. Blandt de interviewede diabetikere er der en udbredt oplevelse af, at der ikke er en plan for deres forløb. 10
Hvilke udfordringer oplever diabetespatienter? Der er jo ikke nogen plan. Det er det, der er problemet. Diabetespatient De interviewede oplever det som overvældende selv at få overblik over, hvad de skal, hvornår og hos hvem. De forskellige aftaler hos deres egen læge, øjenlæge og fodterapeut oplever de som adskilte og ikke en del af et samlet forløb. For at huske aftalerne har de hver i sær udviklet private huskemetoder som fx sedler, der hænger på spejle eller notesbøger, hvor de skriver deres aftaler osv. ned. Udfordringer ved plan for diabetesforløbet Manglende plan for forløb Svært at skabe overblik over forløb og aftaler til kontrolbesøg 3.6 Information om diabetes De interviewede er alle blevet diagnosticeret hos deres praktiserende læge, og det er derfor også deres praktiserende læge, der i første omgang har informeret dem om diabetes. Derudover er der nogle, der på eget initiativ har søgt flere informationer på nettet om sygdommen og om medicin. Yderligere har en del af de interviewede deltaget på de kommunale sundhedscentres grupper for diabetespatienter, der indeholder generel information om diabetes. Dette tilbud roser de interviewede patienter, fordi der her er mulighed for at stille spørgsmål og tale med andre, der også har diabetes. Nogle påpeger, at den information, som de har modtaget hos deres praktiserende læge, er begrænset til information om, at de har fået diabetes og hvilke piller, de nu skal tage. Der er ikke nogen, der kommer og fortæller, hvad det er. Det største problem er, at finde ud af hvad det betyder. En læge har kun 10 minutter, så det er svært at få spurgt om noget. Diabetespatient Det handler om, at der hos den enkelte opstår mange spørgsmål, når vedkommende får stillet diagnosen, og det de oplever det som en udfordring, at der ikke er et sted at parkere disse spørgsmål. Selvom der er nogle af de interviewede, der oplever at have fået for lidt information, er der omvendt andre af de interviewede, der påpeger, at de har fået mange pjecer, og at det kan være uoverskueligt at læse dem alle. En af de interviewede fortæller, at hun har videregivet pjercerne til sin datter, så hun kunne læse dem. Denne forskel er et udtryk for den variation, der er mellem de enkelte diabetespatienters forløb. 11
Hvilke udfordringer oplever diabetespatienter? Udfordringer ved information Svært at forstå information Informationsoverload i form af pjecer Manglende information om senfølger Manglende overblik over mulige kurser og tilbud Manglende information om medicin Manglende mulighed for at stille spørgsmål og have en dialog om diabetes 3.7 Senfølger Et tema, der optager de interviewede meget, er de senfølger, der kan følge af det at have diabetes. Som en af de interviewede påpeger: Det er jo ikke kun sukkersygen. Der er jo også alle følgesygdommene. Flere af de interviewede oplever, som tidligere nævnt, det som en udfordring, at de ikke har viden nok om senfølger. Derudover er der blandt de interviewede en udbredt oplevelse af, at det virker skræmmende at se de senfølger, der kan være med diabetes. Særligt gør det indtryk på dem, at se billeder af fx amputationer og billeder af tilstoppede kar. Det giver stof til eftertanke. Jeg bliver ikke rigtig påvirket af det [at have fået diagnosticeret diabetes]. Man skal over på Panumklinikken, og så skal man se, hvad der virkelig sker [når man får følgesygdomme], og så skal man have en forklaring på det. Man skal se tingene. Det, tror jeg, virker meget bedre end en masse pjecer. Diabetespatient På den ene side oplever de interviewede altså, at det er skræmmende at se de senfølger, som diabetes kan have. På den anden side kan det samtidig virke motiverende at se, hvordan en diabetes kan udvikle sig til amputationer og tilstoppede kar i forhold til selv at ændre livsstil med henblik på at forebygge senfølgerne. Udfordringer ved senfølger Bekymringer om senfølger Skræmmende at se senfølger 3.8 Rygning Blandt de interviewede diabetespatienter er der kun én, der er nuværende ryger. Der er flere, som tidligere har røget, men er stoppet, inden de fik konstateret diabetes. 12
Hvilke udfordringer oplever diabetespatienter? Den nuværende ryger er nydiagnosticeret med diabetes og vil gerne stoppe, fordi hun ved, at det er usundt og kan være med til at forværre hendes diabetes, og fordi hun gerne vil blive gammel. Alligevel er det en udfordring at stoppe. Hun fortæller, at det er svært at stoppe med at ryge i samme periode, som hun har skullet ændre flere ting ved sin livsstil. Det handler om, at rygning for hende udgør en tryg og velkendt last, der giver noget tryghed i en periode, hvor meget andet er under forandring. Udfordringer ved rygestop Flere ændringer på samme tid Sige farvel til det kendte og trygge Bryde indgroet vane 3.9 Pårørende Blandt de interviewede er der forskellige holdninger til, om deres pårørende skal inddrages i deres diabetesbehandling eller ej. Særligt de interviewede, der er enlige, mener ikke, at deres pårørende i form af børn og venner skal inddrages. De ønsker ikke, at deres pårørende blander sig og holder moralprædiken. Det handler især om, at de pårørende ikke skal blande sig i, hvad diabetespatienten spiser og ikke spiser. Omvendt er der flere af de interviewede, der har en ægtefælle/samlever. De fortæller, at det for dem er vigtigt, at deres pårørende bakker op, og at det bliver et fælles projekt, at have diabetes. For dem er det en udfordring, hvis deres pårørende fx ikke ændrer kostvaner. Det er altså forskellige udfordringer, som de interviewede oplever, når det kommer til inddragelse af pårørende. Udfordringer ved pårørende Manglende opbakning fra pårørende For meget indblanding af pårørende Manglende viden hos pårørende og befolkningen om diabetes 3.10 Nydiagnosticeret diabetespatient Blandt de interviewede er der 11 nydiagnosticerede diabetespatienter (se Figur 2.1). I de foregående afsnit er der ikke skelnet mellem nydiagnosticeredes udfordringer og ikke ny diagnosticeredes udfordringer. Dette afsnit fokuserer særskilt på de nydiagnosticerede og hvilke udfordringer, de særligt oplever. Hjælp, jeg har fået diabetes! Det er en udbredt oplevelse hos de interviewede, der er nydiagnosticerede, at det er et chok at få konstateret diabetes, og at det psykisk fylder meget. De beskriver alle, hvordan de i starten befandt sig i en choktilstand. 13
Hvilke udfordringer oplever diabetespatienter? Det var ligesom om, at det hele blev vendt rundt, da jeg fik diagnosen. Diabetespatient Som interviewpersonerne fremhæver handler det om, at de får konstateret en diagnose, der er kronisk, og som ikke bare forsvinder igen. Flere peger endog på, at de har været i en krise og været bange for at deres liv nu var slut eller reduceret radikalt. Andre beskriver, at de havde meget svært ved at forholde sig til deres diagnose og forstå det. Langt de fleste oplever ikke nogen symptomer, når de bliver diagnosticeret, og kan derfor have svært ved at tage diagnosen alvorligt. Det hænger sammen med at diabetes er en sygdom, hvis konsekvenser og symptomer først for alvor viser sig senere i forløbet. Den manglende følelse af at være syg, kan virke demotiverende for at ændre livsstil. De interviewede understreger derfor vigtigheden af, at nydiagnosticerede diabetespatienter bliver informeret og ser de mulige senfølger af diabetes. Det er også en udbredt oplevelse hos de nydiagnosticerede, at de har dårlig samvittighed over at have fået diagnosticeret diabetes. De har en følelse af, at deres sygdom er selvforskyldt. Det er svært at få det sagt Flere af de nydiagnosticerede oplever, at det er en udfordring at fortælle deres nærmeste pårørende, at de har fået konstateret diabetes. Det handler både om, at de ikke selv har forstået det endnu og derfor har svært ved at fortælle andre det, og det handler også om frygten for at gøre deres pårørende kede af det. En af de interviewede fortæller, at der gik halvanden måned før, hun fortalte sin datter, at hun havde fået diabetes. Udfordringer som nydiagnosticeret diabetespatient Chok efter diagnose Svært at forholde sig til diagnose Følelse af selvforskyldt sygdom Svært at fortælle nærmeste pårørende om diagnose 3.11 Fastholdelse af livsstil Når de interviewede bliver spurgt til, hvad der er de største udfordringer for dem i forhold til at have diabetes og håndtere det, er der en udbredt oplevelse af, at det er i forhold til kost og motion. Det handler om, at både omlægning af kost og motion for flere af de interviewede er forbundet med helt nye og uvante rutiner, der griber ind i deres daglige liv. Der er for flere af de interviewede tale om en gennemgribende ændring af deres livsstil. Flere skal lære nye måder at tilberede mad på, nye opskrifter og få motion indarbejdet som en fast del af hverdagen. Det er krævende og nødvendiggør hjælp, støtte og opbakning undervejs. En anden ting, som flere af de interviewede nævner som den væsentligste udfordring, er fastholdelsen af ændret livsstil. En af de interviewede forklarer, at det at få konstateret diabetes for ham var et wake up om, at han skulle ændre livsstil, og at han gik meget til den, til at begynde med. Senere i forløbet, da han havde tabt sig, faldt hans motivation, og han tog en del af sit 14
Hvilke udfordringer oplever diabetespatienter? vægttab på igen. Det handler om, at man som nydiagnosticeret er chokeret over at få en diagnose og derfor er motiveret for at ændre livsstil. Som tiden går, vænner man sig til tanken, og motivationen daler. Det kan hænge sammen med, at de fleste tilbud er målrettet nydiagnosticerede. Fx er motionstilbud kun i en begrænset periode, og derefter er det den enkeltes ansvar selv at finde et alternativ. Det sværeste er nok fastholdelsen. Man tipper lige over og glemmer det. Hvis man havde brækket armen og havde gips på, så kunne du se det. Det kan du ikke med en type 2 er. Jeg føler jo ikke, at jeg er syg, og så glemmer jeg det og tipper over. Jeg synes, det er svært at holde gejsten oppe. Diabetespatient 15
Hvad kan afhjælpe udfordringerne? 4 Hvad kan afhjælpe udfordringerne? Det foregående kapitel kastede lys over, hvilke udfordringer de interviewede diabetespatienter oplever. Dette kapitel fokuserer på, hvad der kan afhjælpe disse udfordringer. Kapitlet afsluttes med henholdsvis en tidslinje over forskellige faser i et diabetesforløb (Figur 4.1) og en figur, der viser forskellige typer af diabetespatienter (Figur 4.2). 4.1 Forslag til løsninger på udfordringer Under interviewene kom de interviewede med flere forslag til, hvad der kan afhjælpe nogle af de udfordringer, som de oplever. Deres forslag er samlet i Tabel 4.1. Nogle forslag er meget konkrete, mens andre forslag mere beskriver forskellige karakteristika, som en løsning skal opfylde for at afhjælpe udfordringerne. Forslagene er samlet efter de temaer, som blev skitseret i kapitel 3. Tabel 4.1 Forslag der kan afhjælpe udfordringer TEMA FORSLAG Kontrol af diabetes Overblik over udviklingen i blodsukkerværdierne. Fx en udskrift fra egen læge. Mulighed for selv at måle vægt og blodtryk derhjemme og sende det til den praktiserende læge (for at undgå at møde op hos lægen). Mulighed for at den praktiserende læge kan se de løbende målinger, som den enkelte foretager derhjemme. Løbende generel status. Ikke kun på blodsukkerværdi, men også på kost og motion. Mulighed for at følge med i udviklingen i blodsukkerværdier. Automatisk indkaldelse til kontroller hos egen læge, fodterapeut og øjenlæge. Kost Plan til indkøb. Fx indkøbsseddel til én uge med tilhørende opskrifter for at undgå, at fødevarer går til spilde. Ideer til hvordan traditionel kost (sovs, kartofler og kød) kan tilberedes som diabeteskost. Supermarked med stort udvalg af diabetesmadvarer. Diabetesvenlige alternativer på caféer og restauranter, der er tydeligt markeret på menukortet. Ur der bipper med bestemte intervaller som påmindelse af spisetider/måltider. Færdigretter (nem løsning) til diabetikere med tydelig varedeklaration. Medicin Mulighed for depotmedicin, der lagres i kroppen, så man ikke selv skal 16
Hvad kan afhjælpe udfordringerne? huske at tage piller. Viden om alternativ medicin. Erfaringsudveksling med andre diabetikere om medicintyper og bivirkninger. App til smart phone, der minder en om at tage medicin på de rigtige tidspunkter. Motion Motionstilbud med et socialt element. Det virker motiverende at deltage, hvis motion foregår sammen med andre. Særlige hold for diabetespatienter i fitness centre. Sjove motionstilbud, fx dans, boldspil, konkurrencer. Motionsnetværk på nettet. Netværk på internettet hvor det er muligt at søge efter fx en gå ven i ens nærområde. Alternativer til fitness centre. Fx kan motion også foregå i naturen. Gratis eller billige motionstilbud. Motionstilbuddene skal være længerevarende. Plan for forløb Oversigtskalender hvor alle aftaler (praktiserende læge, fodterapeut, øjenlæge) er indskrevet. Overblik over det samlede forløb. Hvad er det de som diabetespatient skal igennem (kost, motion, medicin). Individuel plan for forløb. Det er særligt det første år, at det er vigtigt at få overblik over det samlede forløb, og hvad de skal igennem. Information Indhold Information om medicin. Information om hvordan medicinen virker og hvilke bivirkninger, der er forbundet med den. Information om senfølger. Herunder vigtigheden af at gå til kontrol hos fodterapeut. Information om mulige kurser og tilbud for diabetespatienter. Form Der er forskellige forslag til, hvordan informationen skal gives: Information i børnehøjde. Let forståelig og kort information. Fx en lille lommebog. Ansigt til ansigt. Information skal også gives mundtligt. Database. En database med samlet information om diabetes (både medicin, kost osv.). Skal være brugervenlig dvs. få klik. Tidspunkt for hvornår informationen skal gives Informationen er særlig vigtig i starten af forløbet. 17
Hvad kan afhjælpe udfordringerne? Senfølger Mere information om hvilke senfølger, der kan være med diabetes, og hvad der kan forebygge senfølgerne. Visuelle billeder eller fysiske genstande, der illustrerer konsekvensen af senfølger. Information om senfølger skal både gives elektronisk og ansigt til ansigt. Det er vigtigt, at der er mulighed for at stille spørgsmål. Information om senfølger skal gives i starten af forløbet sammen med anden information om diabetes. Rygning Motivation. Det er vigtigt, at du er motiveret for at stoppe. Motivationen skal være din egen og ikke andres. Indstil din hjerne på, at du skal stoppe. Belønning/straf undervejs. Der skal være en gulerod undervejs, når du er stoppet med at ryge og omvendt en straf, hvis du falder i. Distraktion. Der skal være noget, der distraherer en fra at ryge undervejs i rygestoppet. Mulighed for at vælge et tilbud om rygestop, der foregår individuelt. Pårørende Givet et let skub. Fx inspirere til kostomlægning. Opbakning i forhold til den ændrede livsstil. Den pårørende kommer med til samtale hos egen læge. Særlig vigtigt den dag, hvor patienten får diagnosen. Pårørende (nærmeste familie og venner) kan servere diabetesvenlig mad, når diabetespatienten er på besøg. Viden til pårørende om, hvad diabetes er, og hvordan de kan støtte. Nydiagnosticeret diabetespatient Støtte i den første periode fra diagnosen gives indtil patienten har erkendt sin diabetes. Opfølgende samtale med sundhedsprofessionel, der kan svare på ens spørgsmål. Netværksmøder for nydiagnosticerede diabetespatienter, hvor det er muligt at dele erfaringer med andre ligesindede. 4.2 Hvornår oplever en diabetespatient hvilke udfordringer? Firkantet sagt har en diabetespatient forskellige udfordringer, alt efter hvor patienten er i forløbet. Tidslinjen i Figur 4.1 illustrerer, at der er forskellige faser i et diabetesforløb. I de forskellige faser befinder diabetespatienterne sig i forskellige situationer og oplever forskellige behov. Figuren er dannet ud fra det kvalitative materiale i undersøgelsen, og sammenfatter hovedpointer fra analysen. Det skal understreges, at figuren er en forsimplet fremstilling af et egentligt forløb, da den enkelte patient sagtens kan opleve andre behov i den enkelte fase. Men figuren illustrerer, hvor behovene for de interviewede har været mest udtalte. 18
Hvad kan afhjælpe udfordringerne? Figur 4.1 Faser i et diabetesforløb Figuren illustrerer de forskellige faser i et diabetesforløb, og hvilke behov patienten særligt oplever i hver fase. Nydiagnosticeret diabetespatient Patienten befinder sig i en choktilstand. BEHOV: Hjælp og støtte til at komme videre, en plan for forløbet, hjælp til at skabe overblik over det samlede forløb. Diabetespatient skal fastholde livstil Patientens motivation er faldende. BEHOV: Samlet overblik over kontrolbesøg, automatisk indkaldelse, vedvarende konkrete tilbud, der kan støtte en livsstilsændring. Diabetespatient skal ændre livsstil Patienten er motiveret for at ændre livsstil. BEHOV: Information, konkrete tilbud, der kan støtte en livsstilsændring. Figuren er med til at understrege, at et diabetesforløb består af flere faser, og at behovene mellem faserne varierer. Figuren kan anvendes til at målrette forskellige løsninger til forskellige faser i forløbet. 4.3 Typer af diabetespatienter Diabetespatienter er ikke en homogen gruppe, men er en blandet gruppe af mennesker med mange forskellige behov. På baggrund af det kvalitative materiale i denne undersøgelse, er Figur 4.2 udarbejdet. Figuren illustrerer fire forskellige idealtyper af diabetespatienter. Hver af idealtyperne er baseret på en fiktiv person, hvis profil opsamler forskellige karakteristika for hver deres gruppe. Det skal understreges, at de forskellige typer er overlappende, således at en patient godt kan tilhøre flere typer. Fx kan en patient både være enlig og sårbar. Figuren er med til at understrege, at forskellige diabetespatienter har forskellige udfordringer, og dermed forskellige forslag til, hvad der kan afhjælpe udfordringerne. Samtidig understreger figuren, at der er behov for en bred variation af tilbud og løsninger. Idealtyperne kan anvendes til, at identificere kendetegn og udfordringer for forskellige typer af diabetespatienter og bedre målretning af tilbud og løsninger. 19
Hvad kan afhjælpe udfordringerne? Figur 4.2 Typer af diabetespatienter Figuren illustrerer fire forskellige typer af diabetespatienter, deres karakteristika og deres behov. DEN ENLIGE KENDETEGN: Bor alene BEHOV: Sociale netværk til madlavining og motionsaktiviteter. DEN TRADITIONELLE KENDETEGN: Spiser traditionelt, er ikke vant til at dyrke motion, anvender i mindre grad teknologi. BEHOV: Konkrete værktøjer til ændring af livsstil (hands on), motivation, bred forståelse af motion. TYPER AF DIABETESPATIENTER DEN SÅRBARE KENDETEGN: Førtidspensionist, har flere sygdomme, anvender i mindre grad teknologi. BEHOV: Et skridt ad gangen, konkret støtte, sociale netværk, hjælp til at skabe overblik over forløbet. DEN SELVSTÆNDIGE KENDETEGN: Motiveret for at ændre livsstil, spiser sundt og dyrker motion, anvender teknologi i hverdagen, har rigt socialt liv, søger information på nettet. BEHOV: Hjælperedskaber (apps, digital planlægningkalender, etc.) 4.4 Opsamling Undersøgelsen viser, at diabetespatienter oplever forskellige udfordringer i forhold til forskellige temaer, og at de har forskellige forslag til løsninger, der kan afhjælpe disse udfordringer. Desuden viser undersøgelsen, at der på forskellige tidspunkter i en diabetespatients forløb er nogle udfordringer, der er særligt udtalte ligesom, der er forskellige typer af diabetespatienter, der oplever forskellige behov. Disse forhold er vigtige at tænke ind i forhold til kommende tilbud og løsninger, der skal understøtte diabetespatienter i at håndtere deres sygdom. 20
21
Det sværeste er nok fastholdelsen. Man tipper lige over og glemmer det. Hvis man havde brækket armen og havde gips på, så kunne du se det. Det kan du ikke med en type 2 er. Jeg føler jo ikke, at jeg er syg, og så glemmer jeg det og tipper over. Jeg synes, det er svært at holde gejsten oppe. Diabetespatient Enhed for Evaluering og Brugerinddragelse Nordre Fasanvej 57 2000 Frederiksberg Telefon: 38649966 E-mail: eeb@regionh.dk www.patientoplevelser.dk