POLIO Nyheder fra ind og udland Ålborg, Kolding og Køge efterår 2009
Thermalbad Wiesenbad 20. og 21. oktober 2009
Nordisk konference om Polio 20. og 21. november 2008
Polio konference i Warm Springs 23. til 25. april 2009
Roosevelt Warm Springs institute
Udbredelse af polio fra WHO
Kampen mod polio Professor Erling Norrby Poliotype 2 er udryddet på verdensplan For at et land kan erklæres poliofrit skal det være uden polio i 3 år Der er stadig polio i primært 4 lande Afganistan, Nigeria, Indien og Pakistan På verdensplan i 2008 blev der registreret 1473 hvoraf de 1376 blev registrerede i epidemiske områder Vaccination med sukkervaccine udfases
Polio i et europæisk perspektiv v. Frans Nollet Europa blev erklæret poliofrit i 2002 Ca. 500.000 poliooverlevere i EU Ca. 300.000 menes at have Post Polio Syndrom
Polio i et europæisk perspektiv BELGIEN DENMARK FINLAND FRANKRIG TYSKLAND ITALIEN IRLAND HOLLAND NORGE SCHWEIZ SPANIEN SVERIGE ENGLAND www.europeanpolio.eu
Diagnostik v. Frans Nollet Der findes ingen test til at vise PPS Diagnosen hviler primært på sygehistorien Kriterier for Post Polio Syndrom 1) har haft polio med lammelser 2) har haft stabil muskelfunktion i mere end 15 år 3) har gennem mere end et år oplevet nye muskelsvækkelser 4) muskelsvækkelserne kan ikke forklares ved andre sygdomme
Diagnostik v. Frans Nollet Vanskeligt at påvise nedgang i styrke Nedgangen i styrke sker meget langsomt ca.1-2% om året Studier vedr. muskelstyrke bør løbe over 4 år eller længere.
Konsekvens ved PPS Muskelstyrke 14 12 10 8 6 4 2 0 1 2 3 4 5 6 7 8 Tid Alm aldring PPS Grænse for funktionstab
Tab af muskelstyrke kan skyldes: Inaktivitet -Livsstil, overvægt, ledproblemer, personen giver op Overbelastning -Respekterer ikke sine grænser Aldring PPS Andre sygdomme
En hurtig nedgang i muskelstyrke skyldes måske andet? 1. Blodmangel 2. Slidgigt 3. Tryk på nerve 4. Anden neurologisk lidelse ex. Parkinson, DS, spinalstenose, sygdom i nervebanerne 5. Psykisk eks. depression 6. Andet?
Træthed Borg, Östlund og Trojan Generel træthed (føles som influenza) Muskulær træthed (efter træning) Mental træthed (koncentrationsproblemer) Igangværende studie om mental træthed I USA
Årsager til generel træthed Borg, Östlund og Trojan Personer med polio kan være konstant på udmattelsesstadiet pga. svage muskler Påvirkning af hjerne pga. polio er foreslået som mulig årsag Nylige studier har vist tegn på kronisk inflammation i rygmarvsvæsken Dårlig fysisk form Psykologiske årsager (giver op), sociale faktorer, Søvnproblemer kan føre til træthed, men er ikke hovedårsager hos poliopatienter
Årsager til muskulær træthed Trojan Problemer i centralnervesystemet med at aktivere nervecellerne, der aktiverer musklerne. Nedsat funktion af nervens evne til overførsel af impuls til muskelcellerne Nedsat udholdenhed i muskelfibre. Mangel på særlige enzymer er påvist Ikke eller kun let lammede muskler kan være trænet for lidt og dermed ude af form
Mental træthed ved Gunilla Östlund Polioramte med træthed har ikke større koncentrations problemer end dem uden træthed Polioramtes koncentration påvirkes ikke ved stigende koncentrationsbelastning Begge grupper blev subjektivt trætte ved testen De trætte led oftere af depression Ingen rask kontrolgruppe Cognitive functioning in post-polio patients with and without general fatigue 2005
Behandling af træthed Omlægning af aktiviteter Øget brug af hjælpemidler Træning med individuelt planlagt program Stadig ingen effektiv medicin mod træthed
Behandlingsstudier Pyrodigstimin ingen effekt Modafinil ingen effekt Gammaglobulin nogen effekt i et studie Træning formentlig effekt (niveau B), ved at forebygge yderligere nedgang i styrke. Evidensen er insufficient
Smerter og Polio v. Jan Lexell, Professor, Universitetssjukhuset Solna og Lars Werhagen, med. Dr. Karolinska Universitetssjukhuset, Uppsala 2 studier af polio ramte: Flest kvinder og flest yngre <70 år 91 % havde smerter 50 % i hvile Smerter store dele af kroppen, primært ryg og ben Grad af polio havde ingen betydning for graden af smerten Vigtigt med neurologisk undersøgelse for at klassificere smerterne Hovedparten havde vævsskade smerter Mange har søvnproblemer
Smertediagram fra RTP
Smerter Clunn, William de Mayo, USA Smerter hos polio patienter kan skyldes mange andre ting, som kan behandles Sluk for gassen før ilden slukkes f.eks. stress og søvnproblemer Behandling af poliosmerter: Træning, alternativ behandling, psykologisk rådgivning og bøn!
Biomarkør for Post Polio? 5 proteiner ser ud til at være specielle for PPS De er fundet i rygmarvsvæsken Kan forbedre mulighed for behandling Identification of novel candidate protein biomarkers for the post-polio syndrome - implications for diagnosis, neurodegeneration and neuroinflammation. Gonzalez H et al
Muskeltræning Man bliver bedre til det man træner. Styrketræning Få gange 5-8 med høj belastning Kort pause Gentages 3 gange Udholdenheds -træning Mange gentagelser 20 30 med lav belastning Kort pause Gentages 3 gange
Muskel status og træning Polio status Muskel styrke Træning Stabil Normal Ingen restriktioner men forsigtig Stabil Nedsat Ca.½ af max vægt Ustabil Nedsat Ca. ¼ af max vægt Ustabil Meget nedsat Ingen vægt Stabil/ustabil Næsten ingen muskelkraft Ingen træning
Træningsprincipper for Mange pauser polioramt muskulatur Respekter grænserne -ondt / træt mere end 2 dage -svagere lige efter træningen -sitrende muskler Stop-, måske er det aflastning, der skal til.
Intravenøs immunoglobulin for post-polio syndrome: a randomised controlled trial 2006 Henrik Gonsales, Katarina Stibrant, Inger Sjöberg, Georgios Kaponides, Kristian Borg
Immunoglobulin studie 2006 Materiale: 142 ptt. 92 kvinder, 50 mænd, gennemsnitsalder 60,3 år 4 universitetsklinikker aug. 2002- juni 2003 Inklusion: aktiv PPS, klinisk bedømt. Eksklusion: BMI > 30. Sygdomme der har symptomer, der ligner PPS. Metode: Aktivt stof(xepol) eller placebo efter lodtrækning 600ml immunoglobulin eller glucose, 3 dg i træk, gentaget efter 3 mdr. Test og spørgeskema før 1. og 3 mdr efter 2. beh. Gen. muskelstyrke og studiemuskel, SF36, 6-min walk test, TUG, PASE, Balance, Søvn, VAS, MFI
Konklusion: IVIG / placebo: Forbedring på generel muskelstyrke: ikke sign. På studiemuskel: 2,3% (8,6% forskel) SF-36 samlet ingen forskel PASE og ENERGI signifikant forskel Størst smertelindring på de personer, der havde flest smerter. Balance og søvn ingen forskel Svært at vise effekt af behandling på en kronisk sygdom Follow-up efter 2½ år: Ingen effekt mere
Kommentarer i Stockholm til undersøgelsen ENERGI var for lav før intervention Styrkeforbedring for lille til at det er relevant for dagligdagen Nedgangen hos kontrolgruppen var meget større end sammenlignelige forsøg Yderlige studier er nødvendige før det bør indføres for at undgå falske forhåbninger hos patienterne og kostbar behandling
Sammenligning mellem Kristian Borgs medicinstudie og PTUs polioprojekt. Forbedringer efter behandling Kristian Borgs studie PTU 6-min.gangtest 6,6% 10,6%* Energi fra SF-36 5 %* 7%* Fysisk træthed MFI-20 0 % 10%* * = signifikant
Narkose Poliopatienter er ofte følsomme overfor narkose især hvis der har været respirationsmuskellammelse eller søvnapnø Den muskelafslappende medicin under narkosen bør halveres Lejring under operationen Henvis til www.post-polio.org/ipn/anes.html
Knogleskørhed Studie af 50 polioramte: 56% havde knogleskørhed 38%havde brud indenfor 5 år Polioramte er i højrisikogruppe for at brække knogler Undersøgelse af knogletæthed, vurdering af faldrisiko og terapeutisk indsats bør sættes i gang. High Incidence of Osteoporosis and Fractures in an Aging Post-Polio Population, Irland 2009 Mohammad AF, Khan KA, Galvin L, Hardiman O, O'Connell PG
Hvad ved vi allerede: Juster livsstil balance mellem aktivitet og hvile Undgå overanstrengelse Brug hjælpemidler og bandager Vægtkontrol Tag hånd om søvn, stress og smerter Modificeret træning af styrke og kondition
Patienten som sundhedsforbruger 5 gode råd til polio overlevere: 1.Tag dig tid 2. Få støtte 3. Tal med din læge 4. Søg information 5. Læg en behandlingsplan sammen med lægen
Aktuelle Polio tiltag i Danmark International konference om polio 2011 Kampagnefremstød med oplysninger til læger i Danmark om polio Opdatering af hjemmesiden med særlig rubrik for fagfolk Revision af pjecer med oplysninger om polio Poliointeressegruppen
Thermalbad Wiesenbad
Thermalbad Wiesenbad
Thermalbad Wiesenbad
Thermalbad Wiesenbad
Tak for opmærksomheden Nogen spørgsmål?