Referat - arrangement om kampagnen Hej Sundhedsvæsen og den brugerinddragende model Planetree

Referat - arrangement om kampagnen Hej Sundhedsvæsen og den brugerinddragende model Planetree Tidspunkt: Onsdag, 25. september, 2013-13:30 til 16:00 Sted: Hvidovre Hospital, auditorium 3+4, Kettegård Alle 30, 2650 Hvidovre. Deltagere til arrangementet: Aino Homann Nielsen Ane Blom Anja Petersen Anne Marie Ottesen Annegrete Vallgårda Anne-Marie Christina Thoft Britt Wendelboe Bjørn Ursin Knudsen Freja Fangel Helga Sigmund Inger Marie Jaillet Jakob Kjøller Jannik Sevaldsen Karen Skjødt Hansen Lene von Bülow Maja Winther Bengtsson Majbrit Nielsen Marianne Møller Maya Nyborg Mette Davidsen Mia Falconer Rosa Jacobsen Susanne Tarp Tanja Østbø Thea Wind Uffe Haulund HR & Uddannelse, Gentofte Center for Kvalitet, Region Syddanmark ViBIS HR & Kvalitet, Glostrup Hospital Nyt Hospital Nordsjælland Videncenter for Innovation og Forskning (VIF) Dansk selskab for Patientsikkerhed Sundhedsstyrelsen Medicinsk Korttidsafsnit O105, Herlev Hospital ViBIS Regionshospitalet Randers Dansk selskab for Patientsikkerhed Enheden for Brugerundersøgelser Enheden for Brugerundersøgelser Center for Kvalitet, Region Syddanmark Nordsjællands Hospital, Kvalitetsafdelingen ViOSS/LMS Medicinsk Dialog ViBIS HR & Uddannelse, Gentofte ViOSS/LMS Medicinsk Korttidsafsnit O105, Herlev Hospital Patientambassadør Kræftens Bekæmpelse Professionshøjskolen Metropol Nyreforeningen 1

Program for arrangementet 1. Velkomst v / Anja Petersen 2. Oplæg om kampagnen Hej Sundhedsvæsen v / Jakob Kjøller, Dansk Selskab for Patientsikkerhed 3. Kaffepause 4. Oplæg om modellen Planetree v / Karen Skjødt Hansen, Enheden for Brugerundersøgelser Ad.1- Velkomst Velkomst. Anja Petersen byder velkommen til de fremmødte medlemmer. Hun takker for sidste møde, der var virkelig givtigt. Blandt den respons, Vidensforum fik, var der blandt andet et ønske om, at når man stiller spørgsmål eller giver kommentarer, siger man sit navn og hvor man kommer fra, inden man taler. Så dette vil vi gerne indføre fra nu af. Derudover var der mange gode ideer og inputs, som vi i Vidensforum vil arbejde videre med. Vi beklager samtidig, at fjerndeltagelsen blev aflyst, men forbindelsen var simpelthen for ringe til, at det kunne fungere. Vi arbejder på en løsning. Ad.2 Hej Sundhedsvæsen Se Jakobs slides her. Jakob Kjøller fra Dansk Selskab for Patientsikkerhed er ansat som projektleder for kampagnen Hej Sundhedsvæsen og præsenterer her kampagnen. Kampagnen Hej Sundhedsvæsen : 2

- Vores overordnede tanke er, om vi kan være med til at fremme en kulturforandring, og her mener vi, at vi i hvert fald kan bidrage til den med vores projekt. - Vi er stadig i de tidlige stadier af projektet, blandt andet ønsker vi at samarbejde med Trygfonden, men blækket er endnu ikke tørt. - Projektet ligger nok mest i tråd med patient empowerment. Vi ønsker at fremme, at patienterne selv bidrager til patientsikkerheden og søger indflydelse ved aktivt at søge dialogen. - Vi har en tro på, at patienterne kan være med til at forebygge fejl. Dette er ikke hakket i sten, men der er en del undersøgelser, der peger i den retning. Derudover giver inddragelse større patienttilfredshed og mere viden. - Vi ved fra tidligere undersøgelser, at der er stor forskel på, hvad lægerne tror, patienterne ønsker, og hvad der er vigtigst for dem, og hvad patienterne rent faktisk mener og ønsker. - Vi er inspireret af amerikanske kampagner, der har haft stor succes med deres arbejde. - Vi har en taktik, som går ud på, at patienterne bliver bedre til at stille spørgsmål. Det gør vi, fordi vi mener, at questions are the answer. Vi tænker sådan, fordi man altid kan stille spørgsmål, hvor fx det selv at søge information på nettet, kan være mere krævende. Spørgerguiden Spørg løs: - Spørg løs er et værktøj, der skal hjælpe patienter med at forberede sig på samtaler med de sundhedsprofessionelle. - Guiden findes både elektronisk og i fysisk form. Og den kan bruges på tablet, online, printes ud eller som applikation på telefonen. Se guiden her. - Planen er, at den skal være tilgængelig på diverse hospitaler og afdelinger. Vi mener, at det er bedst, hvis den pågældende læge selv uddeler guiden til sine patienter, da dette vil udstråle, at lægen selv opfordrer patienten til at stille spørgsmål. 3

- Guiden er lavet i samarbejde med læger, patientambassadører og patientrepræsentanter. - Den har en meget bred form, hvor der er nogle få spørgsmål som er rigtig gode og dækker bredt (den er ikke tilknyttet en speciel sygdom). - Indtil videre har vi fået god feedback og 9 ud af 10 af dem, der har brugt Spørg løs siger, at den har givet dem noget. - Vi er klar over, at mange patienter godt kan have en form for white coat hypertension, hvor de rent fysisk bliver påvirket af besøget hos lægen, og at det derfor er rigtig vigtigt, at lægen er imødekommende. Derudover er det ikke kun lægen, man som patient møder som barriere, men også tiden og ressourcerne. Man kan som patient godt tænke, at der ikke er tid til at stille et ekstra spørgsmål. Dette er en diskurs, der påvirker ens forestilling om, hvem er jeg, når jeg kommer ind i sundhedsvæsenet. Der er jo mange faktorer, der kan gøre, at man ændrer sin attitude eller tilgang, fx patienttøjet. Denne diskurs og selvforståelse vil vi gerne åbne op for. - Det gør vi blandt andet ved at få læger og sygeplejersker med ud på gaden, når vi skal sprede budskabet om Spørg løs. Vi går fra den lukkede konsultation og ud til borgerne og de pårørende. Fx var vi med til Folkemødet på Bornholm. Hvad bringer fremtiden: - Vi ønsker at få endnu flere læger og sygeplejersker med ud og sprede budskabet. Men også internt på hospitaler og afdelinger. - At Spørg løs skal være tilgængelig hos lægen og gerne blive givet til patienten af lægen selv. - Vi håber, at kunne skubbe lidt til patienternes forventninger til, hvad der skal foregå, inden de møder ind på hospitalet. - At få patientforeninger med til at sprede budskabet, således at du, når du som patient fx går ind på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside, møder Spørg Løs kampagnen og allerede dér bliver opfordret og motiveret. 4

Spørgsmål fra deltagerne til arrangementet: - Hvordan tænker I, at de sundhedsprofessionelle imødekommer jeres kampagne og spørgeguide? - Svar: Indtil videre rigtig godt og vi håber, at de vil sprede budskabet videre, så vi får flere ringe i vandet. - Kan I indsamle data ind på hvilke spørgsmål folk bruger og måle på det? - Svar: Det er vi ikke kommet til endnu, men det er en god idé at måle på dette. - Hvordan har I konkret tænkt jer at inddrage læger og sygeplejersker? - Svar: Vi vil med hjælp fra andre sundhedsprofessionelle, som allerede er en del af projektet, bakke andre sundhedsprofessionelle op i, at dette er værd at tage del i. - Som patient kommer man ofte på forskellige afdelinger, hospitaler, etc., så det kunne være godt, om der blev taget en overordnet beslutning om at bruge Spørg Løs. På den måde møder patienterne det samme billede overalt hvor de går. Man kunne adressere direktionerne på hospitalerne, hvilket måske vil have en større spredningseffekt. - Respons: sat på spidsen - hvis patienterne stiller spørgsmålene, så svarer de sundhedsprofessionelle også. Vi skal ikke ud i, at kampagnen er godkendt og blåstemplet af lægerne, men at man som patient møder dem som enkeltpersoner. Vi tror, at det har en større indvirkning, når man møder en læge direkte, der beder én forberede sig. Det kan give en større troværdighed, da man som både patient og læge bliver influeret af at høre konkret om projektet fra én, der har prøvet det i praksis. - Man kunne lave en kampagne den anden vej, der hedder Hej Patient, der i højere grad var rettet mod, at de sundhedsprofessionelle blev bedre til at åbne op for patienterne i stedet for, at det er patienterne, der skal blive bedre til at stille spørgsmål. - Hvad er succeskriterierne for projektet? - Svar: Vi har ikke prøvet det før, så det ville være et vilkårligt gæt. Vi har ingen kvantitative eller kvalitative mål endnu, men vi vil følge op undervejs med blandt andet former for observationsstudier. Her vil vi kigge på, om der kan ses en ændret adfærd hos dem, der har været med. 5

Vi tror, at vi med observationsstudier fanger mere end ved brug af en stor survey - Ambitionerne er jo ikke, at vi skal ændre hele sundhedsvæsenet, men vi håber på, at vi med det her kan ramme dem, som har ressourcer i situationen. Vi håber, at dem med ressourcerne kan gå forrest, og at det så spreder ringe i vandet. - Kommer der noget mere letlæseligt/spiseligt, som er nemt at gå til og dele ud? - Svar: Det er planen, ja. - Hvordan bruger I jeres facebook-side? - Svar: Vi vil gerne bruge den som en kanal til at fortælle de gode historier og cases eller fx til at de sundhedsprofessionelle kan dele sine bedste råd, eller at patienterne kan gøre det. Vi er ved at lancere nogle patienter som bloggere de skal skrive om, hvordan sundhedsvæsenet opleves, hvornår er det godt, og hvornår fungerer det ikke. Vi håber, det kan skabe debat og opmærksomhed diverse steder. Jakob takker for de gode spørgsmål, og åbner op for, at deltagerne altid skal være mere end velkomne med inputs eller gode ideer til, hvilke barrierer der kan være, hvilke opmærksomhedspunkter, der er gode at have fokus på, hvordan vi kan få patienterne til at stille flere spørgsmål eller andet, der kunne være interessant at vide. Ad. 3 Kaffepause Netværk og kaffe. 6

Ad. 4 Planetree Se Karens slides her. Sociolog Karen Skjødt Hansen fra Enheden for Brugerundersøgelser fortæller her om modellen Planetree og Enhedens pilotprojekt i samarbejde med Finsenscenteret på Rigshospitalet. Om Planetree - Grundlagt i 1978 af patienten Angelica Thieriot, der led af en livstruende sygdom. I forbindelse med hendes indlæggelse oplevede hun, at der manglede noget, selvom det rent lægefaglige var i orden. - Hun følte blandt andet, at de fysiske omgivelser var meget kliniske, og at personalet talte over hovedet på hende. - Navnet Planetree betyder oversat platantræ, og henviser til det træ, som den græske læge Hippokrates sad under, da han filosoferede over, at man som læge skal se på det hele menneske, både krop og sind, og ikke som to adskilte dele. - Organisationen bag Planetree rådgiver, underviser og er konsulenter for folk, der gerne vil arbejde mere patientcentreret. Dette gør de både nationalt og internationalt. - Modellen Planetree er bygget op omkring ti komponenter, hvorfra organisationen, der ønsker at benytte sig af modellen, undersøger sin egen virksomhed og sine brugeres behov og ønsker på forskellige områder. - Planetree består af følgende ti komponenter: 1. Patientcentreret organisation 2. Respekt og valgfrihed 3. Information og uddannelse af patienter 4. Inddragelse af pårørende 5. Kost og ernæring 6. Arkitektur og indretning 7

7. Aktiviteter og adspredelse 8. Spiritualitet og plads til forskellighed 9. Supplerende behandling og veje til velvære 10. Samspil med lokalsamfundet - Disse komponenter undersøger og afprøver man blandt sine medarbejdere og patienter. - Ledere og læger bliver uddannet i, hvordan de kan arbejde mere patientcentreret, og der bliver herefter lavet en organisationsanalyse af, hvor de kan gøre det bedre på deres hospital. Ud fra denne analyse kan man finde ud af, hvilke konkrete ting, der skal laves om. - Der findes udover denne form et ekstra trin kaldet designation. Designation består af en række kriterier, som den enkelte organisation kan ansøge om, for at opnå en speciel anerkendelse. Man kan tænke det lidt som en form for akkreditering, men her er det mere løst beskrevet, hvordan man opfylder kravene. Det er ikke et krav, at man har denne designation. - Planetree skal ses som en ramme og ikke en kogebog. Den skal tilpasses de individuelle steder. Om pilotprojektet på Finsenscenteret: - Planetree, Enheden for Brugerundersøgelser og Finsenscenteret på Rigshospitalet har indgået samarbejde. - Projektet foregår på de fire afdelinger på Finsenscenteret på Rigshospitalet. - Aftalen lyder på en treårig prøveperiode, hvor Finsenscenteret prøver at implementere Planetree. Projektet løber fra 2013 til 2015. - Finsenscenteret har ikke besluttet om de vil søge designation endnu. - Målet med Planetree er, at der ønskes en god og systematisk involvering af patienter, samt mærkbare forbedringer i patienttilfredshed og medarbejdertilfredshed. Det er de overordnede succeskriterier. De skal så snævres ind og gøres mere målbare, når der foreligger noget mere konkret om, hvilke resultater der kommer fra de første målinger og undersøgelser. 8

- Indtil videre har vi hos Enheden for Brugerundersøgelser oversat Planetrees materiale både sprogligt men også kulturelt. Derudover har vi foretaget en organisationsanalyse blandt både ledere, medarbejdere, patienter og pårørende ved hjælp af forskellige former for interviews. - På baggrund af dette har vi udarbejdet fem rapporter en til hver afdeling, da det er vigtigt, at hver afdeling får en individuel rapport, hvor de kan kende sig selv samt en overordnet rapport om nogle mere generelle ting som går igen på alle afdelinger. - Den næste tid går med at komme ud og præsentere disse resultater for afdelingerne. Der så herefter selv skal diskutere, hvilke ting de vil gå videre med. - Der har deltaget i alt 243 patienter, pårørende, medarbejdere og mellemledere. - Det er de enkelte afdelinger, der har rekrutteret deltagerne til projektet og det er Enheden for Brugerundersøgelser, der har foretaget interviews samt bearbejdet data. - Interviewguiden som er blevet brugt til undersøgelsen er baseret på de ti komponenter. Hvad siger de foreløbige målinger: Her en gennemgang af nogle af de resultater, vi indtil videre har fået fra både medarbejdere, patienter og pårørende på de forskellige komponenter. 1. Organisatorisk brugerinddragelse Medarbejderne efterlyser: - Større systematik, fx har nogle brugerråd, men det er mest ad hoc og intet systematisk. - Opfølgning og ressourcer. Det fungerer fint med temadage, men man ryger hurtigt tilbage i sine gamle vaner. Derfor vigtigt med mere evaluering. - Man motiveres af anerkendelse. Ideen er, at hvis du er en glad medarbejder, kan du bedre yde omsorg for andre. 9

- Mere synlige mellemlederes til at sætte fokus på nogle konkrete temaer. Det er nemmere at integrere nye tiltag, hvis de kan ses i praksis og dagligdagen. Patienterne/pårørende mener: - Dem som kun har kortvarig kontakt med hospitalet, har ikke det store behov for at blive involveret mere på et organisatorisk plan, hvor dem med længerevarende kontakt gerne vil. Formen kunne måske være anderledes, som fx et spørgerskema efter kontrol eller indlæggelsen. Derudover vil patienterne gerne se, hvad der kommer ud af det, som de deltager i. Det giver bedst mening for én at deltage, hvis man kan se, hvad der kom ud af det. 2. Respekt og valgfrihed Medarbejderne: - Personalet ser gerne, at patienten går i eget tøj og bliver mobiliseret og selv løfter flere praktiske opgaver. Patienterne synes i tråd med dette også, at man som patient så mindre syg ud, når man fik lov til at gå i eget tøj. Det gør meget for indtrykket. Personalet diskuterede, om dette kunne lade sig gøre rent praktisk, hvis man nu fx fik en vaskemaskine. - Mere tid til patienterne. Dette efterspørger faktisk alle adspurgte. Der har været mange nedskæringer, men der bruges også meget tid på dokumentation og screeningsprogrammer, som medarbejderne finder overflødige, samt it-systemer, der ikke virker, og afventning af blodprøvesvar fra andre afdelinger. Nogle afdelinger overvejer selv at tage blodprøverne. - Efterspørger bedre sammenhæng både mellem afdelinger og hospitaler og forskellige sektorer. Og bedre udnyttelse af ressourcer fx med bedre viden om, hvilke palliative tilbud, der eksisterer i kommunen. Patienterne/pårørende mener: - Generelt venligt personale, empatiske, stor faglig dygtighed, men hos nogle læger var der forbedringspotentiale, de var fagligt dygtige, men manglede den gode kontakt/empati. 10

- Kontinuiteten er vigtig, det giver større ro, tryghed og kommunikation, hvis man har den samme kontaktperson på hospitalet. - Patienterne oplevede, at personalet som regel er gode til at tilrette behandlingen efter patientens liv. - Ventetid er trættende og stressende. Ventetiden må meget gerne blive mindsket. Der blev foreslået, at man kunne informere om, hvor lang tid man skulle vente, så man kunne gå et andet sted hen i mellemtiden. - Når patienterne oplever fejl, så oplever de håndteringen af fejlen som god, hvis personalet tager fejlen seriøs, og tager sig tid til at tale med patienten om fejlen samt får undskyldt. Omvendt oplever patienterne håndteringen af fejlen som dårlig, når personalet negligerer fejlen, og ikke indrapporterer den, eller går videre med den. Her er det vigtigt for patienterne, at personalet beklager fejlen og prøver at tage ved lære af den, så den i fremtiden undgås. - Generelt oplevede vi, at patienterne var meget tilgivende og så gennem fingre med det meste. 3. Information og uddannelse af patienter - Generelt oplever patienter og pårørende at være godt informeret, men der er noget, der tyder på, at informationsmængden er rigtig overvældende. Mængden kan være svært at reducere pga. lovgivning. Men man kan måske finde på en løsning på dette. - Generel efterspørgsel på flere forskellige informationskilder. - Ønske om mere tværfaglig undervisning. Fx finder flere, at tidligere patienter er en uudnyttet gruppe, som man med fordel kunne drage brug af. - Patienterne finder det godt med adgang til journalen, men den er svær at læse. Måtte gerne være mere letlæselig eller få en gennemgang af lægen. E-journalen kan godt være lidt utilfredsstillende, men godt fx at se sine scanningsbilleder. Det visuelle er godt. - Efterspørgsel på ekspert-rådgivning og vejledning fra specielt psykolog. Der bliver taget godt hånd om kroppen, men hvad med resten? 11

4. Inddragelse af pårørende - Generelt føler de pårørende sig velkommen. De bliver bl.a. opfordret til at komme med allerede i informationsmaterialet. - Vigtigt at afstemme forventninger hos alle parter. Fx nogle patienter vil ikke have pårørende med eller hvor meget skal de pårørende være med. Sådanne ting var vigtige at få afstemt. - Pladsmangel. De fysiske rum er en barriere, da der ikke er gode muligheder for fortrolige samtaler mv. - Mere information om støttemuligheder for pårørende. 5. Kost og ernæring - Det er mest patienter med længerevarende ophold, der finder denne komponent relevant. - Maden kunne med fordel tilpasses de enkelte klinikker, så den blev mere rettet mod de forskellige patienttyper. Fx ikke meget lugtende, men også ved at bruge fint porcelæn og mindre bestik. Man kunne lave nogle mere tiltalende spisemiljøer og tage hensyn til, at man kunne spise alene, men også at man kan spise med andre. - Patienterne savner valgfrihed i forhold til tidspunkt og menu fx som de har på Hvidovre Hospital. - Medarbejderne efterspørger billigere mad og udbringning til afsnittene til medarbejderne. Nogle ville gerne have frokoststuer med flere pladser og færre forstyrrelser. 6. Arkitektur, fysiske omgivelser - Generelt er der pladsmangel og flere steder trænger til en kærlig hånd og vedligeholdelse. Nogle steder skiller sig ud, og der er det fedt at være, fx på grund af tapet på væggen, bløde møbler, grønne planter etc. - Den manglende plads går ud over bevægelsesfriheden, muligheden for brug af hjælpemidler, samt de pårørendes mulighed for at være med. - Patienterne efterspørger enestuer, større toiletter, en buffer i kapaciteten, så man ikke skal vente på gangen på et rum, samtalerum. Samt mere lyse og hjemlige omgivelser. 12

- Personalet ønsker mindre rod på gangene for at give et bedre førstehåndsindtryk. 7. Aktiviteter og adspredelse - Patienter, der er indlagt, har haft større behov for dette, men er stadig beskedne. De så gerne nyere blade og også gerne mandeblade og eventuelt et fjernsyn i venteområdet. - Hurtigere og trådløst internet eller flere kanaler. - Bedre muligheder for at dyrke motion. Dog er pladsen til dette et problem. - Et ønske fra patienterne om, at nogle af de mange arrangementer blev flyttet op til afdelingerne, således at også de meget dårlige kunne være med. - Mulighed for fred og ro, eventuelt med et hvilerum. Det videre forløb: - Ledere og medarbejder er i gang med at prioritere områder, der skal gås videre med. De overvejer, hvad man skal gøre nu, og hvad man kan vente med til senere. - Patienterne har i deres interviews sagt, hvad de mener, skal prioriteres højest, og disse prioriteringer kan afdelingerne finde i deres rapport og tage med i deres overvejelser, hvis de vil. Der blev herefter diskuteret paradokset, at man ofte gerne vil høre, hvad patienterne helst vil, men når man skal beslutte noget, så vil man gerne gøre, hvad der er bedst for én selv. Samtidig er det vigtigt, at medarbejderne føler ejerskab over tingene før de kan blive godt implementeret. Tanken er, at den nuværende baselinemåling med spørgerskemaundersøgelsen bliver gentaget om tre år, og så skulle der gerne være sket en udvikling. Derudover er der tilknyttet en igangværende ph.d. i antropologi Mette Brehm Johansen. Hun tager sig af den kvalitative del af projektet. Karen runder af og takker for de gode spørgsmål. 13