Telefon: 4322 2222 KØBENHAVNS AMTS SUNDHEDSVÆSEN sundhed@kbhamt.dk www.sygehuse-kbhamt.dk SUNDHEDSFORVALTNINGEN 2006 Patientuddannelse Evaluering af modelprojekt med fokus på patienter med apopleksi
Indhold Forord...3 Sammenfatning...5 1. Projektforløbet...10 2. Instruktør- og grundkurser...11 2.1 Instruktørkurset...11 2.2 Grundkursus, muskel / skelet...13 3. Evaluering af apopleksiforløbet...15 3.1 Evalueringens formål og metode...15 4. Konklusioner og anbefalinger...20 4.1 Konklusioner...20 4.2 Anbefalinger...24 5. Sundhedsadfærd...27 5.1 Fysisk aktivitet...27 5.2 Kognitiv symptomhåndtering...30 5.3 Kommunikation og samarbejde med sundhedspersonalet37 6. Self-efficacy...43 7. Sundhedsstatus...47 8. Visitation...50 9. Referencer...51 10. Bilag...53
Forord Sundhedsstyrelsen, Københavns Amt og Ribe Amt gennemførte i 2004-2005 en pilotafprøvning af programmet Patientuddannelse - lær at leve med kronisk sygdom, der er den danske udgave af Chronic Disease Self Management Program, udviklet ved Stanford University, Patient Education Research Center, USA. Evalueringen af pilotafprøvningen konkluderede, at programmet har fået en positiv modtagelse af patienter og projektets samarbejdspartnere, og er fundet velegnet til en dansk kontekst. På baggrund af dette samt internationale erfaringer med programmet, anbefaler Sundhedsstyrelsen, at Lær at leve med kronisk sygdom tilbydes patienter i det danske sundhedsvæsen i kommuner, amter/regioner og patientorganisationer 1. Med udgangspunkt i erfaringerne fra pilotafprøvningen, har Københavns Amt gennemført et modelprojekt i perioden 5. november 2005 til 30. juni 2006. Projektet er et samarbejde mellem Sundhedsforvaltningen og sygehusafdelinger med reumatologisk speciale på Amtssygehuset i Herlev og Amtssygehuset i Glostrup, praksiskoordinatoren fra Amtssygehuset i Glostrup, Medicinsk Afdeling C på Amtssygehuset i Gentofte, Apopleksiforum i Københavns Amt, Gigtforeningen og Hjernesagen samt Foreningen af Kommuner i Københavns Amt (FKKA). Formålene med projektet har været at: Øge patientinddragelsen og forbedre livskvaliteten for kronisk syge patienter. Styrke samarbejdet med patientforeningerne. Bidrage til at styrke den fremtidige indsats inden for patientuddannelse i Region Hovedstaden gennem uddannelse af masterinstruktører. Videreudvikle uddannelsesprogrammet gennem afprøvning af programmet på patienter med kroniske sygdomme på tværs af diagnoser samt på patienter med kroniske sygdomme, der vurderes at kunne have brug for særlige tilrettelæggelsesformer inden for programmet. 1 Sundhedsstyrelsen (2005e). 3
4 På baggrund af det sidste formål er der gennemført uddannelser af patienter med muskel- og skeletlidelser med forskellige diagnoser samt uddannelser af patienter med apopleksi.
Der har været nedsat en følgegruppe med følgende sammensætning: Janne Lehmann Knudsen, udviklingschef, Sundhedsforvaltningen, (formand for følgegruppen). Peter Ingvardsen, forebyggelses- og udviklingskonsulent, Udviklingsafdelingen, Sundhedsforvaltningen, (projektleder). Lea Aasberg, Udviklingsafdelingen, Sundhedsforvaltningen, (projektkoordinator og faglig sekretær). Mette Bratlann, udviklingschef, Amtssygehuset i Gentofte. Hanne Forbech Skall, ledende fysioterapeut, medicinsk reumatologisk / geriatrisk afdeling Q, Amtssygehuset i Herlev. Dorte Jeppesen, udviklingschef, Amtssygehuset i Glostrup. Lars Rytter Poulsen, alment praktiserende læge og praksiskoordinator, Amtssygehuset i Glostrup. Hysse Forchammer, ledende neuropsykolog, Apopleksiforum i Københavns Amt. Børge Alstrup, Foreningen af Kommuner i Københans Amt. Lene Mandrup Thomsen, koordinator og fysioterapeut, Gigtforeningen. Jens Sandgren, næstformand i Hjernesagen, Københavns Amt. Følgegruppen har løbende vurderet og kommenteret uddannelsesaktiviteter. Følgegruppen har endvidere initieret en særlig evaluering vedrørende uddannelsesprogrammet rettet mod patienter med apopleksi. Evalueringens formål, metode og resultater præsenteres i nærværende rapport sammen med erfaringerne fra det samlede modelprojekt. Janne Lehmann Knudsen Formand for følgegruppen. 5
Sammenfatning Projektrammen Sundhedsforvaltningen har i samarbejde med amtets sygehuse, Gigtforeningen, Hjernesagen, Foreningen af Kommuner i Københans Amt (FKKA) samt Apopleksiforum i Københavns Amt gennemført et modelprojekt inden for uddannelsesprogrammet Patientuddannelse lær at leve med kronisk sygdom. Uddannelsesprogrammet er den danske udgave af Chronic Disease Self Management Program, der er udviklet af Stanford University, Patient Education Research Center, USA. Projektets formål har blandt andet været at udvikle programmet gennem afprøvning på patienter på tværs af diagnoser og patienter med apopleksi. Projektforløbet har omfattet uddannelse af masterinstruktører, patientinstruktører, patienter med blandede diagnoser inden for det reumatologiske område samt patienter med apopleksi. Som led i projektet er der udarbejdet en evaluering med fokus på at afprøve uddannelsesprogrammet på patienter med apopleksi. Projektet er løbende diskuteret i følgegruppen. Erfaringer fra instruktør- og grunduddannelsen, muskel / skelet Tilbagemeldinger fra instruktørkurset viser, at uddannelsens form og indhold overordnet set har fået en positiv modtagelse. Dog bekræfter instruktørernes ønske om at forlænge instruktørkurset, konklusioner fra evalueringen af pilotprojektet, hvor det anbefales, at instruktørkurset forlænges 2. Instruktørerne peger desuden på, at undervisningsmaterialer i form af flipovers er svære at håndtere på baggrund af instruktørernes ofte nedsatte, fysiske funktionsevne. Brugen af undervisningsmaterialer er et område, man med fordel kunne overveje at gøre mere fleksibel i programmet, således at de kan tilpasses til instruktørernes fysiske muligheder og begrænsninger. 2 Sundhedsstyrelsen (2005e). 6
Instruktørernes vurderinger af deres kompetencer efter uddannelsen viser, at de samlet set oplever, at de gennem uddannelsen er blevet klædt på til at kunne løfte den kommende opgave som instruktører. Tilbagemeldingerne fra grundkurset, med patienter med diagnoser inden for det reumatologiske område, viser, at uddannelsesforløbet samlet set har fået en positiv modtagelse af kursisterne. Især mødet med de andre kursister, handleplaner og instruktørernes indsats fremhæves som positivt. Evalueringen af apopleksiforløbet Der er foretaget en evaluering af uddannelsesforløbet med apopleksipatienterne på grundkurset. Formålet med evalueringen er at belyse effekten af uddannelsesprogrammet på patienter med apopleksi for at vurdere, om uddannelsen er egnet til denne patientgruppe. Samtidig er formålet at opstille anbefalinger om hvilke særlige tilrettelæggelsesformer, der kan være hensigtsmæssige i forbindelse med fremtidig uddannelse af patienter med apopleksi. Evalueringen er baseret på en spørgeskemaundersøgelse med udgangspunkt i gennemtestede evalueringsredskaber, udviklet af Stanford University, Patient Education Research Center, USA. Spørgeskemaerne er suppleret med opfølgende interviews. Fokus for evalueringen er patienternes udvikling af sundhedsadfærd, selfefficacy og sundhedsstatus. Evalueringens konklusioner og anbefalinger Ud fra evalueringens resultater vurderes det, at (ikke-akutte) apopleksipatienter med lettere kognitive og kommunikative problemer som følge af sygdommen, kan tilbydes grundkurset i sin nuværende form. Dermed kan patienterne også tilbydes kurser, der udbydes på tværs af sygdomskategorier. Apopleksipatienter der har mere udtalte kognitive og/eller sproglige problemer kan ikke umiddelbart visiteres til kurserne. Hvis disse patienter skal tilbydes patientuddannelse indenfor Lær at leve med kronisk sygdom, må det nuværende grundkursus modificeres. Evalueringens resultater viser, at der er store forskelle i apopleksipatienters udbytte af at deltage i kursusforløbet: Nogle af patienternes har opnået en effekt, der er fuldt ud sammenlignelig 7
med andre patientgrupper. Andre apopleksipatienter har ikke opnået ændringer. Forskellene knytter sig til omfanget af patienternes kognitive og kommunikative problemer som følge af sygdommen. Nogle af de apopleksipatienter der opnåede en effekt af uddannelsesprogrammet havde afasi, andre havde ikke. Dermed kan man konkludere, at patienternes udbytte af forløbet ikke afhænger af, hvor skaden er lokaliseret, men af hvordan patienternes symptomer udspiller sig i praksis. Det anbefales derfor, at der skelnes mellem egnede apopleksipatienter, når der fremover visiteres til grundkurserne. Til dette formål anbefales det at udvikle et visiteringsredskab, der kan afgøre, om patienterne kan tilbydes det almindelige grundkursusforløb eller ej. I visitationen skal der fokuseres på forholdet mellem patientens funktionsniveau og de forudsætninger, der er påkrævet for, at patienten kan deltage og få et udbytte af uddannelsesforløbet. Visitationen bør bero på en konkret vurdering af patientens eventuelle symptomers betydning for patientens deltagelse i kursusforløbet, og dermed muligheder for at få et udbytte af kurset. Det er således ikke skadens lokalisering, der skal være afgørende for, om patienten kan visiteres eller ej. Det anbefales endvidere, at grundkurset modificeres, for at kunne imødekomme et bredere spektrum af apopleksiramte: Følgende ændringer er relevante i et eventuelt modificeret forløb: Kurset bør strække siger over flere moduler med mindre indhold. Der bør være et lavere deltagerantal. Underviserne skal være i stand til at kunne simplificere og eventuelt sortere i materialet undervejs. Instruktører bør ikke være helt nyuddannede, men må have opnået en vis erfaring som instruktør. Patienterne kan tilbydes en støtteperson under kurset til at hjælpe med at deltage i aktiviteterne. I nogle tilfælde bør det overvejes, om en støtteperson tillige skal tilbydes at komme i patientens hjem mellem en eller to af de første moduler i den hensigt at bidrage til, at patienten får erfaringer med at bruge kursets redskaber hjemme. Kursusbogen bør udgives som cd / lydbånd. 8
Inden for de enkelte symptomhåndteringsredskaber, er der en klar tendens til, at deltagerne foretrækker at bruge muskelafspænding frem for redskaberne afledning, positiv dialog og fantasirejse. Der er samtidig en udpræget skepsis over for de tre sidstnævnte redskaber. Det er på baggrund af evalueringens resultater ikke muligt at vurdere, om brugen og holdningen knytter sig særligt til apopleksipatienters eventuelle kognitive problemer, der gør redskaberne vanskeligt tilgængelige for netop denne patientgruppe. Eller om brugen og holdningen er udbredt på tværs af sygdomskategorier og knytter sig til redskabernes kulturelle overførbarhed. Det anbefales derfor, at kommende patienters anvendelse af redskaberne til symptomhåndtering er et fremtidigt opmærksomhedspunkt i arbejdet med at kvalitetssikre programmet. Dermed kan det vurderes, om brugen af redskaberne og den omtalte skepsis knytter sig til den kulturelle overførbarhed, eller om den knytter sig særligt til patienter med apopleksi, samt om der eventuelt skal foretages modificeringer i programmet på dette område. 9
1. Projektforløbet Der er i projektperioden uddannet et hold med 14 patientinstruktører. 7 med forskellige diagnoser inden for muskel- og skeletlidelser og 7 med apopleksi. Dernæst er afholdt 2 grundkurser, hvor der er uddannet et hold med 13 patienter med i alt 8 forskellige diagnoser inden for muskel- og skeletlidelser og et hold med 12 patienter med apopleksi. Begge hold er uddannet af instruktører med diagnoser inden for samme sygdomskategorier. Deltagerantallet på det første hold var i udgangspunktet på 16 deltagere. 2 mødte ikke op, og 1 meldte fra efter første kursusgang. Alle tilmeldte på det andet hold gennemførte kurset. De deltagende sygehuse, Gigtforeningen og Hjernesagen forestod rekrutteringen af patienter til både instruktørkurset og grundkurserne. Uddannelsen af patienter fandt sted på grundkurser, der strakte sig over seks uger i perioden 22. februar til 30. marts 2006. Kurserne bestod af seks moduler af 2 ½ times varighed, i alt 15 timer. Instruktørerne blev løbende superviseret af masterinstruktører tilknyttet Amtssygehuset i Gentofte. Der er endvidere uddannet 21 masterinstruktører, der kan bidrage til at varetage den fremtidige uddannelse af patientinstruktører og koordinering af patientuddannelsestilbud under amtet/regionen, patientforeninger samt de kommende kommuner. Som led i modelprojektet gennemføres en evaluering, der koncentrerer sig om konceptudvikling gennem afprøvning af programmet på patienter med apopleksi. Fokus er på grundkurset for patienter med apopleksi. Dette fokus er valgt i samarbejde med projektets følgegruppe på baggrund af: Apopleksi er en endnu uafprøvet sygdomskategori inden for uddannelsesprogrammet Lær at leve med kronisk sygdom i Danmark. Patienter med apopleksi antages at kunne have behov for særlige tilrettelæggelsesformer inden for programmet, hvilket der savnes erfaringer med og viden om i dansk kontekst. 10
2. Instruktør- og grundkurser Deltagerne på instruktør- og grundkurserne har givet tilbagemeldinger om selve kursusforløbet gennem programmets evalueringsskema til instruktører 3, via mails samt telefonisk. De næste to afsnit giver et overblik over erfaringer med instruktør- og grundkurser baseret på deltagernes tilbagemeldinger. 2.1 Instruktørkurset Form og indhold Instruktørerne blev på evalueringsskemaet stillet spørgsmålene: 1. Hvilke emner var mest værdifulde for dig? 2. Hvilke emner ville du gerne have brugt mere tid på? 3. Hvilke emner ville du gerne have brugt mindre tid på, hvilke var overflødige? 4. Hvis du kunne ændre noget, hvad skulle det så være? På det første spørgsmål peger størstedelen af deltagerne på, at redskaber til problemløsning, handleplanerne samt feedback fra de øvrige kursister har været værdifuldt for dem. På andet og tredje spørgsmål svarer cirka to tredjedele, at de finder tiden til de enkelte emner passende, hvor den sidste tredjedel fremhæver, at der kunne bruges mere tid på især de kognitive mestringsteknikker. Hovedparten af patienterne mener ikke, der er emner, der er overflødige. På det fjerde spørgsmål stiller cirka tre fjerdedele sig tilfredse med det nuværende forløb, mens cirka en fjerdedel peger på, at dagene var for lange, og at kurset derfor med fordel kunne spredes ud over en ekstra dag. Enkelte peger endvidere på, at undervisningsmaterialerne i form af flipovers er besværlige at håndtere for mennesker med kroniske lidelser, hvilket i værste fald kan forhindre den enkelte patient i at 3 Se bilag 1. 11
blive instruktør. Eksempelvis kan halvsidige lammelser eller slidgigt være en hindring. Problematikken blev i løbet af grundkurserne bekræftet af instruktører fra begge hold, hvor flere af instruktørerne ønskede at benytte overheads eller PowerPoint frem for flipovers. På baggrund af fordelingen af henholdsvis positive og kritiske tilbagemeldinger, kan man fremhæve, at instruktøruddannelsens form og indhold overordnet set har fået en positiv modtagelse. Dog bekræfter ønsket om at forlænge instruktørkurset konklusioner fra evalueringen af pilotprojektet, hvor det anbefales, at instruktørkurset forlænges 4. Erfaringerne omkring brugen af undervisningsmaterialer peger på, at der kan være behov for større fleksibilitet i programmet på dette område, således at undervisningsmaterialet tilpasses til instruktørernes fysiske muligheder og begrænsninger. Vurdering af personlige kompetencer Instruktørerne blev endvidere bedt om at vurdere deres personlige kompetencer efter uddannelsen. På en skala fra 1 til 10 hvor 1 er slet ikke sikker, og 10 er helt sikker, vurderede instruktørerne, hvor sikre de er på, at de kan: Svare på spørgsmål fra kursusdeltagerne. Hjælpe kursusdeltagerne med at udarbejde handleplaner. Hjælpe deltagerne ved hjælp af problemløsningsprocessen. Håndtere forskellige deltagertyper eksempelvis deltagere, der græder eller deltagere, der snakker for meget. Figur 2.1 viser, hvordan instruktørerne i gennemsnit vurderer deres kompetencer efter uddannelsen. 4 Sundhedsstyrelsen (2005e). 12
Selvvurderede kompetencer, instruktører Vurdering 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 Spørgsmål Handleplaner Problemløsning Håndtering af deltagere Figur 2.1 Figuren viser, at instruktørerne i gennemsnit vurderer deres kompetencer på alle fire parametre til at være mellem 8 og 9. Tilbagemeldingerne viser dermed, at instruktørerne samlet set mener, at de gennem uddannelsen har opnået kompetencer, der har klædt dem på til at kunne løfte den kommende opgave som instruktører. 2.2 Grundkursus, muskel / skelet Der er overvejende positive tilbagemeldinger fra patienterne på det hold, hvor kursisterne har blandende diagnoser inden for det reumatologiske område. Af positive ting fremhæves især: Mødet med de andre kursusdeltagere. Handleplaner og feedback. Instruktørerne. Hovedparten af kursisterne fremhæver det som værdifuldt at møde andre mennesker med en kronisk sygdom. Næsten alle fremhæver endvidere især handleplanerne og medkursisternes feedback som brugbart til at opnå adfærdsændringer: Jeg har især fået noget ud af handleplanerne. De gav ligesom et skub bagi til at komme i gang. 13
Flere af patienterne fremhæver, at de oplevede patientinstruktørerne som dygtige, velforberedte og gode til at få alle deltagerne med. Flere deltagere fremhæver dog samtidig en dimension, de ønsker bliver forbedret ved grundkurset: Mere tid. Tre fjerdedele af deltagerne er tilfredse med kursets omfang, mens en fjerdedel fremhæver, at der er for kort tid til de enkelte emner på hvert modul. Det betyder, at nogle emner opleves som forcerede. Samtidig oplever de, at der er for lidt tid til den mere uformelle snak og det sociale. Flere peger på, at et ekstra modul ville imødekomme ønsket om, at der var bedre tid til de enkelte emner samt det sociale. Tilbagemeldingerne viser, at uddannelsesforløbet samlet set har fået en positiv modtagelse af kursisterne. Dog bekræfter tilbagemeldingerne vedrørende tiden konklusionerne fra pilotafprøvningen, hvor 20 % af kursisterne anfører, at de i mindre grad er enige i, at kurset har et passende omfang 5. På baggrund af pilotafprøvningen samt at hovedparten i modelprojektet ligeledes stiller sig tilfredse med kursets omfang, vurderes der umiddelbart ikke at være grundlag for at foretage ændringer på dette område af programmet. Tilbagemeldingerne fra grundkurset med kursister med apopleksi indgår løbende i den følgende evaluering af apopleksiforløbet. 5 Sundhedsstyrelsen (2005e). 14
3. Evaluering af apopleksiforløbet 3.1 Evalueringens formål og metode Formålet med evalueringen er, at belyse effekten af uddannelsesprogrammet Lær at leve med kronisk sygdom på patienter med apopleksi for at vurdere, om uddannelsen er egnet til denne patientgruppe. Samtidig er formålet at opstille anbefalinger om, hvilke særlige tilrettelæggelsesformer, der kan være hensigtsmæssige i forbindelse med fremtidig uddannelse af patienter med apopleksi. På den måde bidrager evalueringen til at kvalitetssikre og konceptudvikle uddannelsesprogrammet til gavn for kommende apopleksipatienter, der visiteres til kurserne, samt de aktører, der fremover skal varetage patientuddannelse af apopleksipatienter inden for patientuddannelsesprogrammet. Evalueringens mål er at svare på spørgsmålene: Hvilke ændringer er der i deltagernes sundhedsadfærd, selfefficacy og sundhedsstatus, og hvad betyder kursusdeltagelsen for ændringerne? Hvad gør sig gældende for de deltagere, der ikke ændrer deres sundhedsadfærd, self-efficacy og sundhedsstatus? Hvad kan man gøre for at modificere uddannelsesprogrammet til apopleksipatienter set ud fra kursets effekt? Effektkriterier og nøglebegreber Formålet med kurserne er at ændre deltagernes sundhedsadfærd gennem at styrke deres self-efficacy, der er deltagernes tro på og evner til at kunne nå de mål, de har sat sig. Gennem en forbedret self-efficacy kan deltagerne gennemføre ændringer i deres sundhedsadfærd og opnå en forbedret sundhedsstatus samt (på sigt) reducere forbruget af sundhedsydelser 6. Kriterierne, for at uddannelsesforløbet har den tilsigtede effekt, er derfor, at (nogle af) deltagerne opnår en positiv effekt på self- 6 Lorig KR et al. (2001a). 15
efficacy, sundhedsadfærd og eventuelt sundhedsstatus. Dette vil formentligt på sigt føre til en reduktion af forbrug af sundhedsydelser 7. Kriterierne for at kurset har en relevant effekt er, at patienterne opnår: Positiv ændring af self-efficacy. Positiv ændring af sundhedsadfærd. Positiv ændring af sundhedsstatus. Definitionen af nøglebegreber 8 ses i figur 3.1. Nøglebegreber: Self-efficacy: Tro på og evner til at kunne nå de mål, man sætter sig. Selfefficacy er afgørende for patientens egenomsorg og for, at patienten kan opnå og fastholde ændringer i sin sundhedsadfærd. Sundhedsadfærd: I programmet vurderes sundhedsadfærd ud fra parametrene: Fysisk aktivitet, symptomhåndtering samt samarbejde og kommunikation med sundhedspersonale. Sundhedsadfærden har betydning for patientens self-efficacy og omvendt. Sundhedsstatus: I Lær at leve med kronisk sygdom fokuseres på patientens egen oplevelse af sit helbred, der vurderes på parametrene: Disability, health distress, helbredets indflydelse på aktiviteter/sociale sammenhænge, træthed, smerter og kortåndethed samt selvvurderet helbred. Patientens self-efficacy og sundhedsadfærd har betydning for sundhedsstatus og omvendt. Alle tre begreber antages at være indbyrdes afhængige. Figur 3.1 Spørgeskemaer og interview Der er gennemført en spørgeskemaundersøgelse med fokus på deltagernes self-efficacy, sundhedsadfærd og sundhedsstatus. Skemaerne er udfyldt før og efter patienternes deltagelse i grundkurset. Spørgeskemaerne er udfyldt den første kursusdag samt 7 På baggrund af projektets tidsplan har det ikke været metodisk muligt at undersøge patienternes forbrug af sundhedsydelser. 8 Lorig K et al. (1996). Lorig K et al. (2001a). Marks R et al. (2005). Sundhedsstyrelsen (2005e). 16
1 måned efter kursets afslutning. Der er i alt 2 ½ måned mellem første og andet skema. I forbindelse med udfyldelsen af det sidste spørgeskema blev der gennemført kvalitative interview. Interviewene fokuserede på baggrunden for ændringer og baggrunden for fravær af ændringer i deltagernes sundhedsadfærd og self-efficacy. Alle 12 kursister deltog i den første spørgeskemaundersøgelse. 11 ud af 12 deltog i det opfølgende spørgeskema og interview 9. Stanford University, Patient Education Research Center har udviklet og testet et spørgeskema til at evaluere effekten af grundkurserne 10. Spørgeskemaerne og analysen af dem er udført med udgangspunkt i dette skema. Skemaet er oversat fra amerikansk til dansk med vægt på at passe til ordlyden og begreberne i den danske oversættelse af instruktørmanualen. Spørgeskemaet er derefter pilottestet og modificeret. Evalueringsskemaet er således et testet evalueringskoncept. Spørgeskemaerne er udfyldt med støtte fra evaluator på baggrund af erfaringerne fra pilottestningen samt det forhold, at nogle af deltagerne havde problemer med at skrive og læse. Sammenligninger og forbehold For at sætte resultaterne fra evalueringens effektdel i relief, er deltagernes resultater sammenlignet med en undersøgelse af programmets effekt på patienter inden for andre sygdomskategorier end apopleksi. Undersøgelsen er foretaget af Stanford University, Patient Education Research Center 11. Sammenligningen bidrager til at vurdere, om apopleksipatienternes ændringer i sundhedsstatus, sundhedsadfærd og self-efficacy afviger markant fra andre patientgruppers. Forskelle og ligheder mellem metoderne i denne evaluering og evalueringen af andre patientgrupper er vist i boksen, figur 3.2. 9 Baggrunden for den ene patients frafald beror på, at patienten ikke har været til at træffe for at lave en aftale om opfølgning på kursusdeltagelsen. På baggrund af det høje deltagerantal, vurderes manglende opfølgning på den ene patient ikke at udgøre en væsentlig kilde til manglende indsigt og nuancering af problemstillingen. 10 Lorig K et al. (1996). http://patienteducation.stanford.edu 11 Lorig KR et al. (2001b). 17
Der er afgørende ligheder, der kvalificerer en sammenligning af undersøgelserne. Dog kan de opridsede forskelle have betydning for undersøgelsernes resultater, og sammenligningerne må derfor vurderes med forbehold for dette. Undersøgelsen er ikke statistisk generaliserbar, idet deltagerne ikke er repræsentativt udvalgt. Evalueringen rummer dermed ikke ikke alle varianter af apopleksi og måder, sygdommen kommer til udtryk på, men er forbeholdt apopleksipatienter, der er ude af den akutte fase af sygdomsforløbet (uger til måneder efter apopleksien), og kun har lettere følger efter apopleksi. Dermed afskærer evalueringen sig fra at vurdere kursets egenethed for gruppen af middel til svært ramte patienter. Ligheder: Samme fokus på self-efficacy, sundhedsadfærd og sundhedsstatus. Samme skema og analysemetode. Begge undersøgelser er lavet før og efter kursusdeltagelsen. Patienterne er tilfældigt udvalgt og undersøgelserne er derfor ikke repræsentative. Forskelle: Antallet af deltagere: Der deltog henholdsvis 489 mod kun 11 deltagere i denne evaluering. Opfølgningstidspunktet: det andet skema er udfyldt henholdsvis 1 år og 2 ½ måned efter det første skema. Udfyldelsesmetoden: Patienterne i Stanfords undersøgelse udfyldte selv skemaerne, hvor apopleksi-patienterne i denne evaluering fik støtte til udfyldelsen. Figur 3.2 På baggrund af evalueringens beskedne deltagerantal, kan man pege på det forbehold, at der fortsat mangler viden baseret på større undersøgelser, der kan belyse, hvilke apopleksipatienter, der, eventuelt helt uden særlig støtte, kan få udbytte af programmet i dets nuværende form, og hvilke særlige støtteforanstaltninger, der skal udvikles til middel til svært ramte apopleksipatienter med mere udtalte kognitive og/eller sproglige vanskeligheder. På trods af dette, vil evalueringen stadig give et billede af nogle af de forhold og problemstillinger, der knytter sig til at uddanne apopleksipatienter inden for uddannelsesprogrammet. Ligesom den vil pege på, hvordan kurset kan udvikles, så det imødekommer 18
patienter som de, der i dette forløb har haft de største vanskeligheder ved at få et udbytte af kurset. Rekruttering af deltagere Deltagerne er rekrutteret af de deltagende sygehuse, Gigtforeningen og Hjernesagen. De er rekrutteret ud fra skøn af, at deres eventuelle kognitive og kommunikative problemer ikke forhindrer dem i at få et rimeligt udbytte af kurset. Ud af de 11 deltagere er 5 kvinder og 6 mænd. Deres alder varierer fra 47 til 80 år, med et gennemsnit på 56,6 år. 4 bor alene og 7 er gift eller samboende. 6 har en erhvervsuddannelse, og 5 har en mellemlang eller lang, videregående uddannelse. 3 af deltagerne er i job, hvor af 2 er ansat på særlige vilkår. 3 er ikke i job og 5 er pensionister. Perioden siden deltagernes (første) apopleksi og til kursets begyndelse varierer mellem 5 måneder og 13 år, med en gennemsnitlig periode på 2,5 år. Hovedparten af deltagerne er ramt i 2005. 6 har haft mere end 1 apopleksi. 5 af deltagerne har afasi. 19
4. Konklusioner og anbefalinger 4.1 Konklusioner Dette afsnit indeholder opsamlende konklusioner på evalueringen af apopleksiforløbet. Konklusionerne knytter sig til evalueringens mål om at svare på spørgsmålene: Hvilke ændringer er der i deltagernes sundhedsadfærd, selfefficacy og sundhedsstatus, og hvad betyder kursusdeltagelsen for ændringerne? Hvad gør sig gældende for de deltagere, der ikke ændrer deres sundhedsadfærd, self-efficacy og sundhedsstatus? Skelnen mellem apopleksipatienter Evalueringen viser, at man ikke kan tale om hvorvidt apopleksipatienter kan eller ikke kan deltage og få et udbytte af patientuddannelsesprogrammet. I stedet må det fremhæves, at der er variationer i patienternes muligheder for at få et udbytte af kurset. Den foreløbige konklusion er, at patienter der er ude af den akutte fase (uger til måneder efter apopleksien) og har lettere følger efter apopleksi, kan få udbytte af kurset i dets nuværende form. Hvis kurset skal være et tilbud til andre apopleksipatienter, skal kurset ændres således, at der tages særlige hensyn. Denne konklusion er baseret på de forskelle der er på deltagernes udbytte af kurset: Hovedparten af deltagerne har opnået tilsigtede ændringer i deres sundhedsstatus, sundhedsadfærd og selfefficacy. På denne baggrund konkluderes, at der er apopleksipatienter, der ikke har brug for særlige tilrettelæggelsesformer i Lær at leve med kronisk sygdom. Dermed kan man samtidig konkludere, at nogle apopleksipatienter formentligt også kan følge hold, der går på tværs af sygdomskategorier. En deltagers forløb afviger markant fra de øvriges ved, at deltageren ikke har opnået nogle ændringer i sundhedsadfærd og 20
sundhedsstatus 12. Baggrunden for fraværet af ændringer kan formentligt tilskrives kognitive og kommunikative vanskeligheder. Eksemplet viser, at der for nogle apopleksipatienter er brug for en særlig tilrettelæggelse af kurset, for at kurset kan få en effekt. Der kan ikke trækkes et entydigt skel mellem patienternes udbytte af kursusdeltagelsen alene på baggrund af apopleksiens lokalisation. Flere af de patienter der opnåede ændringer havde fx afasi. Fysisk aktivitet Deltagerne har i gennemsnit øget deres fysiske aktivitet med 33 minutter pr. uge, hvilket er 11 minutter mere end for andre patientgrupper. 10 ud af 11 deltagere har øget deres ugentlige mængde af fysisk aktivitet. 1 ud af 11 deltagere har ikke øget sin ugentlige mængde af fysisk aktivitet. Baggrunden for den øgede aktivitet findes i deltagernes brug af handleplaner. De har med handleplanerne fået erfaringer med at sætte sig mål og opnå dem, og dermed udviklet deres self-efficacy og forbedret deres sundhedsadfærd. Uddannelseskonceptets nuværende udformning relateret til fysisk aktivitet og brugen af handleplaner ser ud til at være lige så anvendelig for patienter med lettere følger af apopleksi som for andre patientgrupper. Symptomhåndtering Kursusdeltagernes ændring i brugen af redskaber til håndtering af symptomer er samlet set på 0,67, hvilket er 0,27 højere end resultater fra andre patientgrupper. Baggrunden for deltagernes ændring i brugen af redskaber er begrundet i kurset som motiverende faktor og kursusbogen som støttende redskab. Kurset og bogen virker således efter hensigten for de deltagere, der øger deres brug. 12 Patientens udvikling i self-efficacy kan ikke vurderes på baggrund af vanskeligheder med udfyldelsen af spørgeskemaet. 21
De der ikke ændrer deres brug fordeler sig over to kategorier: Dem der allerede har en brug, der passer til deres oplevede behov samt en deltager, der har svært ved at forstå og anvende redskaberne. Deltagerens uændrede brug knytter sig til kognitive og kommunikative vanskeligheder som følge af apopleksien, der gør det svært at følge med i kursets aktiviteter samt at anvende redskaberne efterfølgende. Læse- og hukommelsesproblemer har endvidere betydning for, at kursusbogen ikke kan fungere som støtte til kurset, som den er tiltænkt. Inden for de enkelte symptomhåndteringsredskaber, er der en klar tendens til, at deltagerne foretrækker at bruge muskelafspænding frem for redskaberne afledning, positiv dialog og fantasirejse. Der er samtidig en udpræget skepsis overfor de tre sidstnævnte redskaber. På baggrund af manglende lignende undersøgelser af patienters brug af redskaberne i en dansk kontekst, kan man ikke konkludere, om den skæve fordeling i brugen inden for teknikkerne er generel blandt alle patientgrupper, eller om brugen og skepsissen knytter sig særligt til apopleksipatienter, hvor eventuelle kognitive problemer som følge af apopleksien kan gøre redskaberne svært tilgængelige for netop denne patientgruppe. Kommunikation og samarbejde med sundhedspersonale Alle deltageres rolle i samarbejdet/kommunikative adfærd i forhold til sundhedspersonale er uændret efter kurset. I sammenligning med andre patientgrupper er deres ændring 0,2 lavere. Fraværet af ændringer afspejler, at deltagerne enten på egen hånd, med hjælp fra pårørende eller lægen, er i stand til at skaffe sig den fornødne viden og indsigt i deres sygdom. Deltagernes måder at samarbejde og kommunikere med lægen peger på, at vi i evalueringen har med en gruppe patienter at gøre, hvor flertallet formår at kommunikere hensigtsmæssigt med sundhedspersonale. Dermed er der intet der umiddelbart tyder på, at apopleksipatienter med lettere kognitive og kommunikative problemer generelt har særlige vanskeligheder i forhold til andre patientgrupper ved at udvikle deres sundhedsadfærd på netop dette område. Derfor er der heller intet, der tyder på, at 22
apopleksipatienter med lettere følger efter apopleksi generelt har brug for særlige tilrettelæggelsesformer i programmet på dette område. En af patienternes rolle i samarbejdet og kommunikative adfærd kan dog muligvis dække over, at nogle apopleksipatienter kan have svært ved at relatere kursets emne om samarbejde og kommunikation med sundhedspersonale til deres egen rolle som aktiv deltager i samarbejdet. Det er dog vanskeligt at konkludere noget entydigt på dette område. Self-efficacy Den gennemsnitlige, positive ændring i self-efficacy er samlet set 0,32. Ændringen for andre patientgrupper er på 0,5. Apopleksipatienterne har samlet set en mindre ændring i self-efficacy på 0,18 i gennemsnit. Baggrunden for de deltagere, der udvikler deres self-efficacy, er begrundet i uddannelseskonceptets metoder til dette: Tilegnelse af færdigheder gennem udarbejdelse af handleplaner, feedback og udveksling af erfaringer, brug af rollemodeller og gruppeeffekter. Hovedparten af deltagerne har ikke behov for særlige tilrettelæggelsesformer inden for konceptet til at udvikle deres selfefficacy og sundhedsadfærd gennem deltagelse i kurset. På baggrund af kognitive og kommunikative problemer kan en af deltagernes self-efficacy ikke vurderes. Sundhedsstatus Deltagernes gennemsnitlige sundhedsstatus er positivt ændret på alle parametre. For parametrene disability, health distress, helbredets indflydelse på aktiviteter/sociale sammenhænge, oplevelse af træthed samt selvvurderet helbred gælder det, at der er en lidt større ændring i apopleksipatienternes sundhedsstatus efter kurset sammenlignet med andre patientgrupper. I forhold til apopleksipatienternes oplevelse af smerter og kortåndethed er der 23
en mindre ændring i deres status sammenlignet andre patientgruppers ændringer. 10 ud af 11 deltagere har ændret deres sundhedsstatus positivt på 1-4 af parametrene. Dette hænger muligvis sammen med, at deltagerne samtidig har øget deres sundhedsadfærd, og at 7 ud af de 10 positivt har ændret deres self-efficacy. 1 ud af 11 har ikke ændret sin sundhedsstatus på nogen af områderne og har tilsvarende heller ikke udviklet sin sundhedsadfærd. Deltagerens self-efficacy kunne ikke vurderes. Man kan gætte på, at deltagerens måske skjulte handicap, som eksempelvis hukommelses-, opmærksomheds- eller koncentrationsproblemer, kan være årsag til fraværet af positiv effekt. 4.2 Anbefalinger På baggrund af evalueringen er der udformet en række anbefalinger, der knytter sig til evalueringens mål om at svare på spørgsmålet: Hvad kan man gøre for at modificere uddannelsesprogrammet til apopleksipatienter set ud fra kursets effekt? To kursusforløb Ud fra resultaterne der viser, at 10 ud af 11 har opnået ændringer i deres sundhedsadfærd samt i større eller mindre omfang har opnået ændringer i deres sundhedsadfærd og self-efficacy på baggrund af kursets metoder, anbefales det, at ikke-akutte apopleksipatienter med lettere kognitive og kommunikative problemer, kan tilbydes Lær at leve med kronisk sygdom i sin nuværende udformning. Samtidig anbefales det, at disse apopleksipatienter på lige fod med andre patientgrupper kan deltage i kurser, der går på tværs af sygdomskategorier. Hvis programmet skal omfatte et bredere spektrum af apopleksipatienter, anbefales det endvidere at modificere uddannelsesprogrammet. Dette anbefales på baggrund af den deltager, der ikke opnåede ændringer i sundhedsstatus, 24
sundhedsadfærd og self-efficacy, formentlig på grund af mere udtalte kognitive og kommunikative problemer. Visitation For at kunne tilbyde patienterne et hensigtsmæssigt uddannelsesforløb anbefales det, at der udvikles et visiteringsredskab til apopleksipatienter, så der kan skelnes mellem de, der bør tilbydes det nuværende uddannelsesprogram og de, der eventuelt kan tilbydes et modificeret forløb. Det er ikke apopleksiens lokalisation, men patientens aktuelle funktionsniveau, der skal være afgørende for, om patienten tilbydes kurset. I visitationen til det nuværende kursus skal der fokuseres på hvilke forudsætninger, det kræver for, at patienten kan deltage på kurset. Visitationsredskabet skal således afklare forholdet mellem patientens funktionsniveau og forudsætningerne for deltagelse i uddannelsesforløbet. Samtidig bør visitationen afklare, om patientens forudsætninger kan styrkes gennem tildeling af en støtteperson, samt i hvilket omfang, der er behov for støtte. Samme praksis bør være gældende for visitation til et eventuelt modificeret forløb. Et modificeret forløb I et modificeret forløb er følgende ændringer relevante: Kurset bør strække siger over flere moduler med mindre indhold hver gang. På den måde bliver der mere tid til de enkelte oplæg og øvelser, mere tid til den enkelte kursist og generelt et lavere tempo. Et lavere tempo kan samtidig hjælpe instruktørerne til at sikre, at alle kursister er med og deltager i de forskellige aktiviteter. Man bør overveje at have et lavere deltagerantal end det anbefalede. Et kursus med 15-18 deltagere, som anbefalet i Sundhedsstyrelsens guide 13, vil bidrage til at undergrave de nævnte anbefalinger om mere tid og lavere tempo. Samtidig anbefales det, at underviserne uddannes til at kunne simplificere og eventuelt sortere i materialet undervejs, 13 Sundhedsstyrelsen (2005a) 25
for at imødekomme at materialet kan tilpasses, hvis det af kursisterne opleves som svært tilgængeligt. Dette kan imødekommes på flere måder: Instruktører bør ikke være helt nyuddannede, men må have en vis erfaring som instruktører. Instruktørerne til disse hold bør trænes i at simplificere materialet i selve kursussituationen og til eventuelt at kunne vælge materiale fra, hvis det bliver for kompakt 14. Det anbefales endvidere, at der kan tilbydes patienterne en støtteperson under kurset til at hjælpe med at deltage i aktiviteterne. Man kunne overveje i nogle tilfælde, at en støtteperson tillige kan tilbydes at komme i patientens hjem mellem en eller to af de første moduler for at bidrage til, at patienten får erfaringer med at bruge relevante redskaber hjemme og dermed mulighed for at udvikle sin self-efficacy og sundhedsadfærd. Endvidere anbefales det, at bogen tilbydes patienterne som cd / lydbånd, så patienter med læsevanskeligheder kan få adgang til bogen 15. Redskaber til symptomhåndtering Kommende patienters anvendelse af redskaberne til symptomhåndtering bør være et fremtidigt opmærksomhedspunkt i kvalitetssikringen af programmet. På den måde kan det vurderes, om alle 4 redskaber er overførbare til danske sammenhænge. Dette anbefales på baggrund af, at deltagerne i evalueringen primært brugte et af redskaberne, ligesom de var udpræget skeptiske overfor de tre øvrige redskaber. Ved at belyse brugen af redskaberne inden for andre sygdomskategorier, kan det vurderes, om brugen og skepsissen er udbredt på tværs af disse eller om den knytter sig særligt til patienter med apopleksi. 14 En del af anbefalingerne på dette område støtter sig op ad erfaringer fra England, hvor UKConnect har gjort sig lignende erfaringer med evalueringer af uddannelsesforløb med mennesker med apopleksi (www.ukconnect.org). 15 Denne anbefaling kan dog kun imødekomme patienter med læsevanskeligheder uafhængigt af forståelsesproblemer. Læsevanskeligheder på grund af afasi omfatter almindeligvis også forståelsesproblemer selvom materialet præsenteres auditivt. Dermed kan kursusbogen i auditiv form ikke sikre, at materialet gøres tilgængeligt for alle apopleksipatienter. 26
5. Sundhedsadfærd Patienternes sundhedsadfærd har betydning for deres sundhedsstatus. I uddannelsen fokuseres der derfor på at udvikle patienternes sundhedsadfærd gennem metoder til at forbedre deres self-efficacy inden for områderne: Genkende og håndtere symptomer som fx. træthed og smerter, fysisk aktivitet, samarbejde og kommunikation med sundhedspersonale, håndtering af svære følelser, rigtig brug af medicin, at spise sundt, problemløsning, vurdering og valg af behandlingsmetoder 16. I evalueringen vurderes deltagernes sundhedsadfærd på parametrene: Mængden af fysisk aktivitet. Symptomhåndtering. Kommunikation og samarbejde med sundhedspersonale (lægen). 5.1 Fysisk aktivitet Før og efter kurset blev deltagerne spurgt til mængden af deres fysiske aktivitet fordelt over motionsformerne: Strækøvelser, styrkeog konditionstræning, gåture, svømning og anden motion i vand, cykling samt anden motion. Der udover blev deltagerne interviewet om baggrunden for, hvorfor de har ændret eller ikke har ændret deres fysiske aktivitet. Figur 5.1 viser deltagernes samlede fysiske aktivitet før og efter kurset, målt i tid pr. uge. 16 Lorig K et al. (1996). http://patienteducation.stanford.edu. 27
Samlede fysiske aktivitet Antal patienter 10 8 6 4 2 Før Ef ter 0 Ingen tid Mindre end 30 min. 30-60 min. 1-3 timer Mere end 3 timer Tid pr. uge Figur 5.1 Før kurset var deltagernes gennemsnitlige omfang i fysisk aktivitet på 2 timer og 23 minutter pr. uge. Efter kurset var omfanget i gennemsnit øget til 2 timer og 55 minutter. I gennemsnit har deltagerne øget deres ugentlige aktivitet med 33 minutter. Sammenlignes dette resultat med andre patientgrupper, er apopleksipatienternes ændring i fysisk aktivitet bedre end for andre patientgrupper ifølge den omtalte undersøgelse. Her øgede patienterne deres fysiske aktivitet med 22 minutter pr. uge 17, det vil sige apopleksipatienterne har øget deres fysiske aktivitet med yderligere 11 minutter i forhold til andre patientgrupper. På baggrund af de omtalte forbehold giver det ikke mening at konkludere, at apopleksipatienter har særlige forudsætninger for at ændre deres sundhedsadfærd i form af øget fysisk aktivitet bedre end andre patientgrupper. Men resultatet kan bruges til at pege på, at apopleksipatienter umiddelbart i forhold til andre grupper ikke har dårligere forudsætninger for at udvikle deres sundhedsadfærd relateret til fysisk aktivitet. Der må dog tages et metodisk forbehold for ændringen på de 33 minutter: Der er en tendens til, at vejrforhold har været en betingelse for mængden i deltagernes øgede fysiske aktivitet. Den første måling af fysisk aktivitet fandt sted på et tidspunkt, hvor vejret 17 Lorig et al. (2001b). 28
var præget af sne og islag. Hovedparten af deltagerne har problemer med deres balanceevne som følge af lammelser på grund af apopleksien, og vejret var således en væsentlig hindring for deres fysiske aktivitet udendørs, eksempelvis gåture. Flere af kursisterne peger selv på ændringer i vejret som en væsentlig baggrund for, at de i løbet af og efter kurset har øget deres aktivitetsniveau. Ændringen på de 33 minutter ville formentligt være mindre, såfremt mulighederne for at motionere udendørs ikke var så markant forskellige, som det var tilfældet på de to tidspunkter, aktiviteten blev målt. Det er værd at pointere at 10 ud af 11 deltagere har øget deres fysiske aktivitet i større eller mindre omfang efter kurset. Der er således ikke tale om enkelte, særligt fysisk aktive deltagere, men at hovedparten har opnået ændring i deres sundhedsadfærd i form af fysisk aktivitet. Baggrunden for ændringer i fysisk aktivitet Spørger man til ændringerne og baggrunden for ændringerne, peger 7 ud af 10 deltagere på, at kursets handleplan er grunden til, at de har øget deres fysiske aktivitet. Handleplanen bruges til at lære at sætte sig mål og opnå dem, hvormed deltagerne øger deres self-efficacy. Handleplanen er en gennemgående aktivitet på kurset, der går ud på, at deltagerne hver kursusgang sætter sig et mål, og mellem kursusgangene udfører de den handling, der er relateret til at opnå målet. Hver kursusgang får deltagerne feedback på deres arbejde på at udføre målrelaterede handlinger fra de andre kursister 18. En deltager forklarer her om sammenhængen mellem handleplanen og hans øgede fysiske aktivitet: Jamen det var jo på grund af handleplanen, jeg kom i gang med cyklen. Ellers ved jeg ikke, om jeg var kommet i gang med det. Deltagerne udvikler således deres sundhedsadfærd gennem erfaringer med og brug af handleplanen, der virker efter hensigten. Deltagerne udvikler deres self-efficacy ved at lære at sætte sig mål 18 Sundhedsstyrelsen (2005b). 29
og opnå dem. Dermed følger en forbedret sundhedsadfærd (og omvendt). Kursisten der ikke har udviklet mængden af fysisk aktivitet begrunder det i, at vedkommende har haft forskellige symptomer på allergi, der ikke har kunnet forenes med motion: Jeg har haft nogle forbindinger på, så det har jeg ikke kunnet. På baggrund af forklaringen, kan man ikke konkludere, at fravær af effekt i forhold til fysisk aktivitet, knytter sig særligt til apopleksipatienters muligheder for at anvende kursuskonceptet i deres hverdag. 5.2 Kognitiv symptomhåndtering Et tema på kurset er at lære at genkende og håndtere symptomer som fx. smerter og træthed ved hjælp af forskellige, kognitive redskaber. Deltagerne blev i uddannelsesforløbet præsenteret for og lavede øvelser med i alt fire redskaber til symptomhåndtering: Afledning, positiv dialog, fantasirejse og muskelafspænding. Deltagerne blev før og efter kurset spurgt til, hvor ofte de anvender de fire redskaber. På figur 5.2 ses deres ændringer i forhold til hvor ofte de bruger de forskellige redskaber: Ændringer i symptomhåndtering Antal patienter 7 6 5 4 3 2 1 0 Afledning Positiv Dialog Fantasirejse Muskelafspænding Ingen smerter/ubehag 0 1 2 Figur 5.2 30
Tallet 0 viser antallet af deltagere, der ikke har ændret hyppigheden i deres brug af et givet redskab. Tallet 1 viser en positiv ændring på 1, på en skala fra 0 til 5. Tallet 2 dækker over en positiv ændring på 2 på samme skala. Ingen ændrede hyppigheden i brugen af et redskab med mere end 2. I alt 5 ud af 11 deltagere svarede at de ikke oplevede smerter, træthed eller andre ubehagelige symptomer og er derfor ikke medtaget i de fire første søjler. Dermed viser figuren kun svar fra 6 ud af 11 deltagere. 2 ud af de 6 deltagere der oplever ubehagelige symptomer, har øget hyppigheden af deres brug af muskelafspænding med 1 på skalaen. 1 har øget hyppigheden med 2 på skalaen. 3 ud af 6 deltagere har ikke ændret deres hyppighed i brugen af muskelafspænding. 6 ud af 6 har uændret hyppighed i brugen af de resterende redskaber: Afledning, positiv dialog og fantasirejse. I alt er der en samlet ændring i hyppigheden i brugen af redskaber til symptomhåndtering 0,67. Undersøgelsen af andre patientgruppers ændring viser en ændring på 0,4. Apopleksipatienternes ændringer er altså 0,27 højere. Baggrunden for ændringer i symptomhåndtering De deltagere der har øget deres brug af redskaber til symptomhåndtering peger alle på, at de blev motiverede til det under kurset: Det kom i gang under kurset. Der fik jeg ligesom gejsten til at prøve det. To nævner tillige, at de har brugt bogen som støtte til at komme i gang med muskelafspænding. Det er således kurset alene eller i sammenhæng med kursusbogen, der har været baggrunden for deltagernes ændring i brugen af redskaber til brug af symptomhåndtering. Der er flere, der forklarer, de ikke oplever at have behov for at ændre deres nuværende hyppighed i brugen af redskaberne, deres brug passer så at sige til deres oplevede behov. 31
En deltager stiller sig uforstående overfor redskaberne. Hun giver udtryk for, hun ikke ved hvad de skal bruges til, eller hvordan man bruger dem. Denne dialog udspiller sig efterfølgende: E: Jamen, hvad gjorde du så, altså der på kurset, da du ikke forstod, hvad du skulle bruge redskaberne til? P: Jeg spurgte de andre nogle gange, også når der var andre ting, jeg ikke rigtigt forstod. Det var fint, altså de var søde til at hjælpe. Og så læste jeg også i bogen flere gange. E: Kan du huske, du har læst om muskelafspænding i bogen? P: Næh... altså jeg kan ikke rigtigt huske så meget af det, jeg har læst. Altså det er lidt svært med læsningen, men altså jeg har læst i den flere gange der ved kurset. Selvom kursisten siger, hun fik hjælp af de andre på kurset, har det ikke kunnet støtte hende tilstrækkeligt i at få indsigt i redskaberne samt bruge dem efterfølgende. Dialogen viser samtidig, at kursusbogen som er tiltænkt til at imødekomme at patienterne får gentaget og uddybet temaer og redskaber fra kurset, heller ikke kan fungere optimalt på grund af læse- og hukommelsesproblemer. Situationen viser, at de problemer apopleksipatienter får som følge af sygdommen, kan gøre det svært for nogle patienter på egen hånd at opnå indsigt i redskaberne og lære at anvende dem. Den nuværende organisering af kurset er på dette område ikke tilstrækkeligt for, at patienter med mere udtalte følger af apopleksi kan opnå en tilsigtet effekt af kurset. Forskellen i brugen af de enkelte redskaber Kigger man igen på figur 5.2, kan man se, at brugen af redskaberne kun ændres i forhold til muskelafspænding. Dette billede giver anledning til at kigge nærmere på deltagernes forhold til de enkelte redskaber, som de næste 4 figurer viser. På figur 5.3 ses, hvordan deres svar fordeler sig i forhold til hyppigheden i deres brug af afledning: 32
Når du mærker smerter eller andre ubehagelige symptomer, hvor ofte afleder du din opmærksomhed væk fra symptomerne (fx. ved at nynne en melodi)? Antal patienter 10 8 6 4 2 Før Ef ter 0 Aldrig Næsten aldrig Nogen gange Ofte Næsten altid Altid Har ikke smerter / ubehag Figur 5.3 5 ud af 6 deltagere anvender aldrig eller næsten aldrig redskabet både før og efter kurset. 1 af 6 anvender redskabet nogen gange. Ingen anvender den ofte, næsten altid eller altid. Afledningsredskaberne er således ikke et hyppigt anvendt redskab hos deltagerne trods deres møde med redskabet i uddannelsen. Figur 5.4 viser, hvor ofte deltagerne anvender positiv dialog som kognitivt redskab til symptomhåndtering. Når du mærker smerter eller andre ubehagelige symptomer, hvor ofte taler du til dig selv på en positiv måde? 10 Antal patienter 8 6 4 Før Ef ter 2 0 Aldrig Næsten aldrig Nogen gange Ofte Næsten altid Altid Har ikke smerter / ubehag Hyppighed Figur 5.4 33