Aktivitet og deltagelse for personer med ALS, respirator og AAC Projekt 2014 Personer med ALS og deres betydningsfulde aktiviteter juni 2015 (Bacheloropgave UCL ergoterapeutuddannelsen) Perspektivering efterår 2015 Hanne Bech og Sissel Madsen ergoterapeuter ved Center for Kommunikation og Velfærdsteknologi i Odense
Aktivitet og deltagelse for personer med ALS, respirator og AAC - Informanter Aktivitet Informanter Inklusionskriterier ALS Respirator IKT AAC mere end et halvt år Periode: 3.1.2005-1.2.2014 med kontakt til IKT-team CRS/CKV (Kingo) Total: 99 borgere 20 borgere havde Respirator og anvendte AAC Data from: 8 nulevende og 6 afdøde (6 ekskluderede gr. FTD eller soc. krise)
Aktivitet og deltagelse for personer med ALS, respirator og AAC - fokuspunkter Rejseglæde Aktivitet og deltagelse Aktiviteter før diagnostisering Aktiviteter mellem tidspunkt diagnostisering og før anlæggelse af respirator Aktiviteter efter anlæggelse af respirator Tab af aktiviteter Bibeholdte aktiviteter Nye aktiviteter
Aktivitet og deltagelse for personer med ALS, respirator og AAC - Fokuspunkter Kommunikation og IKT Deltagelse Face-to-Face - Nærkommunikation Kommunikation foregår oftest med de personlige hjælpere og med hjemmeboende familiemedlemmer De personlige hjælpere nævnes først. Fjernkommunikation Borgeren med ALS deltager i/ har den samme fjernkommunikation som alle andre mennesker, MEN fjernkommunikationen (som metode) er valgt, fordi borgeren med ALS ikke har andre måder at udføre aktiviteten selvstændigt på.
Aktivitet og deltagelse for personer med ALS, respirator og AAC Konklusioner Borgeren Tips fra borgere med ALS Lev hver dag som var det den sidste. Bevar det gode humør. Vær tålmodig. Hav ikke ondt af dig selv Brug alle dine kommunikationsmuligheder: - Bogstavtavle, pc, ansigtsudtryk og gestik - Bevar kontakten til andre mennesker - Afslå ikke besøg af tidligere venner. - Tidlig implementering af bogstavtavlen er vigtig.
Aktivitet og deltagelse for personer med ALS, respirator og AAC Konklusioner Tværfagligheden Konferencer 2014: Opnår borgere med ALS og respirator øget aktivitet og deltagelse via deres kommunikationshjælpemidler? 2015: Hvilke aktiviteter finder personen med Amyotrofisk Lateral Sklerose betydningsfulde i hverdagslivet? Hvad skal der til for, at de fortsat kan være aktivt deltagende i deres betydningsfulde aktiviteter?
UNDERVISNING Fx Ergotp/Logopæd HJÆLPERE Tolk og praktiske hænder OBSERVATØR Borgere med ALS ADMINISTRATOR Borger med ALS AKTIVITET OG DELTAGELSE ERGOTERAPEUT IKT
Aktivitet og deltagelse for personer med ALS, respirator og AAC Aha-oplevelsen Administrator i eget liv Konklusion Den vigtigste nye aktivitet: (Citat) "At være administratoren i eget liv". Administrator"- opgaven er at få hjælperne til at udføre alle daglige aktiviteter på den måde, som borgeren selv ville have udført dem. At mestre Administrator-rollen giver mulighed for at være deltager i eget liv i stedet af at være tilskuer til det. Administrator-rollen er krævende
Perspektivering - administratorrollen Borger - perspektivet: at være med til at ruste borgeren til at være administrator i eget liv / administratorrollen? Borger - familie - 24 timers hjælperordning Borgeren er nødt til at kunne administrere andre personers arbejde, for selv at kunne opnå deltagelse og dermed udføre sine selvstændige aktiviteter. Et liv, hvor du aldrig er alene. Kommunikation er redskabet for aktivitet og deltagelse i det nære og i samfundslivet!
Perspektivering - rehabilitering Hvad er rehabilitering: fra Hvidbogens definition:... borgeren skal opnå et selvstændigt og meningsfuldt liv baseret på borgerens hele livssituation. Borgeren har hovedrollen; men hvem kan faglig støtte op? Hvordan kan borgeren/det hele menneske støttes til udførelse af aktivitet og deltagelse Hvordan varetages rehabiliteringen lige nu? Får borgere med ALS, som får respirator tilbudt en rehabiliteringsplan ved udskrivelse? Hvem tager hånd om planen for det livsforlængede liv? Har borgeren på dette tidspunkt en mulighed for at overskue fremtiden? - angst for at miste livet / op til anlæggelse af respirator - uvidenhed/ manglende erfaringer med at leve med 24. timers opsyn/ aldrig at være alene Borger eksempler, hvor en faglig tilgang måske kunne have støttet og hjulpet.
Perspektivering - monofagligt Ergoterapeutens rolle i forhold til rehabilitering - regionalt og kommunalt At synliggøre/sandsynliggøre aktiviteter At gøre aktiviteter opnåelige og realistiske At støtte ved valg af IKT og ved vejledning med sigte på et aktivt liv med uafhængighed i udførelsen af aktiviteter, hvor borgeren kan være aktiv deltager i eget liv.
Perspektivering tværfagligheden Gensidig information Sygehus Kommune RCFM øvrige Genoptrænings- og rehabiliteringsplan Livskvalitet - et aktivt liv med respirator.
Signaler til det videre arbejde Vi har set/hørt både de gode historier og de historier, som aldrig skulle have været fortalt. Uddannelse af hjælperne Læring til at indgå i aktiviteter i hverdagen Det tværfaglige samarbejde Fagligt at finde hinandens ressourcer til gavn for borgeren med ALS Hospital / region kommune Internt i kommunen
referencer Jensen et al (2003): Metodebog for hjælpemiddelformidling; Munksgaard Johansen, J S et al (2004): Rehabilitering i DK. Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet. Marselisborg Centret, Århus Andersen et al (2000): COPM Ergoterapeutforeningen Schiøler & Dahl (WHO 2003): ICF (Munksgaard ) Townsend et al (2008): Menneskelig aktivitet II; Munksgaard WHO Rehabilitation definition: http://www.who.int/topics/rehabilitation/en/ http://www.etf.dk/sites/default/files/uploads/public/tx_subjectdb/hbr_hverdagslivets_0807.pdf Video: DVD compiled Juli 2013 - af PALS Birger Bergmann Jeppesen Video: At tale med øjnene. Fyns Amt. Personer med amyotrofisk lateral sklerose og deres betydningsfulde aktiviteter, bachelor fra UCL https://www.ucviden.dk/student-portal/files/31796747/grp6_als_betydningsfulde_aktiviteter.pdf