DemensDatabase Klinisk Kvalitetsdatabase for Demens Årsrapport 2013 Final version 1 af 08/07/2014
2. Årsrapportens er udarbejdet af: overlæge Peter Johannsen, Rigshospitalet. Den har herefter været sendt til kommentarer og rettelse til i første runde afdelingsadministratorer, databasebestyrelsen og Demensrådets Kvalitetsudvalg. I anden runde er rapporten sendt til godkendelse i Databasebestyrelsen med kopi til udredningsenhederne. Data er trukket den 11/04/2014. Kontaktadresse vedrørende databasen Overlæge Peter Johannsen Hukommelsesklinikken, afsnit 6911 Nationalt Videnscenter for Demens Rigshospitalet, Blegdamsvej 9 2100 København Ø peter.johannsen.01@regionh.dk Forord Årsrapport 2013, er den ottende årsrapport fra Region Hovedstadens kliniske kvalitetsdatabase for demensudredning i sekundærsektoren. DemensDatabasen indledte den officielle registrering den 1. februar 2006. Det er tredje årsrapport efter indførelsen af ny struktur af demensudredningsenhederne i Region Hovedstaden, hvor udredningen er samlet på 6 enheder mod tidligere op til 18. De 6 tværspeciale demensudredningsenheder er placeret med en i hvert Planområde samt en funktion på Bornholm og for planområde Byen er funktionen geografisk delt mellem geriatrisk ambulatorium, Bispebjerg Hospital og Hukommelsesklinikken, Rigshospitalet. I denne årsrapport konkluderes blandt andet at i 2013 indberettedes i alt 2357 udredte patienter fordelt på 6 enheder. Dertil kommer 97 patienter, der har været til genetisk rådgivning. Den basale udredning med MMSE, blodprøver og scanning er generelt velfungerende. Udredningstiden er under 3 måneder for 66% (standard >80%) af de udredte, med en gennemsnitlig udredningstid på 83 dage. Der er fra 2012 ikke øget brug af IADL skala, der i 2013 blev gennemført hos 78% (standard >80%) af de patienter, der diagnosticeres med demens og hvor der er en pårørende tilstede. Der er fortsat en vis variation i mellem enhederne hvad angår fordeling af ætiologiske demensdiagnoser. 08-juli-2014 Peter Johannsen Overlæge, PhD Database specialeadministrator Final version 1 af 08/07/2014 Side 2 af 26
3. Indholdsfortegnelse Demensdatabase Årsrapport 2013. 2. Årsrapportens er udarbejdet af:... 2 Kontaktadresse vedrørende databasen... 2 Forord... 2 3. Indholdsfortegnelse... 3 4. Konklusioner for 2013... 4 5. Oversigt over de samlede indikator resultater... 5 6. Indikatorresultater... 6 Andelen af udredte patienter, der opfylder demenskriterierne (Indikator 1)... 6 Udredningstid (Indikator 2)... 7 Udredningsprocedurer (Indikatorerne 3, 4, 5 og 6)... 8 Ætiologiske demensdiagnoser (Indikator 7)... 10 Antidemensbehandling (Indikator 8)... 11 10. Faglig kommentering... 12 Indikator 1: Andelen af udredte patienter, der opfylder demenskriterierne... 12 Indikator 2: Udredningstid... 12 Indikatorerne 3, 4, 5 og 6: Udredningsprocedurer... 13 Indikator 7: Ætiologiske demensdiagnoser... 13 Indikator 8: Antidemensbehandling... 14 11. Anbefaling til Indikatorer for Årsrapport 2013:... 15 12. Sygdomsområdet og Databasens formål... 16 13 Oversigt over Indikatorerne... 16 14. Datagrundlag... 17 Organisation af databasen... 17 Datakvalitet og dækningsgrad... 18 Klinisk Måle System (KMS) og Analyseportalen (AP)... 18 Databasens drift... 18 Databasens godkendelse... 18 Prognostiske faktorer... 19 15. Databasens bestyrelse... 19 16. Appendix... 20 Deskriptive tabeller og supplerede data... 20 Antal udredte... 20 Køns- og alders-fordeling... 20 Antidepressiv og antipsykotisk medicin... 22 Symptomsværhedsgrad... 23 Antal afsluttede ved informationssamtalen... 24 17. Regionale / lokale kommentarer.... 25 Bispebjerg Hospital... 25 Bornholms Hospital... 25 Glostrup Hospital... 25 Herlev Hospital... 25 Hillerød Hospital... 25 Rigshospitalet... 25 Forkortelser... 26 Forklaring af visse fagtermer.... 26 Final version 1 af 08/07/2014 Side 3 af 26
4. Konklusioner for 2013 1. Der er i 2013 udredt 2357 patienter fordelt på 6 enheder. Dertil kommer 97 genetisk rådgivninger. Der har igen i 2013 været en stigning på 6% i antallet af afsluttede udredninger i forhold til året før. 2. Samlet var 60 % af de udredte demente, og 4% havde MCI (= isoleret signifikant hukommelsessvækkelse). 3. Udredningstiden er under 3 måneder for 66% af de udredte. Et fald fra 70% i 2012 og 76% 2011. Den gennemsnitlige udredningstid var i 2013 på 83 dage mod 75 dage i 2012, og 63 dage i 2011. 4. Den basale udredning med MMSE, blodprøver og scanning er generelt velfungerende. Dog med variation enhederne imellem. 5. IADL skala er udført hos 78%. 6. 84% fik stillet en specifik ætiologisk diagnose. Alzheimers sygdom udgjorde 51% af de demente i 2013. I 2012 blev ligeledes 51% diagnosticeret med Alzheimers sygdom og i 2011 46%, 2010 43%. 7. Hyppigheden af vaskulær demens er fortsat svingende fra enhed til enhed. Men forskellene synes fortsat aftagende i siden 2009. 8. Forskelle i hyppigheden af patienter diagnosticeret med MCI (Mild Cognitive Impairment = isoleret objektiv signifikant hukommelsessvækkelse), er svingende. Der er generelt tale om små tal, men kan der også være forskelle i anvendelsen af diagnostiske kriterier. 9. Der er forskelle i hyppigheden af ordination af antidemensmedicin registreret i forbindelse med informationssamtalen, svingende fra 74 til 91% enhederne imellem, mod fra 77 til 97% i 2012. 10. Ved informationssamtalen afsluttes 32% af patienterne. For de demente blev 18% afsluttet, for MCI patienterne var det 12%, mens 55% af patienterne uden-mci-eller-demens blev afsluttet ved informationssamtalen. Final version 1 af 08/07/2014 Side 4 af 26
5. Oversigt over de samlede indikator resultater I Tabel 1 er anført resultatet for de 8 indikatorer for årene 2008 til 2013, samt besluttede standarder. Tabel 1. Samlet indikator resultat i RegionH DemensDatabasen for 2008 til 2013. Navn Beskrivelse Standard 2013 2012 2011 2010 2009 2008 Antal udredte i alt 2357 2224 2094 2006 2112 976 Antal patienter med demens 1404 1320 1221 1227 1354 559 Andelen af udredte 1. Demenspatienter patienter, som opfylder demenskriterierne. NA 60% 59% 58% 61% 64% 57% 2. Udredningstid <3 måneder Andel af udredningsforløb >80% 66% 70% 76% 75% 73% 72% Andel af patienter med 3. MMSE demens, som har fået foretaget MMSE ifbm >90% 95% 95% 95% 96% 96% 96% udredningen 4. IADL Andel af patienter med demens, som har fået foretaget ADL vurdering >80% 78% 79% 76% 71% 69% 58%* ved hjælp af FAQ IADL skala* 5. Blodprøver Andel af patienter med demens, som har fået foretaget RegionH >90% 97% 96% 91% 92% 91% 92% standarddemensblodprøver 6. Scanning Andel af patienter med demens, som har fået foretaget CT/MR >90% 97% 95% 92% 91% 91% 93% scanning af hjernen Andel af patienter med demens, hvor der er stillet 7. Ætiologisk specifik diagnose demenssygdomsdiagnose >80% 84% 84% 86% 88% 89% 87% Andel af patienter med Alzheimers sygdom (+ 8. Demensmedicin DLB og PDD), som behandles med >80% 85% 90% 83% 89% 87% 81% antidemensmedicin *Gælder kun FAQ-IADL-skala og medtager ikke Lawtons-IADL-skala. Demensrådet besluttede i efteråret 2007 at udskifte Lawton ADL skalaen med FAQ-IADL skalaen. I KMS er ændringen til den nye ADL skala sket per 01/01/2008. For patienter med informationssamtale primo 2008, hvor den primære udredning er foregået i 2007, har data for IADL således ikke kunnet tastes. Dette tal er derfor af tekniske grunde reelt ikke dækkende. Data for 2013 er trukket 11/04/2014. Final version 1 af 08/07/2014 Side 5 af 26
6. Indikatorresultater Demensdatabase Årsrapport 2013. Andelen af udredte patienter, der opfylder demenskriterierne (Indikator 1) Indikator 1 angiver andelen af udredte der diagnosticeres med demens, og knytter sig således til henvisningsmønstre. Tabel 2. Indikator 1: Antal af patienter med demens blandt nyudredte i 2013. Hverken demens/mci MCI Demens (tæller) i alt (nævner) 2013 Indikator 1: andelen der opfylder demenskriterierne 2012. Indikator 1 2011. Indikator 1 n % n % n n % % % BBH 31 16 13 7 153 197 78 53 57 GLO 194 47 19 5 198 411 48 57 55 HER 106 34 6 2 201 313 64 55 66 HIL 94 23 14 3 302 410 74 79 73 BOR 18 21 2 2 64 84 76 76 82 RH 416 44 40 4 486 942 52 55 50 I alt 859 36 94 4 1404 2357 60 59 58 Note: Eksklusive patienter til genetisk rådgivning. Final version 1 af 08/07/2014 Side 6 af 26
Udredningstid (Indikator 2) Indikator 2 angiver andelen af patienter med en udredningstid under 90 dage. Udredningstiden er defineret som tiden fra første ambulante besøg til det besøg, hvor patienten informeres om undersøgelsesresultater og diagnose. Indikator 2 for hele Regionen i 2013 var på 66%. Standarden er at 80% af patienterne har en udredningstid under 90 dage. Tabel 3. Indikator 2: Andel udredte under 90 dage for patienter henvist til elektiv demensudredning fordelt på udredningssted samt den gennemsnitlige udredningstid i 2010 til 2013. Standard > 80%. BBH GLO HER HIL BOR RH ialt Alle Antal udredte i alt (nævner) 197 411 313 410 84 942 2357 Antal udredte på <90 dage (tæller) 96 304 83 226 71 770 1550 2013 INDIKATOR 2. andel < 90 dage 49 74 27 55 85 82 66 2012 INDIKATOR 2. % < 90 dage 66 85 56 55 76 77 70 2011 INDIKATOR 2. % < 90 dage 73 81 64 66 86 84 76 2010 INDIKATOR 2. % < 90 dage 87 69 68 39 100 85 75 2013 Middel udredningstid, dage 116 68 142 94 78 59 83 2012 Middel udredningstid, dage 83 54 91 109 48 60 75 2011 Middel udredningstid, dage 59 57 75 81 37 55 63 2010 Middel udredningstid, dage 41 70 77 134 0 49 63 Demens Antal udredte i alt (nævner) 153 198 201 302 64 486 1404 Antal udredte på <90 dage (tæller) 75 157 55 171 55 401 914 "Del-indikator" andel < 90 dage 49 79 27 57 86 83 65 2012 "Del-indikator". % < 90 dage 67 86 54 54 76 78 68 2011 "Del-indikator". % < 90 dage 76 79 65 69 86 85 76 2010 "Del-indikator". % < 90 dage 87 77 72 26 100 87 75 2013 Middel udredningstid, dage 114 64 138 97 89 59 84 2012 Middel udredningstid, dage 82 55 92 110 46 62 78 2011 Middel udredningstid, dage 60 59 73 82 29 58 64 2010 Middel udredningstid, dage 40 65 71 133 0 50 63 MCI Antal udredte i alt (nævner) 13 19 6 14 2 40 94 Antal udredte på <90 dage (tæller) 4 5 1 11 1 33 55 "Del-indikator" andel < 90 dage 31 26 17 79 50 83 59 2012 "Del-indikator". % < 90 dage 25 56 57 44 50 71 58 2011 "Del-indikator". % < 90 dage 53 46 50 40 100 83 62 2010 "Del-indikator". % < 90 dage 92 25 46 100 100 89 75 2013 Middel udredningstid, dage 127 111 265 89 65 68 95 2012 Middel udredningstid, dage 151 91 97 134 89 74 97 2011 Middel udredningstid, dage 70 109 107 109 42 59 90 2010 Middel udredningstid, dage 52 112 99 74 NA 55 76 Hverken demens Antal udredte i alt (nævner) 31 194 106 94 18 416 859 eller MCI Antal udredte på <90 dage (tæller) 17 142 27 44 15 336 581 "Del-indikator" andel < 90 dage 55 73 25 47 83 81 68 2012 "Del-indikator". % < 90 dage 77 87 60 58 83 77 72 2011 "Del-indikator". % < 90 dage 72 86 65 63 75 83 78 2010 "Del-indikator". % < 90 dage 86 66 46 47 100 83 71 2013 Middel udredningstid, dage 124 67 152 102 37 59 77 2012 Middel udredningstid, dage 65 51 90 100 45 55 68 2011 Middel udredningstid, dage 56 52 74 72 85 52 58 2010 Middel udredningstid, dage 40 71 126 138 8 49 61 Note. Gennemsnitlig udredningstid for 2013 er beregnet på samlet N = 2210 (dvs uden de pt der er indberettet på nyt skema-2014 ). Final version 1 af 08/07/2014 Side 7 af 26
Udredningsprocedurer (Indikatorerne 3, 4, 5 og 6) Indikator 3 til 6 dækker fire basale elementer i udredningen i form af MMSE test, IADL skala anvendelse, blodprøver og CT/MRI-scanning. Tabel 4. Indikator 3: Andel patienter i procent af de nyudredte demente patienter hvor MMSE resultatet foreligger ved informationssamtalen. Standard: >90%. Enhed antal diagnosticerede med demens MMSE foretaget (tæller) 2013 Indikator 3 2012 Indikator 3 2011 Indikator 3 2010 Indikator 3 n n % % % % BBH 153 151 99 95 96 96 GLO 198 195 98 99 98 90 HER 201 194 97 98 95 97 HIL 302 277 92 89 86 85 BOR 64 58 91 96 90 100 RH 486 460 95 93 96 98 total 1404 1335 95 95 95 96 Noter: I 2010 var udredning fordelt på 18 enheder, og i Hillerød, Glostrup og Herlev var det fordelt på 2 specialer. Her er angivet tallene fra de i 2010 neurologiske enheder for disse 3 hospitaler, og det samlede tal for 2010 er baseret på alle 18 enheder. Tallene fra 2010 for Glo, Her og Hil kan derfor ikke sammenlignes direkte med 2011 til 2013. Tabel 5. Indikator 4: Andel patienter i procent af de nyudredte demente patienter hvor FAQ-IADL resultatet i 2013 forelå ved informationssamtalen. Standard: >80%. Enhed Antal diagnosticeret med demens Antal demente med pårørende (nævner) FAQ IADL foretaget (tæller) 2013 Indikator 4 2012 Indikator 4 2011 Indikator 4 2010 Indikator 4 n n n % % % % BBH 153 127 50 39 42 81 80 GLO 198 192 182 95 100 96 88 HER 201 198 175 88 91 80 85 HIL 290 265 196 74 45 40 0 BOR 64 54 39 72 84 52 97 RH 486 454 361 80 79 68 67 total 1392 1290 1003 78 79 76 71 Noter I 2010 var udredning fordelt på 18 enheder, og i Hillerød, Glostrup og Herlev var det fordelt på 2 specialer. Her er angivet tallene fra de i 2010 neurologiske enheder for disse 3 hospitaler, og det samlede tal for 2010 er baseret på alle 18 enheder. Tallene fra 2010 for Glo, Her og Hil kan derfor ikke sammenlignes direkte med 2011 til 2013. Final version 1 af 08/07/2014 Side 8 af 26
Tabel 6. Indikator 5: Andel patienter i procent af de nyudredte demente patienter hvor standardblodprøver foreligger ved informationssamtalen. Standard: >90%. Enhed antal diagnosticerede med demens (nævner) Blodprøver taget (tæller) 2013 Indikator 5 2012 Indikator 5 2011 Indikator 5 2010 Indikator 5 n n % % % % BBH 153 153 100 100 95 97 GLO 198 198 100 100 99 92 HER 201 194 97 94 88 98 HIL 302 297 98 97 83 44 BOR 64 46 72 84 80 54 RH 486 472 97 95 92 92 total 1404 1360 97 96 91 92 Noter: I 2010 var udredning fordelt på 18 enheder, og i Hillerød, Glostrup og Herlev var det fordelt på 2 specialer. Her er angivet tallene fra de i 2010 neurologiske enheder for disse 3 hospitaler, og det samlede tal for 2010 er baseret på alle 18 enheder. Tallene fra 2010 for Glo, Her og Hil kan derfor ikke sammenlignes direkte med 2011 til 2013. Tabel 7. Indikator 6: Andel patienter i procent af de nyudredte demente patienter hvor beskrivelse strukturel scanning (CT/MRI) af hjernen foreligger. Standard: >90%. Enhed antal diagnosticerede med demens (nævner) CT scanning MRI scanning Scanning foretaget (tæller) 2013 Indikator 6 2012 Indikator 6 2011 Indikator 6 2010 Indikator 6 n n n n % % % % BBH 153 147 5 147 96 88 82 84 GLO 198 194 16 196 99 99 99 97 HER 201 185 14 195 97 94 87 92 HIL 302 291 33 298 99 97 94 93 BOR 64 58 4 61 95 100 94 97 RH 486 396 141 468 96 94 95 94 total 1404 1271 213 1365 97 92 92 91 Noter: I 2010 var udredning fordelt på 18 enheder, og i Hillerød, Glostrup og Herlev var det fordelt på 2 specialer. Her er angivet tallene fra de i 2010 neurologiske enheder for disse 3 hospitaler, og det samlede tal for 2010 er baseret på alle 18 enheder. Tallene fra 2010 for Glo, Her og Hil kan derfor ikke sammenlignes direkte med 2011 til 2013. Da nogle patienter får foretaget både CT og MRI scanning er summen af de 2 kolonner ikke nødvendigvis lig tælleren. Final version 1 af 08/07/2014 Side 9 af 26
Ætiologiske demensdiagnoser (Indikator 7) Indikator 7 (Tabel 8) angiver antallet patienter med demens, der har fået stillet en specifik ætiologisk diagnose. Desuden angiver tabellen samt fordelingen af de specifikke demensdiagnoser. I appendiks, Tabel 13 findes patienternes aldersfordeling for de specifikke demensdiagnoser. Tabel 8. Indikator 7: Andel og fordeling af specifikke/ætiologiske demensdiagnoser i 2013. Uafklaret ætiologi anden specificeret demenssygdom NPH & Huntington FTD Mixed demens Vasculær demens DLB og PDD og Parkinson-plus Alzheimers sygdom Total antal udredte (nævner) Antal demente med specifik diagnose (tæller) 2010 Indikator 7 2011 Indikator 7 2012 Indikator 7 2013 Indikator 7. Andel med specifik deiagnose (%) Enhed % % % % n n % n % n % n % n % n % n % n % n % BBH 80 90 89 85 123 153 100 76 49,7 8 5,23 10 6,54 27 17,6 0 0 0 0 2 1,31 30 19,6 GLO 81 84 83 87 161 198 100 93 47 16 8,08 20 10,1 28 14,1 2 1 0 0 2 1,01 37 18,7 HER 82 79 89 93 165 201 100 103 51,2 8 3,98 25 12,4 28 13,9 1 0,5 0 0 0 0 36 17,9 HIL 84 85 87 89 254 302 100 195 64,6 11 3,64 13 4,3 19 6,29 7 2,3 3 0,99 6 1,99 48 15,9 BOR 83 96 96 70 53 64 100 25 39,1 4 6,25 15 23,4 5 7,81 2 3,1 0 0 2 3,13 11 17,2 RH 87 86 84 80 425 486 100 217 44,7 28 5,76 51 10,5 23 4,73 21 4,3 67 13,8 22 4,53 57 11,7 total 84 84 86 88 1181 1404 100 709 50,5 75 5,34 134 9,54 130 9,26 33 2,4 70 4,99 34 2,42 219 15,6 Noter: I 2010 var udredning fordelt på 18 enheder, og i Hillerød, Glostrup og Herlev var det fordelt på 2 specialer. Her er angivet tallene fra de i 2010 neurologiske enheder for disse 3 hospitaler, og det samlede tal for 2010 er baseret på alle 18 enheder. Tallene fra 2010 for Glo, Her og Hil kan derfor ikke sammenlignes direkte med 2011 til 2013. Alzheimers sygdom udgjorde i 2013 50% af de demente. Dette tal har siden 2006 svinget mellem 46% (i 3 af de 7 år) til 52%. Medregnes de patienter, der har såkaldt mixed-demens (blandet Alzheimers sygdom og vaskulær demens), er tallet for 2013 59% mod i 59% 2012, 61% i 2011; 56% i 2010; 59% i 2009 og 2008 og 58% i 2007. Final version 1 af 08/07/2014 Side 10 af 26
Antidemensbehandling (Indikator 8) Indikator 8 angiver andelen af diagnosticerede Alzheimer-, mixed-demens-, DLB- og PDD-patienter sat i specifik antidemensmedicinsk behandling 1 ved informationssamtalen. Standarden er sat til >80%. Samlet set er 85% af disse patienter sat i behandling med antidemensmedicin i forbindelse med information om diagnosen (Tabel 16). I 2012 var tallet 90%, i 2011 83%, i 2010 89%, i 2009 87%; i 2008 81%, i 2007 80% og i 2006 75%. Tabel 9. Indikator 8: Andelen af diagnosticerede Alzheimer-, mixed-demens-, DLB- og PDD-patienter sat i specifik antidemensmedicinsk behandling ved informationssamtalen i 2013. Standard >80%. Enhed Antal patienter med AD + mixed + DLB + PDD (nævner) Antal i behandling ved informationssamtalen (tæller) 2013 Indikator 8: Andel i behandling (%) 2012 Indikator 8 2011 Indikator 8 BBH 110 81 74 77 55 GLO* 131 106 81 86 83 HER* 93 84 90 97 95 HIL* 179 162 91 93 92 BOR 34 27 79 92 96 RH 265 234 88 88 80 total 812 694 85 90 83 Note: Nævneren udgøres af patienter med diagnoser, hvor der er registreret indikation for antidemensmedicin. * For følgende 3 afdelinger er det teknisk ikke muligt at trække data for de patienter der efterregistreret i nyt -skema efter 01/01/2014 (Glostrup = 5. Herlev = 46. Hillerød = 34). Samlet nævner er således reelt 897 patienter). 1 Ved Antidemensmedicin forstås behandling med: donepezil (Aricept, Memac ), rivastigmin (Exelon ), galantamin (Reminyl ) eller memantin (Ebixa, Auxura ), eller de tilsvarende generiske/parallelimporterede præparater. Final version 1 af 08/07/2014 Side 11 af 26
10. Faglig kommentering Demensdatabase Årsrapport 2013. Indikator 1: Andelen af udredte patienter, der opfylder demenskriterierne I gennemsnit opfyldte 60% af de udredte patienter i 2013 demenskriterierne, mod 59% i 2012, 58% i 2011 og 61% i 2010 (Tabel 2). Dette tal har således ligget relativt stabilt over de seneste 6 år. Der er forskelle i fordeling mellem de forskellige udredningsenheder (Tabel 2), der knytter sig til henvisningsmønstre. Indikator 1 er en volumenindikator, der ikke knytter sig direkte til kvaliteten af udredningsindsatsen i den pågældende enhed. I 2013 blev der i de 6 enheder stillet 1404 demensdiagnoser, mod 1320 i 2012, og 1221 diagnosticerede i 2011. Forskellene i hyppigheden af demente mellem enhederne med 48% til 78% tolkes mest sandsynligt som følge af henvisningsmønstre. Der synes dog at være større forskelle ind i 2012, hvor hyppigheden var fra 53% til 59%. Der er fortsat i 2013 en vis variation i hyppigheden af MCI-diagnosen, der ligesom i 2012 muligvis indikerer forskellig brug af de diagnostiske kriterier. Indikator 2: Udredningstid Standarden for udredningstiden er fortsat ikke opfyldt. I 2013 faldt andelen udredt inden 90 dage yderligere til 66 % fra 70% i 2012, 76% i 2011 og 75% i 2010. Standarden for denne indikator er sat til at 80% af patienterne skal være til informationssamtale inden 90 dage. Dette mål var 2012 opfyldt for 2 ud af de 6 enheder (Tabel 3). Den gennemsnitlige udredningstid for alle patienter var i 2013 var 83 dage mod i 2012 75 dage, i 2011: 63,0 dage; 2010: 62,8 dage; 2009: 67,9 dage; 2008: 74,1 dage, 2007: 72,2 dage, og i 2006: 78,2 dage. Den gennemsnitlige udredningstid varierede i 2013 mellem enhederne fra 59 til 142 dage (Tabel 3). For nogle af udredningsenhederne angives en årsag til lange forløb, fortsat at der er ventetid på parakliniske undersøgelser såsom CT- og MR-scanning, og nu også EEG undersøgelse. For specielt gruppen af demente patienter er de administrative forhold ved f.eks. en MR skanning at blive omvisiteret til et privathospital så komplicerede (returnering af et underskrevet slipbrev til en anden adresse end udredningsenheden) at det i praksis kun kan lade sig gøre hvis personalet yder en stor indsats med konstant at kontakte patienten for at det sker. I visse tilfælde er det ikke muligt at få til at fungere trods personalets indsats. Desuden forekommer jævnligt aflysninger og udsættelse af undersøgelser på patientens foranledning, eventuelt fordi en pårørende ikke har mulighed for at deltage den pågældende dag. I en patientpopulation med demente forekommer desuden også hyppigt aflysninger, der skyldes, at patienten har glemt undersøgelsen, trods en stor indsats for at holde pårørende og hjemmepleje Final version 1 af 08/07/2014 Side 12 af 26
orienteret om aftalte tider. Endelig er der tilfælde, hvor patienten er henvist så tidligt, at en afklaring klinisk set ikke giver mening. Det kan f.eks. være patienter, der er henvist til afklaring af eventuel demens efter apopleksi, hjertestop, hjerne(hinde)betændelse eller traumer. Endelig kan en del af forskellene måske tilskrives registreringspraksis vedrørende hvornår hele udredningen er afsluttet. Indikatorerne 3, 4, 5 og 6: Udredningsprocedurer For det samlede resultat var indikatorstandarden for tre af de basale elementer i udredningen - blodprøver, scanning og MMSE test - opfyldt. For gennemførelse af IADL vurdering med FAQ-IADL skala er der i 2013 en i praksis uændret andel der har fået foretaget IADL skala vurdering med 78% i 2013 mod 79% i 2012, og i 2011 på 76%, 2010 på 71%, 2009 på 69% og 2008 på 62% (Tabel 5). Som det fremgår af Tabel 5, er der specielt vedrørende IADL skala anvendelse stor forskel enhederne imellem fra 32% til 95%. Indikator 7: Ætiologiske demensdiagnoser Det samlede resultat i Regionen opfylder standarden at 80% af patienterne med demens skal have stillet en ætiologisk diagnose. Dette er i 2013 opfyldt for alle enheder. Der har tidligere været store forskelle i den procentvise fordeling af de ætiologiske mellem enheder. Dette gælder blandt andet hyppigheden af vaskulær demens. Fordelingen af vaskulær demens er i fortsat i 2013 svingende. Det skyldes muligvis delvist henvisningsmønstre, men forklaringen er mere sandsynligt, at denne form for demens kan være sværere at diagnosticere, samt at der ikke anvendes ens kriterier for diagnoserne enhederne imellem. Hyppigheden af vaskulær demens svingede i 2013 fra 4% til 23%, mod i 2012 fra 5% til 36% mellem enhederne. I 2011 var det fra 6% til 41%, og i 2010 var variationen fra 7-63%; og 2009 0-75%. Således nok tegn til en yderligere harmonisering. Der har derfor været et øget fokus på anvendelse af diagnostiske kriterier specielt for vaskulær demens. I 2013 stillede enhederne en FTD diagnose 33 gange (2,4%). I 2012 var det 42 gange (3,2%), i 2011 var tallet 33 gange (2,7%) og med 2,4% i 2010 (29 patienter) og 2009 1,7% (23 patienter). Numerisk set er tallene dog små. En forklaring på de lave tal set i forhold til litteraturen på området - kan være, at disse diagnoser kan være svære at stille, og at de derfor ved den første informationssamtale er klassificeret som Uafklaret, indtil der er foretaget yderligere undersøgelser. Denne forklaring er helt sikkert gældende for det lave antal NPH patienter (NPH = normaltrykshydrocephalus). For NPH patienterne gælder, at de normalt først endeligt klassificeres som NPH patienter, når der er foretaget lumbal-perfusionstrykmåling. Lumbal-perfusionstrykmåling vil oftest først blive tilbudt patienten og endeligt besluttet ved den første informationssamtale, hvorfor patienterne i denne opgørelse ofte bliver klassificeret som uafklarede. Final version 1 af 08/07/2014 Side 13 af 26
Indikator 8: Antidemensbehandling For hele Regionen var andelen der er sat i antidemensbehandling svagt stigende fem til 2012 med 90%, mens tallet i 2013 er på 85%. Forskellene mellem enheder er i 2013 uændret i forhold til 2012. Forskellen skyldes blandt andet at nogle klinikere (og ikke nødvendigvis en hel udredningsenhed) har valgt at informere om behandlingsmuligheder ved informationssamtalen, for herefter at afventer en tilbagemelding fra patienten inden behandling i værksættes i disse tilfælde vil registreringen ved informationssamtalen være at patienten ikke er i behandling. Ligeledes vil der for visse patienter ikke være en indikation for umiddelbar opstart. Dette kan være hvis øvrig medicin skal enten seponeres eller ordineres først eller hvis patienten selv ikke ønsker behandling. Final version 1 af 08/07/2014 Side 14 af 26
11. Anbefaling til Indikatorer for Årsrapport 2013: Demensdatabase Årsrapport 2013. På basis af databasens Årsrapport 2013 anbefales følgende: At alle demensenheder fortsat følger op på administrative procedure, der skal sikre at alle udredte patienter indtastes i databasen. I praksis bør database-skemaet oprettes (f.eks. af en sekretær) i forbindelse med patientens første besøg i udredningsenheden. At Demensrådet diskuterer valg af diagnostiske kriterier for kognitiv svækkelse, hvor patienten ikke opfylder demenskriterierne. Der findes i dag adskillige forskellige definitioner og kriterier på dette område bl.a.: CIND, MCI og senest prodromal Alzheimers sygdom, og data indikerer muligvis at der forskel på anvendelsen af kriterier. At enhederne har et fortsat og dagligt fokus på anvendelsen af IADL skala. (Samlet set er Regionen stor set ved at opfylde standarden). At der fortsat er et fokus på harmonisering af specielt anvendelsen af kriterier for vaskulær demens og at det bygger videre på de i 2009 besluttede fælles diagnostiske kriterier. At Demensrådet via RegionH Koncern Plan undersøger muligheder for at reducere tiden til CT- og MR-scanning, da det visse steder er medvirkende til lange udredningsforløb. Final version 1 af 08/07/2014 Side 15 af 26
12. Sygdomsområdet og Databasens formål De fleste demenssygdomme er fremadskridende alvorlige og oftest dødelige sygdomme. Man regner med, at der er omkring 85.000 demente i Danmark i dag, og heraf ca. 24.800 i Region Hovedstaden. Der kommer mellem 10.- og 15.000 nye tilfælde per år i Danmark. Som følge af en stigende ældrebefolkning vil disse tal stige i de kommende år. Europæiske tal indikerer, at demens er den næstdyreste sygdomsgruppe efter depression, og i Danmark skønnes de direkte offentlige udgifter at være 9,5 milliarder kr. per år og de samlede samfundsomkostninger skønnes til omkring 16 milliarder kr. per år. Området er komplekst med mange forskellige sygdomme, der kan føre til demens, og området dækkes i sekundærsektoren af 3 forskellige lægelige specialer, nemlig geriatri, neurologi og psykiatri. Formålet med database er at overvåge og højne kvaliteten af den kliniske udredning i sekundærsektoren af patienter henvist til elektiv demensudredning ved en demensudredningsenhed i Region Hovedstaden. 13 Oversigt over Indikatorerne Udviklingsarbejdet med databasen og definition af indhold blev påbegyndt i juni 2005. I udviklingen har indgået vurdering og diskussion af initialt ca. 30 foreslåede kliniske kvalitetsindikatorer. Heraf blev udvalgt 7 procesindikatorer og 1 volumenindikator. Der er ikke valgt resultatindikatorer. Fra og med 01/01/2014 ændres listen af indikatorer. Tabel 10. Indikatorerne i DemensDatabasen Indikator navn Beskrivelse Indikator type 1. Demenspatienter Andelen af udredte patienter, som Volumenindikator opfylder demenskriterierne. 2. Udredningstid Varighed af udredningsforløb Procesindikator 3. MMSE Andel af patienter med demens, som har Procesindikator fået foretaget MMSE ifbm udredningen 4. IADL Andelen af patienter med demens, som Procesindikator har fået foretaget ADL vurdering ved hjælp af FAQ IADL skala* 6. Scanning Andel af patienter med demens, som har fået foretaget CT/MR scanning af hjernen 7. Ætiologisk Andel af patienter med demens, hvor der diagnose er stillet specifik demenssygdomsdiagnose 8. Demensmedicin Andelen af patienter med Alzheimers sygdom, som behandles med antidemensmedicin Proces indikator Kvalitetsmål Illustrerer delvist henvisningsmønstre. 80% af patienter bør udredes inden 90 dage >90% bør have foretaget MMSE >80% bør have foretaget IADL >90% bør have foretaget blodprøvescreening >90% bør have foretaget CT eller MR scanning af hjernen >80% af patienterne bør have stillet en ætiologisk diagnose 5. Blodprøver Andel af patienter med demens, som har fået foretaget RegionH standarddemensblodprøver Procesindikator Procesindikator Procesindikator behandling ved >80% bør være sat i informationssamtalen * Demensrådet besluttede i efteråret 2007 at udskifte Lawton ADL skalaen med FAQ-IADL skalaen. I KMS er ændringen til den nye ADL skala sket per 01/01/2008. Final version 1 af 08/07/2014 Side 16 af 26
Hovedparten af indikatorerne vedrører kvaliteten af den udredning, der er foretaget på patienter, som diagnosticeres med demens. Det er kun i volumenindikatoren, der indgår oplysninger om det samlede antal udredte patienter, altså også patienter, der viste sig ikke at være demente. Det er vurderet, at procesindikatorerne fortsat er kvalitetsmæssigt mere relevante frem for resultatindikatorer. For eksempel: det siger ikke noget om kvaliteten i en given udredningsenhed, om en resultatindikator, som f.eks. den gennemsnitlige MMSE score for de udredte patienter, ligger højt eller lavt. Et sådant gennemsnitstal vil være udtryk for henvisningsmønstret og ikke udredningskvaliteten. I databasen tastes som minimum 13 variable for ikke-demente patienter. For patienter med en demenssygdom tastes op til 20 variable. Ud af disse er de 14 variable nødvendige for at beregne indikatorerne. De ekstra variable, der registreres, er: årsag til eventuel manglede scanning, den eksakte MMSE og IADL score, receptpligtig depressionsbehandling, receptpligtig antipsykotika, og om patienten er afsluttet. Disse data kan bruges til risikostratificering af data. Tidspunktet for registrering af data i databasen er dagen for informationssamtalen, hvor patienten informeres om resultatet af de iværksatte undersøgelser og diagnosen. Hvis der ikke er afholdt en informationssamtale med patienten, skal indberetningen foretages på den dag, hvor der afgives svar enten i form af brev til patienten, epikrise til egen læge eller lignende. Hvis patienten dør under udredningsforløbet, anvendes dødsdato som afsluttende dato for udredningen. Data registreres ideelt set på selve dagen, hvor patienten har været til sin informationssamtale. Der ses at være forskelle i, hvornår i patientforløbet man har indberettet data. Der har i 2008 været fulgt op på indsatsen for at sikre, at alle enheder indberetter patienterne på samme tidspunkt. Det er bl.a. søgt sikret, at patienter, hvor der er en behandlingskrævende depressiv tilstand, men hvor der samtidig er klinisk mistanke om en mulig bagvedliggende demenstilstand, indberettes ved den første informationssamtale, når depressionen diagnosticeres. Disse patienter er tidligere i nogle afdelinger indberettet efter depressionsbehandlingen og en fornyet vurdering, mens andre afdelinger har indberettet denne type patienter efter diagnosticeringen af depression, og således før den videre opfølgning, der i visse tilfælde har resulteret i en anden diagnose. Dette betyder, at visse afdelinger vil have en længere udredningstid og en samtidig højere hyppighed af diagnosticeret demenssygdom, mens andre afdelinger vil have tal, der tenderer til det modsatte. 14. Datagrundlag Organisation af databasen Databasen blev oprindeligt oprettet i det tidligere H:S efter beslutning i H:S Direktionen i 2005. I sommeren 2007 besluttede Region Hovedstaden, at videreføre database. I august 2007 godkendte Sundhedsstyrelsen første gang databasen som en regional klinisk kvalitetsdatabase for Region Hovedstaden. Final version 1 af 08/07/2014 Side 17 af 26
Datakvalitet og dækningsgrad Den elektroniske version af databasens indtastningsskema kan ikke indleveres uden samtlige data er udfyldt. Det betyder, at for patienter, der er tastet, er der umiddelbart ikke manglende data. Det er derimod ikke muligt centralt at få et præcist overblik over antal patienter, der eventuelt måtte mangle i databasen. Dette skyldes, at demensudredning vanligvis ikke registreres med nogen selvstændig SKSkode i de patientadministrative systemer (PAS). I de fleste enheder indgår udredningsfunktionen som en delvist integreret del af et større ambulatorium, hvorfor det ikke er muligt at trække data specifikt for patienter, der er udredt for demens. Demensrådet har anbefalet, demensudredningsenhederne tildeles selvstændige afdelings-sks-koder i Lands-patientregistret. Med den nye organisation per 01/01/2011, hvor udredning er fordelt på 6 matrikler, er der oprettet specifikke SKS koder for 5 enheder (Bornholm, Glostrup, Herlev, Hillerød og Rigshospitalet), mens det endnu ikke er tilfældet for Bispebjerg. Da der ikke samlet kan trækkes data i Grønt System (GS), der dækker alle enheder, er det nødvendigt, at hver enhed selvstændigt søger at checke, at alle relevante patienter er indberettet. Alle enheder bør have faste rutiner for, at der i KMS oprettes et ikke-udfyldt skema den dag, patienten møder til første undersøgelsen. Dette kan f.eks. gøres ifbm takstbelægning af det ambulante besøg. Dermed er det nemt at trække en liste over alle eventuelt manglede patienter. Klinisk Måle System (KMS) og Analyseportalen (AP) Databasen fungerer teknisk med online indtastning i det såkaldte Klinisk Måle System (KMS) og drives under Region Hovedstaden, Klinisk Information og Data. Når man er logget ind i KMS, tager en registrering af en patient mellem 1½ og 2 minutter. Databasens drift Databasen drives under Region Hovedstaden, Klinisk Information og Data samt Kompetencecenter for Kvalitet og Sundhedsinformatik - Øst (KCKS - Øst). Der er ikke noget selvstændigt budget eller selvstændig bevilling til databasen. Driftsudgifter under KCKS-Øst har været afholdt derfra. Mindre beløb i forbindelse med møder har været afhold af Nationalt Videnscenter for Demens. Transportudgifter har været afhold af de respektive styregruppemedlemmers hospital. Databasens godkendelse Sundhedsstyrelsen blev i oktober 2006 ansøgt om godkendelse af databasen som en regional klinisk kvalitetsdatabase jvf. Sundhedsstyrelsen bekendtgørelse nr. 459 af 16. maj 2006. Sundhedsstyrelsen har i august i 2007 første gang godkendt databasen jvf. bekendtgørelse nr. nr. 459 af 16. maj 2006. Godkendelsen er af Sundhedsstyrelsen den 07/09/2010 forlænget til 06/09/2013. National Sundheds-IT, Serum Instituttet har i 07/06/2013 forlænget databasens tilladelse til 06/09/2016 (j.nr. 4-4011-19/1). Final version 1 af 08/07/2014 Side 18 af 26
Prognostiske faktorer Datagrundlaget er statistisk set endnu småt og de organisatoriske ændringer i demensudredningen gør det svært at identificere sikre prognostiske faktorer i relation til de valgte procesindikatorer. Databasen per januar 2009 udvidet med 12 udredningsenheder til i alt 18 enheder, for fra 01/01/2011 at blive reduceret til 6 enheder (matrikler). Med et større datagrundlag vil det være relevant at se på, om det er af betydning for udredning, om der er pårørende med patienten, om alder og køn har betydning, og endelig om der ser ud til at være forskel i udredningspraksis mellem afdelingerne, som kan være af betydning for den kliniske kvalitet. 15. Databasens bestyrelse Databasens bestyrelse er med udgangen af 2013 sammensat af følgende personer Overlæge Birgitte Bo Andersen Overlæge Eva Bjerregaard Ledende overlæge Jesper Erdal Ledende overlæge Kaj Jensen Overlæge Peter Johannsen Overlæge Søren List Overlæge Jette Melander-Jensen Professor Gunhild Waldemar Rigshospitalet, Hukommelsesklinikken, NVD Glostrup Hospital, Demensenhed Syd, NDS Herlev Hospital, Hukommelsesklinikken Hillerød Hospital, Neurologi, Demensambulatoriet Rigshospitalet, Hukommelsesklinikken, NVD Bispebjerg Hospital, Geriatrisk Hukommelsesambulatorium Psykiatrisk Center Bornholm Rigshospitalet, Hukommelsesklinikken, NVD Databasens konsulent har været Pia Arnum Frøslev, Specialkonsulent, Sektion for Klinisk Information og Data (KID), & Kompetencecenter for Klinisk Kvalitet og Sundhedsinformatik Øst (KCKS Øst). Final version 1 af 08/07/2014 Side 19 af 26
16. Appendix Deskriptive tabeller og supplerede data Antal udredte I 2013 blev der fra 6 demensudredningsenheder samlet indberettet 2342 almindelige udredninger og 97 genetiske rådgivninger. I Tabel 11 er medtaget alle enheder, der har indberettet i perioden 2009 til 2013. Tabel 11. Antal indberettede patienter fordelt på udredningssted og henvisningstype. 2009 2009 2010 2010 2011 2012 2013 2013 2013 Enhed N % N % N N N Procent af alle udredte Procent kvinder af udredte Kvinder (n) mænd (n) AH 117 6 93 5 0 BBH 194 9 197 10 229 80 197 8 68 133 64 197 FKSC 123 6 48 2 0 FH 4 0 0 0 0 GEH 71 3 46 2 0 GL-G 186 9 115 6 0 GLO 226 11 235 12 475 428 411 17 60 246 164 410 HER 196 9 271 14 507 586 313 13 64 202 112 314 HIL 39 2 61 3 146 330 410 17 53 209 186 395 HvH 38 2 38 2 0 P-Bal 115 5 92 5 0 P-Bor = BOR 35 2 39 2 62 33 84 4 65 55 29 84 P-Fr 9 0 0 0 0 P-Gen 56 3 76 4 0 P-Glo 3 0 5 0 0 P-Hv 5 0 6 0 0 P-Nor 91 4 0 0 0 RH (alm udredning) 604 29 684 34 675 767 942 40 54 512 430 942 I alt (alm udredning) 2112 100 2006 100 2094 2224 2357 100 58 1357 985 2342 Genetisk rådgivning* Total inkl. gentisk rådgivning 151 129 125 110 97 54 52 45 97 2263 2135 2219 2334 2454 58 1409 1030 2439 Køns- og alders-fordeling Kvinder udgør uændret 58% af de henviste til udredning (Tabel 11). Kønsfordeling er uændret fra 2010 til 2013, mens der i årene forud var 60 61% kvinder. Gennemsnitsalderen for alle udredte er 73 år. Rigshospitalet ligger dog med et gennemsnit på 69 år og Bispebjerg på 81 år som følge af fællesvisitationen og fordeling for disse 2 enheder (Tabel 12). Personer under 65 år udgjorde i 2013 22% af alle udredte, mod 10% i 2012 mod og 21% i 2011. Final version 1 af 08/07/2014 Side 20 af 26
Tabel 12. Aldersfordeling for udredte patienter i 2013 fordelt på udredningsenhed. Demensdatabase Årsrapport 2013. Gennemsnits <65 65-69 70-74 75-79 80-84 85-89 90-94 >94 I alt alder (år) BBH 81 0 13 24 36 50 48 25 1 197 GLO 74 91 35 52 65 88 63 16 1 411 HER 76 44 24 34 62 80 56 13 0 313 HIL 76 56 40 59 82 98 56 16 3 410 BOR 78 8 6 14 13 17 20 6 0 84 RH* 69 309 113 154 137 130 83 14 2 942 i alt 73 508 231 337 395 463 326 90 7 2357 Procent 22 10 14 17 20 14 4 0,3 * eksklusive patienter til genetisk rådgivning. 100 Andel af patienter under 65 år med demens var uændret på 8%. Der blev diagnosticeret 117 med demens og 10 MCI patienter yngre end 65 år (Tabel 13) og dermed har 25% af de udredte patienter under 65 år en demenssygdom eller mulige forstadier. Dette tal er stabilt siden 2011. Aldersfordelingen for patienter diagnosticeret med demens fordelt på enhed fremgå af Tabel 14. Tabel 13. Kognitiv status fordelt på aldersgrupper for nyudredte i 2013, alle udredningssteder samlet. Demens MCI Hverken demens Alle eller MCI antal procent antal procent antal procent antal procent Kvinder 845 60 62 66 468 54 1375 58 Demens MCI Hverken demens Alle eller MCI Aldersgruppe antal procent antal procent antal procent antal <65 117 23 10 2 381 75 508 65-69 118 51 14 6 99 43 231 70-74 203 60 18 5 116 34 337 75-79 266 67 17 4 112 28 395 80-84 351 76 24 5 88 19 463 85-89 271 83 8 2 47 14 326 90-94 73 81 1 1 16 18 90 >94 5 71 2 29 0 0 7 I alt 1404 60 94 4 859 36 2357 Gennemsnitsalder (år) 73 Final version 1 af 08/07/2014 Side 21 af 26
Tabel 14. Aldersfordeling for nyudredte patienter diagnosticeret med demens i 2013 fordelt på udredningsenhed. Gennemsnits <65 65-69 70-74 75-79 80-84 85-89 90-94 >94 I alt Procent alder (år) BBH 82 0 7 19 23 39 45 19 1 153 11 GLO 79 11 16 19 36 59 48 9 0 198 14 HER 80 9 12 23 36 64 46 11 0 201 14 HIL 78 21 23 42 64 85 49 15 3 302 22 BOR 80 2 4 10 13 12 18 5 0 64 5 RH 75 74 56 90 94 93 64 14 1 486 35 i alt 78 117 118 203 266 352 270 73 5 1404 100 Procent 8 8 14 19 25 19 5 0 100 Tabel 15. Aldersfordeling for de specifikke/ætiologiske demensdiagnoser i 2013. Total Uafklaret andet NPH & Huntington FTD Mixed demens Vasculær demens DLB og PDD og Parkinson-plus Alzheimers sygdom Alder n % n % n % n % n % n % n % n % n % <65 45 6,3 5 6,7 11 8,2 2 1,5 10 30 10 14 9 26 25 11 117 8,3 65-69 49 6,9 7 9,3 12 9 6 4,6 3 9,1 6 8,6 7 21 28 13 118 8,4 70-74 83 12 13 17 20 15 11 8,5 9 27 22 31 8 24 37 17 203 14 75-79 128 18 18 24 34 25 24 18 3 9,1 13 19 5 15 41 19 266 19 80-84 199 28 17 23 28 21 37 28 8 24 18 26 2 5,9 42 19 351 25 85-89 158 22 14 19 23 17 35 27 0 0 1 1,4 0 0 40 18 271 19 90-94 46 6,5 1 1,3 6 4,5 14 11 0 0 0 0 2 5,9 4 1,8 73 5,2 >94 1 0,1 0 0 0 0 1 0,8 0 0 0 0 1 2,9 2 0,9 5 0,4 total 709 100 75 100 134 100 130 100 33 100 70 100 34 100 219 100 1404 100 Antidepressiv og antipsykotisk medicin Som en surrogatmarkør for forskellige psykiatriske symptomer og herunder depression registreres, om patienten ved informationssamtalen var i behandling med henholdsvis receptpligtig antidepressiva og/eller antipsykotika. Tidspunktet for registrering af den antidepressive og antipsykotiske behandling er ved informationssamtalens afslutning. Hvis patienten i forvejen er i behandling, eller et præparat ordineres, og patienten medgives recept på behandling ved informationssamtalen, registreres patienten som i behandling. Det betyder, at patienter anført i Tabel 16 enten kan have været i behandling gennem længere eller kortere tid før henvisning til udredning, eller kan være sat i behandling i forbindelse med udredningen/informationssamtalen. Som det fremgår af Tabel 16, er der forskelle i hyppigheden af patienternes brug af antidepressiva. Dog ser der ud til at være mindre udtalte forskelle mellem de nye enheder i forhold til tidligere år. For alle enheder er forbruget af anti-depressiva mindre blandt patienter diagnosticeret med demens i forhold til patienter uden demens. For antipsykotika er forskellene små. Final version 1 af 08/07/2014 Side 22 af 26
Tabel 16: Brug af receptpligtig antidepressiva og antipsykotika i 2013. Anti-depressiv behandling Anti-psykotisk behandling Antal diagnosticerede Enhed Demens MCI Hverken demens/mci total Demens n % n % n % n % n % n % n % n % n n n n BBH 37 24 3 23 9 29 49 25 4 3 0 0 0 0 4 2 153 13 31 197 GLO 40 21 2 11 68 35 110 27 8 4 0 0 12 6 20 5 192 18 193 403 HER 30 21 0 0 27 32 57 24 10 7 0 0 2 2 12 5 146 3 84 233 HIL 24 10 0 0 9 11 33 10 3 1 1 10 2 2 6 2 249 10 85 344 BOR 38 59 1 50 9 50 48 57 15 23 0 0 6 33 21 25 64 2 18 84 RH 143 29 12 30 144 35 299 32 35 7 0 0 32 8 67 7 486 40 416 942 MCI Hverken demens/mci total Demens MCI Hverken demens/mci Total total 312 24 18 21 266 32 596 27 75 6 1 1 54 7 130 6 1290 86 827 2203 Note: Da nogle skemaer i Hillerød, Herlev og Glostrup først er oprettet i 2013, er der her ikke længere muligt at indberette antidepressiva og antipsykotika på disse skemaer, hvorfor antal diagnosticerede for disse enheder er lavere her i Tabel 16 i forhold til tidligere tabeller. De pågældende tal er markeret med bold og kursiv. Symptomsværhedsgrad Vurderet ud fra den gennemsnitlige MMSE score er der relativt små forskellige i de henviste patienter til de forskellige enheder. På ADL funktioner synes patienter henvist til Hukommelsesklinikken, Rigshospitalet lidt bedre fungerende. Blandt patienter uden demens ses patienter til BBH, Glostrup og Herlev hospitaler at være mere påvirket ADL-mæssigt. Tabel 17. Symptomtyngde. Middel MMSE og middel FAQ-IADL skala score i 2013. MMSE (0-30) FAQ-IADL (0-30) Enhed Demens MCI Hverken demens/mci Demens MCI Hverken demens/mci BBH 20,6 26,2 26,5 15,4 10,3 8,6 GLO 18,7 24,9 24,7 18,3 7,7 8,6 HER 20,2 27,0 26,5 17,0 10,7 8,7 HIL 21,8 28,2 26,8 14,9 4,2 5,6 BOR 21,6 25,5 26,1 17,4 2,0 5,3 RH 21,2 26,3 26,7 14,8 6,6 7,9 total 20,7 26,2 26,2 15,9 7,0 8,0 Note. Af tekniske grunde er Tabel 17 kun beregnet for skemaer oprettet i 2013. Da nogle skemaer i Hillerød, Herlev og Glostrup først er oprettet i 2014, er tallene her ikke dækkende for alle patienter men svarer til de samme diagnosticerede som angivet i Tabel 16. De pågældende tal er markeret med kursiv. Final version 1 af 08/07/2014 Side 23 af 26
Antal afsluttede ved informationssamtalen Tabel 19 viser hvor mange patienter, der er afsluttet ved informationssamtalen fordelt på udredningsenhed og generel kognitiv status (dement, MCI eller hverken-eller). I 2013 blev 32% afsluttet ved informationssamtalen. I 2012 var tallet 29%, 2011 34%, 2010 35%, 2009 32% og i 2008 33%. Opgørelsen her giver ikke noget billede af, hvor mange eller hvilke patienter, der følges over længere tid. Vedrørende f.eks. MCI patienter, hvor der på grund af den betydeligt øgede risiko for progression til Alzheimers sygdom, vælges fortsat opfølgning, kan disse patienter fra visse enheder være viderehenvist til opfølgning på andre enheder. Tabel 19. Antal af patienter, der i 2013 blev afsluttet henholdsvis fulgt op efter informationssamtalen. Afsluttede Fortsat opfølgning total Hverken demens/mci MCI Demens total Hverken demens/mci MCI Demens Enhed n % n % n % n % n % n % n % n % BBH 17 11 1 8 7 23 25 13 136 89 12 92 24 77 172 87 GLO 26 14 1 6 95 49 122 30 165 86 17 94 99 51 281 70 HER 15 10 0 0 31 37 46 20 131 90 3 100 52 63 186 80 HIL 68 27 3 30 69 81 140 41 181 73 7 70 16 19 204 59 BOR 5 8 0 0 7 39 12 14 59 92 2 100 11 61 72 86 RH 107 22 5 13 245 59 357 38 379 78 35 88 171 41 585 62 total 238 18 10 12 454 55 702 32 1051 82 76 88 373 45 1500 68 Note. Af tekniske grunde er Tabel 17 kun beregnet for skemaer oprettet i 2013. Da nogle skemaer i Hillerød, Herlev og Glostrup først er oprettet i 2014, er tallene her ikke dækkende for alle patienter men svarer til de samme diagnosticerede som angivet i Tabel 16. De pågældende tal er markeret med kursiv. Final version 1 af 08/07/2014 Side 24 af 26
17. Regionale / lokale kommentarer. På Demensrådsmøde den 25/06/2014 er fremkommet følgende generelle kommentar: Det kan formentlig forklares ved, at flere udredes, uden kapaciteten er øget (på trods af ønsker om øget kapacitet), og udredningstiden stiger derfor. Den nærmere baggrund bør undersøges yderligere. Af tabel 2 ses, at der er betydelige forskelle mellem hospitaler. Det bør undersøges om kan skyldes registreringsforskelle. Bispebjerg Hospital Ingen specifikke kommentarer. Bornholms Hospital Ingen specifikke kommentarer. Glostrup Hospital Ingen specifikke kommentarer. Herlev Hospital Ingen specifikke kommentarer. Hillerød Hospital Ingen specifikke kommentarer. Rigshospitalet Vedrørende genetisk rådgivning, Rigshospitalet: I 2013 blev der indberettet 97 patienter med genetisk rådgivning og/eller udredning. I 2008 var tallet 114, i 2009 151 patienter og i 2010 var det 129 og i 2011 var det 125, og i 2012 110. Der er her tale om patienter henvist specifikt til genetisk rådgivning. Patienter der i forbindelse med et almindeligt udredningsforløb modtager rådgivning og testes for arvelig sygdom er ikke talt med her. Fordelingen af diagnoser på patienter til genetisk rådgivning og deres kognitive status er angivet i Tabel 20. En del af disse patienter er klinisk raske, der kan være mulige bærere af en gendefekt. Patienter med demenssygdomme som f.eks. Alzheimers sygdom eller frontotemporaldemens (FTD), der i forvejen er tilknyttet Hukommelsesklinikken, Rigshospitalet, og som rådgives og udredes genetisk, vil ikke figurere i denne opgørelse (Tabel 5). Tabel 20. Fordelingen specifikke/ætiologiske kognitiv status for patienter til genetisk rådgivning i 2013. Demens Hverken demens eller MCI Total n % n % n % Alzheimers sygdom 3 33 0 0 3 3 FTD, frontotemporal demens 1 11 2 2 3 3 Huntingtons sygdom 4 44 3 3 7 7 Parkinson demens 0 0 1 1 1 1 Parkinson Plus (PD+) 0 0 0 0 0 0 Vaskulær demens 0 0 0 0 0 0 Anden specificeret sygdom* 1 11 80 91 81 84 Uafklaret 0 0 2 2 2 2 total 9 100 88 100 97 100 *: heri indgår f.eks. spinocerebellare ataksier, arvelig spastisk paraparese og andre neurodegenerative sygdomme. Final version 1 af 08/07/2014 Side 25 af 26
Forkortelser AP = Analyse Portalen CIND = Cognitively Impaired Not Demented CT = CT-scanning = computer tomografi scanning med røntgen DLB = Demens med Lewy Bodies FAQ = Functional Assessment Questionaire = skala med 10 IADL spørgsmål FTD = Frontotemporal demens (pandelapsdemens). IADL = Instrumental activities of daily living = Instrumentelle aktiviteter i dagliglivet KMS = Klinisk målesystem (software platform for bl.a. Region H s kvalitetsdatabaser) MCI = Mild cognitive impairment = isoleret signifikant hukommelsessvækkelse, uden demens MMSE = Mini-Mental Status Eksamination (en kort hukommelsestest) MR = MR scanning (magnetisk resonans scanning) NPH = Normaltrykshydrocefalus. NVD = Nationalt Videnscenter for Demens. PAS = Patient Administrative Systemer (primært Grønt System ) PDD = Demens ved Parkinson s sygdom RegionH = Region Hovedstaden Forklaring af visse fagtermer. Alzheimers sygdom Den hyppigste demenssygdom. I begyndelsen karakteriseret ved oftest at ramme hukommelsen. Cognitively Impaired Not Kognitiv svækkelse hvor kriterier for demens ikke er opfyldt. CIND er en Demented (CIND) bredere definition end MCI (se nedenfor). Demens Betegner en tilstand (et syndrom), hvor man som følge af erhvervet sygdom har svækkede intellektuelle færdigheder (kognition). Demens kan skyldes mere end 100 forskellige sygdomme Demens med Lewy Body (DLB) Demenssygdom, der er karakteriseret af Parkinsonsymptomer (specielt stivhed af muskler), svingninger i tilstanden (kan være over timer til dage) samt ofte livlige til voldsomme synshallucinationer Fronto-temporal demens (FTD) En række demenssygdomme, der rammer pande- og tindinge-lapper, og som er karakteriseret ved specielt ændret adfærd og/eller påvirket sprog Huntingtons sygdom Den hyppigste arvelige sygdom, der kan give både demens, neurologiske og psykiatriske symptomer. Mild cognitive impairment (MCI) Isoleret signifikant hukommelsessvækkelse uden demens. I RegionH er valgt definitionen af Ronald C. Petersen i Archives of Neurology 1999 Mixed demens Den internationale betegnelse, når demens skyldes en blanding af Alzheimers sygdom og vaskulær demens Normaltrykshydrocefalus (NPH) En sygdom, hvor hjernens væskehulrum udvides. Symptomerne kan i visse tilfælde afhjælpes ved indoperation af et dræn Parkinson Demens (PDD) Når der udvikles demens som følge af flere år varende Parkinson s sygdom Parkinson plus sygdom En række sjældnere neurologiske sygdomme, hvor der ofte er demens (PD+) Vaskulær demens (VaD) samtidig med Parkinsonsymptomer (f.eks. stivhed af musklerne). Demens som følge af blodkarssygdom i hjernen. Der kan være tale om blodpropper eller hjerneblødning. Final version 1 af 08/07/2014 Side 26 af 26