Lær at leve med kronisk sygdom

Lær at leve med krnisk sygdm Evaluering af udbytte, selvvurderet effekt g rekruttering Anders Brgaard Marthedal Katrine Schepelern Jhansen Ann Nielsen Anne Rytter Hansen Mette Basthlm Jensen RAPPORT 2011.01 Dansk Sundhedsinstitut Dampfærgevej 27-29 Pstbks 2595 2100 København Ø Tlf. +45 35 29 84 00 Fax +45 35 29 84 99 www.dsi.dk dsi@dsi.dk

DSI s publikatiner kan frit citeres med tydelig angivelse af kilde. Skrifter, der mtaler, anmelder, henviser til eller gengiver DSI s publikatiner, bedes sendt til instituttet. Dansk Sundhedsinstitut Dampfærgevej 27-29 Pstbks 2595 2100 København Ø Tlf. +45 35 29 84 00 Fax +45 35 29 84 99 www.dsi.dk dsi@dsi.dk ISBN 978-87-7488-679-2 (elektrnisk versin) ISSN 0904-1737 DSI prjekt 2663 Frsideft: Kmiteen fr Sundhedsplysning Design: DSI 2 Lær at leve med krnisk sygdm

Frrd 1,7 milliner danske brgere lever med en eller flere krniske sygdmme. En vigtig del af sundhedsvæsenets tilbud til disse brgere er patientuddannelser, hvr brgerne kan tilegne sig viden m deres sygdmme g dermed gså kmpetencer til egenmsrg g i det hele taget lærer at håndtere deres liv med krnisk sygdm. Frskning viser, at langt de fleste brgere med krnisk sygdm ønsker det g er glade fr det. Veludført vil det veni købet spare knappe sundhedskrner. Nærværende rapprt mhandler en evaluering af patientuddannelsen Lær at leve med krnisk sygdm, sm er den mest udbredte patientuddannelse i Danmark. Uddannelsen er udviklet i USA, g i Danmark er det Kmiteen fr Sundhedsplysning, sm på vegne af Sundhedsstyrelsen er ansvarlig fr uddannelsen g administrerer licenser til de danske kmmuner, hvraf 80 i dag har licens til uddannelsen, g 72 kmmuner faktisk udbyder uddannelsen. Der er i andre lande gennemført flere grundige evalueringer af denne patientuddannelse, men Kmiteen fr Sundhedsplysning ved dets direktør Charan Nelander mente, at der var behv fr en dansk evaluering g tg initiativ til i samarbejde med Dansk Sundhedsinstitut at udarbejde et evalueringsplæg g en ansøgning til TrygFnden, sm har ydet øknmisk støtte til indførelsen af denne patientuddannelse i Danmark g nu gså til denne evaluering. Denne rapprt m patientuddannelsen Lær at leve med krnisk sygdm henvender sig til alle, der arbejder med patientuddannelser g anden patientrettet frebyggelse såvel plitisk, fagligt sm administrativt. Rapprten frmidler både evalueringsresultater g frslag til frskellige justeringer, sm kmmunerne kan verveje fr at gøre tilbuddet endnu bedre g nå ud til endnu flere danske brgere med en krnisk sygdm. Dansk Sundhedsinstitut takker alle de mange brgere g medarbejdere i kmmunerne, der har bidraget til indsamling af det mfattende vidensmateriale, sm evalueringen bygger på. Vi takker fr et gdt samarbejde med Kmiteen fr Sundhedsplysning g øknmisk støtte fra TrygFnden. Rapprten er eksternt reviewet af pst.dc Helle Terkildsen Maindal, MPH, ph.d., Institut fr Flkesundhed, Aarhus Universitet, g adjunkt Annegrete Juul Nielsen, ph.d., Afdeling fr Sundhedstjenestefrskning, Københavns Universitet. Rapprten er internt kvalitetssikret af senir prjektleder Lne Grøn, prjektchef Jesper Nørregaard g undertegnede. Jes Søgaard Direktør, prfessr Drte Gyrd-Hansen Frskningsleder, prfessr Lær at leve med krnisk sygdm 3

Indhld Frrd... 3 Resumé... 5 1. Indledning... 7 1.1 Frmål... 7 1.2 Baggrund fr undersøgelsen... 7 2. Metde... 9 2.1 Spørgeskemaundersøgelsen... 9 2.2 Interviewundersøgelse g casestudie... 11 3. Hvem deltager i Lær at leve med krnisk sygdm g hvem falder fra?... 13 3.1 Frafaldne kursister... 14 4. Udbytte af kurset... 17 4.1 Kursisternes ønskede g plevede udbytte af kurset... 17 4.2 Kursisternes vurdering af kurset... 20 5. Selvvurderet effekt af kurset... 23 5.1 Helbredsstatus... 23 5.2 Sundhedsadfærd... 29 5.3 Mestringsevne... 35 5.4 Opsamling... 39 6. Casestudie af kmmunale rekrutteringsstrategier... 40 6.1 Rekruttering til kurset/infrmatinskanaler til kurset... 40 6.2 Rekruttering i de fire kmmuner... 40 6.3 Kmmune A... 40 6.4 Kmmune B... 42 6.5 Kmmune C... 43 6.6 Kmmune D... 44 6.7 Tværgående erfaringer... 45 7. Diskussin g knklusin... 47 8. Anbefalinger... 50 Litteratur... 51 Bilag 1: Spørgeskema til tilmeldte kursister... 53 Bilag 2: Spørgeskema til gennemførende kursister... 66 Bilag 3: Spørgeskema til frafaldne kursister... 80 Bilag 4: Interviewguide til fkusgruppeinterview med gennemførende kursister... 93 Bilag 5: Interviewguide til fkusgruppeinterview med frafaldne kursister... 95 Bilag 6: Interviewguide til interview med krdinatr g instruktør... 96 4 Lær at leve med krnisk sygdm

Resumé Denne rapprt er en evaluering af patientuddannelsen Lær at leve med krnisk sygdm. Frmålet med evalueringen har været at undersøge: Hvrdan kursisterne selv plever udbyttet af kurset Kursisternes selvvurderede effekt på sundhedsadfærd, helbredsstatus g mestringsevne Belyse årsagerne til frafald hs tilmeldte, men ikke gennemførende kursister Identificere barrierer g fremmende faktrer fr rekruttering til kurset. Evalueringen er baseret på en landsdækkende spørgeskemaundersøgelse blandt brgere, der har været tilmeldt kurset Lær at leve med krnisk sygdm. Brgerne blev bedt m at besvare et spørgeskema før deres deltagelse i kurset g 3-4 måneder efter kursets afslutning. Spørgeskemaundersøgelsen er suppleret med en interviewundersøgelse blandt udvalgte brgere, der har været tilmeldt kurset, samt et casestudie der belyser rekrutteringsstrategier i fire udvalgte km muner. Evalueringen er gennemført på pdrag af Kmiteen fr Sundhedsplysning g med finansiering af TrygFnden. Hvad viser evalueringen? Evalueringen viser, at et flertal af kursisterne på Lær at leve med krnisk sygdm er psitive ver fr kurset g således synes, at det har levet p til frventningerne, g at kurset kan anbefales til andre mennesker med krnisk sygdm. Evalueringen viser en psitiv selvvurderet effekt på følgende parametre 3-4 måneder efter kursusdeltagelse: Helbredsstatus, herunder smerte-, energi- g træthedsniveau, mentalt helbred, aktivitetsbegrænsninger i hverdagen g livskvalitet samt almen helbredstilstand Sundhedsadfærd, herunder cykling g brugen af scialt netværk Mestringsevne, herunder strategier til mestring af krnisk sygdm. Effekten på de venstående parametre vurderes primært at afspejle, at kursisterne på kurset har pnået en større accept af deres egen sygdm g er blevet mere bevidste m, hvrdan de skal håndtere deres krniske sygdm i hverdagen. I mdsætning til venstående psitive hldning til kurset er der en mindre andel af kursisterne, ikke mindst blandt de frafaldne kursister, der finder, at de anvendte metder g værktøjer ikke er relevante fr deres håndtering af deres krniske sygdmme, g de efterlyser eksempelvis mere specifik sygdmsviden undervejs. Den stramme knceptstyring, der ikke giver plads til ændringer i indhld eller tidsfrbrug, pfattes af disse kursister sm værende fr restriktiv. I henhld til rekruttering synes der frtsat at være et strt uudnyttet ptentiale, idet der skønsmæssigt findes langt flere mennesker med krnisk sygdm i Danmark, sm kan have glæde af kurset end de, der på nuværende tidspunkt tager imd tilbuddet. Kmmunerne kan derfr styrke indsatsen fr at frmidle viden m kurset til målgruppen g til sundhedsfaglige aktører, sm har muligheden fr at henvise til kurset. Anbefalinger På baggrund af evalueringens fund anbefales det, at kmmuner med licens til prgrammet er pmærksmme på følgende faktrer ved planlægningen af fremtidige kurser: Blandt gennemførende såvel sm frafaldne kursister er der kritikpunkter i frhld til den stramme styring af knceptet både indhlds- g tidsmæssigt. Det kan vervejes m man i en revisin af kurset bør tage denne kritik til efterretning g lempe på disse restriktiner fx ved at give kursisterne tid på egen hånd undervejs eller efter kurset. 1 Ngle kursister efterlyser sundhedsfagligt persnale på kurset, g det kan vervejes, m man bør vælge at udvikle knceptet, således at der gså indgår sundhedsfagligt persnale i undervisningen. 1 Frafald grundet praktiske årsager kan reduceres, hvis kmmunerne tager hensyn til tidspunkt på året (ikke vinter), tidspunkt på dagen g tilgængelighed til kursussted (fx parkeringsfaciliteter, afstand mv.). Fr at imødekmme disse frskellige behv kan det være nødvendigt at pdele kursister efter tilknytning til arbejdsmarkedet, da behvene synes frskellige fr de t grupper. Udbyder g kmmuner anbefales at undersøge g imødekmme krav g behv hs krnisk syge brgere med anden etnisk baggrund. Lær at leve med krnisk sygdm mangler sm andre kursustilbud at adressere, hvrdan man sikrer, at kursisterne gså efter kurset bevarer g fasthlder de psitive effekter ved kurset. Det kunne fx ske ved at understøtte frtsat kntakt mellem kursister efter kursets afslutning. Det er vigtigt at fasthlde eller udvikle infrmatinsaktiviteter, der giver den ptentielle kursist viden m kurset på frhånd med det frmål både at rekruttere g gennem frventningsafstemning at mindske frafaldet undervejs i kursusfrløbet. Infrmatin til ptentielle deltagere skal tilpasses målgruppen g adressere det prblem, at mange krniske patienter ikke pfatter dem selv sm krnikere. Herigennem frventes det, at der kan pnås en bedre g større rekruttering til kurset. Sundhedsfagligt persnale skal i højere grad infrmeres m kurset, g der skal iværksættes bedre kmmunikatinsveje mellem de kmmunale kursusejere g sundhedsfagligt persnale i primær- såvel sm sekundærsektr med henblik på at pnå øget rekruttering ved, at sundhedspersner henviser til g gerne anbefaler kurset. n 1 Da Lær at leve med krnisk sygdm er et kncept, kan der ikke fretages afgørende ændringer ved knceptet. Anbefalingen skal derfr ses sm et frslag til et supplerende tiltag, der kan integreres i det nuværende kncept. Lær at leve med krnisk sygdm 5

6 Lær at leve med krnisk sygdm

1 Indledning 1.1 Frmål Patientuddannelsen Lær at leve med krnisk sygdm er et amerikansk udviklet patientuddannelseskncept, der aktuelt er den mest udbredte patientuddannelse i Danmark. Uddannelsen består i et kursusfrløb målrettet mennesker med krnisk sygdm, der sigter på at aktivere den enkelte deltagers egne ressurcer g øge egenmsrgen. I dag har 80 kmmuner licens til prgrammet, g 72 kmmuner kører kurser. Fem reginer g fire patientfreninger havde ligeledes licens til prgrammet. I 2010 gennemførte i alt 1.304 brgere kurset. På pdrag af Kmiteen fr Sundhedsplysning, sm er den ansvarlige myndighed fr patientuddannelsesknceptet i Danmark, har DSI fået til pgave at evaluere kurset. I denne rapprt afrapprteres resultaterne af evalueringen. Frmålet med evalueringen har været at: Undersøge hvrdan kursisterne selv plever udbyttet af kurset Undersøge kursisternes selvvurderede effekt på sundhedsadfærd, helbredsstatus g mestringsevne Belyse årsagerne til frafald hs tilmeldte, men ikke gennemførende kursister Identificere barrierer g fremmende faktrer fr rekruttering til kurset. Undersøgelsen er baseret på en landsdækkende spørgeskemaundersøgelse blandt brgere, før g efter de har deltaget i kurset Lær at leve med krnisk sygdm. Spørgeskemaundersøgelsen er suppleret med en interviewundersøgelse blandt udvalgte brgere, der har været tilmeldt kurset, samt et casestudie der belyser rekrutteringsstrategier i fire udvalgte kmmuner. 1.2 Baggrund fr undersøgelsen Lær at leve med krnisk sygdm er sm nævnt et amerikansk udviklet patientuddannelseskncept, der i den amerikanske versin hedder Chrnic Disease Self-Management Prgramme (CDSMP). Prgrammet er baseret på et kursus, hvr det er frivillige der selv har en krnisk sygdm, der underviser efter at have gennemført en instruktøruddannelse. Der undervises således efter ligemandsprincippet, hvr persner med krnisk sygdm underviser andre med krnisk sygdm. Kurset har sm nævnt til frmål at aktivere den enkelte deltagers egne ressurcer g øge egenmsrgen, g underviserne fungerer qua deres egen sygdm sm rllemdeller fr kursisterne. Kurset varer 2½ time m ugen i 6 uger. Der er tale m et yderst standardiseret kncept, sm købere af licensen til prgrammet, eksempelvis kmmuner, ikke må ændre på. Prgrammet er afprøvet g tilpasset til en dansk kntekst i 2004. Herefter er prgrammet implementeret i det danske sundhedsvæsen gennem en 3-årig peride, der sluttede med udgangen af 2008. Kmiteen fr Sundhedsplysning har frestået implementeringen i samarbejde med Sundhedsstyrelsen g med støtte fra TrygFnden. Der er ikke efter implementeringen gennemført en evaluering af prgrammet i en dansk kntekst en pgave sm nærværende evaluering vil imødekmme. Kmiteen fr Sundhedsplysning gennemførte i september 2007 et systematisk litteraturstudie af evidensen fr CDSMP, sm havde fkus på dkumentatin af effekt g mkstninger. Inklusinskriterierne fr litteraturstudiet var randmiserede, kntrllerede studier af patientuddannelser, sm anvendte CDSMP på krniske patienter enten fr enkelte diagnser eller på tværs af diagnser. Kun studier af CDSMP, sm anvendte gruppebaseret undervisning, blev inkluderet, ligesm kun studier fra vestlige lande, dvs. Eurpa, USA, Canada, Australien g New Zealand, blev medtaget. I alt blev 8 studier fra USA, Australien, Strbritannien g Hlland inkluderet i litteraturstudiet. I 2007 udkm et Cchrane review m Self-management educatin prgrammes by lay leaders fr peple with chrnic cnditins. Reviewet blev pdateret i 2009, men medtager ikke litteratur nyere end 2007. Reviewet mhandler ikke kun CDSMP, men gså andre typer af patientuddannelser (1). Endelig udgav Sundhedsstyrelsen i 2009 en MTV m patientuddannelser, herunder Lær at leve med krnisk sygdm. Kmiteen fr Sundhedsplysnings eget litteraturstudie viste, at 4 ud af 6 studier fandt statistisk signifikante psitive resultater på kursisternes self-efficacy, dvs. patienternes egen vurdering af deres evne til at rganisere g udføre de handlinger, der er nødvendige fr at håndtere de prblemer, sm sygdmmen medfører. 5 ud af 6 studier fandt statistisk signifikant psitiv effekt på kursisternes helbredsrelaterede adfærd, fx i frhld til fysisk aktivitet g øvelser, kgnitiv symptmhåndtering g kmmunikatin med læge. 5 ud af 8 studier fandt statistisk signifikant psitiv effekt på kursisternes helbredsstatus, fx i frhld til energi g træthed, begrænsninger i udførelse af daglige aktiviteter, psyklgisk velbefindende, bekymring vedrørende helbred, plevelse af smerter g fysisk ubehag samt selvvurderet helbred. Kun 2 ud af 6 studier fandt statistisk signifikant dkumentatin fr kursets effekt på patienternes brug af sundhedsvæsenets ydelser (2). Sundhedsstyrelsens MTV fandt, at CDSMP havde effekt på sundhedsadfærd (fysisk aktivitet g brug af kgnitive symptmhåndteringsstrategier), på helbredsstatus (selvvurderet helbred, reduktin i bekymring g reduktin i smerte, træthed g funktinsnedsættelse) g effekt på self-efficacy. Evidensniveauet er på alle tre mråder mderat til højt dvs. at fundene er rapprteret i studier af høj kvalitet g validitet g dermed trværdige. I frhld til patienternes udbytte af at deltage på i patientuddannelse nævner rapprten blandt andet følgende udbytter: Patienterne lærer kmpetencer til at håndtere sygdmmen bedre g mere selvstændigt, de får en bedre frståelse af sygdm, de pbygger sciale netværk, g de får psitive sciale plevelser (3). Endelig peger MTV-rapprten på, at patientuddannelser synes at appellere primært til veluddannede, til kvinder g i det hele taget til persner, sm i frvejen Lær at leve med krnisk sygdm 7

Indledning er ressurcestærke g frhldsvis selvhjulpne" (3). I et tidligere litteraturstudie m sygdmsspecifikke patientuddannelser (dvs. ikke CDSMP) udgivet af Sundhedsstyrelsen i 2005 påpeges det endvidere, at mennesker, der er nydiagnsticerede med krnisk sygdm, har behv fr specifik viden m deres sygdm g først senere i frløbet har brug fr mere generel viden m, hvrdan man håndterer krnisk sygdm (4), sådan sm det er i fkus i Lær at leve med krnisk sygdm. Vi har i frbindelse med evalueringen fretaget en pdateret litteratursøgning ud fra samme inklusinskriterier sm gældende fr Kmiteen fr Sundhedsplysnings egen litteraturstudie med henblik på at indsamle viden fra studier, der specifikt mhandler CDSMP publiceret efter september 2007. Der er ikke nyere studier af den slags m gruppebaseret undervisning. Der er dg grund til at pege på en nyligt publiceret dansk ph.d. afhandling, der kritisk analyserer patientuddannelser, herunder Lær at leve med krnisk sygdm (5). Afhandlingen stiller spørgsmål ved kursets udsagn m at være evidensbaseret g ved den lkale tilpasning, der er sket af kurset til en dansk kntekst. Frfatteren peger således på, at evidensen i frhld til self-efficacy er mdiskuteret, blandt andet med henvisning til at man måler på utcme expectatins (frventninger til udkmme) snarere end selfefficacy (tren på egne evner til at håndtere sygdm) (5) en kritik der er blevet afvist af prgrammets udviklere. Videre peger frfatteren på, at tilpasningen af prgrammet til den danske kntekst har været begrænset, så kurset derfr frtsat bærer præg af sin amerikanske prindelse, hvilket ngle kursister plever sm et prblem. Baseret på analysen fra deltagerbservatin af knkrete kursusfrløb påpeger frfatteren endvidere, at der gennem kursusgangene sker en udskillelse af patienterne i dem, der frmår at tilpasse sig til g anvende de teknikker, sm kurset tilbyder, g dem der ikke frmår det. Endelig knkluderer hun, at den kritik, der er blevet rejst md kurset, ikke har fundet vej til de sundhedsplitiske g anvendelsesrienterede miljøer, hvr kurset i høj grad har frmået at prethlde sin status sm evidensbaseret g universelt anvendeligt (5). Efter vres vidende har ingen studier fkuseret specifikt på kmmunernes rekruttering til kurset. I Danmark udviser rekrutteringen til prgrammet str variatin på tværs af kmmuner i frhld til ptag, g rekruttering har derfr været en af de stre kmmunale udfrdringer. Dette betyder, at der i ngle kmmuner er prettet ventelister med brgere til fremtidige kurser, mens kurser i andre kmmuner må aflyses på baggrund af ringe tilslutning. Den variatin rejser således spørgsmålet, m tilbuddet når ud til de ca. 1,7 milliner danskere, der lever med krnisk sygdm, g i hvilket mfang kurset pfattes sm relevant af disse mennesker. Vi ved fra studier af prgrammets effekt i andre lande, at der er mderat til gd evidens fr prgrammets effekt på deltagernes sundhedsadfærd, helbredsstatus g self-efficacy, når der måles på krt sigt (<6 måneder). I betragtning af i hvr høj grad resultaterne er entydige på tværs af studier i flere frskellige lande g med deltagelse af mange frskellige målgrupper, må det antages, at de verrdnede dkumenterede effekter gså kan verføres sm gældende i dansk sammenhæng. Samme studier giver imidlertid kun begrænset indblik i, hvrdan kursisterne selv plever udbyttet af at deltage på kurset: De videnskabeligt dkumenterede effekter på kursusdeltagernes sundhedsadfærd, helbredsstatus g selfefficacy er ikke nødvendigvis nget, der pleves sm værende betydningsfuldt af g fr den enkelte kursist. Det perspektiv vil vi gerne studere i denne evaluering: Om brgerne (kursisterne) selv vurderer kurset g effekterne af kursusdeltagelse sm værende betydningsfulde fr dem selv? Derudver er det evalueringens fkus at undersøge en eventuel variatin i udbytte g effekt imellem frskellige segmenter af danskere med krnisk sygdm. Endelig er ptimale strategier til rekruttering gså et mråde med begrænset viden, hvrfr vi i nærværende evaluering undersøger rekruttering til g fasthldelse i kurserne. Alt i alt vurderes det således, at nærværende evaluering kan bidrage til en bredere frståelse af kurset Lær at leve med krnisk sygdm i en dansk kntekst. Læsevejledning Efter denne indledning følger et metdekapitel (kapitel 2), hvr metderne fr både den kvantitative g kvalitative dataindsamling g analyse præsenteres. Kapitel 3 beskriver de tilmeldte kursister ved Lær at leve med krnisk sygdm. Derudver fretages en særskilt analyse af gruppen af frafaldne kursister, hvr årsagerne til frafald g særlige karakteristika ved frafaldne kursister undersøges. Efterfølgende præsenteres undersøgelsens fund i t kapitler, der beskriver kursisternes udbytte af kurset (kapitel 4) samt deres selvvurderede effekt på sundhedsadfærd, helbredsstatus g mestringsevne (kapitel 5). I begge kapitler inddrages resultater fra såvel spørgeskemaundersøgelse sm interviewundersøgelse blandt kursister. Kapitel 6 er primært baseret på casestudiet g undersøger fire kmmuners rekrutteringsstrategier af kursister til kurset. Endelig diskuteres undersøgelsens fund g implikatiner i kapitel 7, mens kapitel 8 psummerer de anbefalinger, sm undersøgelsen fremadrettet giver anledning til. n 8 Lær at leve med krnisk sygdm

2 Metde Undersøgelsen er sm nævnt i indledningen baseret på en landsdækkende spørgeskemaundersøgelse blandt brgere, der har været tilmeldt g deltaget i kurset Lær at leve med krnisk sygdm. Spørgeskemaundersøgelsen er suppleret med en interviewundersøgelse blandt udvalgte brgere, der har været tilmeldt kurset, samt et casestudie der belyser rekrutteringsstrategier i fire udvalgte kmmuner. Undersøgelsen er gdkendt af Datatilsynet. Spørgeskemaundersøgelsen blev første gang gennemført umiddelbart før brgernes deltagelse i kurset g igen 3-4 måneder efter kursets afslutning. Ved pfølgningsrunden blev der udsendt et separat spørgeskema til kursister, der havde gennemført kurset (defineret sm deltagelse i mindst 4 ud af 6 kursusgange), g et andet spørgeskema til kursister der var faldet fra kurset undervejs (deltaget i maksimalt 3 ud af 6 kursusgange). Der blev fretaget 3 fkusgruppeinterviews med kursister, der havde gennemført kurset, g ét gruppeinterview med t frafaldne kursister samt 6 individuelle telefninterviews med frafaldne kursister. Casestudiet af rekrutteringsstrategier i de fire udvalgte kmmuner er baseret på spørgeskemadata fra disse kmmuner samt på interviews med en krdinatr g en kursusinstruktør fra hver af kmmunerne. I det følgende gennemgås metden ved henhldsvis de kvantitative data (spørgeskemaundersøgelsen) g de kvalitative data (interviews g casestudie). 2.1 Spørgeskemaundersøgelsen 2.1.1 Dataindsamling Kmiteen fr Sundhedsplysning kntaktede i efteråret 2009 samtlige kmmuner, sm udbød kurset, med infrmatin m evalueringen g en pfrdring til at deltage. Kmmunerne blev infrmeret m, at undersøgelsen var gdkendt af Datatilsynet, g at deltagelse i undersøgelsen ville indbefatte, at de/instruktørerne i så fald skulle indhente kntaktinfrmatin g CPR-numre fr deltagere frud fr kurset, registrere kursisternes deltagelse g uddele spørgeskemaer til eventuelt sent tilmeldte kursister. Cirka 3 uger inden kursusstart sendte DSI en reminder til kmmunernes krdinatrer med en psummering af deres pgaver g deadline fr indsendelse af infrmatin m kursister. De kmmunale instruktører mdtg et brev med grundige instruktiner g frklaringer på evalueringens frmål g prcedurer g blev desuden ringet p af DSI fr at sikre, at alt var mdtaget g frstået g at instruktørerne var mtiverede g parate til at give undersøgelsen et gdt rd med på vejen. Efterfølgende sendte de deltagende kmmuner/instruktører (7-10 dage før kursusstart) kntaktinfrmatin g CPR-numre fr frhåndstilmeldte kursister til Kmiteen fr Sundhedsplysning eller direkte til DSI. Instruktørerne fik herefter tilsendt t registreringsskemaer. Registreringsskema 1 havde en liste med kntaktinfrmatin g CPR-numre fr kursister, sm DSI allerede havde sendt spørgeskemaer til, g instruktiner m at udfylde skemaet fr eventuelt senere tilmeldte kursister, sm instruktøren udleverede spørgeskemaer til. Registreringsskema 2 var et simpelt ark med plads til afkrydsning af hver deltagers tilstedeværelse ved hver kursusgang. Registreringsskema 1 g 2 skulle returneres til DSI i frankerede svarkuverter efter henhldsvis første g sidste kursusgang. DSI sendte spørgeskemaer direkte til kursisterne inden kursets start samt ekstra spørgeskemaer til instruktører til eventuelt senere tilmeldte kursister. Hvert spørgeskema blev tildelt et unikt ID-nummer, sm blev kblet til den enkelte deltagers CPR-nummer. Deltagerne havde mulighed fr at returnere det udfyldte papirspørgeskema eller besvare spørgeskemaet via et unikt elektrnisk link, der var kblet til deltagerens ID-nummer. Blandt deltagerne i spørgeskemaundersøgelsen blev der trukket ld m fem gavekrt på 500 kr. til en butik efter eget ønske. I en del tilfælde fremsendte kmmunen ingen eller mangelfuld infrmatin m deltagere frud fr kursusstart. I disse tilfælde sendte DSI spørgeskemaer til instruktørerne (eller krdinatrerne i de tilfælde, hvr vi heller ikke fik plyst kntaktinf fr instruktørerne) g instruktiner m at indhente kntaktinfrmatin g CPR-numre fr samtlige deltagere i frbindelse med første kursusgang. I enkelte tilfælde fik vi tilsendt navne g adresser frud, men ingen CPR-numre; instruktørerne blev så bedt m at indhente den manglende infrmatin. Grundet de mange manglende CPR-numre tilføjede vi et felt til udfyldelse af CPR-nummer på selve spørgeskemaet. I breve til de deltagere, sm mdtg spørgeskemaer inden kursusstart, blev deadline fr besvarelse angivet sm kursusstart. Deltagere, sm først fik spørgeskemaet udleveret i frbindelse med første kursusgang, blev bedt m at returnere det inden anden kursusgang. Frhåndstilmeldte deltagere, sm ikke havde fået spørgeskemaet udfyldt inden første kursusgang, fik ligeledes fristen fr udfyldelse af spørgeskemaet frlænget til inden anden kursusgang. Spørgeskemaet inkluderer et felt med angivelse af, hvrnår spørgeskemaet er udfyldt. På grund af den kmplicerede lgistik mkring udsendelse af spørgeskemaer g specielt indhentning af kntaktinfrmatin fr deltagere samt den krte tidsfrist var det ikke praktisk muligt at benytte rykkerbreve. De indkmne besvarelser blev tastet ind i et Excel-regneark, sm blev pbevaret på et internt DSI-drev, hvrtil kun medarbejdere tilknyttet undersøgelsen havde adgang, g der blev fretaget stikprøvekntrl af dataindtastningen. Stikprøvekntrllen viste en fejlprcent på 0,17 i stikprøven, samt at der ikke var multiple fejlindtastninger på samme variable. Datasættet blev efterfølgende knverteret til en SPSS-fil, hvr deltagerne kun ptrådte med det annymiserede ID-nummer. I de tilfælde, hvr kurser blev aflyst efter udsendelse af materialer, blev kurserne slettet af undersøgelsen, mens ID-numre g instruktørinfrmatiner blev arkiveret, således at disse infrmatiner stadig kunne pspres, i tilfælde af at en (frventet) deltager eksempelvis kntaktede s med spørgsmål. Lær at leve med krnisk sygdm 9

Metde Fr t kursushld skete der fejl i frbindelse med udsendelsen, g vi kunne ikke med sikkerhed vide, hvem der havde udfyldt de returnerede spørgeskemaer. Disse hld blev slettet af undersøgelsen. Derudver ønskede deltagerne på et af kursushldene ikke at udlevere CPR-numre, hvrfr hldet ikke deltg i undersøgelsen. I alt deltg 57 kursushld i evalueringen, mens 12 planlagte hld blev aflyst. Inden udsendelsen af pfølgningsspørgeskemaerne til henhldsvis gennemførende g frafaldne kursister blev deltagerlisten frasrteret kursister, sm havde vist sig at være pårørende uden krnisk sygdm, eller sm aldrig dukkede p til én eneste kursusgang. Der blev således kun sendt pfølgningsspørgeskemaer ud til kursister med krnisk sygdm, sm havde deltaget i minimum én kursusgang, g fr hvem vi havde plysninger m CPR-nummer. Vi valgte at definere kursister, der havde deltaget på minimum 4 ud af de 6 kursusgange, sm gennemførende kursister, g frafaldne kursister sm kursister, der havde deltaget på højest 3 ud af 6 kursusgange. De gennemførende kursister fik tilsendt et spørgeskema målrettet gennemførende kursister, mens frafaldne kursister fik tilsendt et spørgeskema målrettet frafaldne kursister. Spørgeskemaerne blev udsendt 14 uger efter kursusafslutningsugen med en svarfrist på 2 uger fra udsendelsesdagen. I tilfælde af manglende svar blev rykkere udsendt 2 uger fra udsendelse af spørgeskemaet med angivelse af en ekstra uges frist til indsendelse af spørgeskemaet. Da de sidste besvarelser var mdtaget, blev der ved ldtrækning igen udtrukket 5 vindere blandt besvarelserne, sm hver mdtg et gavekrt på 500 kr. til en butik efter eget ønske. De indkmne besvarelser blev tastet ind i et nyt Excelregneark, sm blev pbevaret på samme interne DSI-drev, g der blev igen fretaget stikprøvekntrl af dataindtastningen. Stikprøvekntrllen viste en fejlprcent på 0,25, samt at der ikke var multiple fejlindtastninger på samme variable. 2.1.2 Udvikling af spørgeskemaet Udvælgelsen g knstruktinen af spørgsmål til spørgeskemaerne fretg vi med udgangspunkt i Kmiteen fr Sundhedsplysnings litteraturstudie g relevant litteratur m effekt af CDSMP. Derudver blev der undervejs i arbejdet med udviklingen af spørgeskemaerne fr alle tre spørgeskemaers vedkmmende afhldt fkusgruppeinterview med henhldsvis tilmeldte, gennemførende g frafaldne kursister til udvælgelse, frmulering g validering af spørgsmål, ligesm interne DSI-fagpersner på mrådet ydede sparring i relatin hertil. Efter at færdige udkast til hvert af de tre spørgeskemaer var udviklet, blev hvert af udkastene derefter pilttestet af 6-8 henhldsvis tilmeldte, gennemførende g frafaldne kursister, g relevante kmmentarer g input fra pilttestene blev implementeret i spørgeskemaerne. En kmplet beskrivelse af spørgsmålenes prindelse i de tre spørgeskemaer (baselinesamt pfølgningsskema til gennemførende g frafaldne kursister) kan ses i bilag 1-3. Implikatinen af denne udvælgelse af spørgsmål diskuteres i kapitel 7: Diskussin g knklusiner. 2.1.3 Studieppulatin I de 54 kmmuner, der ønskede at deltage i undersøgelsen, var der i alt 736 tilmeldte kursister, der havde mulighed fr at besvare det første spørgeskema g deltage i evalueringen. Af disse 736 tilmeldte kursister returnerede 618 kursister et besvaret spørgeskema. Ud af de 618 mdtagne besvarelser udgik i alt 64 besvarelser af følgende årsager: Kursisten var pårørende, det var uklart m kursisten var pårørende, kursisten havde besvaret spørgeskemaet efter 2. kursusgang, eller kursistens CPR-nummer var ufuldstændigt. Det endelige antal besvarelser blev derfr 554. Det er ikke muligt at beregne en eksakt svarprcent fr kursister, der var kvalificerede til at deltage i undersøgelsen, dvs. selv havde krnisk sygdm, idet vi ikke ved, hvr mange pårørende uden krnisk sygdm der var blandt de 736 kursister, sm havde mulighed fr at besvare spørgeskemaet. Vi ved dg, at mindst 33 af de 736 kursister var pårørende uden krnisk sygdm, så antallet af kvalificerede kursister kan højest have været 703, men er frmentlig lavere. Med udgangspunkt i de 703 ptentielt kvalificerede kursister bliver svarprcenten 78,8 %. Ved den pfølgende udsendelse af spørgeskemaer havde 554 kursister mulighed fr at svare på et pfølgningsspørgeskema. Vi mdtg i alt 402 besvarelser, hvilket giver en svarprcent på 72,6 %. Det vil sige, at 152 (554 minus 402) kursister kun besvarede det første spørgeskema. Ud af de 402 besvarelser på pfølgningsspørgeskemaerne var de 356 besvarelser fra kursister, der havde gennemført kurset, mens de resterende 46 besvarelser var fra kursister, der var faldet fra kurset undervejs. 2.1.4 Analyseplan I kapitel 3 beskrives de gennemførende g frafaldne kursister ud fra en rækkes scidemgrafiske g sygdmsrelaterede parametre, g derudver beskrives årsagerne til frafald. I kapitel 4: Udbytte af kurset præsenteres de gennemførende kursisters ønskede g plevede udbytte af kurset fr ngle udvalgte udsagn. Derudver fretages der en analyse af, hvrvidt det at vurdere udbyttet af kurset sm gdt, g det at ville anbefale kurset til andre persner med krnisk sygdm, i særligt grad er knyttet til bestemte grupper af kursister (fx. køn, alder eller sygdmsspecifikke grupper). Den selvvurderede effekt af kurset, sm præsenteres i kapitel 5, er sm tidligere nævnt pdelt i selvvurderet helbredsstatus, sundhedsadfærd g mestringsevne. Nedenfr skitseres, hvilke parametre der måles på under de enkelte kategrier. Selvvurderet helbredsstatus: Smerte g krpsligt ubehag Energi- g træthedsniveau Mentalt helbred Aktivitetsbegrænsninger Alment helbred. 10 Lær at leve med krnisk sygdm

Metde Selvvurderet sundhedsadfærd: Fysisk aktivitet Rygning Brug af scialt netværk. Mestringsevne Strategier til mestring af krnisk sygdm Tren på egen mestring af krnisk sygdm (fysisk, psykisk g scialt). Fr hver af parametrene måles værdierne før g efter deltagelse i kurset g underkastes efterfølgende statistiske signifikanstest af 'før-efter' frskelle med henblik på at vurdere selvvurderede effekter af kurset. Desuden fretages der en analyse af, m scidemgrafiske g sygdmsrelaterede faktrer hs kursisterne er asscieret med en frskel i effekt på de venstående parametre. De selvvurderede effekter g det udbytte, der var frventet før analysen, kan udmøntes i følgende hypteser: Kursisternes selvvurderede helbredsstatus vil være frbedret efter kurset Kursisterne vil have ændret deres sundhedsadfærd, således at de har ngle sundere vaner Kursisterne vil efter kurset være bedre til at håndtere deres liv med krnisk sygdm, hvilket vil sige, at deres mestringsevne er frbedret Der frventes en apriri uspecificeret frskel efter køn, alder g sygdm. Det frventes, at kursisterne plever, at de har pnået et udbytte af kurset. Til den beskrivende del af udbytte- g effektanalysen anvendes frskellige typer af signifikanstest. Hvilken type signifikanstest, vi har anvendt til at afdække frskelle mellem kursisternes besvarelser før g efter kurset, afhænger af skalaerne fr de inkluderede variable. Ved spørgsmål på intervalskalaniveau, fx talskalaer fra 0-10, har vi anvendt parret t-tests, sm udnytter den infrmatin, at de samme persner er spurgt på t tidspunkter. Den parrede t-test tester, m der er statistisk signifikant frskel på kursisternes gennemsnitlige scre på skalaen før g efter kurset. Ved variable med svarkategrier på rdinalskala eller rangskala, fx aldrig, 1 eller 2 gange, ngle få gange, temmelig fte, meget fte g hver dag eller næsten hver dag, har vi anvendt Wilcxn Signed Ranks Test, sm gså er et parret test tilpasset det lavere måleniveau (rdinalskala versus intervalskala). Til vurdering af hvrvidt kursisternes udbytte g selvvurderet effekt af kurset er afhængig af en række scidemgrafiske karakteristika, har vi fretaget simple lgistiske regressinsanalyser af kursisternes diktmiserede udbytte- eller effektudfald (psitivt udfald versus indifferent eller negativ effekt) på kursisternes kendetegn (køn, alder, sygdm m.v.) Assciatinen mellem kursisternes udbytte g effekt g deres karakteristika måles i såkaldte Odds Rati værdier (OR), sm lidt ppulært udtrykt måler, hvr meget større sandsynligheden fr et psitivt udbytte (eller effekt) er fr et givent karakteristika hs kursisten. Hvis køn er det karakteristikum hs kursisterne, der undersøges frskelle imellem, g kvinde er referencekategri i frhld til 'mænd' g OR >1, så udtrykker det en større sandsynlighed fr, at mænd plever udbytte af kurset end kvinder; mvendt hvis OR <1 udtrykker det en mindre sandsynlighed fr, at mænd plever udbytte af kurset end kvinder. Hvis OR=1, så er der ingen kønsfrskel i udbytte. Vi rapprterer OR estimaterne med et 95 % sikkerhedsinterval. 2.2 Interviewundersøgelse g casestudie Af tidsmæssige g praktiske årsager blev interviewene med tidligere kursister gennemført med kursister fra de fire kmmuner, sm indgår i casestudiet af rekrutteringsstrategier. Udvælgelsen af de fire kmmuner skete i samråd med Kmiteen fr Sundhedsplysning g på baggrund af telefninterviews med krdinatrer i en række kmmuner. De t af kmmunerne repræsenterer kmmuner, der traditinelt har en høj rekruttering til kurset, mens de t øvrige kmmuner repræsenterer kmmuner med lav rekruttering til kurset. 2.2.1 Interviews med kursister Vi gennemførte i efteråret 2010 i alt 3 fkusgruppeinterviews i tre kmmuner med kursister, der tidligere havde gennemført kurset. Af de 3 fkusgruppeinterview med gennemførende kursister blev de 2 gennemført med kursister fra kmmuner med lav rekruttering, mens et blev gennemført med kursister fra en kmmune med høj rekruttering. Derudver var der planlagt et fkusgruppeinterview med frafaldne kursister fra en kmmune med høj rekruttering, men grundet afbud mødte kun 2 kursister p, sm vi interviewede. Sm supplement til interviewet med de 2 fremmødte kursister gennemførte vi desuden 6 individuelle telefninterviews med frafaldne kursister fra frskellige kmmuner med både høj g lav rekrutteringsgrad. I alt har 16 gennemførende g 8 frafaldne kursister deltaget i interview. Alle interviews blev ptaget på diktafn g efterfølgende transskriberet. Interviewpersnerne blev fundet ved, at vi kntaktede kursuskrdinatrer i de fire kmmuner, sm alle indvilligede i at hjælpe med at finde interviewpersner til interviewene. Krdinatrerne sendte s kntaktinfrmatiner på tidligere kursister på kmmunens kursushld, hvrefter DSI kntaktede kursisterne med henblik på, m de havde lyst til at deltage i et fkusgruppeinterview m deres plevelse af kurset, rekrutteringen til det g årsager til frafald. Fr hvert af de 3 fkusgruppeinterviews med gennemførende kursister indvilligede 6-8 kursister i at deltage, mens 5 kursister indvilligede i at deltage i det prindeligt planlagte fkusgruppeinterview med frafaldne kursister. DSI sendte efterfølgende infrmatinsbreve m tid g sted fr afhldelse af interview til interviewpersnerne. Interviewene blev af hensyn til infrmanterne gennemført i de respektive kmmuner, g krdinatrerne i kmmunerne stillede lkaler til rådig- Lær at leve med krnisk sygdm 11

Metde hed herfr. Grundet afbud deltg kun 3 kursister i det ene af interviewene med gennemførende kursister, mens der i interviewet med frafaldne kursister sm nævnt kun mødte t persner p. Interviewene har primært fkuseret på de samme temaer, sm gså behandles i spørgeskemaerne (se afsnit 2.1). Der har således ikke været tale m åbne g eksplrative interviews, men snarere m interviews der har kunnet tjene til at eksemplificere eller frstå fund fra spørgeskemaerne. Dette illustreres i resultatafsnittene ved, at kursisternes udsagn anvendes til at frklare eller nuancere infrmatinerne fra spørgeskemaundersøgelsen. Interviewene peger imidlertid gså på frhld, sm spørgeskemaerne ikke direkte adresserer, g disse frhld er medtaget i rapprten fr at illustrere variatinen i kursisternes syn på kurset g dets effekt. Analysestrategien fr de kvalitative interviews har været en indhldsanalyse, hvr interessen er rettet på infrmanternes knkrete udsagn m de frskellige emner, der berøres i interviewet. En indhldsanalyse (6) er en analysemetde, hvr man fremdrager g grupperer de temaer g udsagn, sm infrmanterne fremsætter, men ikke inddrager den struktur g dynamik i interviewet, sm er med til at frme udsagnene. Det drejer sig dels m, hvad kursisterne vurderer, har været det vigtigste udbytte af kurset samt hvilke effekter af kurset de har plevet. Derudver bruges interviewene gså til at belyse, hvilke årsager der fr frafaldne kursisters vedkmmende var til, at de faldt fra kurset. Kursisternes udsagn m venstående i interviewene sammenhlder vi således med g diskuterer i frhld til resultaterne af den statistiske analyse. Derudver bruger vi gså interviewene med kursisterne til at sammenhlde g diskutere deres plevelser af rekrutteringen til kurset med de kmmunale strategier fr rekruttering til kurset, sm vi har undersøgt i casestudiet af de kmmunale rekrutteringsstrategier. 2.2.2 Casestudie af rekruttering Casestudiet er baseret på data fra spørgeskemaerne generelt g fra de af spørgeskemaerne, der stammer fra de fire kmmuner, der blev udvalgt til casestudiet m rekruttering. Disse data er brugt til at generere beskrivelser af, hvrledes kmmunernes kursister er rekrutteret til kurset. Casestudiet er derudver dels baseret på udsagn vedrørende rekruttering fra fkusgrupperne, dels på indsamlet skriftligt rekrutteringsmateriale g interviews med krdinatrer g instruktører, sm anvendes til at lave en mere kvalitativ beskrivelse g vurdering af kmmunernes rekrutteringsstrategier. Interviews i hver af de fire kmmuner blev gennemført sm et kmbineret interview med kursuskrdinatren g en kursusinstruktør med henblik på at belyse kmmunernes strategier fr rekruttering til kurset. Interviewene med krdinatr g instruktør blev gennemført i umiddelbar frlængelse af interviewene med kursister fra de pågældende kmmuner dvs. i umiddelbar frlængelse af de 3 fkusgruppeinterviews med de gennemførende kursister samt interviewet med de 2 frafaldne kursister, der prindeligt gså var planlagt sm fkusgruppeinterview. Interviewene blev ptaget på diktafn g efterfølgende transskriberet. Også ved interview med kursuskrdinatr g kursusinstruktør er der tale m meget fkuserede interviews, hvr der er spurgt systematisk ind til en række specifikke temaer, hvilket kun i begrænset mfang har givet plads til, at de interviewede har kunnet inddrage andre temaer. Ligesm ved kursistinterviewene er analysestrategien en indhldsanalyse (6), hvr man uddrager g grupperer de emner, sm infrmanterne taler m. Der er heller ikke her inddraget yderligere terier i bearbejdningen af data. I analysen sammenstilles de fire cases, g der peges på fælles erfaringer med rekruttering samt identificeres tiltag, sm kmmunerne selv vurderer sm virkningsfulde. n 12 Lær at leve med krnisk sygdm

3 Hvem deltager i kurset Lær at leve med krnisk sygdm g hvem falder fra? Spørgeskemaundersøgelsen blev sm tidligere angivet både gennemført blandt gennemførende g frafaldne kursister. I alt besvarede 554 persner baseline spørgeskemaet, g heraf gennemførte 356 persner kurset, 46 persner faldt fra undervejs i frløbet, g 152 persner besvarede udelukkende det første skema. Vi har derfr ikke viden m, hvrvidt de gennemførte kurset eller ej. Sm det fremgår af tabel 3.1, var langt hvedparten af kursisterne kvinder. Blandt de frafaldne var der en marginalt højere andel af mænd sammenlignet med kønsfrdelingen blandt de gennemførende kursister. Gennemsnitsalderen blandt de gennemførende kursister var 57,7 år (21-87 år), mens den blandt de frafaldne persner var 55,0 år (22-86 år). Blandt gennemførende kursister havde størstedelen af kursisterne en erhvervsuddannelse, mens grundskle var den højest gennemførte uddannelse fr størstedelen af de frafaldne kursister. Gruppen af gennemførende kursister havde den laveste andel af kursister, der var uden fr arbejdsstyrken, mens persner, der kun har besvaret det første skema, havde den højeste andel af persner uden fr arbejdsmarkedet. Kategrien uden fr arbejdsmarkedet dækker blandt andet ver pensinister, persner på efterløn, førtidspensin, flexydelse, sygedagpenge, kntanthjælp, revalideringsydelse g aktivering mv. Kun en persn er arbejdsløs. Gigt g andre bevægeapparatssygdmme er de hyppigste sygdmme blandt kursisterne, g af andre sygdmme kan nævnes diabetes, hjertekredsløbssygdmme, KOL g andre lungelidelser samt psykiske lidelser sm fx depressin. T tredjedele af de gennemførende kursister havde t eller flere krniske sygdmme. Langt hvedparten af kursisterne er blevet diagnsticeret 6 år eller mere før kursusstart. Der er ingen nævneværdig frskel mellem gennemførende g frafaldne kursister vedrørende diagnsetidspunkt (tabel 3.1). Tabel 3.1: Kursisternes scidemgrafiske prfil Gennemførende (N=356) Frafaldne (N=46) Ukendt status* (N=152) Køn n (%) n (%) n (%) Kvinde 282 (79,2) 39 (84,8) 129 (84,9) Mand 73 (20,5) 7 (15,2) 23 (15,1) Alder < 40 år 31 (8,7) 5 (10,9) 24 (15,8) 40-49 år 65 (18,3) 11 (23,9) 40 (26,3) 50-59 96 (27,0) 14 (30,4) 38 (25,0) 60-69 år 95 (26,7) 8 (17,4) 25 (16,4) 70 år 68 (19,1) 8 (17,4) 25 (16,4) Højeste fuldførte uddannelse Grundskle 99 (27,8) 18 (39,1) 44 (28,9) Erhvervsuddannelse 139 (39,0) 13 (28,3) 53 (34,9) Gymnasial/videregående uddannelse 97 (27,2) 11 (23,9) 42 (27,6) Tilknytning til arbejdsmarkedet Beskæftiget 134 (37,6) 16 (34,8) 50 (32,9) Uden fr arbejdsstyrken 206 (57,9) 28 (60,9) 98 (64,5) Diagnse Gigt eller anden bevægeapparatslidelse (én sygdm) 60 (16,9) 10 (21,7) 28 (18,4) Anden krnisk sygdm (én sygdm) 70 (19,7) 9 (19,6) 37 (24,3) Flere krniske sygdmme 224 (62,9) 27 (58,7) 87 (57,2) Tid siden diagnse < 1 år 12 (3,4) 2 (4,3) 6 (3,9) 1-2 år 49 (13,8) 5 (10,9) 18 (11,8) 3-5 år 79 (22,2) 10 (21,7) 32 (21,1) 6 år 213 (59,8) 29 (63,0) 94 (61,8) *Besvarede kun baseline spørgeskemaet Lær at leve med krnisk sygdm 13

Hvem deltager i kurset Lær at leve med krnisk sygdm g hvem falder fra? 3.1 Frafaldne kursister Et af de primære frmål med denne undersøgelse har været at undersøge årsagerne til frafald blandt de kursister, der er faldet fra undervejs i kurset. I spørgeskemaundersøgelsen fik de frafaldne kursister ved anden fase et særligt spørgeskema, hvri de skulle besvare spørgsmål m årsagerne til deres manglende gennemførsel af kurset. Vi definerede frafaldne sm kursister, der deltg i tre eller færre af de seks kursusgange. Da kun et fåtal af kursisterne afbrød deres kursusfrløb, har vi, sm det fremgår af tabel 3.1, kun data til rådighed fra 46 frafaldne kursister. De frafaldne kursister blev gennem en række udsagn spurgt m mulige årsager til frafald g m at tage stilling til hvert udsagns betydning fr, at de ikke valgte at gennemføre kurset. Udsagnene kan rubriceres i tre kategrier: Årsager relateret til kursets rganisering, kursets indhld g persnlige frhld. Udvalgte udsagn er præsenteret i figur 3.1, mens der henvises til bilag 3 fr en kmplet liste ver udsagn, sm kursisterne kunne vælge betydningen af. Blandt de frafaldne kursister bserveredes en tendens til, at det i særlig grad var persner, sm i flere år har haft en krnisk sygdm, der er faldet fra, frdi kurset ikke levede p til deres frventninger. Blandt nyligt diagnsticerede kursister (inden fr de seneste 2 år) var det i særlig grad sygdm, der har frhindret kursisterne i at gennemføre kurset, samt plevelsen af at de havde fr lidt fælles med de øvrige deltageres sygdm g prblemer. Savnet af sundhedsfaglige undervisere g en plevelse af, at kursusindhldet ikke passede til persnens behv, blev uafhængigt af tid siden diagnse rapprteret af gdt 40 % af de frafaldne kursister (figur 3.1 A). I relatin til beskæftigelsesstatus var det særligt kursister, der er tilknyttet arbejdsmarkedet, sm savnede sundhedsfaglige undervisere g angav sygdm sm en afgørende årsag til, at de ikke gennemførte kurset. En marginalt større andel af kursisterne uden arbejde gennemførte ikke kurset, frdi kursusindhldet ikke var tilpasset deres situatin, g frdi kurset ikke levede p til deres frventninger (figur 3.1 B). Ved det første spørgeskema inden kurset blev alle tilmeldte kursister spurgt m, i hvilken grad de mente, at de var tilmeldt kurset af pligt eller af interesse. Kursisterne skulle afgive deres svar på en skala fra 0-6, hvr værdien 0 angav, at de udelukkende var tilmeldt af pligt, mens værdien 6 angav, at de udelukkende var tilmeldt kurset ud fra interesse eller lyst. Gennemsnittet fr hele gruppen af tilmeldte kursister var Figur 3.1: Årsager til frafald (andelen af frafaldne kursister sm finder, at de viste årsager har ngen eller str betydning fr deres frafald (N=46) frdelt efter sygdms varighed (A) g kursisternes beskæftigelsesstatus (B)) Jeg havde fr lidt tilfælles med de andre deltageres sygdmme/prblemer Kursusindhldet passede ikke til min situatin A Krnisk sygdm 2 år (n=7) Krnisk sygdm 3 år (n=39) Jeg savnede sundhedsfaglige undervisere Kurset levede ikke p til mine frventninger Sygdm frhindrede mig i at deltage 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 Prcent Jeg havde fr lidt tilfælles med de andre deltageres sygdmme/prblemer B Beskæftiget (n=16) Uden fr arbejdsstyrken (n=28) Kursusindhldet passede ikke til min situatin Jeg savnede sundhedsfaglige undervisere Kurset levede ikke p til mine frventninger Sygdm frhindrede mig i at deltage Prcent 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 14 Lær at leve med krnisk sygdm

Hvem deltager i kurset Lær at leve med krnisk sygdm g hvem falder fra? på 5,43, hvilket illustrerer, at kursisterne i endg meget høj grad svarer, at de er tilmeldt kurset ud fra interesse eller lyst. Frdelt på henhldsvis gennemførte g frafaldne kursister er der imidlertid en frskel i den gennemsnitlige værdi, hvr frafaldne kursister i gennemsnit svarer 5,24, mens de gennemførende kursister i gennemsnit svarer 5,45. Dette indikerer altså, at interesse g mtivatin fr kurset blandt de gennemførende kursister har været større ved kursusstart g muligvis kan være en del af frklaringen på, hvrfr en række af kursisterne er faldet fra undervejs i frløbet. De venfr beskrevne frskelle skal naturligvis frtlkes med det frbehld, at det blt er 46 persner, der indgår i analysen. På trds heraf synes udsagnene fra kursisterne i interviewene imidlertid at understøtte ngle af de samme tendenser. Ved interview med frafaldne kursister blev de stillet de samme spørgsmål sm ved spørgeskema m årsagerne til, at de havde fravalgt at færdiggøre kurset. Fr langt de fleste af kursisterne var der tale m flere årsager til, at de var faldet fra undervejs i kursusfrløbet. De årsager, der blev fremhævet i interviewene, var sm nævnt langt hen ad vejen enslydende med de årsager, der nævnes sm vigtige i spørgeskemaundersøgelsen g kan således gså pdeles i årsager relateret til kursets rganisering, kursets indhld g persnlige frhld. Af praktiske årsager nævner de frafaldne kursister blandt andet faktrer sm frygt fr at gå ud i glat føre, at kurset ikke ligger på et gdt tidspunkt i frhld til spisetider eller arbejde, eller at der er fr langt hen til kursusstedet. Selv relativt krte afstande er lange fr ngle af kursisterne på grund af deres sygdm. Flere af de frafaldne kursister i interviewene plevede på frskellige måder, at de ikke passede ind i kurset. Eksempler herpå var kursister der følte sig fr raske g kursister i arbejde, der manglede identifikatin eller nget at være fælles m med de øvrige deltagere, sm i mange tilfælde var pensinister. At man var den eneste, der havde en specifik sygdm på kurset, eller at kursusfrmen ikke matchede den enkeltes ønsker. En enkelt kursist med anden etnisk herkmst følte, at det var svært at følge med på kurset. Endelig var der ngle kursister, der måtte stppe på kurset grundet frværring af deres sygdm eller grundet manglende verskud til at passe Lær at leve med krnisk sygdm ind i rækken af andre behandlingstilbud mv. Indhldet af kurset har ifølge de interviewede kursister gså haft betydning fr frafald. Ngle havde frestillet sig, at der ville være flere praktiske plysninger indehldt i kurset, fx m hvr man kan indhente viden m sin sygdm eller ngle fysiske øvelser, eventuelt med input fra sundhedsfagligt persnale. En enkelt kursist savnede mere fkus på de psykiske knsekvenser af krnisk sygdm. Andre fremhævede, at de følte sig udenfr, eller at kursusstilen ikke passede til dem. En frafalden kursist havde dg vendt dette til nget psitivt, idet hun beskrev, at den manglende følelse af at passe ind skyldtes, at hun følte sig fr rask sammenlignet med de øvrige kursister. Samlet set rejser disse frbehld en række spørgsmål ved ngle af de definerende principper i Lær g leve med krnisk sygdm. Det indikerer, at det ikke er alle mennesker med krnisk sygdm, sm plever, at prgrammet passer til dem et fund, der gså er knsistent med bservatiner i MTV-rapprten (3) g i gennemgangen af patientskler (4). Frafalden kursist 1: Jeg var der den første gang g blev meget syg. Km på smerteklinik krt efter, g så var der ikke tid, frdi der var medicinsk behandling g andre aktiviteter. Jeg havde selv sagt ja til kurset, g jeg glædede mig til at se, hvad det var. Frafalden kursist 2: Jeg faldt gså fra på grund af smerter. Jeg synes kurset var rigtig, rigtig gdt. Så jeg var ærgerlig ver, at sådan et gdt kncept skulle hastes igennem. Man kunne have brugt en dag mere på det. Men jeg stppede, frdi jeg ikke kunne hlde ud at sidde så længe på grund af smerter. Jeg bad m små pauser, men det var der ikke tid til. Knceptet var fr presset, man skulle skynde sig videre. Jeg snakkede med dem m hvrfr jamen sådan var kurset. Jeg var der tre gange. Jeg havde flexjb g måtte vælge kurset fra, frdi det gav mig fr mange smerter, så jeg ikke kunne passe mit jb. Og så var jeg med den første gang, g så begyndte vi med, at vi skulle præsentere s fr hinanden g så tænkte jeg, puha, da jeg havde hørt alle de andre, så tænkte jeg nej nej, så er mit j ingenting. Det er j en lillebitte ting, jeg har i frhld til, hvad de havde af sygdmme g ting g prblemer g intet arbejde, g så tænkte jeg, at det her det er vist ikke nget fr mig. Jeg får j mit behv dækket, fr jeg har j et fuldtidsjb.... Så jeg havde ikke det samme behv sm dem. Men jeg ville gerne et skridt videre g måske sige, hvad skal jeg dyrke af mtin, g hvr kan jeg få viden mkring mit hjerteprblem g sådan ngle andre specifikke ting, hvr jeg kunne gdt se, at det gik mere sådan ud i de andre ting. Og jeg følte nk gså, at dem der underviste, de vidste j næsten ikke så meget sm mig m sygdmmen. Jeg trede ikke, at de kunne give mig så meget. Og derfr valgte jeg at sige, at det rker jeg ikke at bruge tid på. Frtsættes > Lær at leve med krnisk sygdm 15

Hvem deltager i kurset Lær at leve med krnisk sygdm g hvem falder fra? Interviewer (pfølgende): Så du var egentlig glad nk fr kurset? Frafalden kursist: Ja, jeg synes bare lidt, at det er lidt hurtigt engang imellem, vi har et stramt prgram, sm m vi skal skynde s hele tiden, det synes jeg lidt. Også frdi min frståelse er lidt [anden etnicitet], altså jeg er [anden etnicitet], så jeg skal frstå det helt, hvis jeg skal være med eller sådan. Og jeg følte mig lidt udenfr, men det er nk gså min egen skyld, frdi jeg er alt fr stille. Det er måske grunden. Men jeg kan ellers gdt lide det g læse mange ting g få infrmatin af bgen. Det mest verraskende fund i analysen af de frafaldne kursister er imidlertid, at næsten hver anden frafaldne kursist rapprterer, at de på trds af, at de ikke selv har færdiggjrt kurset, vil anbefale kurset til andre med krnisk sygdm (46 %), g cirka hver tredje kursist vervejer at tilmelde sig kurset igen (31 %). Dette kan naturligvis hænge sammen med, at ngle kursister er stppet på kurset på grund af persnlige frhld g ikke så meget grundet kursets rganisering eller indhld. Interviewene støtter denne antagelse, idet flere af de kursister, hvr praktiske frhld var årsagen til frafald, udtrykte, at de var glade fr den del af kurset, de nåede at deltage i. Det er tænkeligt, at det er denne tilfredshed eller glæde ved kurset, der gør, at en str andel af de frafaldne kursister ønsker at anbefale kurset til andre persner med krnisk sygdm. n Interviewer (pfølgende): Hvis det ikke var fr flexjb g smerter, ville du gerne være frtsat? Frafalden kursist 1: Meget gerne. Kurset er kann. Bgen er gd. Interviewer: Kunne du finde på at anbefale kurset til andre? Frafalden kursist: Både ja g nej. Jeg vil have nget mere kød på, ikke bare nget snak. Jeg skal ikke bare have nget i en bg. Sm min søn gså siger, der skal sved på, så vi kan mærke at der sker nget med krppen, når vi prøver på at hlde s i gang. Så nytter det ikke nget bare at se på en bg med ngle tegninger, det kan jeg ikke rigtig bruge til nget. Interviewer: Så du var egentlig glad nk fr kurset? Frafalden kursist: Ja, kurset var kay, men det var mange kurser, g måske er der mange mennesker, der har lyst til at løbe en tur eller gå i msen søndag g dyrke nget sprt. Vi er alle frskellige ligesm kurset. Det er et gdt tilbud, g der er mange mennesker, der får hjælp af kurset, men ikke rigtig til mig. Jeg er måske gså et specielt menneske. Jeg er mig selv, g jeg har ikke lyst til at lytte på flk. De siger ngle ting, men ikke til alle, g jeg er en af de mennesker, der mener, at jeg skal hjælpe mig selv, fr man har j ansvar fr sig selv, g jeg har ikke lyst til bede andre mennesker m at hjælpe. Det kender jeg ikke til g måske skal jeg i fremtiden spørge mere m hjælp fra andre. 16 Lær at leve med krnisk sygdm

4 Udbytte af kurset I det følgende undersøger vi de gennemførende kursisters udbytte af kurset baseret på data fra spørgeskemaundersøgelsen g fkusgruppeinterviewene. I spørgeskemaundersøgelsen blev kursisterne før kursusstart spurgt til deres ønskede udbytte af kurset, g efterfølgende er de blevet spurgt til, hvilket udbytte kurset har givet dem. Vi vil i det nedenstående sammenhlde de gennemførende kursisters ønskede g plevede udbytte af kurset. Der er derudver spurgt ind til både den verrdnede vurdering af kurset samt mere specifikt til vurderingen af kursets indhld g valg af metder. Vi beskriver vurderingen af kurset generelt g i frhld til en række scidemgrafiske g sygdmsrelaterede parametre. 4.1 Kursisternes ønskede g plevede udbytte af kurset Kursisterne er inden deltagelsen på kurset blevet spurgt m, hvr vigtigt det var fr dem at udvikle sig i frhld til 15 specificerede mråder fr udvikling. Hertil har kursisterne kunnet svare ligegyldigt, lidt vigtigt, frhldsvis vigtigt, meget vigtigt eller ved ikke/ej relevant. I pfølgningsspørgeskemaet blev kursisterne efterfølgende bedt m at angive, i hvr høj grad de var enige eller uenige i, at kurset havde gjrt en frskel fr dem inden fr hvert af disse udviklingsmråder. Her kunne kursisterne svare meget uenig/lærte intet nyt, nget uenig, hverken uenig eller enig, nget enig, meget enig eller ved ikke/ej relevant. I figur 4.1 skitseres kursisternes ønskede g plevede udbytte ved 7 udvalgte parametre inden fr de 15 specificerede mråder. De parametre, der illustreres her, er de mråder, hvr flest kursister har plevet en psitiv udvikling. Fr en kmplet liste ver de 15 mråder henvises til spørgeskemaet bilag 1 g 2. Sm det fremgår af figuren, har langt hvedparten af kursisterne vægtet de givne mråder meget vigtige fr deres udbytte af kurset, mens en nget mindre andel plever, at de efterfølgende reelt set har plevet et udbytte på de givne mråder. Eneste undtagelse er det at lære andre persner med krnisk sygdm at kende. I alt 61 % af kursisterne vurderede før kurset, at et vigtigt udbytte ville være at lære andre med krnisk sygdm at kende, mens en større andel (71 %) efter kurset plevede, at det havde gjrt en frskel fr dem, at havde lært andre med krnisk sygdm at kende. Dette udbytte udmøntes imidlertid ikke ved, at kursisterne efter kurset bevarer kntakt til hinanden. Kun 9 % har efter kurset haft regelmæssig kntakt til medkursister g knap halvdelen (49 %) har på intet tidspunkt efter kurset haft kntakt til medkursister. Ovenstående resultater er naturligvis udelukkende baseret på andelen før g efter kurset g sammenhlder således ikke specifikt den enkelte kursists svar før g efter deltagelse i kurset. Vi frsøgte imidlertid gså at lave denne analyse, således at vi blandt de persner, der vægtede de givne mråder meget højt før kursets begyndelse, analyserede deres svar efterfølgende. Dette gør, at analysen er baseret på en væsentlig mindre gruppe af kursister. Resultatet viste, at kun mellem 22 % g 39 % af de kursister, der fandt de givne mråder meget vigtige før kurset, efterfølgende var meget enige i, at de havde pnået dette udbytte på kurset. Igen med undtagelse af parameteren at lære andre med krnisk sygdm at kende; her plevede 65 %, at udbyttet blev pnået. Dette siger ikke nget m, hvrvidt kursisterne er tilfredse med det udbytte, de har fået af kurset, men peger blt på, at hvedparten af kursisterne ikke har fået det udbytte af kurset, sm de ønskede at pnå inden kursets start. Uden at tlke fr meget på resultaterne må vi antage, at dette resultat indikerer, at ngle kursister ikke har fået indfriet deres frventninger til kurset. Et resultat der understøttes af, at 14 % af kursisterne svarer, at de ikke har fået nget særligt ud af kurset. Figur 4.1: Ønsket g plevet udbytte af kurset (N=356) Bedre frståelse af sammenhænge mellem symptmer g deres årsager Bedre til at håndtere smerter Ønsket udbytte (andelen der har svaret 'Frhldsvis vigtigt' eller 'Meget vigtigt') Oplevet udbytte (andelen der har svaret 'Nget enig' eller 'Meget enig') Bedre til at mtivere mig selv Bedre til at udtrykke behv Bedre til at sætte persnlige mål g føre dem ud i livet Bedre til at priritere aktiviteter, der gør mig glad Lære andre med krniske sygdmme at kende 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 Prcent Lær at leve med krnisk sygdm 17

Udbytte af kurset Dette indtryk stemmer gdt verens med de gennemførende kursisters udsagn i interviewene, hvr flere peger på, at de har fået en masse nye input g inspiratin fra kurset g fra medkursisterne, men at det ikke nødvendigvis var det udbytte, de havde frventet at få, inden de begyndte på kurset. Særligt blandt de frafaldne kursister er der naturligt nk en tendens til, at kursets indhld ikke levede p til de frventninger, de havde, inden de påbegyndte kurset. Man kan vælge at anskue den manglende indfrielse af frventninger fra t synsvinkler. På den ene side kan det være psitivt, at kursisterne plever et andet udbytte end det frventede, da det kan være et tegn på udvikling undervejs. På den anden side bør det måske give anledning til at pege på, at der mangler en frventningsafstemning mellem kursist g udbyder af kurset inden kursusstart. En frventningsafstemning der kan give svar på, hvad kurset indehlder, g hvilke frventede udbytter den enkelte kursist vil få ved kurset, hvilket i sidste ende muligvis kan bidrage til, at frafaldsprcenten ved kurset reduceres. Ved hjælp af data fra spørgeskemaundersøgelsen undersøgte vi endvidere m udbyttevurderingen var påvirket af, hvr længe kursisterne havde haft deres krniske sygdm, samt kursisternes beskæftigelsesstatus (figur 4.2). Sm det fremgår, er der ingen væsentlige frskelle imellem varigheden af den krniske sygdm g kursisternes udbytte af kurset (figur 4.2 A). Hvad angår beskæftigelsesstatus er der en tendens til, at persner i arbejde plever et højere udbytte af kurset, end persner der ikke er på arbejdsmarkedet (figur 4.2 B). Samme tendenser beskrives endvidere i Sundhedsstyrelsens MTV, hvr det rapprteres, at resultaterne vedrørende Figur 4.2: Kursisternes plevede udbytte (andelen af kursister, der har svaret Nget enig eller Meget enig (N=356) frdelt efter sygdmsvarighed (A) g efter beskæftigelsesstatus (B)) Bedre frståelse af sammenhænge mellem symptmer g deres årsager A Krnisk sygdm 2 år Krnisk sygdm 3 år Bedre til at håndtere smerter Bedre til at mtivere mig selv Bedre til at udtrykke behv Bedre til at sætte persnlige mål g føre dem ud i livet Bedre til at priritere aktiviteter, der gør mig glad Lære andre med krniske sygdmme at kende Bedre frståelse af sammenhænge mellem symptmer g deres årsager 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 B Prcent Beskæftiget Uden fr arbejdsstyrken Bedre til at håndtere smerter Bedre til at mtivere mig selv Bedre til at udtrykke behv Bedre til at sætte persnlige mål g føre dem ud i livet Bedre til at priritere aktiviteter, der gør mig glad Lære andre med krniske sygdmme at kende 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 Prcent 18 Lær at leve med krnisk sygdm

Udbytte af kurset hvilke grupper der har den største effekt varierer mellem studierne. Der har været indikatiner af at persner med lav sciøknmisk status g nyligt diagnsticerede persner har mindre udbytte af kurset, men resultaterne er sm nævnt ikke entydige g er knyttet til patientuddannelser generelt g ikke CDSMP specifikt (3). Ved fkusgruppeinterviewene var der sm nævnt strt fkus på at få kursisterne til at beskrive g frklare deres udbytte af kurset. I interviewene nævnte de fleste dét at sætte persnlige mål ved at lave handleplaner sm det første, når vi spurgte dem m plevet udbytte af kurset. Det er gså det eneste tema, sm nævnes ved alle fkusgruppeinterviews, inden kursisterne præsenteres fr listen af mulige plevede effekter af kurset. Det synes at have fyldt meget fr kursisterne. Det har været med til at sætte struktur på håndteringen af hverdagen med krnisk sygdm, g fr ngle er alvren af deres sygdm g nødvendigheden af at agere på denne baggrund blevet tydeligere. Fr andre har de aftaler, man har lavet med sig selv, gså givet md til at gennemføre ngle persnlige mål eller givet en større psykisk frihed. Et andet resultat af at bruge handleplaner, sm en kursist nævner, er at de gør en mere bevidst m ens eget ansvar fr at få det bedre. Handleplanernes betydning er gså erkendt i Sundhedsstyrelsens MTV, hvr handleplaner beskrives sm et vigtigt redskab fr deltagerne i patientuddannelsen (3). Det var meget det med handleplaner. Det var meget den situatin, hvr man ligesm skulle prøve at finde ud af, hvad det egentlig er man ønsker g prøve at være realistisk på disse handlemuligheder. Jeg trr, det var det allervæsentligste fr mig. Det at man ligesm prøvede at strukturere det hele. Kursist 1: Handleplaner, de er altså vigtige. Fr det hlder s selv fast i ngle ting, g vi bør faktisk gøre det hver dag eller hver uge. Kursist 2: Jeg bruger j handleplaner. Interviewer: Hvr mange af jer bruger handleplaner, sådan dagligt eller ret tit? Kursist 3: I frgårs, der km jeg til at kigge i mit kladdehæfte, g så tænkte jeg, hvrfr fanden bruger jeg dem ikke? Kursist 2: Jeg laver dem faktisk fr ngle dage eller en uge ad gangen indenfr den uge, der skal jeg have nået det g det. De interviewedes beskrivelser af deres udbytte med handleplaner illustrerer i høj grad gså den meget centrale prblemstilling vedrørende skismaet mellem intentin g handling. Mange af kursisterne frtæller, at de synes, at handleplanerne har været et gdt redskab, sm blev brugt aktivt i den peride, de gik på kurset. Men virkeligheden er imidlertid, at mange ikke frmår at msætte de gde intentiner til handling, når kurset er slut. Når der ikke længere er undervisere eller medkursister, der følger p på de mål, man har sat sig, bliver det svært at frtsætte den gde udvikling, g kursisten har en tendens til at falde tilbage til gamle handlemønstre. Dette er ikke et unikt prblem fr Lær at leve med krnisk sygdm, men et prblem der deles med en lang række sundhedsfaglige interventiner. Det er ikke muligt på baggrund af nærværende data at pege på, hvrledes denne prblemstilling kan løses, men det er klart, at det er et prblem, der fremver skal adresseres, hvis man ønsker at frøge de langsigtede effekter ved Lær at leve med krnisk sygdm. Lær at leve med krnisk sygdm 19

Udbytte af kurset Mit stre prblem, det må jeg nk indrømme, det er ngle af de handlingsplaner, man sætter p, det går j fint, mens du ligesm bliver hldt i ørene, men når så du kmmer hjem g går rundt fr dig selv, så falder du j lynhurtigt, eller jeg falder i hvert fald lynhurtigt tilbage til min gamle adfærd, g så skal jeg engang imellem lige kigge i min bg, hvad var det nu lige, jeg skulle gøre? Lige fr at finde inspiratinen igen, fr når først jeg kmmer til at gå hjemme g kmmer til at gå g dyrke mig selv g min egen elendighed, men selvmedlidenhed, det er så herligt, g jeg kan så hurtigt kmme ind i hld da p hvr er det synd fr mig, g så behøver jeg bestemt ikke lave nget sm helst. Og så går jeg fandeme fuldstændig i stå igen, så jeg mangler den der frtsatte mtivatin, sm vi fik i løbet af det kursus, et spark engang imellem. Jeg har gså lavet handleplaner på et lille stykke papir ppe på mit skrivebrd, g så har jeg kigget på dem g sagt ej, hvr bliver det gdt en skønne dag, når du magter at leve dit liv efter det der. Frdi så kan du verskue det. Jeg trr, jeg har prøvet tusinde gange siden fråret at kmme ind på at lave det der, men jeg bliver hele tiden frstyrret. Jeg har så haft et barnebarn, der har været meget syg i efteråret. Jeg bliver hele tiden revet væk til nget andet. Det er selvfølgelig en priritet fra min side. På et eller andet tidspunkt så Jeg har kpieret de der handleplaner, g det står sm mit nummer ét ønske at kunne bruge dem. Men jeg har ikke evnet at kunne få det til at passe ind i mit arbejdsliv. 4.2 Kursisternes vurdering af kurset Ved den pfølgende spørgeskemaundersøgelse 3-4 måneder efter kursets afslutning fik de gennemførende kursister præsenteret en række udsagn relateret til deres plevelse af kurset, sm de skulle erklære sig enige eller uenige i. Udsagnene var i høj grad relateret til kursets indhld, men giver gså en indikatin af, hvilket udbytte kursisterne har pnået ved kurset. Udsagnene g graden af enighed er præsenteret i figur 4.3. Fr en kmplet beskrivelse af spørgsmålenes frmulering henvises til spørgeskemaet i bilag 2. Flertallet af kursister udviste en psitiv hldning til kurset. Cirka 60 % af kursisterne mente, at kurset levede p til frventningerne, 74 % ville anbefale kurset til andre mennesker med krnisk sygdm, g 77 % fandt, at det var tiden g kræfterne værd at deltage i kurset. På trds af den ellers psitive hldning mente halvdelen af kursisterne (51 %), at der var afsat fr lidt tid til at tale med medkursister på kurset, g 42 % savnede sundhedsfaglige undervisere på kurset. Derudver fandt en mindre andel (20 %), at kursets metder ikke tiltalte dem. Nielsen peger i sin ph.d. afhandling på, at dynamikkerne på kurset viser, at der gennem kurset knstitueres 2 grupper blandt deltagerne: Dem der får meget ud af kurset blandt andet frdi de i frvejen bruger redskaber, der minder m dem, der intrduceres på kurset g dem der ikke tager disse redskaber til sig g derfr kun i meget begrænset mfang får udbytte af kurset (5). Den samme pdeling af kursisterne synes således gså at kunne genfindes i nærværende undersøgelse, hvr en større gruppe af kursisterne vurderer kurset meget psitivt, mens en mindre andel finder, at kurset ikke lever p til deres frventninger, g at de ikke har gavn af de værktøjer g metder, der intrduceres undervejs i kurset. Vi frsøgte gennem lgistiske regressinsanalyser at undersøge, m der blandt kursister i denne undersøgelse var en sammenhæng mellem en psitiv vurdering af kurset g en række parametre relateret til kursisterne scidemgrafiske status g sygdmsstatus. I tabel 4.1 ses resultatet af den lgistiske regressinsanalyse. Analysen viser, at der er en større tilfredshed med kurset med stigende uddannelsesniveau. Sammenlignet med kursister, hvis højest fuldførte uddannelse er grundsklen, vil en større andel af kursisterne med en erhvervsfaglig uddannelse (OR=2,15; 95 % CI: 1,22-3,80) eller en gymnasial eller videregående uddannelse (OR=2,17; 95 % CI: 1,16-4,05) anbefale kurset til andre persner med krnisk sygdm. Tilsvarende resultat ses i frhld til kursisternes vurdering af, at kurset levede p til deres frventninger. Kursister med erhvervsfaglig uddannelse er signifikant mere tilbøjelige til at mene, at kurset levede p til frventningerne end kursister med grundskle sm højeste uddannelse (OR=1,88; 95 % CI: 1,04-3,40). Om end ikke signifikant var der tilsvarende en tendens til, at kursister med en gymnasial eller videregående uddannelse i højere grad fandt, at kurset levede p til deres frventninger (OR=1,78; 95 % CI: 0,94-3,38). Der var ingen sammenhæng mellem køn g alder g vurderingen af kurset. I denne undersøgelse fandt vi ingen frskel i vurdering af kurset i frhld til sygdmsstatus, herunder antallet af sygdmme eller tidspunktet fr diagnsticering (tabel 4.1). Dette fund synes i mdsætning til Sundhedsstyrelsens MTV, hvr der peges på, at det specielt er persner, sm nyligt er diagnsticeret med en krnisk sygdm, der ikke finder det relevant at tilegne sig generel viden m, hvrdan man håndterer livet med krnisk sygdm. I denne fase af deres liv med krnisk sygdm er der er større behv fr mere sygdmsspecifik viden. n 20 Lær at leve med krnisk sygdm

Udbytte af kurset Figur 4.3: Kursisternes vurdering af kurset (N=356) Kursusgange af en passende længde Nget eller meget enig Nget eller meget uenig Tiden g kræfterne værd at deltage Følte sig tilpas i gruppen Frløb ver 6 uger passende længde Anbefale kurset til andre med krnisk sygdm Kurset gav ny viden Kurset gav nye redskaber eller færdigheder Indhld var meget relevant fr min situatin Levet p til frventninger Gjrt en frskel fr dagligdag Fr lidt mulighed fr at tale sammen Savnede sundhedsfaglige undervisere Fr lidt tilfælles med de andres sygdmme g/eller prblemer Kursets metder tiltalte ikke Mængden af infrmatin fr vervældende Brød sig ikke m hjemmearbejdet 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 Prcent Lær at leve med krnisk sygdm 21

Udbytte af kurset Tabel 4.1: Sammenhæng mellem kursisternes udbytte af kurset g diverse scidemgrafiske faktrer Anbefale kursus Levede p til frventninger OR* 95 % CI OR* 95 % CI Køn Mand 1,00 ref. 1,00 ref. Kvinde 1,34 0,77-2,34 1,31 0,73-2,33 Alder < 40 år 1,21 0,47-3,10 1,24 0,51-3,00 40-49 år 0,88 0,44-1,76 1,37 0,71-2,70 50-59 år 1,00 ref. 1,00 ref. 60-69 år 0,97 0,52-1,82 1,41 0,76-2,60 70 år 0,73 0,36-1,47 0,88 0,43-1,81 Uddannelse Grundskle 1,00 ref. 1,00 ref. Erhvervsuddannelse 2,15 1,22-3,80 1,88 1,04-3,40 Gymnasiel eller videregående uddannelse 2,17 1,16-4,05 1,78 0,94-3,38 Diagnse Gigt eller anden bevægeapparatssygdm (én sygdm) 1,00 ref. 1,00 ref. Anden krnisk sygdm (én sygdm) 1.39 0,63-3,04 0,73 0,34-1,54 Flere sydmme 0,81 0,43-1,51 0,85 0,61-2,18 Tid siden diagnse < 2 år 1,00 ref. 1,00 ref. 3-5 år 1,09 0,51-2,30 0,78 0,38-1,59 6 år 0,95 0,50-1,78 0,65 0,35-1,19 * Ujusteret Odds Rati 22 Lær at leve med krnisk sygdm

5 Selvvurderet effekt af kurset I det følgende undersøger vi den selvvurderede effekt af kurset 3-4 måneder efter deltagelsen på kurset. Fr hvert af de tre mråder fr selvvurderet effekt suppleres g diskuteres resultaterne fra spørgeskemaundersøgelsen så vidt muligt med fundene fra fkusgruppeinterviewene. Ved fkusgruppeinterviewene blev kursisterne først bedt m at frtælle frit m den plevede effekt af kurset. Når de ikke umiddelbart havde mere at sige, blev de præsenteret fr den liste af mulige effekter, sm gså fremgik af spørgeskemaerne. Dette medførte, at kursisterne km i tanke m flere ting, sm de havde taget med sig fra kurset. Eksempler på kursisternes udtalelser er under gennemgangen af de enkelte mråder fr selvvurderet effekt indsat i bkse. Kapitlet er pbygget, således at de selvvurderede effekter ved kurset er beskrevet med udgangspunkt i de tre parametre helbredsstatus, sundhedsadfærd g mestringsevne. Sm beskrevet i metdekapitlet indgår der frskellige spørgsmål i analysen til at belyse disse tre parametre. Analysen er udelukkende baseret på kursister, der har gennemført kurset, hvilket vil sige at de har været til stede ved mindst 4 af de 6 kursusgange. 5.1 Helbredsstatus I spørgeskemaundersøgelsen er de gennemførende kursister ved baseline g efter 3-4 måneder blevet spurgt til deres egen vurdering af deres helbred. De parametre, der indgår i vurderingen af helbredsstatus, er plevelsen af smerte g fysisk ubehag, niveauet af energi g træthed samt aktivitetsbegrænsninger i hverdagen. Derudver er kursisterne blevet spurgt m deres egen vurdering af deres mentale helbredsstatus i frm af en række spørgsmål mhandlende niveauet af nedtrykthed samt frustratin g ængstelse i frhld til egen sygdm. Endeligt er kursisterne blevet bedt m at vurdere deres egen generelle helbredstilstand g helbredsrelaterede livskvalitet, dels med udgangspunkt i en mdificeret visuel analg skala (VAS-skala), dels på baggrund af EQ5D (Eurpean Quality f Life 5 Dimensins), sm er et valideret måleinstrument, der beskriver g evaluerer helbredsrelateret livskvalitet. 5.1.1 Smerter g fysisk ubehag den seneste måned Spørgeskemaundersøgelsen viser, at der generelt er sket en frbedring af kursisternes selvrapprterede smerteniveau efter deltagelse på kurset. Kursisterne er før g efter kurset blevet stillet en række spørgsmål vedrørende frekmsten af smerter g krpsligt ubehag den seneste måned. Blandt andet har vi spurgt kursisterne m, hvr meget smerte eller krpsligt ubehag de generelt har haft i løbet af den seneste måned. Langt hvedparten af kursisterne har ved baseline haft smerte eller ubehag i løbet af den seneste måned (80 %). Sm det skitseres i figur 5.1, er der en signifikant mindre andel af kursisterne, sm efter deltagelse i kurset rapprterer, at de inden fr den seneste måned har plevet svær til meget svær smerte (38 % versus 44 %). Sværhedsgraden af smerte blev yderligere afdækket gennem en VAS-skala, hvr kursisterne skulle beskrive, hvr ubehagelige smerterne var, da de var værst. VAS-skalaen går fra 0-10, hvr 0 angiver ingen smerte g 10 den værst tænkelige smerte. Der var signifikant frskel på kursisternes vurdering af deres smerter før g efter deltagelse på kurset. Før deltagelse var kursisternes gennemsnit 6,50, mens det efter deltagelse var 6,23. Kursisterne an- Figur 5.1: Smerte eller krpsligt ubehag den seneste måned* (N=356) 60 50 Før Efter 40 30 20 10 Prcent 0 Ved ikke Ingen smerte Meget mild til mild smerte Mderat smerte Svær til meget svær smerte * Signifikant frskel mellem kursisternes svar før g efter deltagelse på kurset (P < 0,05). Der summeres ikke p til 100% grundet manglende svar på spørgsmålet blandt enkelte kursister. Lær at leve med krnisk sygdm 23

Selvvurderet effekt af kurset gav således på begge tidspunkter et niveau fr intensiteten af smerterne, da de var værst, sm er ver middel på skalaen. Fr at afdække hyppigheden af kursisternes smerte spurgte vi endvidere til, hvr fte smerterne eller den fysiske ubehag frekm. Ved baseline rapprterede 60 %, at deres smerter eller ubehag var til stede dagligt eller næsten dagligt. En signifikant mindre andel (50 %) rapprterede daglige smerter efter kurset. Endelig spurgte vi kursisterne, hvr lang tid det typisk varede, når de i løbet af den seneste måned plevede smerter eller fysisk ubehag. Der var ingen signifikant frskel i varigheden af smerter før g efter kurset, men svarene viste, at næsten halvdelen af kursisterne (46 %) ved baseline rapprterede, at smerterne eller ubehaget varede én dag eller mere. Kursisterne er sm tidligere nævnt blevet spurgt direkte til deres udbytte af kurset. På dette spørgsmål svarede 51 % efter kurset, at de er blevet bedre til at håndtere deres smerter, hvilket stemmer gdt verens med det billede, der tegnes i den venstående analyse af effekt ved kurset. I Sundhedsstyrelsens MTV m patientuddannelse rapprteres det gså, at kurset har en effekt på reduktin af smerte. Dette fund er imidlertid baseret på en enkelt versigtsartikel, hvr der udelukkende findes en mindre krtsigtet smertereduktin. Det betvivles således, m der er tale m en klinisk signifikant effekt (3). Omvendt indikerer resultaterne vedrørende mestringsevne, sm beskrives i afsnit 5.3, at flere af kursisterne aktivt har taget frskellige teknikker til smertehåndtering til sig efter kurset (fx visualisering), hvilket muligvis kan frklare frandringen i deltagernes selvvurderede smerteniveau i nærværende undersøgelse. 5.1.2 Energi g træthed den seneste måned Kursisterne rapprterer en frbedring af deres energi- g træthedsniveau efter deltagelse i kurset. Sm det fremgår af figur 5.2, rapprterer ca. halvdelen af kursisterne ved baseline, at de på intet tidspunkt eller kun lidt af tiden har haft verskud af energi eller haft tilstrækkelig energi til at gøre de ting, de gerne ville. Derudver er det majriteten af kursisterne, der fte har følt sig trætte (69 %), g således er det under 10 %, sm jf. figur 5.2 på intet tidspunkt eller kun lidt af tiden har følt sig trætte. Efter kurset er der derimd en signifikant mindre andel af de gennemførende kursister, sm mangler energi, g en signifikant større andel der ikke har plevet træthed. I alt 49 % rapprterede, at de efter deltagelse i kursusfrløbet var mindre trætte, når spurgt til frskellige udsagn m plevet udbytte af kurset. Ændringer i rapprteret energig træthedsniveau beskrives gså sm en af de krtsigtede effekter, der er evidens fr i Sundhedsstyrelsens MTV-rapprt (3). I fkusgruppeinterviewene frtæller kursister, at de på kurset har erfaret, at gså andre med krnisk sygdm plever træthed g manglende energi, g at det har bidraget til, at de efter kurset i højere grad accepterer, at de i ngle situatiner er nødt til at hlde pause eller ændre deres egne frventninger til, hvad de skal nå i løbet af dagen. Der er dermed pnået en bedre sammenhæng mellem deres frmåen g deres aktiviteter. Dette synes at være en sandsynlig frklaring på den signifikante frskel i kursisternes vurdering af deres eget energi- g træthedsniveau i spørgeskemaet før g efter deltagelse i kurset. Figur 5.2: Energi- g træthedsniveau den seneste måned (andelen af kursister der svarede, at de 'På intet tidspunkt' eller kun 'Lidt af tiden' har haft energi eller har følt træthed) (N=356) 60 50 Før Efter 40 30 20 10 Prcent 0 Havde verskud af energi* Havde nk energi* Følte mig træt* * Signifikant frskel mellem kursisternes svar før g efter deltagelse på kurset (P < 0,05) 24 Lær at leve med krnisk sygdm

Selvvurderet effekt af kurset Hvrdan man håndterer træthed. Træthed var dminerende fr hele gruppen. Træthed er nget, mgivelserne har så svært ved at frstå. Jeg synes gså, jeg har lært, at man skal lytte til sin krp hele tiden g tage hvil, sm der nu er nødvendige. Fr det er sådan med den sygdm, vi alle sammen render rundt med, at der er ingen, der kan se, at vi er syge. Så man føler hele tiden, at det er pinligt, det er flvt, at jeg skal sidde her g lave ingenting. Og det synes jeg nk at det kursus, det frtalte s, at når vi har det sådan, så er der kun en, der kan passe på dig, g det er dig selv. Kursist 1: Jeg fandt ud af, at det [træthed] var faktisk nget, sm fulgte alle dem, der har en krnisk sygdm, så det var ikke bare mig, der var dven. Kursist 2: Så det var rigtigt nk, at du var træt. Kursist 1: Og det var legalt, at jeg var træt. Det var i hvert fald en rar ting. Interviewer: Så det har gjrt det nemmere? Kursist 2: Ja, der synes jeg. 5.1.3 Aktivitetsbegrænsninger Kursisterne er blevet spurgt m en række frhld vedrørende, hvr meget deres helbred i løbet af den seneste måned har grebet ind i frskellige daglige aktiviteter. Vi har spurgt ind til deres helbreds indflydelse på sciale aktiviteter, hbbyer g fritidsaktiviteter, daglige gøremål i hjemmet samt evnen til at udføre ærinder eller indkøb. I figur 5.3 angives andelen af kursister, der har plevet, at aktivitetsbegrænsninger i høj grad har påvirket deres hverdag i den seneste måned. Udviklingen viser gså her en signifikant frbedring efter kurset. Sammenlignet med før kurset er der således en mindre andel af kursisterne, der føler, at de er markant begrænset i deres hverdag efter deltagelse i kurset. På trds heraf viser resultatet dg, at patienter med krnisk sygdm i Figur 5.3: Aktivitetsbegrænsninger den seneste måned (andelen af kursister der har svaret, at deres helbred har påvirket deres aktiviteter 'Temmelig meget' eller 'Næsten fuldstændig') (N=356) 60 50 Før Efter 40 30 20 10 Prcent 0 Sciale aktiviteter med familie, venner eller andre* Hbbyer eller fritidsaktiviteter* Daglige gøremål i hjemmet* Evne til at udføre ærinder eller indkøb* * Signifikant frskel mellem kursisternes svar før g efter deltagelse på kurset (P < 0,05) Lær at leve med krnisk sygdm 25

Selvvurderet effekt af kurset høj grad er belastet i hverdagen, idet hver fjerde af kursisterne føler sig meget begrænset i deres sciale liv g i deres mulighed fr at klare hverdagens ærinder g indkøb, g en endnu højere andel plever stre begrænsninger i deres daglige gøremål samt hbbyer g fritidsaktiviteter. Andre studier, der har beskæftiget sig med krnisk syges hverdagsliv, peger på tilsvarende vis på, at krnisk sygdm har str indflydelse på netp sciale aktiviteter (7) (8). Da kurset ikke indehlder fysisk aktivitet eller lignende, der kan frventes at ændre kursisternes funktinsniveau undervejs i kurset, synes det ikke sandsynligt, at ændringen i frhld til aktivitetsbegrænsninger skyldes en ændring i kursisternes funktinsniveau, men skal måske nærmere frstås sm en ændring i kursisternes håndtering af deres krniske sygdm, sm medvirker til, at de ikke i samme grad føler sig begrænsede i deres aktiviteter. Den vurdering stemmer gdt verens med frtællingerne i fkusgruppeinterviewene. Her nævnte flere kursister, at de føler sig begrænset af deres sygdm i hverdagen, men at de på kurset har lært i højere grad at sætte realistiske mål, der giver succesplevelser fremfr at sætte fr stre mål, der fremprvkerer følelsen af fiask. Tilsvarende vurderer 60 % af kursisterne i spørgeskemaet, at de er blevet bedre til at sætte persnlige mål g føre dem ud i livet. De mere realistiske mål kan således bidrage til, at den enkelte pnår de mål g pgaver, sm de på frhånd har sat p, g derved er følelsen af aktivitetsbegrænsning reduceret, m end de frmentlig fte reelt set er mere begrænsede i deres aktiviteter sammenlignet med flk uden krnisk sygdm. Denne ændring i plevelsen af egne muligheder synes tæt relateret til kursisternes tr på egen mestringsevne, sm er en af de parametre der tidligere internatinalt er fundet evidens fr ved CDSMP (2). 5.1.4 Mental helbredsstatus Sammenlignet med før kurset er der en signifikant mindre andel af kursisterne, der angiver at have psykiske symptmer i frm af nedtrykthed, frustratin g ængstelse fr egen helbredstilstand. Sm skitseret i figur 5.4 (næste side) rapprterer cirka en tredjedel af kursisterne før kurset, at de inden fr den seneste måned en hel del af tiden eller hyppigere har været nedtrykte ver deres egne helbredsprblemer. Efter deltagelse i kurset er det kun 22 %, der indenfr den seneste måned har plevet at være nedtrykte en hel del af tiden eller hyppigere. Ved baseline rapprterer knapt halvdelen af kursisterne, at de inden fr den seneste måned har været frustreret eller ængstelige ver deres helbredsprblemer, men gså her ser vi, at andelen falder markant mellem baseline g den efterfølgende måling 3-4 måneder efter kurset. I besvarelsen af udbytte ved kurset er der 49 %, der selv mener, at de er blevet bedre til at håndtere psykiske nedture. Ifølge Sundhedsstyrelsens MTV er der stærk evidens fr, at kurset Lær at leve med krnisk sygdm reducerer frekmsten af bekymring blandt deltagerne på krt sigt, mens den langsigtede effekt ikke er undersøgt. Ved andre patientuddannelseskncepter er der yderligere fundet en effekt på stress, ængstelse g depressin (3). Resultaterne fra fkusgruppeinterviewene peger på, at de psykiske aspekter ved at have en krnisk sygdm fylder meget hs kursisterne, g flere beskriver, at sygdmmen g de medfølgende begrænsninger kan skabe frustratin hs den enkelte. Den pnåede accept At have et sikkerhedsnet. Jeg har j altid en 3-4 prjekter i gang på en gang, g hvis ikke jeg kan det ene, så kan jeg altid gå i gang med det andet. Så min dag slutter altid med, at jeg har pnået et resultat af en slags. Fr jeg har sgu prøvet det med at blive så hysterisk ver, at jeg ikke kunne det, jeg ville gøre, g så gik det ud ver alt mulig andet, fr jeg kunne ikke få den succes, sm der er et eller andet inden i mig, der kræver. Jeg skal altså have ngle resultater hver dag, jeg skal kunne se tilbage på et eller andet, jeg er blevet færdig med. Og det synes jeg, at det fik jeg meget ud af at få lært, både ikke at sætte mine mål fr højt, men gså det at sm en anden ræv har jeg lidt flere udgange. Kurset har givet det udbytte, at man kan sætte sig mål g gså delmål. Man kan ikke så meget, sm man kunne, da man var yngre. Man sætter de samme mål, men det tager lige et par dage ekstra. Det kan give frustratiner. Det med målene har jeg taget med ind i det private med hus g have. Det giver en frihed, gså psykisk. Handleplanerne satte fkus på det minimale. Det var kay at have en handleplan, der sagde du skal lægge dit bestik i rden. Det behøvede ikke at være det stre g vilde. 26 Lær at leve med krnisk sygdm

Selvvurderet effekt af kurset Figur 5.4: Psykiske symptmer den seneste måned (andelen af kursister der rapprterer de givne symptmer sm værende til stede 'En hel del af tiden' eller hyppigere) (N=356) 60 50 Før Efter 40 30 20 10 Prcent 0 Nedtrykt ver helbredsprblemer* Frustreret ver helbredsprblemer* Ængstelig fr fremtidige helbred* * Signifikant frskel mellem kursisternes svar før g efter deltagelse på kurset (P < 0,05) af sygdmmen, sm en del kursister har tilegnet sig undervejs i kurset, synes imidlertid at have en psitiv effekt på frustratinerne, g graden af frustratin er derfr mindsket fr mange undervejs i frløbet. En enkelt kursist peger på, at det at italesætte de psykiske g følelsesmæssige aspekter af sygdm måske har været særligt givende fr mænd, da de har en tendens til ikke at diskutere disse aspekter med andre. Andre kursister giver derimd udtryk fr, at de har savnet at gå mere i dybden med de psykiske aspekter ved at have en krnisk sygdm. Også MTV-rapprten peger på, at der er et behv fr, at patientuddannelserne inddrager patienternes psyklgiske behv (3). 5.1.5 Almen helbredssituatin Selvvurderet helbred i frm af spørgsmålet hvrdan synes du dit helbred er alt i alt er ved flere undersøgelser en stærk prædiktr fr efterfølgende sygelighed g dødelighed. I nærværende spørgeskemaundersøgelse har vi tilsvarende bedt Jeg havde gavn af håndbgen i frhld til det følelsesmæssige g psykiske. Måske frdi jeg er mand det piller vi ikke så meget ved. Men det er vigtigt at løsne p g ikke være en knudemand. Det [kurset] gik ikke i dybden med den enkelte af s, men det er j fuldstændig rigtigt, de følgevirkninger de er j så ens fr s alle sammen. Specielt vre i den psykiske del der er de j så hysterisk ens fr s alle sammen. Både med nedture, men gså vanskeligheder med at kmmunikere sv. Det kunne jeg gdt have tænkt mig, at man havde gjrt meget mere ud af på det kursus. At man km mere i dybden mkring de psykiske udsving, sm vi helt naturligt har i frbindelse med, at vres sygdm den enten tpper eller er i bund, eller den lige pludselig en uge faktisk slet ikke er der, eller det føles sm m, den ikke er der. Den kunne jeg gdt have tænkt mig, at vi havde brugt mere tid på. Kurset har givet det udbytte, at man kan sætte sig mål g gså delmål. Man kan ikke så meget, sm man kunne, da man var yngre. Man sætter de samme mål, men det tager lige et par dage ekstra. Det kan give frustratiner. Det med målene har jeg taget med ind i det private med hus g have. Det giver en frihed, gså psykisk. Lær at leve med krnisk sygdm 27

Selvvurderet effekt af kurset kursisterne m at vurdere deres egen helbredstatus. Der er spurgt på en VAS-skala gående fra 1-7, hvr 1 angiver meget dårligt mens 7 angiver fremragende. Kursisternes gennemsnitlige scre på skalaen var før kurset 3,60 md 3,75 3-4 måneder efter deltagelsen på kurset, det vil sige en frbedring i kursisternes selvvurderede helbred på 0,15 en mindre frskel der dg er statistisk signifikant. Kursisternes gennemsnitlige scre både før g efter kurset ligger under skalaens midterste værdi 4, hvilket viser, at kursisterne verrdnet set vurderer deres helbred mindre gdt. Kursisterne er desuden før g efter kurset blevet bedt m at vurdere deres helbredsrelaterede livskvalitet i frhld til fem emner: Bevægelighed, persnlig pleje, sædvanlige aktiviteter, smerter/ubehag samt angst/depressin. Kursisterne er blevet bedt m at angive det niveau, der på dagen bedst beskrev deres sundhedstilstand. På baggrund af svarene tildeles hver kursist en vægtet scre på en standardiseret skala fra 1 til -0,550 (9). Scren 1 svarer til perfekt helbredsrelateret livskvalitet, g j tættere en scre på 1, j bedre helbredsrelateret livskvalitet. Scren 0 svarer til tilstanden død, mens en negativ scre således angiver en helbredstilstand værre end døden. J mere negativ scre, j værre. Resultaterne viste, at kursisternes helbredsrelaterede livskvalitet før g efter kurset er signifikant frskellige fra hinanden. Kursisterne screde før kurset gennemsnitligt 0,623, mens kursisterne 3-4 måneder efter deltagelsen på kurset gennemsnitligt screde 0,667, hvilket angiver en frbedret helbredsrelateret livskvalitet blandt kursisterne. Livskvalitet er gså en af de parametre sm Sundhedsstyrelsen rapprterer sm en bserveret effekt ved patientuddannelser generelt, men ikke specifikt ved Lær at leve med krnisk sygdm (3). 5.1.6 Sammenhæng mellem helbredsstatus g scidemgrafiske- g sygdmsspecifikke parametre Fr udvalgte parametre undersøgte vi sammenhængen mellem helbredsstatus g en række ptentielle frklarende faktrer, herunder køn, alder, uddannelse g sygdmsrelaterede faktrer g herunder karakter af krnisk sygdm g tid siden diagnse. Sm det fremgår af tabel 5.1, var der ingen signifikant sammenhæng mellem helbredsstatus g de udvalgte parametre. Analysen viste imidlertid en tendens til, at kvinder Tabel 5.1: Sammenhæng mellem helbredsstatus g diverse scidemgrafiske g sygdmsrelaterede faktrer Køn Smerter Selvurderet helbred OR* 95 % CI OR* 95 % CI Mand 1,00 ref. 1,00 ref. Kvinde 1,59 0,85-2,99 1,42 0,80-2,53 Alder < 40 år 1,74 0,72-4,19 1,40 0,61-3,22 40-49 år 1,21 0,58-2,53 1,42 0,73-2,79 50-59 år 1,00 ref. 1,00 ref. 60-69 år 1,31 0,69-2,51 0,89 0,48-1,66 70 år 1,46 0,72-2,99 1,01 0,52-1,97 Uddannelse Grundskle 1,00 ref. 1,00 ref. Erhvervsuddannelse 1,24 0,68-2,27 1,40 0,81-2,44 Gymnasiel eller videregående uddannelse 1,38 0,72-2,64 0,89 0,47-1,66 Diagnse Gigt eller anden bevægeapparatssygdm (én sygdm) 1,00 ref. 1,00 ref. Anden krnisk sygdm (én sygdm) 0,96 0,41-2,23 2,04 0,97-4,28 Flere sydmme 1,75 0,89-3,47 1,16 0,61-2,18 Tid siden diagnse < 2 år 1,00 ref. 1,00 ref. 3-5 år 1,01 0,47-2,17 0,59 0,29-1,21 6 år 1,05 0,54-2,02 0,74 0,40-1,35 Udfaldet i analysen er psitiv effekt versus ingen eller negativ effekt * Ujusteret Odds Rati 28 Lær at leve med krnisk sygdm

Selvvurderet effekt af kurset i højere grad plevede en effekt ved kurset. Derudver indikerede analysen, at kursister med flere krniske sygdmme i højere grad plevede effekt på smerte, g at persner med anden sygdm end gigt g andre bevægeapparatslidelser i højere grad rapprterede en effekt på selvvurderet helbred. Det skal dg igen understreges, at ingen af de nævnte tendenser var statistisk signifikante. Samlet set viser spørgeskemaundersøgelsen, at der på en lang række parametre er sket en frbedring af kursisternes helbredsstatus før g efter kurset. Indtrykket fra fkusgruppeinterviewene indikerer imidlertid, at der måske ikke er tale m en bjektiv målbar effekt eller ændring i fysisk g psykisk helbredstilstand ver tid, men at der snarere er tale m, at kursister, der har gennemført kurset, har ændret deres egen håndtering g accept af den krniske sygdm. Kursisterne er blevet bevidste m deres eget ansvar fr at håndtere deres ændrede livssituatin g har accepteret, at deres sygdm i ngle tilfælde eller i ngle perider sætter begrænsninger fr, hvilke aktiviteter de kan deltage i. Det kan fx være i frm af at sige til sig selv, at det er i rden at tage smertestillende medicin, eller at det er i rden at hvile sig, selv m man ikke ser syg ud. De giver udtryk fr, at de før kurset synes, at det kunne være flvt ikke at have mere verskud i hverdagen. Nu har flere accepteret ikke at kunne så meget; frtæller sig selv at det er i rden at være træt, g lytter i højere grad til deres krps signaler g fx tager den medicin, de har behv fr. Accepten synes således at have mindsket frustratinerne ver deres helbred. En kursist siger meget rammende, hvad hun har fået ud af kurset, nemlig Det at acceptere en selv g acceptere sin sygdm. 5.2 Sundhedsadfærd Selvrapprteret sundhedsadfærd er i spørgeskemaundersøgelsen baseret på de gennemførende kursisters egne udsagn m fysisk aktivitetsniveau, rygemønster samt deres plevelse af støtte fra familie, venner eller bekendte i hverdagen. I det følgende præsenteres resultaterne vedrørende de førnævnte parametre fra spørgeskemaundersøgelsen. Derudver suppleres resultaterne med kursisternes egne plevelser af deres ændring i sundhedsadfærd efter deltagelse i kurset, sm de er blevet frtalt i fkusgruppeinterviewene. 5.2.1 Fysisk aktivitet den seneste uge I spørgeskemaet er der spurgt til fysisk aktivitet ud fra fire dimensiner: Stræk- eller styrkeøvelser, knditinstræning, cykling g gang. De t første dimensiner refererer direkte til mtinsvaner sm yga, gymnastik, fdbld g løb, mens de t sidste dimensiner gså indehlder bevægelse frstået sm cykling g gang sm transprtfrm i frbindelse med arbejde eller andre ærinder. Kursisterne er blevet bedt m at rapprtere fysisk aktivitet inden fr den seneste uge. Sm det fremgår af figur 5.5, så er det en minritet af kursisterne, der dyrker mtin ver en time ugentlig, således er det blt 10 % af kursisterne, der dyrker knditinstræning, g 28 % der dyrker stræk- eller styrkeøvelser mere end en time ugentligt. Ved baseline var der 70 %, der slet ikke dyrkede knditinstræning, g 35 % der ikke deltg i aktiviteter, sm inkluderede stræk- eller styrkeøvelser. Sm det fremgår af figur 5.5, ændrer disse mtinsvaner sig ikke i periden fra kursets begyndelse til 3-4 måneder efter kurset er påbegyndt. Det er væsentligt at acceptere, at der er dage, hvr det bare er nul det hele. Og lev med det. Det har jeg ikke accepteret tidligere. Det har jeg nu. Der er simpelthen dage, hvr jeg siger, jamen sådan er det bare i dag. Slut. Og jeg skal ikke kigge mig tilbage g sige i går var det nget lrt. Fr i mrgen er det gdt sm jeg i hvert fald er blevet bekræftet i, at sådan kan jeg gdt leve videre med uden at have dårlig samvittighed. Den bevidsthedsgørelse, sm man gdt er klar ver, frdi du dagligt bliver knfrnteret med din sygdm, at det er let at frtrænge sit eget ansvar. Det synes jeg er et meget nemt verspring. Nget skal man j have fr at verleve. Men fasthldelsen g bevidstgørelsen af, at du har et eget ansvar uanset, hvr skingrende skørt det er i dag g i mrgen eller var i går. Jeg kan vælge at sætte mig ned g gl ud ad vinduet g sige jeg har gså rigtig ndt af mig selv, g det skal I andre gså have. Det duer bare ikke. Det hjælper j ikke. Det std fr mig lysende klart. Ikke frdi jeg har lidt af selvmedlidenhed. Fr det har jeg ikke. Men det er blevet frstærket at uanset hvad, så har du et ansvar fr det her. Selv. Så kan det gdt være, at jeg må finde ngle planer. Bevidsthedsgørelsen m at lave ngle handlingsplaner. En B-mdel. Så jeg ikke får et nederlag på mit nederlag, men at jeg bliver bevidst på, at her har jeg en situatin. Duer det ikke, så har jeg et alternativ, sm jeg selv har frfattet, g dermed går det hen g bliver en succes. Det er fr mig nærmest blevet kay, at jeg ikke lige magter det, sm jeg havde en str frventning til. Lær at leve med krnisk sygdm 29

Selvvurderet effekt af kurset Anden bevægelse i frm af gang g cykling dækker et bredt spektrum af aktiviteter lige fra stavgang til gang ved ærinder g cykling sm transprtfrm til cykling på mtinscykel. Men gså her rapprterer langt hvedparten af kursisterne (69 %) ved baseline, at de cykler mindre end 30 minutter ugentligt. Til gengæld er det gdt halvdelen af kursisterne, sm angiver, at de går mere end en time m ugen. Der synes at være en tendens til, at persner med et relativt set lavt niveau af gang (<30 minutter/ugentligt) øger deres gangaktiviteter i løbet af den bserverede peride, men frskellen er ikke signifikant. Derimd er der en signifikant frbedring af den tid, sm kursisternes anvender på cykling. I vurderingen af eget udbytte ved kurset mener 49 %, at de har udviklet en mere fysisk aktiv hverdag efter kurset, hvilket synes at være en højere andel, end hvad der umiddelbart kan aflæses af venstående effekter. Flere kursister frtæller ved fkusgruppeinterviewene, at de er kmmet i gang med at mtinere g er blevet glade fr det, men det er primært nget, de er begyndt på inden kurset, g flere efterlyser fysisk aktivitet sm en integreret del af kurset. En af kursisterne nævner dg, at kurset i den sammenhæng har hjulpet til at sætte mål på mtinsmrådet. Hvrfr det lige er cykling, sm infrmanterne vælger sm mtinsfrm, giver fkusgruppeinterviewene ikke nget svar på. 5.2.2 Rygning I alt 18 % af kursisterne rapprterer i spørgeskemaet, at de ved baseline er daglige rygere, g langt hvedparten af kursisterne ryger cigaretter (95 %). Det gennemsnitlige antal cigaretter m ugen blandt de kursister, der er rygere, er 74 cigaretter/ugentligt ved baseline g 49 cigaretter/ugentligt 3-4 måneder efter kurset. En marginalt lavere andel af kursisterne er frtsat rygere efter at have deltaget i kurset (18 % versus 15 %). Ingen af de vennævnte frskelle mellem før g efter kurset er dg statistisk signifikante. Ikke dest mindre anfører hver femte kursist (18 %) at have udviklet sundere vaner, hvad angår rygning g/eller alkhl. Figur 5.5: Fysisk aktivitet i løbet af den seneste uge (N=356) 80 A Før 80 B Før 70 Efter 70 Efter 60 60 50 50 40 40 30 30 20 20 10 10 Prcent 0 < 30 min. 30-60 min. > 1 time Prcent 0 < 30 min. 30-60 min. > 1 time Stræk- eller styrkeøvelser Knditinstræning 80 C Før 80 D Før 70 Efter 70 Efter 60 60 50 50 40 40 30 30 20 20 10 10 Prcent 0 < 30 min. 30-60 min. > 1 time Prcent 0 < 30 min. 30-60 min. > 1 time Cykling* Gang * Signifikant frskel mellem kursisternes svar før g efter deltagelse på kurset (P < 0,05) Der summeres ikke p til 100% grundet manglende svar på spørgsmålene blandt enkelte kursister 30 Lær at leve med krnisk sygdm

Selvvurderet effekt af kurset 5.2.3 Scialt netværk Kursisterne er i spørgeskemaet blevet spurgt til en række frhld vedrørende deres sciale netværk g relatiner. Før g efter deltagelse i kurset er der en signifikant frskel i kursisternes plevelse af at kunne få hjælp fra andre til praktiske prblemer i frbindelse med sygdm (figur 5.6). Der er således en større andel af kursisterne, der efter kurset er helt sikre på, at de kan få hjælp fra andre (61 %), mens der er ca. 10 %, sm ikke har plevelsen af at kunne få hjælp fra andre. På spørgsmålet m, hvrvidt kursisterne har ngen at tale med i tilfælde af prblemer eller behv fr støtte, er der ved baseline 40 %, der svarer, at de altid har ngen at tale med. Efter deltagelse i kurset svarer 41 %, at de altid har ngen at tale med. Baseret på de venstående parametre fra spørgeskemaundersøgelsen plever ca. 10 % af kursisterne i varierende grad, at de ikke har den støtte eller det netværk, de kunne tænke sig. Dette underbygger langt hen ad vejen de tendenser, sm gså er bserveret af den amerikanske scilg Strauss. Strauss har i sit arbejde med krnisk syge peget på, at det at frebygge eller leve med scial islatin er et af de centrale aspekter, der fte indgår i hverdagslivet med krnisk sygdm (Strauss, refereret i (7)). Dette sætter således gså kursisternes ønske m at lære andre mennesker at kende i perspektiv sm en vigtig mtivatin fr at deltage i kurset. Det interessante er imidlertid, at kursisterne i spørgeskemaundersøgelsen ikke rapprterer ngen udvikling i, hvr fte de mødes med familie, venner eller bekendte, eller i hvr fte de føler sig ensmme. Det indikerer således, at det sandsynligvis ikke er, frdi de i højere grad har fysisk samvær med andre mennesker i deres nærhed, at de plever at de har større støtte, men at det snarere er et spørgsmål m, at de er blevet mere bevidste m, at de har et netværk, de kan gøre brug af i situatiner, hvr de har behv fr hjælp. På kurset Lær at leve med krnisk sygdm er der specifikke redskaber g øvelser m, hvrdan g med hvem man kan tale m sine prblemer, g det er højst tænkeligt, at dette har bidraget til kursisternes bevidsthed m deres eget netværk. Denne læring genfindes i kursisternes udtalelser ved fkusgruppeinterviewene, hvr flere nævner, at kurset har påvirket deres bevidsthed m g lyst til at dyrke deres sciale netværk. De plever, at deres sygdm har gjrt, at de har isleret sig, frdi de har spekuleret ver, hvad flk siger m dem på grund af deres sygdm, eller frdi de plever, at de belaster deres mgivelser på grund af deres snak m sygdm. Kurset har gjrt, at de er blevet mere bevidste m dette mønster g derfr kan lave m på det, g ngle har gså brugt idéen med at sætte sig knkrete mål til at lave målsætninger m at kmme mere ud. Sm beskrevet venfr er scial islatin frmentlig et reelt prblem fr dele af gruppen. Citaterne peger på, at ngle kurister har glæde af kursets redskaber i frhld til at bryde islatinen. Støtte er ikke kun at mdtage hjælp fra andre, men gså at blive mødt med respekt g frståelse af, hvilken situatin man er i, g en frståelse af at man ikke nødvendigvis altid har det samme fysiske g mentale verskud sm persner, der ikke er syge. Det handler således gså m at kunne sige fra i situatiner, hvr man ikke føler, man magter pgaven. Sm det gså Figur 5.6: Støtte ved sygdm (fra persner, sm persnen ikke br sammen med)* (N=356) 80 70 Før Efter 60 50 40 30 20 10 Prcent 0 Ved ikke Nej Ja, måske Ja, helt sikkert * Signifikant frskel mellem kursisternes svar før g efter deltagelse på kurset (P < 0,05) Der summeres ikke p til 100% grundet manglende svar på spørgsmålene blandt enkelte kursister Lær at leve med krnisk sygdm 31

Selvvurderet effekt af kurset Kursist 1: Man har nk nemmere ved at bede m hjælp, frdi man ligesm får lidt mere selvtillid. Kursist 2: Ja, man bliver mere åben. Man har den tålmdighed til at sige, så vent dg lige 5 minutter, så der kmmer en g hjælper dig, i stedet fr at blive så hidsig g gøre det selv. At kunne tale mere med mine børn m prblemerne. Jeg har en hårdknude med min datter, sm bliver så ked af det, når jeg er syg. Så så snart det tangerer med prblemerne, så står hun af g bliver ked af det g så sparer jeg hende j, men vi har fundet ngle ting, hvr vi er gde, g hvr vi har snakket mere m det. Jeg er begyndt at se lidt mere lyst på tilværelsen, jeg er begyndt at tænke ver andre flk, hvad de tænker, at de kan rende mig langsmt igen. I en peride har jeg j ikke kunnet tåle at se flk, der har jeg j mere eller mindre låst mig inde, frdi jeg ikke vil have al den bagsnak g løgnehistrier g alt sådan nget. Det har jeg arbejdet på efter det kursus. fremgår af flere af citaterne, beskriver flere kursister, at de har plevet, at mgivelserne ikke kan sætte sig ind i deres situatin, men blt synes de beklager sig eller er dvne. Men flere kursister beretter, at de efter kursusfrløbet har fået redskaber til at kunne tale med andre m deres sygdm g fx frklare, at de har mindre verskud, end mgivelserne måske frventer. Det at sætte fkus på mig selv, g ikke dem sm jeg er servicergan fr. Dermed indfrstået mine børn g mine børnebørn... Der har jeg da gså prøvet at frklare dem, hvad jeg har af kræfter g ikke har af kræfter. Blandt andet brugte vi næsten en hel time på at frklare mig g lave en dsmerseddel til mig, sm jeg har fået med hjem. Hvrdan at jeg skal sige fra ver fr min gamle mr, sm verhvedet ikke kan frstå, at jeg ikke kan være inde hs hende tre gange m ugen. Fr det tager virkelig gså på mig. Jeg er gså blevet gammel, g helbredet er ikke, hvad det har været. Så jeg har ikke verskud til at være servicergan... Den har jeg kigget på ngle gange g faktisk fået lavet en aftale med min mr Det er utrligt befriende, frdi den der dårlige samvittighed Når det tager på psyken, så tager det gså på resten, fr du kører fast g glemmer at tænke på dig selv Så jeg magter ikke alt det der mere. Det kan hun faktisk frstå nu. Det var et spark, jeg fik helt uventet på det her kursus. 32 Lær at leve med krnisk sygdm

Selvvurderet effekt af kurset Bagsiden er imidlertid, at ngle af kursisterne plever, at der ikke var tid nk til at diskutere scial støtte, islatin mv., g at de havde et større behv fr at finde løsninger på disse prblemer, end der var mulighed fr på kurset. En kritik der gså genfindes i Sundhedsstyrelsen MTV g i den tidligere mtalte ph.d. afhandling fra 2010 (3, 5). Der mener jeg, at det var fr stramt i afviklingen af det kursus. Der var ikke tid til mennesket. Det var bare nget, der skulle jabbes ud, g vi skulle igennem. Vi skulle være færdige i løbet af seks gange, g så var det slut Det blev alt sammen skåret ver en kam, fik lige meget tid, g det blev jeg sgu skuffet ver. Fr man skulle gå derfra g være frustreret ver, jamen du kunne gdt kmme g have et spørgsmål med, men du fik faktisk ikke rigtig nget svar på det, fr det var der ikke tid til. Endelig peger kursisterne i fkusgruppeinterviewene på, at mødet med andre kursister med krniske sygdmme på frskellige måder har haft betydning fr kursisterne g deres sciale kntakter. Fr ngle har kurset dannet basis fr et efterfølgende netværk, der både scialt g i frhld til sygdmsrelaterede aktiviteter har været en psitiv plevelse. Flere af kursisterne nævner, at selve kurset fungerede sm et frirum, hvr samværet med andre persner med krniske sygdmme gav lejlighed til at snakke ærligt m deres sygdm g sm inspiratinskilde til løsning af egne prblemer. Men gså bare at få et rum til at tale sammen uden m prgrammet har været brugbart til at dele erfaringer med hinanden. Fr en del af kursisterne er en af frdelene ved at lære andre med krniske sygdmme at kende, at man kan sammenligne sin egen situatin med andres. Det kan være ved, at man pdager, at andre har de samme prblemer sm én selv, g at man derfr ikke er alene. Det kan gså være ved at se, hvrdan andre, der måske endda har det dårligere end én selv, er gde eller bliver bedre til at håndtere deres sygdm g derfr bliver en inspiratinskilde fr de andre. Tilsvarende bservatiner refereres i Sundhedsstyrelsens MTV, hvr bservatinerne fra en række kvalitative studier viser, at patientuddannelse bidrager til netværkspbygning, psitive sciale plevelser g aktiv kmmunikatin m egne g andres sygdmserfaringer. Dg understreges det i MTV-rapprten, at disse fund er baseret på små studier med en række metdiske g analytiske svagheder (3). Vi fik j gså nget ud af det, der ligesm blev lagt p til af ngle af de andre, når de havde ngle prblemer. Det kunne gdt være, at vi måske havde lidt de samme prblemer, så kunne vi bruge ngle af de løsninger, der km frem på den måde. Man ser gså, at andre mennesker er glade, selvm de har en krnisk sygdm. Og ngen har måske gså en krnisk sygdm, sm er endnu værre end den, du selv har, g mere bøvlet at leve med g stadigvæk er glade. Det vil jeg gså sige, at man kan lære nget af. Kursist 1: Og det er meget lettere at snakke når flk de andre gider nemlig ikke høre på s. De spørger m, hvrdan har du det, g så vender de ryggen til, hvis vi frtæller, hvrdan vi har det, fr de gider ikke høre det. Kursist 2: Det at vi alle sammen er i samme båd, man behøver ikke selv at frtælle nget, fr du kan faktisk gså få en løsning ved at høre de andre frtælle. Lær at leve med krnisk sygdm 33

Selvvurderet effekt af kurset Mdsat nævner ngle af kursisterne, at det har været et prblem, at kurset er så struktureret g styret, da det ikke har givet rum til at tale sammen undervejs. En kritik sm genfindes af Nielsen i hendes analyse af patientuddannelsen (5). Det kan tænkes, at den stramme styring ligeledes har medvirket til, at ngle kursister ikke har frmået at skabe kntakt eller netværk til medkursister, på trds af at de frmulerer et klart ønske herm. Ngle af de gennemførende kursister gav udtryk fr, at de meget gerne ville bevare en kntakt til medkursisterne på kurset, men at dette fte ikke km i stand, frdi ingen tg initiativ til at mødes. I et af fkusgruppeinterviewene blev det efterspurgt, at kmmunen fik en rlle sm tvhlder fr afhldelsen af efterfølgende pfølgningsmøder, g enkelte kursister udtrykte skuffelse ver, at kmmunen aflyste et indledende pfølgningsmøde grundet manglende tilslutning, da dette kunne have medvirket til efterfølgende netværk blandt de tidligere kursister. En anden kursist mener på den anden side, at det er den relativt krte varighed af kurset, der har medvirket til, at der ikke har været dannet bekendtskaber eller netværk efter kursets afslutning. 5.2.4 Sammenhæng mellem sundhedsadfærd g scidemgrafiske g sygdmsrelaterede parametre Sm ved spørgsmålene relateret til helbredsstatus undersøgte vi, hvrvidt der var frskelle i, hvilke persngrupper der plevede en effekt på parametrene relateret til sundhedsadfærd. Men gså disse analyser viste, at der ikke er statistisk signifikante frskelle i frhld til de udvalgte parametre g effekten på fysisk aktivitet eller scial støtte (tabel 5.2). Det hjalp gevaldigt, at vi havde et enkelt kursus[gang], hvr vi ingen kursus havde, men altså bllerne var smurt g kaffen var lavet, så vi skulle j bare spise. Der havde vi faktisk t en halv time, hvr vi kursister sad g snakkede indbyrdes. Det var guld værd. Fr der sad vi g havde mulighed fr nget erfaringsdeling g faktisk kmme lidt uden fr lige præcis det kmpendium, vi skulle igennem. Så der kunne jeg faktisk gdt tænke mig, at man ved fremtidige kurser, hver tredje gang der skulle man ikke dyrke nget i den bg, der skulle man bare have lv at snakke sammen. Jamen altså, det er j så stramt fastlåst, hvrdan det kursus skal afvikles, der var da ikke tid til, at vi gik ind i nget persnlig erfaringsdeling. Det [scialt samvær efter kurset er afsluttet] har jeg savnet. Frdi seks gange at være sammen med vildt fremmede flk der lærer vi ikke rigtig hinanden at kende, g hvis ikke vi bliver hldt til hinanden Jeg har ikke snakket med ngen af dem siden. Og det trr jeg heller ikke, ngen af de andre har. 34 Lær at leve med krnisk sygdm

Selvvurderet effekt af kurset Tabel 5.2: Sammenhængen mellem sundhedsadfærd g diverse scidemgrafiske- g sygdmsrelaterede faktrer Køn Cykling Mulighed fr støtte OR* 95 % CI OR* 95 % CI Mand 1,00 ref. 1,00 ref. Kvinde 0,92 0,53-1,62 1,04 0,54-1,98 Alder < 40 år 0,64 0,23-1,76 1,48 0,56-3,92 40-49 år 1,29 0,64-2.60 1,48 0,67-3,26 50-59 år 1,00 ref. 1,00 ref. 60-69 år 1,17 0,62-2,22 1,38 0,66-2,88 70 år 1,43 0,71-2.86 1,57 0,72-3,43 Uddannelse Grundskle 1,00 ref. 1,00 ref. Erhvervsuddannelse 1,05 0,57-1,90 1,24 0,66-2,34 Gymnasiel eller videregående uddannelse 1,72 0,92-3,22 0,96 0,47-1,98 Diagnse Gigt eller anden bevægeapparatssygdm (én sygdm) 1,00 ref. 1,00 ref. Anden krnisk sygdm (én sygdm) 1,46 0,66-3,25 0,88 0,39-1,99 Flere sydmme 1,34 0,68-2,64 0,81 0,41-1,60 Tid siden diagnse < 2 år 1,00 ref. 1,00 ref. 3-5 år 0,63 0,29-1,36 1,05 0,46-2,44 6 år 1,01 0,53-1,91 1,09 0,54-2,20 Udfaldet i analysen er psitiv effekt versus ingen eller negativ effekt * Ujusteret Odds Rati 5.3 Mestringsevne Mestringsevne inkluderer i nærværende undersøgelse dels knkrete strategier, der anvendes af kursisterne til at mestre eller håndtere egen sygdm, g dels kursistens kgnitive frventning m eller tr på, at han/hun kan mestre de udfrdringer, der uvægerligt pstår, når man har en krnisk sygdm. Tren på egen mestringsevne baseres i nærværende undersøgelse på Bandura s klassiske beskrivelse af self-efficacy, sm er en erfaringsbaseret tr på, at man kan sætte sig ngle mål g nå dem (10). Denne definitin af self-efficacy indgår gså i frståelsen af begrebet i frbindelse med tidligere undersøgelser af CDSMP g i udviklingen af den danske udgave af Lær at leve med krnisk sygdm. 5.3.1 Strategier til håndtering af sygdm Kursisterne er før g efter deltagelsen på kurset blevet stillet en række spørgsmål, der vedrører det typiske frløb, når de har kntakt med sundhedsvæsenet. Kursisterne er blevet spurgt ind til tre knkrete strategier ved lægebesøg, sm er: Frberedelse af liste før lægebesøg, stille spørgsmål til frhld vedrørende sygdm g/eller symptmer g drøftelse af persnlige prblemer. Resultatet viser, at der er en signifikant større andel, sm rapprterer, at de anvender de førnævnte metder efter deltagelse i kurset. Dette tilsvares i kursisternes egen vurdering af deres udbytte, hvr 42 % mener, at de er blevet bedre til at kmmunikere med læger g andre dele af sundhedsvæsenet. Disse effekter er imidlertid ikke verraskende, da venstående strategier er specifikke værktøjer, der undervises i på Lær at leve med krnisk sygdm. Det kan dg diskuteres, hvrvidt det er et tilstrækkeligt succesparameter, at kun gdt halvdelen af kursisterne anvender liste ved lægebesøg g drøfter persnlige prblemer med deres læge, g at gdt t tredjedele stiller spørgsmål til lægen når dette har været en integreret del af kurset. En anden strategi, der gså undervises i, er at føre dagbg ver egen sygdm. Blandt kursisterne svarer halvdelen af kursisterne ved baseline, at de aldrig fører dagbg (52 %). Om end ikke signifikant er der efter kurset kun 47 %, der svarer, at de aldrig fører dagbg. Igen synes der altså at være en mindre gruppe af kursister, sm i en eller anden grad har taget dette værktøj i brug. Lær at leve med krnisk sygdm 35

Selvvurderet effekt af kurset Figur 5.7: Strategier ved lægebesøg (andelen af kursister der altid eller meget/ temmelig fte anvender disse strategier, når de er hs lægen) (N=356) 80 70 Før Efter 60 50 40 30 20 10 Prcent 0 Frbereder liste med spørgsmål * Stiller spørgsmål * Drøfter persnlige prblemer * * Signifikant frskel mellem kursisternes svar før g efter deltagelse på kurset (P < 0,05) I analysen af, hvrdan patienter med krnisk sygdm lever med deres sygdm, peger Grøn et al. på, at håndteringen af symptmer er et af de frhld, sm kmmer til at fylde meget i patienternes hverdagsliv (7). I den frbindelse er det interessant, at der på kurset undervises i kgnitive teknikker, sm kan være medvirkende til, at kursisten bedre kan mestre egen krniske sygdm. I spørgeskemaundersøgelsen er kursisterne før g efter deltagelsen på kurset blevet stillet en række spørgsmål vedrørende deres brug af kgnitive teknikker til mestring eller håndtering af symptmer ved sygdm, herunder nedtrykthed, smerte g ubehagelige symptmer. De fire specifikke teknikker, der er spurgt ind til, er: Åndedrætsøvelser, psitiv tænkning, visualisering samt hjernegymnastik eller sang til at få tanker væk fra ubehaget. Også her er der en signifikant frskel i andelen af kursister, der anvender strategierne før g efter kurset. Men med undtagelse af psitiv tænkning er der kun gdt en tredjedel, der anvender de givne strategier, g tilvæksten i kursister, sm anvender de fire strategier, er under 15 %, da en række af kursisterne anvendte strategierne på frhånd. Også her må det således diskuteres, m det er en tilstrækkelig andel af kursisterne, der har fået gavn af undervisningen. Figur 5.8: Strategier til håndtering af ubehagelige symptmer (andelen af kursister der 'Næsten altid' eller 'Ofte' anvender de nævnte strategier) (N=356) 80 70 Før Efter 60 50 40 30 20 10 Prcent 0 Laver åndedrætsøvelser* Tænker psitive tanker* Bruger visualisering* Laver hjernegymnastik* * Signifikant frskel mellem kursisternes svar før g efter deltagelse på kurset (P < 0,05) 36 Lær at leve med krnisk sygdm

Selvvurderet effekt af kurset Kursisternes egen vurdering af, hvrvidt de har haft gavn af de frskellige værktøjer g teknikker, er blandet. Flere kursister nævner, at de på kurset har fået idéer g redskaber med fra kurset, sm de kan anvende i hverdagen. De frtæller eksempelvis, at de gennem fælles brainstrming på kurset har fået idéer fra medkursister m, hvrdan de kan håndtere træthed g smerter. Derudver er de på kurset blevet intrduceret til musik, sm blandt andet har bidraget til at fjerne træthed g give frnyet energi. Ngle af kursisterne nævner, at de i frvejen kendte eller anvendte de præsenterede teknikker, men at kurset har medvirket til, at de er blevet mere bevidste m at bruge teknikkerne. Endelig er der andre kursister, sm beskriver, at de ikke har anvendt teknikkerne udenfr kurset g har følt, at det er svært at få dem implementeret i hverdagen eller simpelthen ikke synes, at de har haft en effekt på deres plevelse af egen sygdm. I den tidligere nævnte ph.d. afhandling, hvr frfatteren har fulgt undervisningen på en række kurser, knkluderes det, at de kursister, der tilegner sig kursets metder g tilgange, er dem, sm i frvejen benytter tilgange svarende til dem, kurset underviser i. Dvs. at kurset bekræfter dem. Samtidig, påpeger frfatteren, tager den gruppe, der ikke på frhånd passer til knceptet, kun i ringe grad metderne til sig (3, 5). Kursist 1: Og så synes jeg gså at det med, når man rigtig er kørt p, hvrdan man så håndterer smerterne, den synes jeg gså, at man af g til skal have p g vende. Interviewer: Føler du, at kurset har givet dig ngle redskaber i frhld til det? Kursist 1: Ja, det synes jeg. Når vi havde de mgange, hvr, ja hvad kaldte vi det? Kursist 2: Brainstrming. Kursist 1: Ja, der fik du j faktisk ngle gde idéer til, hvrdan man skulle klare det. 5.3.2 Tren på egen mestringsevne Kursisterne er både i det første spørgeskema samt i pfølgningsskemaet blevet spurgt m, hvr meget de mener, man selv kan gøre fr at påvirke fysiske symptmer g psykiske knsekvenser af sygdm i dagligdagen samt mulighederne fr at udføre aktiviteter i dagligdagen. Fr hvert af de tre spørgsmål har kursisterne skullet angive deres svar på en VASskala fra 0-6, hvr 0 svarer til hldningen, at man ingenting kan gøre selv, g hvr 6 svarer til, at man selv har afgørende indflydelse 1. Resultaterne viser ingen statistisk signifikant fr- skel i kursisternes svar før g efter deltagelsen på kurset. Kursisterne har dg generelt et relativt psitivt syn på, hvr meget man selv kan gøre fr at påvirke afledte følgevirkninger af krnisk sygdm i hverdagen (se figur 5.9). Om dette skyldes selv-selektin til kurset, frstået således at krnikere med et psitivt syn herpå gså er dem, der deltager på kurset, kan vi ikke afgøre, men det stiller spørgsmålet, m der ptentielt kan være en rekrutteringsudfrdring i at rekruttere den gruppe krnikere, der ikke er karakteriseret ved at have en psitiv tiltr til egen mestringsevne. 1 Det skal bemærkes, at der ikke er anvendt samme spørgsmålsfrmulering vedrørende tren på egen mestringsevne (self-efficacy), sm i tidligere undersøgelser af CDSMP. Figur 5.9: Tren på egen mestring af krnisk sygdm i hverdagen (N=356) 6 5 Før Efter 4 3 2 1 Mestringsevne 0 Fysiske symptmer Psykiske knsekvenser Daglige aktiviteter Lær at leve med krnisk sygdm 37

Selvvurderet effekt af kurset Vi undersøgte endvidere m tren på, at egen mestringsevne kunne være asscieret til udvalgte grupper af kursister. Frskellen i frhld til scidemgrafiske g sygdmsrelaterede faktrer blev således undersøgt ved lgistiske regressinsanalyser, hvr udfaldet var psitiv effekt på de tre spørgsmål relateret til tren på egen mestringsevne, nemlig fysiske symptmer, psykiske knsekvenser g daglige aktiviteter. Sm det fremgår af tabel 5.3, var der ingen markante sammenhænge mellem effekt g tren på egen mestringsevne. Værd at fremhæve er det dg, at særligt de yngste kursister (<40 år) g de ældste (>60 år) havde en tendens til at øge tren på egen mestringsevne i frhld til fysiske symptmer g muligheden fr at udføre daglige aktiviteter i hverdagen. Derudver var der yderligere en tendens til, at effekten var mindre blandt de højt uddannede kursister. Igen skal det fremhæves, at med undtagelse af alderseffekten på daglige aktiviteter er ingen af de vennævnte sammenhænge statistisk signifikante. Tabel 5.3: Sammenhæng mellem tren på egen mestring g diverse scidemgrafiske- g sygdmsrelaterede faktrer Fysiske symptmer Psykiske knsekvenser Daglige aktiviteter OR* 95 % CI OR* 95 % CI OR* 95 % CI Køn Mand 1,00 ref. 1,00 ref. 1,00 ref. Kvinde 1,10 0,64-1,92 0,99 0,57-1,71 0,59 0,35-1,00 Alder < 40 år 2,25 0,97-5,27 1,12 0,47-2,69 1,38 0,57-3,35 40-49 år 1,29 0,64-2,60 1,09 0,55-2,18 1,45 0,72-2,91 50-59 år 1,00 ref. 1,00 ref. 1,00 ref. 60-69 år 1,64 0,88-3,05 1,45 0,79-2,67 2,07 1,12-3,84 70 år 1,63 0,84-3,19 1,53 0,79-2,98 1,73 0,88-3,40 Uddannelse Grundskle 1,00 ref. 1,00 ref. 1,00 ref. Erhvervsuddannelse 0,77 0,45-1,31 0,67 0,39-1,17 1,03 0,60-1,78 Gymnasiel eller videregående uddannelse 0,65 0,36-1,19 0,73 0,40-1,32 0,83 0,45-1,51 Diagnse Gigt eller anden bevægeapparatssygdm (én sygdm) 1,00 ref. 1,00 ref. 1,00 ref. Anden krnisk sygdm (én sygdm) 0,84 0,40-1,77 1,13 0,54-2,38 1,22 0,57-2,63 Flere sydmme 1,03 0,56-1,91 1,05 0,57-1,95 1,51 0,80-2,87 Tid siden diagnse < 2 år 1,00 ref. 1,00 ref. 1,00 ref. 3-5 år 0,93 0,47-1,86 0,64 0,30-1,33 0,99 0,49-2,04 6 år 0,71 0,39-1,29 1,00 0,54-1,85 1,10 0,60-2,03 Udfaldet i analysen er psitiv effekt versus ingen eller negativ effekt * Ujusteret Odds Rati 38 Lær at leve med krnisk sygdm

Selvvurderet effekt af kurset Diskussinen af kursisternes tr på egen mestringsevne kan imidlertid ikke adskilles fra diskussinen m kursisternes ændrede hldning til deres eget hverdagsliv g priritering af aktiviteter, der gør dem glade. Ved spørgsmålet m udbytte af kurset mener 60 % af kursisterne, at de er blevet bedre til at sætte persnlige mål g føre dem ud i livet. I verensstemmelse hermed frmulerer flere af kursisterne under fkusgruppeinterview, at en vigtig effekt af kurset er, at de har givet sig selv lv til at fkusere på sig selv. Dét at have hørt andre frmulere, at det er vigtigt at tænke på sig selv, har været medvirkende til, at de plever det sm acceptabelt at tage større hensyn til sig selv, end de hidtil har været vant til. Fr ngle handler dette fkus på eget velvære m at bruge det til at kmme videre med de udfrdringer, sm deres sygdm giver dem, på en psitiv måde. Om end der på krt sigt ikke i denne undersøgelse er påvist en ændring i kursisternes tr på egen mestringsevne, er det tænkeligt at denne bevidsthed er medvirkende til at give dem en række psitive erfaringer, der på længere sigt kan bidrage til at øge kursisternes tr på egen mestringsevne g/eller ændre deres mestringsevne i frhld til egen sygdm. Det at sætte fkus på mig selv g ikke dem, sm jeg er servicergan fr. Det vigtigste, det var faktisk det med at finde ud af at priritere de aktiviteter, der gør mig glad. Kursist 1: Det vigtigste fr mig De der tre instruktører vi havde g høre dem ligesm sige til mig, jamen det er altså mig, det handler m. Det er altså ikke alle de andre. Og jeg bliver nødt til at sætte fkus på mig. Og ligesm jeg er lige ved at sige, de har givet mig lv til g bruge tid på mig selv. Det g bruge tanker g sådan nget på mig selv. Kursist 2: Jeg trr, at det sm jeg måske kan sætte helt verrdnet på Det er måske det med at fkusere på sig selv. Ikke egcentreret, men at man har ngle situatiner, g dem må man så prøve at kmme ud af på en eller anden led. Den måde jeg mener fkus på mig selv, det er gså et spørgsmål, m jeg selv ligesm ikke være sur ver, at jeg ikke kan spise sukker eller meget sukker, så meget sm jeg måske gerne vil. Men fkus på mig selv på en psitiv måde, frdi der er bare ngle alternativer på kurset sm at kmme videre simpelthen. 5.4 Opsamling Samlet set viser venstående analyser, at der er en række psitive effekter ved deltagelse i Lær at leve med krnisk sygdm. Flere kursister vurderer, at de efter kurset har en bedre helbredsstatus målt på parametrene smerte-, energi- g træthedsniveau samt på plevelsen af aktivitetsbegrænsninger i hverdagen, på mental helbredstatus, livskvalitet g endeligt på den generelle almene vurdering af eget helbred. I frhld til sundhedsadfærd plever en vis andel af kursisterne, at de er blevet mere fysisk aktive i hverdagen, men målt på aktiviteter er det kun cykling, der viser en statistisk signifikant frskel før g efter kurset. Derimd rapprterer flere af kursisterne, at de er blevet bedre til at anvende deres sciale netværk efter kurset. På den sidste parameter mestringsevne anvender en større andel af kursisterne de tillærte strategier vedrørende lægebesøg g håndtering af ubehagelige symptmer ved deres krniske sygdm. Derimd er der ingen signifikant frbedring på tren på egen mestringsevne. De anførte effekter ved Lær at leve med krnisk sygdm skal frmdentlig ses i relatin til, at kursisterne gennem kurset har plevet, at de er blevet bevidste m deres krniske sygdm under frløbet. At de er blevet bedre til at sætte realistiske g håndterbare mål fr deres dagligdag g har lært at acceptere de begrænsninger, der følger med at have en krnisk sygdm. n Lær at leve med krnisk sygdm 39

6 Casestudie af kmmunale rekrutteringsstrategier Det anslås sm nævnt, at der findes 1,7 milliner mennesker med krnisk sygdm i Danmark. Det er dg kun et fåtal af disse, der har deltaget i kurset Lær at leve med krnisk sygdm fr eksempel deltg 1.304 brgere i kurset i 2010. Kurset har en relativ str udbredelse: 80 kmmuner, 5 reginer g 4 patientfreninger har licens til kurset, g i 2011 udbyder 72 kmmuner kurset.udbudt kurset. Det er således ikke udbredelsen, der er årsagen til, at kun en lille del af det samlede antal krnikere har deltaget i kurset. En mulig frklaring kan være, at der i frskellige regi er fr mange frskellige tilbud til patienter med krnisk sygdm, sm det kan være svært at vælge i mellem g at kmmunerne ikke har øknmi til at tilbyde kurset til alle krnikere med gavn af kurset. En anden nærliggende frklaring kan være, at rekrutteringen til kurset ikke er ptimal. I Danmark udviser rekrutteringen til prgrammet str variatin på tværs af kmmuner i frhld til ptag, g rekruttering har derfr været en af de stre kmmunale udfrdringer. Dette betyder, at der i ngle kmmuner er prettet ventelister med brgere til fremtidige kurser, mens kurser i andre kmmuner må aflyses på baggrund af vanskeligheder med rekrutteringen. I dette kapitel præsenterer vi, hvrdan tilmeldte kursister, der deltg i spørgeskemaundersøgelsen, har hørt m kurset. Der indgår besvarelser fra både gennemførende g frafaldne kursister samt fra kursister, fr hvem vi ikke kender deres gennemførelsesstatus. Derudver beskriver g analyserer vi frskellige kmmunale rekrutteringsstrategier. Der er udvalgt fire case-kmmuner: T kmmune A g D har haft prblemer med at rekruttere nk deltagere til kurset, mens de t andre kmmune B g C ikke har haft sådanne prblemer. Materialet til dette kapitel består af 1) samlet spørgeskemadata fra alle tilmeldte kursister, 2) spørgeskemadata fra de kursister, der kmmer fra de fire case-kmmuner, 3) udsagn vedrørende rekruttering fra kursist-interviewene, g 4) indsamlet skriftligt rekrutteringsmateriale g interviews med krdinatr g instruktører. 6.1 Rekruttering til kurset/infrmatinskanaler til kurset Fr at mennesker med krnisk sygdm kan melde sig til kurset, kræver det, at de har kendskab til kurset. Vi har delt kursisterne p efter frskellige aldersintervaller, frskellige uddannelsesniveauer g hvilke typer af sygdmme, de har, med henblik på at kunne identificere m frskellige grupper har brugt frskellige infrmatinskanaler. I tabel 6.1 skitseres rekrutteringsvejene til kurset i frhld til kursisternes scidemgrafiske g sygdmsrelaterede prfil. Tabellen viser, at annncer (primært i lkale aviser) er langt den hyppigste kilde til infrmatin m kurset. Det gælder fr alle sygdmskategrier, alle uddannelseskategrier g alle alderskategrier brtset fra gruppen af kursister <40 år, at ver halvdelen af kursisterne er blevet pmærksmme på kurset via en annnce. I frhld til aldersinddelingen gælder, at j ældre kursisterne bliver, j større en andel angiver at have hørt m kurset via annncer. Annncernes dminerende psitin afspejles gså i de kmmunale case-studier, der præsenteres nedenfr. Patientfreningerne skiller sig ud ved at være den infrmatinskanal, sm færrest angiver at have hørt m kurset igennem. Her er aldersgruppen <40 år den gruppering, der ligger højest (10 %), mens alle andre grupperinger ligger lavere (i aldersgruppen ver 70 g i uddannelsesgruppen videregående uddannelse er der ingen, der har hørt m kurset gennem en patientfrening) (tabel 6.1). Den lille andel af kursister, der rekrutteres gennem patientfreninger, kan undre, dels frdi fire patientfreninger faktisk har licens til kurset, dels frdi det var Gigtfreningen, der medvirkede til, at kurset blev implementeret i en dansk kntekst. De resterende rekrutteringsveje via brchurer, fagflk eller gennem eget netværk er strt set lige hyppigt frekmmende. Generelt gælder det fr disse kilder, at i sammenligning med ældre aldersgrupper, så er der en større andel af de yngre kursister, der har rapprteret disse rekrutteringsveje. Der er ingen entydige sammenhænge mellem uddannelsesniveau g sygdmsstatus i frhld til disse rekrutteringsveje (tabel 6.1). 6.2 Rekruttering i de fire kmmuner I det følgende præsenteres de fire kmmuner. Data består blandt andet af svar vedrørende rekrutteringen fra de spørgeskemaer, der stammer fra de fire kmmuner. De præsenterede spørgsmål er: 1) Hvr hørte kursisterne m kurset, før de tilmeldte sig?, 2) Hvrvidt kursisterne har deltaget i infrmatinsmøder eller talt med ngen inden kurset?, g 3) I hvilken grad var kursisterne tilmeldt kurset af pligt eller interesse? Disse efterfølges af infrmatiner fra interviewene med kursisterne, g til sidst præsenteres interviewene med krdinatrer g instruktører i hver af de fire kmmuner. 6.3 Kmmune A 6.3.1 Kursisternes vej til kurset Kmmune A er en jysk kmmune med cirka 40.000 indbyggere. Kmmunen har plevet prblemer med at rekruttere brgerne til kurset. I alt 10 kursister fra kmmunen har besvaret evalueringens spørgeskemaer. Af de 10 kursister hørte de 9 m kurset via annnce i avis, mens kursisterne strt set ikke hørte m kurset via de øvrige rekrutteringskanaler. 8 af kursisterne deltg i et infrmatinsmøde m kurset inden dets start, men var derudver strt set ikke i kntakt med krdinatr, instruktører eller tidligere kursister inden deltagelsen på kurset. De 10 kursister var derudver i meget høj grad tilmeldt kurset af interesse, idet gennemsnittet fr kursisterne på skalaen fra 0-6, hvr værdien 0 angiver svaret Udelukkende tilmeldt kurset ud fra en følelse af pligt g værdien 6 angiver svaret Udelukkende tilmeldt kurset ud fra interesse eller af lyst, er 5,40. 40 Lær at leve med krnisk sygdm

Casestudie af kmmunale rekrutteringsstrategier Tabel 6.1: Kilder til infrmatin m kurset frdelt på scidemgrafiske g sygdmsrelaterede faktrer (N=554) Annnce Brchure Patient- frening Via fagflk Eget netværk Alder n (%) n (%) n (%) n (%) n (%) < 40 år 20 (33,3) 14 (23,2) 6 (10,0) 13 (21,7) 13 (21,7) 40-49 år 66 (56,9) 22 (19,0) 5 (4,3) 24 (20,7) 19 (16,4) 50-59 87 (58,8) 13 (8,8) 3 (2,0) 30 (20,3) 22 (14,9) 60-69 år 77 (60,2) 22 (17,2) 4 (3,1) 25 (19,5) 12 (9,4) 70 år 66 (65,3) 15 (14,9) 0 (0,0) 13 (12,9) 14 (13,9) Højeste fuldførte uddannelse Grundskle, frberedende udd., gymnasiale udd., erhvervsfaglige grundfrløb 102 (56,4) 30 (16,6) 12 (6,6) 38 (21,0) 20 (11,0) Erhvervsfaglig praktik g hvedfrløb 113 (55,1) 31 (15,1) 5 (2,4) 40 (19,5) 32 (15,6) Videregående uddannelser 81 (62,3) 20 (15,4) 0 (0,0) 18 (13,8) 22 (16,9) Diagnse Gigt eller anden bevægeapparatslidelse (kun én sygdm) 51 (52) 18 (18,4) 3 (3,1) 17 (17,3) 17 (17,3) Anden sygdm (kun én sygdm) 70 (60,3) 16 (13,8) 2 (1,7) 21 (18,1) 12 (10,3) Flere sygdmme 193 (57,1) 52 (15,4) 13 (3,8) 67 (19,8) 52 (15,4) 6.3.2 Kursisternes plevelse af rekrutteringsprcessen I fkusgruppeinterviewet med tidligere kursister på kmmunens hld frtalte flere af kursisterne, at de hørte m kurset via kmmunens annnce i den lkale avis, mens en kursist blev infrmeret m kursets eksistens af krdinatr i kmmunen. Overrdnet stemmer dette således gså gdt verens med krdinatrs erfaring med, at kmmunens annncering fr kurset i den lkale avis er vigtig fr rekrutteringen til kurset. Flere af kursisterne var til infrmatinsmøde m kurset før deltagelsen på det g gav udtryk fr tilfredshed med den infrmatin, de mdtg på infrmatinsmødet. En af kursisterne udtaler således, at: På det infrmatinsmøde var der slet ingen tvivl m, hvad det i grunden var, vi skulle lave på det kursus. Kursisterne betner gså vigtigheden af, at det på infrmatinsmødet blev pinteret, at der ikke blev snakket krniske sygdmme på kurset, men derimd hvrdan man lærte at leve med krnisk sygdm sm en af årsagerne til at melde sig til kurset. Hvr kursisterne er tilfredse med infrmatinen på infrmatinsmødet, giver de i stedet udtryk fr, at det største prblem derimd er at få flk til at møde p til infrmatinsmødet. I frlængelse heraf kmmer de med en række frslag til, hvrledes kmmunen kan pnå større succes med det. Disse frslag vedrører i særdeleshed annncen i lkalavisen, sm ifølge flere af kursisterne ikke infrmerer tydeligt nk m, hvem kurset er fr, g hvad det indebærer. En kursist freslår således, at der i annncen gives eksempler på ngle af de diagnsegrupper, fx gigt g KOL, sm kurset henvender sig til, frem fr en generel verskrift m at kurset henvender sig til persner med krnisk sygdm. Flere af kursisterne kunne således ikke relatere sig til denne rdlyd, da de ikke så sig selv sm krnikere. En kursist giver udtryk fr, at rdet krnisk sygdm er fuldstændig fremmed fr hende, selvm hun var g er klar ver, at hun aldrig kmmer af med sin sygdm, g at annncens tekst derfr ikke appellerede til hende. En anden kursist freslår, at annncen infrmerer m, at kurset handler m at lære at håndtere følgevirkningerne af krnisk sygdm, g at kurset gså er fr pårørende. Flere kursister var desuden i tvivl m, hvr syge de skulle være fr at kunne tilmelde sig kurset, samt hvilken eller hvilke aldersgrupper kurset henvendte sig til. Ngle af kursisterne er desuden utilfredse med, at annncen ikke infrmerer m, hvrnår kurset starter, men at de skulle stå standby, indtil der var tilmeldte kursister nk, g de derefter med krt frist fik besked m, hvrnår det næste kursushld startede p. Det fik dem til at føle sig mindreværdige, g med denne fremgangsmåde følte de, at kmmunen signalerede, at de alligevel ikke havde andet at give sig til end at vente på at kunne starte på kurset. En kursist er således frustreret ver, at han først ved sin fjerde tilmelding til kurset kunne starte på det, g samme kursist ville gså gerne have haft mere infrmatin m den tidsmæssige strukturering af kurset, sm km lidt bag på ham. Der udtrykkes dg på den anden side gså frståelse fr, at kurset kræver et vist antal deltagere fr at kunne fungere. Flere af kursisterne udtrykker desuden, at de gså selv bør reklamere g annncere fr kurset til andre krnikere, frdi de selv har haft str gavn af kurset. På spørgsmålet m, hvad man kan gøre fr at rekruttere flere mænd til kurset, Lær at leve med krnisk sygdm 41

Casestudie af kmmunale rekrutteringsstrategier peger infrmanterne på, at især mandlige deltagere bør reklamere fr kurset ver fr andre mænd, hvis man skal verkmme den landsdækkende udfrdring med at rekruttere mænd til kurset. I relatin til sidstnævnte frhld freslår en kursist desuden, at infrmatinen m kurset tilpasses lkale g reginale frhld; blandt andet kultur. Eksempelvis at infrmatinen m kurset frsøger at tage højde fr, at reginen med kursistens rd er et følelsesmæssigt uland i frhld til mænd g det at snakke m følelser. 6.3.3 Kmmunale rekrutteringsstrategier I Kmmune A har man lavet sin egen pjece m kurset, sm minder en del m Kmiteen fr Sundhedsplysnings egen pjece. Kmmunen har haft sin pjece liggende på kmmunens hjemmeside samt i papirfrm hs kmmunens praktiserende læger, sygehuse, fysiterapiklinikker, Brgerservice Centre, kmmunens interne træningsafdeling, bibliteker g apteker. Derudver har kmmunens ældrerådgivere pjecen med ude på deres frebyggende hjemmebesøg, ligesm man infrmerer m kurset på kmmunens revalideringscenter g på kmmunens t kursushld fr henhldsvis brgere med krniske lungesygdmme g brgere med hjertesygdmme samt på messer. Kmmunen annncerer desuden fr kurset i den lkale ugeavis, hvr man gså infrmerer m, at man afhlder åbne infrmatinsmøder m kurset, sm afhldes cirka 14 dage før kursusstart. Derudver har kmmunen gså haft en artikel mhandlende en tidligere kursist g hendes udbytte af kurset i avisen, ligesm man har haft annnceret fr kurset på en lkal radis hjemmeside. I frbindelse med indhldet i kmmunens infrmatinsmøder har man desuden sparret med Kmiteen fr Sundhedsplysning herm. Krdinatren i kmmunen giver udtryk fr, at cirka halvdelen af kursisterne rekrutteres fra infrmatinsmøderne, mens den andel halvdel af kursisterne rekrutteres fra annncen i lkalavisen. Dette stemmer således ikke helt verens med erfaringerne fra de deskriptive gennemgange af, hvr kmmunens brgere hørte m kurset. Krdinatren giver videre udtryk fr, at kursisterne gså hører m kurset via kmmunens træningsafdeling g via kmmunens ældrerådgivere, ligesm lederen af en selvhjælpsgruppe i en nærliggende by af g til henviser brgere til kurset. På baggrund af disse erfaringer har kmmunen derfr kncentreret sin rekrutteringsstrategi mere g mere på annncen i lkalavisen samt infrmatinsmøderne. Krdinatren peger desuden på, at kntinuerlig annncering fr kurset samt det, at samarbejdspartnere kender kurset g er gde til at frtælle m det, er fremmende fr rekrutteringen til kurset. Sm et gdt eksempel herpå nævner krdinatren således samarbejdet med kmmunens revalideringscenter, sm har medvirket psitivt til rekrutteringen til kurset. Omvendt peger krdinatren på, at barrierer i frhld til rekruttering til kurset kan bestå i, at de parter, der skal henvise til kurset, ikke selv kender til det, g derfr ikke henviser til kurset. Sm eksempel herpå nævner krdinatr kmmunens praktiserende læger. Overrdnet har man i Kmmune A plevet udfrdringer i frhld til at rekruttere nk kursister til kursushldene, g man har derfr måttet aflyse hld. Krdinatr er ikke stødt på mdstand md kurset, men mener dg, at kulturelle frklaringer såsm tilbøjelighed til selv at ville klare sin sygdm g gå med den selv kan spille en rlle g være en barriere fr rekruttering til kurset, g at dette måske særligt gælder fr mænd. 6.4 Kmmune B 6.4.1 Kursisternes vej til kurset Kmmune B er ligeledes en jysk kmmune g med cirka 60.000 indbyggere. Kmmunen har ikke plevet prblemer med at rekruttere deltagere til kurset. I alt 14 kursister fra Kmmune B har besvaret evalueringens spørgeskemaer, g billedet af rekrutteringen til kurset ligner meget billedet fr Kmmune A, idet kursisterne strt set kun hørte m kurset via annnce i avis (10 ud af de 14 kursister). 9 kursister snakkede med en kursuskrdinatr eller lignende frud fr kurset, men ingen deltg i et infrmatinsmøde, idet kmmunen ikke har afhldt infrmatinsmøder fr interesserede brgere. 3 kursister fik vurderet deres egnethed til kurset. Kursisterne var i meget høj grad tilmeldt kurset af interesse eller af lyst, idet deres gennemsnit på førnævnte skala fra 0-6 er 5,71. 6.4.2 Kursisternes plevelse af rekrutteringsprcessen I interviewet med de t fremmødte, frafaldne kursister g i de 6 individuelle telefninterviews med frafaldne kursister frtæller næsten alle kursister, at de blev pmærksmme på kurset via kmmunens annnce i lkalavisen. En enkelt kursist blev pmærksm på kurset via en snak med en kmmunalt ansat, en anden kursist fik udleveret en flder m kurset af en instruktør på kurset, mens en tredje kursist mdtg en flder m kurset hs sin fysiterapeut. Det verrdnede billede af, at kursisterne primært hørte m kurset via kmmunens annnce i lkalavisen, stemmer således gdt verens med erfaringerne fra de deskriptive gennemgange af kursisternes vej til kurset samt den kmmunale krdinatrs vurdering heraf. Derudver giver kursisterne verrdnet udtryk fr tilfredshed med den infrmatin m kurset, de mdtg frud fr kurset, men enkelte af kursisterne nævner dg, at de gerne ville have haft mere infrmatin m, at de enkelte kursusgange styres efter en tidsmæssig stram struktur. Derudver ville ngle kursister gerne have haft mere infrmatin m, hvad der knkret fregår på kurset. Endelig ville en enkelt af kursisterne gerne have været infrmeret m, at kurset ikke indebærer undervisning i specifikke krniske sygdmme, g hvrledes g hvr den enkelte kursist kunne erhverve sig yderligere viden m sin krniske sygdm. 6.4.3 Kmmunale rekrutteringsstrategier I Kmmune B har man benyttet sig af flere af de samme annnceringskanaler sm i Kmmune A. Man har således gså annnceret fr kurset via kmmunens hjemmeside med link 42 Lær at leve med krnisk sygdm

Casestudie af kmmunale rekrutteringsstrategier til sundhedscentrets hjemmeside g via kmmunens faste spalte i den lkale avis, ligesm krdinatr gså har sendt pressemeddelelser ud. Derudver har man annnceret fr kurset via fldere på bibliteket, brgerhuse, alle brgerservicesteder i kmmunen inklusive jbcentre, på sygehuset samt hs patientfreninger sm eksempelvis Astma-allergi Freningen g Lungefreningen. Man har desuden annnceret fr kurset ver fr kmmunens praksiskrdinatr på en hjemmeside, sm henvender sig til læger med henblik på at disse skal kunne se, hvilke tilbud kmmunen har til deres patienter. Derudver infrmerer man gså m kurset på kmmunens sygdmsspecifikke kursushld. Man har fra start af haft løbende kntakt til Kmiteen fr Sundhedsplysning i frhld til sparring g rådgivning, g Kmiteen fr Sundhedsplysning hjalp således gså med at afhlde et indledende infrmatinsmøde i kmmunen fr sundhedsprfessinelle, patientfreninger g interessenter, sm var i kntakt med persner, fr hvem kurset kunne være relevant, g sm derfr kunne være interesserede i at vide nget m kurset. Man har dg ikke løbende afhldt infrmatinsmøder m kurset fr brgere med krnisk sygdm, men krdinatren har afhldt telefniske samtaler med brgere, der henvender sig m kurset med henblik på at sikre en vis frventningsafstemning i frhld til indhldet af g frmen på kurset. Krdinatren i kmmunen vurderer, at de fleste kursister hører m kurset via annncen i lkalavisen eller pressemeddelelsen, hvilket stemmer gdt verens med svarerne fra spørgeskemaundersøgelsen. Derudver har ngle få kursister henvendt sig, frdi de er blevet infrmeret m kurset af deres læge eller af tidligere kursister, ligesm krdinatrens klleger i sundhedscentret er gde til at infrmere m g henvise til kurset. Kmmunen har ikke plevet udfrdringer med at rekruttere nk med kursister til kurset, g man har således ikke måttet aflyse hld, men det har til gengæld været en udfrdring at rekruttere tilstrækkeligt med instruktører. Derudver vurderer krdinatren, at en anden barriere fr rekruttering til kurset kan pstå på et senere tidspunkt, hvis størstedelen af kmmunens brgere med krnisk sygdm har været igennem kurset, g søgningen til kurset derfr aftager. I så tilfælde kan kmmunens rekruttering til kurset dg siges at have været en succes. I MTV-rapprten peges der på, at ngle brgere kan have brug fr kurser flere gange, frdi deres frståelse af deres egen situatin ændrer sig (3). Det er således ikke nødvendigvis givet, at man når et egentligt mætningspunkt, hvis man åbner fr denne mulighed. Sm faktrer, der har medvirket til at sikre en tilstrækkelig rekruttering til kurset, peger krdinatren på, at kmmunens brgere efterhånden er vant til at søge infrmatin m kmmunens tiltag i kmmunens faste spalte i lkalavisen, hvilket sikrer en gd kntaktflade mellem kmmune g brgere. Af øvrige faktrer, der kan virke fremmende fr rekruttering til kurset, peger krdinatren på kntinuerlig infrmatin m g annncering fr kurset, samt at det kan være hensigtsmæssigt at afhlde kurset i frårets såvel sm efterårets midterste måneder, så det eksempelvis ikke kmmer til at ligge fr tæt på smmerferien. Endelig peger krdinatr på, at det er en udfrdring at rekruttere brgere med psykiske sygdmme g/eller få ressurcer. I det fremadrettede rekrutteringsarbejde peger krdinatren på, at man fremver vil gøre mere ud af samarbejdet med kmmunens praktiserende læger, ligesm man fremver vil sende flderen m kurset ud til apteker i stedet fr patientfreningerne, da krdinatren vurderer, at flderne ikke bliver viderefrmidlet i patientfreningerne. 6.5 Kmmune C 6.5.1 Kursisternes vej til kurset Kmmune C er en sjællandsk kmmune med gdt 50.000 indbyggere. Kmmunen har ikke plevet prblemer med at rekruttere nk deltagere til kurset. I alt 17 kursister fra Kmmune C har besvaret evalueringens spørgeskemaer. Sm det er tilfældet fr kursisterne i Kmmune A g Kmmune B, hørte kursisterne i Kmmune C strt set kun m kurset via annnce i avis (14 af de 17 kursister). 12 af kursisterne deltg i et infrmatinsmøde m kurset, mens 5 kursister snakkede med en kursuskrdinatr eller lignende før kursusstart, g kursisterne var i meget høj grad tilmeldt kurset ud fra en følelse af interesse, idet deres gennemsnit på den tidligere nævnte skala herfr er 5,81. 6.5.2 Kursisternes plevelse af rekrutteringsprcessen Kursisterne frtæller i interviewene, at de enten er blevet pmærksmme på kurset via kmmunens annnce i lkalavisen, via en flder m kurset hs tandlægen eller via anbefaling fra tidligere kursister. En af kursisterne giver udtryk fr, at infrmatin m kurset på infrmatinsmødet var dækkende g tilpas afmålt, mens en anden kursist efterspørger, at der var blevet gjrt mere ud af at frtælle m knceptet bag kurset, men verrdnet har kursisterne været tilfredse med den infrmatin, de mdtg frud fr kurset. Adspurgt m, hvad der kunne gøres fr at rekruttere flere kursister til kurset, peger kursisterne på initiativer g strategier, sm Kmmune C allerede benytter sig af, eksempelvis at have fldere m kurset hs praktiserende læger, indslag i lkal-tv g lkalradi g interviews med tidligere kursister. 6.5.3 Kmmunale rekrutteringsstrategier Kmmune C har i vid udstrækning benyttet sig af de samme infrmatins- g rekrutteringskanaler sm de fregående kmmuner. Knkret har man annnceret fr kurset på kmmunens egen hjemmeside samt med en annnce g pressemeddelelser i lkalavisen, ligesm man har sendt pjecer g følgebreve ud til alle praktiserende læger i kmmunen g hldt møder med klinikpersnalet g frklaret m evidensen af kurset. Man har desuden ansat en praksiskrdinatr til at infrmere de praktiserende læger, når kurset starter p igen. Derudver har man sendt pjecer ud til ffentlige g private fysiterapeuter g tandlæger i kmmunen, apteker, patientfreninger g andre freninger såsm pensinistfreninger, Lær at leve med krnisk sygdm 43

Casestudie af kmmunale rekrutteringsstrategier hele kmmunens ældremråde inklusive visitatinen, hjemmeplejen, ældreplejen, kmmunens træningsenhed, Jb- g arbejdsmarkedsafdeling, sundhedstjeneste g sundhedsplejersker, ligesm man har sendt pjecer til sygehuse, brgerservice g bibliteker. Man har således systematisk fulgt en liste ver mdtagere af pjecen m kurset, ligesm kmmunen har bragt en artikel m en tidligere kursist g instruktør i lkalavisen, lkal-tv, det lkale dagblad samt i Gigtfreningens blad. Derudver har man lavet indslag m kurset i lkal-tv g lkale blade, ligesm man har afhldt infrmatinsmøder m kurset, idet man i infrmatinsmaterialet har gjrt pmærksm på, at interesserede brgere skulle møde p til dette infrmatinsmøde. Sm krdinatrerne i de øvrige kmmuner vurderer krdinatren i Kmmune C, at det primært er via annncen g pressemeddelelserne i lkalavisen, at kursisterne bliver pmærksmme på kurset. Derudver er ngle kursister blevet henvist til infrmatinsmødet af praktiserende læger, ligesm enkelte kursister har hørt m kurset fra tidligere kursister. Krdinatren vurderer desuden, at ngle kursister er blevet rekrutteret via vennævnte artikel m en tidligere kursist g instruktør i lkalavisen, dagbladet g lkal-tv. Kmmunen har endnu ikke været nødt til at aflyse hld, men har generelt plevet en slid søgning til kurset g har måttet prettet ventelister til ngle kursushld. Sm fremmende faktrer fr rekruttering til kurset peger krdinatren på, at kmmunen har haft gde instruktører, sm har kørt mange hld, g sm får meget psitive evalueringer af kursusdeltagerne, hvilket medvirker til en psitiv mtale af kurset blandt tidligere kursister, hvilket kan medvirke til rekruttering til kurset via mund-til-øre metden. Derudver peger krdinatren på, at kmmunens strategi med at annncere massivt fr kurset fra start af har gjrt, at kurset blev meget udbredt med det samme, g at kmmunens indsats fr kntinuerligt at annncere fr kurset har været med til at fasthlde kursets eksistens i brgernes bevidsthed. Derudver vurderer krdinatren, at kmmunens strategi med at have samme billede på i alt annnceringsmaterialet fr kurset kan have medvirket til at skabe en genkendelsesfaktr fr kurset blandt kmmunens brgere, hvilket yderligere kan have medvirket til at fasthlde kurset i brgernes bevidsthed, ligesm man har gjrt meget ud af at beskrive kurset i infrmatinsmaterialet. Sm ptentielle barrierer fr rekruttering til kurset peger krdinatren g instruktøren på, at det kan have negativ betydning fr visse grupper af brgeres lyst til at deltage på kurset, fx kntanthjælpsmdtagere, at det er Kmmune C, sm står bag kurset, frdi disse brgere pfatter kmmunen i et negativt lys. Derudver påpeger krdinatr g instruktør, at det kan være en barriere fr rekruttering til kurset, at brgere med krnisk sygdm ikke genkender sig selv sm krnikere g derfr ikke ser kurset sm relevant fr dem, ligesm man tidligere har plevet, at eksterne faktrer sm den gegrafiske placering af kursuslkalet g parkeringsfrhldene mkring det har fået ngle interesserede brgere til at fravælge kurset. I det fremadrettede annnceringsarbejde udtrykker krdinatr, at man vil frtsætte med at priritere annncen i lkalavisen, samt at man derudver vil gøre mere i frhld til jb- g arbejdsmarkedsmrådet, ligesm man vil satse mere på freninger g ældreklubber generelt. Derudver vervejer man gså at inddrage psyklger i kmmunens fremtidige rekrutteringsindsats. 6.6 Kmmune D 6.6.1 Kursisternes vej til kurset Kmmune D er ligeledes en sjællandsk kmmune med knap 50.000 indbyggere. Kmmunen har plevet prblemer med at rekruttere deltagere nk til kurset. I alt 15 kursister fra Kmmune D har besvaret evalueringens spørgeskemaer. I frhld til hvr kursisterne hørte m kurset, er billedet mindre entydigt end fr de øvrige kmmuner. 5 kursister hørte m kurset, frdi deres læge, fysiterapeut eller lignende frtalte m kurset, 4 kursister fik brchure m kurset hs læge, sygehus, fysiterapeut eller lignende, ligesm 4 hørte m kurset via annnce i avis. 3 kursister hørte m kurset et andet sted. 12 af kursisterne deltg i et infrmatinsmøde m kurset, mens 6 kursister snakkede med en kursuskrdinatr eller lignende fr kurset. Sm i de øvrige kmmuner var kursisterne gså her i meget høj grad tilmeldt kurset af interesse, idet kursisternes gennemsnit på skalaen herfr er 5,50. 6.6.2 Kursisternes plevelse af rekrutteringsprcessen I fkusgruppeinterviewet med de tidligere kursister på kmmunens hld frtæller kursisterne, at flere af dem er henvist til kurset af den kmmunale krdinatr fr genptræningsenheden, mens en kursist blev pmærksm på kurset via flderen hs lægen, g en anden kursist aktivt blev henvist til kurset af sin læge. Flere af kursisterne var til infrmatinsmøde m kurset frud fr kurset, g der er delte meninger m, hvr tilstrækkelig g dækkende infrmatinen m kurset var på infrmatinsmødet. Ngle kursister er tilfredse med den infrmatin, de fik på infrmatinsmødet, mens andre kursister efterspørger, at der havde været mere infrmatin m den tidsmæssige strukturering af kurset. Andre kursister igen er dg glade fr, at dette ikke var tilfældet, da de i så fald ikke havde tilmeldt sig kurset, sm de føler de har plevet str effekt af. I frhld til hvad kmmunen kunne gøre fr at tiltrække flere brgere til kurset, freslår en af kursisterne, at man klæder sygeplejersker eller andre sundhedsfaglige persner, sm har str patientkntakt, bedre på i frhld til at kunne infrmere m g henvise patienter g brgere til kurset. I frhld til den tidligere nævnte udfrdring med at rekruttere nk mænd til kurset er der delte meninger m, hvrvidt det ville være hensigtsmæssigt at prette rene mandehld med mandlige instruktører. Derimd er der i frhld til den generelle rekruttering til kurset flere af kursisterne, sm vurderer, at det kunne være fremmende fr rekrutteringen at bringe artikler m tidligere kursister g deres erfaringer med g udbytte af at deltage på kurset. 44 Lær at leve med krnisk sygdm

Casestudie af kmmunale rekrutteringsstrategier 6.6.3 Kmmunale rekrutteringsstrategier I Kmmune D har man ligeledes benyttet mange af de samme annnceringskanaler sm de øvrige kmmuner. Man annncerer således fr kurset på kmmunens sundhedsprtal på hjemmesiden, g derudver annncerer man i lkalavisen med infrmatin m afhldelse af infrmatinsmøder, ligesm man lejlighedsvis har betalt lkalavisen fr at indrykke stre annncer fr kurset. Derudver sender man Kmiteen fr Sundhedsplysnings flder m kurset til kmmunens Brgerservice Center, genptræningscenter, apteker, bibliteker, fysiterapeuter, kirpraktrer, tandlæger, ergterapeuter g udvalgte afdelinger på t sygehuse g interne samarbejdspartnere i kmmunen såsm visitatrerne g hjælpemiddelrådgivere. Man infrmerer desuden kmmunens jbcentre m kurset, ligesm man skriver til de 10 største patientfreninger. Derudver har man gså hldt plæg m kurset på de praktiserende lægers lægeseminar, ligesm man sikrer, at kmmunens praksisknsulent er infrmeret m kurset. Krdinatren i kmmunen vurderer, at tre fjerdedele af kursisterne rekrutteres via annncen i lkalavisen, g at de resterende kursister derudver rekrutteres via henvisninger til kurset fra kirpraktrer, diætister samt genptræningscentret, hvr krdinatren fr et rehabiliteringstilbud er meget pmærksm på kurset. Krdinatren vurderer dg samtidig, at der ikke har været ngen effekt af de større annncer, man lejlighedsvist har betalt fr at få indrykket i lkalavisen. Derudver får ngle kursister kendskab til kurset via flderen på bibliteket, mens ganske få er blevet henvist til kurset af læger eller tandlæger. Med undtagelse af vennævnte krdinatr fr rehabiliteringstilbuddet har krdinatren fr Lær at leve med krnisk sygdm dg ikke plevet, at ngle af kmmunens samarbejdspartnere er bedre end andre til at henvise brgere til kurset. At 3 ud af 4 kursister ifølge krdinatrs vurdering rekrutteres via annncen i lkalavisen, svarer således ikke til erfaringerne fra de deskriptive gennemgange af kursisternes vej til kurset, hvr kun gdt hver fjerde kursist hørte m kurset via annncen i avisen. I kmmunen kører man kurset på fjerde år, g man har særligt det seneste halvandet år plevet udfrdringer med at rekruttere kursister nk til kurset, på trds af at man ikke har ændret i sin rekrutteringsstrategi. Man vervejer derfr, m dette skyldes, at en str andel af kmmunens brgere med en krnisk lidelse efterhånden har været igennem kurset, g man derfr har nået et mætningspunkt fr relevansen af kurset fr brgerne. Sm ptentielt fremmende faktrer fr rekruttering til kurset peger krdinatr g instruktør på, at samarbejdspartnere mdtager kurset psitivt g har viden m kurset g herigennem er klædt på til at frtælle m kurset g henvise til det. Derudver vurderer krdinatr g instruktør, at gd kemi mellem de fremmødte brgere på infrmatinsmøderne er fremmende fr rekrutteringen, ligesm det verrdnet er nemmere at rekruttere nk kursister i større kmmuner. Endelig peger krdinatr g instruktør på, at rekruttering til kurset gså kan have med timing at gøre, idet brgernes muligheder fr g lyst til at deltage på et sådant kursus gså hænger sammen med, hvr de er i deres sygdm, g at dette timing-spørgsmål således både kan være fremmende såvel sm en barriere fr rekruttering til kurset. Spørgsmålet m timing får sm nævnt frfatterne til MTV-rapprten til at freslå muligheden fr at deltage i patientkurser flere gange (3). Af andre ptentielle barrierer fr rekruttering til kurset peges på knkurrerende tilbud, en lille kmmunestørrelse, at samarbejdspartnere ikke ser ud ver egen faglighed g medtænker kurset sm et relevant tilbud fr brgere g får henvist til det, samt at tidspunktet fr afhldelsen af kurset, på dagen såvel sm på året, kan afhlde ngle brgere fra at melde sig til kurset grundet vejrmæssige frhld sm mørke, sne g glat føre. Krdinatren g instruktøren peger desuden på, at det kan være uhensigtsmæssigt at afhlde kurset m eftermiddagen eller aftenen, da persner med krnisk sygdm fte er trætte på disse tidspunkter. Derudver kan eksterne frhld mkring kursuslkalet være en barriere fr ngle brgere, fx at der ikke er parkeringspladser i umiddelbar nærhed af kursuslkalet. Endelig peges der på, at det er svært at rekruttere persner med psykiske sygdmme. I frhld til kmmunens fremtidige rekrutteringsindsats vervejer man at drppe infrmatinsmøderne af ressurcemæssige årsager, da det af g til har været nødvendigt at afhlde flere infrmatinsmøder fr at rekruttere nk kursister til at kunne starte et hld p. Derfr vil man fremver satse på at tage en snak med den enkelte brger ver telefnen, når denne henvender sig angående kurset. Derudver påtænker man at skrive ud til kmmunens praktiserende læger g tage ud til dem med nye pjecer m kurset, ligesm man gerne vil have kmmunens jbcenter mere på banen. Endelig vervejer man at lægge kurset senere på fråret g tidligere på efteråret. 6.7 Tværgående erfaringer Casestudiet peger på, at de fire kmmuners rekrutteringsstrategier minder meget m hinanden, g der er således ingen markante frskelle mellem de t kmmuner, der har prblemer med at rekruttere brgere til kurset g de t kmmuner, der ikke har tilsvarende prblemer. Det er de samme infrmatins- g annnceringskanaler, sm kmmuner anvender, fx annncering i den lkale avis, annncering fr kurset på den kmmunale hjemmeside g udsendelse af flder eller pjece m kurset til eksempelvis sygehuse, brgerservice, jbcentre, bibliteker, praktiserende læger eller praksiskrdinatr/praksisknsulent g patientfreninger. At annncering er den dminerende måde, hvr kursister får kendskab til kurset på, fremgik gså af den indledende tabel 6.1, hvr annncering er langt den hyppigste måde, sm kursisterne er blevet pmærksmme på kurset på. T af krdinatrerne peger på, at det er en frdel at annncere massivt g kntinuerligt fr kurset, idet dette kan være med til at fasthlde kursets eksistens i brgernes bevidsthed, g at genkendelighed i annnceringen fr kurset gså kan være en frdel. Lær at leve med krnisk sygdm 45

Casestudie af kmmunale rekrutteringsstrategier Sm det er fremgået af casene, peger kursisterne i tre af kmmunerne på, at de har hørt m kurset gennem annncering primært i lkale medier. Tilsvarende peger instruktører g krdinatrer på, at annncering er det centrale redskab til rekruttering af brgere til kurset. Kmmune D skiller sig ud i denne sammenhæng ud ved, at annncering ikke har været central i frhld til rekrutteringen af de kursister, der deltg i interviewet. Det betyder, at man ikke entydigt kan pege på, at annncering er den rekrutteringsstrategi, sm man bør anvende. Flere af de interviewede kursister nævner gså, at annncerne gerne må være mere plysende, blandt andet m kursets indhld. Sm påpeget i indledningen til dette kapitel er der samlet set en meget str gruppe mennesker med krnisk sygdm, sm man ikke får kntakt med på nuværende tidspunkt. Selvm kmmunen kan fylde de enkelte kurser p, er dg ptentielt en meget str gruppe mennesker, sm man på nuværende tidspunkt ikke får i tale. Og det bør lede til vervejelser m, hvrvidt rekrutteringen skal tænkes væsentligt anderledes end udelukkende et stærkt fkus på annncering i lkale medier. Et frhld, sm det i denne sammenhæng er værd at være pmærksm på, er, at flere af kursisterne i interviewundersøgelsen pegede på, at de ikke følte sig sm en del af målgruppen fr et kursus til krnisk syge, simpelthen frdi de ikke så sig selv sm sådan. Dette frhld påpeges gså i andre undersøgelser af mennesker med en krnisk sygdm (7). Frtsat massiv annncering efter deltagere til et kursus, hvr man lærer at leve med krnisk sygdm, vil frmentlig ikke få den målgruppe, sm ikke identificerer sig sm krnikere, i tale. Der er således behv fr andre strategier til denne målgruppe. Et andet gennemgående træk i kmmunernes rekrutteringsstrategier har været, at kmmunerne gså har infrmeret mundtligt m kurset i frm af enten infrmatinsmøder eller telefniske samtaler med interesserede brger, g at denne mundtlige infrmatin gså er med henblik på at afklare, m kurset er det rette fr den enkelte brger. Direkte adspurgt svarede 43,9 % af de tilmeldte kursister i spørgeskemaundersøgelsen, at de deltg i et infrmatinsmøde før kurset, mens en mindre andel (41 %) havde en samtale med en kursuskrdinatr eller lignende fr kurset. Flere af vres infrmanter både blandt kursister g instruktører g krdinatrer nævner infrmatinsmøderne i interviewene. Flere kursister nævner dem sm en gd ting; andre at de gerne ville have hørt mere m kursets frm g struktur på møderne. En krdinatr nævner en vervejelse m at nedlægge infrmatinsmøderne af hensyn til ressurcer. Dette kan synes uhensigtsmæssigt, da flere kursister nævner, at infrmatinsmødet var til str gavn fr dem inden kursusstart. Derudver kan det tænkes, at manglende infrmatin før kursusstart ptentielt kan medføre et større frafald undervejs i kursusfrløbet på grund af manglende afstemning af frventninger. Udver det fælles fkus på annncering peger krdinatrerne på en række frskellige frhld, sm de plever sm henhldsvis fremmende fr rekrutteringen eller sm barriere fr den. Der er dg ikke tale m samme entydighed sm i frhld til annnceringen, g det er ligeledes vanskeligt at vurdere en egentlig effekt af de frskellige aktiviteter. Blandt andet peger t af krdinatrerne på, at samarbejdsparternes kendskab til kurset kan have betydning fr succesen med at rekruttere. Ifølge krdinatrerne er det således nemmere at rekruttere brgere til kurset, hvis samarbejdspartnerne i rekrutteringsprcessen er psitivt stemt ver fr kurset g kender det, således at de er klædt gdt på til at frtælle brgere m kurset g kan identificere dem, der kunne have gavn af kurset. En krdinatr frtæller følgende m en samarbejdspartner: Ja, men nu har vi j så en anden frivillig instruktør, sm faktisk er ansat i kmmunen sm hjælpemiddelrådgiver. Jeg kan j bare se, at de henvisninger der kmmer fra hjælpemiddelrådgiverne, der kmmer de bare alle sammen fra hende. Det er j så frdi, hun er smadder gd til at rekruttere. Det er hun. Hun ved j 110 prcent, hvad kurset handler m. Hun er rigtig gd til at sptte de brgere, sm kurset kunne være relevant fr. Det er derfr jeg synes det er så vigtigt at klæde vres samarbejdspartnere på. Fr når jeg kan se, hvilken frskel hun gør g der ikke er ngle af hendes kllegaer, der rekrutterer ngen. På den ene side illustrerer dette eksempel netp pinten m samarbejdspartnernes betydning. På den anden side så peger det gså på en anden pinte, nemlig at en del af erfaringerne med succesfuldt rekrutteringsarbejde er knyttet til individer. Det er således en pinte, at man i rekrutteringsarbejdet er pmærksm på at identificere sådanne nøglepersner g infrmere dem/klæde dem på i frhld til kurset. Flere instruktører g krdinatrer nævner, at man har brugt en del energi på at få praktiserende læger i tale, men at dette har været vanskeligt. Det er frmentlig værd at verveje, hvrdan man kan styrke rekrutteringen igennem de praktiserende læger, gså frdi det må frmdes, at disse er i kntakt med en str del af den målgruppe, sm ikke ser sig selv sm krnikere, men alligevel kunne have gavn af kurset på grund af deres diagnse. En sidste række frhld, sm man kan samle under fælles betegnelsen den lkale kntekst, spiller ifølge vres infrmanter gså en rlle fr rekrutteringen til kurset. Rekrutteringen vil blive påvirket af knkurrerende kurser g aktiviteter, adgangsveje g de fysiske lkaliteter fr kursets afhldelse, g muligvis gså eventuelle frskelle i lkal kultur. På trds af et meget standardiseret kncept skal der måske være en større pmærksmhed på den lkale kntekst, sm kurset implementeres i. I denne sammenhæng skal kmmunens størrelse gså nævnes. Selvm det ikke er muligt at sige nget entydigt m sammenhæng mellem størrelse g mulige rekrutteringsprblemer, er det dg værd at være pmærksm på, at den ene af de kmmuner, der plever rekrutteringsprblemer, er den mindste af kmmunerne (40.000 indbyggere). Det indikerer, at ngle kmmuner muligvis kunne have gavn af at tilbyde kurset i samarbejde med nabkmmuner fr at sikre et tilstrækkeligt strt rekrutteringsptentiale. n 46 Lær at leve med krnisk sygdm

7 Diskussin g knklusin I denne undersøgelse har vi undersøgt udbytte g selvvurderet effekt af kurset Lær at leve med krnisk sygdm, samt undersøgt hvilke rekrutteringsstrategier der anvendes i kmmunerne. Undersøgelsens resultater hvad angår udbytte af kurset g selvvurderet effekt er vervejende i verensstemmelse med de resultater, der rapprteres i Sundhedsstyrelsens MTV samt i Kmiteen fr Sundhedsplysnings egen litteraturgennemgang fra 2007. I en række tidligere studier rapprteres således sm i vres undersøgelse, at kursisterne efter deltagere i kurset plever, at deres helbredsstatus frbedres, samt at deres sundhedsadfærd ændres i en psitiv retning. Sm tidligere diskuteret peger undersøgelsens resultater på, at ændringerne i helbredsstatus g sundhedsadfærd ikke skyldes, at kursisterne eksempelvis dyrker mere mtin eller er væsentligt mere fysisk aktive i deres hverdag. Derimd skal frklaringen på den selvvurdere effekt af kurset snarere søges i, at kursisterne er blevet bevidste m implikatinerne af deres krniske sygdm g undervejs i kursusfrløbet har pnået en større accept af deres egen situatin. Faktrer der tilsammen giver en bedre håndtering af sygdm g et bedre frhld til mgivelserne herunder familie, venner g bekendte samt en frbedret tr på egen mestring af sygdm. Hvad angår mestringsevne finder vi i vres undersøgelse endvidere, at flere kursister efter kursusdeltagelse anvender de tillærte strategier til kmmunikatin i sundhedsvæsnet samt til håndtering af ubehagelige symptmer ved krnisk sygdm. Om end de kvalitative fund indikerer, at kursisterne har ændret tren på egen mestringsevne undervejs i kursusfrløbet, finder vi ingen signifikant effekt på kursisternes tr på egen mestringsevne i spørgeskemaundersøgelsen. Der synes at være en række mulige frklaringer på den manglende selvvurderede effekt på denne parameter. Fr det første indikerer undersøgelsens resultater, at der allerede før kursusstart er sket en selektin af kursisterne, således at det primært er persner, der allerede besidder en relativ høj tr på egen mestringsevne, der har tilmeldt sig kurset. Antager vi, at det er sværere at pnå en frbedring, hvis man i frvejen har en relativ str tiltr til egen mestring, så vil det gså være sværere at pnå signifikante effekter på denne parameter. En anden mulig frklaring er, at der i denne undersøgelse ikke er anvendt de samme spørgsmål g de samme frmuleringer sm i tidligere undersøgelser, hvr tren på egen mestringsevne er undersøgt. Det kan således ikke afvises, at spørgsmålsfrmuleringen har haft betydning fr den manglende effekt på denne parameter. I Sundhedsstyrelsens MTV knkluderes det, at kurset har vist sig at være mindre egnet til nyligt diagnsticeret mennesker, g at særligt højtuddannede synes at have udbytte af kurset. Vi undersøgte derfr gså, m der i vres undersøgelse kunne identificeres grupper af persner, der i særlig grad plevede udbytte eller effekt ved kurset. Tilsvarende tidligere undersøgelser fandt vi, at psitiv vurdering af kurset var asscieret med et højere uddannelsesniveau (grundskle vs. erhvervsuddannelse eller gymnasial g videregående uddannelse), men brtset fra dette fandt vi ingen entydige stærke resultater hvad angik alders- g kønsfrskelle eller sygdmsrelaterede frskelle (diagnse(r) g tid siden diagnse). Da der i undersøgelsen indgår et begrænset antal kursister, kan det ikke afvises, at de manglende signifikante frskelle skyldes manglende styrke i undersøgelsen til at påvise signifikante resultater. Et af evalueringens fire frmål var at belyse årsagerne til frafald hs tilmeldte, men ikke gennemførende kursister. Til det frmål havde vi frberedt en grundig analyse af frafaldne kursister g deres kendetegn g årsager til frafald. I spørgeskemaundersøgelsen lykkedes det imidlertid kun at inkludere 46 frafaldne kursister, g fkusgruppeinterviewet blandt frafaldne kursister blev endvidere gennemført med kun t deltagere, g vi var derfr nødsaget til at inkludere frafaldne kursister til den kvalitative undersøgelse gennem enkeltinterview. Dette tilsammen påvirker naturligvis rbustheden af vres analyse af frafaldne kursister. Ikke dest mindre viser der sig at være str knsistens imellem de årsager, der rapprteres i spørgeskemaundersøgelsen g de frafaldne kursister frtællinger i interviewene. De frafaldne kursister kan således på baggrund af resultaterne grft skitseret inddeles i t grupper: Dem der er frafaldet kurset grundet praktiske, persnlige prblemer såsm sygdm mv. g sm på trds af deres manglende gennemførelse af kurset er psitive verfr knceptet. Den anden gruppe består af kursister der var mindre psitive ver fr kursets indhld g/eller metder g sm derfr valgte at stppe på kurset. I denne gruppe beskrives årsagerne til frafald blandt andet ud fra, at de ikke havde nget til fælles med de øvrige kursister, at de manglede sundhedsfaglige undervisere g mere specifik sygdmsviden undervejs i kurset. Dette indikerer, at der kan være en frdel i at udvikle en visiteringsmdel fr kmmunerne, der sikrer, at brgerne inden kursusstart er vidende m, hvilken type kursus de er tilmeldt. De kmmuner, sm afhlder infrmatinsmøder m kurset, synes at give denne viden til brgerne, g andre kmmuner kan lære heraf. De rapprterede praktiske prblemer, sm flere af kursisterne i særligt den kvalitative del af undersøgelsen beskriver, burde i en del tilfælde kunne indtænkes i planlægningen af kurset i kmmunerne. Flere brgere har prblemer i frhld til det tidspunkt på året, hvr kurset afhldes (isglatte veje, mørke mv.) g tidspunktet på dagen (i frhld til arbejdstider eller andre behv). Det er vigtigt, at kmmunerne fremver er pmærksmme på, at sådanne prblematikker blandt kursisterne imødekmmes. Blandt de gennemførende kursister synes indtrykket på baggrund af kursisternes beskrivelse af udbytte af kurset tilsvarende at give en pdeling af kursisterne. Langt hvedparten af kursisterne rapprterer, at de var psitive verfr kurset, mens en mindre andel havde en række kritikpunkter ved kurset. Flere mente at der ikke var nk tid til at snakke med medkursister, hvilket vurderes at kunne henføres til den Lær at leve med krnisk sygdm 47

Diskussin g knklusin stramme tidsstyring af knceptet, sm gør det svært at tilpasse kurset efter de tilstedeværende kursisters behv. Netp det meget strukturerede kncept med anvendelse af metder der er udviklet i en amerikansk kntekst møder gså kritik i en nyligt publiceret ph.d. afhandling fra 2010 (5). Derudver mente en række kursister at der manglede sundhedsfaglige undervisere på kurset g at de anvendte metder g værktøjer ikke tiltalte dem. Frfatteren til afhandlingen finder en lignende tvedeling af kursisterne i dem der får meget ud af kurset, blandt andet frdi de allerede bruger redskaber, der minder m dem, der intrduceres på kurset g dem der får et mindre udbytte af kurset, da de ikke i samme grad føler at redskaberne er brugbare fr dem (5). I undersøgelsen er spørgsmålet m etniske minriteter ikke specifikt blevet berørt. Sundhedsstyrelsens MTV nævner, at der fremver er behv fr at adressere udfrdringen med at inkludere etniske minriteter med krniske sygdmme i kursusstrukturen. I interviewene med frafaldne kursister var der en enkelt infrmant, der blandt andet tilskrev sin manglende gennemførsel af kurset, at hun sm ikke-etnisk dansker havde svært ved at følge med i kurset. Set i lyset af den stærkt vksende gruppe af etniske minriteter med krnisk sygdm er det en interessant prblemstilling, der fremver bør adresseres i såvel udvikling sm undersøgelser af patientuddannelser i Danmark. Ikke mindst kan denne udfrdring tages p i relatin til udfrdringen med at rekruttere tilstrækkeligt med persner med krnisk sygdm til kmmunernes kursus. Sm allerede diskuteret synes ptentialet ikke at blive udnyttet fuldt ud i kmmunerne, hvilket synes at kunne tilskrives t væsentlige faktrer, nemlig infrmatin til persner med krnisk sygdm g infrmatin til relevant sundhedsfagligt persnale. En række kursister beskriver, at de ikke identificerede sig med kategrien persner med krnisk sygdm før kurset g derfr ikke ville reagere på materiale, der henvender sig til krnisk syge. At de alligevel meldte sig til kurset, skyldtes eksempelvis knkrete tilskyndelser fra praktiserende læge eller andre kntaktpersner. Der freligger således en pgave fr kmmunerne i at udarbejde materiale, der mere præcist henvender sig til de persner, sm kurset tilsigter at adressere. Endeligt viser undersøgelsen af kilder til rekruttering, at langt hvedparten af kursisterne rekrutteres via annncer i avisen. Der freligger således et væsentlig ptentiale i at få sundhedsfagligt persnale til i højere grad at henvise deres patienter til kurset. De største barrierer i denne sammenhæng er frmentlig manglende viden m tilbuddet blandt sundhedsfagligt persnale g til dels manglende tværsektriel kmmunikatin m kurset mellem eksempelvis praktiserende læger, sygehuse, fysiterapeuter g kmmunale medarbejdere med ansvar fr kursustilbuddet samt internt mellem frvaltninger. Endelig er der en sidste g afgørende udfrdring, sm nærværende undersøgelse ikke adresserer, nemlig fasthldelse af effekter på lang sigt. Denne undersøgelse har kun undersøgt udbytte g selvvurderet effekt ved kurset på krt sigt g giver således ikke svar på, m effekten bibehldes længere tid efter kurset. I interviewene med kursister indikeres det imidlertid, at flere kursister efter kursets afslutning har svært ved at bevare de gde vaner g den psitive udvikling, sm kurset har igangsat. Kursisterne peger selv på, at mere kntakt til medkursister efter kursets afslutning muligvis kunne reducere prblemet. Sm det gså nævnes i kapitlet m udbytte er dette ikke enestående fr Lær at leve med krnisk sygdm, men ikke dest mindre er det et prblem, der bør adresseres fremver. Til vurderingen af undersøgelsens resultater hører gså en vurdering af den anvendte metde. Sm det fremgår af bilag 1-3, er der spørgsmål i spørgeskemaundersøgelsen, sm er mdificeret til nærværende undersøgelse g derfr ikke er valideret i større danske eller internatinale sammenhænge. Det kan ikke afvises, at dette i visse tilfælde har påvirket respndenternes svar på undersøgelsen. Dg kan vi knstatere, at vres fund med undtagelse af tren på egen mestringsevne i høj grad er i verensstemmelse med fund fra tidligere undersøgelser. Og spørgeskemaundersøgelsens fund støttes i høj grad af fundene i den kvalitative del af undersøgelsen. Det har i undersøgelsen ikke været muligt at udføre en brtfaldsanalyse, sm kunne bidrage til at vurdere, hvrvidt studieppulatinen i spørgeskemaundersøgelsen er en selekteret gruppe af mennesker med krnisk sygdm i Danmark. Ved sammenligning af de kursister, der kun besvarede det første spørgeskema (152 persner) med de resterende 402 kursister i undersøgelsen (frafaldne g gennemførende), viser resultatet, at de gennemførende g frafaldne kursister er ældre end de tilmeldte kursister, der kun besvarede første skema (frskel på gennemsnitsalder er 3,7 år). Derudver er der en lidt anderledes frdeling på diagnser, idet der blandt de gennemførende g frafaldne kursister er flere persner med KOL (12 % versus 5 %) g færre persner med endkrine g ernæringsbetingede sygdmme (undtaget diabetes) (5 % versus 10 %). Det vurderes dg, at disse faktrer ikke har haft afgørende betydning fr undersøgelsens resultater. Undersøgelsens kvalitative interviews har været relativt strukturerede g styret af evalueringens fkus, hvilket har levnet beskedent rum til, at andre emner end spørgeskemaundersøgelsens emner kunne italesættes i interviewene. Interviewene med gennemførende kursister har desuden været fkusgruppeinterviews, mens det planlagte fkusgruppeinterview med frafaldne kursister grundet afbud fra kursisternes side blev gennemført sm ét interview med de 2 fremmødte kursister samt 6 individuelle telefninterviews. Gruppedynamik mellem infrmanterne har således kun været til stede i fkusgruppeinterviewene. I frhld til fkusgruppeinterviewene med gennemførende infrmanter skal man dg gså være pmærksm på, at det i en gruppesammenhæng kan være svært at kmme med negative udtalelser, hvis den øvrige gruppe primært repræsenterer et psitivt perspektiv. Gruppemetden har dermed både psitive dimensiner dynamikken g negative dimensiner gruppepres. Det kan heller ikke udelukkes, at der kan være en mulig tendens til, at kursister, der sagde ja til at deltage i interviews, 48 Lær at leve med krnisk sygdm

Diskussin g knklusin har haft bedre plevelser af kurset end kursister, der sagde nej. I så fald kan dette have haft indflydelse på evalueringen. Dataindsamling ved hjælp af deltagerbservatiner kunne være brugt til at sammenhlde infrmanters udsagn i interviewene med deres faktiske ageren på kurset samt generelt belyse den sciale interaktin på kurset, hvilket med det nuværende setup ikke er muligt. I analyserne af kursisters plevelse af rekruttering til kurset har vi desuden ikke spurgt kursister, det ikke er lykkedes at rekruttere, g vi kan derfr ikke sige nget m denne gruppes plevelse af rekruttering til kurset. Sammenfattende viser evalueringen, at et flertal af kursisterne er psitive ver fr kurset g således synes, at det har levet p til frventningerne, g at kurset kan anbefales til andre mennesker med krnisk sygdm. Evalueringen viser en psitiv effekt på helbredsstatus, sundhedsadfærd g mestringsevne mellem spørgeskemaundersøgelsens første g anden runde, hvilket vil sige før kursusstart g 3-4 måneder efter kurset er afsluttet. Effekten på de venstående parametre vurderes primært at afspejle, at kursisterne på kurset har pnået en større accept af deres egen sygdm g er blevet mere bevidste m hvrdan de skal håndtere deres krniske sygdm i hverdagen. Undersøgelsen viser imidlertid gså, at der ikke mindst blandt de frafaldne kursister er en række frhld, der kritiseres ved kurset. En række af kursisterne finder, at de anvendte metder g værktøjer ikke er relevante fr håndtering af deres krniske sygdmme g efterlyser i stedet mere specifik sygdmsviden undervejs. Den stramme knceptstyring, der ikke giver plads til ændringer i indhld eller tidsfrbrug, pfattes af flere af kursisterne sm fr restriktiv. I henhld til rekruttering synes der frtsat at være et strt uudnyttet ptentiale, idet der skønsmæssigt findes langt flere mennesker med krnisk sygdm i Danmark, der kan have glæde af kurset, end dem der på nuværende tidspunkt tager imd tilbuddet. Der er således behv fr, at kmmunerne styrker indsatsen fr at frmidle kurset til målgruppen g til de sundhedsfaglige aktører, sm har mulighed fr at henvise til kurset. n Lær at leve med krnisk sygdm 49

8 Anbefalinger På baggrund af evalueringens fund anbefales det, at kmmuner med licens til prgrammet er pmærksmme på følgende faktrer ved planlægningen af fremtidige kurser: Blandt gennemførende såvel sm frafaldne kursister er der kritikpunkter i frhld til den stramme styring af knceptet både indhlds- g tidsmæssigt. Det kan vervejes m man i en revisin af kurset bør tage denne kritik til efterretning g lempe på disse restriktiner fx ved at give kursisterne tid på egen hånd undervejs eller efter kurset. 1 Ngle kursister efterlyser sundhedsfagligt persnale på kurset, g det kan vervejes, m man bør vælge at udvikle knceptet, således at der gså indgår sundhedsfagligt persnale i undervisningen. 1 Frafald grundet praktiske årsager kan reduceres, hvis kmmunerne tager hensyn til tidspunkt på året (ikke vinter), tidspunkt på dagen g tilgængelighed til kursussted (fx parkeringsfaciliteter, afstand mv.). Fr at imødekmme disse frskellige behv kan det være nødvendigt at pdele kursister efter tilknytning til arbejdsmarkedet, da behvene synes frskellige fr de t grupper. Udbyder g kmmuner anbefales at undersøge g imødekmme krav g behv hs krnisk syge brgere med anden etnisk baggrund. Lær at leve med krnisk sygdm mangler sm andre kursustilbud at adressere, hvrdan man sikrer, at kursisterne gså efter kurset bevarer g fasthlder de psitive effekter ved kurset. Det kunne fx ske ved at understøtte frtsat kntakt mellem kursister efter kursets afslutning. Det er vigtigt at fasthlde eller udvikle infrmatinsaktiviteter, der giver den ptentielle kursist viden m kurset på frhånd med det frmål både at rekruttere g gennem frventningsafstemning at mindske frafaldet undervejs i kursusfrløbet. Infrmatin til ptentielle deltagere skal tilpasses målgruppen g adressere det prblem, at mange krniske patienter ikke pfatter dem selv sm krnikere. Herigennem frventes det, at der kan pnås en bedre g større rekruttering til kurset. Sundhedsfagligt persnale skal i højere grad infrmeres m kurset, g der skal iværksættes bedre kmmunikatinsveje mellem de kmmunale kursusejere g sundhedsfagligt persnale i primær- såvel sm sekundærsektr med henblik på at pnå øget rekruttering ved, at sundhedspersner henviser til g gerne anbefaler kurset. n 1 Da Lær at leve med krnisk sygdm er et kncept, kan der ikke fretages afgørende ændringer ved knceptet. Anbefalingen skal derfr ses sm et frslag til et supplerende tiltag, der kan integreres i det nuværende kncept. 50 Lær at leve med krnisk sygdm

Litteratur 1) Fster G, Taylr S, Eldridge S, Ramsay J, Griffiths C. Selfmanagement educatin prgrammes by lay leaders fr peple with chrnic cnditins (review). The Cchrane Cllabratin; 2009. 2) Kmiteen fr Sundhedsplysning. Evidens fr Chrnic Disease Self-Management Prgram - dkumentatin af effekt g mkstninger; 2007. 3) Sundhedsstyrelsen. Patientuddannelse - en medicinsk teknlgivurdering (Medicinsk Teknlgi-vurdering 2009; 11.3). København: Sundhedsstyrelsen, Mnitrering & Medicinsk Teknlgivur-dering; 2009. 4) Willaing I, Flmann NB, Gisselbæk AB. Patientskler g gruppebaseret patientundervisning: en litteraturgennemgang med fkus på metder g effekter. København: Sundhedsstyrelsen; 2005. 5) Juul Nielsen A. Traveling Technlgies and Transfrmatins in Health Care (PhD Series 2010-36). Frederiksberg: Cpenhagen Business Schl; 2010. 6) Kvale S, Brinkmann S. Interview. Intrduktin til et håndværk. 2nd ed. København: Hans Reitzel; 2009. 7) Grøn L, Vang S, Mertz MKH. Den krniske patient: nærbilleder af livet med krnisk sygdm (DSI rapprt 2009.04). København: Dansk Sundhedsinstitut; 2009. 8) Wittrup I. Læring g Mestring. Patientuddannelse på deltagernes præmisser. Kvalitativ evalue-ring. Aarhus: Flkesundhed g kvalitetsudvikling; 2011. 9) Møller Pedersen K, Wittrup-Jensen K, Brks R, Gudex C. Værdisætning af sundhed: terien m kvalitetsjusterede leveår g en dansk anvendelse (University f Suthern Denmark Studies in Hi-stry and Scial Sciences, vl. 263). Odense: University Press f Suthern Denmark; 2003. 10) Bandura A. Self-efficacy: Tward a Unifying Thery g Behaviral Change. Psychlgical Review 1977; 84(2): 191-215. n Lær at leve med krnisk sygdm 51

Bilag Bilag 1: Spørgeskema til tilmeldte kursister... 53 Bilag 2: Spørgeskema til gennemførende kursister... 66 Bilag 3: Spørgeskema til frafaldne kursister... 80 Bilag 4: Interviewguide til fkusgruppeinterview med gennemførende kursister... 93 Bilag 5: Interviewguide til fkusgruppeinterview med frafaldne kursister... 95 Bilag 6: Interviewguide til interview med krdinatr g instruktør... 96 52 Lær at leve med krnisk sygdm

Bilag 1: Spørgeskema til tilmeldte kursister Nedenstående farvekder angiver prindelsen af spørgsmålene i spørgeskemaet. Farvekderne er ikke inkluderet i de udsendte spørgeskemaer. Grøn farve: angiver egne spørgsmål/skalaer Blå farve: spørgsmål/skalaer fra den danske versættelse af Stanfrd (reference: Patientuddannelse lær at leve med krnisk sygdm Spørgeskema til måling af patientuddannelsens effekt, Kmiteen fr Sundhedsplysning, september 2007) Rød farve: spørgsmål/skalaer er mdificerede (egen versættelse af spørgsmål/skalaer fra det amerikanske spørgeskema eller justeringer af rdlyd i det danske spørgeskema) (referencer: Outcme Measures fr Health Educatin and Other Health Care Interventins, Lrig K et al., Sage Publicatins 1996; Patientuddannelse lær at leve med krnisk sygdm Spørgeskema til måling af patientuddannelsens effekt, Kmiteen fr Sundhedsplysning, september 2007) Gul farve: spørgsmål fra SUSY 2005, Statens Institut fr Flkesundhed (kan dwnlades fra www.si-flkesundhed.dk) Grå farve: EQ-5D spørgsmål fra EurQl Grup (kan rekvireres fra www.eurql.rg) Lær at leve med krnisk sygdm 53

Bilag 1: Spørgeskema til tilmeldte kursister «navn» «adresse» «pstnr» «by» 19. januar 2010 UHN/MBJ RespID «respid» Kære «navn», Du mdtager dette spørgeskema, frdi du er tilmeldt kurset Lær at leve med krnisk sygdm. Kurset har nu været afhldt i mange kmmuner rundt m i landet. Derfr undersøger vi nu deltagernes frventninger til g udbytte af kurset. Du kan hjælpe med at frbedre dette tilbud til flk med krnisk sygdm ved at besvare ngle spørgsmål m dit helbred g dine frventninger til kurset. Dine meninger udgør den vigtigste del af undersøgelsen. Sm tak fr hjælpen trækker vi ld m 5 gavekrt på 500 krner blandt deltagerne. Det tager 15-20 minutter at udfylde spørgeskemaet. Skemaet kan udfyldes på t måder: 1. Du kan udfylde det vedlagte spørgeskema g indsende det i svarkuverten. 2. Har du adgang til internettet, kan du udfylde skemaet på www.datafabrikken.dk. Du vil blive bedt m adgangskden «externke». Du kan gemme dine svar undervejs g gøre skemaet færdigt senere. Det er vigtigt, du udfylder spørgeskemaet inden 2. kursusgang. Dine svar vil blive behandlet frtrligt. Når undersøgelsen er slut, vil dine persnlige data (fx CPR-nummer, navn g adresse) blive slettet fra vres database. I analyserne kigger vi aldrig på dine individuelle frhld, men på svar på tværs af kursister i hele landet. Undersøgelsen er gdkendt af Datatilsynet. Undersøgelsen fretages af Dansk Sundhedsinstitut fr Kmiteen fr Sundhedsplysning g med øknmisk støtte fra TrygFnden. Har du spørgsmål m undersøgelsen, er du velkmmen til at kntakte mig på telefn 3529 8426 eller email mbj@dsi.dk. Vi håber, du vil bidrage til undersøgelsen! Med venlig hilsen Mette Basthlm Jensen Senir Prjektleder, MA, PhD Dansk Sundhedsinstitut RespID «respid» Side 2 af 13 54 Lær at leve med krnisk sygdm

Bilag 1: Spørgeskema til tilmeldte kursister Spørgeskema vedr. kurset Lær at leve med krnisk sygdm Vi håber, du vil hjælpe med at frbedre kurset Lær at leve med krnisk sygdm ved at udfylde spørgeskemaet her inden anden kursusgang. Når du har udfyldt spørgeskemaet, bedes du sende det til Dansk Sundhedsinstitut i den frankerede svarkuvert. Hvis du mangler en kuvert eller har spørgsmål til undersøgelsen, er du velkmmen til at kntakte Mette Basthlm på tlf. 3529 8426 eller email mbj@dsi.dk Efter indsendelse vil du deltage i ldtrækningen m 5 gavekrt på 500 krner. Vi takker fr hjælpen! Lidt baggrundsinfrmatin Udfyld frnavn g efternavn: Udfyld CPR-nummer: 1. Hvrnår har du udfyldt spørgeskemaet? (Markér ét svar) (1) Inden første kursusgang (2) Efter første kursusgang, men før anden kursusgang (3) Efter anden kursusgang eller senere i så fald er det desværre fr sent at udfylde dette spørgeskema. Du behøver ikke besvare flere spørgsmål. Vi vil dg sætte str pris på, at du indsender spørgeskemaet gså med blt dette ene svar. 2. Er du tilmeldt kurset, frdi du (Markér ét svar) (1) Har krnisk sygdm? (2) Har krnisk sygdm g er pårørende til én med krnisk sygdm? (3) Er pårørende til én med krnisk sygdm? I så fald falder du desværre uden fr vres målgruppe i denne undersøgelse. Du behøver ikke besvare flere spørgsmål. Vi vil dg sætte str pris på, at du indsender spørgeskemaet gså med blt dette ene svar. 3. Har du deltaget i andre kurser, der var relateret til sygdm? (Markér evt. flere svar) (1) Jeg har ikke deltaget i andre sygdmsrelaterede kurser (2) Jeg har deltaget i kursus målrettet mennesker med en bestemt sygdm/diagnse (3) Jeg har deltaget i kursus relateret til helbred g sygdm mere generelt RespID «respid» Side 3 af 12 Lær at leve med krnisk sygdm 55

Bilag 1: Spørgeskema til tilmeldte kursister Lidt baggrundsinfrmatin, frtsat 4. Hvilken eller hvilke krniske sygdmme har du? (Markér evt. flere svar) (1) Gigt (fx slidgigt, leddegigt, mv.) (2) Andre sygdmme i kngler, muskler g bindevæv (fx fibrmyalgi, ryglidelser, steprse, mv.) (3) Nervesygdmme (fx sclerse, Parkinsn, appleksi, mv.) (4) Hjerte- g kredsløbssygdmme (5) KOL (6) Andre lungesygdmme (fx astma, allergi, mv.) (7) Diabetes (8) Andre endkrine g ernæringsbetingede sygdmme (fx struma, stfskiftesygdmme, mv.) (9) Sygdmme i frdøjelsesrganer (fx Chrn) (10) Psykiske lidelser (fx depressin, biplar lidelse, mv.) (11) Cancer (12) Anden sygdm, angiv hvilken: 5. Omtrent hvr længe har du haft en krnisk sygdm? (Markér ét svar) (1) Mindre end 1 år (2) 1-2 år (3) 3-5 år (4) 6-10 år (5) Mere end 10 år 6. Hvilket af følgende frhld beskriver bedst din bligsituatin? (Markér ét svar) (1) Enlig uden hjemmebende børn (2) Enlig med hjemmebende børn (3) Br sammen med partner uden hjemmebende børn (4) Br sammen med partner g hjemmebende børn (5) Br hs familie, fx hs vksne børn, søskende eller frældre (6) Br i bfællesskab, fx sammen med ven, i kllektiv el. lign. (7) Br i blig med tilknyttet persnale (8) Andet, angiv hvilket: RespID «respid» Side 4 af 13 56 Lær at leve med krnisk sygdm

Bilag 1: Spørgeskema til tilmeldte kursister Rekruttering til kurset Lær at leve med krnisk sygdm 7. Hvr hørte du m kurset, før du tilmeldte dig? (Markér evt. flere svar) (1) Annnce i avis (2) Gennem en patientfrening (fx blad, hjemmeside, møde, mv.) (3) Annnce andet sted, angiv hvr: (4) Brchure på biblitek (5) Brchure hs læge, sygehus, fysiterapeut el. lign. (6) Brchure eller samtale på aptek (7) Brchure andet sted, angiv hvr: (8) Kmmunal sagsbehandler el. lign. frtalte m kurset (9) Læge, fysiterapeut el. lign. frtalte m kurset (10) Familie, venner eller bekendte frtalte m kurset (11) Tidligere kursist eller kursusinstruktør frtalte m kurset (12) Andet, angiv hvr: 8. Har du deltaget i følgende aktiviteter frud fr kurset? (Markér evt. flere svar) (1) Jeg har deltaget i et infrmatinsmøde m Lær at leve med krnisk sygdm (2) Jeg har snakket med en kursuskrdinatr el. lign. fr Lær at leve med krnisk sygdm (3) Kmmunen henviste mig til en snak med en kursusinstruktør eller tidligere kursist (4) Jeg fik vurderet min egnethed til kurset, fx gennem udfyldning af spørgeskema, samtale med kursuskrdinatr, el. lign. 9. I hvilken grad vil du sige, at du er tilmeldt kurset af pligt eller af interesse? (Sæt ring m ét tal på skalaen) Udelukkende tilmeldt kurset ud fra en følelse af pligt 0 1 2 3 4 5 6 Udelukkende tilmeldt kurset ud fra interesse eller lyst RespID «respid» Side 5 af 13 Lær at leve med krnisk sygdm 57

Bilag 1: Spørgeskema til tilmeldte kursister Krnisk sygdm i hverdagen 10. Sæt ring m ét tal på skalaen fr hvert af følgende spørgsmål: (1) Hvr meget mener du, man selv kan gøre fr at påvirke de fysiske symptmer af krnisk sygdm i dagligdagen? Man kan ingenting gøre selv 0 1 2 3 4 5 6 Man har selv afgørende indflydelse (2) Hvr meget mener du, man selv kan gøre fr at påvirke de psykiske knsekvenser af krnisk sygdm i dagligdagen? Man kan ingenting gøre selv 0 1 2 3 4 5 6 Man har selv afgørende indflydelse (3) Hvr meget mener du, man selv kan gøre fr at påvirke mulighederne fr at udføre aktiviteter i dagligdagen? Man kan ingenting gøre selv 0 1 2 3 4 5 6 Man har selv afgørende indflydelse Frventninger til Lær at leve med krnisk sygdm 11. Markér, hvrvidt du mener, hvert af følgende udsagn beskriver kursets pbygning. (Marker ét svar fr hvert udsagn): Ja, beskriver kurset (1) Nej, beskriver ikke kurset (2) Ved ikke (9) (1) Det er primært sundhedsprfessinelle, der underviser på kurset (2) Det er primært flk, sm selv har en krnisk sygdm, der underviser på kurset (3) Kurset blander deltagere med mange frskellige krniske sygdmme (4) I begyndelsen af hver kursusgang bliver kursusdeltagerne enige m, hvad dagens sessin skal fkusere på (5) Kurset følger et fast skema, hvr der hver kursusgang er afsat et bestemt tidsinterval til fastlagte emner (6) Kurset veksler mellem struktureret undervisning g fri erfaringsudveksling mellem deltagerne (7) Kurset er en slags gruppeterapi, hvr man får snakket sine plevelser igennem sammen (8) På kurset er der hjemmearbejde, fx øvelser, sm deltagerne skal gennemføre hjemme mellem hver kursusgang (9) På kurset undervises i redskaber såsm frmulering af persnlige målsætninger g mentaltræning RespID «respid» Side 6 af 13 58 Lær at leve med krnisk sygdm

Bilag 1: Spørgeskema til tilmeldte kursister På hvilke mråder vil du gerne udvikle dig? 12. Hvr vigtigt er det fr dig at udvikle dig på følgende mråder? (Marker ét svar fr hvert spørgsmål): Ligegyldigt (1) Lidt vigtigt (2) Frhldsvis vigtigt (3) Meget vigtigt (4) Ved ikke/ Ej relevant (9) (1) At få viden m, hvr jeg kan få hjælpemidler g vejledning til selv at kunne udføre daglige aktiviteter (2) At udvikle sundere madvaner (3) At udvikle en mere fysisk aktiv dagligdag (4) At udvikle sundere vaner mkring alkhl g/eller rygning (5) At få en bedre frståelse af sammenhænge mellem symptmer g deres årsager (6) At blive bedre til at kmmunikere med læger g andre dele af sundhedsvæsenet (7) At blive bedre til at bruge min medicin rigtigt (8) At blive bedre til at håndtere smerter (9) At blive bedre til at håndtere psykiske nedture (10) At blive bedre til at håndtere træthed (11) At blive bedre til at mtivere mig selv (12) At blive bedre til at udtrykke mine behv ver fr familie g venner (13) At sætte mig persnlige mål g føre dem ud i livet (14) At blive bedre til at priritere aktiviteter, der gør mig glad (15) At lære andre mennesker med krniske sygdmme at kende RespID «respid» Side 7 af 13 Lær at leve med krnisk sygdm 59

Bilag 1: Spørgeskema til tilmeldte kursister Kntakt med sundhedsvæsenet 13. Hvr fte gør du følgende, når du går til læge? (Markér ét svar fr hvert udsagn) Aldrig (0) Næsten aldrig (1) Af g til (2) Temmelig fte (3) Meget fte (4) Altid (5) (1) Frbereder en liste med spørgsmål til lægen (2) Stiller spørgsmål til frhld ved din sygdm eller behandling, sm du ikke frstår, til knsultatinen (3) Drøfter persnlige prblemer, sm kan være frbundet med din sygdm 14. Fører du dagbg ver frhld relateret til din sygdm, fx ver symptmer, medicin, mv.? (Markér ét svar) (0) Aldrig (1) Næsten aldrig (2) Af g til (3) Temmelig fte (4) Meget fte (5) Altid Scialt samvær 15. Hvr fte mødes du med familie, venner g/eller bekendte? (Markér ét svar) ( Mødes mfatter persnlig kntakt, ikke telefnkntakt. Familie mfatter her familiemedlemmer, sm du ikke br sammen med) (1) Dagligt eller næsten dagligt (2) 1-2 gange m ugen (3) 1-2 gange m måneden (4) Sjældnere (5) Aldrig (9) Ved ikke 16. Hvis du bliver syg g har brug fr hjælp til praktiske prblemer, kan du da regne med at få hjælp fra andre, sm du ikke br sammen med? (Markér ét svar) (1) Ja, helt sikkert (2) Ja, måske (3) Nej (9) Ved ikke RespID «respid» Side 8 af 13 60 Lær at leve med krnisk sygdm

Bilag 1: Spørgeskema til tilmeldte kursister Scialt samvær, frtsat 17. Sker det ngensinde, at du er alene, selvm du egentlig havde mest lyst til at være sammen med andre? (Markér ét svar) (1) Ja, fte (2) Ja, en gang imellem (3) Ja, men sjældent (4) Nej (9) Ved ikke 18. Har du ngen at tale med, hvis du har prblemer eller har brug fr støtte? (Markér ét svar) (1) Ja, altid (2) Ja, fr det meste (3) Ja, ngen gange (4) Nej, aldrig eller næsten aldrig (9) Ved ikke Fysiske aktiviteter den seneste uge 19. I løbet af den seneste uge, gså selv m det ikke har været en typisk uge fr dig, hvr meget tid har du alt i alt brugt på hver af følgende? (Markér et svar fr hvert spørgsmål) Ingen Tid (0) Mindre end 30 minutter m ugen (1) 30-60 minutter m ugen (2) 1-3 timer m ugen (3) Mere end 3 timer m ugen (4) (1) Stræk- eller styrkeøvelser (fx muskelafspænding, gymnastik, vægte, yga mv.) (2) Gang (fx gåtur, stavgang, gå et ærinde, gå til arbejde) (3) Cykling (fx cykeltur, mtinscykel, sm transprt mv.) (4) Knditinstræning (fx dans, spinning, fdbld, løb mv.) RespID «respid» Side 9 af 13 Lær at leve med krnisk sygdm 61

Bilag 1: Spørgeskema til tilmeldte kursister Rygning 20. Hvr meget ryger du gennemsnitligt m ugen? (Skriv 0, hvis du aldrig ryger) (Skriv antal) (1) Antal cigaretter m ugen (2) Antal cerutter m ugen (3) Antal cigarer m ugen (4) Antal gram pibetbak m ugen Din plevelse af smerter den seneste måned 21. Hvr meget smerte eller krpsligt ubehag har du generelt haft i løbet af den seneste måned? (Markér ét svar) (0) Ingen smerte (1) Meget mild smerte (2) Mild smerte (3) Mderat smerte (4) Svær smerte (5) Meget svær smerte (9) Ved ikke 22. Sæt en ring m det tal på skalaen, der i løbet af den seneste måned bedst beskriver dine smerter eller fysiske ubehag, da det var værst. Ingen smerter 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Så slemt, sm du kan frestille dig 23. Hvr fte har du plevet fysisk ubehag eller smerter i løbet af den seneste måned? (Markér ét svar) (0) Aldrig (1) 1 eller 2 gange (2) Ngle få gange (3) Temmelig fte (4) Meget fte (5) Hver dag eller næsten hver dag (9) Ved ikke RespID «respid» Side 10 af 13 62 Lær at leve med krnisk sygdm

Bilag 1: Spørgeskema til tilmeldte kursister Din plevelse af smerter den seneste måned, frtsat 24. Når du i løbet af den seneste måned plevede smerter eller fysisk ubehag, hvr lang tid varede det da typisk? (Markér ét svar) (0) Havde ingen smerter (1) Ngle få minutter (2) Fra adskillige minutter til en time (3) Adskillige timer (4) 1-2 dage (5) Mere end 2 dage (9) Ved ikke Håndtering af ubehagelige symptmer? 25. Når du føler dig nedtrykt, føler smerter eller plever ubehagelige symptmer, hvr fte gør du følgende? (Markér ét svar fr hvert spørgsmål) Aldrig (0) Af g til (1) Ofte (2) Næsten altid (3) Ved ikke (9) (1) Laver åndedrætsøvelser (2) Tænker psitive tanker (3) Bruger visualisering eller fx frestiller dig, at du er et andet sted (4) Laver hjernegymnastik eller synger sange fr at få dine tanker væk fra ubehaget Energi g træthed den seneste måned 26. Hvr meget af tiden i løbet af den seneste måned... (Markér ét svar fr hvert spørgsmål) På intet tidspunkt (0) Lidt af Tiden (1) Nget af tiden (2) En hel del af tiden (3) Det meste af tiden (4) (1) Havde du verskud af energi? (2) Følte du dig træt? (3) Havde du nk energi til at gøre de ting, du gerne ville? Hele Tiden (5) RespID «respid» Side 11 af 13 Lær at leve med krnisk sygdm 63

Bilag 1: Spørgeskema til tilmeldte kursister Psykiske symptmer den seneste måned 27. Hvr meget af tiden i løbet af den seneste måned... (Markér ét svar fr hvert spørgsmål) På intet tidspunkt (0) Lidt af tiden (1) Nget af tiden (2) En hel del af tiden (3) Det meste af tiden (4) (1) Har du været nedtrykt ver dine helbredsprblemer? (2) Har du været frustreret ver dine helbredsprblemer? (3) Har du været ængstelig fr dit fremtidige helbred? Hele tiden (5) Daglige aktiviteter den seneste måned 28. I løbet af den seneste måned, hvr meget (Markér ét svar fr hvert spørgsmål) Slet ikke (0) Lidt (1) Nget (2) Temmelig meget (3) Næsten fuldstændig (4) (1) Har dit helbred grebet ind i dine nrmale, sciale aktiviteter med familie, venner eller andre? (2) Har dit helbred grebet ind i dine hbbyer eller fritidsaktiviteter? (3) Har dit helbred grebet ind i dine daglige gøremål i hjemmet? (4) Har dit helbred påvirket din evne til at udføre ærinder g indkøb? RespID «respid» Side 12 af 13 64 Lær at leve med krnisk sygdm

Bilag 1: Spørgeskema til tilmeldte kursister Seks spørgsmål til en sidste psummering af din helbredssituatin 29. Hvrdan synes du, dit helbred er alt i alt? (Sæt ring m ét tal på skalaen) Meget dårligt 1 2 3 4 5 6 7 Fremragende 30. Bevægelighed: Markér det udsagn, sm bedst beskriver din sundhedstilstand i dag. (Sæt ét kryds) (1) Jeg har ingen prblemer med at bevæge mig mkring (2) Jeg har ngle prblemer med at gå mkring (3) Jeg er bundet til sengen 31. Persnlig pleje Markér det udsagn, sm bedst beskriver din sundhedstilstand i dag. (Sæt ét kryds) (1) Jeg har ingen prblemer med min persnlige pleje (2) Jeg har ngle prblemer med at vaske mig eller klæde mig på (3) Jeg kan ikke vaske mig eller klæde mig på 32. Sædvanlige aktiviteter (fx husarbejde, familie- eller fritidsaktiviteter, arbejde, studie) Markér det udsagn, sm bedst beskriver din sundhedstilstand i dag. (Sæt ét kryds) (1) Jeg har ingen prblemer med at udføre mine sædvanlige aktiviteter (2) Jeg har ngle prblemer med at udføre mine sædvanlige aktiviteter (3) Jeg kan ikke udføre mine sædvanlige aktiviteter 33. Smerter/ubehag Markér det udsagn, sm bedst beskriver din sundhedstilstand i dag. (Sæt ét kryds) (1) Jeg har ingen smerter eller ubehag (2) Jeg har mderate smerter eller ubehag (3) Jeg har ekstreme smerter eller ubehag 34. Angst/depressin Markér det udsagn, sm bedst beskriver din sundhedstilstand i dag. (Sæt ét kryds) (1) Jeg er ikke ængstelig eller deprimeret (2) Jeg er mderat ængstelig eller deprimeret (3) Jeg er ekstremt ængstelig eller deprimeret Tusind tak fr hjælpen! RespID «respid» Side 13 af 13 Lær at leve med krnisk sygdm 65

Bilag 2: Spørgeskema til gennemførende kursister Nedenstående farvekder angiver prindelsen af spørgsmålene i spørgeskemaet. Farvekderne er ikke inkluderet i de udsendte spørgeskemaer. Grøn farve: angiver egne spørgsmål/skalaer Blå farve: spørgsmål/skalaer fra den danske versættelse af Stanfrd (reference: Patientuddannelse lær at leve med krnisk sygdm Spørgeskema til måling af patientuddannelsens effekt, Kmiteen fr Sundhedsplysning, september 2007) Rød farve: spørgsmål/skalaer er mdificerede (egen versættelse af spørgsmål/skalaer fra det amerikanske spørgeskema eller justeringer af rdlyd i det danske spørgeskema) (referencer: Outcme Measures fr Health Educatin and Other Health Care Interventins, Lrig K et al., Sage Publicatins 1996; Patientuddannelse lær at leve med krnisk sygdm Spørgeskema til måling af patientuddannelsens effekt, Kmiteen fr Sundhedsplysning, september 2007) Gul farve: spørgsmål fra SUSY 2005, Statens Institut fr Flkesundhed (kan dwnlades fra www.si-flkesundhed.dk) Grå farve: EQ-5D spørgsmål fra EurQl Grup (kan rekvireres fra www.eurql.rg) 66 Lær at leve med krnisk sygdm

Bilag 2: Spørgeskema til gennemførende kursister «navn» «vej_nr» «pstnr» «by» «dat_ud» UHN/ABM RespID «respid» Kære «navn», Du mdtager dette brev, frdi du har gennemført kurset Lær at leve med krnisk sygdm. Vi har tidligere spurgt m dine frventninger til kurset. Nu håber vi, du vil frtælle s lidt m, hvad du synes, du rent faktisk har fået ud af kurset. Dine meninger er vigtige! Du kan hjælpe med at frbedre dette tilbud til flk med krnisk sygdm ved at besvare ngle spørgsmål m dit udbytte af kurset g dit helbred. Sm tak fr hjælpen trækker vi igen ld m 5 gavekrt på 500 krner blandt deltagerne. I sidste mbæring var brgere fra Frederiksberg, Skvlunde, Århus, Vdskv g Nykøbing Falster de heldige vindere af gavekrt. Det tager ca. 15-20 minutter at udfylde spørgeskemaet. Skemaet kan udfyldes på t måder: 1. Du kan udfylde det vedlagte spørgeskema g indsende det i svarkuverten. 2. Har du adgang til internettet, kan du udfylde spørgeskemaet på www.datafabrikken.dk. Du vil blive bedt m adgangskden «externke». Du kan gemme dine svar undervejs g gøre skemaet færdigt senere. Du bedes udfylde spørgeskemaet inden d. «dathjem» Dine svar vil blive behandlet frtrligt. Når undersøgelsen er slut, vil dine persnlige data (fx navn g adresse) blive slettet fra vres database. Undersøgelsen fretages af Dansk Sundhedsinstitut fr Kmiteen fr Sundhedsplysning med øknmisk støtte fra TrygFnden. Har du spørgsmål m undersøgelsen, er du velkmmen til at kntakte mig på telefn 3529 8401 eller email abm@dsi.dk. Vi håber, du vil bidrage til undersøgelsen! Med venlig hilsen Anders Marthedal Prjektleder, Cand. Scient. Sc., Scilg Dansk Sundhedsinstitut Dansk Sundhedsinstitut Dampfærgevej 27-29 Pstbks 2595 2100 København Ø DSI Århus: Olf Palmes Allé 15 8200 Århus N Tlf 35 29 84 00 RespID «respid» «dat_ud» Fax 35 Side 29 84 99 1 af 13 Lær at leve med krnisk sygdm 67

Bilag 2: Spørgeskema til gennemførende kursister Spørgeskema vedr. kurset Lær at leve med krnisk sygdm Vi håber, du vil hjælpe med at frbedre kurset Lær at leve med krnisk sygdm ved at frtælle s lidt m din plevelse af kurset g din helbredssituatin. Dine erfaringer g meninger er vigtige! Når du har udfyldt spørgeskemaet, bedes du sende det til Dansk Sundhedsinstitut i den frankerede svarkuvert. Hvis du mangler en kuvert eller har spørgsmål til undersøgelsen, er du meget velkmmen til at kntakte Anders Marthedal på tlf. 3529 8401 eller email abm@dsi.dk. Efter indsendelse vil du deltage i ldtrækningen m 5 gavekrt på 500 krner. Vi takker fr hjælpen! Deltagelse i andre kurser 0. Var du tilmeldt kurset, frdi du (Markér ét svar) (1) Har krnisk sygdm? (2) Har krnisk sygdm g er pårørende til én med krnisk sygdm? (3) Er pårørende til én med krnisk sygdm? I så fald falder du desværre uden fr vres målgruppe i denne undersøgelse. Du behøver ikke besvare flere spørgsmål. Vi vil dg sætte str pris på, at du indsender spørgeskemaet gså med blt dette ene svar. Dermed deltager du gså i ldtrækningen m 5 gavekrt. 1. Har du samtidig med eller efter 'Lær at leve med krnisk sygdm' deltaget i andre kurser, sm var relateret til sygdm? (Marker evt. flere svar) (1) Jeg har ikke deltaget i andre sygdmsrelaterede kurser siden Lær at leve med krnisk sygdm (2) Jeg har deltaget i kursus målrettet mennesker med en bestemt sygdm/diagnse (3) Jeg har deltaget i kursus relateret til helbred g sygdm mere generelt RespID «respid» «dat_ud» Side 2 af 13 68 Lær at leve med krnisk sygdm

Bilag 2: Spørgeskema til gennemførende kursister Udbytte af Lær at leve med krnisk sygdm 2. Hvr str en frskel fr din dagligdag har udbyttet af kurset gjrt? Markér, hvr uenig eller enig du er i hvert af følgende udsagn. (1) Jeg ved mere m, hvr jeg kan få hjælpemidler g vejledning til selv at kunne udføre daglige aktiviteter Meget uenig/lærte intet nyt (1) Nget uenig (2) Hverken uenig eller enig (3) Nget enig (4) Meget enig (5) Ved ikke/ Ej relevant (9) (2) Jeg har udviklet sundere madvaner (3) Jeg har udviklet en mere fysisk aktiv dagligdag (4) Jeg har udviklet sundere vaner mkring alkhl g/eller rygning (5) Jeg har fået en bedre frståelse af sammenhænge mellem symptmer g deres årsager (6) Jeg er blevet bedre til at kmmunikere med læger g andre dele af sundhedsvæsenet (7) Jeg er blevet bedre til at bruge min medicin rigtigt (8) Jeg er blevet bedre til at håndtere smerter (9) Jeg er blevet bedre til at håndtere psykiske nedture (10) Jeg er blevet bedre til at håndtere træthed (11) Jeg er blevet bedre til at mtivere mig selv (12) Jeg er blevet bedre til at udtrykke mine behv ver fr familie g venner (13) Jeg er blevet bedre til at sætte mig persnlige mål g føre dem ud i livet (14) Jeg er blevet bedre til at priritere aktiviteter, der gør mig glad (15) Jeg har lært andre mennesker med krniske sygdmme at kende RespID «respid» «dat_ud» Side 3 af 13 Lær at leve med krnisk sygdm 69

Bilag 2: Spørgeskema til gennemførende kursister Vigtigste g næst-vigtigste udbytte af kurset 3. Hvis du skulle pege på ét mråde, hvad var så det vigtigste udbytte af kurset fr dig persnligt? (Markér kun ét svar) (1) Jeg fik ikke nget særligt ud af kurset (2) Jeg ved mere m, hvr jeg kan få hjælpemidler g vejledning til selv at kunne udføre daglige aktiviteter (3) Jeg har udviklet sundere madvaner (4) Jeg har udviklet en mere fysisk aktiv dagligdag (5) Jeg har udviklet sundere vaner mkring alkhl g/eller rygning (6) Jeg har fået en bedre frståelse af sammenhænge mellem symptmer g deres årsager (7) Jeg er blevet bedre til at kmmunikere med læger g andre dele af sundhedsvæsenet (8) Jeg er blevet bedre til at bruge min medicin rigtigt (9) Jeg er blevet bedre til at håndtere smerter (10) Jeg er blevet bedre til at håndtere psykiske nedture (11) Jeg er blevet bedre til at håndtere træthed (12) Jeg er blevet bedre til at mtivere mig selv (13) Jeg er blevet bedre til at udtrykke mine behv ver fr familie g venner (14) Jeg er blevet bedre til at sætte mig persnlige mål g føre dem ud i livet (15) Jeg er blevet bedre til at priritere aktiviteter, der gør mig glad (16) Jeg har lært andre mennesker med krniske sygdmme at kende (17) Ved ikke 4. Hvis du skulle pege på endnu ét mråde, hvad var så det næst-vigtigste udbytte af kurset fr dig persnligt? (Markér kun ét svar) (1) Jeg fik ikke nget særligt ud af kurset (2) Jeg ved mere m, hvr jeg kan få hjælpemidler g vejledning til selv at kunne udføre daglige aktiviteter (3) Jeg har udviklet sundere madvaner (4) Jeg har udviklet en mere fysisk aktiv dagligdag (5) Jeg har udviklet sundere vaner mkring alkhl g/eller rygning (6) Jeg har fået en bedre frståelse af sammenhænge mellem symptmer g deres årsager (7) Jeg er blevet bedre til at kmmunikere med læger g andre dele af sundhedsvæsenet (8) Jeg er blevet bedre til at bruge min medicin rigtigt (9) Jeg er blevet bedre til at håndtere smerter (10) Jeg er blevet bedre til at håndtere psykiske nedture (11) Jeg er blevet bedre til at håndtere træthed (12) Jeg er blevet bedre til at mtivere mig selv (13) Jeg er blevet bedre til at udtrykke mine behv ver fr familie g venner (14) Jeg er blevet bedre til at sætte mig persnlige mål g føre dem ud i livet (15) Jeg er blevet bedre til at priritere aktiviteter, der gør mig glad (16) Jeg har lært andre mennesker med krniske sygdmme at kende (17) Ved ikke RespID «respid» «dat_ud» Side 4 af 13 70 Lær at leve med krnisk sygdm

Bilag 2: Spørgeskema til gennemførende kursister Kurset set i tilbageblik 5. I hvr høj grad er du uenig eller enig i følgende udsagn m kurset? (Markér et svar fr hvert udsagn) Meget uenig (1) Nget uenig (2) Hverken uenig eller enig (3) Nget enig (4) Meget enig (5) Ved ikke (9) (1) Kurset levede p til mine frventninger (2) Jeg savnede sundhedsfaglige undervisere, fx læger eller sygeplejersker (3) Kurset gav mig ny viden (4) Mængden af infrmatin på kurset var fr vervældende (5) Kurset gav mig nye redskaber eller færdigheder (6) Kursets metder, fx handleplaner g tankens kraft, tiltalte mig ikke (7) Jeg havde fr lidt til fælles med de andre deltageres sygdmme g/eller prblemer (8) Jeg følte mig tilpas i gruppen (9) Der var fr lidt mulighed fr at tale sammen (10) De enkelte kursusgange var af en passende længde (11) Frløbet ver 6 uger var af en passende længde (12) Jeg brød mig ikke m hjemmearbejdet (13) Det har været tiden g kræfterne værd at deltage i kurset (14) Indhldet i kurset var meget relevant fr min situatin (15) Kurset har gjrt en frskel fr min dagligdag (16) Jeg ville anbefale kurset til andre mennesker med krnisk sygdm RespID «respid» «dat_ud» Side 5 af 13 Lær at leve med krnisk sygdm 71

Bilag 2: Spørgeskema til gennemførende kursister Kurset set i tilbageblik, frtsat 6. Siden kursets afslutning, hvr fte har du da... (Markér ét svar fr hvert spørgsmål) Aldrig (0) Sjældent (1) En gang imellem (2) Regelmæssigt (3) (1) Brugt handleplaner i dagligdagen? (2) Været i kntakt med flk, sm du mødte på kurset? Krnisk sygdm i hverdagen 7. Sæt ring m ét tal på skalaen fr hvert af følgende spørgsmål: (1) Hvr meget mener du, man selv kan gøre fr at påvirke de fysiske symptmer af krnisk sygdm i dagligdagen? Man kan ingenting gøre selv 0 1 2 3 4 5 6 Man har selv afgørende indflydelse (2) Hvr meget mener du, man selv kan gøre fr at påvirke de psykiske knsekvenser af krnisk sygdm i dagligdagen? Man kan ingenting gøre selv 0 1 2 3 4 5 6 Man har selv afgørende indflydelse (3) Hvr meget mener du, man selv kan gøre fr at påvirke mulighederne fr at udføre aktiviteter i dagligdagen? Man kan ingenting gøre selv 0 1 2 3 4 5 6 Man har selv afgørende indflydelse RespID «respid» «dat_ud» Side 6 af 13 72 Lær at leve med krnisk sygdm

Bilag 2: Spørgeskema til gennemførende kursister Kntakt med sundhedsvæsenet 8. Har du siden Lær at leve med krnisk sygdm været ved lægen eller på sygehuset? (0) Nej (1) Ja 9. Hvr fte gør du følgende, når du går til læge? (Markér ét svar fr hvert udsagn) Aldrig (0) Næsten aldrig (1) Af g til (2) Temmelig fte (3) Meget fte (4) Altid (5) (1) Frbereder en liste med spørgsmål til lægen (2) Stiller spørgsmål til frhld ved din sygdm eller behandling, sm du ikke frstår, til knsultatinen (3) Drøfter persnlige prblemer, sm kan være frbundet med din sygdm 10. Fører du dagbg ver frhld relateret til din sygdm, fx ver symptmer, medicin, mv.? (Markér ét svar) (0) Aldrig (1) Næsten aldrig (2) Af g til (3) Temmelig fte (4) Meget fte (5) Altid RespID «respid» «dat_ud» Side 7 af 13 Lær at leve med krnisk sygdm 73

Bilag 2: Spørgeskema til gennemførende kursister Scialt samvær 11. Hvr fte mødes du med familie, venner g/eller bekendte? (Markér ét svar) ( Mødes mfatter persnlig kntakt, ikke telefnkntakt. Familie mfatter her familiemedlemmer, sm du ikke br sammen med) (1) Dagligt eller næsten dagligt (2) 1-2 gange m ugen (3) 1-2 gange m måneden (4) Sjældnere (5) Aldrig (9) Ved ikke 12. Hvis du bliver syg g har brug fr hjælp til praktiske prblemer, kan du da regne med at få hjælp fra andre, sm du ikke br sammen med? (Markér ét svar) (1) Ja, helt sikkert (2) Ja, måske (3) Nej (9) Ved ikke 13. Sker det ngensinde, at du er alene, selv m du egentlig havde mest lyst til at være sammen med andre? (Markér ét svar) (1) Ja, fte (2) Ja, en gang imellem (3) Ja, men sjældent (4) Nej (9) Ved ikke 14. Har du ngen at tale med, hvis du har prblemer eller har brug fr støtte? (Markér ét svar) (1) Ja, altid (2) Ja, fr det meste (3) Ja, ngen gange (4) Nej, aldrig eller næsten aldrig (9) Ved ikke RespID «respid» «dat_ud» Side 8 af 13 74 Lær at leve med krnisk sygdm

Bilag 2: Spørgeskema til gennemførende kursister Fysiske aktiviteter den seneste uge 15. I løbet af den seneste uge, gså selv m det ikke har været en typisk uge fr dig, hvr meget tid har du alt i alt brugt på hver af følgende? (Markér et svar fr hvert spørgsmål) Ingen tid (0) Mindre end 30 minutter m ugen (1) 30-60 minutter m ugen (2) 1-3 timer m ugen (3) Mere end 3 timer m ugen (4) (1) Stræk- eller styrkeøvelser (fx muskelafspænding, gymnastik, vægte, yga mv.) (2) Gang (fx gåtur, stavgang, gå et ærinde, gå til arbejde) (3) Cykling (fx cykeltur, mtinscykel, sm transprt mv.) (4) Knditinstræning (fx dans, spinning, fdbld, løb mv.) Rygning 16. Hvr meget ryger du gennemsnitligt m ugen? (Skriv 0, hvis du aldrig ryger) (Skriv antal) (1) Antal cigaretter m ugen (2) Antal cerutter m ugen (3) Antal cigarer m ugen (4) Antal gram pibetbak m ugen RespID «respid» «dat_ud» Side 9 af 13 Lær at leve med krnisk sygdm 75

Bilag 2: Spørgeskema til gennemførende kursister Din plevelse af smerter den seneste måned 17. Hvr meget smerte eller krpsligt ubehag har du generelt haft i løbet af den seneste måned? (Markér ét svar) (0) Ingen smerte (1) Meget mild smerte (2) Mild smerte (3) Mderat smerte (4) Svær smerte (5) Meget svær smerte (9) Ved ikke 18. Sæt en ring m det tal på skalaen, der i løbet af den seneste måned bedst beskriver dine smerter eller fysiske ubehag, da det var værst. Ingen smerter 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Så slemt, sm du kan frestille dig 19. Hvr fte har du plevet fysisk ubehag eller smerter i løbet af den seneste måned? (Markér ét svar) (0) Aldrig (1) 1 eller 2 gange (2) Ngle få gange (3) Temmelig fte (4) Meget fte (5) Hver dag eller næsten hver dag (9) Ved ikke 20. Når du i løbet af den seneste måned plevede smerter eller fysisk ubehag, hvr lang tid varede det da typisk? (Markér ét svar) (0) Havde ingen smerter (1) Ngle få minutter (2) Fra adskillige minutter til en time (3) Adskillige timer (4) 1-2 dage (5) Mere end 2 dage (9) Ved ikke RespID «respid» «dat_ud» Side 10 af 13 76 Lær at leve med krnisk sygdm

Bilag 2: Spørgeskema til gennemførende kursister Håndtering af ubehagelige symptmer 21. Når du føler dig nedtrykt, føler smerter eller plever ubehagelige symptmer, hvr fte gør du følgende? (Markér ét svar fr hvert udsagn) Aldrig (0) Af g til (1) Ofte (2) Næsten altid (3) Ved ikke (9) (1) Laver åndedrætsøvelser (2) Tænker psitive tanker (3) Bruger visualisering eller fx frestiller dig, at du er et andet sted (4) Laver hjernegymnastik eller synger sange fr at få dine tanker væk fra ubehaget Energi g træthed den seneste måned 22. Hvr meget af tiden i løbet af den seneste måned... (Markér ét svar fr hvert spørgsmål) På intet tidspunkt (0) Lidt af tiden (1) Nget af tiden (2) En hel del af tiden (3) Det meste af tiden (4) (1) Havde du verskud af energi? (2) Følte du dig træt? (3) Havde du nk energi til at gøre de ting, du gerne ville? Hele tiden (5) RespID «respid» «dat_ud» Side 11 af 13 Lær at leve med krnisk sygdm 77

Bilag 2: Spørgeskema til gennemførende kursister Psykiske symptmer den seneste måned 23. Hvr meget af tiden i løbet af den seneste måned... (Markér ét svar fr hvert spørgsmål) På intet tidspunkt (0) Lidt af tiden (1) Nget af tiden (2) En hel del af tiden (3) Det meste af tiden (4) (1) Har du været nedtrykt ver dine helbredsprblemer? (2) Har du været frustreret ver dine helbredsprblemer? (3) Har du været ængstelig fr dit fremtidige helbred? Hele tiden (5) Daglige aktiviteter den seneste måned 24. I løbet af den seneste måned, hvr meget (Markér ét svar fr hvert spørgsmål) (1) Har dit helbred grebet ind i dine nrmale, sciale aktiviteter med familie, venner eller andre? Slet ikke (0) Lidt (1) Nget (2) Temmelig meget (3) Næsten fuldstændig (4) (2) Har dit helbred grebet ind i dine hbbyer eller fritidsaktiviteter? (3) Har dit helbred grebet ind i dine daglige gøremål i hjemmet? (4) Har dit helbred påvirket din evne til at udføre ærinder g indkøb? RespID «respid» «dat_ud» Side 12 af 13 78 Lær at leve med krnisk sygdm

Bilag 2: Spørgeskema til gennemførende kursister Seks spørgsmål til en sidste psummering af din helbredssituatin 25. Hvrdan synes du, dit helbred er alt i alt? (Sæt ring m ét tal på skalaen) Meget dårligt 1 2 3 4 5 6 7 Fremragende 26. Bevægelighed Markér det udsagn, sm bedst beskriver din sundhedstilstand i dag. (Sæt ét kryds) (1) Jeg har ingen prblemer med at bevæge mig mkring (2) Jeg har ngle prblemer med at gå mkring (3) Jeg er bundet til sengen 27. Persnlig pleje Markér det udsagn, sm bedst beskriver din sundhedstilstand i dag. (Sæt ét kryds) (1) Jeg har ingen prblemer med min persnlige pleje (2) Jeg har ngle prblemer med at vaske mig eller klæde mig på (3) Jeg kan ikke vaske mig eller klæde mig på 28. Sædvanlige aktiviteter (fx husarbejde, familie- eller fritidsaktiviteter, arbejde, studie) Markér det udsagn, sm bedst beskriver din sundhedstilstand i dag. (Sæt ét kryds) (1) Jeg har ingen prblemer med at udføre mine sædvanlige aktiviteter (2) Jeg har ngle prblemer med at udføre mine sædvanlige aktiviteter (3) Jeg kan ikke udføre mine sædvanlige aktiviteter 29. Smerter/ubehag Markér det udsagn, sm bedst beskriver din sundhedstilstand i dag. (Sæt ét kryds) (1) Jeg har ingen smerter eller ubehag (2) Jeg har mderate smerter eller ubehag (3) Jeg har ekstreme smerter eller ubehag 30. Angst/depressin Markér det udsagn, sm bedst beskriver din sundhedstilstand i dag. (Sæt ét kryds) (1) Jeg er ikke ængstelig eller deprimeret (2) Jeg er mderat ængstelig eller deprimeret (3) Jeg er ekstremt ængstelig eller deprimeret Tusind tak fr hjælpen! RespID «respid» «dat_ud» Side 13 af 13 Lær at leve med krnisk sygdm 79

Bilag 3: Spørgeskema til frafaldne kursister Nedenstående farvekder angiver prindelsen af spørgsmålene i spørgeskemaet. Farvekderne er ikke inkluderet i de udsendte spørgeskemaer. Grøn farve: angiver egne spørgsmål/skalaer Blå farve: spørgsmål/skalaer fra den danske versættelse af Stanfrd (reference: Patientuddannelse lær at leve med krnisk sygdm Spørgeskema til måling af patientuddannelsens effekt, Kmiteen fr Sundhedsplysning, september 2007) Rød farve: spørgsmål/skalaer er mdificerede (egen versættelse af spørgsmål/skalaer fra det amerikanske spørgeskema eller justeringer af rdlyd i det danske spørgeskema) (referencer: Outcme Measures fr Health Educatin and Other Health Care Interventins, Lrig K et al., Sage Publicatins 1996; Patientuddannelse lær at leve med krnisk sygdm Spørgeskema til måling af patientuddannelsens effekt, Kmiteen fr Sundhedsplysning, september 2007) Gul farve: spørgsmål fra SUSY 2005, Statens Institut fr Flkesundhed (kan dwnlades fra www.si-flkesundhed.dk) Grå farve: EQ-5D spørgsmål fra EurQl Grup (kan rekvireres fra www.eurql.rg) 80 Lær at leve med krnisk sygdm

Bilag 3: Spørgeskema til frafaldne kursister «navn» «vej_nr» «pstnr» «by» «dat_ud» UHN/ABM RespID «respid» Kære «navn», Du mdtager dette brev, frdi du har været tilmeldt kurset Lær at leve med krnisk sygdm. Vi har tidligere spurgt m dine frventninger til kurset. Nu håber vi, du vil frtælle s lidt m, hvrfr du valgte ikke at deltage i alle kursusgange. Dine meninger er vigtige! Du kan hjælpe med at frbedre dette tilbud til flk med krnisk sygdm ved at besvare ngle spørgsmål m dit indtryk af kurset g dit helbred. Sm tak fr hjælpen trækker vi igen ld m 5 gavekrt på 500 krner blandt deltagerne i undersøgelsen. I sidste mbæring var brgere fra Frederiksberg, Skvlunde, Århus, Vdskv g Nykøbing Falster de heldige vindere af gavekrt. Det tager ca. 15-20 minutter at udfylde spørgeskemaet. Skemaet kan udfyldes på t måder: 1. Du kan udfylde det vedlagte spørgeskema g indsende det i svarkuverten. 2. Har du adgang til internettet, kan du udfylde spørgeskemaet på www.datafabrikken.dk. Du vil blive bedt m adgangskden «externke». Du kan gemme dine svar undervejs g gøre skemaet færdigt senere. Du bedes udfylde spørgeskemaet inden d. «dathjem». Dine svar vil blive behandlet frtrligt. Når undersøgelsen er slut, vil dine persnlige data (fx navn g adresse) blive slettet fra vres database. Undersøgelsen er gdkendt af Datatilsynet. Undersøgelsen fretages af Dansk Sundhedsinstitut fr Kmiteen fr Sundhedsplysning med øknmisk støtte fra TrygFnden. Har du spørgsmål m undersøgelsen, er du velkmmen til at kntakte mig på telefn 3529 8401 eller email abm@dsi.dk. Vi håber, du vil bidrage til undersøgelsen! Med venlig hilsen Anders Marthedal Prjektleder. Cand. Scient. Sc., Scilg Dansk Sundhedsinstitut Dansk Sundhedsinstitut Dampfærgevej 27-29 Pstbks 2595 2100 København Ø DSI Århus: Olf Palmes Allé 15 8200 Århus N RespID «respid» «dat_ud» Side 1 af 12 Tlf 35 29 84 00 Fax 35 29 84 99 Lær at leve med krnisk sygdm 81

Bilag 3: Spørgeskema til frafaldne kursister Spørgeskema vedr. kurset Lær at leve med krnisk sygdm Vi håber, du vil hjælpe med at frbedre kurset Lær at leve med krnisk sygdm ved at frtælle s lidt m din plevelse af kurset g din helbredssituatin. Dine erfaringer g meninger er vigtige! Når du har udfyldt spørgeskemaet, bedes du sende det til Dansk Sundhedsinstitut i den frankerede svarkuvert. Hvis du mangler en kuvert eller har spørgsmål til undersøgelsen, er du meget velkmmen til at kntakte Anders Marthedal på tlf. 35298401 eller email abm@dsi.dk Efter indsendelse vil du deltage i ldtrækningen m 5 gavekrt på 500 krner. Vi takker fr hjælpen! Deltagelse i andre kurser 0. Var du tilmeldt kurset, frdi du (Markér ét svar) (1) Har krnisk sygdm? (2) Har krnisk sygdm g er pårørende til én med krnisk sygdm? (3) Er pårørende til én med krnisk sygdm? I så fald falder du desværre uden fr vres målgruppe i denne undersøgelse. Du behøver ikke besvare flere spørgsmål. Vi vil dg sætte str pris på, at du indsender spørgeskemaet gså med blt dette ene svar. Dermed deltager du gså i ldtrækningen m 5 gavekrt. 1. Har du samtidig med eller efter 'Lær at leve med krnisk sygdm' deltaget i andre kurser, sm var relateret til sygdm? (Marker evt. flere svar) (1) Jeg har ikke deltaget i andre sygdmsrelaterede kurser siden Lær at leve med krnisk sygdm (2) Jeg har deltaget i kursus målrettet mennesker med en bestemt sygdm/diagnse (3) Jeg har deltaget i kursus relateret til helbred g sygdm mere generelt RespID «respid» «dat_ud» Side 2 af 12 82 Lær at leve med krnisk sygdm

Bilag 3: Spørgeskema til frafaldne kursister Udbytte af Lær at leve med krnisk sygdm 2. Hvr str en frskel fr din dagligdag har udbyttet af kurset gjrt? Markér, hvr uenig eller enig du er i hvert af følgende udsagn. (1) Jeg ved mere m, hvr jeg kan få hjælpemidler g vejledning til selv at kunne udføre daglige aktiviteter Meget uenig/lærte intet nyt (1) Nget uenig (2) Hverken uenig eller enig (3) Nget enig (4) Meget enig (5) Ved ikke/ Ej relevant (9) (2) Jeg har udviklet sundere madvaner (3) Jeg har udviklet en mere fysisk aktiv dagligdag (4) Jeg har udviklet sundere vaner mkring alkhl g/eller rygning (5) Jeg har fået en bedre frståelse af sammenhænge mellem symptmer g deres årsager (6) Jeg er blevet bedre til at kmmunikere med læger g andre dele af sundhedsvæsenet (7) Jeg er blevet bedre til at bruge min medicin rigtigt (8) Jeg er blevet bedre til at håndtere smerter (9) Jeg er blevet bedre til at håndtere psykiske nedture (10) Jeg er blevet bedre til at håndtere træthed (11) Jeg er blevet bedre til at mtivere mig selv (12) Jeg er blevet bedre til at udtrykke mine behv ver fr familie g venner (13) Jeg er blevet bedre til at sætte mig persnlige mål g føre dem ud i livet (14) Jeg er blevet bedre til at priritere aktiviteter, der gør mig glad (15) Jeg har lært andre mennesker med krniske sygdmme at kende RespID «respid» «dat_ud» Side 3 af 13 Lær at leve med krnisk sygdm 83

Bilag 3: Spørgeskema til frafaldne kursister Udbytte af Lær at leve med krnisk sygdm, frtsat 3. Alt i alt, hvr str en frskel fr din dagligdag har udbyttet af din kursusdeltagelse gjrt? (Markér ét svar) Ingen frskel (1) Lille frskel (2) Ngen frskel (3) Str frskel (4) Ved ikke (9) I hvr høj grad er du uenig eller enig i følgende udsagn? (Markér ét svar fr hvert udsagn) Meget uenig (1) Nget uenig (2) Hverken uenig eller enig (3) Nget enig (4) Meget enig (5) Ved ikke (9) 4. Jeg ville anbefale kurset til andre mennesker med krnisk sygdm 5. Jeg kunne selv verveje at tilmelde mig kurset igen en anden gang Spørgeskemaet frtsætter på næste side. RespID «respid» «dat_ud» Side 4 af 12 84 Lær at leve med krnisk sygdm

Bilag 3: Spørgeskema til frafaldne kursister Grunde til fravær fra Lær at leve med krnisk sygdm 6. Hvr vigtige var de følgende grunde fr, at du ikke deltg i alle kursusgange? (Markér et svar fr hvert udsagn) Ingen betydning (1) Lille betydning (2) Ngen betydning (3) Str betydning (4) Ved ikke/ Ej relevant (1) Sygdm frhindrede mig i at deltage (2) Jeg havde ikke tid (3) Kurset levede ikke p til mine frventninger (9) (4) Jeg savnede sundhedsfaglige undervisere, fx læger eller sygeplejersker (5) Kurset gav mig ingen ny viden (6) Mængden af infrmatin på kurset var fr vervældende (7) Kurset gav mig ingen nye redskaber eller færdigheder (8) Kursets metder, fx handleplaner g tankens kraft, tiltalte mig ikke (9) Kursusindhldet passede ikke til min situatin (10) Jeg havde fr lidt til fælles med de andre deltageres sygdmme g/eller prblemer (11) Jeg følte mig ikke tilpas i gruppen (12) Der var fr lidt mulighed fr at tale sammen (13) Jeg havde ingen transprtmulighed (14) De enkelte kursusgange g/eller frløbet ver 6 uger var fr langt (15) Jeg brød mig ikke m hjemmearbejdet (16) Andre grunde, angiv: RespID «respid» «dat_ud» Side 5 af 12 Lær at leve med krnisk sygdm 85

Bilag 3: Spørgeskema til frafaldne kursister Krnisk sygdm i hverdagen 7. Sæt ring m ét tal på skalaen fr hvert af følgende spørgsmål: (1) Hvr meget mener du, man selv kan gøre fr at påvirke de fysiske symptmer af krnisk sygdm i dagligdagen? Man kan ingenting gøre selv 0 1 2 3 4 5 6 Man har selv afgørende indflydelse (2) Hvr meget mener du, man selv kan gøre fr at påvirke de psykiske knsekvenser af krnisk sygdm i dagligdagen? Man kan ingenting gøre selv 0 1 2 3 4 5 6 Man har selv afgørende indflydelse (3) Hvr meget mener du, man selv kan gøre fr at påvirke mulighederne fr at udføre aktiviteter i dagligdagen? Man kan ingenting gøre selv 0 1 2 3 4 5 6 Man har selv afgørende indflydelse Kntakt med sundhedsvæsenet 8. Har du siden Lær at leve med krnisk sygdm været ved lægen eller på sygehuset? (0) Nej (1) Ja 9. Hvr fte gør du følgende, når du går til læge? (Markér ét svar fr hvert udsagn) Aldrig (0) Næsten aldrig (1) Af g til (2) Temmelig fte (3) Meget fte (4) Altid (5) (1) Frbereder en liste med spørgsmål til lægen (2) Stiller spørgsmål til frhld ved din sygdm eller behandling, sm du ikke frstår, til knsultatinen (3) Drøfter persnlige prblemer, sm kan være frbundet med din sygdm 10. Fører du dagbg ver frhld relateret til din sygdm, fx ver symptmer, medicin, mv.? (Markér ét svar) (0) Aldrig (1) Næsten aldrig (2) Af g til (3) Temmelig fte (4) Meget fte (5) Altid RespID «respid» «dat_ud» Side 6 af 12 86 Lær at leve med krnisk sygdm

Bilag 3: Spørgeskema til frafaldne kursister Scialt samvær 11. Hvr fte mødes du med familie, venner g/eller bekendte? (Markér ét svar) ( Mødes mfatter persnlig kntakt, ikke telefnkntakt. Familie mfatter her familiemedlemmer, sm du ikke br sammen med) (1) Dagligt eller næsten dagligt (2) 1-2 gange m ugen (3) 1-2 gange m måneden (4) Sjældnere (5) Aldrig (9) Ved ikke 12. Hvis du bliver syg g har brug fr hjælp til praktiske prblemer, kan du da regne med at få hjælp fra andre, sm du ikke br sammen med? (Markér ét svar) (1) Ja, helt sikkert (2) Ja, måske (3) Nej (9) Ved ikke 13. Sker det ngensinde, at du er alene, selv m du egentlig havde mest lyst til at være sammen med andre? (Markér ét svar) (1) Ja, fte (2) Ja, en gang imellem (3) Ja, men sjældent (4) Nej (9) Ved ikke 14. Har du ngen at tale med, hvis du har prblemer eller har brug fr støtte? (Markér ét svar) (1) Ja, altid (2) Ja, fr det meste (3) Ja, ngen gange (4) Nej, aldrig eller næsten aldrig (9) Ved ikke RespID «respid» «dat_ud» Side 7 af 12 Lær at leve med krnisk sygdm 87

Bilag 3: Spørgeskema til frafaldne kursister Fysiske aktiviteter den seneste uge 15. I løbet af den seneste uge, gså selv m det ikke har været en typisk uge fr dig, hvr meget tid har du alt i alt brugt på hver af følgende? (Markér et svar fr hvert spørgsmål) Ingen tid (0) Mindre end 30 minutter m ugen (1) 30-60 minutter m ugen (2) 1-3 timer m ugen (3) Mere end 3 timer m ugen (4) (1) Stræk- eller styrkeøvelser (fx muskelafspænding, gymnastik, vægte, yga mv.) (2) Gang (fx gåtur, stavgang, gå et ærinde, gå til arbejde) (3) Cykling (fx cykeltur, mtinscykel, sm transprt mv.) (4) Knditinstræning (fx dans, spinning, fdbld, løb mv.) Rygning 16. Hvr meget ryger du gennemsnitligt m ugen? (Skriv 0, hvis du aldrig ryger) (Skriv antal) (1) Antal cigaretter m ugen (2) Antal cerutter m ugen (3) Antal cigarer m ugen (4) Antal gram pibetbak m ugen RespID «respid» «dat_ud» Side 8 af 12 88 Lær at leve med krnisk sygdm

Bilag 3: Spørgeskema til frafaldne kursister Din plevelse af smerter den seneste måned 17. Hvr meget smerte eller krpsligt ubehag har du generelt haft i løbet af den seneste måned? (Markér ét svar) (0) Ingen smerte (1) Meget mild smerte (2) Mild smerte (3) Mderat smerte (4) Svær smerte (5) Meget svær smerte (9) Ved ikke 18. Sæt en ring m det tal på skalaen, der i løbet af den seneste måned bedst beskriver dine smerter eller fysiske ubehag, da det var værst. Ingen smerter 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Så slemt, sm du kan frestille dig 19. Hvr fte har du plevet fysisk ubehag eller smerter i løbet af den seneste måned? (Markér ét svar) (0) Aldrig (1) 1 eller 2 gange (2) Ngle få gange (3) Temmelig fte (4) Meget fte (5) Hver dag eller næsten hver dag (9) Ved ikke 20. Når du i løbet af den seneste måned plevede smerter eller fysisk ubehag, hvr lang tid varede det da typisk? (Markér ét svar) (0) Havde ingen smerter (1) Ngle få minutter (2) Fra adskillige minutter til en time (3) Adskillige timer (4) 1-2 dage (5) Mere end 2 dage (9) Ved ikke RespID «respid» «dat_ud» Side 9 af 12 Lær at leve med krnisk sygdm 89

Bilag 3: Spørgeskema til frafaldne kursister Håndtering af ubehagelige symptmer 21. Når du føler dig nedtrykt, føler smerter eller plever ubehagelige symptmer, hvr fte gør du følgende? (Markér ét svar fr hvert udsagn) Aldrig (0) Af g til (1) Ofte (2) Næsten altid (3) Ved ikke (9) (1) Laver åndedrætsøvelser (2) Tænker psitive tanker (3) Bruger visualisering eller fx frestiller dig, at du er et andet sted (4) Laver hjernegymnastik eller synger sange fr at få dine tanker væk fra ubehaget Energi g træthed den seneste måned 22. Hvr meget af tiden i løbet af den seneste måned... (Markér ét svar fr hvert spørgsmål) På intet tidspunkt (0) Lidt af tiden (1) Nget af tiden (2) En hel del af tiden (3) Det meste af tiden (4) (1) Havde du verskud af energi? (2) Følte du dig træt? (3) Havde du nk energi til at gøre de ting, du gerne ville? Hele tiden (5) RespID «respid» «dat_ud» Side 10 af 12 90 Lær at leve med krnisk sygdm

Bilag 3: Spørgeskema til frafaldne kursister Psykiske symptmer den seneste måned 23. Hvr meget af tiden i løbet af den seneste måned... (Markér ét svar fr hvert spørgsmål) På intet tidspunkt (0) Lidt af tiden (1) Nget af tiden (2) En hel del af tiden (3) Det meste af tiden (4) (1) Har du været nedtrykt ver dine helbredsprblemer? (2) Har du været frustreret ver dine helbredsprblemer? (3) Har du været ængstelig fr dit fremtidige helbred? Hele tiden (5) Daglige aktiviteter den seneste måned 24. I løbet af den seneste måned, hvr meget (Markér ét svar fr hvert spørgsmål) (1) Har dit helbred grebet ind i dine nrmale, sciale aktiviteter med familie, venner eller andre? Slet ikke (0) Lidt (1) Nget (2) Temmelig meget (3) Næsten fuldstændig (4) (2) Har dit helbred grebet ind i dine hbbyer eller fritidsaktiviteter? (3) Har dit helbred grebet ind i dine daglige gøremål i hjemmet? (4) Har dit helbred påvirket din evne til at udføre ærinder g indkøb? RespID «respid» «dat_ud» Side 11 af 12 Lær at leve med krnisk sygdm 91

Bilag 3: Spørgeskema til frafaldne kursister Seks spørgsmål til en sidste psummering af din helbredssituatin 25. Hvrdan synes du, dit helbred er alt i alt? (Sæt ring m ét tal på skalaen) Meget dårligt 1 2 3 4 5 6 7 Fremragende 26. Bevægelighed Markér det udsagn, sm bedst beskriver din sundhedstilstand i dag. (Sæt ét kryds) (1) Jeg har ingen prblemer med at bevæge mig mkring (2) Jeg har ngle prblemer med at gå mkring (3) Jeg er bundet til sengen 27. Persnlig pleje Markér det udsagn, sm bedst beskriver din sundhedstilstand i dag. (Sæt ét kryds) (1) Jeg har ingen prblemer med min persnlige pleje (2) Jeg har ngle prblemer med at vaske mig eller klæde mig på (3) Jeg kan ikke vaske mig eller klæde mig på 28. Sædvanlige aktiviteter (fx husarbejde, familie- eller fritidsaktiviteter, arbejde, studie) Markér det udsagn, sm bedst beskriver din sundhedstilstand i dag. (Sæt ét kryds) (1) Jeg har ingen prblemer med at udføre mine sædvanlige aktiviteter (2) Jeg har ngle prblemer med at udføre mine sædvanlige aktiviteter (3) Jeg kan ikke udføre mine sædvanlige aktiviteter 29. Smerter/ubehag Markér det udsagn, sm bedst beskriver din sundhedstilstand i dag. (Sæt ét kryds) (1) Jeg har ingen smerter eller ubehag (2) Jeg har mderate smerter eller ubehag (3) Jeg har ekstreme smerter eller ubehag 30. Angst/depressin Markér det udsagn, sm bedst beskriver din sundhedstilstand i dag. (Sæt ét kryds) (1) Jeg er ikke ængstelig eller deprimeret (2) Jeg er mderat ængstelig eller deprimeret (3) Jeg er ekstremt ængstelig eller deprimeret Tusind tak fr hjælpen! RespID «respid» «dat_ud» Side 12 af 12 92 Lær at leve med krnisk sygdm

Bilag 4: Interviewguide til fkusgruppeinterview med gennemførende kursister Selvplevet udbytte Kan I beskrive, hvad I har fået ud af kurset? Hvad har I taget med hjem? Har I ændret på ngle vaner? Hvrdan/beskriv. (hjælpespørgsmål) Har I ændret hldning til nget? På hvilken måde? (hjælpespørgsmål) Har i - udver de ting vi netp har talt m - på grund af kurset ændret nget i frhld til Beskriv Jeres vaner mkring kst? Jeres daglige aktiviteter? Mtin g fysisk aktivitet? Jeres vaner mkring alkhl g rygning? Jeres syn på sammenhænge mellem symptmer g deres årsager? Jeres brug af medicin? Jeres kmmunikatin med Jeres læge eller andre dele af sundhedsvæsenet? Hvrdan I håndterer smerter? Hvrdan I håndterer psykiske nedture? Hvrdan I håndterer træthed? Hvrdan I mtiverer Jer selv? Hvrdan I udtrykker behv verfr familie g venner? At sætte persnlige mål g føre dem ud i livet? At priritere aktiviteter, der gør Jer glade? At lære andre mennesker med krniske sygdmme at kende? Hvis I skulle priritere mellem de ting vi har talt m, hvad har da været det vigtigste g næstvigtigste, I har fået ud af kurset? Andre kmmentarer/input mkring hvad I har fået ud af at være med på kurset? Oplevelse af rekrutteringen til kurset Hvrdan blev I pmærksmme på kurset? Var det jeres egen idé at melde jer til kurset, eller var det på pfrdring fra andre? Blev I infrmeret m kurset, inden I startede på det? (/Hvad vidste I m kurset før I startede på det?) Hvr fik I infrmatinen fra? Hvilken infrmatin fik I? Svarede infrmatinen m hvrdan man arbejdede på kurset g hvad man arbejdede med til Jeres plevelse af kurset? Set i tilbageblik, er I da alt i alt tilfreds med den infrmatin I fik m kurset, før I startede på det? Var der ting, I gerne ville have været infrmeret m, men ikke blev infrmeret m? Var der ting, sm set i tilbageblik var verflødige at blive infrmeret m? Øvrige kmmentarer/synspunkter? Lær at leve med krnisk sygdm 93

Bilag 4: Interviewguide til fkusgruppeinterview med gennemførende kursister Synes I den måde man har reklameret fr g infrmeret m kurset kunne gribes anderledes eller bedre an? Hvad ville I gøre fr at reklamere fr g infrmere m kurset? Hvilke kanaler ville I bruge til at reklamere fr g infrmere m kurset? Er der særlige frhld, man skal være pmærksm på? Fx ift. at nå ud med infrmatinen m kurset til bestemte grupper af krnikere, aldersgrupper, køn eller lignende? Havde I negative plevelser i frbindelse med den reklame fr g infrmatin m kurset i eventuelt stødte på? Havde I psitive plevelser i frbindelse med den reklame fr g infrmatin m kurset i eventuelt stødte på? Andre kmmentarer/input? Tak fr hjælpen. 94 Lær at leve med krnisk sygdm

Bilag 5: Interviewguide til fkusgruppeinterview med frafaldne kursister Årsager til frafald fra kurset Hvilke grunde var der til, at I ikke deltg på alle kursusgangene? Vil I anbefale kurset til andre mennesker med krnisk sygdm? Hvrfr/hvrfr ikke? Kunne I verveje at tilmelde Jer kurset igen en anden gang? Hvrfr/hvrfr ikke? Har I ellers nget, I vil tilføje? Oplevelse af rekrutteringen til kurset Hvad synes I m infrmatinen m kurset? Hvrdan blev I pmærksmme på kurset? Var det jeres egen idé at melde jer til kurset, eller var det på pfrdring fra andre? Blev I infrmeret m kurset, inden I startede på det? (/Hvad vidste I m kurset, før I startede på det?) Hvr fik I infrmatinen fra? Hvilken infrmatin fik I? Svarede infrmatinen m hvrdan man arbejdede på kurset g hvad man arbejdede med til Jeres plevelse af kurset? Set i tilbageblik, er I da alt i alt tilfreds med den infrmatin I fik m kurset, før I startede på det? Var der ting, I gerne ville have været infrmeret m, men ikke blev infrmeret m? Var der ting, sm set i tilbageblik var verflødige at blive infrmeret m? Øvrige kmmentarer/synspunkter? Synes I den måde man har reklameret fr g infrmeret m kurset kunne gribes anderledes eller bedre an? Hvad ville I gøre fr at reklamere fr g infrmere m kurset? Hvilke kanaler ville I bruge til at reklamere fr g infrmere m kurset? Er der særlige frhld, man skal være pmærksm på? Fx ift. at nå ud med infrmatinen m kurset til bestemte grupper af krnikere, aldersgrupper, køn eller lignende? Havde I psitive / negative plevelser i frbindelse med den reklame fr g infrmatin m kurset i eventuelt stødte på? Andre kmmentarer/input? Tak fr hjælpen. Lær at leve med krnisk sygdm 95

Bilag 6: Interviewguide til interview med krdinatr g instruktør Samarbejdspartnere Hvilke aktører har I samarbejdet med ift. rekruttering af kursister? Praktiserende læger/psyklger? Sygehuse? Sundhedscentre? Apteker? Patientfreninger (hvilke)? Fysi-/ergterapeuter/kirpraktrer? Bibliteker? Frsamlingshuse/brgerhuse? VUC, AOF eller lignende kursusudbydere? Diverse medier? Aviser, ugeblade, lkalblade, lkalradi, lkal-tv, hjemmesider m.m.? Kmiteen fr Sundhedsplysning? Sundhedsstyrelsen? Andre? Er der andre aktører, der ville have været relevante at samarbejde med? Hvrledes er samarbejdet mkring rekrutteringen fregået? Har samarbejdspartnere aktivt henvist til g infrmeret brgere m kurset? Hvilke samarbejdspartnere? Hvad har udbyttet været? Har der været frhindringer? Hvrdan/på hvilken måde? Har samarbejdspartnere haft fldere stående, men ikke aktivt henvist til g infrmeret m kurset? Hvilke samarbejdspartnere? Hvad har udbyttet været? Har der været frhindringer? Hvrdan/på hvilken måde? Har samarbejdspartnere stillet reklameplads til rådighed (gratis eller finansieret)? Fx i aviser, blade, tv, radi, på pslagstavler, hjemmesider eller lignende? Hvad har udbyttet været? Har der været frhindringer? Hvrdan/på hvilken måde? På hvilken måde har samarbejdspartnere ellers bidraget til rekrutteringen til kurset? Hvilke samarbejdspartnere? Hvad har udbyttet været? Har der været frhindringer? Hvrdan/på hvilken måde? 96 Lær at leve med krnisk sygdm

Bilag 6: Interviewguide til interview med krdinatr g instruktør Kunne samarbejdet have fregået på en anden/nemmere/bedre måde? Har der været særlige frhindringer eller ngen/nget sm har været afgørende fr at gennemføre rekrutteringen? Hvrdan/på hvilken måde? Annncering Hvr har I annnceret fr at rekruttere kursister til uddannelsen? Annncer i aviser, ugeblade, lkalblade? Hvilke? Hvad har udbyttet været? Har der været frhindringer? Hvrdan/på hvilken måde? Via radi-/tv-spts? Hvr? Hvad har udbyttet været? Har der været frhindringer? Hvrdan/på hvilken måde? Fldere hs samarbejdspartnere Hvilke? Hvad har udbyttet været? Har der været frhindringer? Hvrdan/på hvilken måde? Via hjemmesider? Hvilke hjemmesider? Hvad har udbyttet været? Har der været frhindringer? Hvrdan/på hvilken måde? Via pslagstavler? Hvr? Hvad har udbyttet været? Har der været frhindringer? Hvrdan/på hvilken måde? Via patientfreninger? Hvilke? Hvad har udbyttet været? Har der været frhindringer? Hvrdan/på hvilken måde? Andre? Hvilke? Hvad har udbyttet været? Har der været frhindringer? Hvrdan/på hvilken måde? Lær at leve med krnisk sygdm 97

Bilag 6: Interviewguide til interview med krdinatr g instruktør Infrmatin m kurset i annnceringen Infrmerede I på infrmatinsmødet m: Yderligere m knceptet bag kurset g hvrledes det er bygget p? Fx at kurset er meget stramt struktureret tidsmæssigt? Hvilke redskaber g teknikker der undervises i på kurset? Kursisternes egen rlle på kurset? At der på kurset veksles mellem undervisning g individuelt/gruppebaseret arbejde/øvelser? Erfaringer i frbindelse med rekrutteringen Hvad har Jeres erfaringer med rekrutteringen af kursisterne været i frhld til: Hvilke af de rekrutteringsstrategier vi allerede har talt m har virket bedst, g hvilke har virket mindst gdt? Hvrfr? Hvrdan? Ad hvilke kanaler er flest kursister blevet rekrutteret til kurset? Hvilke rekrutteringskanaler er mere mkstningseffektive end andre, g hvilke er mindre? Hvrfr? Hvrdan? I frhld til øknmi? I frhld til tid g ressurcer generelt? Hvilke rekrutteringskanaler er de mest hhv. de mindst mkstningseffektive? Hvrfr? Hvrdan? I frhld til øknmi? I frhld til tid g ressurcer generelt? Hvilke typer af rekrutteringskanaler fanger hvilke typer af kursister? Hvrfr? Hvrdan? Hvilke typer af krnikere fanges ikke af hvilke typer af rekrutteringskanaler? Hvrfr? Hvrdan? Hvilke grupper af krnikere er sværere at rekruttere end andre grupper? Hvrfr? Hvrdan? Hvilke grupper af krnikere er nemmere at rekruttere end andre grupper? Hvrfr? Hvrdan? 98 Lær at leve med krnisk sygdm

Bilag 6: Interviewguide til interview med krdinatr g instruktør Er der ngen rekrutteringsstrategier I fremadrettet vil satse mere på end andre? Fx i frhld til særlige grupper af krnikere? Øknmi? Lgistik? Øvrige ressurcemæssige hensyn? Overvejer I at inddrage nye rekrutteringskanaler i Jeres rekrutteringsstrategi? Med henblik på at kunne rekruttere flere? I frhld til særlige grupper af krnikere? Øknmi? Lgistik? Øvrige ressurcemæssige hensyn? Er der andre ting, der virker særligt gdt eller skidt? Hvrfr? Hvrdan? Er der nget, der særligt fr Jeres kmmune har gjrt sig psitivt eller negativt gældende i frhld til rekrutteringen af kursister til kurset fx andre tiltag fr krnikere inden fr kmmunen? Hvrfr? Hvrdan? Hvad er Jeres eget bud på, at I har plevet succes/udfrdringer ift. at rekruttere kursister til kurset? Har i plevet fremmende faktrer/barrierer i frhld til at rekruttere kursister? Hvrdan? På hvilke måder? Skyldes de fremmende faktrer/barriererne lkale/reginale/kulturelle frhld? Andet? Har i ændret strategi undervejs i frhld til rekrutteringsstrategien? Hvad? Hvrdan? Hvrnår? Andet? Set i tilbageblik, er der da nget, I ville have gjrt anderledes i dag i frhld til rekrutteringsprcessen? Er der nget i frhld til rekrutteringsprcessen I fremadrettet vil gøre anderledes? Hvad? Hvrdan? Andet? Har I ellers nget, I vil tilføje? Tak fr hjælpen. Lær at leve med krnisk sygdm 99

Lær at leve med krnisk sygdm Evaluering af udbytte, selvvurderet effekt g rekruttering Anders Brgaard Marthedal Katrine Schepelern Jhansen Ann Nielsen Anne Rytter Hansen Mette Basthlm Jensen DSI rapprt 2011.01 Lær at leve med krnisk sygdm Evaluering af udbytte, selvvurderet effekt g rekruttering Et flertal af kursisterne er psitive ver fr kurset. Endvidere ses en psitiv selvvurderet effekt på parametrene helbredsstatus, sundhedsadfærd g mestringsevne. Den selvvurderede effekt vurderes primært at afspejle, at kursisterne på kurset har pnået en større accept af deres egen sygdm g er blevet mere bevidste m, hvrdan de skal håndtere deres krniske sygdm i hverdagen. Det er ngle af knklusinerne i en ny rapprt fra DSI, der evaluerer patientuddannelsen Lær at leve med krnisk sygdm. Evalueringen viser gså i henhld til rekruttering, at der er et strt uudnyttet ptentiale, idet der skønsmæssigt findes langt flere mennesker med krnisk sygdm i Danmark, der kan have glæde af kurset end de, der på nuværende tidspunkt tager imd tilbuddet. Rapprten kmmer med en række anbefalinger. Blandt andet bør kmmunerne styrke indsatsen fr at frmidle viden m kurset til målgruppen g til sundhedsfaglige aktører, sm har muligheden fr at henvise til kurset. n Dansk Sundhedsinstitut Dampfærgevej 27-29 Pstbks 2595 2100 København Ø Tlf. +45 35 29 84 00 Fax +45 35 29 84 99 www.dsi.dk dsi@dsi.dk