BUP-ADHD National årsrapport 2013 1. januar 2013-31. december 2013 Dato 18.12.2014 Center for Klinisk Epidemiologi (tidligere Kompetencecenter Syd for Landsdækkende Kliniske Databaser) og Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram (KCEB-syd), OUH 1
Nærværende BUP-ADHD National årsrapport 2013 er udarbejdet i et samarbejde mellem Styregruppen for BUP-ADHD og Kompetencecenter for Epidemiologi og Biostatistik Syd ved Odense Universitetshospital jvf. Kapitel 7. Kompetencecenter Syd for Epidemiologi og Biostatistik (KCEB-Syd), ved overlæge klinisk epidemiolog Linda Kærlev og biostatistiker Maria Iachina, har udarbejdet analyser og epidemiologisk kommentering til hele årsrapporten. KCEB-Syd er ansvarlig for dataoprensning, databearbejdning og analyser i forhold til kvalitetsindikatorerne, samt beregningsreglerne. Endvidere er KCEB-Syd ansvarlig for de klinisk epidemiologiske kommentarer, der ledsager resultaterne af hver af de afrapporterede kvalitetsindikatorer og for kapitel 5 vedrørende datagrundlag og Appendix 1 og 2. BUP-ADHDs styregruppe er ansvarlig for de øvrige dele af BUP ADHDs årsrapport 2013, herunder den faglige kliniske kommentering og de kliniske anbefalinger, der ledsager hver af de afrapporterede kvalitetsindikatorer. Kontaktperson for Kvalitetsdatabase for BUP-ADHD: Lea Grey Haller Kvalitetskonsulent, Cand.Scient.San Kompetencecenter for Klinisk Kvalitet & Sundhedsinformatik Vest Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram www.kcks-vest.dk c/o Regionshuset Aarhus, Olof Palmes Allé 15, DK-8200 Aarhus N Tlf.: +45 78 41 39 85 E-mail: Lea.Haller@stab.rm.dk 2
Indhold 1 Konklusioner og anbefalinger...4 2 Oversigt over alle indikatorer...5 3 Resultater for indikatorer...6 3.1 Indikator 1, Vurdering ved speciallæge i børne- og ungdomspsykiatri...6 3.2 Indikator 2, Somatisk lægeundersøgelse...9 3.3 Indikator 3, Manualiseret diagnostisk interview...12 3.4 Indikator 4a, Miljøobservation, 0-6 år...15 3.5 Indikator 4b, Miljøobservation, 7-13 år...18 3.6 Indikator 5, Udsendelse af ADHD-RS til forældre vedr. ADHDs sværhedsgrad...21 3.7 Indikator 6, Udsendelse af ADHD-RS til skole/institution vedr. ADHDs sværhedsgrad...24 3.8 Indikator 7a, Andelen af patientforløb udredt for ADHD, hvor der er Diagnostisk ADHD-konference...27 3.9 Indikator 7b, Andelen af patientforløb med Diagnostisk ADHD konference, og diagnosen ADHD bekræftet30 3.10 Indikator 8, Andelen af patientforløb med bekræftet ADHD, hvor der er koordinerende netværksmøde..33 4 Beskrivelse af sygdomsområdet og måling af behandlingskvalitet...36 5 Datagrundlag...37 6 Styregruppens medlemmer...48 Appendiks 1: Beskrivende tabeller /nævnerpopulationer/samlet oversigt over afdelingsresultater...50 Appendiks 2: Vejledning i fortolkning af resultater fra BUP-ADHD...51 Appendiks 3: Beregningsregler for BUP-ADHD...53 Appendiks 4: Datadefinitioner for BUP-ADHD...57 Regionale kommentarer...74 3
1 Konklusioner og anbefalinger Du sidder med den første årsrapport fra ADHD-databasen. ADHD-databasen er én af de nationale kvalitetsdatabaser under Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram (RKKP), hvor der foruden denne database er to øvrige psykiatri-databaser; Skizofrenidatabasen og Depressionsdatabasen. Børne- og ungdomspsykiatriske centre og afdelinger under Danske Regioner har siden 1.1.2013 oprettet og registreret relevante patientforløb i LPR - efterfølgende er udtrukket data til beregning af 8 indikatorer, som her i rapporten præsenteres regions- og afdelingsvis. ADHD-diagnosen, og behandlingen af børn og unge med ADHD, er genstand for intensiv offentlig debat: Foregår der en overdiagnosticering af ADHD? Får for mange børn og unge diagnose og medicin? Derfor ser vi frem til at kunne dokumentere at diagnosen stilles efter grundig og seriøs udredning i regionernes børneog ungdomspsykiatriske tilbud. Denne første årsrapport afspejler imidlertid at det er svært at indføre nye rutiner og LPR-koder. Datakompletheden er ikke tilfredsstillende. Der er for få oprettede forløb i forhold til det vi måtte forvente, om end vi endnu ikke har en egnet model for validering af nævner-populationen. Årsrapporten dækker ADHD udredningsforløb; oprettet og indrapporteret til LPR i 2013. Indberetning af koden ADHD-udredning, start (AGX01A) indleder udredningsforløbene i LPR. Hvis udredningsforløbet ikke afsluttes med koden ADHD-udredning slut, mistanke afkræftet (AGX01B), som kan anvendes før en fuld udredning er gennemført, indgår forløbet i indikatorernes nævner. Styregruppen anbefaler maksimalt fokus på oprettelse af forløb kun ved næsten komplet registrering af nævnerpopulationen giver databasen mening. Vi vil kun i meget begrænset omfang kommentere på de enkelte indikatorer, og anbefaler at tabeller i rapporten primært anvendes til at afdelingerne kan gennemgå om de kan genkende sig selv i de registrerede tal. Man kan dog umiddelbart fornemme store forskelle på opfyldelse af indikator-standarder på tværs af landet. Indikator 1: Vurdering ved speciallæge i børne- og Ungdomspsykiatri er særligt kontroversiel iblandt indikatorerne. Vurdering ved speciallæge medtages hverken i Børne- og Ungdomspsykiatrisk Selskabs faglige retningslinjer eller i Sundhedsstyrelsens nationale kliniske retningslinje vedrørende undersøgelse og behandling af børn og unge med ADHD. Indikatorens rimelighed er hentet i good clinical practise snarere end i evidens, samt i den bevågenhed ADHD-diagnosen har i befolkningen. Der er meget forskellig praksis i tilbuddet af denne ydelse i udredning, hvilket kan afspejle både manglende registrering og prioriteringen af den speciallægelige ressource. Styregruppen anbefaler, at man diskuterer denne indikator i det faglige miljø. Koden for afholdelse af tværfaglig konference som afslutning på ADHD-udredningen har en tillægskode i LPR-registreringen. Denne tillægskode om ADHD-udredningens resultat diagnose bekræftet eller afkræftet - indrapporteres særdeles mangelfuldt. Det er et problem, da netop forløb med ADHD-diagnosen bekræftet senere skal danne grundlag for nævner -populationen i kommende behandlingsindikatorer. Alle afdelinger/ centre skal have fokus på denne registrering fremover. Styregruppen anbefaler, at vi fra 2015 ændre tids-vinduet hvori udredningsindikatorerne skal registreres fra 180 dage til 90 dage. Det vil forkorte forsinkelsen af opgørelse af data og desuden passe bedre til den kliniske virkelighed, hvor udredning foregår langt hurtigere end for nogle få år siden. Endelig vil styregruppen sige tak til alle der har og fortsat bidrager til implementering af ADHD-databasen. Odense, november 2014 ADHD-databasens styregruppe 4
2 Oversigt over alle indikatorer Tabel 1: Indikatoroversigt Tabel 1: Indikatoroversigt Indikator Navn Format Standard Vurdering ved speciallæge i Børne- og Andel Indikator 1 90% Ungdoms psykiatri. Andel Indikator 2 Somatisk lægeundersøgelse. 90% Indikator 3 Indikator 4a Manualiseret diagnostisk interview. Miljøobservation (0-6 år). Andel Andel Afventer de første resultater 90% Indikator 4b Indikator 5 Miljøobservation (7-13 år). Udsendelse af ADHD-RS til forældre. Andel Andel Afventer de første resultater 90% Indikator 6 Udsendelse af ADHD-RS til skole. Andel 90% Indikator 7a Diagnostisk ADHD konference. Andel 90% Indikator 7b Indikator 8 Bekræftet diagnose ADHD på diagnostisk ADHD - konference. Koordinerende netværksmøde. Andel Andel ( Eksplorativ Afventer de første resultater 5
3 Resultater for indikatorer 3.1 Indikator 1, Vurdering ved speciallæge i børne- og ungdomspsykiatri Definition Indikator 1: Andelen af patientforløb, der vurderes ved speciallæge i børne- og ungdomspsykiatri senest 180 dage efter ADHD-udredning,start. Tabel 2: Resultater for indikator 1 (standarder, uoplyste der er ekskluderede og andele), per region og per afdeling, i perioden 01.01-31.12.2013. Enhed Std. opfyldt: Tæller/nævner Uoplyst Aktuelt år 90 Antal (%) 2013 Danmark Nej 570/1545 0 (0) 37 (34-39) Hovedstaden Nej 113/291 0 (0) 39 (33-45) Sjælland Nej 205/356 0 (0) 58 (52-63) Syddanmark Nej 53/235 0 (0) 23 (17-28) Midtjylland Nej 109/506 0 (0) 22 (18-25) Nordjylland Nej 90/157 0 (0) 57 (49-65) Hovedstaden Nej 113/291 0 (0) 39 (33-45) Bispebjerg Nej 14/61 0 (0) 23 (13-35) Glostrup Nej 70/151 0 (0) 46 (38-55) Hillerød Nej 29/79 0 (0) 37 (26-48) Sjælland Nej 205/356 0 (0) 58 (52-63) BU-psyk. Afd. Nej 205/356 0 (0) 58 (52-63) Syddanmark Nej 53/235 0 (0) 23 (17-28) Odense Nej 0/82 0 (0) 0 (0-4) Kolding-Augustenborg Nej 13/92 0 (0) 14 (8-23) Esbjerg Nej 40/61 0 (0) 66 (52-77) Midtjylland Nej 109/506 0 (0) 22 (18-25) BUC Skole børn Nej 62/308 0 (0) 20 (16-25) BUC Små børn Nej 23/88 0 (0) 26 (17-37) BUC Unge Nej 4/89 0 (0) 4 (1-11) Friklinikken, b/u psyk. Ja 20/21 0 (0) 95 (76-100) Nordjylland Nej 90/157 0 (0) 57 (49-65) Aalborg Nej 90/157 0 (0) 57 (49-65) 6
Indikator 1 Danmark Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland 10.0 30.0 50.0 70.0 90.0 % 95%KI Standard Klinisk-epidemiologiske kommentarer til indikator 1 Tabel 2 viser, for ADHD forløb til vurdering ved speciallæge i psykiatri, at der er for få udredningsforløb i nævner, 1545, i forhold til det forventede antal i en 12 måneders periode (se Kapitel 5). Forløb med udredning foretaget i andet regi er taget ud af både nævner og tæller til denne indikator. Indikatoropfyldelsen på de indberettede forløb er 37% på landsplan, uændret fra den 7 måneders præliminære ikke offentliggjorte rapport, og dækker over en ret stor variation imellem de 5 regioner fra 22% (Region Midtjylland) til 57% (Region Sjælland). Standarden på 90% er ikke opfyldt på landsplan eller for nogle af de 5 regioner, idet alle andele og disses øvre konfidensintervallers grænser ligger under standarden på 90%. Afdelingsniveau: der ses på afdelingerne en stor variation i indikatorandele fra 0% (Odense) til 95% for Friklinikken b/u i Region Midtjylland, og Friklinikken er den eneste af afdelingerne med over 10 forløb i nævner, der opfylder standarden på 90%. I kapitel 5 og i Appendiks 1 findes tabeller, som giver uddybende oplysninger om nævneren til indikatoren. Konfidensintervaller skal generelt tolkes mere forsigtigt, når de er genereret tæt på yderpunkterne (0% eller 100%). Det kan konkluderes, at der er lav registreringskomplethed og indikatoropfyldelse og dette er vurderet at være udtryk for mangelfuld indberetning i denne ret nye database snarere end udtryk for dårlig kvalitet i udredning eller behandling af patienter med ADHD. Det konkluderes, at både registreringskompletheden og opfyldelsen af indikatoren generelt kan og bør forbedres. Styregruppens kommentarer til indikator 1 Den generelle inkomplethed i dataregistrering oprettelse af forløb med koden ADHD-udredning start medfører at indikatoropfyldelsen må tolkes med en række forbehold. Speciallægedækningen er meget forskellig fra region til region og afdeling til afdeling, hvilket kan være en 7
del af forklaringen på den variation der ses. Der er ikke enighed om indikatorens berettigelse, da denne ikke er indeholdt i hverken Børne- og Ungdomspsykiatrisk Selskabs faglige retningslinjer vedr. udredning og behandling af ADHD hos børn og unge eller i Sundhedsstyrelsens netop udgivne Nationale Kliniske retningslinje vedr. undersøgelse og behandling af børn og unge med ADHD. Indikatorens berettigelse er hentet i good clinical practise, snarere end i evidens, samt i den bevågenhed ADHD-diagnosen har i befolkningen. Anbefalinger til indikator 1 Styregruppens anbefaling er, at denne indikator drøftes i de faglige miljøer, herunder Børne- og Ungdomspsykiatrisk Selskab. Fastsættelse af ny standard afventer videre drøftelse. 8
3.2 Indikator 2, Somatisk lægeundersøgelse Definition Indikator 2: Andelen af patientforløb, hvor der er foretaget somatisk lægeundersøgelse senest 180 dage efter ADHDudredning,start Tabel 3: Resultater for indikator 2 (standarder, uoplyste der er ekskluderede og andele), per region og per afdeling, i perioden 01.01-31.12.2013. Enhed Std. opfyldt: Tæller/nævner Uoplyst Aktuelt år 90 Antal (%) 2013 Danmark Nej 1334/1535 0 (0) 87 (85-89) Hovedstaden Ja* 256/291 0 (0) 88 (84-91) Sjælland Ja 335/356 0 (0) 94 (91-96) Syddanmark Nej 161/235 0 (0) 69 (62-74) Midtjylland Nej 436/504 0 (0) 87 (83-89) Nordjylland Ja 146/149 0 (0) 98 (94-100) Hovedstaden Ja* 256/291 0 (0) 88 (84-91) Bispebjerg Ja 58/61 0 (0) 95 (86-99) Glostrup Ja 145/151 0 (0) 96 (92-99) Hillerød Nej 53/79 0 (0) 67 (56-77) Sjælland Ja 335/356 0 (0) 94 (91-96) BU-psyk. Afd. Ja 335/356 0 (0) 94 (91-96) Syddanmark Nej 161/235 0 (0) 69 (62-74) Odense Ja* 73/82 0 (0) 89 (80-95) Kolding-Augustenborg Nej 65/92 0 (0) 71 (60-80) Esbjerg Nej 23/61 0 (0) 38 (26-51) Midtjylland Nej 436/504 0 (0) 87 (83-89) BUC Skole børn Ja 291/306 0 (0) 95 (92-97) BUC Små børn Ja 87/88 0 (0) 99 (94-100) BUC Unge Nej 37/89 0 (0) 42 (31-53) Friklinikken, b/u psyk. Ja 21/21 0 (0) 100 (84-100) Nordjylland Ja 146/149 0 (0) 98 (94-100) Aalborg Ja 146/149 0 (0) 98 (94-100) 9
Indikator 2 Danmark Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland 50.0 70.0 90.0 % 95%KI Standard Klinisk epidemiologiske kommentarer til indikator 2 Tabel 3 viser, at for ADHD forløb for somatisk lægeundersøgelse, at der er meget få udredningsforløb i nævner, 1535, i forhold til antal forventet i en 12 måneders periode (se Kapitel 5). Bl.a. forløb med udredning foretaget i andet regi er taget ud af både nævner og tæller til denne indikator. Derfor er der ikke 1545 forløb i nævner som i indikator 1, men kun 1535 forløb med i nævneren til denne indikator. Indikatoropfyldelsen på de indberettede forløb er 87% på landsplan (ved den 7 måneders præliminære ikke offentliggjorte rapport 89%) og dækker over en variation fra 69% (Region Syddanmark) til 98% (Region Nordjylland). Standarden er ikke opfyldt på landsplan, men er opfyldt for regionerne Sjælland, og Nordjylland samt når der tages højde for usikkerheden på indikatorandelene også for Region Hovedstaden, idet andelene eller disses øvre konfidensintervallers grænser alle ligger over standarden på 90%. Afdelingsniveau: af afdelinger med over 10 forløb i nævner opfylder følgende afdelinger standarden på 90%: Hovedstadens afdelinger Bispebjerg, Glostrup, Region Sjællands BU-psyk. Afd., Region Midtjyllands BUC Småbørn og BUC Skolebørn og Friklinikken b/u psyk., og Region Nordjyllands Aalborg. Når det accepteres som opfyldt indikator, at konfidensintervallet overlapper standarden, så opfylder desuden Region Syddanmarks afdeling i Odense standarden. Der ses således på afdelinger med over 10 forløb i nævner et spektrum af indikatorandele vekslende fra 38% (Esbjerg) til 100% (sidstnævnte for Friklinikken b/u psyk.). I kapitel 5 og i Appendiks 1 findes tabeller, som giver uddybende oplysninger om nævnerne til indikatorerne. Konfidensintervaller skal generelt tolkes mere forsigtigt, når de er genereret tæt på yderpunkterne (0% eller 100%). Det konkluderes, at registreringskompletheden er dårlig og kan og bør forbedres, og at det derfor er for tidligt at tolke på størrelsen af indikatorandelene, selv om der for disse er bedre indikatoropfyldelse end for indikator 1. Den lave registreringskomplethed er vurderet at være udtryk for mangelfuld indberetning i denne ret nye database, snarere end udtryk for dårlig kvalitet i udredning eller behandling af patienter med ADHD. 10
Styregruppens kommentarer til indikator 2 Somatisk lægeundersøgelse vurderes at være god klinisk praksis og indikatoren og dens fastsatte standard opretholdes. Registrering til denne indikator er betydelig pænere end flere af de øvrige indikatorer. Det skyldes sandsynligvis, at databasen understøtter en praksis, som langt hen ad vejen har været standard de fleste steder. Manglende opfyldelse kan meget vel være udtryk for manglende registrering af ydelseskode. Anbefalinger til indikator 2 Det anbefales, at alle patienter i deres udredningsforløb får foretaget en somatisk lægeundersøgelse, for dels at udelukke sjældne somatiske differentialdiagnoser til ADHD og dels at vurdere neurologiske komorbide diagnoser, som er hyppige i kombination med ADHD. Somatisk lægeundersøgelse er uomgængelig forud for eventuel medicinering. 11
3.3 Indikator 3, Manualiseret diagnostisk interview Definition Indikator 3: Andelen af patientforløb, der er fyldt 6 år ved ADHD-udredning,start, som får foretaget et manualiseret diagnostisk interview vedr. ADHD kernesymptomer, differentialdiagnoser og komorbiditet med Kiddie-SADS, PSE-SCAN eller DAWBA senest 180 dage efter ADHD-udredning,start. Tabel 4: Resultater for indikator 3 (standarder, uoplyste der er ekskluderede og andele), per region og per afdeling, i perioden 01.01-31.12.2013. Enhed Std. opfyldt: Tæller/nævner Uoplyst Aktuelt år Antal (%) 2013 Danmark - 312/1392 0 (0) 22 (20-25) Hovedstaden - 133/246 0 (0) 54 (48-60) Sjælland - 27/323 0 (0) 8 (5-11) Syddanmark - 42/220 0 (0) 19 (14-24) Midtjylland - 88/457 0 (0) 19 (16-23) Nordjylland - 22/146 0 (0) 15 (9-21) Hovedstaden - 133/246 0 (0) 54 (48-60) Bispebjerg - 40/59 0 (0) 68 (56-80) Glostrup - 74/115 0 (0) 64 (56-73) Hillerød - 19/72 0 (0) 26 (16-37) Sjælland - 27/323 0 (0) 8 (5-11) BU-psyk. Afd. - 27/323 0 (0) 8 (5-11) Syddanmark - 42/220 0 (0) 19 (14-24) Odense - 13/82 0 (0) 16 (8-24) Kolding-Augustenborg - 7/80 0 (0) 9 (3-15) Esbjerg - 22/58 0 (0) 38 (25-50) Midtjylland - 88/457 0 (0) 19 (16-23) BUC Skole børn - 45/308 0 (0) 15 (11-19) BUC Små børn - 27/39 0 (0) 69 (55-84) BUC Unge - 16/89 0 (0) 18 (10-26) Friklinikken, b/u psyk. - 0/21 0 (0) 0 (0-0) Nordjylland - 22/146 0 (0) 15 (9-21) Aalborg - 22/146 0 (0) 15 (9-21) 12
Indikator 3 Danmark Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland 0.0 20.0 40.0 60.0 80.0 100.0 % 95%KI Standard Klinisk epidemiologiske kommentarer til indikator 3 Tabel 4 viser, for ADHD forløb for manualiseret diagnostisk interview med Kiddie-SADS, PSE-SCAN eller DAWBA, at der er meget få udredningsforløb i nævner, 1392, i forhold til antal forventet i en 12 måneders periode (se Kapitel 5). Bl.a. forløb med alder under 6 år ved ADHD-udredning,start, er taget ud af både nævner og tæller til denne indikator. Derfor er der ikke 1545 i nævner som i indikator 1. Indikatoropfyldelsen på de indberettede forløb er lav 22% på landsplan (24% ved den 7 måneders præliminære ikke offentliggjorte rapport) og dækker over en ret stor variation fra 8% (Region Sjælland) til 54% (sidstnævnte for Region Hovedstaden). Standarden er ikke vedtaget. Manualiseret diagnostisk interview forventes brugt i stigende grad i klinikken, men dette er endnu ikke slået igennem på alle afdelinger i indberetningen af koden herfor til indikator 3. Afdelingsniveau: Der ses på afdelinger med over 10 forløb i nævner, et bredt spektrum af indikatorandele vekslende fra 0% (Region Midtjyllands Friklinikken b/u psyk.) til 69% (Region Midtjyllands BUC Småbørn). BUC Småbørn har den højeste øvre grænse af konfidensintervallerne på 84% og de øvrige afdelinger ligger lavere. Indikatorstandarden er ikke sat endnu for denne indikator og afventer de første resultater. I kapitel 5 og i Appendiks 1 findes tabeller, som giver uddybende oplysninger om nævnerne til indikatorerne. Konfidensintervaller skal generelt tolkes mere forsigtigt, når de er genereret tæt på yderpunkterne (0% eller 100%). Det konkluderes, at der er både lav registreringskomplethed og generelt lave indikatorandele og dette er vurderet at være udtryk for mangelfuld indberetning i denne ret nye database snarere end udtryk for dårlig kvalitet i udredning eller behandling af patienter med ADHD. Det konkluderes, at både registreringskompletheden og indikatorandelene generelt kan og bør forbedres. Styregruppens kommentarer til indikator 3 Den generelle inkompelthed i dataregistrering medfører også her, at indikator-opfyldelsen må tages med en række forbehold. En sandsynlig underrapportering af ydelseskoden for manualiseret diagnostisk interview kan også gøre sig gældende. 13
At få foretaget et manualiseret diagnostisk interview vurderes at være god klinisk praksis, og det drøftes fortsat, hvor standarden bør ligge. Anbefalinger til indikator 3 Det anbefales at udføre og registrere interview med forældre og barn primært af hensyn til systematisk vurdering af komorbiditet. At konstatere en komorbid forstyrrelse kan få væsentlige konsekvenser for den videre korrekte og optimale behandling af ADHD-tilstanden. Indikatoren anbefales fortsat med eksplorativ standard, men det tilskyndes at andelen der får foretaget manualiseret diagnostisk interview øges. 14
3.4 Indikator 4a, Miljøobservation, 0-6 år Definition Indikator 4a: Andelen af patientforløb 0-6 år ved ADHD-udredning,start, hvor patienten vurderes ved miljøobservation i skole, hjem, institution eller under dag/døgnindlæggelse senest 180 dage efter ADHD-udredning,start. Tabel 5: Resultater for indikator 4a (standarder, uoplyste der er ekskluderede og andele), per region og per afdeling, i perioden 01.01-31.12.2013. Enhed Std. opfyldt: Tæller/nævner Uoplyst Aktuelt år 90 Antal (%) 2013 Danmark Nej 109/153 0 (0) 71 (64-78) Hovedstaden Nej 29/45 0 (0) 64 (50-78) Sjælland Ja* 26/33 0 (0) 79 (65-93) Syddanmark Ja* 13/15 0 (0) 87 (69-100) Midtjylland Nej 36/49 0 (0) 73 (61-86) Nordjylland Nej 5/11 0 (0) 45 (16-75) Hovedstaden Nej 29/45 0 (0) 64 (50-78) Bispebjerg Ja* 1/2 0 (0) 50 (0-100) Glostrup Nej 24/36 0 (0) 67 (51-82) Hillerød Ja* 4/7 0 (0) 57 (20-94) Sjælland Ja* 26/33 0 (0) 79 (65-93) BU-psyk. Afd. Ja* 26/33 0 (0) 79 (65-93) Syddanmark Ja* 13/15 0 (0) 87 (69-100) Odense - 0/0 0 (.). Kolding-Augustenborg Ja 12/12 0 (0) 100 (100-100) Esbjerg Nej 1/3 0 (0) 33 (0-87) Midtjylland Nej 36/49 0 (0) 73 (61-86) BUC Skole børn - 0/0 0 (.). BUC Små børn Nej 36/49 0 (0) 73 (61-86) BUC Unge - 0/0 0 (.). Friklinikken, b/u psyk. - 0/0 0 (.). Nordjylland Nej 5/11 0 (0) 45 (16-75) Aalborg Nej 5/11 0 (0) 45 (16-75) 15
Indikator 4a Danmark Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland 10.0 30.0 50.0 70.0 90.0 % 95%KI Standard Klinisk-epidemiologiske kommentarer til indikator 4a Tabel 5 viser, for ADHD forløb for Miljøobservation, for 0-6 årige børn, at der er meget få udredningsforløb i nævner, 153, i forhold til antal forventet i en 12 måneders periode og ligeledes antal i tæller, 109 (se Kapitel 5). Det er derfor for tidligt at tolke på forskelle imellem regioner eller imellem afdelinger for denne indikator. Bl.a. forløb med alder over 6 år ved ADHD-udredning,start, er taget ud af både nævner og tæller til denne indikator. Derfor er der ikke 1545 forløb i nævner som ved indikator 1. Indikatoropfyldelsen på de indberettede forløb er 71% på landsplan (69% ved den 7 måneders præliminære ikke offentliggjorte rapport), og dækker over en ret stor variation imellem de 5 regioner fra 45% (Region Nordjylland) til 87% (Region Syddanmark). Standarden er sat til 90%. Både Region Syddanmark og Region Sjælland opfylder standarden, når der medtages usikkerheden på indikatorandelen). Afdelingsniveau: Ved tolkning på afdelinger med mere end 10 forløb ses, at Kolding Augustenborg opfylder standarden og når det accepteres, at konfidensintervallet må overlappe standarden opfylder også Region Sjællands BU-psyk. Afd. standarden (Bispebjerg og Hillerød har også konfidensinterval der overlapper standarden, men baseret på henholdsvis 2 og 7 forløb i nævner). Der ses indikatorandele vekslende fra 45% til 100%, men en del afdelinger har under 10 eller endda 0 forløb i nævner. Indikatorens aldersafgrænsning 0-6 år vil fra 2015 lægge sig op af Sundhedsstyrelsens retningslinier og ændres til førskolebørn 0-5 år, som et led i diagnostisk udredning. I kapitel 5 og i Appendiks 1 findes tabeller, som giver uddybende oplysninger om nævnerne til indikatorerne. Konfidensintervaller skal generelt tolkes mere forsigtigt, når de er genereret tæt på yderpunkterne (0% eller 100%). Det konkluderes, at der er lav registreringskomplethed for denne indikator vedr. Miljøobservation af børn 0-6 år og dette er vurderet at være udtryk for mangelfuld indberetning i denne ret nye database snarere end udtryk for dårlig kvalitet i udredning eller behandling af patienter med ADHD. Det konkluderes, at registreringskompletheden, men også den store forskel i indikatorandele mellem afdelinger, generelt kan forbedres. 16
Styregruppens kommentarer til indikator 4a Den generelle inkompelthed i dataregistrering medfører også her, at indikator-opfyldelsen må tages med en række forbehold. En sandsynlig underrapportering af ydelseskoden for miljøobservation kan også gøre sig gældende. Den relativt pæne indikatoropfyldelse kan sandsynligvis tilskrives at der anvendes en i forvejen kendt kode samt at observation i miljøet af førskolebørn er en udbredt rutine. Anbefalinger til indikator 4a Der synes at være stor enighed i de fleste kliniske guidelines om, at observation i miljøet af småbørn er god klinisk praksis ved udredning af ADHD og styregruppen opfordrer til forsat fokus og registrering af indikatoren. Standard fastholdes men fra næste opgørelsesperiode flyttes aldersafgrænsningen så indikatoren kommer til at omhandle børn i alderen 0-5 år. Derved følges samme kategori som anvendes i Sundhedsstyrelsens retningslinjer. 17
3.5 Indikator 4b, Miljøobservation, 7-13 år Definition Indikator 4b: Andelen af patientforløb 7-13 år ved ADHD-udredning,start, hvor patienten vurderes ved miljøobservation i skole, hjem, institution eller under dag/døgnindlæggelse senest 180 dage efter ADHD-udredning,start. Tabel 6: Resultater for indikator 4b (standarder, uoplyste der er ekskluderede og andele), per region og per afdeling, i perioden 01.01-31.12.2013. Enhed Std. opfyldt: Tæller/nævner Uoplyst Aktuelt år Antal (%) 2013 Danmark - 588/854 0 (0) 69 (66-72) Hovedstaden - 93/149 0 (0) 62 (55-70) Sjælland - 134/176 0 (0) 76 (70-82) Syddanmark - 123/137 0 (0) 90 (85-95) Midtjylland - 225/292 0 (0) 77 (72-82) Nordjylland - 13/100 0 (0) 13 (6-20) Hovedstaden - 93/149 0 (0) 62 (55-70) Bispebjerg - 13/28 0 (0) 46 (28-65) Glostrup - 55/75 0 (0) 73 (63-83) Hillerød - 25/46 0 (0) 54 (40-69) Sjælland - 134/176 0 (0) 76 (70-82) BU-psyk. Afd. - 134/176 0 (0) 76 (70-82) Syddanmark - 123/137 0 (0) 90 (85-95) Odense - 50/55 0 (0) 91 (83-99) Kolding-Augustenborg - 54/57 0 (0) 95 (89-100) Esbjerg - 19/25 0 (0) 76 (59-93) Midtjylland - 225/292 0 (0) 77 (72-82) BUC Skole børn - 205/272 0 (0) 75 (70-80) BUC Små børn - 8/8 0 (0) 100 (100-100) BUC Unge - 1/1 0 (0) 100 (100-100) Friklinikken, b/u psyk. - 11/11 0 (0) 100 (100-100) Nordjylland - 13/100 0 (0) 13 (6-20) Aalborg - 13/100 0 (0) 13 (6-20) 18
Indikator 4b Danmark Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland 0.0 20.0 40.0 60.0 80.0 100.0 % 95%KI Standard Klinisk-epidemiologiske kommentarer til indikator 4b Tabel 6 viser, for ADHD forløb for Miljøobservation, for 7-13 årige børn, at der er forholdsvis få udredningsforløb i nævner, 854, i forhold til antal forventet på 12 måneder- se kapitel 5. Incidensen af ADHD er højere blandt større børn end blandt 0-6-årige (se Kapitel 5), hvilket viser sig ved at nævneren er større her i Indikator 4b end i Indikator 4a. Bl.a. forløb med alder under 7 år eller alder 14-18 år ved ADHDudredning,start, er taget ud af både nævner og tæller til denne indikator. Derfor er der ikke 1545 i nævner som i indikator 1. Indikatoropfyldelsen på de indberettede forløb er 69% på landsplan ligesom ved den 7 måneders præliminære ikke offentliggjorte rapport og dækker over en variation fra 13% (Region Nordjylland) til 90% (sidstnævnte for Region Syddanmark). Standarden er ikke vedtaget endnu. På afdelingsniveau er der på afdelinger med mere end 10 forløb i nævner en stor variation fra 13% indikatorandel i Region Nordjyllands afdeling Aalborg til 100% i Region Midtjyllands afdeling Friklinikken b/u psyk.. På grund af den lave registreringskomplethed er det for tidligt at tolke på de observerede forskelle imellem afdelingerne for indikatorerne. Indikatorens aldersafgrænsning 7-13 år vil fra 2015 lægge sig op af Sundhedsstyrelsens retningslinier og ændres til miljøobservation af børn 6-12 år som et led i diagnostisk udredning. I kapitel 5 og i Appendiks 1 findes tabeller, som giver uddybende oplysninger om nævnerne til indikatorerne. Konfidensintervaller skal generelt tolkes mere forsigtigt, når de er genereret tæt på yderpunkterne (0% eller 100%). Det konkluderes, at registreringskompletheden er meget dårlig og kan og bør forbedres og at det derfor er for tidligt at tolke på størrelsen af indikatorandelene. Dette er vurderet, at være udtryk for mangelfuld indberetning i denne ret nye database snarere end udtryk for dårlig kvalitet i udredning eller behandling af patienter med ADHD. 19
Styregruppens kommentarer til indikator 4b Den generelle inkompelthed i dataregistrering medfører også her, at indikator-opfyldelsen må tages med en række forbehold. En sandsynlig underrapportering af ydelseskoden for miljøobservation kan også gøre sig gældende. Fra databasens start har standarden for miljøobservation i alderen 7+ år været sat til eksplorativ. Styregruppen har ikke ønsket at lægge sig fast på en standard, da evidensen for betydningen af observation af barnet udenfor den kliniske setting som god klinisk kvalitet er meget sparsom. Anbefalinger til indikator 4b Indikatoren vurderes fortsat at være relevant og der opfordres til forsat fokus. Fra næste opgørelsesperiode ændres aldersafgrænsningen så indikatoren kommer til at omhandle børn i alderen 6-12 år. Derved følges samme kategori som anvendes i Sundhedsstyrelsens retningslinjer. 20
3.6 Indikator 5, Udsendelse af ADHD-RS til forældre vedr. ADHDs sværhedsgrad Definition Indikator 5: Andelen af patientforløb 3-16 år ved ADHD-udredning,start, som får udsendt ADHD-RS skema vedr. ADHDs sværhedsgrad til forældre senest 180 dage efter ADHD-udredning,start. Tabel 7: Resultater for indikator 5 (standarder, uoplyste der er ekskluderede og andele), per region og per afdeling, i perioden 01.01-31.12.2013. Enhed Std. opfyldt: Tæller/nævner Uoplyst Aktuelt år 90 Antal (%) 2013 Danmark Nej 1148/1374 0 (0) 84 (82-86) Hovedstaden Ja 242/257 0 (0) 94 (91-97) Sjælland Nej 259/307 0 (0) 84 (80-88) Syddanmark Nej 164/212 0 (0) 77 (72-83) Midtjylland Ja* 395/450 0 (0) 88 (85-91) Nordjylland Nej 88/148 0 (0) 59 (52-67) Hovedstaden Ja 242/257 0 (0) 94 (91-97) Bispebjerg Ja* 42/48 0 (0) 88 (78-97) Glostrup Ja 130/138 0 (0) 94 (90-98) Hillerød Ja 70/71 0 (0) 99 (96-100) Sjælland Nej 259/307 0 (0) 84 (80-88) BU-psyk. Afd. Nej 259/307 0 (0) 84 (80-88) Syddanmark Nej 164/212 0 (0) 77 (72-83) Odense Ja 71/75 0 (0) 95 (90-100) Kolding-Augustenborg Nej 65/87 0 (0) 75 (66-84) Esbjerg Nej 28/50 0 (0) 56 (42-70) Midtjylland Ja* 395/450 0 (0) 88 (85-91) BUC Skole børn Nej 261/308 0 (0) 85 (81-89) BUC Små børn Ja 81/88 0 (0) 92 (86-98) BUC Unge Ja 38/39 0 (0) 97 (92-100) Friklinikken, b/u psyk. Ja 15/15 0 (0) 100 (100-100) Nordjylland Nej 88/148 0 (0) 59 (52-67) Aalborg Nej 88/148 0 (0) 59 (52-67) 21