AmbuFlex Behovssstyrede ambulante patientforløb Med spørgeskemabaseret Klinisk selvmonitorering Bilag Patientperspektiv interview med 13 epilepsipatienter Center for Telemedicin Olof Palmes Allé 15 1 8200 Aarhus N.
Evaluering af AmbuFlex: Patientperspektivet 1. Introduktion En af de grundlæggende forudsætninger for at telemedicinske hjælpemidler i sundhedsvæsenet skal blive en succes er patientens samarbejdsvilje i brugen af hjælpemidlet. Det betyder, at patienten skal indvillige i at anvende det pågældende hjælpemiddel, men også at patienten giver de oplysninger, der er nødvendige for at systemet kan fungere. AmbuFlex er evalueret med henblik på at undersøge, hvordan brugerne anvender og især oplever systemet, for at se om ovennævnte forudsætninger er til stede. Evalueringen er foretaget kvalitativt, idet der ønskes uddybende svar og forklaringer på brugernes oplevelser. Selv om informantgruppen er lille i forhold til en kvantitativ undersøgelse, kan man via den kvalitative tilgang få en mere grundig og dybdegående viden om folks oplevelser og tanker, som kan give nogle relevante årsagssammenhænge og forklaringsmodeller (Flyvberg 2010). 2. Metode Der er anvendt en semistruktureret interviewguide, som løbende er revideret og tilpasset på baggrund af de foreløbige besvarelser. Der er foretaget individuelle interviews med i alt 13 epilepsi patienter. 12 interview blev udført i patientens hjem, 1 interview blev foretaget over telefonen. Interviewene har haft en gennemsnitlig længde på ca. 45 minutter. Formålet med interviewene har været at få et billede af brugernes oplevelse af AmbuFlex, både i forhold til forventelige temaer, men også for at afdække ikke-forventede reaktioner og konsekvenser. Interviewene er foretaget, indtil der blev opnået en vis mæthed i svarene, således at de forskellige temaer begyndte at blive genkendelige. 2.1. Informantgruppe Gruppen af interviewpersoner indeholder en variation af patienter, som anvender AmbuFlex. Der er således en spredning i forhold til alder, køn, sygdoms-tyngde/længde, uddannelsesniveau, familiestatus og arbejdssituation. To af patienterne er mentalt handicappede. I det ene tilfælde blev patientens hjælper interviewet uden patientens tilstedeværelse. I det andet blev patienten interviewet med hjælp fra dennes søster, som ofte passer patienten. Disse patienter er beskrevet i et særskilt afsnit. 2
2.2. Kriterier Evalueringen af AmbuFlex er inspireret af de brugeraspekter, der beskrives i MAST, som er en anvendt model for evaluering af telemedicin (Kidholm 2012): Tilfredshed og accept Forståelse af information Tillid til behandling Evne til at bruge systemet Adgang til systemet Empowerment og evne til at vurdere egen tilstand 3. Evaluering 3.1. Brugernes oplevelse af AmbuFlex systemet (Tilfredshed og accept) De adspurgte har beskrevet forskellige aspekter ved AmbuFlex. Reaktionerne har overvejende været positive, og der er en del sammenfald ved de oplevede fordele. 3.1.1. Besøg på hospitalet Næsten alle har nævnt fordelen af, at de sparer tid og ressourcer, når de ikke skal ind på hospitalet. Især for de, der arbejder er det en iøjnefaldende fordel, og også for dem der bor lidt længere væk, eller som skal bruge offentlige transportmidler. En bruger har undladt at fortælle på sin arbejdsplads, at vedkommende har epilepsi, og det er en lettelse ikke at skulle forklare, hvorfor man skal have fri. Det er forskelligt, hvordan brugerne har det med at komme på hospitalet, og det påvirker deres oplevelse af og holdning til AmbuFlex. Nogle brugere bryder sig ikke om at komme på hospitalet, fordi det enten giver dem dårlige associationer til negative erfaringer på andre afdelinger af hospitalet, de vil ikke mindes om deres sygdom og/eller de oplever en uønsket patientliggørelse. For denne gruppe er skemaet en meget positiv foranstaltning. For de fleste er det dog ikke negativt at komme på hospitalet, udover det besværlige i brugen af ekstra tid og ressourcer. 3.1.2. Skema i forhold til konsultation De fleste beskriver, at de konsultationer, de har haft, har været meget gentagende, og for flere har det virket unødvendigt at skulle bruge en halv dag med transport og ventetid på 10 minutters samtale, der ikke rummer noget nyt. Flere af brugerne mener, at personalet får en 3
bedre og mere detaljeret viden via skemaet end ved konsultationer. Skemaet når gennem væsentligt flere punkter, end man når i en konsultation. I konsultationerne føler nogle, at de skal svare hurtigt, og derfor når de ikke i samme grad at gennemtænke og præcisere svarene. Det her går meget mere i dybden end mine konsultationer. (Kvinde 45 år). En del har givet udtryk for, at skemaet giver mere tryghed end en konsultation, fordi det fungerer som en tjekliste både for brugerne og personalet. Flere har i den forbindelse påpeget, at deres hukommelse på grund af epilepsien er dårlig eller forværret. Det har betydet, at de i selve konsultationerne ofte har glemt, hvad de havde planlagt at fortælle eller gerne ville spørge om. Ligeledes er der mange af lægens udtalelser, de heller ikke kan huske. Jeg synes tit samtalerne har været en sludder for en sladder, hvor man selv har skullet komme med tingene, og det kan godt være svært at vide, hvad man skal sige, medmindre man har forberedt det hjemmefra, og det er jo det, man gør her. Hvis man bare bliver spurgt om, hvordan det går, så svarer man jo bare, at man har det fint nok, jeg har ingen anfald, så er der sikkert ikke mere. Skemaet bliver en slags tjekliste. Jeg tror det gør de kontrol mere effektive. (Kvinde 24 år). 3.1.3. Dokumentation Et andet element, der giver tillid til skemaerne ifølge nogle er, at svarene nu findes på skrift så dokumentation er ikke afhængig af den person, de taler med i konsultationen. Man er sikker på, at de har det hele sort på hvidt, og at de ved, hvordan man har det. (Mand 41). Det er de samme spørgsmål, der stilles hver gang i skemaet, og det betyder for flere, at der opbygges en viden om brugerne, som er konsistent og følger en struktur. Flere oplever desuden, at det, at man har udarbejdet et skema, giver udtryk for en seriøsitet og et ønske om at få en grundigere viden om dem som patienter. 3.1.4. Samfundsbevidsthed Selv om interviewenes spørgsmål har været rettet mod den individuelle bruger, har samtlige adspurgte på et tidspunkt draget en bredere interesse end dem selv ind i samtalen. Det er tydeligt, at de ikke kun ser på, hvad de selv får ud af det, men at det også giver mening på et samfundsmæssigt niveau. Flere har udtalt det meningsløse i at bruge unødige ressourcer på dem selv, i stedet for på dem, der virkelig har brug for dem. Der er nogle patienter, der har det værre end mig, det er bedre at bruge tid på dem (Mand, 37). Ligeledes har folk været meget positive overfor, at skemaet kan bruges i forskningsøjemed. Flere har udtrykt, at de gerne vil svare på skemaet, hvis det kan hjælpe 4
forskningen og derigennem andre mennesker. Det, at brugerne kan se en større mening med det, motiverer dem tydeligvis til at udfylde skemaet 3.1.5. Ulemper Der er nogle, der hæfter sig ved, at der er noget information, man ikke kan få gennem skemaet. Det handler bl.a. om det, at lægen kan se noget ved patienten og kan kvalificere patientens udtalelser på en måde, som skemaet ikke kan formidle. Skemaet kan jo ikke spørge hvordan har du det? (Kvinde 45). Hvis jeg skal ud at rejse, vil jeg gerne snakke med lægen, så han kan se hvordan jeg har det, og om jeg orker det. (Kvinde 63). I så fald kan man blive kontaktet af personalet, men det kræver at man vælger det. En bruger var interesseret i en konsultation, men havde svært ved at tage imod tilbuddet, selv om hun i skemaet blev spurgt om det. Hun var usikker på, om det hun ville snakke om, var alvorligt nok til at blive ringet op. Jeg rystede meget på grunde af ny medicin, men vidste ikke, om det var nødvendigt at snakke med nogen om det. ( ) Jeg vil ikke ringe i tide og utide, for jeg vil være sikker på at blive taget alvorligt, når der er noget. (Kvinde 63). Brugeren endte med ikke at svare på de tre første spørgsmål, fordi hun regnede med, at personalet så ville ringe hende op. Det gjorde de, og det var hun tilfreds med. 3.1.6. Konklusion Brugerne er overvejende meget positive overfor AmbuFlex systemet og kan se flere fordele såsom mere fleksibilitet i forhold til besøg i ambulatoriet; besparelse af tid; bedre information til personalet; mere læring om sig selv og et samfundsmæssigt godt perspektiv. Systemet forudsætter dog, at folk kan finde ud af at vælge konsultationsform, og det kan være et problem for nogle få. 3.2. Forståelse af information 3.2.1. Introduktion til AmbuFlex Det er forskelligt, hvordan brugerne er blevet introduceret til AmbuFlex. Nogle er blevet spurgt ved en konsultation og har kunnet vælge, om de ville have skemaet. Andre har fået skemaet tilsendt med posten uden at være spurgt. De fleste brugere har ikke tænkt særlig meget over 5
måden, hvorpå de er blevet præsenteret for skemaet, men har taget det som en naturlig del af behandlingen, sandsynligvis fordi alle med en enkelt undtagelse, syntes det lød som en fin idé. Første gang brugeren modtager et skema, er der vedlagt et lille følgebrev, som beskriver formålet med skemaet. 3.2.2. Forståelse af skemaet Trods dette følgebrev, er der dog nogle brugere, der ikke helt har forstået, hvad meningen med skemaet er. Det er fortrinsvist brugere, som virker påvirket af deres epilepsi i forhold til hukommelse eller forståelse. Det har ikke påvirket deres valg om at udfylde skemaet, men det kan påvirke kvaliteten af deres svar, at de ikke forstår, hvad svarene skal bruges til. Et par af disse brugere syntes fx, at spørgsmålene om seksuelle vaner og alkohol gik for tæt på. Da de ikke kunne se relevansen, overvejede de at undlade at svare. Et par andre brugere har troet, at skemaet udelukkende skulle bruges i forskningsøjemed, og selv om de har svaret ud fra et ønske om at hjælpe forskningen, kan det betyde, at de svarer anderledes, end hvis de ved, at svarene bruges til at bedømme deres tilstand. En enkelt har ikke forstået, at skemaet kunne bruges som erstatning for at komme på hospitalet og fravalgte skemaet, fordi vedkommende har tidligere negative oplevelser med at udfylde skemaer i forbindelse med anoreksi. Brugeren vil dog netop gerne undgå hospitalsbesøg og var efter interviewet positivt stemt for at anvende det i fremtiden. 3.2.3. Spørgsmål Alle brugere har overordnet udtalt sig positivt om spørgsmålenes relevans. De kan genkende spørgsmålene fra de tidligere konsultationer og synes, de giver mening. Nogle synes, der er lidt for mange spørgsmål, men de fleste siger, det bliver lettere at udfylde, når man har prøvet et par gange. Næsten alle har nævnt, at de tre første spørgsmål, som omhandler brugerens behov for en konsultation, har stor betydning. Det, at de selv kan vælge kontaktform, giver en fleksibilitet, som de fleste sætter pris på, og flere beskriver oplevelsen af, at det er deres behov som brugere, der er i centrum. Det betyder for mig, at det ikke kun handler om at spare penge, men også om at gøre det bedre for mig. (Kvinde, 22). Det giver en frihed som patient, samtidig med at det føles trygt, og det gør det lettere at ringe. Nogle spørgsmål giver dog anledning til forvirring, og dette omhandler især spørgsmålene om bivirkninger. Flere har udtalt, at de mener, at reaktioner, der i skemaet udlægges som bivirkninger af epilepsien i ligeså høj grad kan være et resultat af andre forhold, og at de 6
derfor ikke kan forstå, hvorfor disse spørgsmål ikke skal adskilles. En kvinde fortalte, at hun har været trist, men det var på grund af et dødsfald i familien. En anden kvinde beskrev, at hun var træt, fordi hun havde en baby og skulle op om natten. En tredje kvinde var usikker på, om hendes besvarelser ville medføre en ændring af hendes medicin, fordi personalet tolkede noget som bivirkninger, der i virkeligheden var reaktioner på andre ting. 3.2.4. Felt med fritekst og feedback fra borger Der er flere brugere, der har efterspurgt et fritekstfelt i skemaet. De kunne godt tænke sig muligheden af at komme med en kommentar eller tilføjelse i forhold til deres udfyldelse af skemaet, men vil ikke ringe, fordi de ikke synes, det er vigtigt nok. 3.2.5. Mere information om skemaet og AmbuFlex Flere brugere har efterlyst mere information om skemaet, og om hvordan og hvad de forskellige svar skal bruges til. Dette er både for at få en bedre forståelse af, hvad meningen er med skemaet, men også for bedre at kunne svare på de spørgsmål giver anledning til forvirring. 3.2.6. Forslag til spørgsmål Selv om brugerne generelt er tilfredse med spørgsmålene, er der en del mindre kommentarer til nogle af dem. Det er dels de personlige spørgsmål om bl.a. alkohol og seksualvaner, som flere ikke forstår relevansen af. Dels andre spørgsmål som brugere af forskellige grunde ikke forstår meningen med. 3.2.7. Konklusion Alle brugere med én undtagelse har accepteret skemaet. Det er dog ikke alle, der helt har forstået meningen med skemaet, og det kan påvirke kvaliteten af deres svar. Spørgsmålene om bivirkninger giver desuden anledning til forvirring hos flere brugere, som ikke mener, der skelnes mellem bivirkninger og symptomer opstået på grund af andre forhold. 3.3. Tryghed 3.3.1. Selvvalgt kontakt Alle brugere siger, at de er trygge ved at bruge skemaet. Noget af den tryghed findes, fordi brugerne ved, de kan kontakte afdelingen, hvis de har behov for det. Samtlige brugere har gentagende gange har fået at vide, at de kan kontakte ambulatoriet, hvis de har behov for det. Det har ofte været slutbemærkningen, når der er blevet spurgt til deres oplevede tryghed ved skemaet: Jeg ved jo, at jeg når som helst kan ringe, hvis der er noget. 7
3.3.2. Personalet bag Der er især to elementer, der er afgørende for brugernes tillid til AmbuFlex. For det første, at det er mennesker (personalet i ambulatoriet), der læser deres besvarelser, og for det andet, at brugerne kender og har tillid til disse mennesker. Når folk er blevet spurgt om, hvorfor de har tillid til AmbuFlex, har så godt som alle svaret, at det er fordi, de synes, personalet i ambulatoriet er meget dygtige og professionelle. Det er ikke et system, der læser det, men mennesker der kender mig. (Kvinde 63). Flere sammenligner med andre afdelinger, som de har været på i andre sammenhænge, og som ikke alle har været ligeså gode. Hvis sygeplejersken siger, at lægen ringer om lidt, så ved jeg, at det sker. (Mand. 54). Det er meget markant, at tilliden til systemet hænger sammen med tilliden til de mennesker eller den afdeling, der arbejder med det. Samtidig siger de fleste brugere, at de som udgangspunkt ville svare på et skema, selv om det kom fra en dårlig afdeling, og de udtrykker, at de generelt har tillid til, at den slags skemaer bliver udarbejdet og behandlet på en professionel måde i det danske sundhedssystem. 3.3.3. Feedback Flere har nævnt, at det også har givet dem tillid, at personalet har reageret på deres skema ved enten at kontakte dem, enten for at få en samtale over telefonen eller for at få dem ind til en konsultation. For flere er denne feedback et bevis på, at der er nogle, der læser skemaet. Nogle af brugerne har i den forbindelse sagt, at det ville være rart med en feedback under alle omstændigheder også selv om personalet ikke mener, at brugeren skal kaldes ind til en konsultation. Det kunne bare være en mail eller et brev, der giver udtryk for, at man har forholdt sig til skemaet, men at der ikke er grund til konsultation. Et par af dem, der udfylder papirskemaet og sendt det med posten, vil gerne vide, om brevet er nået frem. 3.3.4. Bedre viden Trygheden hænger også - som ovenfor beskrevet - sammen med oplevelsen af, at den viden, der indsamles via skemaet, er mere fyldestgørende end ved konsultationer alene. 3.3.5. Konklusion Alle brugere giver udtryk for en meget stor grad af tillid til systemet og skemaet. Trygheden ved skemaet hænger sammen med flere forhold: at man kan kontakte ambulatoriet efter behov; at personalet er professionelt og reagerer hurtigt; at spørgsmålene er relevante, og at det føles betryggende at give mere struktureret information. 3.4. Lærings-aspektet (Empowerment og evne til at vurdere egen tilstand) 8
De fleste brugere føler, at de lærer noget om sig selv gennem skemaet. Nogle siger, at de har været patienter i så lang tid, at de ikke kan lære noget nyt. De fleste siger dog, at de på grund af skemaet er blevet mere opmærksomme på bivirkninger som fx humør, træthed o. lign. og flere brugere føler, at de lærer noget nyt om deres egen tilstand. Det her [skemaet (red.)] sætter nogen tanker i gang, og det kan jo godt være jeg har nogen bivirkninger, og så får man gjort opmærksom på nogen ting, som man ellers ikke får tænkt over. Det er den del, jeg kan lide ved det. Man bliver opmærksom på symptomer. (Kvinde 24 år). En anden bruger beskrev, hvordan hun blev overrasket over sine svar og derigennem lærte en del om sig selv. Det, at informationen har bevæget sig fra tale til skrift, har gjort den mere tilgængelig for brugerne. Nogle brugere har beskrevet, hvordan de tidligere i en konsultation, har sagt noget, som de hurtigt glemte igen. Nu kan de se oplysningerne i skemaet, og det betyder, at de får et bedre overblik. Det er fedt at se, hvor længe siden det er, jeg har haft anfald og det påvirker også humøret positivt. Meget bedre end alt det snik snak, som jeg ikke kan finde hoved og hale i. (Mand 37). En enkelt patient oplever, at han kan blive i dårligt humør, fordi skemaet minder ham om hans sygdom, og han kan blive bange for næste gang, han får et anfald. Han siger dog samtidig, at han bliver klogere på sig selv, og det er positivt. De brugere, som lever et liv, hvor de næsten ikke mærker noget til deres epilepsi, er blevet spurgt, om de gerne helt vil undvære skemaet og bare ringe, hvis de har behov for det. De har alle sagt, at selv om de egentlig føler, de kan undvære skemaet, så vil de ikke vælge det fra. De beskriver det som en slags sikkerhedsventil. Det minder dem om, at de har en sygdom, og ved at gennemgå skemaet er nogle blevet opmærksomme på nogle symptomer, de ellers ville tillægge andre årsager, men som de kan se, kan skyldes medicinen. Flere har udtrykt ønske om at få adgang til deres tidligere udfyldte skemaer, så de kan se, hvordan de har svaret tidligere. På den måde kan de følge med i deres egen udvikling, og det gør det lettere at udfylde de nye skemaer. 3.4.1. Konklusion De fleste borgere føler de lærer noget gennem brug af skemaet. Det er med til at give en bevidsthed om og et overblik over deres egen sygdom og bivirkninger og en selvbestemmelse, 9
som de ikke i samme grad havde før. I forhold til. tidligere konsultationer er skemaet meget mere udførligt, og det at udfylde det bliver for nogle en mindre læreproces. 3.5. Papir eller digitalt De fleste udfylder digitalt, men der er nogle som udfylder i hånden. En ældre kvinde har ingen pc, og en yngre kvinde, som i andre sammenhænge er ivrig netbruger udtalte, at ved at sidde med skemaet i en stol, var hun mere omhyggelig og brugte mere tid på at svare og lærte mere, end hvis hun udfyldte ved en pc, hvor hun i højere grad hastede igennem spørgsmålene. 3.6. Sammenfatning 3.6.1. Konklusion Som nævnt i indledningen har formålet med evalueringen været at undersøge brugernes oplevelse og anvendelse af AmbuFlex for at se, om der er den interesse og motivation til stede, som er en forudsætning for systemet. Overordnet er reaktionerne på AmbuFlex markant positive. Alle brugere kan se en eller flere fordele i at udfylde skemaet, enten fordi de af forskellige grunde gerne vil undgå hospitalsbesøg, fordi de føler, de lærer noget om deres sygdom eller fordi de føler personalet får bedre informationer om dem end gennem konsultationerne. Alle brugere er desuden positivt stemt overfor tiltaget, fordi det giver mening på et samfundsmæssigt niveau. Fleksibiliteten i systemet betyder, at man med skemaerne både er i stand til at erstatte en konsultation og samtidig kan bruge skemaerne som udgangspunkt for en konsultation. På denne måde kan både patient og personale være bedre forberedt. Skemaet sikrer også, at de relevante områder af epilepsien dækkes. Brugerne giver udtryk for en stor grad af tillid til systemet, som bl.a. er tæt knyttet til det personale, som varetager skemaerne, men også fordi de vurderer skemaet og spørgsmålene som relevante. Skemaet medfører generelt en større bevidsthed om egen sygdom, symptomer og proces. Det, at man selv skal sidde og udfylde skemaet i stedet for at sige dem til en læge, får folk til i højere grad at reflektere og blive bevidst om deres egen tilstand, og det opleves positivt af de fleste. Fra at brugerne ved konsultationerne havde en forholdsvis passiv rolle i forholdet til lægen, der vurderede og definerede deres symptomer og tilstand, er de nu i højere grad selv med til at foretage denne vurdering. Det betyder, at de i højere grad kan blive aktive medspillere. Det er tydeligt, at det i flere tilfælde giver en følelse af mere kontrol og styring i forhold til sygdommen. Den forøgede viden om egen sygdom kan desuden være med til at påvirke 10
konsultationerne, således at de bliver til en mere jævnbyrdig og kvalificeret samtale mellem patient og læge. Der er nogle brugere, som udtrykker forvirring over mening med skemaet og med visse spørgsmål. Det kan være vigtigt at tage denne forvirring alvorligt og sikre sig, at brugerne forstår formål og mening med skemaet, da det i modsat fald kan influere på svarenes kvalitet. Af samme grund vil det være vigtigt løbende at evaluere spørgsmålene i forhold til relevans og brugernes forståelse af disse. Et aspekt i evalueringen, er at der kan være nogle brugere, som gerne vil gøre personalet tilfreds og svarer ud fra det, de tror, personalet gerne vil høre. Det kan være brugere, som gerne vil have en tid på ambulatoriet, men som ikke vælger det, fordi de ikke vil være til besvær. AmbuFlex systemet forudsætter, at brugerne selv formår at vurdere og vælge, hvornår de synes, behovet er stort nok til at kontakte ambulatoriet. Deri ligger en frihed for dem, som har let ved at foretage sådan et valg, men for dem, som ikke vil være besværlige, kan det have den modsatte effekt. På baggrund af ovenstående kan det dog konkluderes, at der er en så høj grad af interesse, motivation og oplevede fordele hos brugerne, at dette tilsammen danner en særdeles god forudsætning for at AmbuFlex kan fungere som et effektivt, pålideligt og fleksibelt system. 3.6.2. Anbefalinger på baggrund af brugernes ønsker Give folk mulighed for at få mere information om skemaet. Enten ved en udspecificeret brochure, som sendes med skemaet første gang, og som folk kan læse i, når de har spørgsmål i forbindelse med udfyldelse af skema eller/og ved at lægge det ud på nettet. Give folk mulighed for at se deres tidligere besvarelser Give mulighed for et fritekst felt eller for feedback fra brugerne via mail 3.7. Handicappede brugere Denne gruppe er beskrevet separat, da den rummer nogle særlige problematikker. De to handicappedes situation er forskellig. Den ene bruger bor på institution, og det var dennes hjælper, der blev interviewet. Den anden bruger bor privat i hus med sin søster, som udover de tilknyttede hjælpere, assisterer brugeren. Søsteren deltog i interviewet og svarede på de fleste spørgsmål. 3.7.1. Skema 11
Den ene handicappede bruger og dennes søster var overordnet positivt stemt overfor skemaet, da de begge var interesseret i at undgå unødvendige hospitalsbesøg og derved spare tid og ressourcer. Hjælperen til den anden handicappede bruger var enig i denne holdning. 3.7.2. Skema i forhold til konsultation Både søsteren og hjælperen synes, det er en fordel, at man kan sidde med skemaet derhjemme og tage sig tid til at udfylde det. På den måde kommer der meget bedre og præcise svar ud af det end ved en konsultation, hvor brugeren let kan blive forvirret, ikke altid forstår lægens spørgsmål eller har tid til at tænke over svarene. 3.7.3. Spørgsmål Søsteren og hjælperen mente dog begge, at skemaet skal rettes til, så det passer til denne type af patienter. Det er mange spørgsmål at besvare, og det er svært for brugeren at besvare i forhold til de forskellige skalaer, der anvendes i skemaerne. Hjælperen forklarede, at når han skal hjælpe brugeren med skemaet, så har han pligt til at læse spørgsmålene op, som de står. Han må ikke snyde brugeren og fx undlade at læse spørgsmålene om konsultationsønsker, selv om han mener, at brugeren kan have svært ved at vurdere sit eget behov. Ved besvarelse af det første skema svarede brugeren således ja til spørgsmålet om en konsultation, fordi han var vant til at komme derind og syntes, det var hyggeligt. Hjælperen var forpligtet til at tage ham derind, men der var ingen grund til det, og det var således spild af tid og ressourcer. Derfor er det vigtigt, at spørgsmålene formuleres på en måde, så de unødvendige besøg filtreres fra. Søsteren har ikke det samme problem, da hun i højere grad besvarer skemaet på brugerens vegne. 3.7.4. Hjælperens rolle Hjælperen vil være den, der hjælper brugeren med at udfylde skemaet. I de tilfælde hvor brugeren kan udtrykke sig nogenlunde, og hjælperen kender brugeren godt, kan de besvare skemaet kvalificeret. Det er vigtigt, at hjælperen er med til at besvare spørgsmålene, da denne ofte kender og husker brugerens tilstand bedre end brugeren selv. 3.7.5. Frivillige til lægebesøg I nogle tilfælde er det en vikar, der er med til konsultation hos lægen, og det er problematisk. Det kræver et godt kendskab til brugeren at være med hos lægen, da hjælperen ofte skal sikre, at lægen får de korrekte svar, og det kræver længere tids kendskab til både borgerens sygdom og måden vedkommende udtrykker sig på. Ifølge hjælperen har man i kommunen intentioner om at inddrage flere frivillige i arbejdet med handicappede, bl.a. for at de frivillige kan hjælpe de handicappede med besøg hos tandlæge, læge etc. Det kan betyde, at der bliver 12
flere besøg, hvor brugeren har en hjælper med, som ikke kender brugeren særlig godt, og det vil have en negativ effekt på kvaliteten af disse besøg. Derfor vil et skema som AmbuFlex være en god støtte til denne praksis. 3.7.6. Vurdering af brugeren Hjælperen udtrykte dog samtidig en usikkerhed i forhold til at skulle være den, der skulle vurdere brugerens behov for en konsultation. Han mente, at lægen ved at se på patienten, bedre kan vurdere dennes tilstand: hvis han nu ikke fortæller mig det rigtige, selv om vi kender ham godt vi er jo ikke uddannede læger og har ekspertise på området. Hjælperen var usikker på, om brugen af systemet kan give hjælperne en opgave og et ansvar, de ikke nødvendigvis har kompetencer til, og mente at man måske skulle træne personalet i bedre at kunne vurdere brugernes symptomer. 3.7.7. Tillid Både hjælperen og søsteren havde stor tillid personalet på ambulatoriet og til at informationen ville blive brugt kompetent. 3.7.8. Læring Søsteren mente, at spørgsmålene var meget relevante, og at skemaet sikrer denne relevans. Hun mente også, at der var en del læring i spørgsmålene, især dem om humør, fordi de gjorde hende selv og brugeren opmærksom på ændringer. Hjælperen mente også, at skemaet kunne bibringe både bruger og især hjælper mere viden om sygdommen. 3.7.9. Konklusion AmbuFlex kan være en god løsning for handicappede epilepsi-patienter. Der kan spares en del tid og ressourcer på hospitalsbesøg, som kan være en fordel for både brugere og hjælpere. Hjælpere og pårørende har desuden mulighed for at lære en del om brugerens sygdom og tilstand. Da en konsultation med brugeren ofte tager lang tid og mange forklaringer, er skemaet en fordel, fordi det kan besvares i hjemmet, hvor den fornødne tid og forklaring kan højne kvaliteten af svarene. Det indebærer dog, at skemaet og spørgsmålene skal tilpasses denne gruppe og deres formåen i forhold til at besvare spørgsmål. Desuden vil det kræve mere indblik i både patienternes og hjælpernes situation og relation til hinanden. 3.7.10. Anbefalinger fra brugerne (hjælpere/pårørende) De første spørgsmål omformuleres Færre spørgsmål og kortere formuleringer Mulighed for at også hjælperen kan ringe til ambulatoriet 13
Litteratur Flyvbjerg B. Fem Misforståelser om Casestudiet. I: Kvalitative metoder, en grundbog. Red. Tanggaard L, Brinkman S. 2010. Kidholm, K. A Model for Assessment of Telemedicine Applications: MAST. Int. Journal of Technology Assessment in Health Care. 2012. 14