PREM og PROM i dansk kræftbehandling Hvorfor, hvad er og hvordan? DSKS-workshop, Januar 2015 Janne Lehmann Knudsen, Kvalitetschef, overlæge, ph.d. Kræftens Bekæmpelse
Dimensions of Health Care Quality Institute of Medicine 2001, WHO 2012 Effective Timely Equitable Safety Efficient Patient-centred Health care that establish a partnership among practitioners, patients and families to ensure decisions respect patient`s needs and preferences FOR MED PATIENTEN Mange lokale, regionale, nationale og internationale initiativer Finanslovsaftalen 2015 Handleplan for Borgernes sundhedsvæsen Tilpasset styring økonomi og kvalitet? Janne Lehmann Knudsen Patientrapporterede data er nødvendige! 1
Professor Michael E. Porter, Harvard Business School The central goal in health care must be value for patients, not access, volume, convenience or cost containment. Health care systems need to be redesigned so that they dramatically improve patient value Value Based Health Care nyt styringskoncept? Resultatdata koblet til økonomi, fokus på forløb 2
Kliniske og patientrapportere data:to videns-dimensioner Selvoplevet helbred: Godt Syg Rask Selvoplevet helbred: Dårligt 3
Patientrapporterede data; PRO-data Sundhedsvæsenet PRO-data Eget helbred PREM Patient Reported Experience PROM Patient Reported Outcome Hvad synes jeg? Patienttilfredshed Patientoplevelser Hvordan har jeg det? Helbredsrelateret livskvalitet Symptomer og funktionsevne Populationsdata til monitorering og forskning. Individdata i klinisk praksis 4
PROM til patientcenteret klinisk praksis Eugene Nelson, ISQUa 2014 Mit helbred Mine beslutninger omkring behandling Min forløbsplan Mine helbreds- udfald Beslutninger vedr. behandling, der er i overensstemmelse med patientens præferencer Et individtilpasset forløb Styrke empowement og patienten som aktiv medspiller Bedre indsigt i helbredsudfald/behandlingsresultatet Anvendes i opfølgning af kræftpatienter 5
Udfordringer i den danske kræftindsats Hver 3. får kræft, hver 4. dør af kræft og ¼ mio. lever med kræft Overlevelsen på vej op, men skal fortsat forbedres især for patienter flere sygdomme Patientbehov, der rækker ud over behandling af kræftsygdommen, varetages utilstrækkeligt Kræftpatienter efterspørger en helhedsorienteret indsats med øget inddragelse: Patientcentreret praksis Det næste årti får ca. 30% flere diagnosen kræft. Flere vil overleve og leve med kræft Kliniks forksning og PCC Hidtil biomedicinske data Nødvendigt også at måle på subjektive data 6
Der er afgørende forskelle i patienternes og sundhedsfagliges perspektiv* Patientens livskvalitet Fagfolk tror generelt, at den er højere end patienterne selv angiver Patientens ønsker/præferencer i forhold til behandling Læger vurderer ofte forkert Vurdering af vigtighed Fagfolk og patienters har generelt samme opfattelse af, hvilke mål der er vigtige Kvaliteten af indsatsen Fagfolk vurderer den generelt dårligere end patienter *baseret på litteraturgennemgang på kræftområdet 7
Kræftens Bekæmpelses PRO-projekter PRO-data Kræftpatienter rapporterer PROM projekter 1. Populations-baserede PROM: Integration i klinisk database 2. Klinik-baseret PROM: a) dialogstøtte, b) stratificeringsredskab 3. Dansk version PRO-CTCA: Patientrapporterede bivirkninger ved kemoterapi PREM projekter 1. Generel Barometerus.: Forløbsorienteret to-delt survey inkl. patienter diagnosticeret på et givent tidspunkt.(2011-2013) 2. Specifik Barometerus.: Unge kræftpatienter (i gang) Adfærd, præferencer, behov, oplevelser m.v. Kombineret PROM and PREM projekt Et populations baseret 3. årigt kohorte-studie: Unge kræftpatienter 8
Den generelle Barometerundersøgelse, 2011-2013 Baggrundsvariable: kræftsygdom, alder, køn, social status Patientens perspektiv Almen praksis Speciallægepraksis Afd. Sygehus Afd. Afd. Almen praksis Kommunal indsats Del 1 Kræftpatienters behov og oplevelser gennem udredning og behandling Del 2 Kræftramtes behov og oplevelser gennem behandling og i efterforløbet Kohorte, n=4.401 (64%) af samtlige personer med kræft 2 2,5 år efter diagnose medio 2012. 9
Hvordan data anvendes 10
Centrale resultater på tværs af de to undersøgelser Forsinkelser i udredning og diagnostik Utilstrækkelig information om komplikationer, især før kirurgi Manglende hjælp og støtte - især ift. psykiske og seksuelle problemer samt egenomsorg - Også til de pårørende. Ikke at blive lyttet til/taget alvorligt Inddrages for lidt gælder også de pårørende Manglende sammenhæng - især problemer i overgange Fejl og mangelfuld opfølgning Justerede analyser viser, at flere af disse problemer, uafhængigt, påvirker patienternes overordnede tilfredshed negativ Kilde: Barometerundersøgelse, 2011, 2013 11
Når beslutning om behandling træffes Forestil dig, at du stod over for at skulle vælge mellem to typer kræftbehandling. Hvordan ville du foretrække, at valget om din behandling bliver taget? (n=3.952) 11,3% 2,5% 12,4% Jeg vil foretrække, at lægen skitserer mine valgmuligheder, hvorefter jeg selv tager valget Jeg vil foretrække, at lægen og jeg tager beslutningen i fællesskab efter at have diskuteret fordele og ulemper Jeg vil foretrække, at lægen tager beslutningen efter at have hørt mine eventuelle bekymringer eller spørgsmål Janne Lehmann Knudsen 73,8% Jeg vil foretrække, at lægen tager beslutningen uden at involvere mig 1/3 af kræftramte oplever ikke at være tilstrækkeligt involveret i beslutninger vedrørende behandling 12
Behov og behovsopfyldelse 2 år efter diagnosen Barometerundersøgelse 2013, Kræftens Bekæmpelse Behov for hjælp i forhold til: Livsstilsændringer 70% 30% Seksuelle problemer 74% 26% Følelsesmæssige reaktioner Fysiske problemer 52% 52% 48% 48% Har ikke behov Har behov Fået den hjælp, der har været behov for i relation til: Livsstilsændringer 16% 22% 63% Seksuelle problemer 26% 20% 54% Følelsesmæssige reaktioner 26% 26% 48% Fysiske problemer 30% 44% 25% I højeste grad I nogen grad I mindre grad/slet ikke Patienter med lungekræft angiver de største behov 13
Funktionsstatus 2 år efter diagnose, EORTC QLQ-C30, Barometerundersøgelsen 2013, Kræftens Bekæmpelse 100,0 90,0 80,0 70,0 60,0 50,0 40,0 Lungkræft Alle kræftformer Prostatakræft 30,0 20,0 10,0 0,0 Livskvalitet Fysisk funktion Rollefunktion Emotionel funktion Kognitiv funktion Social funktion 14
Populationsbaseret PROM, lungekræft aggregerede data til Lungecancerregisteret Formål: Forskning Kvalitetsforbedring / benchmarking Monitorering behandlingsrespons Meaningful comparisons of providers require robust adjustment for differences in case mix Nick Black, Professor, London School of Hygiene & Tropical Medicine. Alle patienter diagnosticeret med lungekræft modtager et spørgeskema 4 gange i løbet af deres forløb: Præbehandling 0 måneder QoL 1 Postbehandling 3 måneder Kontrol 1 6 måneder QoL 3 Kontrol 2 12 måneder QoL 0 QoL 2 15
Kliniske PROM-projekter: Lunge- og prostatakræft Lungekræft: 5 onkologiske afdelinger Prostatakræft: 2 onkologiske 4 urologiske afdelinger O U 2-årige projekter fra oktober 2013 til 2015, 10 ud af 11 afd. bruger systemet O O O U O U O U Formål: - Er PROM feasible - Kan PROM identificere oversete problemer - Kan PROM understøtte brugerinddragelse og forbedre kommunikation? - Kan PROM anvendes som stratificeringsredskab i opfølgning Evaluering baseret på MTV- tilgang 16
web EPJ Ambuflex teknologi - Udviklet af Vest Kronik Hjemme eller i venteværelset I konsultationen 17
PROM som kommunikationsredskab 18
PROM som stratificeringredskab - prostatakræft 19
PROM som stratificeringsredskab prostata Sygeplejerske vurderer: blodprøve (PSA) og PROM Handling: A, B eller C A B C Nyt spørgeskema om X måneder Telefon konsultation Almindelig konsultation (læge/sygeplejerske) 20
Midtvejshovedbudskaber fra projekterne Klinikerne er kritiske, ofte negative før start. Patienterne er positivt samarbejdende Teknologien er simpel at anvende men implementering vanskelig Organisationen: Champions og ledelsesopbakning er vigtig Kritiske spørgsmål før start (Zimlichman Eyal 2014, ISQUa) 1. Hvilke sygdomsgrupper egner sig bedst til PROM? 2. Hvilke spørgsmål er relevante at stille? 3. Hvordan og hvornår skal PROM indsamles? 4. Hvordan får vi patienter med ideen? 5. Hvordan får vi klinikere med på ideen? 6. Hvordan sikres værdi for patienterne? Nødvendigt at PROM spørgsmål udvikles og valideres til brug for aktuel klinisk praksis 21
The common sense notion [I propose is] that every hospital should follow every patient it treats, long enough to determine whether or not the treatment has been successful, and then to inquire, If not, why not? with a view to preventing similar failures in the future. Ernest Amory Codman, M.D., Harvard Medical School, 1917 Tak for opmærksomheden! 22
23
24
25
Kritiske spørgsmål før start af PROM projekt 1. Hvilke spørgsmål skal vi stille patienter? Både generiske og sygdomsspecifikke spørgeskemaer. Det bør undersøges om de skemaer der er udviklet til forskningsbrug også kan anvendes til kvalitetsudvikling 2. Hvilke sygdomsgrupper egner sig bedst til PROM? Ambulante patienter med mange rutineprægede kontroller PROM data er klinisk centrale Klinisk hands-on ikke nødvendig såfremt tilfredsstillende PROM data evt. parakliniske data (fx PSA for prostatakræft) 3. Hvordan og hvornår skal PROM indsamles Bør indsamles i klinikken for at sikre størst brug for klinikeren og patienten. Hele forløbet; fra start ved diagnose til slut (afsluttet kontrolforløb eller død) Indsamlingsmetoder skal være flere forskellige (papir, web, tablet/kiosk, mobil-applikation) 26
Refleksioner for national implementering af PROM Erfaringer fra PROM-projekter 4. Hvordan får vi patienter med ideen? Let indtastning af data (ved brug af forskellige teknologier) Give patienter adgang til egne data så de får værdi for at rapportere Dette vil også forbedre komplians og betyde brugerinddragelse 5. Hvordan får vi klinikere med på ideen? Integration i EPJ så anvendelse er så let som muligt Laver moduler i EPJ der visuelt afbilleder status for afdelingens/lægens/sygeplejerskens egne patienter Let udtræk mhp forskningsbrug 6. Hvordan sikres værdi for patienterne? PROM data skal være afgørende i evaluering og sammenligning af behandlingsmetoder og indsatser indenfor organisationen Og som benchmarking mellem organisationer 27
Nogle danske initiativer PREM LUP-undersøgelserne Barometerundersøgelserne og mange mange flere PROM (udviklingsområde) Business case bevilliget af Finansministeriet, 1.5 mio. kr. Udbredelse af AmbuFlex i Region Midtjylland ViBIS (med støtte fra TrygFonden), 1.5 mio. kr. RKKP, inkludere PROM-data i databaserne Danske Regioner afholdt konference d. 22/11-14 om Value for Patients 28
Utilsigtede hændelser: PRO-CTCAE Formål: At identificere negative konsekvenser af kemoterapi At understøtte sikker ordination 1. trin: Oversættelse og validering af PRO-CTCAE spørgeskema (forår 2014) 2. trin: Feasibility studie i prostatakræft, én enhed (forår 2015) 3. trin: Kontrolleret klinisk trial, flere enheder (sommer 2015) I samarbejde med National Cancer Institute, USA 29