Vibeke Vestermark, Næstved Jesper Pedersen, Børne- og ungdomspsykiatrien. Almen praksis Hanne Fly. Gæster Inger Elisabeth Gillesberg, SUH Roskilde

Transkript

1 REFERAT Møde i TSB Den 5.februar 2018 kl Mødelokale 7, Regionshuset, Alleen 15, Sorø Deltagere Kommuner Henriette Weberg, Greve (næstformand) Dorte Baunsgaard, Faxe Anita Kofod, Guldborgsund Aisha Chauhdry eller Hanne Kromann, Holbæk Tina Langholz, Kalundborg Tine Sommersted eller Christa Buch, Køge Lone Tue Hansen, Lejre Gitte Thorsen, Lolland Helle Eskildsen, Næstved Lone Frederiksen, Odsherred Bente Haargaard, Ringsted Helle Erstling Rasmussen, Roskilde (afbud) Bodil Bahnsen, Slagelse (afbud) Poul Edvard Larsen, Solrød Malene Sejer, Stevns Vibeke Fogh, Vordingborg Lisbeth Br0berg, Det Fælles Kommunale Sundhedssekretariat Regionen Aase Bjerring, Holbæk (formand) Annie Ellerman, Holbæk Heidi Fischer, Holbæk Signe Lind Mortensen, Nykøbing Falster (afbud) Ingelise Andersen, Roskilde (afbud) Vibeke Vestermark, Næstved Jesper Pedersen, Børne- og ungdomspsykiatrien Almen praksis Hanne Fly Gæster Inger Elisabeth Gillesberg, SUH Roskilde Sekretariatet Lisbeth Broberg (referent) Dato: 6. marts 2018 Brevid: Kvalitet og Udvikling Alléen Sorø Tlf.: Mobil: kvalitetudvikling@regionsjaelland.dk tinest@regionsjaelland.dk Brevid Side 1

2 REFERAT Møde i TSB Den 5.februar 2018 kl Mødelokale 7, Regionshuset, Alleen 15, Sorø Dagsorden Indhold 1. Godkendelse af dagsorden Skriftlig kommunikation mellem sektorerne Samarbejdsaftale om CPOP Overblik over genindlæggelser 0-2-årige Status på brug af korrespondancemeddelelser Nyt palliationsteam til børn og unge Samarbejde med KSS B&Uer og KSP B&U (fast punkt) Orientering om afgørelser fra afklaringsudvalg Kommende punkter Eventuelt Brevid Side 2

3 REFERAT Møde i TSB Den 5.februar 2018 kl Mødelokale 7, Regionshuset, Alleen 15, Sorø 1. Godkendelse af dagsorden Det indstilles, at: TSB godkender dagsordenen. Referat: Dagsorden godkendt. Brevid Side 3

4 REFERAT Møde i TSB Den 5.februar 2018 kl Mødelokale 7, Regionshuset, Alleen 15, Sorø 2. Skriftlig kommunikation mellem sektorerne Resumé KSP B&U har udarbejdet og godkendt en aftale vedrørende skriftlig kommunikation mellem sektorerne. Formålet er at beskrive ideelle skriftlige kommunikationsveje mellem sektorerne, som kan bruges til at understøtte samarbejdet om børn og unge med psykiske vanskeligheder, når der kræves indsatser i praksissektoren, i kommunalt regi og i psykiatrien. Arbejdet har taget udgangspunkt i Sundhedsaftalens mål om, at borgere skal opleve sammenhæng og koordinerede indsatser. De eksisterende skriftlige kommunikationsveje er beskrevet sammen med eventuelle anbefalinger for indhold i disse med henblik på at bidrage til at understøtte sammenhæng og koordinering for børn og unge med psykiske udfordringer. Endelige er der aftalt to nye kommunikationsveje (meddelelser og rekvisitioner). Overlæge Jesper Pedersen, Afdeling for Børne- og Ungdomspsykiatri holder oplæg på mødet. (20 minutter) Bilag: 2.1 Bilag:2.2 Endelig sagsfremstilling til TSB 5 februar 2018 aftale om skriftlig kommunikation mellem sektorerne. Endelig aftale om skriftlig kommunikation mellem sektorerne Det indstilles, at: TSB anbefaler aftalen om skriftlig kommunikation til godkendelse i SAM TSB bidrager til aftalens videre implementering via Sundhedsaftalen fx via Sundhedsaftalens værktøjskasse Referat: Ros til arbejdsgruppen for det store arbejde. Indstillingerne tiltrådt med følgende bemærkninger: Opmærksomhed på, hvordan meddelelser fra den praktiserende læge internt bliver modtaget og koordineret i kommunerne Behov for en evaluering af, hvilke børn der typisk er behov for at kommunikere omkring via meddelelser Behov for at sikre, at en indberetning (Sundhedsloven) ikke i stedet burde være en underretning (Serviceloven). Brevid Side 4

5 REFERAT Møde i TSB Den 5.februar 2018 kl Mødelokale 7, Regionshuset, Alleen 15, Sorø Opmærksomhed på, at der kan ligge en væsentlig kommunikationsopgave for institutionslederen efter modtagelse af en meddelelse Opmærksomhed på, hvordan man indberetter de børn, som ikke er i daginstitution. TSB anbefaler, at der arbejdes videre med ovenstående bemærkninger ved implementeringen af aftalen via Sundhedsaftalen i kommunerne. Sekretariatet for TSB udarbejder et forslag til, hvordan der kan evalueres/følges op på Kommunikationsaftalen. Brevid Side 5

6 REFERAT Møde i TSB Den 5.februar 2018 kl Mødelokale 7, Regionshuset, Alleen 15, Sorø 3. Samarbejdsaftale om CPOP Opfølgning på beslutning fra sidste møde. I stedet for at sende forslaget til SAM besluttede formandskabet at nedsætte hurtigt arbejdende arbejdsgruppe til at udforme et nyt fælles dokument. Arbejdsgruppens status fremlægges på mødet. Bilag: 3.1 Tværsektoriel samarbejdsaftale om CPOP Det indstilles, at: TSB tager orienteringen til efterretning TSB anbefaler forslaget sendes til godkendelse i SAM. Referat: Orienteringen er taget til efterretning. CPOP-aftalen sendes tilbage til arbejdsgruppen med følgende bemærkninger: Ansvarsdelingen ved overgangen mellem Region og kommuner skal tydeliggøres i aftalen. I aftalen skal indskrives et tidsestimat over kommunernes protokolopgave, samt et estimat over forventet antal børn. Aftalen sendes efterfølgende til sidste høring i TSB. Herefter anbefaler TSB aftalen til godkendelse på mødet i SAM den 17. maj Brevid Side 6

7 REFERAT Møde i TSB Den 5.februar 2018 kl Mødelokale 7, Regionshuset, Alleen 15, Sorø 4. Overblik over genindlæggelser 0-2-årige På mødet KSS B&U NSR den 4/9 blev genindlæggelser blandt børn drøftet med henblik på. at afdække om der var sket en stigning i antal genindlæggelser blandt børn. Der er ført følgende til referat: KSS B&U NSR drøftede data, og blev enige om, at det ikke skal viderebehandles lokalt, men i stedet løftes til TSB ift. hvordan vores børn har det i Region Sjælland. Kommunerne ønsker et overblik over genindlæggelser af 0 årige og 1-2 årige, samt væsentligste årsager til genindlæggelserne. Hvis der kan dannes et overblik over genindlæggelser fra de forskellige kommuner vil det være muligt, at kommunerne drøfter om de kan forebygge genindlæggelser bedre end de gør det i dag. Bilag: 4.1 Børn 0-4 år genindlæggelser Det indstilles, at: TSB drøfter data TSB tager stilling til eventuel handling på baggrund af data. Referat: Heidi Fischer oplyser, at der findes en database på e-sundhed, hvor årsager til genindlæggelser af nyfødte er registreret. I forhold til landsgennemsnittet ligger region Sjælland lavt i antal genindlæggelser for nyfødte. Se link: Det er vanskeligt at drøfte data i dets nuværende form, da det ikke er muligt at udlede årsagerne til genindlæggelserne. Brevid Side 7

8 REFERAT Møde i TSB Den 5.februar 2018 kl Mødelokale 7, Regionshuset, Alleen 15, Sorø Karen Buur inviteres til at holde oplæg om genindlæggelser for 0-2-årige på det næste møde i TSB. I oplægget skal der være fokus på årsagerne til genindlæggelser. Herudover ønskes der: Data på antallet af indlæggelser og hvilke diagnoser Information om, hvordan og om kommunerne kan modtage besked om genindlæggelse Definition af genindlæggelse Orientering om, at chefjordmoder Ingelise Andersen fra SUH Roskilde på et KSS-møde har udtryk behov for fælles kodning af genindlæggelser. Brevid Side 8

9 REFERAT Møde i TSB Den 5.februar 2018 kl Mødelokale 7, Regionshuset, Alleen 15, Sorø 5. Status på brug af korrespondancemeddelelser TSB ønsker status på brug af korrespondancemeddelelser. Det drejer sig om antallet af korrespondancebreve fra sygehusene i Region Sjællands obstetriske og børneafdelinger til den kommunale sundhedspleje i Region Sjælland og omvendt. Ingelise Andersen, chefjordmoder SUH Roskilde, har ringet rundt til de berørte afdelinger. Det viser sig, at der ikke er nogen der har anvendt korrespondancemeddelelser siden indførslen af Sundhedsplatformen. Der er nu taget kontakt til Sundhedsplatformen med henblik på yderligere undervisning. Det indstilles, at: TSB tager status til efterretning Referat: Orienteringen tages til efterretning med følgende bemærkninger: Ringsted Kommune modtager korrespondance fra Roskilde fødeafdeling, og i Næstved bliver de scannet de ind og sendt til ekstern postkasse. Lolland Kommune modtager korrespondancemeddelelser fra Børneafdelingen, så her kan sundhedsplatformen umiddelbart generere korrespondancemeddelelser. Trine Leksø, implementeringsleder for Sundhedsplatformen i Holbæk, er kontaktet med henblik på at presse på med at få bygget korrespondancemeddelelser ind i Sundhedsplatformen. Karen Buur orienteres om udfordringen på det næste møde i TSB. Brevid Side 9

10 REFERAT Møde i TSB Den 5.februar 2018 kl Mødelokale 7, Regionshuset, Alleen 15, Sorø 6. Nyt palliationsteam til børn og unge Region Sjælland og Region Hovedstaden ønsker at etablere et samarbejde omkring et specialiseret pædiatrisk palliativt team, når det vedrører børn med diagnoser, der varetages på højt specialiserede afdelinger. Region Sjælland vil parallelt styrke den palliative indsats for børn med alvorlige diagnoser, som behandles på sygehuse i egen region. Overlæge Inger Elisabeth Gillesberg holder oplæg på mødet. (20 min.) Bilag: 6.1 Nyt palliationsteam til børn og unge Det indstilles, at: TSB tager orienteringen til efterretning. Referat: Orienteringen tages til efterretning. Overlæge Inger Elisabeth Gillesberg efterlyser flere børn til palliationsteamet. På nuværende tidspunkt er der ikke sat en grænse for antallet af børn til enheden. Kommunerne opfordres til at sende navne på én til to kontaktpersoner til Inger Elisabeth Gillesberg, ieg@regionsjaelland.dk som teamet kan henvende sig til. Der stilles forslag om en fælles kommunal finansering af to fysioterapeuter til hele regionen. Forslaget kræver en afklaring i fælleskommunalt regi. Lisbeth Broberg tager opgaven med henblik på afklaring. Brevid Side 10

11 REFERAT Møde i TSB Den 5.februar 2018 kl Mødelokale 7, Regionshuset, Alleen 15, Sorø 7. Samarbejde med KSS B&Uer og KSP B&U (fast punkt) Der er indhentet referat fra de seneste møder i de lokale KSS B&Uer (Kommunale Samarbejdsfora for Somatik Børn & Unge) og KSP B&U (Kommunale Samarbejdsfora for Psykiatri Børn & Unge). KSS B&U Holbæk. Møde 29 januar Der foreligger endnu ikke referat. KSS B&U Sjællands Universitetshospital Roskilde 29 august 2017 KSS B&U Nykøbing Falster. Møde 9 januar Der foreligger endnu ikke referat. KSS B&U Næstved, Slagelse og Ringsted 4 september 2017 KSP B&U 8 december 2017 Det indstilles, at: TSB tager referater fra de lokale KSS B&U er og KSP B&U til efterretning. Referat: Referaterne tages til efterretning Brevid Side 11

12 REFERAT Møde i TSB Den 5.februar 2018 kl Mødelokale 7, Regionshuset, Alleen 15, Sorø 8. Orientering om afgørelser fra afklaringsudvalg I denne sundhedsaftaleperiode er tidligere truffet afgørelser i fire sager som vedrører børn. Det drejer sig om kugledyner, neuropsykologisk udredning, børns behov under indlæggelse, palliativ behandling af barn i hjemmet og tilskud til briller. Afgørelserne kan ses på hjemmesiden Bilag 8.1 Nye afgørelser fra afklaringsudvalgene Det indstilles, at: TSB tager orienteringen til efterretning. Referat: Orienteringen tages til efterretning. Brevid Side 12

13 REFERAT Møde i TSB Den 5.februar 2018 kl Mødelokale 7, Regionshuset, Alleen 15, Sorø 9. Kommende punkter Næste møde er mandag den 7. maj 2018 kl Forslag til kommende punkter på TSB: Brevid Side 13

14 DAGSORDEN Møde i TSB Den 5.februar 2018 kl Mødelokale 8-9, Regionshuset, Alleen 15, Sorø 10. Eventuelt Formand for Hjemmefødselsordning Sjælland Mie Hammershøj oplyser, at sundhedsplejerskerne fremadrettet kun vil deltage ad hoc på møderne i TSB. Brevid Side 14

15 Aftale om skriftlig kommunikation mellem sektorerne (almen praksis, kommuner og børne- og ungdomspsykiatrien i Region Sjælland) Resumé KSP BU har udarbejdet og godkendt en aftale vedr. skriftlig kommunikation mellem sektorerne. Formålet er at beskrive ideelle skriftlige kommunikationsveje mellem sektorerne, som kan bruges til at understøtte samarbejdet om børn og unge med psykiske vanskeligheder, når der kræves indsatser i praksissektoren, i kommunalt regi og i psykiatrien. Arbejdet har taget udgangspunkt i Sundhedsaftalens mål om, at borgere skal opleve sammenhæng og koordinerede indsatser. De eksisterende skriftlige kommunikationsveje er beskrevet sammen med eventuelle anbefalinger for indhold i disse mhp. at bidrage til at understøtte sammenhæng og koordinering for børn og unge med psykiske udfordringer. Endelige er der aftalt to nye kommunikationsveje (meddelelser og rekvisitioner). Indstilling: Det indstilles, at TSB godkender aftalen om skriftlig kommunikation og bidrager til dens videre implementering via Sundhedsaftalen fx via Sundhedsaftalens værktøjskasse. Processen Der har været nedsat en arbejdsgruppe med repræsentanter fra almen praksis, kommuner og børne- og ungdomspsykiatrien. Undervejs har rapportudkast været drøftet flere gange på KSP-møder i løbet af 2016 og 2017 Medlemmer i arbejdsgruppen var: Torben Thejl (Kalundborg Kommune pension fra december 2016) Torben Kjeldsen (Odsherred Kommune kun sidste møde i juli 2017) John Lykke Solfjeld (Søro Kommune) Lisbeth M. Fagerli (Stevns Kommune) Kitt Larsen (praksiskonsulent) Annette Anbert (Afd. for børne- og ungdomspsykiatri) Jesper Pedersen (Afd. for børne- og ungdomspsykiatri) Sekretariatsbetjening: Susan Colding (Afd. for børne- og ungdomspsykiatri) Desuden har Karen Buur fra Regionshuset og Svend Christensen fra Psykiatriledelsens stab deltaget i nogle arbejdsgruppemøder. Karen Buur har holdt oplæg om Sundhedsaftalen. Svend Christensen er tovholder på alle KSP ere og bidraget til det tværsektorielle fokus. Rapporten Rapporten beskriver det ideelle forløb, når et barn eller en ung har brug for indsatser i praksissektoren, kommunalt regi og i psykiatrien - med udgangspunkt i udveksling af skriftlig kommunikation mellem sektorerne. Borgere, der er i kontakt med sundhedsvæsenet, skal ifølge Sundhedsaftalen opleve sammenhæng og koordinerede, samtidige indsatser, uanset hvor og hvornår i forløbet de befinder sig (side 3 og 8). Det er i rapporten beskrevet, hvilke skriftlige kommunikationsveje, der kan anvendes til at

16 understøtte dette. Derudover er der naturligvis ofte brug for mundtlig kommunikation mellem sektorerne for at koordinere forløb. Arbejdsgruppen har hentet inspiration fra særligt tre kilder; Sundhedsaftalen, Den gode henvisning til Psykiatrien Børn og Unge samt Samarbejdsaftale om netværksmøder. Bilag Aftale om skriftlig kommunikation mellem sektorerne (fra KSP BU) Link til referater fra KSP-møder i 2017

17 Aftale om skriftlig kommunikation mellem sektorerne Rapport fra KSP B&U om skriftlig kommunikation, der kan understøtte samarbejdet om og sammenhængen for børn og unge med psykiske vanskeligheder, når der kræves indsatser i praksissektoren, i kommunalt regi og i psykiatrien. Vedtaget på KSP BU møde den 15. september 2017 Til TSB den 5. februar

18 Indhold 1. Baggrund og formål Indledning Forløbsbeskrivelse Faser i forløbet... 4 Figur Før henvisning Visitation Udredning Behandling Afslutning og sektorovergang Dokumenter i forløbet Meddelelser Henvisning Erklæring Status Epikrise Underretning Konklusion og anbefalinger Referencer

19 1. Baggrund og formål Kommunalt Samarbejdsforum for børne- og ungdomspsykiatrien i Region Sjælland (KSP B&U) nedsatte i starten af 2016 en arbejdsgruppe. Arbejdsgruppens formål har været at beskrive det ideelle forløb, når et barn eller en ung har brug for indsatser i praksissektoren, kommunalt regi og i psykiatrien - med udgangspunkt i udveksling af skriftlig kommunikation mellem sektorerne. Arbejdsgruppen har hentet inspiration fra særligt tre kilder; Sundhedsaftalen, Den gode henvisning til Psykiatrien Børn og Unge samt Samarbejdsaftale om netværksmøder. Det overordnede formål med aftalen er at medvirke til bedst mulig sammenhæng og kontinuitet ved barnets/den unges overgang mellem sektorerne. Borgere, der er i kontakt med sundhedsvæsenet, skal ifølge Sundhedsaftalen opleve sammenhæng og koordinerede, samtidige indsatser, uanset hvor og hvornår i forløbet de befinder sig (side 3 og 8). Arbejdsgruppens medlemmer er: Torben Thejl (Kalundborg Kommune) (frem til december 2016) Torben Kjeldsen (Odsherred Kommune (ved sidste møde i juli 2017) John Lykke Solfjeld (Sorø Kommune) Lisbeth M. Fagerli (Stevns Kommune) Kitt Larsen (praksiskonsulent) Annette Anbert (Afdeling for børne- og ungdomspsykiatrien) Jesper Pedersen (Afdeling for børne- og ungdomspsykiatrien) Sekretariatsbetjening: Susan Colding (Afdeling for børne- og ungdomspsykiatrien) Desuden har Karen Buur fra Regionshuset og Svend Christensen fra Psykiatriledelsens stab deltaget i nogle møder i arbejdsgruppen. Karen Buur administrerer hotline for Sundhedsaftalen, Svend Christensen er overordnet tovholder vedr. alle KSP er. 2. Indledning Det er afgørende for børn, unge og deres familier, at de oplever sammenhængende forløb, når der opstår psykiske problemstillinger, som kræver samarbejde mellem egen læge, kommunens forvaltninger og psykiatrien. I disse tilfælde er der behov for, at sektorerne kommunikerer, koordinerer og afstemmer de gensidige forventninger til samarbejdet. Sektorerne arbejder inden for Sundhedsaftalens ramme. Det gælder dermed også, når sektorerne kommunikerer skriftligt. 3

20 Udveksling af information forudsætter naturligvis altid samtykke fra den, der har forældremyndigheden eller fra den unge selv (Sundhedslovens kap. 9, 41 og Bekendtgørelse nr. 665, kap. 2, 6 og 7). Denne aftale indeholder en beskrivelse af det ideelle forløb med fokus på skriftlig kommunikation mellem offentlige myndigheder i relation til sagsbehandlingen af børn og unge med psykiske problemstillinger. Ofte kan det være en fordel, hvis sektorerne desuden har en mundtlig dialog for eksempel på netværksmøder eller telefonsamtaler. Det ligger uden for kommissoriet for denne arbejdsgruppe at medtage den mundtlige dialog. Aftalen afgrænser indledningsvist forståelsen af forløbsbeskrivelser. Herefter beskrives de forskellige faser i et forløb med udgangspunkt i de skriftlige kommunikationsveje, som sektorerne kan gøre brug af samt aftalens delelementer. Endelig beskrives de konkrete dokumenter. 3. Forløbsbeskrivelse Ved forløbsbeskrivelse forstås i denne aftale en angivelse af kommunikationsveje i samarbejdet vedrørende et barn eller en ung og beskriver, hvordan den enkelte aktør på et givet tidspunkt skal involvere og kommunikere med de øvrige aktører. Samtidigt giver forløbsbeskrivelsen den enkelte aktør mulighed for at overskue det samlede forløb og dermed forudse næste skridt. Forløbsbeskrivelsen kan være med til at skabe dynamik og sammenhæng særligt i sagsforløb, hvor flere aktører/sektorer byder ind samtidigt og på skift. 4. Faser i forløbet I de forskellige faser af et typisk forløb er der en række tilhørende dokumenter, som sektorerne kan benytte til at udveksle skriftlig kommunikation. Den skriftlige kommunikation skal være med til at sikre, at sektorerne deler og viderebringer viden, de har om barnet eller den unge til andre relevante sektorer. Det er med til at højne kvaliteten i forløbet og faserne, når sektorerne deler relevant viden. Ligeledes støtter det barnets eller den unges oplevelse af et sammenhængende forløb. Ifølge Sundhedsaftalen er sektorerne forpligtede til at fokusere på det hele menneske og den samlede livssituation med udgangspunkt i én samlet plan: 4

21 (Sundhedsaftalen side 10) I det følgende beskrives faserne i et typisk forløb. Forslag til gensidige holdninger og forventninger i den tilhørende kommunikation mellem sektorerne er indsat i teksten. Aftalen tager udgangspunkt i følgende fem faser i et forløb: 1. Forløb i primær sektor før eventuel henvisning til børne- og ungdomspsykiatrien 2. Henvisning/visitation 3. Udredning 4. Behandling 5. Udslusning fra psykiatrien /sektorovergang Aftalen beskriver i alt seks dokumenter, der kan bruges til at understøtte udveksling af skriftlig kommunikation i det tværsektorielle samarbejde: 1. Meddelelse fra praktiserende læge til barnets/den unges dagtilbud eller skole samt rekvisition af skriftlige oplysninger fra kommunen til den praktiserende læge (nye forslag) 2. Henvisning til børne- og ungdomspsykiatrien 3. Erklæring fra børne- og ungdomspsykiatrien 4. Statuserklæringer 5. Epikrise (udskrivningsbrev) 6. Underretning Figur 1 herunder er en grafisk fremstilling af en overordnet forløbsbeskrivelse med faser inklusiv tilhørende skriftlige dokumenter. I praksis kan flere af faserne overlappe hinanden og foregå parallelt, ligesom dokumenterne kan anvendes på forskellige tidspunkter i forløbet. 5

22 Figur 1 Figurtekst: De fire faser i forløbet er nummereret og markeret med blå tekst. De tilhørende skriftlige dokumenter er markeret med grøn tekst, og deres typiske relation til forløbet er angivet med pile. Det skal bemærkes, at erklæringer også kan sendes i andre faser. Meddelelse, status og erklæring forekommer ikke nødvendigvis i alle forløb. Ud over disse dokumenter, som er med til at understøtte samarbejdet og sammenhængen har fagpersoner en skærpet underretningspligt. Fagpersoner er altid forpligtede til fremsende en underretning, hvis der er forhold, der giver formodning om, at et barn eller en ung har behov for særlig støtte (Se evt. Ankestyrelsens hjemmeside om fagpersoners skærpede underretningspligt her). 4.1 Før henvisning I tiden før en eventuel henvisning til børne- og ungdomspsykiatrien har barnet/den unge ofte været i kontakt med egen læge, speciallægepraksis og/eller kommunens PPR eller socialforvaltning. Andre kommunale aktører som klasselæreren, talepædagog, støttepædagog mv. vil desuden i de fleste tilfælde have et solidt kendskab til barnets/den unges vanskeligheder, ressourcer og effekten af aktuelle og tidligere støtteforanstaltninger. For at sikre barnet/den unge et ideelt forløb og relevant behandling kan det være en fordel at skabe overblik over alle relevante oplysninger, og at inddrage disse i det videre forløb. Der er ofte komplekse problemstillinger i spil, når en henvisning til psykiatrien overvejes. Derfor har det afgørende betydning for sektorernes evne til at finde relevante løsninger, hvis man kender til det fulde forløb og de indsatser, der har været i brug. 6

23 4.1.1 Almen praksis Et forløb kan for eksempel begynde med at et barn eller en ung sammen med forældrene henvender sig til egen læge på grund af generel psykisk mistrivsel. Hvis egen læge fatter mistanke om psykisk lidelse eller psykosocial problemstilling har lægen i dag fire muligheder: 1) behandling i almen praksis, 2) henvisning til behandling i speciallægepraksis, 3) henvisning til psykiatrien (i akutte tilfælde til PAM 1 ), 4) opfordre familien til at henvende sig til kommunen. Desuden har lægen pligt til at sende en underretning til kommunen 2, hvis der er er forhold, der giver formodning om, at et barn eller en ung har behov for særlig støtte (Ankestyrelsen). Derimod har lægen ikke bemyndigelse til at henvise til PPR eller til at rejse en social sag i kommunen. Hvis lægen finder det nødvendigt at få en nærmere vurdering af disse forhold er erfaringen, at det ofte bliver en henvisning til psykiatrien - også i de tilfælde, hvor en kommunal vurdering kunne være mere relevant. Meddelelser Der aftales to nye skriftlige kommunikationsveje (en meddelelse og en rekvisition). En meddelelse fra den praktiserende læge til relevant samarbejdspartner i kommunen (dagtilbud, skole eller uddannelsesinstitution) samt en rekvisition af skriftlige oplysninger fra PPR og/eller socialforvaltning til den praktiserende læge. Det er altid en forudsætning, at der foreligger samtykke fra familien, før lægen kan sende en meddelelse eller rekvirere oplysninger. Afhængig af indholdet i meddelelsen kan denne stiles til lederen i dagtilbuddet, skolelederen, uddannelseslederen. Sådanne oplysninger vil blive opbevaret i elevmappen eller lignende. Lederen af dagtilbud, skole eller uddannelsesinstitution har herefter mulighed for at inddrage PPR eller foretage en selvstændig handleplan. Den praktiserende læge kan desuden henvende sig til de sociale myndigheder, når dette er relevant. En sådan meddelelse vil i mange tilfælde blive opfattet af kommunen som en underretning. Lægen har på den måde mulighed for at dele sine informationer og sin lægefaglige vurdering målrettet med relevante fagpersoner i kommunen. Dermed kan konsultationen hos lægen resultere i en relevant og tilpasset ydelse med det formål at få løst barnets/den unges udfordring. Ved på denne måde at inddrage lægen i det tværsektorielt samarbejde, vil flere familier opleve et sammenhængende forløb. Dermed vil det i højere grad bliver muligt at foretage en effektiv tidlig indsats med relativt små midler. Meddelelsen og rekvisitionen er nye kommunikationsveje, som supplerer den praktiserende læges mulighed/pligt til at sende underretninger til kommunen jf. punkt 5.6. Det foreslås, at kommunerne og de praktiserende læger, når muligheden foreligger, benytter en særlig standardiseret meddelelsesformular, som ideelt set kan sendes elektronisk via MedCom til PPR eller anden modtager i kommunen 3. Meddelelsen bør ikke forveksles med en henvisning eller indstilling til PPR, idet begreberne kan skabe forventning om, at en særlig indsats fra kommunens side, uden at der foreligger hjemmel til 1 Psykiatrisk AkutModtagelse 2 Den, der får kendskab til, at et barn eller en ung under 18 år fra forældres eller andre opdrageres side udsættes for vanrøgt eller nedværdigende behandling eller lever under forhold, der bringer dets sundhed eller udvikling i fare, har pligt til at underrette kommunen. 7

24 dette i lovgivningen. Det skal tydeliggøres for forældrene, at en meddelelse er en orientering til relevante parter i dagtilbud, skole eller uddannelsesinstitution. Parterne bør betragte meddelelsen som en ønskværdig og værdifuld oplysning om de sundhedsforhold, der har været vurderet af den praktiserende læge. Rekvisition af oplysninger fra kommunens forvaltninger Hvis den praktiserende læge, speciallæge eller en børneafdeling på et sygehus har en mistanke om, at et barn udviser tegn på en psykiatrisk lidelse og derfor ønsker barnet henvist til psykiatrisk vurdering, har de med forældrenes samtykke mulighed for at anmode PPR og de kommunale socialfaglige myndigheder om supplerende relevante oplysninger. Ved rekvisition af skriftlige oplysninger skal kommunerne sikre fremsendelse af (eksisterende) relevant materiale inden for maksimalt 10 arbejdsdage. De nærmere arbejdsgange aftales i de respektive kommunale lægelige udvalg. Rekvisitionen fra de praktiserende læger, speciallæger og børneafdelingerne håndteres, hvis muligt, ved en eller anden form for MedCom standard. For de kommuner, der har indgået aftale om Børne- og Ungdomspsykiatrisk Forum gælder de arbejdsgange, der er aftalt i forbindelse med det. Ovenstående tilsidesætter ikke underretningspligten. Det foreslås ligeledes, at der kvitteres for modtagelse af en meddelelse samt, at der eventuelt sendes et par linjer om forventet handling Kommunen Kommunen har myndighed til at vurdere og iværksætte relevante foranstaltninger efter sociallovgivningen og folkeskoleloven inden eventuel henvisning til psykiatrien. Herved er der lovgivningsmæssigt mulighed for at yde støtte i nærmiljøet og efter sundhedsaftalens princip om, at ydelser skal være målrettede og leveres på det rette niveau (side 9). Hvis der efter denne indsats fortsat er væsentlige problemstillinger og mistanke om bagvedliggende psykiatrisk lidelse, kan kommunen sammen med barnet, den unge og familien vurdere og drøfte formålet med en eventuel henvisning til psykiatrien. PPR, socialforvaltningen og lægen er henvisningsberettigede til børne- og ungdomspsykiatrien. Problemformulering i henvisningen Det aftales, at kommunen så vidt muligt eksplicit beskriver en problemformulering i henvisningen, så kommunen videregiver så mange relevante oplysninger om barnet/den unge som muligt. Derved får psykiatrien mulighed for at tilpasse den samlede udredning/behandling til disse problemformuleringer og til at inviterer til samarbejde med kommunen i forhold til barnet/den unge/familien. Det er en fordel, når kommunen før henvisning gennemgår sagsforløbet, særligt når støtten hidtil er kommet fra forskellige myndighedsområder eller fra flere kommuner eller når vanskelighederne har 8

25 bestået i en længere årrække. Fordi kommunen dermed kan lave en kvalificeret vurdering af, om henvisning til psykiatrien er relevant. Henvisning til psykiatrien bør tage udgangspunkt i dokumentet Den gode henvisning til Psykiatrien Børn & Unge, som ligger på Sundhed.dk og Region Sjællands hjemmeside. 4.2 Visitation Alle henvisninger sendes til Psykiatriens Visitationsklinik (PVK). PVK er en særlig afdeling i psykiatrien, som betjenes af specialiserede sygeplejersker og sekretærer. I forhold til børn og unge indgår fire overlæger fra Børne- og Ungdomspsykiatrisk Afdeling på skift som konsulenter for PVK via videolink. PVK vurderer, om henvisningen giver begrundet mistanke om psykiatrisk problematik, om de formelle forhold som samtykke fra forældrene foreligger og om henvisningen skal klassificeres som akut. PVK skal ifølge sundhedsloven gennemføre visitationen inden for otte dage med svar til patient og henviser. Ca. 20 til 25 procent af henvisningerne bliver afvist, og en forholdsmæssig stor andel af afvisninger er henvist fra de praktiserende læger. Hyppige årsager til afvisning er mangelfuld beskrivelse af barnet/den unge fra relevante parter som skole, PPR eller socialforvaltning. Ligeledes kan det forekomme, at patienten er eller har været i behandling hos anden psykiater, og hvor forløbet ikke er beskrevet. Ifølge Sundhedsloven skal alle patienter, der accepteres til enten udredning eller behandling tilbydes en konkret tid i psykiatrien senest 30 dage efter henvisningen, og familien skal modtage skriftlig indkaldelse inden for en uge. PVK vil som hovedregel visitere ud fra de oplysninger, som er sendt sammen med henvisningen. Hvis henvisningen er mangelfuld, og hvis supplerede oplysninger kan indhentes rettidigt telefonisk, vil PVK forsøge at fremskaffe disse. Dog skal visitationen som nævnt være gennemført senest efter otte dage. Nye patienter modtages i den klinik (Næstved, Holbæk eller Roskilde), som har ansvaret for den kommune, som barnet/den unge har bopæl i. Planlagt indkaldelse giver erfaringsmæssigt de bedste forløb, men børn og unge har også mulighed for at henvende sig uden henvisning til en af Psykiatriens akutte modtagelser (kaldet PAM) i henholdsvis Roskilde, Vordingborg og Slagelse. I Roskilde er der en B&U læge tilstede fra kl. 8 til 22 på alle dage. Akut henvendelse er især tiltænkt børn og unge, hvor akut indlæggelse er nødvendigt. Orientering til henviste familier Det anbefales, at henviste familier forinden er orienteret om, at indkaldelse vil ske inden for en måned, og at et forholdsvist kompakt program vil blive gennemført inden for kort tid. Det vil derfor være en fordel, hvis den henviste familie er indstillet på at reserve den fornødne tid til at møde i ambulatoriet. Børn og unge, der overvejes henvist til børne- og ungdomspsykiatrien, bør altid kunne drøftes telefonisk mellem den relevante børne- og ungdomspsykiatriske klinik (Holbæk, Næstved, Roskilde Klinik 1 eller Roskilde Klinik 2) og den fagperson, der har ansvaret for henvisningen. Kommuner, 9

26 der har adgang til BUF (Børne- og Ungdomspsykiatrisk Forum), vil desuden kunne bringe mulige henvisninger op ved de regelmæssige møder mellem parterne. 4.3 Udredning Udredning beskriver den indledende fase i psykiatrien, hvor der optages journal og foretages en tværfaglig psykiatrisk undersøgelse. Udredningen kan alt efter problematikken gennemføres på få eller flere konsultationer i løbet af nogle uger. I udredningen kan ét eller flere af følgende elementer indgå: Gennemgang af foreliggende sagsakter, samtaler med barnet/den unge og forældre, psykologisk undersøgelse, observation i skole eller hjem, lægeundersøgelse og/eller kontakt til relevante samarbejdspartnere. Formålet med udredningen er at stille en diagnose og at lægge en behandlingsplan i psykiatrien. I nogle tilfælde efterspørges udredningen med henblik på at fremskaffe et kvalificeret grundlag for en kommunal indsats eller en kombination af ydelser fra kommune og psykiatrien. Udredningen vil ofte, men ikke altid, afsluttes med et netværksmøde (se link til Samarbejdsaftale om netværksmøder). I et netværksmøde deltager forældrene, psykiatrien og de samarbejdspartnere, der er relevante. Efter mødet kan den psykiatriske undersøgelse, diagnoser og konklusioner sammenfattes i en psykiatrisk erklæring, som med forældrenes samtykke sendes til socialforvaltning, PPR og/eller samarbejdende læger. Koordinering af den samlede indsats Det anbefales, at der allerede inden eller i begyndelsen af udredningen indledes kontakt mellem kommune og børne- og ungdomspsykiatrien med henblik på at koordinere den samlede indsats for barnet/den unge og familie. Begge parter kan tage initiativ til denne koordinering, men i de tilfælde hvor kommunen ikke har været en del af henvisningen, forventes det, at børne- og ungdomspsykiatrien er særligt opmærksomme på at inddrage kommunen så tidligt som muligt. 4.4 Behandling Når udredningen er gennemført, skal psykiatrien straks tage stilling til, om der skal ydes en behandling i afdelingen i form af psykoedukation, psykoterapi og/eller medicinsk behandling. Ofte vil der være tale om en kombination. Hvis en psykiatrisk behandling er påkrævet, skal der udarbejdes en behandlingsplan, og behandling skal ifølge Sundhedsloven påbegyndes senest 30 dage efter endt udredning. Da mange sagsforløb præges af flere problemstillinger, vil der ofte være behov for en samtidig indsats fra flere kommunale instanser og psykiatrien. Det er desuden vigtigt, at også den praktiserende læge er veloplyst og bliver inddraget i samarbejdet i passende omfang. Skriftlige dokumenter, som kan understøtte det tværsektorielle samarbejde er statuserklæringer, underretninger og erklæringer. Orientering til den praktiserende læge 10

27 Det anbefales, at børne- og ungdomspsykiatrien løbende holder den praktiserende læge orienteret om behandlingen via statusnotater eller lignende, som sendes til læges journal via EDIFACT. 4.5 Afslutning og sektorovergang Patientforløb i psykiatrien kan vare fra få dage til mange år. Afslutning af psykiatrisk behandling kan være en kritisk fase, hvor der er risiko for tilbagefald og andre komplikationer. I afslutningsfasen kan statuserklæringer, netværksmøder og underretninger også være nødvendige. I forhold til den praktiserende læge vil en epikrise og afstemning af det fælles medicinkort (FMK) være et krav. Planlægning af overdragelse Der bør i god tid før afslutningen af et forløb i psykiatrien planlægges en passende overdragelse til egen læge, til voksenpsykiatrien, til speciallægepraksis og/eller til en kommunal indsats. Samtidigt bør det klargøres, om der er særlige behov for tilpasset støtte eller opmærksomhed fra kommunen, der ligeledes bør dækkes. Det tilstræbes, at der i god tid før afslutning af et forløb er dialog mellem sektorerne. 5. Dokumenter i forløbet I det følgende beskrives seks vigtige skriftlige dokumenter, som støtter det tværsektorielle samarbejde. 5.1 Meddelelser Meddelelsen - som foreslået ovenfor - er den praktiserende læges mulighed for at formidle oplysninger og lægelige vurderinger til leder af dagtilbud, skoleleder eller uddannelsesleder. Meddelelsen er tænkt som et særligt dokument med en standardiseret form, som anerkendes af Psykiatrien, De Praktiserende Lægers Organisation og kommunerne i Region Sjælland. Meddelelsen anvendes, når en praktiserende læge har gennemført en eller flere konsultationer med et barn eller en ung med psykiske vanskeligheder, og hvor lægen påtænker muligheden for at kommunen kan yde udredning/støtte efter sociallovgivning eller efter folkeskoleloven. Hvis lægen derimod vurderer, at barnet/den unge umiddelbart bør henvises til psykiatrien, så vil dette fortsat kunne ske på samme måde som hidtil. Ved at sende en meddelelse kan lægen formidle sine iagttagelser, overvejelser og egne planer til barnets/den unges dagtilbud, skole eller uddannelsesinstitution. Jf. tidligere afsnit kan lægen ligeledes rekvirere eventuelle oplysninger fra kommunens forvaltninger eller sende en underretning. Indholdet af meddelelsen kan for eksempel være, at lægen beskriver, at barnet/den unge er forsinket i sin sociale og sproglige udvikling, har særlige tvangspræg og trives dårligt i skolen. Et eksempel kan være, at lægen overvejer grundlæggende vanskeligheder, men har brug for dagtilbuddets, skolens eller uddannelsesinstitutionens stillingtagen til, om der skal ske yderligere udredning. Ved at sende 11

28 disse oplysninger har lægen indledt et samarbejde, som gerne skulle afklare, om mistanken er begrundet og på sigt, om barnet/den unge skal udredes i Psykiatrien. Elektronisk kommunikation Det anbefales, at meddelelsen er elektronisk, og at den kan dokumenteres direkte i journalen. Forudsætningen er dog som minimum, at meddelelsen vil blive modtaget og brugt i den rette ånd. Den enkelte skole eller dagtilbud må beslutte, hvorvidt der tages kontakt til forældre og hvordan. Det anbefales, at skole eller dagtilbud sender en kvittering for modtagelse af en meddelelse. Hvis det er muligt modtager den praktiserende læge gerne en tilbagemelding efter aftale med forældrene. I særlige sagsforløb kan dette være udgangspunkt for udvidet samarbejde mellem almen praksis og kommunen. 5.2 Henvisning Henvisningen til børne- og ungdomspsykiatrien er i sin ideelle form beskrevet i dokumentet Den gode henvisning. Denne ideelle form bør opfattes som vejledende for de typer af oplysninger, som er efterspurgte i Psykiatrien. Dog vil kontaktoplysninger og angivelse af forældremyndigheden altid være nødvendig. Intensionen bag vejledningen er, at der bør være sikre oplysninger om, at mistanken om psykiatrisk lidelse er velbegrundet, at tilstanden har en vis sværhedsgrad, og at mindstemiddels princip er fulgt. Det er et grundlæggende princip i psykiatrien at tilbyde den behandling, der er effektiv, tilstrækkelig og mindst indgribende i patientens tilværelse og integritet. Hvis tilstanden er alvorlig og akut (for eksempel psykose eller akut selvmordsfare), så er relativt få oplysninger nødvendige. Er der derimod tale om en udviklingsforstyrrelse, der har pågået over mange år, så vil detaljerede oplysninger om forløbet og tidligere undersøgelser/interventioner ofte være nødvendige. Koordinering af oplysninger før henvisning Den praktiserende læge er sjældent i besiddelse af alle de oplysninger, som fremgår af Den gode henvisning. Kommunen og almen praksis kan indbyrdes afklare, hvem der sender henvisningen. Af hensyn til denne koordinering, er det ønskeligt, at lærere og pædagoger inddrager skoleledere og PPR ved overvejelser om henvisning til egen læge eller psykiatrien. 5.3 Erklæring En speciallægeerklæring er en udtalelse fra en speciallæge om funktionsnedsættelser for eksempel psykisk sygdom. Erklæringen udarbejdes på baggrund af grundig undersøgelse af barnet/den unge. Undersøgelsen afdækker blandt andet funktionsnedsættelsens karakter, om der er tale om akut eller kronisk tilstand, og om der er flere behandlingsmuligheder. Erklæringen er en udtalelse om barnets/den unges helbredstilstand i forhold til et specifikt problem. Erklæringen bør tage udgangspunkt i afdelingens sundhedsfaglige udredning og indeholde relevante lægelige vurderinger af patientens sundhedstilstand og prognose samt behov for, at kommunen tager stilling til eventuelle kommunale støtteforanstaltning og rehabiliterende indsatser. 12

29 I børne- og ungdomspsykiatrien er der udviklet en praksis, hvor erklæringer sendes til kommunen også uden forudgående begæring om dette. Dette sker, når psykiatrien finder det relevant for barnets/den unges behandling og rehabilitering, at der sendes relevante lægefaglige oplysninger til kommunen. Der opkræves ikke honorar for erklæringer fra de børne- og ungdomspsykiatriske afdelinger, da der er kutyme for at anse dette dokument som en nødvendig del af psykiatriens indsats over for barnet/den unge. Formålet med erklæringer fra børne- og ungdomspsykiatrien bør fremgå tydeligt af teksten. Ofte er det formålet at beskrive en funktionsnedsættelse i relation til patientens psykiatriske lidelse, der fagligt begrunder, at kommunen iværksætter særlige foranstaltninger for patienten og/eller dennes familie. I andre tilfælde kan formålet være af mere informativ karakter, som for eksempel en gennemgang af resultaterne af en gennemført psykiatrisk udredning, hvor der ikke er behov for yderligere kommunale foranstaltninger. Der henvises desuden til sundhedslovens 84 og 140, stk. 4 samt Bekendtgørelse nr af 06/10/2014 om genoptræning. Kommunikation i og omkring erklæringen Børne- og ungdomspsykiatriens opgave er at afdække, om der for barnet/den unge er tale om en psykiatrisk problemstillinger og i så fald hvilken form. Derudover er det psykiatriens opgave at vurdere barnet/den unges behov og eventuelt anbefale konkrete indsatser i henhold til Sundhedsloven, mens kommunernes opgave er at vurdere, anbefale og beslutte indsatser og foranstaltninger i henhold til Serviceloven og undervisningsformer i henhold til Folkeskoleloven. Parterne bør indbyrdes sikre, at det er tydeligt for de berørte borgere, hvem (hvilken myndighed) der vurderer, anbefaler og træffer beslutninger om konkrete indsatser og foranstaltninger, således at forventninger om indsatser m.m. løbende afstemmes. Det anbefales, at kommunen allerede i forbindelse med henvisningen formulerer eventuelle punkter, som man ønsker, at erklæringen skal forholde sig til. Alternativt kan kommunen eventuelt senere fremsætte sådanne ønsker. Det anbefales, at børne- og ungdomspsykiatrien ud fra et konkret kendskab til barnets/den unges behov - og i relation til den aktuelle psykiatriske lidelse i generel form fremsender sine fagligt begrundede anbefalinger om særlig støtte til børn, unge og deres familier. Det anbefales desuden, at parterne taler sammen, hvis der opstår uklarhed eller uenighed om indholdet af erklæringen. Ofte vil uklarheder kunne forebygges gennem den løbende mundtlige dialog og deltagelse på netværksmøder, før erklæringen udarbejdes. Parterne bør være opmærksomme på hinandens særlige ansvarsområder og kompetencer. 5.4 Status En kommune kan rekvirere en status om en patient fra børne- og ungdomspsykiatrien. Kommunen skal angive, hvilke oplysninger der ønskes, begrundelsen for disse og påføre patientens samtykke. Blanketten LÆ 131 kan anvendes, hvis kommunen i sin sagsbehandling har brug for en objektiv undersøgelse af et afgrænset helbredsproblem. Psykiatrien er forpligtiget til at udlevere disse oplysninger. 13

30 Kommunen skal kort redegøre for barnets/den unges situation, og hvad de lægelige oplysninger skal bruges til. Det skal desuden beskrives, hvilket afgrænset helbredsproblem, der ønskes belyst. Det hjælper lægen til at målrette sin besvarelse, hvis kommunen formulerer konkrete spørgsmål, men det kan ikke forventes, at lægen i alle tilfælde har oplysninger, der konkret besvarer kommunens spørgsmål. Anmodningen om status sendes til Psykiatrien (almen praksis, speciallægepraksis eller sygehus). Statuserklæringen kan i nogle tilfælde være et alternativ eller et supplement til erklæringen. 5.5 Epikrise En epikrise eller et udskrivningsbrev er et lægebrev, der redegør for en patients sygehistorie og indlæggelsesforløb. Formålet er med epikrisen er at sikre den bedst mulige patientsikkerhed ved at overgive de relevante oplysninger om barnet/den unge til de sundhedspersoner, der skal følge vedkommende efter udskrivelse. Epikrisen skal ligeledes medvirke til at skabe sammenhæng og kontinuitet for barnet/den unge/familien ved sektorovergange fra psykiatrien til primærsektor. Der er en række obligatoriske punkter, der skal stå i epikrisen. For eksempel patientens navn, adresse, CPR-nummer, afsenderen (navn og stillingsbetegnelse på lægen), datoer for epikrisen og indlæggelse og udskrivelse, modtager, henvisningsproblematik, diagnose, resumé af forløbet og oplysninger om evt. medicin. Derudover er der en række oplysninger, som epikrisen kan indeholde, hvis det er relevant. 5.6 Underretning Underretninger, som beskrevet i serviceloven, har en særlig karakter i forhold til de øvrige dokumenter, der er beskrevet i denne rapport. Se eventuelt link til Ankestyrelsens beskrivelse af en underretning. Den skærpede underretningspligt betyder, at fagpersoner har pligt til at underrette kommunen alene på baggrund af mistænkte forhold, der tilsiger, at et barn eller en ung under 18 år kunne have behov for særlig støtte efter serviceloven. Underretningspligten kan tilsidesætte tavshedspligten for sundhedspersonale. Underretningen kan ske med eller uden samtykke fra forældremyndighedens indehaver. Det er kommunens ansvar, at underretningen vurderes, og at der tages relevante initiativer i henhold til lovgivningen. Det anbefales, at underretninger altid indledes med overskriften UNDERRETNING selvom dette ikke kræves i loven. Desuden anbefales det, at der altid skrives i indledningen, om forældrene er bekendt med og/eller har givet deres samtykke til underretningen. Endeligt anbefales det, at en mundtlig underretning reserveres til helt akutte situationer, at det straks anføres, at opringningen drejer sig om en underretning. En mundtlig underretning skal altid følges op med en skriftlig. Disse forslag skal sikre, at det bliver tydeligt for parterne, hvorvidt der foreligger en underretning efter 153 med det ansvar, som kommunen ifølge loven er forpligtet til. Underretningen kan dermed skelnes fra anden information, som parterne sender til kommunen af hensyn til den almindelige koordination mellem sektorerne. 14

31 Loven forpligter kommunen til helt overordnet at informere afsenderen om, hvorledes kommunen disponerer på baggrund af underretningen. Arbejdsgruppen anbefaler, at kommunen så vidt muligt søger samtykke og giver en mere udtømmende orientering. 6. Konklusion og anbefalinger Aftalen beskriver, hvilke skriftlige dokumenter og hvilket indhold i disse, der kan være med til at understøtte sammenhængende forløb for børn og unge med psykiske udfordringer. Udveksling af oplysninger mellem sektorerne foregår altid med samtykke fra forældremyndighedsindehaveren. I det følgende er anbefalingerne opsummeret. Meddelelser: Der anbefales en meddelelse, som en ny mulighed for skriftlig henvendelse fra almen praksis til barnets/den unges dagtilbud, skole eller uddannelsesinstitution. En meddelelse bør indeholde værdifulde oplysninger og observationer fra den praktiserende læge til relevante personer i kommunens institutioner. En meddelelse har en anden karakter end en underretning. Meddelelsen skal være med til at sikre, at de relevante oplysninger og observationer om barnets/den unges psykiske muligheder og udfordringer, som lægen har gjort, bliver givet videre til relevante fagpersoner. Lægen har samtidigt mulighed for at rekvirere eventuelle oplysninger fra kommunens forvaltning. Når muligheden foreligger bør en meddelelse være elektronisk på MedCom-standard. Rekvisition: Hvis en læge har en mistanke om, at et barn udviser tegn på en psykiatrisk lidelse og derfor ønsker barnet henvist til psykiatrisk vurdering, har de med forældrenes samtykke mulighed for at anmode PPR og de kommunale socialfaglige myndigheder om supplerende relevante oplysninger. Hvis muligt anvendes MedCom-standard. Henvisninger til psykiatrien bør indeholde værdifulde oplysninger om barnets/den unges forløb og indsats i kommunen samt en problemformulering og information om tidligere afprøvede indsatser. Erklæringer fra psykiatrien skal give en udtømmende beskrivelse af barnets/den unges psykiatriske vanskeligheder og funktionsniveau. Oplysningerne i erklæringen bør være med til at skabe mulighed for, at kommunen kan give barnet/den unge de nødvendige foranstaltninger. Epikriser: Psykiatrien bør løbende holde den praktiserende læge orienteret om udredning og behandling via notater i Edifact og ved afslutning af et forløb sammenfatte dette i en epikrise. Underretninger: Den skærpede underretningspligt er altid gældende for fagpersoner. 7. Referencer Sundhedsaftale : Fælles om bedre sundhed, KKR Sjælland Ankestyrelsen: Underretninger om børn og unge Den gode henvisning til Psykiatrien Børn og unge 15

32 Forslag til samarbejdsaftale om opfølgningsprogram for børn med cerebral parese under Sundhedsaftale Region Sjælland januar

33 Indhold FORORD Indledning Definitioner Cerebral parese Cerebral parese opfølgningsprogram (CPOP) Målsætninger Målgruppe for aftalen Indsatsområder Koordinering af indsatsen på tværs af sektorer National klinisk kvalitetsdatabase Ansvars- og opgavefordeling Regionens ansvar og opgaver Diagnosticering, inklusion i opfølgningsprogrammet og behandling Tværfaglige konsultationer Koordination internt i regionen Indberetning til kvalitetsdatabasen Kommunens ansvar og opgaver Fysio- og ergoterapi Tværfaglige konsultationer Koordination internt i kommunen Praktiserende lægers ansvar og opgaver Privat praktiserende fysioterapeuters ansvar og opgaver Praktiserende ergoterapeuters ansvar og opgaver Økonomi Plan for implementering af aftalen Perspektivering Bilag 1: Indikatorer fra 1. januar

34 FORORD Cerebral Parese Opfølgningsprogram (CPOP) omfatter to dele, en klinisk opfølgning, som er centreret om børn med spastisk lammelse og en kvalitetssikringsdatabase, som er forankret i Regionernes Kliniske kvalitetsudviklings program (RKKP) på baggrund af godkendelse fra Statens Serum Institut. Begge dele kræver en indsats fra regionen og kommunerne og deling af opgaverne mellem de involverede parter er forankret i aftalen. Organisering af CPOP i Region Sjælland I styregruppen sidder en neuropædiatrisk overlæge fra hver af de fire børneafdelinger samt en kommunal repræsentant fra TSB. Den koordinerende terapeut deltager i og er sekretær for styregruppen. Styregruppens opgave er at koordinere de tværfaglige konsultationer og sikre at protokollerne er udfyldt i henhold til kvalitetsprogrammet. Styregruppen bestemmer selv sin forretningsorden. 3

35 Aftale om opfølgningsprogram for børn med cerebral parese 1. Indledning Der etableres et cerebral parese opfølgningsprogram (CPOP) i Region Sjælland med det formål at tilbyde en ensartet sundhedsfaglig, tværfaglig og tværsektoriel koordineret indsats for børn med cerebral parese (spastisk lammelse, forkortet CP). Nærværende aftale fastlægger rammerne for, hvordan koordineringen og opfølgningen organiseres. Efter en 2 årig projektperiode gøres CPOP til et permanent tilbud i Region Sjælland for børn født i 2008 og frem. I dag får børn med CP allerede en indsats i form af eksempelvis behandlinger, operationer, fysioterapi og ergoterapi. Med denne aftale ændres organiseringen af den indsats, der retter sig mod bevægeapparatet og de dertil hørende funktioner (jf. protokollerne). Opfølgningsprogrammet har et forebyggende sigte og det forventes således at medføre mindre omfattende operationer, kortere indlæggelser og veltilrettelagte genoptræningsforløb med bl.a. mindre fravær fra institution og skole og deraf følgende mindre pasningsbehov fra forældre og tabt arbejdsfortjeneste 1. Aftalen vil indgå i den gældende sundhedsaftale. Aftalen udfolder det tværsektorielle samarbejde for børn med CP i Region Sjælland. Aftalen træder i kraft når den er godkendt i Styregruppen for Sundhedssamarbejde (SAM). 2. Definitioner 2.1. Cerebral parese CP er den hyppigste årsag til motoriske funktionsnedsættelser hos børn. CP skyldes en hjerneskade opstået i den umodne hjerne hos fostret eller det lille barn. Hjerneskaden kan påvirke barnets evne til at styre og koordinere muskler og bevægelser og kan påvirke andre funktioner, bl.a. barnets evne til indlæring. Barnet kan have høj muskelspænding i nogle muskler (spasticitet), mens andre er svage. Denne ubalance kan medføre sekundære følger som for eksempel hofteskred, alvorlige fejlstillinger og svær rygskævhed. Graden af børnenes invalidering er meget forskellig og strækker sig fra lettere funktionsnedsættelser, hvor barnet har et nærmest normalt funktionsniveau til svære funktionsnedsættelser, hvor barnet er afhængig af hjælp til stort set alt. Der er international evidens for, at standardiseret opfølgning på indsatsen i forhold til børn med CP forebygger hofteluksationer og reducerer: Sværhedsgraden af ledskred (subluksationer) Sværhedsgraden af fejlstillinger og rygskævhed (skolioser) Spasticitet 1 Mini-MTV, Region Syddanmark 4

36 Behovet for korrigerende hoftekirurgi og kompliceret kirurgi som eksempelvis omfattende knogleoperationer Cerebral parese opfølgningsprogram (CPOP) CPOP er et internationalt fagligt udviklet opfølgningsprogram for børn med CP. Børnelægerne visiterer børn, når børnene har fået diagnosen CP eller er under mistanke for at have CP. Opfølgningsprogrammet er baseret på standardiserede lægelige, fysio- og ergoterapeutiske samt radiologiske undersøgelsesredskaber, som tilbydes børnene for nærværende med faste intervaller afhængig af barnets alder og funktionsniveau. - Børn i alderen 0 5 år undersøges en gang pr. år. - Børn i alderen 6-14 år registeret med GMFCS E&R niveau eller MACS niveau > I undersøges en gang om året. - Børn i alderen 6-14 år registeret med GMFCS E&R niveau og MACS niveau I undersøges i de år, hvor barnet er 7, 9, 11, 13 år pr Herved sikres, at børnene følges tæt med henblik på enten helt at kan undgå at blive opereret eller at blive opereret tidligere ved mindre indgribende operationer. Tidligere opererede man børnene i en senere alder med større og mere komplicerede operationer. Med CPOP tilbydes børnene og forældrene tværfaglige konsultationer på baggrund af børneneurologiske, børneortopædkirurgiske og fysio- og ergoterapeutiske vurderinger. 3. Målsætninger Det overordnede formål med nærværende aftale om CP er: at optimere børnenes funktionsevne og livskvalitet, herunder at forebygge følger af CP i bevægeapparatet som eksempelvis hofteskred, svær rygskævhed og alvorlige fejlstillinger, samt tab af motoriske funktioner. at skabe sammenhæng i den sundhedsfaglige opfølgning og indsats og ikke mindst i overgange mellem regionale og kommunale indsatser. at sikre, det enkelte barn den rette behandling på det rette tidspunkt og, at der bliver fulgt op på den indsats, barnet får. Kommunerne og regionen følger op på aftalen en gang årligt af det Tværgående Samarbejdsforum for Børneområdet (TSB). 2 Mini-MTV, Region Syddanmark 5

37 4. Målgruppe for aftalen 1. Børn født i 2008 eller senere og indtil de er 18 år, som har CP eller har CP-lignende symptomer, hvor diagnosen endnu ikke kan bekræftes (se indikator 4) 2. Autoriserede fagpersoner (læger, fysioterapeuter, ergoterapeuter, som arbejder med børn, der har CP. CP er den hyppigste årsag til motoriske funktionsnedsættelser hos børn. Prævalensen er 2.1 pr. 1000, hvilket betyder, at der i Region Sjælland fødes børn med CP pr. årgang. I alt forventes der at være ca. 220 børn og unge med CP i Region Sjælland og ca. 110 børn med CP født i 2008 og senere (fordelingen er fra 3 til 12 børn i kommunerne). 5. Indsatsområder 5.1. Koordinering af indsatsen på tværs af sektorer Da indsatserne til børn med CP kan ydes ud fra tre lovgivninger: Sundhedsloven, Lov om social service og Bekendtgørelse om folkeskolens specialundervisning og anden specialpædagogisk bistand er det essentielt med en høj grad af koordinering på tværs af lovgivninger og sektorer. Hvis indsatserne ikke koordineres, er der risiko for, at der er forskellige formål med de indsatser, børn med CP får og, at indsatserne dermed ikke er optimale set ud fra børnenes helhedsperspektiv. Koordineringen er med til at optimere indsatsen både på individniveau og for hele patientgruppen. For at sikre den nødvendige koordinering Etableres fælles tværsektoriel styregruppe for CPOP Afholdes tværsektorielle konsultationer, hvor repræsentanter fra kommune og hospital kan deltage Udarbejdes koordinerede tværfaglige og tværsektorielle indsatsplaner Sikres tilslutning til CPOP databasen i såvel kommuner som på sygehuse 5.2. National klinisk kvalitetsdatabase En klinisk kvalitetsdatabase har det overordnede formål at bidrage til udvikling og ensretning af den sundhedsfaglige kvalitet. Når alle børn med CP vurderes og klassificeres med de samme redskaber, bliver det muligt at overvåge og følge kvaliteten af den sundhedsfaglige indsats via udtræk fra CPOP databasen 3. Sektor for National Sundhedsdokumentation og Forskning under Statens Serum Institut har godkendt, at CPOP implementeres som en national klinisk kvalitetsdatabase. Godkendelsen betyder, at CPOP skal anvendes som opfølgningsprogram og klinisk kvalitetsdatabase i hele landet. 3 CPOP Årsrapport 2015, 6

38 Databasen er med til at sikre, at alle børn med CP tilbydes den anbefalede opfølgning, at der følges op på afvigende undersøgelsesresultater og, at der sikres informationsudveksling på tværs af faggrupper og sektorer 4. Vurdering og klassifikation dokumenteres i standardiserede protokoller: Neuropædiatrisk protokol, Røntgen Protokol (udfyldes af børneortopædkirurg), fysioterapeutisk protokol og ergoterapeutisk protokol. Oplysningerne fra protokollerne indtastes i databasen. Der er såvel procesindikatorer som resultatindikatorer i CPOP databasen jf. bilag 1. Procesindikatorerne beskriver, i hvilket omfang de sundhedsfaglige aktiviteter gennemføres. Herved kan aktiviteten følges. Resultatindikatorerne beskriver helbredsresultaterne for barnet/den unge. Det er en forudsætning for anvendelsen af databasen, at CPOP implementeres i såvel det regionale som det kommunale myndighedsområde. 6. Ansvars- og opgavefordeling Sundhedsstyrelsen har udarbejdet en national klinisk retningslinje for fysioterapi og ergoterapi til børn og unge med nedsat funktionsevne som følge af cerebral parese ( x). Retningslinjen anbefaler, at den fysio- og ergoterapeutiske protokol i CPOP anvendes som undersøgelses- og evalueringsredskab jf. NKR s Regionens ansvar og opgaver I Region Sjælland er det sygehusene (børneafdelingerne), der er ansvarlige for den lægelige indsats og den fysioterapeutiske og ergoterapeutiske behandling. Regionen skal orientere kommunens sagsbehandler når et barn diagnosticeres med CP Diagnosticering, inklusion i opfølgningsprogrammet og behandling Børnene diagnosticeres af børnelæger på de sygehuse i regionen som har børne- og ungeafdelinger. Børnelægerne inkluderer børn med CP og CP-lignende symptomer i opfølgningsprogrammet. Diagnosen skal verificeres senest i barnets 5. leveår altså før barnet fylder 5 år. Derudover er børnelægerne og børneortopædkirurgerne ansvarlige for at tilrettelægge børnenes behandling herunder børneortopædi og sikre opfølgning og indsats. Regionen forpligter sig til, at udfylde den første fysio- og ergoterapeutiske protokol på de børn, der endnu ikke har opstartet fysio- og ergoterapi i kommunalt regi eller privat praksis på tidspunktet for inklusion i CPOP. 4 Mini-MTV, Region Syddanmark 7

39 Desuden kan regionen udfylde den fysio- og ergoterapeutiske protokol på de børn, der ikke modtager nogen form for fysio- og ergoterapi i kommunalt regi eller privat praksis. Det forventes at det handler om få børn (max. 5-10%) Tværfaglige konsultationer Regionen forpligter sig til at afholde tværfaglige og tværsektorielle konsultationer for hvert barn med CP hvert eller hvert andet år alt efter barnets funktionsniveau. Formålet er en tværfaglig vurdering af undersøgelsesresultater og udarbejdelse af koordinerede tværfaglige og tværsektorielle planer for indsatsen i samarbejde med barn/forældre. På konsultationen tages der stilling til viderehenvisning til behandling i den højt specialiserede funktion i børneortopædi på Hvidovre Hospital og Rigshospitalet samt hjælpemidler. Den koordinerende terapeut for CPOP orienterer den kommunale kontaktperson for CPOP (og evt. den praktiserende fysioterapeut) om datoen for den tværfaglige konsultation. Det tilstræbes at dette gøres 2-3 måneder inden konsultationen Koordination internt i regionen Regionen er ansvarlig for at sikre, at indsatsen koordineres på tværs af sektorerne og internt på sygehusene. Der oprettes en regional koordinatorfunktion, der koordinerer på tværs af sygehusene (sygehusene er ansvarlige for lokal koordinering). Den regionale koordinatorfunktion skal sikre én indgang for børn med CP, deres forældre og samarbejdspartnere. Den regionale koordinator har følgende opgaver: At sikre valide data til kvalitetsdatabasen ved at validere data i gennemgang af CPOP protokoller Registrere nye børn og indhente samtykkeerklæringer At uddanne fagpersoner i anvendelse af standardiserede undersøgelsesredskaber og brug af databasen At være support for de enkelte faggrupper (den regionale koordinator kan kontaktes af såvel terapeuter som andre ansatte i region og kommuner) Være behjælpelig med indtastning af data i databasen Monitorere kvaliteten via opgørelser i den landsdækkende årsrapport Udarbejde kvartalsvise rapporter At sikre mulighederne for tværfaglig og tværsektoriel kommunikation og samarbejde ved hjælp af nyhedsbreve, hjemmeside ( og kvalitetsdatabasen At udarbejde og formidle årsrapporten i samarbejde med CPOP databasestyregruppen, herunder følge op på data fra Region Sjælland til den kliniske kvalitetsdatabase At have kontakt til og samarbejde med CPOP i resten af landet samt Norge og Sverige Indberetning til kvalitetsdatabasen Den enkelte sundhedsfaglige person indrapporterer undersøgelsesresultater direkte og kan i databasen følge med i, hvorledes de øvrige samarbejdspartnere har registreret det enkelte barn. 8

40 Senest 14 dage efter konsultationen skal røntgen protokollen indtastes i databasen. Dette gøres af den koordinerende terapeut Kommunens ansvar og opgaver Kommunen skal sikre, at den fysio- og ergoterapeutiske indsats koordineres. Kommunen skal udpege en kommunal kontaktperson for CPOP. Derudover er kommunerne ansvarlige for den kommunale fysioterapeutiske og ergoterapeutiske opfølgning og indsats efter afsluttet behandlingsforløb i regionalt regi Fysio- og ergoterapi I henhold til lovgivningen er den kommunale fysio- og ergoterapeutisk opfølgning og indsat ofte delt mellem flere forvaltninger og institutioner. Fysio- og ergoterapi kan udføres af kommunale terapeuter og privatpraktiserende terapeuter (vederlagsfri fysioterapi). Kommunen har myndighedsansvaret i forhold til vederlagsfri fysioterapi til børn og unge med CP Tværfaglige konsultationer Den kommunale kontaktperson orienteres af den koordinerende terapeut om datoen for den tværfaglige konsultation på børn i egen kommune. Den kommunale kontaktperson sikrer videregivelse af denne dato til relevante parter. Er barnet på tidspunktet for den tværfaglige konsultation i kontakt med en kommunal fysio- eller ergoterapeut kan denne deltage i de tværfaglige konsultationer Koordination internt i kommunen Kommunerne er ansvarlige for at sikre, at den fysio- og ergoterapeutiske indsats koordineres på tværs af myndighedsområderne internt i kommunerne. Koordineringen er central for indsatsen, eftersom børnene ofte modtager flere forskellige tilbud Indberetning til kvalitetsdatabasen Forud for konsultationerne udfylder terapeuterne protokoller på de børn, de er i kontakt med på opfølgningstidspunktet og indberetter dem i databasen. Det drejer sig om børn i genoptræningsforløb, i PPR regi og børn i den vederlagsfrie ordning (SUL 140a) hvis kommunen har hjemtaget denne ordning. Hvis kommunen ikke har ansat ergoterapeuter kan en fysioterapeut udfylde den ergoterapeutiske protokol og omvendt. Begge protokoller kan altså udfyldes af begge faggrupper Praktiserende lægers ansvar og opgaver Praktiserende lægers opgaver og ansvar i forbindelse med cerebral parese er at varetage generelle opgaver, som ligger indenfor det alment medicinske område. Derudover er de praktiserende læger i samarbejde med sygehusene, ansvarlige for behandlingen af børnenes øvrige sygdomme, evt. i samarbejde med sygehusene. 9

41 6.4. Privat praktiserende fysioterapeuters ansvar og opgaver Praktiserende fysioterapeuter kan yde vederlagsfri fysioterapi til børn med CP i henhold til Sundhedslovens 140a. Dette kan ske i samarbejde med de relevante sundhedsfaglige kommunale medarbejdere. Den privatpraktiserende fysioterapeut skal forud for den tværfaglige konsultation sikre udfyldelsen af den fysioterapeutiske protokol. Hvis barnet ikke ses af en ergoterapeut i kommunen skal den privatpraktiserende fysioterapeut også sikre udfyldelse af den ergoterapeutiske protokol. Den privatpraktiserende fysioterapeut orienteres af den koordinerende terapeut for CPOP om datoen for den tværfaglige konsultation. Er barnet på tidspunktet for den tværfaglige konsultation i kontakt med en privat praktiserende fysioterapeut kan denne deltage i de tværfaglige konsultationer. De praktiserende fysioterapeuter har via overenskomsten mellem Regionernes lønnings- og takstnævn og Danske Fysioterapeuter mulighed for at deltage i de tværfaglige konsultationer Praktiserende ergoterapeuters ansvar og opgaver Praktiserende ergoterapeuter kan yde ergoterapi mod egenbetaling. Den privatpraktiserende ergoterapeut skal forud for den tværfaglige konsultation sikre udfyldelsen af den ergoterapeutiske protokol. Hvis barnet ikke ses af en fysioterapeut i kommunen skal den privatpraktiserende ergoterapeut også sikre udfyldelse af den fysioterapeutiske protokol. Den privatpraktiserende ergoterapeut orienteres af den koordinerende terapeut for CPOP om datoen for den tværfaglige konsultation. Er barnet på tidspunktet for den tværfaglige konsultation i kontakt med en privat praktiserende ergoterapeut kan denne deltage i de tværfaglige konsultationer. 7. Økonomi Regionen afholder: Lønudgifter til regional koordinator funktion Afholdelse af kurser (herunder faciliteter til kursus, forplejning samt honorering af undervisere) Videreuddannelse af den regionale koordinator Transport til den regional koordinator samt styregruppemedlemmer Kontorhold (PC, telefon) til regional koordinator Børneortopædisk bistand fra Region Hovedstaden Tidsforbrug til udfyldelse af test og protokoller til børn under udredning og børn som ikke har et terapeutisk tilbud i kommunen (max %) For nærværende afholder RKKP udgiften til databasen 10

42 Kommunerne afholder: Tidsforbrug til kommunal kontaktperson for CPOP Tidsforbrug til udfyldelse af test og protokoller Tidsforbrug til terapeuternes deltagelse i de tværfaglige konsultationer og transporten hertil 8. Plan for implementering af aftalen Uddannelsen af de involverede fagpersoner i anvendelse af de standardiserede undersøgelsesredskaber er iværksat. I fremtiden vil Region Sjælland udbyde genopfriskningskurser og kurser til nyt personale. Aftalen træder i kraft når den er godkendt i SAM. Kommunerne og regionen er ansvarlig for at implementere aftalen. Aftalen gøres tilgængelig på regionens hjemmeside. 9. Perspektivering Arbejdsgruppen bag aftalen har følgende områder, som kan indarbejdes i en fremtidig generation af aftalen: Denne aftale vedrører børn født i 2008 og senere. Der vil blive arbejdet på at aftalen kommer til at omfatte alle børn med CP, dvs. også børn født før Denne aftale retter sig mod indsatser i forhold til bevægeapparatet og de dertil hørende funktioner. En fremtidig generation af aftalen bør derudover rette sig mod indsatser i forhold til kognitive funktioner, sprog og andre senfølger af hjerneskade. En fremtidig generation af aftalen bør vedrøre koordineringen af indsatsen i overgangen fra barn til voksen på sygehusene og i kommunerne. Der kan eventuelt udvikles et opfølgningsprogram for voksne, som har CP. CPUP i Sverige har udviklet et CPUP vuxen program. Fremtidig forskning på baggrund af CPOP databasen kan danne udgangspunkt for harmonisering af tværfaglig og tværsektoriel opfølgning og indsats af høj faglig kvalitet til børn med CP. Aftalen evalueres og evt. revideres inden udgangen af 2019 på baggrund af tilgængelig data. Fremadrettet bør der sættes fokus på dette område, så der sikres sammenhæng og koordinering af tilbuddet til børn med CP. Børnene skal sikres få behandlere. 11

43 Bilag 1: Indikatorer fra 1. januar 2017 Klinisk indikator 1 Hofterøntgen Klinisk indikator 2 Vurdering af grovmotorisk funktion Klinisk indikator 3 Vurdering af håndfunktion Klinisk indikator 4 Diagnose Klinisk indikator 5 Tværfaglig opfølgning Klinisk indikator 6 Hofteluksation Klinisk indikator 7 Grovmotorisk funktionstest Klinisk indikator 8 Vurdering af kommunikation med CFCS 12

44 ANTAL BØRN 0-4 ÅR Børn 0-4 år genindlæggelser I de følgende diagrammer præsenteres data på børn 0-4 år, der er genindlagt i perioden (aug. inkl.). I opgørelsen anvendes begrebet primærindlæggelse. Begrebet refererer til det sygehus, hvor barnet blev udskrevet fra ved sin første indlæggelse. Fødsel = første kontakt med sygehus tæller ikke som indlæggelse og fremgår derfor ikke af data. Diagrammerne 1-4- viser fordelingen af 0-4- årige, der er genindlagt opgjort pr. sygehus. 1. Antal børn 0-4 år genindlagt (aug inkl.) udskrevet fra Holbæk Sygehus (primærindlæggelse) Fordelt på alder og kommuner Faxe Holbæk Sygehus Holbæk Sygehus Holbæk Sygehus Holbæk Sygehus Holbæk Sygehus Faxe 2 Greve 2 Holbæk Kalundborg Køge 4 1 Lejre Lolland 1 Næstved 2 Odsherred Ringsted Roskilde Slagelse Solrød 1 Sorø Greve Holbæk Kalundborg Køge Lejre Lolland Næstved Odsherred Ringsted Roskilde Slagelse Solrød Sorø

45 ANTAL BØRN 0-4 ÅR ANTAL BØRN 0-4 ÅR 2. Antal børn 0-4 år genindlagt (aug inkl.) udskrevet fra Nykøbing F. Sygehus (primærindlæggelse) Fordelt på alder og kommuner Nykøbing F. Sygehus Nykøbing F. Sygehus Nykøbing F. Sygehus Nykøbing F. Sygehus Nykøbing F. Sygehus Guldborgsund Lolland Næstved 1 Vordingborg Guldborgsund Lolland Næstved Vordingborg 3. Antal børn 0-4 år genindlagt (aug inkl.) udskrevet fra NSR (primærindlæggelse) Fordelt på alder og kommuner Næstved, Slagelse & Ringsted Sygehuse Næstved, Slagelse & Ringsted Sygehuse Næstved, Slagelse & Ringsted Sygehuse Næstved, Slagelse & Ringsted Sygehuse Næstved, Slagelse & Ringsted Sygehuse Faxe Greve 1 Guldborgsund Kalundborg 3 1 Køge 4 1 Lolland 4 Næstved Ringsted Slagelse Solrød 1 Sorø 13 2 Stevns Vordingborg Faxe Greve Guldborgsund Kalundborg Køge Lolland Næstved Ringsted Slagelse Solrød Sorø Stevns Vordingborg

46 ANTAL BØRN 0-4 ÅR 4. Antal børn 0-4 år genindlagt (aug inkl.) udskrevet fra SUH (primærindlæggelse) Fordelt på alder og kommuner Sjællands Universitetsh ospital Sjællands Universitetsh ospital Sjællands Universitetsh ospital Sjællands Universitetsh ospital Sjællands Universitetsh ospital Faxe Greve Guldborgsund Holbæk Kalundborg 4 Køge Lejre Lolland 1 Næstved Odsherred 1 1 Ringsted Roskilde Slagelse 4 2 Solrød Sorø 3 1 Stevns Faxe Greve Guldborgsund Holbæk Kalundborg Køge Lejre Lolland Næstved Odsherred Ringsted Roskilde Slagelse Solrød Sorø Stevns I diagrammerne 5 og 6 er antal børn 0-4 år opgjort over tid. Bemærk 2017 omfatter kun data for årets første 8 mdr. Kurvens udvikling for 2017 vil derfor forventeligt vise en mindre positiv udvikling, når data for de sidste mdr. kommer med. Eksempelvis viser alle kurverne for de 0-årige et fald i antallet af børn, der er genindlagt. Sammenlignet med øvrige år, hvor alle mdr. er medregnet fremstå 2017 mere positivt end det formentlig er tilfældet. Ses der på fordelingen på kommuner fremgår det, at der er en stigning i antal indlæggelser i 2017 for o-årige i kommunerne Faxe, Ringsted og Vordingborg. Denne tendens vil vise en yderligere stigning, når de manglende data for 2017 kommer med.

47 Antal Antal børn Børn 0-4 år genindlagt (aug inkl.) Fordelt på alder og år samt sygehus, hvor primærindlæggelse er fundet sted Holbæk Sygehus Årstal og alder Nykøbing F. Sygehus Næstved, Slagelse & Ringsted Sygehuse Sjællands Universitetshospital Børn 0-4 år genindlagt (aug inkl.) Fordelt på alder og år samt kommune, hvor barnet bor Faxe Greve Guldborgsund Holbæk Kalundborg Køge Lejre Lolland Næstved Odsherred Ringsted Roskilde Slagelse Solrød Sorø Stevns Vordingborg Årstal og alder - diagram / antal - skema

48 BØRNEUNGE PALLIATION REGION SJÆLLAND 2017 INDHOLD BørneUnge Palliation Region Sjælland Teamet...1 Kommissorium...1 Henviste børn...2 Figur 1: Henviste og døde børn i relation til tid...2 Figur 2: Diagnoser...2 Figur 3: Henvisere til BUPS Figur 4: Henviste børn fordelt på kommuner....3 Tabel 2: Aldersfordeling for børnene:...3 Særlige patientopgaver...3 Udvikling Teamet...4 Regionalt...4 Nationalt og interregionalt...4 Konklusion...4 Regeringens Sundhedsstrategi Jo før jo bedre (2014) med initiativet Styrket palliativ indsats for uhelbredeligt syge børn er baggrund for implementering af palliation for børne- og unge i Region Sjælland. Enheden er grundlagt i 2017 med administrativt tilhør til Børneafdelingen, Sjællands Universitetshospital. Missionen er et udgående tværfagligt tilbud i specialiseret palliation til børn. TEAMET Teamets navn er BUPS; BørneUnge Palliation Region Sjælland. Teamet er ansat juni-juli 2017 og består af Overlæge Inger Elisabet Gillesberg (37 timer ugentligt). Anæstesiolog med ekspertuddannelser i børneanæstesi og intensiv terapi. Marlene Bondegaard Pedersen (30 timer ugentligt). Neonatalsygeplejerske og uddannet klinisk vejleder. Kari Friis Larsen (30 timer ugentligt). Sygeplejerske med diplomuddannelse i palliation. Ad hoc støtte fra andre faggrupper i Regionen findes primært i børneafdelingerne og i samarbejdet med PABU; Palliativt Team for Børn og Unge i Region Hovedstaden. KOMMISSORIUM Der arbejdes tæt sammen med Region Hovedstaden som ønsket i kommissoriet for vort arbejde: Region Sjælland og Region Hovedstaden ønsker at etablere et samarbejde omkring et specialiseret pædiatrisk palliativt team, når det vedrører børn med diagnoser, der varetages på højt specialiserede afdelinger. Region Sjælland vil parallelt styrke den palliative indsats for børn med alvorlige diagnoser, som behandles på sygehuse i egen region. Dagligdagen i teamet og de henviste børn afspejles i de foreløbigt henviste børn. Overlæge Inger Elisabet Gillesberg Januar 2018

49 HENVISTE BØRN åbnedes officielt for henvisning til BUPS. Før dette etableredes samarbejde med PABU om et barn. Udviklingen i henvisninger og antal børn i fortsat aktiv behandling ses i figur 1: FIGUR 1: HENVISTE BØRN I RELATION TIL TID 3 børn er døde, alle af kræft. Børnene døde, hvor enten barn eller forældre havde ønsket det; heraf 2 i eget hjem. Det er en central tanke i børnepalliation med udgående team, at gøre det muligt at blive i eget hjem til det sidste, hvis dette er barnets og familiens ønske. Henvisningsprofilen for vores børn kan grupperes på flere måder. Her opgøres WHO grupper, henvisere, alder og kommuner. WHO har klassificeret de palliative børn i 4 grupper efter forskellige forløb, som potentielt er yderst forskellige for det lindrende behandlingsforløb: Gruppe 1 Livstruende tilstande for hvilke helbredende behandling er mulig, men hvor behandlingen kan mislykkes. Gruppe 2 Tilstande hvor der kan være lange perioder med intensiv, livsforlængende behandling, og hvor det samtidig har været muligt at deltage i almindelige aktiviteter for børn, men hvor for tidlig død stadigvæk er en mulighed. Gruppe 3 Fremadskridende tilstande uden helbredende behandlingsmuligheder, hvor behandlingen udelukkende er palliativ og ofte kan vare i mange år. Gruppe 4 Tilstande med svære neurologiske handicaps, der kan medføre svækkelse og modtagelighed over for helbredsmæssige komplikationer, og som uforudsigeligt kan forværres, men som sædvanligvis ikke anses for at være fremadskridende. Vores børn og unge fordeler sig således med 5 børn i gruppe 1 (typisk børn med kræft), 1 barn i gruppe 2 og 6 børn sv.t halvdelen i gruppe 3 (her typisk medfødte arvelige tilstande). FIGUR 2: DIAGNOSER FIGUR 3: HENVISERE TIL BUPS 2017 Overlæge Inger Elisabet Gillesberg Januar 2018

50 Alle Region Sjællands børneafdelinger har børn, som følges af BUPS. FIGUR 4: HENVISTE BØRN FORDELT PÅ KOMMUNER. TABEL 2: ALDERSFORDELING FOR BØRNENE: Alle Region Sjællands børneafdelinger er besøgt i forbindelse med præsentation af teamet, besøg til indlagte børn. Vedrørende børn med forløb i Region Hovedstaden har vi mødtes til palliationskonferencer om vores børn med afgrænsning af arbejdsopgaver teamene imellem. SÆRLIGE PATIENTOPGAVER Som udgående team har vi mulighed for at møde patientens særlige behov i hjemmet: Vi har startet pilotprojekt med intravenøs palliativ infusion via port-a-cath i hjemmet, som skal vurderes foråret Vi har fulgt et barn hjem fra indlæggelse til observation af trygge forhold og etablering af ilt/sug i hjemmet og dermed afkortet indlæggelsestid. Ved hjemmebesøg og tæt kontakt til familie med multihandicappet barn og akut infektionssygdom er indlæggelse undgået. Overlæge Inger Elisabet Gillesberg Januar 2018