Netværksgruppen KOL - Kronisk Obstruktiv Lungesygdom

Transkript

1 Slutprodukter fra Netværksgruppen KOL - Kronisk Obstruktiv Lungesygdom I. Rehabilitering af Kronisk Obstruktiv Lungesygdom Fakta, definitioner og anbefalinger II. Delrapporter 1-4 Høringsudgave Ordinært repræsentantskabsmøde 27. oktober 2003 Netværk af forebyggende sygehuse i Danmark

2

3 Rehabilitering af Kronisk Obstruktiv Lungesygdom Fakta, definitioner og anbefalinger Høringsudgave Ordinært repræsentantskabsmøde 27. oktober 2003 Netværk af forebyggende sygehuse i Danmark

4 Rehabilitering af Kronisk Obstruktiv Lungesygdom. Fakta, definitioner og anbefalinger er udarbejdet af netværksgruppen KOL Kronisk Obstruktiv Lungesygdom under Netværk af forebyggende sygehuse i Danmark. Udgivet af Sekretariat for Netværk af forebyggende sygehuse i Danmark Bispebjerg Hospital Bispebjerg Bakke København NV Telefon [email protected] Oktober

5 Netværksgruppens deltagere Publikationen er udarbejdet af netværksgruppen KOL Kronisk Obstruktiv Lungesygdom, der har været opdelt i følgende grupper: Gruppe 1. Afgrænsning og definition Anne Dichmann Sorknæs Projektsygeplejerske Sygehus Fyn Faaborg Birthe Hellquist Oversygeplejerske Århus Kommunehospital Pernille Lindeberg Kjær Overfysioterapeut Sønderborg-Tønder Sygehus Ronald Dahl Overlæge, professor Århus Kommunehospital Åse Skytte Udviklingsfysioterapeut Holstebro Sygehus Gruppe 2. Overordnede strategier og anbefalinger for implementering Anne Dichmann Sorknæs Projektsygeplejerske Sygehus Fyn Faaborg Henriette Enevoldsen Overlæge H:S Amager Hospital Lena Ellegaard Fysioterapeut Odense Universitetshospital Maibritt Christensen Projektsygeplejerske Odense Universitetshospital Gruppe 3. Samarbejde med primærsektoren Anette Overgård Iltsygeplejerske Sygehus Viborg Anne Sofie Malmberg Sygeplejerske Sygehus Vestsjælland - Medicinsk Center Annette Jørgensen Fysioterapeut Sygehus Vestsjælland - Medicinsk Center Birgit Nielsen Fysioterapeut Sygehus Vendsyssel Birte Lorenzen Fysioterapeut Sygehus Vestsjælland - Kirurgisk Center Cleo Østerild Sygeplejerske Sygehus Vestsjælland - Medicinsk Center Dorrit Sørensen Wind Hjemmesygeplejerske Svinninge Kommune Erik Juul Jensen 1. Reservelæge Århus Kommunehospital Glenn Grode Overlæge Sygehus Vestsjælland - Medicinsk Center Lars Tougaard Overlæge, dr. med. Sygehus Fyn Faaborg Lill Moll Nielsen Læge Sygehus Viborg Linda Sigaard Distriktssygeplejerske Århus Kommunehospital Lis Jørgensen Sygeplejerske Århus Kommunehospital Merete Mindrup Sygeplejerske Sygehus Vestsjælland - Medicinsk Center Mogens K. Jakobsen Praksiskonsulent Århus Kommunehospital 3

6 Gruppe 4+5. Kliniske retningslinjer og metoder samt Uddannelse og undervisning Annie Stensgård Souschef Hobro/Terndrup Sygehus Bente Lyng Sygeplejerske Frederikshavn-Skagen Sygehus Birte Kristensen Afd. Sygeplejerske Sygehus Vestsjælland - Medicinsk Center Cecilia Arendal Diætist Sygehus Fyn Faaborg Elly Opstrup Sygeplejerske Holstebro Sygehus Elsbeth Madsen Fysioterapeut Odense Universitetshospital Hanne Bak-Mikkelsen Sygeplejerske Sygehus Vendsyssel Jørgen Vagn Jalving Afdelingsfysioterapeut Amtssygehuset i Gentofte Klaus Phanareth 1. Reservelæge Frederiksberg Hospital Lilian Jensen Oversygeplejerske Aabenraa Sygehus Malene Munkholm Fysioterapeut Sygehus Viborg Marianne Neerup Specialesygeplejerske Storstrømmens Sygehus i Næstved Michael Skov Jensen Overlæge Sygehus Viborg Per Garsdal Overlæge Sygehus Vestsjælland - Medicinsk Center Ruth Maarup Sygeplejerske Hobro/Terndrup Sygehus Susanne Hald Ergoterapeut Sygehus Viborg Susanne Haahr Larsen Sygeplejerske Sygehus Vestsjælland - Medicinsk Center Tove Kærsgaard Afd. Sygeplejerske Sygehus Vendsyssel Ulla Bleshøy Afd. Fysioterapeut Sygehus Viborg, Skive Sygehus Åse Skytte Udviklingsfysioterapeut Holstebro Sygehus Gruppe 6. Kvalitetssikringsmodel Eric Kindt Overlæge Sygehus Viborg, Skive sygehus Koordinator for Netværksgruppen Bodil Knokgaard Vicecenterchef Sygehus Vestsjælland - Medicinsk Center Faglig ankerperson Ronald Dahl Overlæge, professor Århus Kommunehospital Redaktionsgruppen Anne Dichmann Sorknæs Projektsygeplejerske Sygehus Fyn Faaborg Bodil Knokgaard Vicecenterchef Sygehus Vestsjælland - Medicinsk Center Eric Kindt Overlæge Sygehus Viborg, Skive sygehus Klaus Phanareth 1. Reservelæge Frederiksberg Hospital Lars Tougaard Overlæge, dr. med. Sygehus Fyn Faaborg Ronald Dahl Overlæge, professor Århus Kommunehospital 4

7 Indhold Forord...7 Indledning...9 Kapitel 1. Kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL)...11 Hvad er KOL? KOL forekomst i befolkningen Sygdomsforløb Økonomiske konsekvenser KOL-patienter i det danske sundhedsvæsen Kapitel 2. Lungerehabilitering...21 Hvad er lungerehabilitering Hvem skal rehabiliteres Minimumskrav til lungerehabilitering Kapitel 3. Lungerehabilitering i praksis...25 Minimumskrav Rygeafvænning Undervisning i KOL og copingstrategier Ernæringsterapi Medicinsk langtids-vedligeholdelsesbehandling Fysisk træning Lungefysioterapi Psykoterapi, psykosocial støtte Kapitel 4. Organisering af lungerehabilitering...33 Tværfaglige teams Behov og omkostninger Relevante kriterier for tilbud om ambulant lungerehabilitering: Organisatoriske overvejelser Individuel organisation Nærambulatorier Diagnose og henvisning Undervisning af primærsektor-medarbejdere Undervisning af familie og andre ressourcepersoner Eksempel på organisering af lungerehabiliteringstilbud Litteratur...38 Resumeer af delrapporter fra netværksgruppen...41 Delrapport 1. Overordnede strategier for implementering af KOL-rehabilitering som driftsopgave Delrapport 2. Lungerehabilitering i samarbejde mellem sundhedsvæsenets sektorer Delrapport 3. Kliniske retningslinjer, metoder og undervisningsmaterialer Delrapport 4. Kvalitetssikring Metode & Evidens for indikatorer

8 6

9 Forord Denne publikation er udarbejdet af netværksgruppen KOL Kronisk Obstruktiv Lungesygdom ; en tværfaglig arbejdsgruppe under Netværk af forebyggende Sygehuse i Danmark. Formålet med Netværk af forebyggende sygehuse i Danmark er at styrke og fastholde sygehusenes indsats og ansvar for sygdomsforebyggelse og sundhedsfremme til patienter, personale og pårørende. Netværket udgør en platform for formel erfaringsudveksling samt udvikling af retningslinjer og metoder for implementering af forebyggelsesprogrammer på sygehuse. Publikationen er ment som et oplæg til indførelsen af lungerehabilitering som en fast del af behandlingsregimet over for KOL-patienter i Danmark. Publikationen indeholder afgrænsning og definering af lungerehabilitering samt en række overordnede strategier for implementering af lungerehabilitering som driftsopgave. Netværksgruppen har været inddelt i arbejdsgrupper og publikationen er resultatet af arbejdsgruppernes arbejde. Udover den foreliggende publikation har arbejdsgrupperne arbejdet med en række metodetilgange, økonomiske, strukturelle og organisatoriske overvejelser samt med konkrete kliniske emner vedrørende KOL-rehabilitering. Dette har resulteret i en række delrapporter, der forefindes i en webbaseret version på Resumeer af disse rapporter præsenteres i slutningen af publikationen. Det er Netværkets håb, at netværksgruppens arbejde kan danne fundament for indførelse af lungerehabilitering på danske sygehuse. God fornøjelse Forretningsudvalget, oktober

10 8

11 Indledning 3500 danskere dør hvert år af KOL, kronisk obstruktiv lungesygdom. Omkring danskere, hvilket svarer til mere end fem procent af alle voksne, lider af sygdommen i varierende sværhedsgrad. KOL hører til i gruppen af de fem mest ressourcekrævende sygdomme i Danmark, og sygdommen står for omkring 20 procent af samtlige akutte indlægger på landets internmedicinske afdelinger; i alt indlæggelser om året og mere end sengedage.(1) Antallet af patienter med KOL vil desværre stige i de kommende årtier. Sygdommen kaldes ofte rygerlunger, fordi 85 til 90 procent af alle sygdomstilfældene hænger direkte sammen med tobaksrygning, og derfor kan man forvente et voksende antal patienter ud fra et stigende antal storrygere gennem de seneste år. KOL er en snigende kronisk sygdom med en langsom progression over årtier, og sygdommen giver tiltagende symptomer i svær grad over en ca. ti år lang periode. KOL-patienter er ressourcekrævende på grund af stort plejebehov og hyppige sygdomsforværringer. Patienterne er desuden ofte ressourcesvage, da sygdommen sætter meget store begrænsninger for livsudfoldelsen. Det er nødvendigt at tænke nyt i forhold til den enkelte patient, familien og samfundet. Gruppen af KOL-patienter er stadigt voksende, patienternes livskvalitet er ofte dårlig, og forbruget af sundhedsydelser er betydeligt og stigende. Der er dokumentation for, at KOL-patienter får bedre livskvalitet og forhøjet funktionsniveau, hvis de lærer at mestre deres egen sygdom og kompensere for en lang række følgetilstande det vil sige, hvis man giver et tilbud om lungerehabilitering. Der er desuden dokumentation for, at gennemført lungerehabilitering mindsker antallet af akutindlæggelser og intensiv behandling. Rehabilitering er en tværfaglig indsats hvor kompetencer fra flere faggrupper koordinerer en samlet indsats for forbedringer i den enkelte patients fysiske, psykiske og sociale tilstand. Der eksisterer i dag hovedsagelig fragmenterede og sporadiske tilbud til KOL-patienter i Danmark. Dette kan skyldes, at det er en ressourcesvag gruppe, der ikke selv har formået at stille krav. Det kan også skyldes, at det danske sundhedsvæsen kun har unge traditioner, når det gælder ikkemedikamentel behandling. Dertil kommer, at man mange steder har været tøvende over for organiseringen af et relevant tilbud, fordi der ikke har eksisteret samlede retningslinjer for lungerehabilitering. Det betyder ikke desto mindre, at et stort antal KOL-patienter lever med et dårligere funktionsniveau og lavere livskvalitet end nødvendigt. Det betyder også, at store dele af medarbejderne inden for sundhedsvæsenet er tøvende og frustrerede, fordi de oplever, at de ikke kan tilbyde en relevant hjælp til den stadigt voksende og meget ressourcetunge gruppe patienter. KOL er også på globalt plan en sygdom i kraftig vækst. Der er derfor tiltag til internationale retningslinjer samt transnationalt samarbejde omkring forebyggelse og behandling. 9

12 Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease (GOLD) er et globalt initiativ med medvirken af bl.a. WHO, der skal sætte fokus på sygdommen.(2) Anbefalingerne i nærværende publikation korresponderer med de af GOLD vedtagne retningslinjer. 10

13 Kapitel 1. Kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL) I dette kapitel gives en indføring i sygdommen kronisk obstruktiv lungesygdom, KOL, dens forløb og dens forekomst i befolkningen. Kapitlet afsluttes med en status for KOL-patienters typiske forløb i hhv. primær og sekundær sundhedssektor. Hvad er KOL? Kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL) er en kronisk betændelsestilstand i luftvejene, der medfører hævede og irriterede luftveje, øget slimdannelse og ødelagte lungesække, alveoler. Symptomerne er hoste, opspyt og stakåndethed, der langsomt tiltager over årene. KOL har fået sit navn, fordi vejrtrækningen og udåndingen er hæmmet af en øget modstand i luftvejene. Den øgede modstand betyder, at udåndingen tager for lang tid. Den forlængede tid for tømningen af luft fra lungerne begrænser vejrtrækningen. Sygdommen skrider fremad i takt med, at udåndingsmodstanden øges. Desuden falder den luftmængde, der kan bruges til vejrtrækning. Diagnosen KOL kan alene stilles via en undersøgelse af lungefunktionen (spirometri). KOL er til stede, når det volumen luft, der kan udåndes i det 1. sekund (forceret expiratorisk volumen i 1. sekund, FEV-1), er mindre end 70% end hele det volumen, der kan udåndes (forceret expiratorisk volumen, FVC). Sværhedsgraden af luftvejsobstruktionen defineres som nedsættelsen af FEV-1 i forhold til den forventede normalværdi for personen. (Der er etableret normalværdier for mænd og kvinder korrigeret for alder og højde.) I de sene stadier af sygdommen tilstøder der komplikationer som infektioner, højresidig hjertesvigt, fejlernæring og underernæring, fordi fødeindtagelsen bliver besværet på grund af åndenød, tab af muskelmasse, hormonforstyrrelser samt psykiske lidelser som angst og depression (3) % af tilfældene af KOL skyldes tobaksrygning. Derfor kaldes sygdommen også populært for rygerlunger. De øvrige tilfælde har baggrund i medfødte lungesygdomme eller erhvervsmæssig eksposition (langvarigt arbejde i svinestalde, asfaltarbejde, terrazzoslibning mv.) eller en kombination af begge dele (4). Global Initiative for Obstructive Lung Disease (GOLD), definerer KOL som en sygdomstilstand karakteriseret af begrænsning i lufttømningshastigheden, som ikke er fuldstændig reversibel. Begrænsningen i lufttømningshastigheden er sædvanligvis progredierende og associeret med en abnorm betændelsesreaktion i lungerne over for skadelige partikler og gasarter. Denne definition anvender ikke betegnelserne kronisk bronkitis eller emfysem. Kronisk hoste og opspyt (kronisk bronkitis) går ofte mange år forud for tab af lungefunktionen, men ikke alle personer med kronisk hoste og opspyt udvikler KOL. 11

14 Fig. 1. Normal aldersudvikling i spirometri for en 1.85 cm høj mand. Der sker et normalt aldersbetinget fald i lungefunktionen. 12

15 Spirometri for 50-årig mand med let, moderat og svært tab af lungefunktion som følge af 25 års tobaksrygning. Mennesker har forskellig følsomhed (modstandskraft) over for tobakkens skadevirkning på lungefunktionen. forventede kurveforløb, normal lungefunktion let følsom, let nedsat lungefuktion moderat følsom, moderat nedsat lungefuktion svær følsom, svær nedsat lungefunktion 13

16 Fig. 2. Følsomheden for tab af lungefunktion og FEV-1 er individuel og uforudsigelig. Ved at følge FEV-1 værdien over årene kan det afsløres, om det årlige fald af FEV-1 er forøget. FEV-1 FEV-1 gennemsnitlige forventet værdi let følsomhed for tab af lungefunktion moderat følsom svær følsom 14

17 KOL forekomst i befolkningen KOL er den fjerdehyppigste dødsårsag, og omkring 3500 danskere dør hvert år af sygdommen Det anslås, at mere end danskere lever med forstadier til eller med KOL i mild grad, oftest uden selv at vide det. Stigningen i antallet af KOL-dødsfald er i de seneste år i særlig grad sket hos kvinder, fordi kvinder senere overtog og indhentede mændenes rygevaner. Det årlige dødstal på baggrund af KOL er i dag det samme hos kvinder og mænd. Ca lider af KOL i så alvorlig grad, at de er betydeligt handicappede i dagligdagen og har en gennemsnitlig anslået levetid på fem år. 50 procent af alle rygere vil før eller senere udvikle KOL. Derfor er gruppen af KOL-patienter i stigning. Denne stigning vil fortsætte, da vi i de kommende årtier vil se de helbredsmæssige konsekvenser af det stigende antal storrygere op gennem de seneste tre-fire årtier. Især må det forventes, at antallet af kvinder med KOL fortsat vil stige. Der er i dag færre rygere blandt unge sammenlignet med antallet for 20 år siden. Dette vil muligvis om en længere årrække afspejles i færre patienter med KOL. Desværre er antallet af storrygere, det vil sige mennesker, der ryger mere end 15 cigaretter daglig, fordoblet gennem de seneste 20 år. I voksenbefolkningen er ca. 20 procent af mændene og 15 procent af kvinderne storrygere. Ca. 15 procent af alle voksne mænd og kvinder er det, man kalder smårygere. Samlet set ryger omkring 35 procent af alle voksne.(1) Det stigende antal storrygere vil i løbet af en årrække resultere i flere yngre KOL-patienter. Kronisk obstruktiv lungesygdom - KOL er den hyppigste indlæggelsesårsag på medicinske afdelinger udgør ca. 20% af alle indlægger på medicinske afdelinger er dødsårsagen for 3500 danskere hvert år Sygdomsforløb Lungerne udvikles normalt til at have en overkapacitet for almindelig dagligdags fysisk aktivitet. Tobaksrøgens ganske langsomme, men konstante nedbrydning af lungerne går derfor ubemærket hen i begyndelsen. KOL er en sygdom med en lang latensfase. Forløbet er progredierende på grund af kronisk betændelse med øget slimdannelse i store og små luftveje (bronkitis) og betændelse i lungevævet med destruktion af lungeblærerne (emfysem). Den helt store hovedpart af tilfældene skyldes tobaksrygning, som hos den følsomme del af rygerne allerede i års alderen begynder at give symptomer. Daglig hoste og opspyt med eller uden åndenød ved anstrengelse er ofte det første symptom på KOL. De fleste patienter opfatter dette som naturlig tobakshoste og dårlig kondition, men ikke som decideret sygdomssymptom. 15

18 Tabet af lungefunktionen sker langsomt og konstant. I løbet af år udvikler sygdommen sig med stadig tiltagende sværhedsgrad. Lungernes følsomhed for tobak varierer fra menneske til menneske, og det er almindeligt, at der skal mere end 15 års rygning til, før symptomerne for alvor manifesterer sig. Mange tager ikke notits af symptomerne og bemærker dem ikke, før en forkølelse medfører en akut forværring, som kan kræve lægehjælp eller decideret indlæggelse. Ved totalt rygestop bevares lungefunktionen, hvor den er, og hosten reduceres eller forsvinder. Ophør af røgbelastningen bevirker, at betændelsen standses, og den abnorme nedbrydning af lungerne ophører (4). Der er ingen absolut eller stor sammenhæng mellem lungesymptomerne (hoste, åndenød, åndenød, pibende vejrtrækning), almensymptomerne (træthed, søvnbesvær, angst, depression, vægttab) og graden af lungefunktionsnedsættelsen. Symptomerne følges ikke ad, og nogle patienter vil være mest generet af hoste og opspyt, andre af åndenød ved fysisk aktivitet, atter andre af luftvejsinfektioner osv. Dette gør det yderligere vanskeligt at stille KOL-diagnosen tidligt i forløbet. Det må anbefales, at rygere uanset symptomer får lungefunktionen undersøgt med mellemrum. Symptomerne vil ofte komme i års alderen, hvor de fleste patienter i det tidlige stadie af KOL begynder at få åndenød og symptomer på bronkitis ved anstrengelse. De kan desuden opleve, at banale infektioner som forkølelse og influenza udvikler sig til lungebetændelse, og at de har svært ved at genvinde deres normale funktionsniveau efter en sygdomsperiode. Patienten vil nu typisk få behov for medicinsk behandling til at bekæmpe infektioner i luftvejene, og bronkieudvidende medicin, når der er anfald med åndenød. Sygdomserkendelse hos patienten i denne periode kan eventuelt motivere patienten til rygestop, og lykkes dette, kan man nedsætte tempoet i sygdommens progression og forbedre patientens prognose væsentligt. Har patienten allerede nu væsentlig fysisk funktionsnedsættelse, er der behov for træning og undervisning i, hvordan man lever med sygdommen og dens symptomer. 16

19 Når KOL er fremskredet i svær grad, vil der være markant træthed, markant åndenød og hyppige infektioner. Patienten vil ofte være indlagt i kortere og længere perioder, og patienten vil efterhånden miste evnen til at klare almindelige daglige fornødenheder som blandt andet personlig hygiejne. En dansk undersøgelse viste en dødelighed for rygerlungepatienter på ca. 20% året efter første indlæggelse. Patienten kan få behov for ilt i hjemmet. Sygehusindlæggelserne vil blive hyppigere, som sygdommen skrider frem, og mange patienter vil på grund af kronisk muskelsvækkelse og udtrætning have behov for respiratorbehandling for at komme over forværringen. Slutstadiet er for rygerlungepatienten præget af lufthunger, som er vanskelig at lindre. 17

20 OBSTRUKTIV LUNGEFUNKTION LET MODERAT SVÆR LUNGESYMPTOMER: Hoste, opspyt Åndenød ved almindelig anstrengelse Lungeinfektioner, Åndenød af kold luft og stærke lugte Kronisk lungeinsufficiens Åndenød i hvile FØLGETILSTAND: Fysisk inaktivitet Dårlig fysisk kondition, tab af muskelmasse, underernæring Højresidig hjerteinsufficiens dårlig appetit katabol tilstand, ALMENSYMPTOMER: Søvnbesvær, irritabilitet, træthed Angst, depression, vægttab isolation Økonomiske konsekvenser KOL indebærer store omkostninger for den enkelte patient og familien på grund af flere sygedage, udgifter til behandling, tab af arbejdsevne og for tidlig død. For samfundet og sundhedsvæsenet er KOL omkostningskrævende. I Sverige blev det for 1991 beregnet, at KOL beslaglagde 1% af de samlede sundhedsudgifter: 137 mio s.kr til medicin, 434 mio s.kr til lægebesøg og 514 mio s.kr til hospitalsbehandling; hvilket vil sige, at de direkte udgifter i alt udgjorde mio skr.(5). Det må antages, at udgifterne til KOL i Danmark er svarende til de svenske. Befolkningstallet i Sverige er næsten dobbelt så stort som i Danmark, men forekomsten af KOL er til gengæld dobbelt så stor i Danmark. Dertil kommer indirekte udgifter, som i den svenske undersøgelse udgjorde yderligere mio s.kr. I en nylig undersøgelse blev de årlige omkostninger for en KOL-patient vurderet i Canada, Frankrig, Italien, Holland, Spanien, England og USA og blev beregnet til ca d.kr per år (6). Udgifterne til hospitalsbehandling i Danmark i 2001 er beregnet til i alt 573 mio. kroner fordelt på 530 mio. kroner for hospitalsindlæggelser, 40 mio. kroner for ambulante kontroller og 3 mio. kroner for skadestuebesøg. KOL-patienter i det danske sundhedsvæsen Patienter med sygdommen KOL vil oftest have deres første lægekontakt i forhold til sygdommen, når den er relativt fremskreden. Dette skal ses i sammenhæng med, at de færreste patienter opfatter sig selv som syge, selv om de har et højt tobaksforbrug, daglig hoste og andre rygerrelaterede symptomer. Det vil typisk være bronkitissymptomer samt gentagne luftvejsinfektioner, der bringer patienten til lægen. Lykkes det i denne fase at motivere patienten til rygestop, kan tempoet i sygdommens progression bremses, og patienten vil nogenlunde kunne bibeholde det funktionsniveau, vedkommende havde, da det lykkedes at holde op med at ryge. 18

21 Lykkes det ikke at motivere for rygestop, eller er sygdommen fremskreden, vil patienten få jævnlige anfald af kraftig åndenød, hoste og opspyt, der i nogle tilfælde vil gøre akut indlæggelse nødvendig. Her vil det være nødvendigt at intensivere den medicinske behandling og behandle med ilt eller respirator. Dertil kommer medicinsk behandling af mere eller mindre kroniske luftvejs- og lungeinfektioner. En KOL-patient i lungehandicapfasen vil typisk være indlagt med jævne mellemrum gennem de sidste leveår. Der vil ofte være behov for hjemmepleje samt for kronisk iltbehandling i hjemmet. 19

22 20

23 Kapitel 2. Lungerehabilitering I dette kapitel gives en kort indføring til begrebet lungerehabilitering. Hvad dækker begrebet over, hvad er behovet, og hvad er den forventede effekt for hhv. patient og samfund. Kapitlet vil overordnet beskæftige sig med en afgrænsning af den forventede målgruppe samt om minimumskrav til lungerehabilitering i praksis. Hvad er lungerehabilitering Målet for KOL-behandling og rehabilitering er at mindske åndenød og øge den fysiske præstationsevne, nedsætte sygeligheden og bedre livskvaliteten. Der stræbes efter at stabilisere lungefunktionen på det bedst mulige niveau og vende den negative spiral, der består af dekonditionering, inaktivitet og høj sygelighed. Lungerehabilitering defineres af American Thoracic Society som et multidisciplinært program for patienter med kroniske respirationsproblemer. Programmet er individuelt planlagt med henblik på at optimere fysisk og social formåen og egenomsorg.(7) Emneområdet er gennemgået i større europæiske oversigtsarbejder (8,9) Lungerehabilitering er altså en række tiltag, der skal tilrettelægges individuelt for den enkelte KOLpatient, og som både skal forbedre patientens fysiske tilstand og patientens evne til at mestre eget liv (10). Et rehabiliteringsprogram vil foregå over to tre måneder, hvor patienten kommer til klinikken 2 3 gange om ugen for superviseret træning, undervisning og individuelle tiltag. Før og efter gennemførelsen vurderes patientens tilstand og fysiske kondition for dermed at kvalitetssikre indsatsen. Det er vigtigt, at patienten fortsætter den fysiske træning og holder sig i gang med et aktivt liv. Rehabilitering er derfor en behandling, som vedvarer i en forebyggende personlig indsats. Målet er, at den enkelte patient skal opnå en så høj grad af funktion og livskvalitet som muligt set i forhold til patientens tilstand. En KOL-patient med svær sygdom lider af betydelige begrænsninger i sin hverdag på grund af den svære åndenød, som både kan opstå ved aktivitet og i de sene faser også i hvile. Da effekten af den medicinske behandling er begrænset, vil en stor del af patienterne leve med nedsat funktionsniveau, inaktivitet, frustration samt social isolation. Der vil desuden være angst og gentagne indlæggelser på grund af åndenøden (10,11,12). Der er imidlertid erfaring for, at de enkelte delelementer i lungerehabilitering har positiv indvirkning på sygdommen. Rygeafvænning er den største enkeltfaktor, og rygestop har dokumenterbart den bedste effekt på sygdommens symptomer. Tiltag som fysisk træning af muskelstyrke og muskeludholdenhed bedrer den fysiske kondition. Dermed øges den fysiske formåen, og åndenøden mindskes. Kostvejledning er af afgørende betydning for alle. For den gruppe patienter, som har tab af muskelmasse, eller som har et utilsigtet vægttab, er kostvejledning og diættilskud af særlig betydning. Der har desuden vist sig positiv effekt ved tiltag som muskeltræning, motion, hjælp til fornuftig håndtering af hverdagen, medicinsk behandling, patientundervisning med emner som sygdomsindsigt, undervisning i brug af medicin, diætvejledning, kontrol af vejrtrækning og bearbejdning af 21

24 angsten for åndenød og kvælning samt undervisning i, hvad man skal gøre, når symptomerne forværres. Der er ikke dokumenteret længere levetid for KOL-patienter på baggrund af lungerehabilitering. Der er heller ikke dokumenteret mærkbart bedre lungefunktion. Flere studier vist, at lungerehabilitering har markant effekt, hvad angår livskvalitet, funktionsniveau i patientens hverdag, oplevelsen af åndenød og patientens evne til at mestre sygdommen. (13,14) Lungerehabilitering har desuden vist sig at kunne nedsætte antallet af lægekonsultationer og akutindlæggelser, hvilket fører til et mindre ressourceforbrug i sundhedssektoren inklusive sygehussektoren. (15, 16) Der foreligger enkelte undersøgelser over kost/effektivitet i forbindelse med undervisning af KOLpatienter. De viser, at der efter undervisning sker et gennemsnitligt fald i patienternes forbrug af sundhedsydelser på kr. per patient per år. Dette skyldes hovedsageligt et fald i antal indlæggelser og intensiv behandling. (17,18) Effekt af lungerehabilitering Patienten: Bedre fysisk kondition, større psykisk stabilitet, mindre isolation, forbedret sygdomsrelateret livskvalitet, flere personlige ressourcer. Sundhedsvæsenet: Bedre kvalitet med hensyn til diagnose og behandling, færre akutte indlæggelser, mindsket sygelighed. Mindre frustration hos involveret personale qua muligheden for at kunne tilbyde adækvat hjælp. Samfundet: Bedre sundhedstilstand, tillid og tryghed for patienter og pårørende. Hvem skal rehabiliteres Alle patienter med forstadier til KOL bør tilbydes støtte til rygeafvænning, da tobaksrygning er den vigtigste enkeltfaktor, når det gælder udviklingen af KOL. (2,4) Rygeophør vil for det helt store flertal standse sygdommens progression, hvis ophøret sker, inden patienten har andre symptomer end daglig hoste. Dette område belyses i en række andre publikationer. Egentlig lungerehabilitering vil i praksis være relevant, når diagnosen KOL er stillet, og når sygdommen har kliniske symptomer, der i væsentlig grad forringer patientens funktionsniveau og livskvalitet eller hvis sygdommen har ført til sygehusindlæggelse. Det er ikke muligt at lave en mere specifik afgrænsning af målgruppen, da klassifikation af KOLsværhedsgrad alene baseres på FEV-1, og da der ingen klinisk relevant sammenhæng er mellem lungefunktion, fysisk kondition, symptomer inklusive åndenød, livskvalitet, hyppigheden af akutte forværringer etc. En relevant afgræsning kan være at tilbyde rehabilitering til KOL-patienter med 22

25 tydelig nedsat livskvalitet, nedsat fysisk præstationsevne og nedsat evne til at klare daglige gøremål i hjemmet og på arbejdspladsen samt til personer med psykosociale problemer og stort forbrug af sundhedsydelser. (19,20) Inden der iværksættes et rehabiliteringsprogram for en KOL-patient, skal der foretages en kortlægning af symptomer og af fysisk og psykisk funktionsstatus. Tilstedeværelsen af komplicerende sygdomme skal kortlægges. Det skal beskrives, hvordan KOL udvikler sig hos patienten, og hvordan sygdommen påvirker sociale funktioner, lige som behovet for hjælp i dagligdagen skal beskrives. Formålet bør være at finde frem til, hvilke konsekvenser sygdommen har for den individuelle patient for derved at vurdere behovet for hjælpemidler samt for hjælp i særlige situationer. Det bør desuden afklares, hvor stor viden patienten har om sin sygdom, og i hvor høj grad patienten er præget af angst og depression. En praktisk afgræsning af målgruppen kan være at patienten lider af store fysiske begrænsninger på grund af sin sygdom at patienten kan forventes at få mærkbar effekt af et lungerehabiliteringsprogram Dele af et rehabiliteringsprogram eller et fuldt rehabiliteringsprogram vil være til gavn for praktisk taget alle, som søger læge for KOL. Minimumskrav til lungerehabilitering Lungerehabilitering bør tilrettelægges ud fra den enkelte patients behov. Derfor kan man forestille sig et individuelt lungerehabiliteringsprogram, der udelader enkeltelementer fra den samlede vifte af tilbud, hvis dette vurderes gavnligt for patienten. Eksempelvis vil det være irrelevant at gennemføre et rygeafvænningsforløb, hvis patienten allerede selv har gennemført rygestop, eller at give kostvejledning til en normalvægtig med normal muskelmasse. Viften af tilbud skal dog være til rådighed, for at man kan definere et behandlingstilbud som egentlig lungerehabilitering (21,22). Lungerehabilitering omfatter: Rygeafvænning Ernæringsterapi Medicinsk behandling Undervisning i KOL og copingstrategier Fysisk træning Psykoterapi, psykosocial støtte Er en patient f.eks. på grund af anden sygdom forhindret i at modtage dele af lungerehabiliteringsprogrammet, kan man modsat ikke tale om lungerehabilitering. En række patienter med diagnosen KOL vil ikke kunne tilbydes lungerehabilitering på grund af f.eks. hjertekarsygdom eller lidelser i bevægeapparatet. Der kan også være tale om manglende motivation eller eksempelvis demens, der vil forhindre deltagelse. 23

26 24

27 Kapitel 3. Lungerehabilitering i praksis Dette kapitel indeholder en gennemgang af de nødvendige minimumskrav til lungerehabilitering. I kapitlet opstilles en beskrivelse af hvert enkelt delelement af et lungerehabiliteringsprogram. Minimumskrav Skal man sikre en professionel organisation og gennemførelse af et lungerehabiliteringsprogram, er det nødvendigt at inddrage flere faggrupper, der kan bidrage med hver deres kompetence.(23,24) Samarbejdet og de fysiske rammer må tilrettes de lokale muligheder (25). Skal man definere et samlet tilbud til gruppen af KOL-patienter ved et givet behandlingssted som lungerehabilitering, skal programmet som minimum indeholde følgende delelementer: Rygeafvænning Undervisning i KOL og copingstrategier Ernæringsterapi Medicinsk behandling Fysisk træning Psykoterapi, psykosocial støtte En række undersøgelser viser, at effekten vil aftage med tiden, når lungerehabilitering er tilrettelagt i form af tidsbegrænsede indsatsforløb. Flere studier har indikeret, at effekten er forsvundet ca. 1 år efter et tre måneders rehabiliteringsprogram. Der er imidlertid evidens for, at såkaldte boostere (det vil sige små påmindelser i post-rehabiliteringsperioden) kan opretholde/forlænge effekten. Når man tilrettelægger en lungerehabiliteringsindsats, bør man derfor overveje, hvordan man vedligeholder indsatsen og sikrer en langtidseffekt i forhold til den enkelte patient. Rygeafvænning Ophør med rygning er den enkeltfaktor som har størst betydning for en bedre prognose af KOL. Patienter med KOL (2,4,26) har i form af sygdommen allerede vist, at de tilhører den gruppe mennesker, som er særligt følsomme for denne skadevirkning af tobaksrygning. Rygestop vil standse det øgede tab af lungefunktion og mindske symptomer og forværringer. KOL-patienter, som er rygere, bør ophøre med rygning og motiveres hertil. Selve støtten til rygeophør kan gennemføres inden for de etablerede rygeafvænningstilbud med det personale, som er uddannede som instruktører i rygestopkurser. Materialer og behov for nikotinsubstitution samt hvilke type(r), der kan tilbydes, bedømmes ud fra sædvanlige retningslinier (27). De undersøgelser, der ligger til grund for de positive effekter af fysisk træning og iltbehandling i hjemmet, baseres på undersøgelser af røgfri KOL-patienter. Effekten af disse behandlinger hos rygere er ikke kendt. Man har anset det for mindre nyttigt at sætte større ressourcer ind over for personer, som ikke vil samarbejde på et centralt punkt, men fortsætter en selvdestruktiv adfærd med rygning. Ingen medicinske behandlinger kan hamle op med de negative virkninger af fortsat rygning. Holdningen til behandling af rygeinduceret skade er ret forskellig inden for forskellige specialer. Der er praksis for 25

28 og retningslinjer fra Dansk Lungemedicinsk Selskab for, at rygere ikke tilbydes langtidsiltbehandling i hjemmet, lungevolumen-reduktionskirurgi for emfysem og lungetransplantation. Ud over en faglig velbegrundet mening om rygningens skadevirkninger, er retningslinierne sandsynligvis farvede af, at de tre nævnte indsatser er ressourcekrævende. KOL-patienter, der ryger, tilbydes alle andre behandlinger på lige fod med ikke rygere, for eksempel medicinsk behandling. Der er desuden mangel på logik i retningslinjerne. Der er ingen retningslinjer for at nægte rygere med hjertekar- eller mavetarmsygdomme nogen form for medicinsk eller kirurgisk behandling. Arbejdsgruppen har haft forskellig holdning til spørgsmålet og var overvejende for at tilbyde rygere alle elementer i et lungerehabiliteringsprogram. Det anbefales, at alle rygere tilskyndes og motiveres til rygeophør og til at deltage i rygestopkursus. Der bør endvidere gennemføres undersøgelser, som tilvejebringer et vidensgrundlag om, hvorvidt rehabilitering har effekt ved fortsat rygning. Undervisning i KOL og copingstrategier Patientundervisning af KOL-patienter og gerne pårørende skal rette sig mod de rent fysisk-tekniske aspekter vedrørende sygdomsforståelse og behandling samt mod en bedre mestring af hverdagen på både det fysiske psykiske og sociale plan (28, 29, 30). Undervisningen kan, afhængig af organisering og de enkelte emner, foregå både som holdundervisning og individuelt. Patienten skal indføres i: sygdomsforståelse inklusive anatomi og fysiologi, årsager til KOL og konsekvenser behandlingen, medicinens virkning og bivirkning, typer af medicin og devices, inhalationsteknik, patientens inhalationsevne, rengøring af apparatur og inhalatorer tegn på forværring sygdomsaktivitet vejrtrækningsteknikker ved åndenødanfald, sekretmobilisering samliv (evt. inkontinens) mestring af angst for åndenød og panikangst ved åndenødanfald kost og motion sociale forhold, fritid, ferie og hjælpemidler Målet for patientundervisning bør være, at patienten: lærer sin sygdom at kende lærer at mestre sin hverdag bedst muligt ud fra de givne forudsætninger lærer at mestre situationer med åndenød og angst lærer at tolke kroppens forvarsler, vurdere sygdom og vise agtpågivenhed lærer at anvende åndedrætsteknikker, således at der opleves bedre kontrol af situationen får teknikker til at forebygge yderligere forværring får mulighed for at vide hvilke ressourcer og handlinger, der er til rådighed ved et anfald får redskaber til tage hånd om følelsesmæssige reaktioner får muligheder for et fortsat aktivt og udadvendt liv 26

29 Ernæringsterapi Vægttab og underernæring er uafhængigt af lungefunktionen et dårligt prognostisk tegn. (31,32) En forbedret overlevelse kan opnås ved en indsats med ernæringsterapi.(33) KOL-patientens ernæringstilstand bedømmes klinisk med vurdering af vægt, muskulatur og fedtmængde. Et mere kvantitativt mål er udregning af BMI (body mass index), som er kropsvægten (kilogram) divideret med kropshøjden (meter) i anden potens, eller måling af kropssammensætningen ved kropsimpedans for at få et mål for den fedtfrie masse og muskelmassen. Begge undersøgelser er enkle og hurtige at udføre. Overvægt i sig selv er ikke forbundet med overdødelighed (34), men giver anledning til flere symptomer og risiko for andre alvorlige påvirkninger af hjerte-kredsløb, led og stofskifte samt obstruktiv søvnapnø.(35) Det er vigtigt for kroppen, at bevægeapparatets muskler samt de organer, der deltager i stofskifteprocesserne, fungerer bedst muligt. Denne del af kroppen benævnes kropscellemassen. Kroppens fedtfrie masse (FFM) er et udtryk for kropscellemassen, og tab af FFM er et væsentligt problem for KOL-patienter. Den FFM er fundet nedsat hos 35% af KOL-patienterne i et rehabiliteringstilbud(36), og hos 45% af de patienter, der er indstillet til lungetransplantation(37). Man antog tidligere, at tab af muskelmasse skyldtes en tilpasning af kropsvægten for at nedsætte iltbehovet og/eller pga et øget respirationsmuskelarbejde. Underernæring og vægttab ved KOL har vist sig at have mere komplekse årsager og involverer blandt andet regulationsmekanismer for stofskiftet, katabole virkninger af den kroniske betændelse i lungerne med TNF-alfa produktion og øget energiforbrug. En god balance mellem energiforbrug og energiindtagelse er vigtig for at undgå underernæring(38). Underernærede KOL-patienter med nedsat muskelmasse behøver en særlig indsats og koordinering af fødeindtagelsen. En registrering af fødeindtagelsen kan foretages for at udarbejde en individuel kostplan med tilstrækkelig lødighed for proteiner, vitaminer og sporstoffer samt kalorier. Patienterne kan ofte ikke øge fødemængden for det enkelte måltid, og der må i stedet indlægges mellemmåltider eller småspisning (sipning) af let optagelige kalorier mellem måltiderne. I sjældne tilfælde er det indiceret at give ernæring via ventrikelsonde/gastrostomi eller parenteral ernæring. Kontrollerede undersøgelser har vist, at livskvalitet, symptomer og livslængden bedres hos underernærede KOL-patienter, når kropsvægten og specielt den fedtfrie masse kan øges. En stigning af kropsvægten på fem procent vil være et succeskriterium. Der skal være en særlig opmærksomhed i forhold til de patienter, som deltager i et fysisk træningsprogram, så disse sikres en tilstrækkelig kalorie- og proteinindtagelse. Dette vil medvirke til at genopbygge muskler. KOL-patienten bør have viden om problemer med næringsindtag og vægt i forbindelse med manglende iltoptag ved måltider. KOL-patienter bør også undervises i ernæring og i kost- og måltidstilrettelæggelse. Dette kan ske i forbindelse med den generelle patientundervisning, hvis denne tilrettelægges som holdundervisning, men det kan også ske via individuelle samtaler med diætist. Den enkelte KOL-patient vil oftest have brug for individuel kost- og ernæringsvejledning, herunder kostplaner. Patienter i iltbehandling kan have behov for større iltdosis i forbindelse med måltider. 27

30 Medicinsk langtids-vedligeholdelsesbehandling En optimal medicinsk behandling af KOL-patienten er en forudsætning for den individuelle tilrettelæggelse af et rehabiliteringstilbud. Medikamentel behandling er et vigtigt led i hele lungerehabiliteringsprogrammet. Behandlingen iværksættes og kontrolleres af den behandlende speciallæge, men kan vedligeholdes i almen praksis. Det tværfaglige team i lungerehabiliteringsprogrammet har generelt en vigtig rolle i denne del af programmet, da medicinsk behandling og iltbehandling kan og bør evalueres og reguleres løbende ud fra samtaler, observationer mv. Den medicinske behandling vil ofte indebære flere forskellige tiltag afhængig af sygdommens sværhedsgrad og manifestationer. (2, 3) Luftvejsudvidende medicin (bronkodilatatorer: for eksempel korttidsvirkende beta-2-agonist eller anticholinergicum eller kombinationer heraf). Uanset sværhedsgrad vil de fleste patienter have behov for en hurtigvirkende inhalationsspray til behovsbrug ved anfald af åndenød. Patienter med moderat og svær KOL har ofte behov for kontinuerlig behandling og langtidsvirkende beta-2-agonist inhalationer og anticholinergicum. Dette kan bedre lungefunktion, funktionsniveau, symptomer og livskvalitet. Det er vigtigt at vide, at ændringer i almindelig lungefunktionsundersøgelse med spirometri ikke altid svarer til den kliniske virkning af behandlingen, fordi andre lungefunktionsværdier har betydning herunder residualvolumen, vitalkapicitet og forceret inspiratorisk flow. I praksis er det derfor den kliniske virkning, der skal lægges vægt på. Binyrebarkhormoner (glucocorticosteroider). Systemisk langtidsbehandling med glucocorticosteroider skal undgås, da skadeeffekterne langt overstiger en ønsket effekt. Behandlingen ser ud til at være forbundet med en dosisafhængig øget mortalitet, muligvis på grund af den generelle katabole effekt. Langtids- og regelmæssig behandling med inhaleret glucocorticosteroid ved moderat-svær KOL har vist en positiv effekt med færre symptomer, bedre lungefunktion og færre akutte forværringer samt et mindsket årligt tab af livskvalitet. Muligvis nedsætter denne behandling mortalitet. Influenzavaccination. Reducerer alvorlig influenzasygdom og dødelighed med 50 procent for KOL-patienter Pneumococvaccination. Nedsætter risiko for generaliseret sygdom ved pneumococinfektion, men værdien specifikt over for KOL og forværringer er ikke kendt. Antibiotisk langtidsbehandling er ikke indiceret. Der kan i sjældne tilfælde overvejes profylaktisk antibiotikabehandling. Slimløsende midler (mukolytika). Virkningen, med en vis nedsættelse af akutte forværringer ved KOL, af stoffer som acetylcystein givet peroralt, ser ud til at være knyttet til stoffets anti-oxidative beskyttende effekt og ikke til en slimløsende virkning. Inhaleret acetylcystein 28

31 (lokalirriterende) kan forstøves sammen med en bronkiedilatator ved meget sejt sekret, gerne i forbindelse med lungefysioterapi. Hostemidler. Der er uhyre sjældent indikation for hostedæmpende præparater, som nærmere må anses som kontraindicerede på grund af risiko for sekretstagnation. Respirationsstimulerende midler anvendes meget lidt i Danmark Iltbehandling. Se retningslinier fra Dansk Lungemedicinsk Selskab, hvad angår indikation for langtidsbehandling med ilt i hjemmet. Behandlingen bør kontrolleres regelmæssigt ved specialafdeling.(3) Målet for den medicinske behandling er at forbedre lungefunktionen mest muligt og mindske vejrtrækningsarbejdet. Derved kan åndenøden mindskes. Med behandlingerne kan antallet af akutte forværringer reduceres, og livskvaliteten forbedres. Det undersøges, om preliminære data kan dokumenteres for en nedsættelse af dødeligheden ved hjælp af inhalationssteroider og langtidsvirkende bronkiedilaterende stoffer. Målet med iltbehandling er at øge ilttensionen (PaO 2 ) i hvile til en værdi på minimum 8.0 kpa (60 mm Hg) og/eller opnå en iltsaturation (SaO 2 ) på mindst 90%. Via tilstrækkelig tilførsel af ilt søges vitale organfunktioner opretholdt. Det er lovligt at føre bil med transportabel ilt, og ilttensionen i arterieblod skal være mindst 8 kpa. I modsat fald må patienten ikke føre bil. Fysisk træning Fysisk træning som del af et lungerehabiliteringsprogram skal både sigte mod bedre mestring af lungesymptomer og mod forbedret fysisk kondition, opbygning af muskelmasse og øget livskvalitet. Den fysiske træning vil naturligt i et vist omfang foregå som holdundervisning, men med en høj grad af individuel vejledning og støtte ud fra den enkelte holddeltagers forudsætninger og behov. Den fysiske træning af specielt muskeludholdenhed og til dels muskelstyrke kræver en aktiv træning mindst 20 minutter tre-fire dage om ugen. Intensiteten af den fysiske belastning skal vurderes individuelt i forhold til den aktuelle kondition, og i forhold til om patienten har andre fysiske handicaps end KOL. For træningssessioner i en klinik vil det i praksis tage en-to timer hver gang, når alle forberedelser og foranstaltninger skal tages i betragtning. Et rehabiliteringsprogram, hvor patienterne kommer til klinikken for træning og justeringer en gang om ugen og gennemfører en aktiv fysisk træning på motionscykel i hjemmet hver dag, har vist gode resultater. Der indgår også patientuddannelse ved KOL-skole i dette program, som foregår på Hvidovre Hospital. Målet for fysisk træning er at øge den fysiske kapacitet og kondition. Dette mål kan kvantiteres som en øgning af gangdistancen, en mindskning af åndenød ved fysisk aktivitet og bedre livskvalitet og velvære. Effekten af træningsprogrammet er forbedringer i førnævnte parametre målt før og efter træningsperioden. Målet er samlet at give patienten den bedste mulighed for at udføre daglige gøremål. 29

32 Der er en række parametre, som er vurderet som effekten af rehabilitering. Fysisk træning øger gangdistancen og den fysiske kondition.(39) Desuden medfører fysisk træning sammen med de øvrige komponenter i rehabiliteringsprogrammet betydelige forbedringer.(40) Effektparametre som er vurderet for rehabiliteringsindsats Effekt Lungefunktion A Ingen virkning når rygeophør og optimal medikamentel behandling forudsættes Livslængde B Indirekte gennem forbedret iltbehandling og medikamentel behandling Akutte forværringer Hospitalsindlæggelser Længden af indlæggelsen Lægebesøg Fysisk formåen Gangdistance Arbejdsbelastning A A Positiv virkning Positiv virkning Daglige gøremål A Positiv virkning Åndenød i hvile og ved anstrengelse A Positiv virkning Livskvalitet A Positiv virkning Ernæringstilstand A Positiv virkning Modificeret efter ZuWallack (40). 30

33 Fig. 3. Hos patienter med KOL er der en relation mellem FEV-1 og den fysiske arbejdskapacitet. Relationen er svag, da der individuelt er kompensationsmekanismer (f.eks. god/dårlig muskelkondition og hjertekredsløbsfunktion). Patient A har 50 procent nedsat FEV-1, men næsten normal fysisk arbejdskapacitet. Patient B har også 50 procent nedsat FEV-1 og lav fysisk formåen. Forskellen skyldes muskelkonditionen. En rehabiliteringsindsats kan øge patient B s fysiske formåen. Fysisk arbejdskapacitet % forventet A B Lungefysioterapi Lungefysioterapi består af en række metoder og teknikker for at mindske åndenød, forbedre vejrtrækningen og forhindre sekretstagnation i luftvejene. Sekretstagnation øger obstruktionen i luftvejene, forværrer åndenøden og er en risiko for akut luftvejsinfektion og akut forværring. Teknikker til at mindske åndenød er af særlig betydning i forbindelse med fysisk anstrengelse og ved anfald af åndenød af andre årsager. Patienterne anvender ofte i for stor udstrækning musklerne i brystvæggen til vejrtrækningen og trænes derfor i at anvende mellemgulvet, som naturligt er den vigtigste vejrtrækningsmuskel. 31

34 Udånding mod let sammenpressede læber (pursed lip breathing) lindrer af uforklarlige årsager åndenød. En god støtte af armene mindsker åndenød også ved anfald. (41) Patienterne kan oplæres i afspændingsteknikker for åndedrættet, og tilsammen kan åndedrætsteknikkerne hjælpe med til at mestre ubehag og angst ved åndenød. (42) Mobilisering og ophostning af sekret i luftvejene fjerner en hindring for luftpassagen og nedsætter risiko for luftvejsinfektioner på grund af sekretstagnation. Patienterne kan oplæres i hosteteknikker, som mobiliserer sekretet fra de små og store luftveje. Ofte anvendes hosteteknikker sammen med et apparatur med udåndingsmodstand (positive exspiratory pressure = PEP, continuous positive airway pressure = CPAP mm) for at øge ventilationen bag sekretet og derved mobilisere sekretet, så det lettere kan hostes op. Daglig selvbehandling med PEP-udstyr har vist en betydelig reduktion af akutte forværringer.(43) Patienter med lokaliserede luftvejsforandringer (bronkiektaser) har risiko for at få infektioner i det område og kan behandles med stillingsdrænage. Det vil sige, at patienten lejres 10 minutter en eller flere gange daglig med et afficerede område lejret højest (inklivt). Ved at anvende teknikkerne fra lungefysioterapi mindskes åndenød samt risiko for luftvejsinfektion og akut forværring. Bankninger på brystkassen, såkaldt tappottement, har ikke haft virkning på mobilisering af sekretet.(44) Psykoterapi, psykosocial støtte Angst og depression er en kendt følgetilstand i forbindelse med kronisk, livstruende sygdom. Kronisk nedsat lungefunktion med åndenød kan give angst for symptomerne og desuden en ubestemmelig kronisk angst. Et lungerehabiliteringsprogram bør indeholde muligheden for at henvise til afklaring og behandling af psykiske lidelser.(15) Den svært nedsatte lungefunktion, kronisk træthed og åndenød kan medføre social isolation. Patienterne har vanskeligt ved at bevæge sig uden for hjemmet. Familie og venner kan have svært ved at acceptere og tackle den kronisk syge. Lungerehabiliteringsprogrammer med specifik psyko-social intervention har vist specifikke positive resultater (15). Det tværfaglige team bør have deltagelse af eller bistand fra socialrådgiver i forhold til erhvervsevne, spørgsmål, ansøgning om hjælpemidler, afklaring af patientens økonomiske forhold, boligforhold mv. Patientens netværksressourcer i form af familie, naboer etc. bør afdækkes, og der kan overvejes information, tilbud om deltagelse i samtaler, undervisning eller lignende til de relevante netværkspersoner. Målet er at tilrette de psykosociale forhold til det bedst mulige opnåelige i det enkelte tilfælde og give en lindrende/helbredende behandling for angst og depressive tilstande. 32

35 Kapitel 4. Organisering af lungerehabilitering KOL er en sygdom, hvor antallet af patienter er i stigning. Der er samtidig tale om en gruppe patienter, der fylder massivt i både primær og sekundær sektor. Dette kapitel gennemgår en række organisatoriske spørgsmål samt overvejelser vedrørende den ledelsesmæssige og fysiske placering af lungerehabilitering. Tværfaglige teams Lungerehabilitering stiller tværfaglige krav til organiseringen (25). Skal man opfylde minimumskravene til et lungerehabiliteringsprogram, bør følgende kompetencer medvirke: Læge-speciallæge med kendskab til lungesygdomme, lunge- og muskelfysiologi Lungesygeplejerske Fysioterapeut Diætist Andre inkl. ergoterapeut, psykolog, socialrådgiver Behov og omkostninger Alle patienter med KOL har behov for en grundig forklaring på sygdommens natur og mulighederne for forebyggelse og behandling. Behovet for egentlig lungerehabilitering er stort, og det antages, at har et aktuelt behov. Omkostningerne til lungerehabilitering er relativt beskedne, da der vil være tale om primært ambulante forløb, som kan indføres ved et organisatorisk tiltag med de kompetencer, der allerede eksisterer ved institutionen. Under alle omstændigheder har lungerehabilitering vist sig kosteffektiv. Relevante kriterier for tilbud om ambulant lungerehabilitering: Moderat svær KOL Klinisk stabile Optimal farmakologisk behandling Tab af fysisk kondition på grund af KOL Fysisk begrænsning på grund af åndenød Motiverede for deltagelse Mulighed for at deltage i hele forløbet Organisatoriske overvejelser Lungerehabilitering kræver en specialiseret viden inden for de enkelte dele af programmet, som forudsætter, at underviserne dels har en praktisk erfaring inden for området, dels har en betydelig 33

36 viden om lungesygdomme, lungefysiologi, generel intern medicin, muskelfysiologi, diætik og socialmedicin. Det nærmeste lungeambulatorium vil være det naturlige udgangspunkt for lungerehabiliteringsorganisationen, da alle patienter skal henvises herfra i forlængelse af diagnose og generel medicinsk vurdering, individuel klassifikation af sværhedsgrad og medicinering. Da lungerehabilitering rækker ind over mange faggrupper, vil det være relevant at have en formaliseret organisation med udvidet kompetence til den enkelte medarbejder. Organisationen bør være ledet af en specialist med særlig interesse inden for området samt med vilje til tværfagligt samarbejde. Det vil sige, at denne person er reference og koordinator for de forskellige faggrupper, som dog i praksis vil arbejde meget selvstændigt, og som i øvrigt på såvel drifts- som faglige spørgsmål refererer til deres faglige leder (sygeplejersker til oversygeplejersken, fysioterapeuten til overfysioterapeuten). Lungerehabilitering varetages karakteristisk af et tværfagligt team, hvor de enkelte medarbejdere har andre opgaver udover rehabiliteringen. Rehabilitering kan betragtes som en funktion, der indholdsmæssigt er uafhængig af andre funktioner i et lungeambulatorium, såsom allergiudredning, astmaskole, cancerudredning, lægeambulatorium for tuberkulose og interstitielle lungelidelser. Sygeplejersker og fysioterapeuter arbejder ligesom f.eks. diætisten med andre opgaver. Det tværfaglige team bør have deltagelse af diætist, socialrådgiver, psykolog og ergoterapeut. Rehabiliteringsopgaven ledes af en læge og en sygeplejerske, der er ansvarlig over for afdelingsledelsen med hensyn til ressourceforbrug og varetagelse af opgaver. Det er en forudsætning, at ledelsen kan støtte og sørge for, at de nødvendige ressourcer og fysiske rammer er til rådighed. Der vil typisk være tale om et samarbejde mellem flere afdelingsledelser, som hver især må bidrage med personale, lokaler og sekretærbistand. Der skal arbejdes for at skabe nogenlunde ens landsdækkende kriterier for registrering af indsats og effekt. Teamet er naturligvis afhængig af de medarbejdere og økonomiske ressourcer, der stilles til rådighed af den øvrige afdeling. Teamet udvikler selv sine mål, strategier og undervisningsprogrammer og holder selv kontakt med patienter, praktiserende læger, hjemmepleje m.m. Man kan derfor betragte rehabiliteringsteamet som en organisation med den øvrige afdeling som en del af dens omverden. Lungerehabilitering er et eksempel på et organisatorisk tiltag på tværs af afdelinger og faggrupper. Rehabiliteringen er til gavn for patienten og sundhedsvæsenet som helhed, men ikke nødvendigvis for de afdelinger, som har den primære opgave og økonomiske udgift. Lungerehabilitering vil resultere i færre henvendelser til læge og sygehus. Også de omkostningstunge forløb kan reduceres. Patienterne vil desuden opleve en bedre livskvalitet, som i sig selv er vanskelig at prissætte. Men udgiften vil være ved en centraliseret organisation. Derfor er det nødvendigt med en overordnet accept og ressource-allokering til gavn for helheden. 34

37 Individuel organisation Da lungerehabilitering bør tage udgangspunkt i den enkelte patients tilstand, formåen og behov, bør denne have en kontaktsygeplejerske fra lungeambulatoriet. Lungerehabiliteringsprogrammet bør tilrettelægges i samarbejde mellem kontaktsygeplejerske og patient. Så snart patienten er indlagt og diagnosticeret som værende KOL-patient, udpeges en kontaktsygeplejerske, og der udarbejdes en udskrivningsplan for patienten. Formålet er at reducere indlæggelsestiden og samtidig have en målrettet (be)handlingsplan. Alle indlagte patienter skal evalueres med hensyn til behov for rehabilitering og i henhold hertil have udarbejdet en personlig plan for rehabilitering.(45) Der skal udarbejdes klare retningslinier for et patientforløb i afdelingen (procedure/checklister). Det kan desuden være en løsningsmodel at arbejde med en KOL-vandrejournal til støtte for både patient og pårørende samt for de involverede fagpersoner i lungerehabiliteringsforløbet. Nærambulatorier De geografiske og demografiske forhold bør tænkes ind i organisationen af lungerehabilitering. I større byområder vil samtlige elementer i lungerehabiliteringen naturligt foregå i og nær ved lungeambulatoriet. Da der er tale om en patientgruppe, der ofte har store fysiske og aldersmæssige begrænsninger, kan det i mere tyndt befolkede områder være relevant at flytte elementer af lungerehabiliteringen ud i patienternes nærmiljø. Rehabiliteringsindsatsen eller dele heraf kan foretages af hospitalspersonale, som arbejder i en udefunktion eller personale fra området, som har fået speciel optræning i indsatsen. Man kan forestille sig nærambulatorier, der varetager lungerehabilitering eller dele heraf dog stadig som en del af den samlede organisation. Drifts- og personalemæssigt er nærambulatoriet en del af sygehuset, men der benyttes lokaler beliggende i nærmiljøet. Det kan være et lægehus, et kommunalt træningscenter eller lignende. Lokaler og træningsfaciliteter i de eksisterende lokalcentre udnyttes i videst muligt omfang. Ved akut exacerbation og behov for indlæggelse henvises patienten som altid til sygehusets sengeafdeling. Ved en planlagt undersøgelse/behandling henvises patienten til sygehusets ambulatorium. Nærambulatorier vil kunne give de lungepatienter, som bor for langt fra et sygehus, tilbud om lungerehabilitering. Diagnose og henvisning Diagnosen Kronisk Obstruktiv Lungesygdom kan stilles af alle med adgang til lungefunktionsundersøgelse med udførelse af enkel spirometri. Patienter i almen praksis kan henvises af egen læge eller af praktiserende speciallæge til lungeambulatoriets rehabiliteringsafsnit for stillingtagen til og tilrettelæggelse af rehabiliteringsbehov og indsatsens indhold. Det samme gælder for patienter, der er indlagte, eller som er i ambulante forløb ved andre sygehuse eller afdelinger. 35

38 Undervisning af primærsektor-medarbejdere En lang række fagpersoner udover medlemmerne af de tværfaglige lungerehabiliteringsteam har kontakt med KOL-patienten og bør have viden om KOL og om rehabiliteringsprogrammet. Her kan nævnes: Personale fra ikke-lungemedicinske afdelinger, der har enkelte indlagte KOL-patienter. Hjemmepleje Lægehuspersonale Dagcenterpersonale Etc. Undervisning af primærsektoren kan ske via undervisningstilbud fra personale fra et lungemedicinsk afsnit. Tilbuddet bør være åbent for alle faggrupper inden for primærsektoren. En anden model kan være at oprette KOL-kurser for specielt interesserede personer i primærsektoren. Disse personer vil da i samarbejde med lungeambulatoriet kunne fungere som supervisorer og undervisere for kollegaerne. Undervisning af familie og andre ressourcepersoner Der vil være betydelige livskvalitetsfordele og stor tryghed for KOL-patienten, hvis dennes nære netværk har en grundlæggende viden om sygdommen, om behandlingsmulighederne, og om hvordan man hjælper ved akut forværring af sygdommen. Det er i dag almindeligt, at ægtefæller deltager i konsultationer, rygestop og KOL-undervisning, og det er ofte ægtefællen, der styrer medicinen. Derfor kan man overveje undervisningstilbud til pårørende og andre private ressourcepersoner, der måtte være interesserede. Denne undervisning vil naturligt kunne foretages af personale fra primærsektoren, og dette kan foregå ved besøg i hjemmene hos KOL-patienten, eller der kan arrangeres et undervisningsprogram for ressourcepersoner. 36

39 Eksempel på organisering af lungerehabiliteringstilbud Fysisk træning to timer om ugen i otte uger med fysioterapeut (+ daglig hjemmetræning som noteres i træningsdagbog) I forbindelse med fysisk træning undervises i (ved fysioterapeut): Respirationsøvelser Hvilestillinger Udspænding/afslapning Betydning af (fortsat) træning Pep-behandling Undervisning en time hver uge i 8 uger. Undervisningsindhold 1. Velkomst med præsentation (ved lungesygeplejerske og fysioterapeut m.fl.) Information om lungerehabilitering Symptomer på og oplevelse af lungesygdom Rygningens og rygeophørs betydning for lungesygdommen 2. Patofysiologi (Ved lungesygeplejerske eller læge) 3. Ernæringsundervisning (Pårørende inviteret) (Ved diætist + evt. sygeplejerske) 4. Undersøgelser, selvundersøgelse og forebyggelse af forværring (Ved lungesygeplejerske) 5. Behandling og korrekt brug af egen medicin (Pårørende inviteret.) (Ved læge + evt. sygeplejerske) 6. At leve med KOL (Ved lungesygeplejerske eller evt. psykolog) 7. At leve med KOL. Betydning af socialt liv, sex, træning og forebyggelse af forværring. (Pårørende inviteret) (Ved lungesygeplejerske) 8. Opsummering samt information om opfølgning/kontrol 37

40 Litteratur 1. Juel K, Døssing M. KOL I Danmark. Sygdommen der hver dag koster 10 danskere livet. Statens Institut for Folkesundhed Global strategy for the diagnosis, management, and prevention of COPD. Global initiative for chronic obstructive lung disease (GOLD). National Institute of Health. National Heart, Lung and Blood Institute/ World Health Organisation: Workshop report Lange P, Hansen JG, Iversen M, et al. Diagnostik og behandling af kronisk obstruktiv lungesygdom. Oversigt og vejledende retningslinier udarbejdet af Dansk Lungemedicinsk Selskab og Dansk Selskab for Almen Medicin. Klaringsrapport 1, Ugeskrift for Læger Anthonisen NR, Connett JE, Altose MD, et al. Effect of smoking intervention and the use of an anticholinergic bronchodilator on the rate of decline in FEV-1. The lung health study. JAMA 1994; 272: Jacobsson L, Hertzman P, Lofdahl CG, Skoogh BE, Lindgren B. The economic impact of asthma and chronic obstructive pulmonary disease (COPD) in Sweden 1980 and Respir Med 2000; 94: Dahl R, Lofdahl CG (ed). The economic impact of COPD in North America and Europe. Analysis of the confronting COPD survey. Respir Med 2003; 97: (supplement C). 7. American Thoracic Society. Pulmonary rehabilitation. Am Rev Respir Dis 1981; 124: Donner CF, Decramer M (ed). Pulmonary rehabilitation. European Respiratory Monograph 13. European Respiratory Society Journals Ltd. UK Morgan M, Singh S (ed). Practical pulmonary rehabilitation.chapmann and Hall Medical. London Petty TL, Weinmann GG. Building a national strategy for the prevention and management of and research in chronic obstructive pulmonary disease. National hearth, lung and blood institute workshop summary. JAMA 1997; 277: Kinsman R, Yaroush R, Fernandez E, Dirks J, Schocket M, Fukuhara J. Symptoms and experiences in chronic bronchitis and emphysema. Chest 1983; 5: Selim A, Ren X, Fincke G, Rogers W, Lee A, Kazis L. A symptom-based measure of the severity of chronic lung disease. Chest 1997; 111: Special Report. Pulmonary rehabilitation. Chest 1997; 112: Steiner MC, Morgan MDL. Enhancing physical performance in chronic obstructive pulmonary disease. Thorax 2001; 56:

41 15. Ries AL, Kaplan RM, Limberg TM, Prewitt LM. Effects of pulmonary rehabilitation on physiologic and psychosocial outcomes in patients with chronic obstructive pulmonary disease. Ann Intern Med 1995; 122: Dunham JL, Hodgkin JE, Nicol J, Burton GG. Cost effectiveness of pulmonary rehabilitation programs. In: Hodgkin JE, Zorn EG, Conners GL ( eds ). Pulmonary rehabilitation: Guidelines to success. Boston, Butterworth Publishers, 1984: Gallefoss F, Bakke PS. Cost-benefit and cost effectiveness analysis of self-management in patients with COPD a 1-year follow-up randomized, controlled trial. Respir Med 2002; 96: Tougaard, L., Krone T., Sorknaes A., Ellegaard, H. Economic benefits of teaching patients with chronic obstructive pulmonal disease about their illness. The PASTMA group. Lancet Jun 20; 339(8808): Fishman AP. Pulmonary rehabilitation research. Am J Respir Crit Care Med 1994; 149: Donner CF, Muir JF, and the Rehabilitation and Chronic Care Scientific Group of the European Respiratory Society. Selection criteria and programmes for pulmonary rehabilitation in COPD patients. ERS Task Force Position Paper. Eur Respir J 1997; 10: Lacasse Y, Guyatt GH, Goldstein RS. The components of a respiratory rehabilitation programme. A systematic overview. Chest 1997; 111: Decramer M, Donner CF, Schols AMWJ. Rehabilitation. Eur Respir Mon 1998; 7: Petty TL. Pulmonary rehabilitation. Respir Care 1997; 22: Pulmonary rehabilitation research NIH workshop summary. Am Rev Respir Dis 1994; 49: Clark CJ. Setting up a pulmonary rehabilitation program. Thorax 1994; 49: Lange P, Groth S, Nyboe J, et al. Effects of smoking and changes in smoking habits on the decline in FEV-1. Eur Respir J 1989; 2: Tønnesen P. Smoking cessation programs. In. Hansen HH (ed). Lung cancer. Kluwer Academic Publishers, Boston 1994: Emery CF, Leatherman NE, Burker EJ, MacIntyre NR. Psycological outcomes of a pulmonary rehabilitation program. Chest 1991; 100: Mall RW, Medeiros M. Evaluation of results of a pulmonary rehabilitation program in a community hospital. Chest 1988; 94: Niederman MS, Clemente PH, Fein AM, et al. Benefits of a multidiciplinary pulmonary rehabilitation program. Improvements are independent of lung function. Chest 1991; 99:

42 31. Wilson DO, Rogers RM, Wright EC, Anthonisen NR. Body weight in chronic obstructive pulmonary disease. The National Institute of Health intermittent positive-pressure breathing trial. Am Rev Respir Dis 1989; 139: Gray DK, Gibbons L, Shapiro SH, Macklem PT, Martin JG. Nutritional status and mortality in chronic obstructive pulmonary disease. Am J Respir Crit Care Med 1996; 153: Schols A, Slangen J, Volovics L, Wouters EFM. Weight loss is a reversible factor in the prognosis of chronic obstructive pulmonary disease. Am J Respir Crit Care Med 1998; 157: Landbo C, Prescott E, Lange P, Vestbo J, Almdal TP. Prognostic value of nutritional status in chronic obstructive pulmonary disease. Am J Respir Crit Care Med 1999; 160: Postma DS, Siafakas NM (ed). Management of chronic obstructive pulmonary disease. European respiratory Monograph European Respiratory Society Journals Ltd. UK. 36. Schols AM, Soeters PB, Dingemans AM, Mostert R, Frantzen PJ, Wouters EF. Prevalence and characteristics of nutritional depletion in patients with stable COPD eligible for pulmonary rehabilitation. Am Rev Respir Dis 1993; 147: Schwebel C, Pin I, Barnoud D, et al. Prevalence and consequences of nutritional depletion in lung transplant candidates. Eur Respir J 2000; 16: Wouters EFM, Schols AMWJ (ed). Nutrition and metabolism in chronic respiratory disease. European Respiratory Monograph European Respiratory Society Journals Ltd. UK. 39. Lacasse Y, Wong E, Guyatt GH, King D, Cook D, Goldstein RS. Meta-analysis of respiratory rehabilitation in chronic obstructive pulmonary disease. Lancet 1996; 348: ZuWallack RL. Outcome measures for pulmonary rehabilitation. In: Donner CF, Decramer M (ed). Pulmonary rehabilitation. European Respiratory Monograph 13. European Respiratory Society Journals Ltd. UK Tiep BL, Burns M, Kao D, Madison R, Herrera J. Pursed lip breathing training using ear oximetry. Chest 1986; 90: Miller WF. A physiologic evaluation of the effects of diaphragmatic breathing training in patients with chronic pulmonary emphysema. Am J Med 1954; 17: Christensen EF, Nedergaard T, Dahl R. Langtidsbehandling af kronisk bronkitis med lunge fysioterapi med og uden positiv expiratorisk tryk. Ugeskrift for Læger 1991; 153: Wollmer P, Ursing K, Midgren B, Eriksson L. Inefficiency of chest percussion in the physical therapy of chronic bronchitis. Eur J Respir Dis 1985; 66: Sundhedsministeriet Lov om ændring af lov om sygehusvæsenet (genoptræningsplaner), ikrafttræden 1. juli

43 Resumeer af delrapporter fra netværksgruppen Delrapport 1. Overordnede strategier for implementering af KOL-rehabilitering som driftsopgave Rapporten kan hentes på Indhold: 1. Kvalitetsmodellen 2. Implementering. 3. Hvad påvirker en organisationsændring 4. Planlægning Delrapport 1 forholder sig til en række kulturelle, sociologiske og strukturelle faktorer, der kan have betydning for den konkrete implementering af KOL-rehabilitering i det danske sundhedsvæsen. Der er taget udgangspunkt i litteratur, der beskæftiger sig med strategier og ændringsprocesser inden for organisationer, og publikationer omkring kvalitetsudvikling og kvalitetssikring. Skal man gennemføre vedvarende organisationsændringer, er det vigtigt at se på alle, der bliver berørt lige fra ledelsen til medarbejderen, der skal fungere i hverdagen. Dette er vigtigt for at eliminere de forbehold, der ellers kan opstå mod ændringer. Rapporten giver forslag til, punkt for punkt, hvilke faktorer der skal arbejdes med på alle niveauer, hvis der skal gennemføres en succesfuld organisationsændring ( kvalitetsudvikling). Inden beslutningen om ændringer tages, er det væsentligt at identificere, hvilke aktører der er til stede, og som bliver direkte eller indirekte berørt af de nye tiltag. Ved at belyse og synliggøre både fordele og ulemper(modstand) mod ændringer, vil man ofte kunne imødegå modstanden, og bruge den konstruktivt. Rapporten har opstillet positive /negative eksempler på alle aktører, der kan tænkes at blive berørt af en organisationsændring som KOL-rehabilitering. Aktørerne er en del af arbejdspladsens kultur. Kulturen udvikles i et kompliceret samspil mellem interne og eksterne faktorer. Rapporten har ved hjælp af modeller beskrevet organisationens samlede struktur. Organisationsændringer indebærer desuden bevidsthed om omfanget og arten af opgaveløsning, hvilke ressourcer der er til stede, organisationsopbygning, og hvilke kompetencer og rammer der kræves for at gennemføre ændringerne. Rapporten har taget udgangspunkt i Leavitts systemmodel, som beskæftiger sig med organisationsudvikling og -ændring. Modellen beskriver strukturen/beslutningsvejen for en organisationsændring, og hvad der skal være til stede, for at en implementering kan lykkes. Rapporten giver til slut forslag til, hvad netværksgruppen kan være behjælpelig med, hvis en organisation ønsker at indføre KOL rehabilitering. 41

44 Delrapport 2. Lungerehabilitering i samarbejde mellem sundhedsvæsenets sektorer Rapporten kan hentes på Indhold: 1. Forudsætninger for at skabe gode patientforløb. 2. Nærambulatorier. 3. Samarbejde mellem sektorer og kompetencefordeling Delrapport 2 indeholder en række strukturelle, organiseringsmæssige og økonomiske overvejelser omkring den praktiske implementering af lungerehabilitering i det danske sundhedsvæsen. Der er generel enighed om, at et generelt tilbud om lungerehabilitering til den relevante patientpopulation er ønskværdigt af hensyn til både livskvalitet hos patienterne og af hensyn til samfundsøkonomien. Patientgruppen er stadigt voksende, og dens særlige tyngde gør det nødvendigt at beskæftige sig med de strukturelle forhold omkring et rehabiliteringstilbud. Det er relevant så vidt muligt at inddrage primærsektor og eventuelt at etablere lokale satellitter til specialafdelinger. Det er dog vigtigt at sikre, at det fornødne faglige niveau opretholdes. Dette gøres bedst ved, at den overordnede tilrettelæggelse, træning og undervisning udgår fra en specialafdeling. Lungerehabilitering indgår i et patientforløb, som kan begynde både hos egen læge eller i forbindelse med en sygehusindlæggelse. Da lungerehabilitering bør tage udgangspunkt i den enkelte patients tilstand, formåen og behov, bør patienten have en kontaktsygeplejerske fra lungeambulatoriet. Lungerehabiliteringsprogrammet bør tilrettelægges i samarbejde mellem kontaktsygeplejerske og patient. Rapporten beskriver, hvilke faktorer der kan bidrage til at sikre kontinuitet i patientforløb, herunder fælles retningslinjer/instrukser, klar opgavefordeling mellem sektorer, KOL-centre, KOLvandrejournal, holdnings- og vidensmæssig koordination samt brugerinddragelse Det er hensigtsmæssigt, at de geografiske og demografiske forhold tænkes ind i organisationen af lungerehabilitering. I større byområder vil samtlige elementer i lungerehabiliteringen naturligt foregå i og nær ved lungeambulatoriet. Da der er tale om en patientgruppe, der ofte har store fysiske og aldersmæssige begrænsninger, kan det i mere tyndt befolkede områder være relevant at flytte elementer af lungerehabiliteringen ud i patienternes nærmiljø. En model er nærambulatorier, der varetager lungerehabilitering eller dele heraf dog stadig som en del af den samlede organisation. men fungerende som satellitter fra sygehusambulatoriet, som varetager lungerehabilitering i patienternes nærmiljø. Ideen med nærambulatorier er, at funktionen høster fordelene ved centrets faglige ekspertise mht. uddannelse af personale, ensartethed i procedurer m.m., samt den større driftsmæssige fleksibilitet og sikkerhed, som en centreret funktion har. Samtidig opnås en nærhed til patienterne ved decentralisering. Dette vil bidrage til et bedre samarbejde mellem primær- og sekundærsektor. 42

45 Transportudgifter medregnes tit ikke i de enkelte sygehusafdelingers budgetter. De er dog betydelige, og de kan påvirkes af den måde, som patientbehandlingen organiseres. I visse områder kan nærambulatorier reducere omkostningsniveauet betydeligt. Se beregninger og baggrundsmateriale i netversionen. Lungerehabilitering varetages karakteristisk af et tværfagligt team, hvor de enkelte medarbejdere har andre opgaver udover rehabiliteringen. Rehabilitering kan betragtes som en funktion, som indholdsmæssigt er uafhængigt af andre funktioner i et lungeambulatorium. Man kan derfor betragte rehabiliteringsteamet som en organisation med den øvrige afdeling som en del af dens omverden. Organisationen vil ofte være ledet af en læge med det endelige overordnede ansvar. Det vil sige, at denne person er en reference for de forskellige faggrupper, som dog i praksis vil arbejde meget selvstændigt, og i praksis, på såvel drifts- som faglige spørgsmål, referere til deres faglige leder (sygeplejersker til oversygeplejersken, fysioterapeuten til overfysioterapeuten). Alle som professionelt beskæftiger sig med KOL-patienter skal have et vist niveau, således at de kan støtte patienterne ved eksacerbationer og vejlede om enkle ting vedrørende sygdommen. I rapporten foreslås fire niveauer for viden i forhold til KOL-patienter, nemlig specialistniveau, nøglepersoner, personale med basisniveau samt ressourcepersoner. De konkrete opgaver vedrørende udvikling af lungerehabiliteringstilbud i et område bliver beskrevet, og der er udarbejdet et idekatalog. 43

46 Delrapport 3. Kliniske retningslinjer, metoder og undervisningsmaterialer Rapporten kan hentes på Indhold: 1. Et forslag til et KOL-rehabiliteringsprogram 2. Pædagogiske overvejelser 3. Uddannelses- /undervisningsdel 4. Træningsdel 5. Evidensbaserede retningslinjer for lungefysioterapi til KOL-patienter Delrapport 3 beskriver kliniske retningslinjer og metoder for rehabiliteringsprogrammer til brug på danske sygehuse/klinikker og nærambulatorier. Rapporten indledes med et eksempel på et rehabiliteringsprogram, der kan ses som en prototype bestående af veldokumenterede delelementer. Derefter suppleres med række pædagogiske overvejelser omkring compliance, formidling mv. Den øvrige rapport er delt op hhv. en undervisnings-/uddannelsesdel og en træningsdel. Undervisnings-/uddannelsesdelen beskæftiger sig helt konkret med sygdomsforståelse, medicinsk behandling, forværringer og håndtering, rygevanesamtale, tilbud om hjælp til rygestop, rygestopkurser, mestring af hverdagen, angst, stress og mestring af åndenød, seksualitet, ernæring, daglige aktiviteter, patientforeninger, kurser, aktiviteter, sociale støttemuligheder og tværfagligt samarbejde. I træningsdelen gennemgås teknikker, instruktioner samt særlige forhold omkring KOL-patienter i forhold til de relevante træningsdiscipliner, vejrtrækningsøvelser, sekretmobiliserende øvelser og afspændingsteknikker. Bilagsdelen, Kliniske retningslinier for lungefysioterapi til patienter med kronisk obstruktiv lungelidelse, er en rapport, der indeholder en omfattende litteraturgennemgang af studier, der omhandler behandlingstilbuddene Fysisk træning, Positive Expiratory Pressure (PEP), Continuous Positive Airway Pressure (CPAP), Respiratorisk Muskel Træning (RMT) / Inspiratorisk Muskel Træning (IMT), tapotement, Postural Drænage (PD), Pursed Lip Breathing (PLB), stødeteknik- Forced Expiration Technique (FET), Fysisk træning og undervisning, med henblik på vurdering af den eksisterende evidens. Rapporten er udarbejdet af Fysioterapiafsnittet og Parker Instituttet, Frederiksberg Hospital. 44

47 Delrapport 4. Kvalitetssikring Metode & Evidens for indikatorer Rapporten kan hentes på Indhold: Del 1: Kvalitetssikring metode 1. Kvalitet - definition 2. Kvalitetsudviklingsprocessen - Fase 1: Problem-identifikation - Fase 2: Fastsætte mål for kvalitet. - Fase 3: Kvalitetsmåling og vurdering. - Fase 4: Metoder til kvalitetsforbedring. 3. Referencer Del 2: Evidens for indikatorer 1. Kvalitetsmål 2. Struktur 3. Indikatorer 4. Indikatorskema 5. Referencer Delrapport 4 er blevet til på baggrund af arbejdet med metoder til kvalitetsudvikling. Rapporten beskriver, hvorfor det er vigtigt, at man indarbejder metoder og arbejdsgange vedrørende kvalitetssikring i den kliniske dagligdag. Kvalitetssikring bør blive en naturlig arbejdsmetode, hvormed man fortløbende indhenter ny viden, analyserer sine arbejdsgange/resultater og implementerer nye rutiner. Rapporten refererer herefter kvalitetsbegreberne ud fra hhv. WHO og danske sundhedsmyndigheders definitioner, samt klargør, hvordan man kan operationalisere kvalitetsbegrebet, så man kan beskrive det ud fra valide, reproducerbare data. Den første del af rapporten beskriver den egentlige kvalitetsudviklingsproces. Denne deles op i fire faser, der begynder med identifikationen af indsatsområdet, og fortsætter med, hvordan man fastsætter mål for kvalitet og indikatorer, hvordan man måler på indikatorer, og hvordan man foretager dataindsamling og analyse, og sluttelig hvordan man arbejder med feedback, og bruger denne til kvalitetsforbedring. Rapporten forholder sig også til de faktorer, der kan virke hæmmende på kvalitetssikring og udvikling samt brugen af de indsamlede resultater. Anden del af rapporten forholder sig til specifikt til evidens for indikatorer i forhold til kvalitetssikring af KOL-rehabilitering. Her gennemgås en række relevante kvalitetsmål samt effektmål sammen med den bagvedliggende evidens. Denne del indeholder desuden et indikatorskema med angivelse af hhv. det optimale resultat ud fra litteraturen, kriteriet, og det i den kliniske hverdag accepterede resultat, standarden, oftest målt som en procentdel af kriteriet. 45

48

49 Delrapporter 1-4 Udgives kun på Høringsudgave Ordinært repræsentantskabsmøde 27. oktober 2003 Netværk af forebyggende sygehuse i Danmark

50 2

51 Netværksgruppen KOL - Kronisk Obstruktiv Lungesygdom Netværk af Forebyggende Sygehuse i Danmark Delrapport 1. Overordnede strategier for implementering af rehabilitering af KOL som driftsopgave Skal man gennemføre vedvarende organisationsændringer, er det vigtigt at forholde sig til alle, der bliver berørt. Det gælder fra øverste administrative niveau til de medarbejdere, der skal fungere i hverdagen. Dette er vigtigt for at eliminere de forbehold, der ellers kan opstå, når der foretages forandringer. Indledning Denne rapport forholder sig til en række kulturelle, sociologiske og strukturelle faktorer, der kan have betydning for implementering af KOL-rehabilitering i det danske sundhedsvæsen. Rapporten giver forslag til, punkt for punkt, hvordan man kan tilrettelægge en succesfuld organisationsændring (kvalitetsudvikling). Der er taget udgangspunkt i litteratur, der beskæftiger sig med strategier og ændringsprocesser inden for organisationer og publikationer vedrørende kvalitetsudvikling og kvalitetssikring. Indhold 1. Kvalitetsmodellen. Hvordan man kan beskrive en arbejdsproces i forhold til kvalitetsudvikling. 2. Implementering. Om implementering og organisationsændringer på henholdsvis øverste administrative niveau, afdelingsniveau samt individuelt medarbejderniveau. 3. Hvad påvirker en organisationsændring. Om de faktorer, herunder holdninger fra aktører, arbejdspladskultur mv., der influerer på tiltag og ændringer. 4. Planlægning. En planlægningsmodel for implementering af tiltag og organisationsændringer. 3

52 1. Kvalitetsmodellen Indførelse af nye tiltag er ofte begrundet i et ønske om kvalitetsudvikling. Inden for sygehusvæsenet anvendes jævnligt en kvalitetsudviklingsmodel, som tager udgangspunkt i Donabedians Kvalitetsmodel. Modellen indeholder følgende komponenter: struktur (organisatorisk indretning f.eks. bygninger, apparatur, personale, kvalifikationer), proces (sundhedsbehandling f.eks. forløb af: diagnostik, behandling, pleje, stuegang), resultat (effekt af behandling f.eks. helbredsmål, dødelighed, komplikationer, patienttilfredshed). Arbejdsprocessen i kvalitetsudvikling kan illustreres ved nedenstående otte punkter, som bør gennemtænkes, inden man bestemmer sig for at implementere KOL-rehabilitering i organisationen: 1. Problemidentifikation 2. Fastsættelse af kvalitetsmål 3. Kvalitetsstudium 4. Kvalitetsvurdering 5. Årsagsanalyse 6. Kvalitetsforbedring 7. Evaluering af kvalitetsforbedringsinitiativer 8. Fastholdelse af det opnåede 2. Implementering Skal der gennemføres en vedvarende organisationsændring, er det vigtigt, at denne ændring er ønsket og støttet fra alle sider inden for organisationen. Det være sig fra den øverste ledelse til den medarbejder, der skal arbejde med ændringen i dagligdagen. Man skal huske at indtænke konsekvenserne for alle de implicerede parter samt for diverse samarbejdsparter. Dette er vigtigt for at kunne eliminere de forbehold, parterne kunne have i forhold til organisationsændringen her KOL- rehabilitering. Det er på alle niveauer vigtigt, at alle parter kan se et formål med organisationsændringen. Der vil blive skabt en større trivsel, effektivitet og ansvarlighed, hvis alle fra øverste ledelse til medarbejderniveau er bevidst om formålet. Administrative niveau og øverste ledelse Første led i implementeringsfasen er den øverste ledelse sygehusledelsen. For at få støtte og ressourcer fra den øverste ledelse er det nødvendigt, at ledelsen både har den tilstrækkelige viden og er i besiddelse af tilkendegivelser fra hhv. politisk side og eventuelt også fra medarbejderside om, at opgaven (KOL-rehabiliteringen) er ønsket. Hos sygehusledelsen kan implementeringen foranlediges af: 1. Evidensbaseret information om fordele contra ulemper/udgifter til KOL-rehabilitering, så ledelsen kan træffe deres afgørelse ud fra denne information. Dette kan i forbindelse med implementering af KOL-rehabilitering f.eks. ske via rapport fra Netværk af Forebyggende 4

53 Sygehuses KOL-rehabiliteringsgruppe, fra medier, faglige fora og fagpersoner i institutionen. 2. Et ønske fra medarbejdere eller som eksternt pres fra f.eks. patientorganisationer eller politisk hold, fordi KOL-patienterne udgør en stor og samfundsmæssig dyr gruppe, som det er nødvendigt at gøre en indsats for. 3. Ressourcemæssige muligheder i form af økonomi til ændringen/implementeringen, samt de nødvendige faglige kvalifikationer hos medarbejdere. Når ledelsen har truffet beslutning om indførelse af KOL-rehabilitering, vil næste skridt være at fortsætte med krav om implementering af KOL-rehabilitering til afdelingsledelsen. Det er sygehusledelsens ansvar at skabe rammer, som muliggør implementeringen af KOLrehabilitering. Ledelsen stiller de nødvendige ressourcer til fortrinsvis uddannelse af de tværfaglige grupper til rådighed og giver opbakning til implementeringen (se delrapport 2 for økonomiske beregninger, organisering og personaleuddannelse). Afdelingsniveau Afdelingsledelsen har det lokale ansvar for implementeringen, herunder at få sat processen i gang. Ledelsen på afdelingsniveau: 1. Vælger KOL-rehabilitering som satsningsområde. 2. Skal sælge ideen og formålet med at indføre KOL-rehabilitering til medarbejderne Afdelingsledelsen skal finde eller skabe viljen og lysten hos medarbejderne til at gå i gang med KOL-rehabilitering. 3. Skal finde de ressourcemæssige muligheder i form af økonomi og faglige kvalifikationer 4. Skal finde og udpege ildsjæle/interesserede medarbejdere, som kan planlægge og realisere implementeringen af KOL-rehabiliteringen. 5. Skal støtte og vise interesse for implementeringen i forhold til ildsjæle/medarbejdere under processen med at implementere. Afdelingsledelsen sørger for de nødvendige ressourcer bl.a. i form af uddannelse af ildsjæle/medarbejdere og har ansvar for sammen med disse at planlægge og udruste det tværfaglige personale, så de kan udføre, afprøve og implementere KOL-rehabiliteringen. Medarbejderniveau Medarbejdernes ansvar er, at KOL-rehabiltering gives som et tilbud til patienterne. Medarbejderne skal være rustede til at kunne klare og overkomme det nye tiltag, KOL-rehabilitering. Medarbejderne kan rustes til at klare implementeringen ved: 1. Information og undervisning (gerne temamøder) til alle medarbejdere med henblik på at skabe en tværfaglig fælles opfattelse af betydning og indhold af indsatsen. 2. Særlig uddannelse (evt. med studiebesøg til andre steder hvor KOL-rehabilitering foregår)til nøglepersoner/ildsjæle/de tværfagligt udpegede medarbejdere, der skal forestå implementeringen og udførelsen af KOL-rehabiliteringen. Uddannelsen skal omfatte evidens for KOL-rehabilitering, hvordan KOL-rehabiteringen afvikles, hvilke 5

54 personalegrupper der er involveret, hvilke undervisningsmaterialer der er nødvendige, og hvilke lokaleforhold der bør være til stede (se publikationen Rehabilitering af Kronisk Obstruktiv Lungesygdom samt delrapport 2 (eksperticeniveauer omkring KOL-patienter i primær og sekundærsektor) og delrapport 3). De tværfaglige nøglepersoner kan have ansvaret for informationen og forestå uddannelsen af de øvrige medarbejdere på afsnittene. 3. At der er tid og ressourcer til dygtiggørelse af medarbejderne og planlægning til indføringen af KOL-rehabilitering. 4. At der gives forslag til, hvordan KOL-rehabilitering kan tilrettelægges, hvilken fysisk træning og undervisning der skal gives, samt hvilke undervisningsmaterialer der findes, og hvordan de kan skaffes (se delrapport 3). 5. At der afsættes tid og ressourcer til afprøvning. 6. At der planlægges og afsættes tid og ressourcer til implementering og evaluering af det valgte rehabilteringsprogram. Medarbejderne skal tværfagligt afvikle KOL-rehabilitering og evaluere effekten af denne. Medarbejderne skal være ajour med den nyeste evidensbaserede viden inden for KOLrehabilitering, så rehabiliteringsprogrammet kan tilrettes den nyeste viden. Evaluering skal foretages løbende af alle implicerede parter. 3. Hvad påvirker en organisationsændring? Der er her taget udgangspunkt i Leavitts systemmodel (Bakka og Fivelsdal, 1989, s. 253), idet den på en overskuelig måde afgrænser og giver overblik over de muligheder, der er for at arbejde med organisationsændring. Andre modeller kan også anvendes. Man bør desuden indtænke arbejdspladsens kultur ved enhver ændring i organisationen. I forhold til at identificere de relevante aktører og til at afdække eventuelle fordele og forbehold, der måtte være i forhold til ændringen, er det vigtigt at besvare nedenstående spørgsmål: 1. Hvem er interessenterne/aktørerne/medarbejderne? 2. Hvad er afdelingen god til? 3. Hvad er afdelingens svage sider? 4. Hvilke forbehold er der mod nye tiltag? 5. Hvad kan forbeholdene skyldes? 6. Hvordan elimineres eller anvendes eventuel modstand konstruktivt? Aktørers positive og negative holdninger til implementering af KOL-rehabilitering I det følgende beskrives aktørerne og den gevinst, de vil kunne tænkes at se ved indførelse af KOLrehabilitering, samt de forbehold de evt. kunne tænkes at have i forhold til KOL.-rehabilitering. Ved på forhånd at have gennemtænkt gevinster og forbehold, vil man ofte være i stand til at imødegå modstand og eventuelt forebygge eventuelle problemer, så indførelsen af KOL-rehabiliteringen bliver en konstruktiv proces med et positivt resultat. 6

55 Administrativt / politisk Positivt Negativt Prestige i at være med i det nye Stigende antal patienter og dermed en sundhedsøkonomisk belastning, som det er nødvendigt at løse Pres fra vælgere Tænker på forebyggelse Uvidenhed om effekten af KOLrehabilitering Mangler penge og ressourcer Større fokus på andre mere "spændende og højtråbende patient- grupper" Positivt Ledelse Negativt Kr./øre. Besparelse Vil gerne tækkes: Politikere og befolkning Stigende krav fra mange sider Ønsker ikke negativ omtale vil hvad andre kan Uvidenhed om effekten af KOLrehabilitering Mangler penge og ressourcer Udgift til etablering og indførelse af KOL-rehabilitering som fast tilbud til alle patienter, som kan have effekt af KOL-rehabilitering Positivt Endelig kan der gøres noget for stor, tung patientgruppe Andre faggrupper Negativt Uvidenhed om effekten af KOLrehabilitering Laissez faire holdning Tager penge fra andre patient- grupper = Rivalisering inden for faggrupperne Positivt Egen faggruppe Negativt Endelig kan der gøres noget for stor, tung patientgruppe Personlig udfordring Fastholde personale med spændende arbejde og udfordringer Uvidenhed om effekten af KOLrehabilitering Usikkerhed på om ens viden er tilstrækkelig, om man evner opgaven Manglende rerssourcer Laissez faire holdning Det kan alligevel ikke betale sig-holdning 7

56 Pårørende / patient Positivt Negativt Afhængighed mellem ægtefæller (symbiose) Der kan gøres noget! Bryder isolationen Redskaber til at tackle hverdagen Bevarelse af en god arbejdskraft Føler de bliver taget alvorligt Bevare arbejdsevne Oplever andre i samme situation Bryder ønsket symbiose mellem ægtefæller Uvidenhed om effekten af KOLrehabilitering Tidsrøvende Manglende forståelse fra patientens evt. arbejdsgiver eller familie i forhold til behov for at deltage Risiko for uafklaret diagnose, hvis patienten selv henvender sig Patientforeninger Positivt Negativt Støtte fra patientforeninger ved reklame/omtale i foreningernes blade og ved deres møder/kurser Følger op på det iværksatte KOLrehabiliteringsprogram Tager initiativer, som sætter fokus på KOL-rehabilitering Øget patienttilgang Manglende samarbejde imellem KOLrehabiliterings-udbyderne og foreningerne Sygehus "træder ind på foreningernes enemærker" Positivt Primær / Sekundær sektor Negativt Fokus på patienter som er svære at tackle, og som primær sektor ikke kan "komme af med" (indlæggelse) Mindre plejekrævende i hjemmet Uvidenhed om effekten af KOLrehabilitering Praktiserende læge mener, sygehusvæsenet holder på patienterne Mangler ressourcer/redskaber i primær sektor til opfølgning af KOLrehabiliteringen Usikkerhed om hvad der kræves 8

57 Arbejdspladsens kultur Aktørerne er en del af Arbejdspladsens kultur. Problemer med at indføre nyt/implementere skyldes ofte forskelligheder i arbejdspladsens kultur. Modstand mod forandring kan skyldes faggruppernes forskellige opfattelse af virkeligheden. Det er derfor vigtigt, at man, inden man påbegynder en ændring, tilstræber en fælles holdning til vigtigheden - her af at få etableret KOL-rehabilitering. Derved sikrer man også, at patienten får en ensartet information. Kulturen udvikles i et kompliceret samspil mellem interne og eksterne faktorer, som gensidigt påvirker hinanden. Modellen nedenfor skal ses som et mønster for beskrivelsen af organisationskulturen. Den afgrænser nogle vigtige eksterne variabler: Omgivelsernes art og virksomhedstype samt to typer af interne variabler: Virksomhedens og medarbejdernes egenart (Bakka og Fivelsdal, 1989, s. 127) Ved en beskrivelse af Arbejdspladsens kultur lægges der vægt på værdier og normer, sprog og erfaringer, motivation og ledelse. Omgivelsernes art Værdier i samfundet Værdier i lokalsamfundet Værdier hos organiserede grupper Virksomhedstype Markedssituation Produkter/teknologi Branche Organisationens samlede kultur Virksomhedens egenart Historik Størrelse Ledelsesstil Administrations-stil Medarbejdernes egenart Værdier Holdninger Sprog Interesser Køn, alder Viden, erfaringer Grupperinger Påklædning 9

58 4. Planlægning Når man skal skabe forandringer i en organisation, er det nødvendigt at overveje, hvilke opgaver der skal løses, hvilke ressourcer, der er tilstede, hvordan organisationen er opbygget, og hvilke ting der kræves for at gennemføre en ændring. Til at besvare dette kan man anvende en model, som beskriver en organisationsudvikling og ændring. Leavitts systemmodel beskæftiger sig med organisationsudvikling og ændring. Den kan anvendes som en planlægningsmodel for organisationsændring, og det er derfor oplagt at vælge denne model, som udgangspunkt for implementering af KOL rehabilitering. Systemmodellen beskriver en organisation ved hjælp af fire komponenter, og viser, at der er en indbyrdes sammenhæng. I Leavitts model mangler en vigtig komponent, nemlig arbejdspladsens kultur som er beskrevet ovenfor, og som kan betragtes som et produkt af de fire øvrige komponenter. De fire komponenter i Leavitts systemmodel er kendetegnet som følger (Bakka og Fivelsdal, 1989, s ): 1. Opgaver: Hovedfunktioner og arbejdsopgaver som organisationen skal udføre, her KOLrehabilitering, og som er bestemt af dens målsætning (se publikationen Rehabilitering af Kronisk Obstruktiv Lungesygdom) 2. Værktøjer og Teknologi: Maskiner og programmer, herunder administrative procedurer og arbejdsprocesser f.eks. lokaler og undervisningsmateriale (se delrapport 2 og 3) 3. Aktører: De mennesker, der er ansat i organisationen, og som f.eks. kan karakteriseres ved deres viden, erfaringer, færdigheder, holdninger, værdier, motivation og interesser (se beskrivelse af aktører ovenfor). 4. Struktur: Autoriationssystemet, arbejdsfordeling og kommunikation (se Beslutnings- og implementeringsmodel nedenfor). Hver komponent er afhængig af de andre. Hvis man ændrer ved forholdene i den ene af de fire komponenter, vil også de øvrige komponenter automatisk ændres. Aktører Opgaver Værktøjer og teknologi Struktur Gennemførelse af organisationsændringer En ændringsproces har ofte flere faser som f.eks. 1. Overvejelsesfasen 2. Problemdiagnose-problemformulering 3. Overvejelser om og valg af ændringsstrategi 4. Gennemførelse af ændring 5. Evaluering/opfølgning 10

59 Beslutningsvej for implementering af KOL-rehabilitering Med nedenstående model beskrives beslutningsvejen for en organisationsændring, KOLrehabilitering,, og hvad der skal være tilstede for, at implementeringen kan lykkes. Implementering af KOL-rehabilitering kræver, at administrationen/den øverste ledelse går ind for implementeringen og aktivt skaber muligheder for denne. Evidensbaseret orientering f.eks. ved hjælp af rapport fra netværk, pres udefra via medier, politikere, faglige organisationer, interne medarbejdere, patientorganisationer og primær sektor Administrativ/Overordnet ledelse Beslutter at implementere KOL-rehabilitering Afsætter ressourcer i form af økonomi til implementeringen Afdelingsledelse Beslutning Finde ressourcer Skabe interesse, finde ildsjæle og støtte implementering Medarbejderne PLANLÆGNINGSFASE Uddannelse Udvikling Tilrettelægning Fastsat tidshorisont Finde ressourcer f.eks. personale og program Afprøvning/Forsøg Opstart Evaluering/kvalitetsvurdering ved medarbejdere, afdelingsledelse, overordnet ledelse Vedligeholdelse/videre udvikling/fast tilbud 11

60 Ved implementering af KOL-rehabilitering kan netværksgruppen hjælpe med beslutningsgrundlaget: 1. Udbrede kendskabet til KOL-rehabilitering og effekten af denne. 2. Udbrede kendskab til netværksgruppens arbejde ved at udsende det fremstillede materiale til sygehusledelser og afdelingsledelser, samt holde indlæg ved repræsentantskabmøder i Netværk af Forebyggende Sygehuse i Danmark. 3. Afklare og informere om fordele og ulemper ved KOL-rehabilitering og dens implementering. 4. Dokumentation af økonomien i forbindelse med implementering af KOL-rehabilitering 5. Økonomisk beregning af, hvad en "pakkeløsning" (rehabiliteringsprogram) koster. 6. Presseomtale. 7. Stille det udarbejdede materialet til rehabiliteringsprogram gratis til rådighed via netværkets hjemmeside, og udbrede kendskabet til, at materialet findes, og hvor det kan findes/hentes. 8. Forslag til undervisning af faggrupper via faglige organisationer som Lungemedicinsk Selskab og Faglig Sammenslutning af sygeplejersker, der arbejder med lungemedicin og allergologi, samt diætist-, fysioterapi - og ergoterapeutorganisationen. Der tilbydes desuden relevante kurser via kongresser, medicinalindustrien og evt. patientorganisationerne. Litteratur Bakka, Jørgen Frode og Egil Fivelsdal. Organisationsteori. Struktur, kultur, processer. Handelshøjskolens forlag, Kvalitetsudvikling Hvorfor og hvordan. Sundhedsstyrelsen, Udvalget for kvalitetsmåling i sygehusvæsenet. Sundhedsstyrelsen,

61 Netværksgruppen KOL - Kronisk Obstruktiv Lungesygdom Netværk af Forebyggende Sygehuse i Danmark Delrapport 2. Lungerehabilitering i samarbejde mellem sundhedsvæsenets sektorer Et patientforløb omfatter summen af de aktiviteter, kontakter og hændelser i sundhedsvæsenet, som en defineret gruppe af patienter oplever i relation til behandling og pleje for et givet sundhedsproblem. Forløbet strækker sig ideelt fra patientens første kontakt med sundhedsvæsenet - ofte hos den praktiserende læge - og til patienten ikke mere har behov for denne kontakt. (Patientforløb og kvalitetsudvikling. Sundhedsstyrelsen, 1999.) Indledning Denne rapport beskæftiger sig især med de strukturelle, organisatoriske og økonomiske forhold omkring en fremtidig organisering af lungerehabilitering. Der er generel enighed om, at et generelt tilbud om lungerehabilitering til den relevante patientpopulation er ønskværdigt af hensyn til både samfundsøkonomien og livskvalitet hos patienterne. KOL-patienter står for en stadigt stigende del af indlæggelserne på danske medicinske afdelinger, og lungerehabilitering nedsætter dokumenterbart antallet af akutindlæggelser og indlæggelsesdage. Patientgruppen er stadigt voksende, og dens særlige tyngde gør det nødvendigt at beskæftige sig med de strukturelle forhold omkring et rehabiliteringstilbud. Det er relevant så vidt muligt at inddrage primærsektor og eventuelt at etablere lokale satellitter til specialafdelinger. Det er dog vigtigt at sikre, at det fornødne faglige niveau opretholdes. Dette gøres bedst ved, at tilrettelæggelse, træning og undervisning udgår fra en specialafdeling, hvilket her vil sige et lungeambulatorium. Indhold 1. Patientforløb. Et afsnit om patientforløb, hvor der beskrives, hvilke forhold der bør være til stede for at tilvejebringe kontinuitet i patientforløb. 2. Nærambulatorier. Et afsnit om behovet for at tænke geografiske og demografiske forhold ind i den fremtidige organisering af lungerehabilitering. I dette afsnit præsenteres konceptet nærambulatorier, der bygger på tanken om at skabe lokale satellitter til specialafdelingerne for at yde bedre service, udbrede muligheden for rehabilitering i tyndt befolkede områder samt styrke samarbejdet med den primære sundhedssektor. 13

62 Afsnittet indeholder en række økonomiske beregninger og overvejelser i forbindelse med organiseringen af lungerehabilitering hhv. centralt og lokalt og afhængigt af patienttransportomkostninger og -aftaler. 3. Samarbejde mellem sektorer og kompetencefordeling. Et afsnit om kompetencefordeling og opgavefordeling mellem fagpersoner i hhv. primær og sekundær sektorer samt om inddragelse af yderligere ressourcepersoner. Dertil kommer idékataloger til den konkrete etablering og organisering af lungerehabilitering. 1. Patientforløb Lungerehabilitering indgår i et patientforløb, som kan starte både hos egen læge eller i forbindelse med en sygehusindlæggelse. Da lungerehabilitering bør tage udgangspunkt i den enkelte patients tilstand, formåen og behov, bør patienten have en kontaktsygeplejerske fra lungeambulatoriet. Lungerehabiliteringsprogrammet bør tilrettelægges i samarbejde mellem kontaktsygeplejerske og patient. Når patienten er indlagt og diagnosticeret som værende KOL-patient, udpeges kontaktsygeplejerske, og der udarbejdes udskrivningsplan for patienten. Formålet er at reducere indlæggelsestiden og samtidig have en målrettet (be)handlingsplan. Alle indlagte patienter skal ifølge cirkulære evalueres med hensyn til behov for rehabilitering og i henhold hertil have udarbejdet en personlig plan for rehabilitering. Hver afdeling bør have klare retningslinier for patientforløb. (procedure/ checklister). Det kan være en løsningsmodel at arbejde med en KOL-vandrejournal til støtte for både patient og pårørende samt for de involverede fagpersoner i lungerehabiliteringsforløbet. 14

63 Nogle forhold som bidrager til kontinuitet i patientforløb: Alle retningslinjer/instrukser for behandling og pleje bør baseres på nationale standarder/retningslinjer. Der bør være klar opgavefordeling i forhold til, hvornår patienten hører til i henholdsvis primær og sekundær sektor. Nærambulatorier (KOL-centre), hvor patienten kan henvende sig. KOL-journal (vandrejournal)/procedure- checklister. Koordination mellem alle fagpersoner på alle niveauer, hvad angår holdninger og behandlingsog plejeprincipper, så patienten møder enslydende budskaber. Brugerinddragelse. (Patienten skal have medbestemmelse og medansvar for eget forløb) 2. Nærambulatorier De geografiske og demografiske forhold bør tænkes ind i organisationen af lungerehabilitering. I større byområder vil samtlige elementer i lungerehabiliteringen naturligt foregå i og nær ved lungeambulatoriet. Da der er tale om en patientgruppe, der ofte har store fysiske og aldersmæssige begrænsninger, kan det i mere tyndt befolkede områder være relevant at flytte elementer af lungerehabiliteringen ud i patienternes nærmiljø. Rehabiliteringsindsatsen eller dele heraf kan foretages af enten hospitalspersonale, som arbejder i en udefunktion, eller personale fra nærområdet/primær sektor, som via efteruddannelse er blevet kvalificeret til denne indsats. Man kan forestille sig nærambulatorier, der varetager lungerehabilitering eller dele heraf dog stadig som en del af den samlede organisation. Nærambulatorier tænkes som satellitter fra sygehusambulatoriet, som varetager lungerehabilitering i patienternes nærmiljø. Drifts- og personalemæssigt er nærambulatoriet en del af sygehuset, men der benyttes lokaler beliggende i nærmiljøet. Det kan være et lægehus, et kommunalt træningscenter, en del af et livsstilscenter 1 eller lignende. Lokaler og træningsfaciliteter i de eksisterende lokalcentre udnyttes i videst mulig omfang. Nærambulatorierne skal opfattes som steder, hvor patienter, som bor relativt langt fra et sygehus med lungeambulatorium, kan tilbydes lungerehabilitering, herunder undervisning og fysisk træning.. Nærambulatorier vil kunne give de lungepatienter, som bor for langt fra et sygehus, tilbud om lungerehabilitering nær egen bolig og uden lange ventetider. Der foreligger dog også muligheden af, at de kan bruges til andre lungeambulatorieaktiviteter som rygestopaktivitet, undervisning og behandlingsoptimering. 1 Livstilscentre foreslås oprettet for at afbøde livstilsygdomme som diabetes, hjertesygdom, KOL og overvægt. De kunne rumme nærambulatorier for en række kroniske sygdomme, hvor undervisning og hyppig træning er en vigtig del af den sekundære forebyggende indsats. Livsstilscentre foreslås bemandet med en gruppe tværfagligt sammensatte specialister indenfor de enkelte opgaveområder. De foreslås oprettet i forbindelse med eksisterende træningsmuligheder, f.eks. hjerteforeningens træningscentre, lokalcentre eller skoler/idrætshaller. 15

64 Der kræves lokaler til de små hold til undervisning og fysisk træning, men de vil ofte kunne stilles til rådighed af en større fysiurgisk klinik eller et kommunalt dagcenter. Ideen med nærambulatorier er, at funktionen høster fordelene ved centrets faglige ekspertise mht. uddannelse af personale, ensartethed i procedurer m.m., samt den større driftsmæssige fleksibilitet og sikkerhed, som en centreret funktion har. Samtidig opnås en nærhed til patienterne ved decentralisering. Dette vil bidrage til et bedre samarbejde mellem primær- og sekundærsektor. Økonomiske betragtninger Tabel 1. Skøn over driftsomkostninger til lungerehabilitering per hold ( 10 patienter). Hvidovremodellen er brugt som grundlag for tidsforbrug. I personaleomkostninger medgår timeløn til træning, undervisning, evaluering, sekretærfunktioner og evt. transporttid. Se tekst vedrørende forudsætninger for skønnet over patienttransportomkostninger. Det ses, at patienttransportomkostningerne er store sammenlignet med udgifterne til personale. Personaleomkostninger kr uden nærambulatorium Med nærambulatorium Patienttransportudgifter "Fynsk model" og Københavnermodel VBT: 115 kr/transport Patientkørsel til sygehusambulatorium Patientkørsel til nærambulatorium "Århus model" - Taxa: 11,25 kr/km - Patientkørsel til sygehusambulatorium Patientkørsel til nærambulatorium Lungepatienter med behov for rehabilitering er karakteristisk pensionerede, ældre og skrøbelige patienter, som ikke kan benytte sig af offentlige transportmidler. Man skønner, at omkring 50% af patienterne har behov for og er berettigede til befordring. 16

65 Transportudgifter medregnes tit ikke i de enkelte sygehusafdelingers budgetter. De er dog som vist i tabel 1 betydelige, og de kan påvirkes af den måde, som patientbehandlingen organiseres. Tabel 1 viser en vurdering af omkostninger til transport- og personaleomkostninger i regioner uden- og med nærambulatorier. Tabellen viser de gennemsnitlige omkostninger til hhv. et centralt lungeambulatorium 15 km væk og til et nærambulatorium, fire km væk, i en situation, hvor 50% af patienterne får befordring. Disse parametre er skøn, som vil variere efter lokale forhold. Præmisser for skønnene er et rehabiliteringsprogram, hvor træning og undervisning foregår to gange ugentligt i otte uger i nærambulatorium eller sygehusambulatorium. Dertil kommer to timers individuel vurdering centralt på sygehusambulatoriet før og efter kurset. Ud fra en samfundsøkonomisk betragtning er det relevant, at man forholder sig til transportens del af de samlede omkostninger. Det fremgår, at de samlede omkostninger i en region med nærambulatorier er ca 30 % lavere end i en region uden nærambulatorier og med en VBT-ordning. På Fyn, i København og på Frederiksberg transporteres patienterne med VBT ( Vognmændenes BusTrafik), hvor udgiften er uafhængig af transportens længde, medens Århus bruger taxa, hvor der afregnes pr. km. Afregningsmåden har naturligvis betydning for, om det er rentabelt at afkorte patienttransporterne ved at etablere nærambulatorier, idet dette vil medføre øgede personaleomkostninger til transporttid og kilometerpenge. Det ses, at personaleomkostningerne er ca kroner højere per kursus i regionen med nærambulatorier. I områder hvor der er aftaler om fast transportpris uanset afstand, vil transportomkostningerne selvfølgelig være uafhængige af, om der er nærambulatorier eller ej. I disse områder vil etablering af nærambulatorier betyde en merudgift på ca. 15 % af disse samlede omkostninger. ( Kan beregnes af tabel 1). Da udgifterne til transport er så store i forhold til de øvrige udgifter, vil de samlede udgifter være afhængige af, hvor mange i patientpopulationen der har brug for offentlig transport. Figuren viser, at man med en patientgruppe med et stort transportbehov kan reducere omkostningerne betydeligt, hvis man har en afstandsafhængig transportaftale, og hvis man etablerer træning i nærambulatorier. Der er i disse vurderinger ikke taget hensyn til de private omkostninger, som patienterne har til transport mv. i forbindelse med rehabiliteringen. Det er dokumenteret, at lungerehabilitering bl.a. nedsætter behovet for sygehusindlæggelser. Da etablering af nærambulatorier vil give mulighed for, at en større del af patientpopulationen kan modtage lungerehabilitering, vil dette reducere samfundets omkostninger til sygehusbehandling. Hvad angår evaluering af lungerehabiliteringen i nærambulatorier, bør det kvalitetssikringssystem, som etableres for sygehusrehabilitering, tilpasses, så det også kan bruges i primærsektoren. 17

66 Pro et kontra nærambulatorier I en region med aftaler om afstandsbestemte transportomkostninger vil der være lavere omkostninger ved at etablere rehabilitering i patienternes nærhed. Dertil kommer en række andre fordele for patienten. Kortere rejsetid, lettere at etablere samarbejde med foreningsliv, kommunale institutioner og service/plejetilbud etc. Er der ikke denne type transportaftaler, vil nærambulatorier være lidt dyrere end centrale ambulatorier. Ulempen ved nærambulatorier er primært den tid, underviserne skal bruge på transport. Det koster penge og kan opleves som spildtid for personalet. De fleste patienter vil foretrække kort transporttid. For en stor dels vedkommende vil en løsning med et nærambulatorium være den eneste mulighed, de har for at modtage lungerehabilitering. 3. Samarbejde mellem sektorer og kompetencefordeling Lungerehabilitering varetages karakteristisk af et tværfagligt team, hvor de enkelte medarbejdere har andre opgaver udover rehabiliteringen. Rehabilitering kan betragtes som en funktion, som indholdsmæssigt er uafhængigt af andre funktioner i et lungeambulatorium, såsom allergiudredning, astmaskole, cancerudredning, lægeambulatorium for tuberkulose, og interstitielle lungelidelser mv. Sygeplejersker og fysioterapeuter arbejder ligesom f.eks. diætisten med andre opgaver. Rehabiliteringsopgaven ledes af en læge og sygeplejerske, der er ansvarlig overfor afdelingsledelsen m.h.p. ressourceforbrug og varetagelse af opgaver. Teamet er naturligvis afhængig af de medarbejdere og økonomiske ressourcer, de får til rådighed af den øvrige afdeling, ligesom dennes kultur og ledelse har stor indflydelse på den. Teamet udvikler selv sine mål, strategier og undervisningsprogrammer og holder selv kontakt med patienter, praktiserende læger, hjemmepleje m.m.. Man kan derfor betragte rehabiliteringsteamet som en organisation med den øvrige afdeling som en del af dens omverden. Denne model bliver mere naturlig, når man begynder at tale om nærambulatorier. Ved lungerehabilitering formidles en specialiseret viden, som kræver, at underviserne dels har en praktisk erfaring indenfor området, dels har en betydelig viden. Selv om det drejer sig om hold, vil det med en dialektisk undervisning medføre, at der skal tages hensyn til den enkelte elev. Det er en kompleks, vanskelig analyserbar proces, en ikke rutinepræget proces, som kræver stor håndværksmæssig kunnen (praktisk erfaring) og teoretisk viden. Organisationen vil ofte være ledet af en læge med det endelige overordnede ansvar. Det vil sige, at denne person er en reference for de forskellige faggrupper, som dog i praksis vil arbejde meget selvstændigt, og i praksis, på såvel drifts- som faglige spørgsmål, referere til deres faglige leder (sygeplejersker til oversygeplejersken, fysioterapeuten til overfysioterapeuten). Specialister, nøglepersoner og ressourcepersoner Det gælder for alle, som professionelt beskæftiger sig med KOL-patienter, at de skal have et vist niveau, således at de kan støtte patienterne ved eksacerbationer og vejlede omkring enkle ting vedrørende sygdommen. 18

67 Dette afhænger af, hvilket niveau, der skal undervises på: f.eks kan personale fra lungeambulatoriet. undervise personale fra primærsektoren, som så kan undervise ressourcepersoner. Patienten undervises af alle. Undervisning af KOL- patienten kan ske gruppevis eller enkeltvis. Alle KOL patienter bør have tilbud om lungerehabilitering. Gruppeundervisning kan have stor psykosocial effekt. Udover rehabiliteringen, som typisk foregår holdvis, vil KOL- patienten modtage undervisning ved alle henvendelser til sundhedssystemet. Undervisning af primærsektoren kan enten ske ved, at der f.eks. undervises to timer en gang hver måned af personale fra et lungemedicinsk afsnit, og her kan alle faggrupper indenfor primærsektoren deltage efter behov. En anden model kan være at oprette KOL- kursus for specielt interesserede personer i primærsektoren. Disse personer ville så kunne fungere som supervisorer og undervisere for kollegaerne. Det er primært personale fra primærsektoren, der underviser ressourcepersoner. Dette kan gøres ved besøg i hjemmene hos KOL- patienten, eller der kan arrangeres en undervisningsaften for ressourcepersoner. Ressourcepersoner skal undervises, således at de bliver bedre i stand til at hjælpe patienten. Ressourcepersoner er folk, som uden ekstraomkostninger for patienten og samfund, giver den enkelte KOL-patient et bedre liv ved hjælp af at hjælpe, råde lytte, trøste m.m.. Det kan være personer, som hjælper KOL-patienter uden at være direkte professionelle rollehavere. Det kan være børnene, der hjælper deres syge mor med indkøb og kørsel, eller de gode naboer som dagligt ser til patienten. Man kan give undervisning til aktuelle og potentielle ressourcepersoner. Uddannelsen vil afhænge af de roller, som ressourcepersonerne kan have overfor patienten. Det er i dag almindeligt, at ægtefæller deltager i konsultationer, rygestop og KOL-undervisning. Det er ofte ægtefællen, der hjælper med hensyn til medicingivning. Ved at blive undervist bliver vedkommende bedre til at klare opgaven. De pårørende vil ofte have glæde af et medicin- og devicekendskab, der kan gøre dem i stand til at hjælpe patienten ved exacerbationer. Man kan lave regulære førstehjælpskurser, der henvender sig til naboer og andre, hvor man underviser i de samme fag, som man underviser patienterne i i forbindelse med lungerehabilitering. Undervisningen skal udformes af fagfolk, men kan udføres i aftenskoleregi eller ved undervisningsaftener i lægehuse eller sygehuset. 19

68 Personer, der kan have gavn af et grundkursus i behandling af KOL: Ikke-lungeafsnit med KOL-patienter Hjemmepleje Lægehuspersonale Pårørende Naboer Fig 1: Eksperticeniveauer omkring Kol-patienter i primær/ og sekundærsektor Specialister i lungesygdomme Sygeplejerske i ambulatorie Patienter Pårørende Andre ressourcepersoner Fysioterapeut I ambulatorie Læge på sygehus Underviser Nøglepersoner i KOL Sygeplejerske I hjemmepleje Fysioterapeut I hjemmepleje eller praksis Basisviden om KOL Sygeplejersker social og sundhedsassistenter I hjemmepleje Apotek Falck m.m. Læge i praksis Underviser Læger Sygeplejersker I praksis Der foreslås fire niveauer for viden i forhold til KOL-patienter. De fire niveauer er vist i fig.1: Specialistniveau: Lungesygdomme er for denne gruppe heltidsbeskæftigelse. De er beskæftigede i et lungeambulatorium, hvor de får vedligeholdt deres uddannelse. Det er dette niveau, der foretager lungerehabilitering og undervisning af patienter Udover patientundervisning varetager specialistgruppen undervisning af nøglepersoner Nøglepersoner: KOL er et interesseområde. Nøglepersonerne vil typisk være personale i primærsektoren. De varetager/arrangerer undervisning af patientnære professionelle personer med basisniveau. 20

69 Personale med basisniveau: Alle, som professionelt beskæftiger sig med KOL-patienter, skal have en viden, så de kan hjælpe patienterne med deres ordinerede behandling, og så de kan vurdere, når der er forværrelser, og hvornår der bør søges yderligere hjælp. Ressourcepersoner Er typisk pårørende, naboer og lignende, som er en del af patienternes netværk. De bør have et basalt kendskab til KOL og brugen af den medicin, som deres patient bruger. Undervisningen af disse personer foregår typisk, når de deltager i konsultationer sammen med patienten hos egen læge eller ambulatorier eller ved at deltage i deres patienters lungerehabilitering. Man kan eventuelt forestille sig et mere formaliseret undervisningstilbud. Der bør udarbejdes programmer for undervisning og træning. Dette sker ikke så meget for at ensrette undervisningen, som for at skabe en proces, hvor undervisningen formuleres. Det benyttes endvidere til at informere patienter og praktiserende læger om, hvad der er ydet af undervisning m.m. Hvad angår henvisning, bør den praktiserende læge kunne henvise direkte til lungerehabilitering. Der bør kunne udføres spirometri i almen praksis, da denne undersøgelse er central i diagnostiseringen af relevante patienter såsom patienter med KOL. 21

70 Opgaver vedrørende udvikling af lungerehabiliteringstilbud i et område De konkrete opgaver skal løses lokalt under hensyn til dér gældende forhold. I denne rapport gives der derfor ikke løsningsforslag, men i stedet bidrages med idekataloger. Tabel 2. Idekatalog til samarbejde mellem primærsektor og sygehus om etablering af lungerehabilitering. Opgaver Muligheder for rehabilitering. Træningsfaciliteter Undervisningsfaciliteter Hvor/hvornår/ventetider/transportmuli gheder. Resultaterne af afdelingens rehabilitering (Kvalitetssikringsresultater). Rehabiliteringsprogrammet omfatter? Hvilke patienter kan indgå? Henvisningsprocedurer Hvad er patienternes behov? Udvælgelsesprocedurer til rehabilitering. Før henvisning. Optimal behandling Forundersøgelser Opfølgning af træning efter afslutning Hvad er behovene i primærsektoren? Ansvarlige samarbejdspartnere: Sygehusamb./ Praktiserende Nærambulatorium læger Læge Sygeplejerske Fysioterapeut Læge Sygeplejerske Fysioterapeut Læge Læge Sygeplejerske Fysioterapeut Store lægehuse Praksiskonsulent Praksiskonsulent Praksiskonsulent Praksiskonsulent Kommune Træningscentre Sportsfaciliteter Motionscentre Fysioterapi Hjemmepleje Træningscentre Sportsfaciliteter Sportsklubber 22

71 Tabel 3. Idekatalog til etablering af nærambulatorier og fordeling af opgaver Sygehus, lungeambulatorium Udbredning Alle sygehuse bør have et lungeambulatorium Bemanding Speciallæger i lungesygdomme Sygeplejerske med interesse for Kolpatienter. Fysioterapeut med indsigt i behandling af KOL patienter og uddannelse i rehabilitering af lungepatienter Let adgang til diætist, socialrådgiver Henvisning Praktiserende læge og Hotline sygeplejerske visitation Ledelse og Drift og personaleledelse af drift afdelingsledelse Fagligt ansvarlig ambulatorielæge Fagligt ansvarlig ambulatoriesygeplejerske Faglig ansvarlig ambulatoriefysioterapeut Faciliteter Spirometri Udvidet lungefunktionsundersøgelse Røntgen Transkutan iltsaturation 6-min gangtest/shuttlewalktest EKG Blodgasanalyser Nærambulatorium for lungepatienter Lokalt for hver indbyggere Sygeplejerske med interesse for Kolpatienter. Fysioterapeut med indsigt i behandling af KOL patienter og uddannelse i rehabilitering af lungepatienter. Let adgang til diætist, socialrådgiver Praktiserende læge Hotline sygeplejerske Drift og personaleledelse af afdelingsledelsen på sygehuset. Faglig ledelse fra sygehusambulatorium Spirometri Transkutan iltsaturation 6-min gangtest/shuttlewalktest Opgaver Lungerehabilitering Lægelig undersøgelse og vurdering af patienter med lungesymptomer. Karakterisere patienter med KOL i forhold til : Lungefunktion, funktionsgruppe, hjemmeiltbehov, behov for rehabilitering, behov for sociale foranstaltninger, behov for medicinsk behandling. Lungerehabilitering Karakterisere patienter med KOL i forhold til : Lungefunktion, funktionsgruppe, hjemmeiltbehov, behov for rehabilitering, behov for sociale foranstaltninger, behov for medicinsk behandling. 23

72 Specielle funktioner Starte behandling af patienter med exacerbation og observere tilstanden nogle timer med henblik på hjemsendelse samme dag. Hotline sygeplejerske, som patienterne kan tage kontakt med ved akutte problemer. Samarbejde med kommunal hjemmepleje og træningscentre Samarbejde med kommunal hjemmepleje og træningscentre 24

73 Netværksgruppen KOL - Kronisk Obstruktiv Lungesygdom Netværk af Forebyggende Sygehuse i Danmark Delrapport 3. Kliniske retningslinjer, metoder og undervisningsmaterialer Indledning Denne rapport beskriver kliniske retningslinjer og metoder for rehabiliteringsprogrammer til brug på danske sygehuse/klinikker og nærambulatorier. Rapporten indledes med et eksempel på et rehabiliteringsprogram, hvorefter de enkelte delkomponenter af en KOL-rehabilitering beskrives mere detaljeret. Det har været formålstjenstligt at opdele delkomponenterne i to dele: En undervisnings-/uddannelsesdel (kategoriseret fra A1 A13) samt en træningsdel (kategoriseret fra B1 B19). Generelt er hver delkomponent i undervisnings-/uddannelsesdelen beskrevet ud fra en gennemgående skabelon, som består af følgende elementer: 1. Indhold 2. Mål (formålet med emnet, og hvad man forventer at opnå) 3. Hvem? (Hvilke fagpersoner varetager undervisning/udførelse og hvad kræves der af de implicerede) 4. Hvor og hvordan? (Hvor foretages undervisningen/funktionen/handlingen?, hvordan deltager man? og hvor mange skal deltage?) Undervisnings-/uddannelsesdelen (kategoriseret fra A1 A13) er påhæftet referencer hvorimod træningsdelen (kategoriseret fra B1 B19) vil være uden referencer. Evidensen for brugen af delkomponenterne anbefalet under afsnit B, vil være at finde i bilagspublikationen Kliniske retningslinier for lungefysioterapi til patienter med kronisk obstruktiv lungelidelse. Dette bilag er en omfattende litteraturgennemgang (70 artikler), hvor der gennemgås studier, der omhandler behandlingstilbuddene Fysisk træning, Positive Expiratory Pressure (PEP), Continuous Positive Airway Pressure (CPAP), Respiratorisk Muskel Træning (RMT) / Inspiratorisk Muskel Træning (IMT), tapotement, Postural Drænage (PD), Pursed Lip Breathing (PLB), stødeteknik- Forced Expiration Technique (FET), Fysisk træning og undervisning, med henblik på vurdering af den eksisterende evidens. Publikationen indgår som et supplement til indeværende rapport. 25

74 Indhold Et forslag til et KOL-rehabiliterings program Pædagogiske overvejelser A. Uddannelses-/Undervisningsdel Overordnet inddeling Undervisning og uddannelse hvorfor? A1: Sygdomsforståelse A2: Medicinsk behandling af KOL patienten. A3: Forværringer, tegn på forværringer og håndtering (exacerbationsplan) A4: Rygevanesamtale, tilbud om hjælp til rygestop, rygestopkurser A5: Mestring af hverdagen A6: Angst, stress og mestring af åndenød A7: Seksualitet A8: Ernæring A9: Daglige aktiviteter Hvorfor? og hvordan? A10: Patientforeninger, kurser, aktiviteter rettet mod KOL patienter A11: Sociale støttemuligheder A12: Det tværfaglige samarbejde omkring KOL patienten B. Træningsdel Overordnet inddeling Fysisk træning B1: Opvarmning B2: Udholdenheds- og konditionstræning B3: Styrketræning B4: Koordinationstræning B5: Balancetræning B6: Bevægelighedstræning B7: Udstrækning / udspænding B8: Afspænding B9: Funktionstræning Vejrtrækningsøvelser B10: Diaphragmatisk respiration B11: Træning af respiratoriske muskler (RMT) B12: Pursed lips breathing (PLB) B13: Respirationsmestring ved dyspnø og angst B14: Hvilestilling/lejring 26

75 Sekretmobiliserende øvelser B15: PEP maske/-fløjte B16: CPAP B17: Stødeteknik B18: Stillingsdrænage/lejring Afspænding B19: Muskelafslapning Litteratur Bilag: Kliniske retningslinier for lungefysioterapi til patienter med Kronisk Obstruktiv Lungelidelse 27

76 Et forslag til et KOL-rehabiliteringsprogram Følgende er et forslag til et rehabiliteringsprogram relativt enkelt og realiserbart indenfor acceptable ressourcer. Programmet kan betragtes som en prototype på et simpelt rehabiliteringsprogram bestående af veldokumenterede delelementer. Individualisering af delelementer på patientniveau vil være nødvendigt, hvilket er helt almindeligt og legalt i rehabiliteringssammenhæng og nødvendigt for at tilpasse dialog, undervisning og træning til den enkelte patient. Holdene må ikke være for store, og et antal på otte patienter synes passende. Her er det fortsat muligt for fagpersoner at tage individuelle hensyn. Faglige ressourcer Træningsdelen og undervisning i respirations- og åndedrætsteknikker varetages af fysioterapeuter. Sygeplejersken er en gennemgående person i hele rehabiliteringsforløbet forløbet, og varetager samtidig relevant undervisning. Desuden deltager læge, diætist, ergoterapeut, socialrådgiver, præst og psykolog, hvad angår relevante emner. Et rehabiliteringsprogram skal have en vis længde for at have dokumenteret effekt. Varigheden skal være mindst 7 8 uger med minimum 3 4 timers aktivitet ugentligt med samtidig hjemmetræning (1,2). Et program bør består af et samlet tilbud (f.eks. 2 dage á 2 timer per uge) strækkende sig over 8 uger. Hver session består af træning, hvorefter de øvrige emner tages op enkeltvis eller et par stykker sammen igennem forløbet, varende ca min. inklusive pauser. Opfølgning Effekten af KOL rehabilitering har vist sig at aftage med tiden og flere studier har indikeret at effekten svinder efter ca. 1 år (3). Imidlertid findes der evidens for at de såkaldte boostere (det vil sige små påmindelser i postrehabiliterings perioden) kan opretholde / forlænge effekten. Således anbefales det at indlægge boostere efter 3-, 6,- og 12 måneder af 2 timers varighed. Dokumentationen for hvorledes langtidseffekten af KOL - rehabilitering, udover 1 år, med indlagte boostere er fortsat uafklaret (3,4). Eksempel på et rehabiliteringsprogram Initialt Der skal afsættes ca. 1½ timer per patient til journaloptagelse, diagnostik, bestemmelse af KOL sværhedsgrad (jf. GOLD - guidelines), indikatormålinger og instruktion i brugen af hjemmetræningsprogram (se senere). Skriftligt materiale udleveres ligeledes. Træningsdelen samt undervisning i respirations- og åndedrætsteknikker varetages af fysioterapeuter. Al anden undervisning varetages af relevante faggrupper. 28

77 Hver session består af: a) 5 min respirations-/åndedrætsøvelser til sekretopbringning inden træningsstart. b) 10 min opvarmning c) 30 min træning ( høj - intensitetstræning) d) 15 min udspænding og afspænding e) pause f) 45 min undervisning ad. a+b: Al opvarmning og træning foregår under ledsagelse af fysioterapeut. Træningen foregår på hold á max. 8 personer per fysioterapeut. Patientgrupperne skal forsøges sammensat homogent, dvs. efter ensartet funktionsniveau (vurderet ved fysioterapeut). Opvarmning består af udstrækning af de store muskelgrupper, opvarmning af led (finger-, tå-, ankel-, knæ-, hofte-, skulder-, nakke-, albue- og håndled) samt columna. ad. c: Består af 30 min. træning på ergometercykel eller løbebånd med belastninger svarende til % af maksimale iltoptagelse. Patienternes maksimale iltoptagelse med tilsvarende pulsfrekvens er beregnet ved inklusionen (baseline). Pulsfrekvens målt ved % af maksimale iltoptagelse danner grundlag for den enkelte patients belastning under træning og må ikke overskrides. Under hele træningsforløbet er patienter monitoreret med frekvensmåler. Iltsaturationen måles initialt på alle patienter med et pulsoximeter. Under træningen vurderes dyspnøgrad og kan således benytte pulsoximeteret som kontrol for belastede patienter. Iltsaturation tilstræbes > 90 % under hele træningsforløbet. Iltpatienter kan med fordel anvende deres vanlige iltbehandling under træningen. Efter hver træningssession udføres udspændings - øvelser analogt pkt. a, for at undgå evt. muskel- / ledskader. ad. d: Træning og instruktion i pursed lips breathing, abdominal- / diafragmatisk ånding mm. for at øge tidal volumen og nedsætte frekvensen 14. Sessionen afsluttes med afspændingsøvelser. ad. f: Undervisning i grupper på 8 personer og foretages af rehabiliteringssygeplejersker, fysioterapeuter eller læger. Der undervises efter de under punkt A beskrevne anvisninger (A1-13). Eksempel på et hjemmetræningsprogram Som alternativ til den konventionelle rehabiliteringsmodel kan som et mindre tiltag anbefales et hjemmetræningsprogram. Studier har vist, at hjemmetræningsprogrammer kan forbedre flere af de bløde parametre hos KOL patienten. Den største effekt opnås ved at supplere et regelret rehabiliteringsprogram med et hjemmetræningsmodul (2). Der eksisterer talrige træningsprogrammer til hjemmebrug med mere eller mindre dokumenteret effekt. Gruppe 4 har valgt nedenstående program da det er simpelt at gennemføre, relativt kortvarigt, realiserbart selv på patienter med svær sygdom samt har en veldokumenteret effekt (5). 29

78 Om hjemmetræningsprogrammet Der trænes efter The Hairmyres home exercice programme bestående af 10 definerede træningsmoduler af udvalgte muskelgrupper. Hver øvelse udføres initialt i 30 s stigende til 45 og 60 s. Træningen varer 30 min per session. Patienterne opfordres til, gerne dagligt, at udføre programmet (detaljeret beskrivelse fås i reference 5). Pædagogiske overvejelser Undervisningen af KOL patienter har bla. det formål at patienten opnår en større indsigt i sin situation, bliver bedre i stand til at handle hensigtsmæssigt i situationer under påvirkning af stressorer og bliver derved bedre til at kunne mestre hverdagen. Undervisning og træning, hvor læringen skal resultere i nye færdigheder, adfærdsændringer eller følelsesreaktioner, stiller krav om overvejelser vedrørende undervisningens fremgangsmåde, mening, mål og indhold for at inspirere til en kvalificeret undervisning. Undervisningen kan foregå både i grupper og individuelt. Den individuelle undervisning giver bedre mulighed for at tage individuelle hensyn, ligesom der kan være forhold en patient ikke vil føle sig tryg ved at tage op i gruppen, men gerne individuelt. Gruppeundervisning giver patienterne mulighed for at være sammen med andre mennesker i samme eller lignende situation og høste andres erfaringer. Et antal på 8 personer er passende, for at der fortsat er mulighed for at tage individuelle hensyn og gennemføre undervisning baseret på udveksling mellem parterne. I undervisningen til KOL- patienter bør der være begge muligheder. Grundlæggende for en kvalificeret undervisning er relationen til patienten. Man kan her tale om en anerkendende relation, hvor den enkelte respekteres individuelt med rettigheder, integritet og identitet og for at være ekspert på egne oplevelser. Det drejer sig om fra den professionelles side at bidrage til, via holdning og væremåde, at vise forståelse, accept, tolerance og bekræftelse. Forståelse stiller krav om at kunne lytte, og et ægte forsøg på at forstå patientens situation (jævnfør Sundhedsfremme) ud fra patientens forudsætninger. Accept betyder, at den professionelle ikke vurderer patienten som f.eks. dum, aggressiv o.a., hvilket for patienten kan være angstskabende, men at den professionelle accepterer patientens opfattelse. Tolerance er at lade patienten være og acceptere patientens væremåde. Bekræftelse er evnen til at vise patienten at dennes budskab er hørt og forstået. Når disse grundlæggende forhold er tilstede, er der basis for tryghed, mod til handle, føle og tænke selv - man kan også sige rummelighed og tillid (6). Læringens dybde Mekanisk: Envejskommunikation, f.eks information om facts, som medfører en overfladisk læring. Dynamisk: Her sker en udveksling mellem parterne, hvilket giver gensidig påvirkning og justering. Dialektisk: Ud over den dynamiske proces, sker her en forandring med de personer der befinder sig i processen. Her er tale om overskridende læring, som giver personen ny erkendelse og nyt syn på sin situation. Metoder der kan anvendes i den dynamiske og dialektiske proces er -vejledning, som er personorienteret med udgangspunkt i patientens spontane behov -undervisning, der er målrettet, planlagt og sagsorienteret, og gennemføres med udgangspunkt i patientens behov og situation (6). 30

79 Patientens forudsætninger spiller ind i undervisningen. Hvad er patienten motiveret for, hvordan er hans fysiske og psykiske tilstand, hvilken viden har patienten i forvejen, og hvordan er patientens personlige mestringsstil og måde at håndtere nye situationer på. Hvad er værdifuldt for patienten, hvilke forventninger har han/hun til situationen og til egne evner og til fremtiden. Ligeledes har patientens sociale baggrund, netværk og støtte fra omgivelserne betydning (6). De gør jo alligevel ikke, som vi siger! Compliance anvendes ofte i sundhedsvæsenet som et fuldgyldigt ord til at beskrive patientens samarbejde med de sundhedsprofessionelle. Compliance er det medicinske udtryk for at efterkomme lægens behandlingsråd. Ordets direkte betydning: En tendens til at være villig til at gøre, hvad andre mennesker ønsker, du skal gøre, at følge regler eller handle i forhold til en ordre (Cambridge International Dictionary of English). I den kliniske dagligdag benyttes det bredt, bl.a. i forbindelse med farmakologisk behandling, tilrådet ændring af livsstil og i screeningsprogrammer. Complianceforskning har gennem årene været centreret om mange aspekter af rådgivning og behandling af patienter med såvel akut som kronisk sygdom. Set i det lys er det tankevækkende, at alle undersøgelser viser, at patienten kun sjældent følger den ordinerede behandling til punkt og prikke eller kun tilnærmelsesvis. Compliance ligger mellem %. Årsagen til dårlig compliance med gængse råd kan skyldes, at patienten ikke har fået vejledning, eller at de ikke følger vejledningen. En stor del af den undervisning, patienter har deltaget i, har ikke haft den ønskede virkning. Det kan muligvis skyldes, at der netop ikke er taget udgangspunkt i patientens forudsætninger og situation, og at undervisningen måske er foregået ved envejskommunikation og information. Der er derfor god grund til nøje at overveje den pædagogiske tilgang og mødet med patienten, inden man starter KOL rehabilitering. Med andre ord kan man sige, at optimal uddannelse skal være skræddersyet til den individuelle patients behov og omgivelser, interaktiv, rettet mod at forbedre livskvalitet, let at følge, praktisk relevant i forhold til patientens og fagpersonens intellektuelle og menneskelige færdigheder (7). Det er nødvendigt, hvis læringen skal give patienten ny erkendelse og nyt syn på situationen. 31

80 A. UNDERVISNINGS-/UDDANNELSESDEL Overordnet inddeling Undervisning og uddannelse hvorfor? 1: Sygdomsforståelse 2: Medicinsk behandling af KOL patienten. 3: Forværringer, tegn på forværringer og håndtering (exacerbationsplan) 4: Rygevanesamtale, tilbud om hjælp til rygestop, rygestopkurser 5: Mestring af hverdagen 6: Angst, stress og mestring af åndenød 7: Seksualitet 8: Ernæring 9: Daglige aktiviteter Hvorfor? og hvordan? 10: Patientforeninger, kurser, aktiviteter rettet mod KOL patienter 11: Sociale støttemuligheder 12: Det tværfaglige samarbejde omkring KOL patienten Undervisning og uddannelse hvorfor? Uddannelse og undervisning er en vigtig del af KOL-rehabilitering og et vigtigt supplement til den fysiske træning. Flere studier har vist en, om end lille så dog dokumenteret, effekt heraf (8,9). Patienten er påvirket af sygdommen, afhængig af sygdommens sværhedsgrad og patientens evne til at mestre forholdene omkring sygdommen. KOL påvirker hele patientens livssituation og livskvalitet, og betyder varig ændring på flere områder. patienten er afhængig af sygdom, og oplever manglende kontrol over hverdag og fremtid. livets indhold bliver at være opmærksom på sygdommen og håndtere problemer i forhold hertil. begrænset fysisk, psykisk, sociale og åndelige handlemuligheder, grænser for livsudfoldelsen, hvilket kan føre til isolation. kan ikke opretholde sin rolle i forhold til sine omgivelser, hvilket påvirker identitetsfølelsen. svært for patienten alene at skabe en meningsfuld tilværelse. elendig fysisk kondition, nedsat muskelstyrke og udholdenhed, uhensigtsmæssige spændingstilstande (10). Patienten kan opleve konstant at blive udsat for stressorer i dagliglivet. Det er derfor vigtigt at patienten er i stand til at håndtere disse faktorer. I indsatsen overfor KOL patienten er det, foruden at tænke diagnostisering, behandling og pleje, relevant at tænke sundhedsfremmende og forebyggende. I sundhedsfremmearbejde rettes fokus mod ressourcer og handlemuligheder, frem for mod risici. Der arbejdes på at mobilisere det overskud, der gør folk mere robuste overfor dagligdagen og livets stressorer, samt at mobilisere personens ressourcer med henblik på at tackle stress. Sundhedsfremmearbejdet handler om at støtte vidensog handledimensionen, såvel som den følelsesmæssige dimension. I det sundhedsfremmende og forebyggende arbejde er det væsentligt at finde frem til metoder/samtaleformer, som kan optimere og støtte patientens ressourcer. Disse ressourcer kan bestå af fysisk styrke, psykologisk styrke, social støtte, positivt selvbillede, energi, viden, motivation og håb. Patientens evne til at mestre sin sygdom antages at påvirkes af faktorer som 32

81 viden, færdigheder, handlinger, følelser, holdninger og forventninger. Det er den enkeltes egen opfattelse af livskvalitet, værdier og realistiske mål, der må være i fokus (11). Vejledning, undervisning og træning, hvor læringen skal resultere i nye færdigheder, adfærdsændringer eller følelsesreaktioner, må tage udgangspunkt i en tillidsfuld relation med patienten, og må gennemføres med udgangspunkt i patientens behov og situation (6). Det betyder, at der i mødet med patienten, må være rummelighed, tillid og respekt. Det drejer sig om, at få en fælles indsigt i patientens situation, hvilken viden patienten mangler, hvad patienten magter at gøre, patientens egen mening, og hvilken opfattelse og følelse patienten har omkring egen situation (11). Dette er nødvendigt, hvis læringen skal give patienten ny erkendelse og nyt syn på situationen. Fagpersonalets indsats må derfor være at tage udgangspunkt i patientens kliniske og individuelle karakteristika, sociale netværk, kulturelle baggrund, og patientens egen indsigt og forståelse af situationen. At se situationen fra patientens perspektiv, få forståelse for patientens livsverden, og vise vej gennem nye muligheder. I løbet af denne proces kan fagpersonen justere sin indsats, da kan man koble klogt ud fra sin særlige faglige viden, som vil give mening for patienten, og vil være til gavn for patienten. Det drejer sig om at få patienten til at tackle den situation, han befinder sig i, frem for at diktere en adfærd (11). A1: Sygdomsforståelse Indhold anatomi og fysiologi, symptomer på KOL, årsager og konsekvenser Mål At give patienten mulighed for at tilegne sig en viden og forståelse af KOL sygdom. Hvem Specialuddannede fagpersoner (gerne læge eller sygeplejerske) Hvor skal der undervises? Som en del af et rehabiliteringsprogram / forløb Hvordan Gruppeundervisning (8 16 personer). 33

82 A2: Medicinsk behandling af KOL patienten Indhold Medicinens virkning og bivirkning Typer af medicin Devices Inhalationsteknik Patientens inhalationsevne Rengøring + opbevaring Compliance Mål At patienten har forståelse for vigtigheden af at tage sin medicin korrekt At finde den medicin og det device, som er bedst egnet til en given patient i den givne situation At patienten har færdighed i og kan anvende sine device rigtigt At patienten har viden om sin medicin, virkning og bivirkning At den pårørende, såfremt det ønskes, er vejledt i ovenstående mhp. at være patientens ressourceperson At patienten har en høj grad af compliance Hvem Specialuddannede fagpersoner (gerne læge eller sygeplejerske) Hvor skal der undervises? Som en del af et rehabiliteringsprogram / forløb Hvordan Den generelle information om medicinering ved KOL skal foregå som gruppeundervisning (8 16 personer). Derudover er individuel vejledning nødvendig. Vejledning foregår individuelt, og om ønsket sammen med den pårørende. Vejledningen skal være rettet mod patientens og den pårørendes behov (opmærksomhed rettes mod, at de ikke altid er identiske). Behov kan f,eks. afdækkes ved reflekterende spørgsmål som: Hvordan er patienten tilfreds med sin medicin? Hvad er der sket hjemme? Hvad har patienten gjort ved problemet? Hvad kan være svært at tale om? Ved vejledning tages der højde for de fysiske rammer, så som ro, tid og rum til fortrolighed. Ved vejledning tages der højde for de psykiske forhold: Patientens tryghed og parathed, at vejledning skal gentages i fornøden omfang, vurdering af om valgte indlæringsformer er velegnet f.eks. ved at kombinere auditiv, visuel og kinæstetisk indgangsvinkel, samt tage højde for patientens forudsætninger f.eks. intellekt, motivation og forståelse for tidligere formidlet viden. At vejlederen udviser faglig ekspertise, nonverbal nærværende attitude, evner at medinddrage patient og pårørende, så vejledning bliver målrettet i forhold til behovet. At 34

83 evne at svare på spørgsmål i et forståeligt sprog og kan vurdere om patient har behov for yderligere repetitioner. At vejlederen vurderer patientens aktuelle formåen med henblik på korrekt valg af device og sikre sig, at patienten kan anvende den i praksis. Hjælpemidler: turbotrainer, incheck, træningsfløjte. At vejlederen foreslår det medicinpræparat ordineret, der passer netop til den devicer, patienten bedst kan anvende. At vejlederen i forbindelse med anvendelse af medicinen gennemgår de enkelte præparaters virkning, så patienten ved, hvilken medicin der skal anvendes hvornår. At vejlederen gennem går de enkelte præparaters bivirkninger, (tremor, hjertebanken, evt. mundtørhed, øget behov for mundhygiejne, skylle mund/børste tænder efter inhalationssteroider etc.) Undgå, at patienten bruger mange forskellige inhalationssystemer. Man bør så vidt muligt finde et inhalationssystem, som dækker hele medicinbehovet. Øve inhalationsteknik med patienten, så medicinen anvendes rigtigt. Være opmærksom på, at inhalationsteknik skal øves ofte. Øve inhalationsteknik ved senere kontakt med patienten f.eks. ved indlæggelser, ambulante besøg, i hjemmeplejen etc. At vejlederen i henhold til medicinordinationen laver skriftlig handleplan med patienten, og får patienten til at genfortælle (gerne til den pårørende), hvad den faste behandling består af, kender forskel på forebyggende medicin og anfaldsmedicin, samt hvilken medicin og hvilke doser patienten skal anvende under anfald. Ideelt at udføre i praksis ved et dyspnøanfald, så patient og pårørende er fortrolig med forventet virkning og har udgangspunkt for at vurdere, hvornår pånævnte medicin ikke er tilstrækkelig, og der er behov for kontakt til læge. Skriftligt materiale udleveres sammen med mundtlig opfølgning Tale med patienten om, hvorfor det er ønskeligt med en ressourceperson, der i pressede situationer kan støtte og vejlede patienten. Er det acceptabelt for patienten og har den pårørende ressourser, f.eks til at håndtere sin bekymring, kan den pårørende gennemgå samme undervisning som patienten. Rengøring og opbevaring af devices. Compliance er det medicinske udtryk for at efterkomme lægens behandlings råd. I den kliniske dagligdag benyttes det bredt, bl. a. i forbindelse med farmakologisk behandling, tilrådet ændring af livsstil og i screenings-programmer. Compliance har derfor betydning for effekten af både behandling og forebyggelse af sygdom. Complianceforskning har igennem årene været centreret om mange aspekter af rådgivning og behandling af patienter med såvel akut som kronisk sygdom. Alle undersøgelser viser, at patienten kun sjældent følger den ordinerede behandling til punkt og prikke eller kun tilnærmelsesvist. Compliance ligger mellem 10 og 60 %. Årsagen til dårlig compliance med gængse råd, kan skyldes, at patienten ikke har fået råd eller, at han/hun ikke følger rådet. Det anbefales, at der opbygges forskellige former for patientoplæring, som f.eks. skoler, for at fremme brugernes egen mestring, og hvor diagnostik, udredning, behandling og opfølgning varetages gennem deltagende læring og vejledning. 35

84 A3: Forværringer, tegn på forværringer og håndtering (exacerbationsplan) Skriftlig behandlingsplan / strategi ved forværring Selvhjælpsplanen er et redskab til patienten, og formålet er at opnå størst mulig grad af tryghed og egenomsorg (7,12), således at patienten vil henvende sig til relevant sted på relevant tidspunkt for at få professionel hjælp. Den er tænkt til udlevering efter grundig gennemgang med den læge, der udfylder den typisk som del af udskrivningssamtalen. Deltagere i udskrivningssamtalen er patient (og evt. pårørende), læge og sygeplejerske Eksempel på en selvhjælpsplan for KOL-patient (udfyldes af læge og sygeplejerske sammen med patienten) Denne selvhjælpsplan tilhører: Navn: CPR-nummer: Den er udarbejdet specielt til dig, og du skal bruge den som et redskab til at hjælpe dig selv, hvis du får det dårligere. Hvad kan jeg gøre hvis: min temperatur stiger: min hoste tiltager: jeg får mere sekret / slim: jeg får ødemer af benene: jeg bliver mere forpustet / stakåndet 1) i hvile: 2) ved anstrengelse: jeg pludselig har svært ved at få vejret / åndenød: jeg begynder at blive blå på fingernegle eller læber: mit sekret / slim ændrer farve: Læge: Vigtige telefonnumre: Egen læge: Navn: Tlf: Kontaktsted sygehus: Tlf: am etc.) Vaccination I rolig fase anbefales influenza - og pneumokokvaccination (7). 36

85 Mål At ptt. forstår vigtigheden i at forebygge forværring og ved hvordan vaccinationen hjælper. At ptt er bekendt med, hvorfor det er hensigtsmæssigt at få vaccination i en periode uden KOL opblussen. At ptt er orienteret om, at der er prisforskel afhængig af, hvor vaccinationen foretages. Hvem Vejledning og vaccination kan foretages af læger og sygeplejersker. Hvor Hos praktiserende læge Gennem f.eks. ældresagen arrangeres masse vaccinationer udført af læger, men kun med minimum eller ingen vejledning. Vejledning kan foregå alle steder, hvor sundhedspersonale omgås KOL patienter. A4: Rygevanesamtale, tilbud om hjælp til rygestop, rygestopkurser Der henvises til Netværkets publicerede materialer om rygestop (13). A5: Mestring af hverdagen Indhold Hvad patienten ved/ikke ved Hvad magter/kan patienten selv Hvad er patientens egne mål for fremtiden Hvad er patientens oplevelse af de gode sider af livet Hvad har patienten mulighed for at ændre, og hvad må patienten bede om hjælp til, (f.eks. rygestop, motion, social livsførelse Rygestop. Motion med henblik på at vedligeholde og gerne øge funktionsniveauet. Fortsat social aktiv livsførelse. 37

86 Mål Igennem dialog og refleksion at fremme patientens livskvalitet samt motivere for adfærdsændring At mobilisere ressourcer hos patienten, der fremmer handlemuligheder At formidle viden, som patienten anser som begribeligt og meningsfuldt At patienten ud fra sine egne mål, behov og værdier får inspiration og støtte til en bedre hverdag Hvem Kompetent sundhedspersonale, der har ansvaret for patienten, der hvor patienten mødes, f.eks. primærsygeplejersken på sengeafsnittet, kontaktsygeplejersken i ambulatoriet, hjemmesygeplejersken i primær sektor. Andre kompetente sundhedspersonaler, der har kontakt med KOL patienter, f.eks læge, fysioterapeut, ergoterapeut, rygestopinstruktør og diætist Hvor Under indlæggelse, i ambulatorium eller dagafsnit, i primærsektor Hvordan Udgangspunktet er dialogen med patienten. Individuel dialog, evt. sammen med pårørende. Der må i mødet være rummelighed, tillid og respekt. Sundhedsaktøren må se situationen fra patientens perspektiv, få forståelse for patientens livssituation (11,14). Det er i høj grad patienten, der sætter dagsordenen, og som får mulighed for at tale om sine specielle værdier, problemer og mål. Sundhedsaktøren kan anvende refleksive spørgsmål. Hvordan er patienten tilfreds med sine færdigheder i dagliglivet? Hvordan er patientens oplevelse og handlemuligheder. Hvad der er vanskeligt, hvad vil patienten gerne kunne varetage, hvad kan andre gøre. Muligheder og begrænsninger hos patienten, ud fra patientens egen opfattelse og professionel vurdering i forhold til ønsker. Fælles indsigt i hvilken viden og forståelse patienten har for egen situation, og hvilken viden patienten mangler, der vil være væsentligt i forhold til sygdommen. Hvordan påvirker sygdommen forholdet til omgivelserne? Social aktivitet. Afklare og beskrive patientens udtrykte ønsker, behov og mål for fremtiden/nye ønsker, behov og mål. Afklare hvordan sundhedsaktøren kan bidrage med faglig viden (interventionsområder), og hvad patienten selv kan gøre. Nye aftaler. Afklare patientens behov for tværfaglig indsats og pege på muligheder for dette: Henvise til fysioterapeutisk bistand med henblik på mobilisation og respirations øvelser. Afprøvning af fysiske grænser under trygge forhold, oplevelse af at håndtere åndenødsanfald, vejrtrækningsteknikker ved åndenødsanfald. Hjemmetræning som en naturlig del af hverdagen med henblik på at vedligeholde/øge funktionsniveau. 38

87 Henvise til ergoterapeutisk bistand med henblik på vurdering af hjemmets indretninger, hjælpemidler Henvise til rygestopkursus, eventuelt påbegynde nikotinsubstitution. Henvise til diætist, indhente ideer på god kost opskrifter Tilbud om deltagelse i KOL rehabilitering. (Den ikke indlagte patient henvises via egen læge, hjemmepleje eller ambulatorium/dagafsnit) Kontakte hjemmeplejen, fortælle om sin situation, spørge hvilke aktiviteter i røgfri omgivelser, der er i lokal området. Er der evt. kørselsordninger? I rolig fase anbefales influenza- og pneumokok vaccination ofte billigst gennem ældresagen, men der får man ingen vejledning i modsætning til egen læge. A6: Angst, stress og mestring af åndenød Indhold Psykiske forhold ved åndenød og angst Fysiske forhold ved åndenød og angst Omsorgspersonens rolle Patientens oplevelse Mål at patienten udvikler en mere hensigtsmæssig måde at mestre situationen med åndenød og angst og ikke alene fokusere på at løse problemet. at patienten lærer at tolke kroppens forvarsler, vurdere sygdom og vise agtpågivenhed. at patienten lærer at anvende åndedrætsteknikker, således at der opleves bedre kontrol af situationen, (se endvidere fysisk træningsdel). forebygge yderligere forværring, formidling af tryghed for hvornår patienten skal kontakte sundhedsvæsenet, (se endvidere pkt. 3). at patienten får mulighed for at vide hvilke ressourcer og handlinger, der er til rådighed ved et åndenødsanfald. tage hånd om følelsesmæssige reaktioner og støtte pårørende. Hvem Sygeplejersker, læger, fysioterapeuter og andet plejepersonale der er i kontakt med patienten. Hvor I forbindelse med rehabiliteringsforløb. Hvordan Psykiske forhold. Åndenød er et almindeligt symptom i forbindelse med KOL. Det er i forbindelse med åndenød, at angsten kan opstå, og dette kan på det følelsesmæssige område spille en fremtrædende rolle for 39

88 nogle patienter. Angsten kan kort forklares som en følelsesmæssig reaktion på den trussel, som åndenøden er. Oplevelsen er for patienten både fysisk og psykisk, og kan opleves som overgangen mellem liv og død. Patienten er meget isoleret med sin oplevelse. Det kan være en meget dramatisk oplevelse for patienten: kan opfattes som harmløs, fremkalder ikke følelser og påvirker ikke patientens velvære. situationen kan opfattes fra at være stressende til at være truende. bekymring og nervøsitet. tilbagetrækning fysisk og psykisk fra det sociale liv. utryghed, usikkerhed til at bedømme egen situation. tærer på livsmodet træthed hjælpeløshed, magtesløshed, mister selvkontrol. orker ikke at leve længere selvmordstanker for at slippe for åndenøden tanker om kvælning/døden. Når situationen er på sit værste: intet overskud til andre tanker. når angsten overtager personen handlingslammelse. kan ikke bruge indlærte åndedrætsteknikker. alt registreres i relation til angsten. angste pårørende. panik, rædsel for at blive kvalt. angst for døden. patienten kan have frygt for at blive afvist af sundhedsvæsenet. Fysiske forhold: evt. immobilitet med tale, hvile og funktionsdyspnø øget svedsekretion, kold klamsvedende evt. cyanose kontraktion af den glatte muskulatur. stigende hjerteaktion. stigende BT. smerter i thorax kraftig hoste og sekret højcostal respiration, brug af accessoriske respirationsmuskler. forsøger åndedrætskontrol, tvinge resp. ned i basalt leje, så angsten kan dæmpes. hvis det sker ofte eller konstant, påvirkes accessoriske respirationsmuskler, og låser brystkassens spændstighed til et minimum. alle ressourcer mobiliseres mod truslen kronisk løftede skuldre kronisk angst? Omsorgspersonens rolle. Med Kirkegaard i tankerne, som siger, at sand hjælpekunst er at møde den anden, hvor han er, forstås det i denne sammenhæng at anerkende patientens følelser og oplevelser af situationen. Det er væsentligt, at angst erkendes, og at omverdenen (sygeplejersken, pårørende etc.) forstår alvoren i forbindelse med et akut åndenødsangfald. For at kunne hjælpe patienten, er det derfor nødvendigt at indgå i en relation med patienten. Tillid, omsorg, indlevelsesevne og engagement er vigtige faktorer. På denne måde kan den professionelle 40

89 med sin faglige viden om sygdommen og kendskabet til patienten, menneskekundskab, intuition og erfaring give omsorg til patienten. Men også for den professionelle kan situationen være angstfyldt og give følelse af afmagt. I disse situationer kan professionelle komme til at optræde med ligegyldighed og måske uden forståelse, hvorved patienten næppe vil opleve nogen hjælp. Det kræver tålmodighed, mod og rummelighed af den professionelle at være sammen med patienten i den angstfyldte situation (15,16,17). Her er det vigtigt: optræde roligt og sikkert al aktivitet udføres under hensyntagen til patienten aflaste patienten bedst muligt, sidde op, støtte af puder eller foroverbøjet med støtte under armene, mindst mulig anstrengelse kortfattet information og instruktion, der ikke kræver svar støtte patienten i at anvende akutvirkende medicin, opmærksom på patientens aktuelle inhalations kraft, overveje device skift, evt. gentage behandlingen efter 5-10 min. støtte patienten i at anvende tillærte vejrtrækningsteknikker løstsiddende tøj rolige omgivelser, uden at være isoleret være nærværende, tilstede, gå ikke fra patienten god udluftning, evt elektrisk vifte obs. stressituationen udløser ofte toiletbesøg, vær opmærksom på henholdsvis obstipation / diaré evt. ilt Planlægning i forhold tilaktiviteter som kan udløse anfald f.eks. bad og toiletbesøg: brug hurtigvirkende medicin før aktiviteten medbring hurtigvirkende medicin evt. kørestol aftale individuelt med patienten, hvor tæt fysisk tilstede man skal være udluft bad, overvej alternative badetidspunkter, pauser undervejs, rolige bevægelser Forhold ved nattesøvn: hurtigvirkende medicin parat lidt lys tændt eller let tilgængelig (tilgængelig klokkesnor) døren på klem individuelle behov for udluftning, tp. afbrudt nattesøvn ved f.eks. hoste, behov for koldt eller varmt at drikke, kamillethe eller mælk med honning, ved sekret f.eks. mucomyst, en lille snak hjælp til lejringsændringer. 41

90 Patientens oplevelse. I dialog med patient og pårørende tale om en konkret oplevelse, der har været dyspnø- og angstfremkaldende. Man kan ud fra den enkeltes oplevelse af situationen og ved at anvende reflekterende spørgsmål, give patienten mulighed for at tilegne sig den viden, han har brug for, så han får ny erkendelse og nyt syn på sin situation, hvorved han kan handle anderledes. hvad skete der? hvornår var det? baggrunden for at situationen opstod. hvad følte du? hvorfor blev situationen stresset? hvad var du bange for? hvad gjorde du? hvem var involveret og hjalp? Herved sættes ord på oplevelsen og på patientens angst. På denne baggrund er det muligt at diskutere, om det, patienten gjorde, var hensigtsmæssigt, og evt. vejlede patienten til mere hensigtsmæssige handlinger. Hvad kan patienten gøre på forhånd for at være bedst muligt forberedt? hurtigvirkende medicin indenfor rækkevidde og klar til brug (porta neb eller spray med spacer) være sikker på at have nok medicin planlægning af medicinering i forhold til dagens aktiviteter, f.eks. tage morgenmedicin inden patienten står op, badning, toiletbesøg. planlægge aktiviteter i forhold til realistiske mål telefon ved sengen, mobiltelefon med kodede tlf.nr. på pårørende, hjemmehjælp, læge, sygeplejerske etc. synlig telefonliste med relevante numre, herunder vagtlæge overveje kaldeapparat øve sig i vejrtrækningsteknikker i gode perioder (se under afsnit B) lære at tolke kroppens signaler Forberede sig på næste indlæggelse: bevidsthed om hvornår der skal søges medicinsk hjælp liste med hvem der skal ringes til, sygeplejerske, vagtlæge, 112 etc. aftale med pårørende, hvem der skal ringes til, hvem skal med? ajourført medicinliste toilettaske og andet pakket Fysioterapeutiske relevante tiltag ved dyspnø og angst: Se under træningsdelen afsnit B. 42

91 A7: Seksualitet Der eksisterer gode artikler og links på internettet omkring dette emne (18). Indhold Fortsat behov for nærhed og seksualitet. At kommunikere med en partner om sygdommen og om seksualitet Følelsen af utilstrækkelighed. Alternative forslag. Mål At KOL patienten ikke får følelsen af utilstrækkelighed i forhold til den seksuelle partner. At KOL patienten vedbliver at være kærlig og seksuelt aktiv. At KOL patienten lærer alternative teknikker Hvem Sundhedspersonale, der føler sig parat til at vejlede. Sexologer. Hvor I både primær - og sekundær sektor. Kan være en del af gruppeundervisning, men skal i så fald altid følges op med individuel vejledning A8: Ernæring Kost. Indhold: Tilbyde en vitaminpille med mineraler dagligt. Evt. medicin inden spisning BMI måling. Er patienten normal-, under- eller overvægtig Ved servering vurdere kostform. Skal det være hyppige, små måltider eller portionsanrettede afhængig af om patienten er under- eller overvægtig. Hvilken type mad kan patienten. nemmest spise (let tyggeligt, flydende eller almindeligt) Har patienten behov for hjælp til spisning i dårlige respiratoriske perioder? Personalet skal have kendskab til sygehusets tilbud og anbefalinger Bestille diætist ved behov med henblik på vejledning af patienten og dennes pårørende samt bestilling af optimal kost. Hvad er patientens indsats, og hvordan gøres patienten ansvarlig? 43

92 Mål At patienten er gjort opmærksom på, hvad en sufficient kost betyder, hvad der er hans specifikke behov og hvordan han skal lave kosten. At patienten forstår sammenhæng mellem dårlig respiration og kostindtagelse, og ved hvordan han kan kompensere for det. At personalet er bevidst om, hvad stedets kosttilbud er og får formidlet den rigtige kost til den rigtige patient. Hvem Diætister. Andre der behandler KOL-patienter. kan varetage en del af emnerne afhængig af deres faglighed. Hvor Der, hvor man har kontakt med KOL-patienter, f.eks. i såvel læge praksis som primær - og sekundær sektor, men dele af vejledningen kan også varetages på kurser i f.eks Sund by - projekter og andre steder, hvor man får tilbudt BMI måling. Hvordan Samtale med patienter med grundig kost anamnese. Hvad spiser patienten i virkeligheden (ikke kun hvad de har hørt, der er korrekt ifølge ernærings eksperterne ) Kan de lide/ overkomme at lave mad. Spiser de alene/ hvad betydning har det? Hvordan spiller dyspnøen ind på evnen/ lysten til at spise? Er der specielle forhold i øvrigt, der skal tages hensyn til. BMI måling. At patienten vejledes, så der tages hensyn til hans individuelle behov, og der kan laves alternative løsningsforslag. At patienten orienteres om lokalområdets tilbud om bespisning. Er forkert ernæring et social problem, der kan afhjælpes ved fællesspisning, er der behov for mad udbringning? Er forkert ernæring et udtryk for psykiske problemer, så må de afdækkes og afhjælpes først. Hvis patienten ikke kan spise tilstrækkelig proteinrigt og dermed risikerer at tære på sin muskelmasse, kan han få opskrifter på proteinrige drikke Under indlæggelse ved dårlig tilstand bør man være opmærksom på, at stort muskelarbejde kræver stort energibehov- vær opmærksom på stedets specielle tilbud. Er patienten meget dårlig, kan hyppige små portioner være nødvendige for ikke at hindre respirationen med en overfyldt mave i sådanne situationer er det ofte nødvendigt at hjælpe patienten med spisning. I svære tilfælde af underernæring, til respiratorpatienter, eller i andre situationer hvor patienten ikke kan spise tilstrækkeligt, kan sondeernæring være en løsning. Husk at vise hvor lille og relativt diskret, en cleenifeed sonde er. Man kan også lægge en sonde direkte gennem huden ind i mavesækken. Til patienter, der får øget appetit af prednison, gælder de samme regler som hos andre overvægtige. Der henvises i øvrigt til Netværkets materialer omkring ernæring (19). 44

93 A9: Daglige aktiviteter Hvorfor? og hvordan? Indhold Daglige aktiviteter og KOL At være levende er at være i aktivitet - fysisk, psykisk og socialt: At stå op, vaske sig, lave mad, tænke, elske, spise, købe ind, passe børnebørn, planlægge, køre bil, arbejde, studere, læse, synge, være sammen, gøre rent, se fjernsyn, lytte til musik, gå tur, cykle, sjippe, spille kort, petanque... Aktiviteter varierer fra menneske til menneske og livet igennem, men vi har alle behov for at være i aktivitet. Gennem aktivitet udvikler vi os, påvirker og påvirkes af vores omgivelser og er i kontakt med andre mennesker. Aktivitet og sundhed hænger nøje sammen. Meningsfulde aktiviteter giver udvikling, selvtillid og livsglæde. Lungeproblemer giver problemer med at være aktiv, og har man svært ved at udføre sine aktiviteter, fører det ofte til yderligere sundhedsproblemer. Afdækning af patientens aktivitetsproblemer Det er vigtigt at afdække patientens problemer med daglige aktiviteter for at kunne optimere undervisningen. Men det vigtigste er at afdække, om patienten er interesseret i og ønsker at ændre sin situation. Et godt klient-centreret redskab til at definere patientens aktivitetsproblemer, er den canadiske undersøgelsesmetode COPM (Canadian Occupational Performance Measure). Ergoterapi til patienter med moderat grad af KOL handler om at træne færdigheder i forhold til daglige aktiviteter, mens patienter med KOL i svær grad har mere brug for at vedligeholde aktivitetsniveau og gøre brug af hjælpemidler. Ved hensigtsmæssige arbejdsmetoder forstås arbejdsprocessers og arbejdsmiljøets tilpasning til det enkelte menneske eller grupper af mennesker. Hensigtsmæssige arbejdsmetoder omfatter også aktiviteter i hjemmet og fritidsmiljøet. For eksempel kan alternative arbejdsteknikker og forenkling af rutiner betyde, at den enkelte stadig kan udføre ønskede aktiviteter. For underviseren er følgende vigtigt at have in mente: KOL-patienten kan føle sig truet på sine roller som forælder/ægtefælle/kollega/ven/etc. For nogle kan det betyde, at de er bange for at miste deres identitet. De holder endnu mere fast i deres roller og har svært ved at acceptere deres stigende afhængighed af andre samt af medicin. Når mennesket ikke længere er i stand til at udføre opgaver på tilfredsstillende måde, men er nødt til at sænke kravene til sig selv og gå på kompromis, kan det resultere i lavt selvværd. Det skal også tilføjes, at KOL-patienten kan have nedsat kognitiv funktion på grund af hypoxæmi og søvnapnø. 45

94 Kognitive processer som opmærksomhed, koncentration, hukommelse, evnen til problemløsning og omstilling kan være påvirkede. Dette har betydning for indgangsvinkelen til patienten, når denne skal lære andre måder at tackle dagligdagen på. Hovedområder indenfor daglige aktiviteter I dette materiale gives der forslag til hensigtsmæssige arbejdsmetoder inden for ni hovedområder af daglige aktiviteter. badesituation anden personlig hygiejne påklædning rengøring køkkenarbejde tøjvask reparation og vedligehold havearbejde indkøb Hjælpemidler Kan lette udførelsen af daglige aktiviteter, som den enkelte har et ønske om at klare selv. Det er vigtigt, at hjælpemidler og arbejdsteknikker støtter den enkelte i at være aktiv og ikke passificerer KOL-patienten. Eftersom KOL er en fremadskridende kronisk sygdom, vil patienter med let/moderat KOL måske ikke på rehabiliteringstidspunktet have brug for hjælpemidler. Men patienten kan profitere af hjælpemiddelgennemgangen på et senere tidspunkt i deres sygdomsforløb. Hjælpemiddellisten i dette materiale medtager kun de mest almindelige hjælpemidler. Men hjælpemidler, der fremmer den enkeltes selvstændighed/uafhængighed, kan spænde fra et simpelt hjælpemiddel i hjemmet til avancerede computerstyrede transportmidler. Målet er, at KOL-patienten opnår/vedligeholder de fysiske, psykiske og sociale færdigheder, som for den enkelte er nødvendige for at klare hverdagens aktiviteter og deltage aktivt i samfundet. Delmål At patienten får forståelse for hensigtsmæssige arbejdsmetoder. At patienten får indsigt i hvilke hjælpemidler og andre ting, der kan lette hverdagen. At patienten afprøver hensigtsmæssige arbejdsmetoder og hjælpemidler. At patienten oplever glæde ved at være sammen med andre og ikke føler sig isoleret og alene med sygdommen. At patienten bliver motiveret for en aktiv hverdag ud fra patientens egne ønsker og ressourcer. Hvem, hvor, hvordan? Hvilke patienter, der kan tilbydes deltagelse i undervisningen, bør afhænge af patientens motivation, som skal afdækkes, inden holdet sammensættes. 46

95 Tanken bag KOL-rehabiliteringen er, at enhver har mulighed for indflydelse på eget liv, og at man kun vil ændre sig eller sit liv, hvis man har ønsket herom. Hvem skal undervise? Det er normalt et ergoterapeutisk område at træne og vedligeholde daglige færdigheder hos patienter/borgere. Hvis hospitalet, der tilbyder KOL-rehabilitering, ikke har ergoterapeutiske ressourcer til rådighed, kan fysioterapeuten i forbindelse med den fysiske træning inddrage relevante daglige aktiviteter og hensigtsmæssige arbejdsmetoder herved. Hvor og hvordan undervisningen skal foregå, afhænger af de fysiske rammer. Læring sker bedst i de naturlige aktivitetssammenhænge, og problemløsning foregår ligeledes bedst i naturlige omgivelser. Derfor vil de ideelle rammer være patientens eget hjem. Er dette umuligt, må man gøre undervisningen så praktisk som mulig. Et andet forslag kan være, at undervisningen følges op i lokalområdet i samarbejde med primærsektoren. En regelmæssig opfølgning på den initielle rehabilitering er nødvendig hele vejen gennem patientens sygdomsforløb for at sikre en succesfuld rehabilitering. Konkret viden om patientens aktivitetsproblemer og dennes ønske om bedre at kunne klare hverdagen kan afdækkes ved ADL-tests, som tidligere nævnt f.eks. COPM (1). Dette kan kombineres med hjemmebesøg hos den enkelte KOL-patient. Tids- og ressourceforbrug Udfyldelse af COPM skema sammen med patienten tager ½-1 time. Hvis det foregår i patientens hjem, skal der beregnes køretid. Undervisningsmaterialet er baseret på 2 lektioner af en times varighed, der kan ligge adskilt i rehabiliteringsforløbet. Den første time bruges på den teoretiske del, og i anden time afprøves arbejdsmetoder og hjælpemidler. 47

96 A10: Patientforeninger, kurser, aktiviteter rettet mod KOL patienter Indhold 1. KOL-patientens udgangspunkt 2. Tilbud rettet mod KOL-patienter 3. Hvordan får KOL-patienten kendskab hertil? 4. Visioner Mål ad 1) ad 2) ad 3) ad 4) At fagpersoner har forståelse for KOL-patientens situation At fagpersoner har kendskab til de eksisterende tilbud At KOL-patienter bliver gjort bekendt med tilbuddene At kreativitet og nytænkning blomstrer, og at nye tilbud opstår Hvem, hvor, hvordan Fagpersoner: Primært læger og sygeplejersker i afsnit, hvor behandlingen ordineres og kontrolleres. Det ville endvidere være ideelt, hvis der i alle sektorer var et udbredt kendskab til eksistensen af nævnte tilbud, således at KOL-patienterne kan blive gjort bekendt hermed, og evt. opfordret til deltagelse. ad 1) KOL patientens sociale situation er ofte kendetegnet ved isolation. Dels oplever mange begrænsninger i forhold til at deltage i aktiviteter med andre. Dels holder mange sig for selv pga. lav selvfølelse og mindreværd. Man holder sine inderste tanker og bekymringer for sig selv. KOL er usynlig. For udenforstående kan det være svært at forstå og acceptere, hvor syg, den syge er. ad 2) Tilbud rettet mod KOL patienter Foreninger Danmarks Lungeforening Herlufsholmvej Vanløse tlf: [email protected] hjemmeside: Udgiver Lungenyt 4 gange årligt Oplag: kontingent: 50,- årligt Bladet retter sig ikke specielt til patienter. God brevkasse, hvor læge, sygeplejerske og socialrådgiver besvarer spørgsmål, oftest fra patienter. Via hjemmesiden kan man søge oplysninger om muligheder for økonomisk støtte fra Danmarks Lungeforening. Foreningen administrerer årligt ca. 2 mio. kr. i form af legater og fonde til patienter og pårørende. Der findes lokalkomiteer for KOL-patienter enkelte steder i landet 48

97 Brande/Midtjylland, Frederiksberg, Københavns Amt og Sønderjyllands Amt. Desuden andre mere specielle komiteer. Patientforeninger Lungeforeningen Boserupminde Old Gyde Glamsbjerg telefon Hjemmeside: Udgiver BM - bladet, tidsskrift for lungehandicappede 8 gange årligt Oplag: Kontingent 95,- kr årligt Bladet er primært rettet mod kronisk lungesyge og deres pårørende. Foreningen driver 23 feriehuse rundt i landet, hvor medlemmerne og deres pårørende relativt billigt kan leje sig ind. Foreningen har 13 lokalafdelinger, der dækker hele landet. I lokalafdelingerne er der forskellige arrangementer såsom udflugter, sociale arrangementer, foredrag og lign. Kursusvirksomhed Arrangør: Danmarks Lungeforening 8-dages kurser for KOL-patienter med undervisning, omfattende motion, teori om fysioterapi, rygeafvænning, ernæringslære, den rette brug af medicin, psykologsamtaler m.m. Desuden traditionelle højskolefag. Pårørende må gerne deltage. De seneste to kurser har været afholdt på Rødding Højskole i Sønderjylland. Pris: 2800,- for dobbeltværelse, 3200,- for enkeltværelse. Ansøgning via. skema, der kan rekvireres fra Danmarks Lungeforenings kontor. Skemaet omfatter helbredsoplysninger, der skal udfyldes af egen læge. Økonomisk støtte kan søges hos Danmarks Lungeforening PS: Der er venteliste til kurserne. Arrangør: Lungeforeningen Boserupminde Ugekurser 5-6 gange årligt for KOL-patienter på rekreationshjemmet Boserupminde på Fyn, gerne med pårørende. Kurset er en blanding af foredrag om relevante emner, social samvær og underholdning. Pris: 900,- pr person. Man kan selv søge tilskud fra hjemkommune, legat fra fonde, etc. Krav: Man skal være selvhjulpen. Dog: Hvis man er visiteret til personlig pleje eller hjemmesygepleje i hjemkommunen, kan denne service udføres af hjemmeplejen i Glamsbjerg kommune. Der er venteliste til kurserne. Arrangør: Lungeforeningen Boserupminde Foreningen afholder endvidere ferie- og rekreationsophold flere gange årligt. Nærmere oplysninger kan fås på landsforeningens kontor telefon kl Kontaktperson: Birthe Pedersen. 49

98 Diverse Hospitalssektoren: Flere og flere medicinske/lungemedicinske sengeafdelinger og ambulatorier tilbyder KOL-skole eller tillempede rehabiliteringstilbud til KOL-patienter. Nogle gange med deltagelse af pårørende. Spørg lokalt. Kommunale sektor: I enkelte kommuner findes der lignende tiltag, f.eks. et samarbejde mellem hjemmeplejen og den kommunale fysioterapeut på den ene side og områdets praktiserende læger på den anden side. Spørg lokalt. Sundby-butikker: Kontakt den lokale Sundby-butik om der er planlagte aktiviteter rettet mod KOL-patienter. Dagcenter: Kontakt det lokale dagcenter, om der er aktiviteter rettet mod KOL-patienter. Aftenskole: Kontakt den lokale aftenskole angående aktiviteter. Eller foreslå emner. F.eks. samarbejde mellem lokalafdelingen af lungeforeningen, den lokale aftenskole, det stedlige lungemedicinske/medicinske ambulatorium, interesserede fysio- og ergoterapeuter, diætist, psykolog, socialrådgiver, evt. andre lokale ildsjæle. Øvrige kurser, der kan være relevante for KOL-patienter (Lov om Folkeoplysning): Yoga, diverse afspændingskurser, specialhold for KOL-patienter. Disse emner kan evt. foreslås lokalt, dagtimerne er formodentlig bedst for de fleste KOL-patienter. Kendskab til ovennævnte tiltag kan udbredes på følgende måder: at fagpersoner orienterer KOL-patienten og dennes familie om emnet, evt. opfordrer til deltagelse. at fagpersoner opfordrer KOL-patienten og dennes pårørende til at efterspørge aktiviteter lokalt at lokale tiltag lanceres via opslag hos praktiserende læge, dagcenter, medicinsk/lungemedicinsk afd. biblioteker, apoteker, lokale presse. at fagpersoner tager initiativ til oprettelse af lokale aktiviteter (KOL-kursus, træning, etc.) Visioner Fremtidens KOL-patienter vil være præget af den tid, de har levet dele af deres voksenliv i. Tiden er informationssamfundet, hvor man søger aktuel viden via nettet, hvor mange tager ansvar for egen situation og hvor de fleste stiller krav. En helt ny KOL-mentalitet. Statistikerne siger flere patienter og flere samfundsudgifter til sundhedsydelser. Tænk hvis: alle KOL-patienter automatisk tilbydes deltagelse på et KOL-kursus, når de får stillet diagnosen, tilsvarende hjerterehabiliteringskurser det lokale dagcenter er røgfrit, så KOL-patienter kan deltage i aktiviteter på lige fod med andre der på dagcenteret er træningshold specielt rettet mod KOL-patienter 50

99 fagpersoner på alle niveauer føler sig ansvarlige for at oplyse de KOL-patienter, de kommer i berøring med, om hvilke muligheder der findes for patientuddannelse, træning, samvær m.m. den lokale aftenskole arrangerede kurser i samråd med det stedlige lungemedicinske ambulatorium, den medicinske afdeling, de praktiserende læger og fysio-og ergoterapeuter, diætister, socialrådgivere og psykologer. Resultat Forbedret livskvalitet Færre indlæggelser Højere grad af mestring af sygdom Færre udgifter for det offentlige Ressourcer Patientforeningskurser er fortrinsvis brugerbetalte, dog kan der søges om økonomisk tilskud hos foreningen/evt. hjemkommune KOL-træningskurser er økonomisk bæredygtige set i forhold til prisen på sengedage I dagcentre er de økonomiske ressourcer formodentlig tilstede. Holdninger og interesse kan muligvis udvikles A11: Sociale støttemuligheder Indhold Arbejdsmarkedet: Pensionsloven, Serviceloven, De sociale Kapitler i Overenskomsterne Pension: Pensionsloven Bolig: Beboerindskudsloven, Pensionslove 17;2, Aktivloven Kørselsordninger: Serviceloven 103 Hjemmehjælp: Handicapskilt Hvor Kommunal regi Hvem og hvordan: Gennemgang ved socialrådgiver Ca. to timer til hele gruppen. Evt. mulighed for individuel samtale efterfølgende. 51

100 Hvis patienten fortsat er på arbejdsmarkedet, skal der være opmærksomhed på følgende Er patienten så dårlig, at betingelserne for invaliditetsydelse er opfyldt, jævnfør pensionsloven. Opmærksomheden skal henledes på, at denne bestemmelse forsvinder i Pensionsloven pr og overgår til 84 i Serviceloven. Det indebærer, at ydelsen bliver gradueret alt efter størrelse af merudgifter i forbindelse med lidelsen. Kan patienten via arbejdsplads og fagforening hjælpes til mere lempeligt arbejde, eventuelt på lettere nedsat tid, jævnfør De Sociale Kapitler i Overenskomsterne. Er patienten eventuelt så invalideret af sin lidelse, dog ikke pensionsberettiget, at fleksjob med offentligt tilskud kan komme på tale, jævnfør Serviceloven. Kan patienten eventuelt profitere af personlige støtteordninger via AF-systemet. Uanset pensionsberettigelse eller ej, kan der evt. tildeles personlig hjælpeordning for patienter med højt aktivitetsniveau. max 15 timer pr. måned, jævnfør Serviceloven. Vigtigt i øvrigt at afklare Opfylder patienten betingelserne for tildeling af offentlig pension. Invalideskilt. Kan der uanset en offentlig pension være ydelser at hente i Pensionskasse og ved tildeling af pension fra både Pensionskasse og fagforening. Opmærksomhed skal henledes på patientens eventuelle berettigelse til bistands- eller plejetillæg, jævnfør Pensionsloven. Boligmæssigt kan patienterne have mulighed for tildeling af ældrevenlig bolig. Som ikke pensionist, i lejebolig, kan der søges boligsikring, og for tilsvarende pensionister kan der søges om boligydelse. Ved boligskift kan der søges om hjælp til indskud via Beboerindskudsloven. Opfyldes betingelserne ikke i beboerindskudsloven for tildeling af lån, kan ansøgning om indskud behandles i Pensionsafdelingen. jævnfør, Pensionslovens For ikke pensionister er der en tilsvarende regel i Aktivlovens 82. For begge love gælder, at patienten ikke må være formuende eller have værdier af betydning, der kan kapitaliseres, desuden skal lånemuligheder i pengeinstitut være udtømte. Ved kontrolundersøgelser på sygehus, kan der anmodes om dispensation via patientkontoret, således at KOL-patienter kan få fri kørsel til og fra kontrolundersøgelser, også selvom kilometerreglerne ikke er opfyldt. I øvrigt kan det for yngre patienter i visse situationer undersøges, hvorvidt de opfylder betingelserne for tildeling af handicapbil, jævnfør Serviceloven 99. For meget dårligt fungerende patienter kan der ansøges om offentlig kørselsordninger = amtets Handicapkørsel. Reglerne findes i Servicelovens 103. Vedrørende hjemmehjælp bør der være særlig fokus på patientens behov for rengøring. Herudover kan der tilbydes hjælp til personlig hygiejne, af- og påklædningsituationer, assistance til indkøb, anretning af mad, tøjvask m.v. Hjemmesygeplejerske til medicinadministration m. v. samt tryghedsbesøg. Afklare behov for nødkald. Eventuelle boligændringer via råd og vejledning fra ergo/fysioterapeuter, herunder fjernelse af dørtrin, opsætning af diverse greb, bevilling af hjælpemidler o.a. 52

101 A12: Det tværfaglige samarbejde omkring KOL patienten Indhold På sygehuskonference diskussion med læge, sygeplejersker, fysioterapeut, ergoterapeut og diætist. Socialrådgiver- og psykologbistand ved behov. Udarbejde patientens egen bog, der følger patienten fra sengeafdeling til evt. dagafsnit med henblik på kontinuitet i vejledningen. At der arbejdes mod kontinuitet mellem primær - og sekundær sektor omkring den nuværende og fremadrettede behandling og pleje. Egen læge/hjemmeplejen sætter fokus på og formidler viden om, hvilken tilbud der findes i nærområdet mht. sociale aktiviteter i røgfrit miljø f.eks. fællesspisning, lungehold, telefonkæder. Mål At der er kontinuitet overalt i det arbejde, der foregår omkring KOL- patienten. At der er en helhedsvurdering af patienten belyst fra så mange kompetente faggrupper som muligt. At patienten tilbydes sociale aktiviteter i røgfrit miljø. Hvem Sundhedspersonale Personer med forståelse for KOL-patientens behov, der arbejder i frivillige aktiviteter. Hvor Der, hvor man har kontakt med KOL- patienten, f.eks. i såvel lægepraksis som primær - og sekundær sektor. Hvordan Udskrivningskonference mellem primær - og sekundær plejesektor. Udskrivningsbreve til/ fra læger. I forhold til indlagte patienter, fælles konference min x en ugentligt med aktuelle behandlere. Vægten lægges på den fremadrettede pleje og behandling, hvad skal være varetaget inden udskrivelse, og hvad kan tages op i ambulatoriet?. 53

102 B. TRÆNINGSDEL (Temaerne i uddannelses / undervisningsdelen gennemføres parallelt med den fysiske træning) Overordnet inddeling Fysisk træning 1: Opvarmning 2: Udholdenheds- og konditionstræning 3: Styrketræning 4: Koordinationstræning 5: Balancetræning 6: Bevægelighedstræning 7: Udstrækning/udspænding 8: Afspænding 9: Funktionstræning Vejrtrækningsøvelser 10: Diaphragmatisk respiration 11: Træning af respiratoriske muskler (RMT) 12: Pursed lips breathing (PLB) 13: Respirationsmestring ved dyspnø og angst 14: Hvilestilling/lejring Sekretmobiliserende øvelser 15: PEP maske/-fløjte 16: CPAP 17: Stødeteknik 18: Stillingsdrænage/lejring Afspænding 19: Muskelafslapning Hjemmetræningsprogram Som en del af træningsprogrammet vil der indgå et hjemmetræningsprogram, som vises og opøves under træningen. Der findes en lang række udmærkede hjemmetrænings-programmer, som patienterne kan have gavn af. I denne sammenhæng anbefales et udenlandsk program, som er nemt at gå til, enkelt for patienten og har vist dokumenteret effekt (5). 54

103 Fysisk træning B1: Opvarmning Formålet med opvarmning er at blive varm, at forberede kroppen både fysisk og mentalt på den efterfølgende aktivitet. Rent fysiologisk indebærer det en konkret temperaturstigning i kroppen og dermed bedre og mere sikre arbejdsbetingelser for led, muskler og kredsløb. Rent mentalt gælder det om at blive tændt, få lyst samt blive koncentreret om den efterfølgende træning. B2: Udholdenheds- og konditionstræning Ved udholdenhedstræning/konditionstræning forståes, hvis man tænker rent fysiologisk, kroppens evne til at optage, transportere og forbruge ilt. Den fysiologiske udholdenhed/kondition kan trænes aerob og anaerob. Kendetegnende for de to træningsformer er, at den aerobe træning foregår ved lav til moderat intensitet (60-80 pct. af max. intensitet), hvorimod den anaerobe træning trænes ved høj til meget høj intensitet ( pct. af max. intensitet).yderligere er der den psykologiske facet af udholdenhed/kondition, der afhænger af faktorer som vilje og lyst samt atmosfæren under træningen. B3: Styrketræning Ved styrketræning, hvis man kun tænker fysiologisk, arbejder man med musklernes evne til at udvikle spænding og kraft. Dette kan gøres enten dynamisk eller statisk, og i begge tilfælde kan man arbejde med udholdende muskelstyrke eller maksimal muskelstyrke. Formålet med at sætte fokus på muskelstyrke kan være at man herved opnår en harmonisk udvikling af alle kroppens muskler m.h.p. at skabe optimale betingelser for hensigtsmæssig arbejdsteknik. Ligeledes at styrke specifikke muskelgrupper med henblik på at kunne udføre en specifik funktion. B4: Koordinationstræning Koordination kan defineres som evnen til at samordne kroppens bevægelser i forhold til hinanden og i forhold til omgivelserne. Det er et samspil mellem muskel - nervesystemet og den centrale bearbejdning, som udvikles gennem modning og læring. Koordinationsevnen er afhængig af aspekter såsom sensibilitet, motorik, kognition, motivation samt emotionelle forhold. 55

104 B5: Balancetræning Balancetræning er en del af koordinationstræning. Ved at træne balancen stimulerer man sanserne i fodsålen, muskel-, sene- og ledsanserne samt vestibulærsansen og synssansen. Dette bevirker, at man på længere sigt nemmere vil kunne holde og genfinde balancen uanset ændret underlag eller omgivelser. Ligeledes er balancetræning med til at forebygge faldtraumer. B6: Bevægelighedstræning Bevægelighed indeholder to aspekter, nemlig den mekaniske bevægelighed samt den menneskelige bevægelighed. Den mekaniske bevægelighed beskriver bevægeudslaget over leddene bestemt af muskellængde, bindevæv, ledkapsel og ligamenter. Den menneskelige bevægelighed omfatter en persons omstillingsevne og fleksibilitet. B7: Udstrækning/udspænding Udstrækning / udspænding er en del af bevægelighedstræningen som har til formål at bevare, evt. øge musklernes længde og undgå kontrakturer. B8: Afspænding Ved afspænding forstås evnen til at kunne give slip eller til at kunne kontrollere spændingsniveauet i kroppen. Det vil især være med fokus på muskelspænding og åndedræt. En vigtig faktor ved arbejdet med spændingsbalance er åndedrættet. Et hurtigt og overfladisk åndedræt øger kroppens aktivitetsniveau mens et roligt og dybt åndedræt skaber ro og afspænding. B9: Funktionstræning Funktionstræning er en træningsform hvor man træner specifikke funktioner, som patienterne har behov for i dagligdagen. Træningen kan indeholde delelementer af alle de ovennævnte træningsformer. Træningen er målrettet patientens ønsker og ressourcer. Træningseffekten opnås til dels ved den læring, tilvænning og fortrolighed der fremkommer ved gentagne gange at øve sig i en bestemt funktion. Ved at opleve succes og få positive oplevelser i forhold til en bestemt opgave eller et mål får patienterne øget selvtillid og derigennem mindre angst og mindre dyspnø. Indeholder forskellige gangarter så som tå -/hæl gang, gang med høje knæ løft / hælspark og ned i knæ gang. 56

105 Vejrtrækningsøvelser B10: Diafragmatisk respiration Træning af diaphragmatisk respiration, hvor patienten koncentrerer sig om, og bevidst hindrer en høj costal, anstrengt vejrtrækning. Målet med træningen er en effektiv (iltoptagelse) og mere afslappet respiration. Diapragma er vores vigtigste inspirationsmuskel, og når denne ikke benyttes optimalt, vil de accesoriske resp. mm så som nakke-, hals- og skuldermuskler blive overanstrengt, og derved som oftest føre til muskelspændinger (myoser), hovedpine og smerter i nakke- skulder åg. B11: Træning af respirations muskler (RMT) Respirations muskel træning (RMT) er styrke- og udholdenhedstræning af inspirationsmuskulaturen specielt diafragma, for dermed at mindske dyspnoe og øge patientens aktionsradius. Træningen udføres med maske, hvor der er en modstand på inspirationen. Modstanden afpasses individuelt og skal være submaximal. Modstanden skal kunne tolereres i to minutters træningsintervaller. Træningen skal foregå 5 gange à 2 minutter 3 gange dagligt. Modstanden skal kontrolleres og justeres løbende i træningsforløbet. B12: Pursed lips breathing (PLB) PLB øger diafragmas længde-spændings forhold førende til en dybere efterfølgende inspiration og roligere vejrtrækning. PLB udføres ved, at man spidser munden til et fløjt, og ekspirerer gentagne gange på denne måde. Man opnår en slags PEP med et tryk i mundhulen svarende til ca. 5-7 cm vand. Inspirationen kan med fordel foregå igennem næsen om muligt. B13: Respirationsmestring ved dyspnø og angst Diafragmatisk respiration og/ eller PLB bruges oftest som mestringsteknikker. PEP-fløjten / masken kan også bruges. Det er vigtigt, at patienten lærer teknikkerne godt, således at de kan benyttes, når dyspnø og angst opstår. Udgangsstillingerne skal være hvilestillinger, idet øget muskelspænding i en stilling vil give øget muskelarbejde og dermed øget dyspnø. B14: Hvilestillinger/lejring En stilling hvor patienten kan slappe mest muligt af. En stilling hvor kroppen og skuldrene kan finde hvile og ikke mindst en stilling, hvor lungerne og dermed diafragma har de bedste arbejdsbetingelser. 57

106 Sekretmobiliserende øvelser B15: PEP maske/-fløjte PEP er modstand imod ekspirationen, hvorved trykket stiger i lungerne, og derved bidrager til løsning af sekret ude i alveolerne, for således at mobilisere sekretet op i de større bronchier, hvorfra patienten lettere kan ekspectorere enten via host eller helst via stødning. Om der vælges PEPrør eller -maske afhænger kun af patientkompliance. Hvis patienten ikke kan koordinere teknikken: ind igennem næsen, ud igennem PEP røret, findes der PEP med ventiler, således at patienten kan ind- og udånde igennem PEP, uden at der er modstand imod indåndingen. Det er vigtigt, at PEP udføres i en hvilestilling, hvor diafragma arbejder optimalt. PEPmodstanden udmåles ved, at patienten bruger PEP ubesværet i to minutter, samtidig med at der opnås et ekspiratorisk tryk svarende til cm vand. Dette måles med manometer. Kan patienten ikke opnå dette tryk, skal modstanden ændres, eller teknikken korrigeres. Patienten skal opfordres til at trække vejret roligt og relativt dybt. Masken skal slutte tæt omkring næse og mund. Fløjten skal slutte tæt omkring læberne, og al luft skal pustes ud igennem fløjten. ( Ikke ved siden af eller ud igennem næsen) PEP bruges så ofte, det er nødvendigt for at løsne sekret. Det vil således variere fra patient til patient og fra dag til dag. PEP kan bruges i alle udgangs-/ hvilestillinger. B16: CPAP CPAP benyttes når PEP og medicinsk behandling ikke er tilstrækkeligt til at løsne sekret. CPAP reducerer det respiratoriske arbejde, reducerer dyspno og forbedrer respirationsmønsteret. CPAP kan benyttes både til at åbne luftvejene, således at medicinsk inhalation optimeres eller efter medicinering for derved at få medicinen længere ud i lungerne / alveolerne. Masken skal slutte tæt, air/ilt flow på systemet skal være tilstrækkeligt til at generere et konstant positivt tryk ( svarer til modstanden) under hele respirations cyklus. Modstanden skal tilpasses patienten individuelt, således at patienten kan klare omkring 2 5 minutters kontinuerlig brug. Ind imellem hver seance à min. 2-5 minutter skal patienten støde og eventuelt hoste. Seancerne gentages individuelt afhængig af sekretmængden og kan bruges flere gange dagligt afhængigt af tilstand/sekretmængde. CPAP behandling i hjemmet er også mulig, idet der findes små transportable apparater, der komprimerer luften og genererer det nødvendige tryk. B17: Stødeteknik Herved forstår man en kraftig ekspiration med åben stemmeridse, hvorved patienten nærmest ruller sekretet op uden større anstrengelse, og uden at det drejer sig om egentlig hoste. Stødningen er mindre anstrengende end hoste. Stødning kombineres ofte med PLB, PEP eller CPAP. Stødning kan også benyttes for at checke, om der overhovedet er sekret i lungerne. Udførelsen kan forklares ved, at patienten skal ånde meget kraftigt og hurtigt ud, samtidig med at han åbner halsen og lader lyden komme nede fra lungerne. Nærmest som et dybt suk. Munden skal være halvt åben og læberne afslappede. Der skal altid være en dyb inspiration før stødningen. Stødning foretages max. 5-6 gange i træk, så skal der holdes en lille pause, før man går videre. 58

107 B18: Stillingsdrænage/lejring Anvendes for at tyngdekraften skal befordre sekret i retning mod hilus. Der er forskellige stillinger afhængig af sekrets lokalisation. Afsnit af bronkiesystemet, hvor sekretet er lokaliseret, placeres højest med fraførende lobære bronchus pegende så vertikalt som muligt ned mod hilus. Stillingsdrænage anses dog for kontroversielt, idet det nedsætter FRC, PaO2 sænkes, og patienten bliver dårligere. Det er derfor sjældent, at KOL- patienten kan indtage de optimale stillinger for at drænere specielt basale lungeafsnit. Alligevel kan det være en fordel for patienterne at ligge i fladt sideleje, selv om de oftest tror, de ikke kan. Diafragmatisk respiration, PLB, PEP og stødning kan kombineres med stillingsdrænage. Afspænding B19: Muskelafslapning For at patienten skal kunne lære muskelafslapning, er det nødvendigt med en teoretisk viden omkring det normale muskelarbejde i forbindelse med respirationen: Aktiv inspiration, passiv eksspiration, accessoriske (hjælpe-) respirations muskler. Selve muskelafslapningen kan indlæres via diverse teknikker, alt afhængig af patienten selv. Herunder kan nævnes: Udspænding stræk Hold slip ( spænd afspænd) Rytmiske bevægelser rulninger / sving Schweitzer øvelser Afspænding til musik efter eget valg i en hvilestilling Vejrtræknings teknikker / - styring. Abdominal respiration, Yoga, meditation etc. Hvilestillinger 59

108 Litteratur 1. Donner CF, Decramer M, Pulmonary Rehabilitation. European Respiratory Monograph. Volumen 5: Monograph 13, March Donner CF, Muir JF: Selection criteria and programmes for pulmonary rehabilitation in COPD patients. Rehabilitation and Chronic Care Scientific Group of the European Respiratory Society. Eur Respir J. 10: , Ries AL, Kaplan RM, Limberg TM, et al: Effects of pulmonary rehabilitation on physiologic and psychosocial outcomes in patients with chronic obstructive pulmonary disease. Ann.Intern.Med. 122: , Morgan MDL et al, Pulmonary Rehabilitation. British Thoracic Society Standards of Care Subcommittee on Pulmonary Rehabilitation. Thorax 2001; 56: Clark CJ, Cochrane L, Mackay E: Low intensity peripheral muscle conditioning improves exercise tolerance and breathlessness in COPD. Eur Respir J. 9: , Egelind, Susanne, Patientundervisning I, Lise Hounsgaard og John Juul Eriksen; Læring i Sundhedsvæsenet. Munksgaards bogklubber s GOLD guidelines (Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease), web: 8. Tougaard L, Krone T, Sorknaes A, Ellegaard H and the asthma group. "Economic benefits of teaching patients with chronic pulmonary disease about their illness". The Lancet, vol 339, june 20, Jacobsen ET, Vinther K, Rasmussen FV, Kürstein P, "Sygehusbaseret forebyggelse for KOL patienter under indlæggelse og i hjemmet" DSI rapport Wahl A: Kronisk sykdom og livskvalitet. I: Sykepleien fag. Årg. 20, (1998) s ISSN Jensen TK, Johnsen TJ (red.) Sundhedsfremme i teori og praksis. 2. Udgave, 1. oplag Forlaget Philosophia og forfatterene, Århus. 12. Gallefoss F et al, Quality of Life Assessment after Patient Education in a Randomized Controlled Study on Asthma and Chronic Obstructive Pulmonary Disease. Am. J. Respir. Crit. Care Med., Volume 159, Number 3, March 1999, Publikation om rygestop, tilgængelig på: Arborelius E. Hvorfor gør de ikke som vi sir? Teori og praksis om at påvirke menneskers levevaner. 1.oplag Allmãmedicinskt utvecklingscentrum Nordvastra sjukvårdsområdet i Stockholm. 60

109 15. Andenæs R (2000). Følelser og mestring hos patienter med kronisk obstruktiv lungelidelse. I: Ramhøj, Pia, Egerod, Ingrid og Jens Taleman (red.): Klinisk Sygepleje 2. Kapitel 27, ss Akademisk Forlag 16. Kleinert HH. Angst og fysioterapi. Danske Fysioterapeuter Martinsen K. "Fra Marx til Løgstrup -om etik og sanselighed i sygeplejen", Munksgaard, udgave 1. oplag. 100 sider. 18. Mange gode artikler om Seksualitet og KOL ved at søge på ordene i Publikation om ernæring, tilgængelig på 61

110 62

111 Bilag til delrapport 3 Kliniske retningslinier for lungefysioterapi til patienter med Kronisk Obstruktiv Lungelidelse Janne Kromann $, Hanne Wichmann $, Benedicte Rostock $, Hans Lund. $ Fysioterapiafsnittet, Frederiksberg Hospital, Parker Instituttet, Frederiksberg Hospital Korrespondance: Janne Kromann Fysioterapiafsnittet Reumatologisk Klinik, Medicinsk Center Frederiksberg Hospital 2000 Frederiksberg (fax) 63

112 J Kromann et al Kliniske retningslinjer for LFT til KOL Fysioterapiafsnittet, Reumatologisk Klinik C, Frederiksberg Hospital 2003 Resume FORMÅL: At udarbejde og implementere evidensbaserede retningslinier for lungefysioterapi til patienter med Kronisk Obstruktiv Lungelidelse på Frederiksberg Hospital samt at udarbejde en plan for den løbende vurdering og revidering af disse. BAGGRUND: Antallet af personer med Kronisk Obstruktiv Lungelidelse er gennem de senere år på landsbasis steget til omkring Disse patienter er ofte indlagt i den akutte fase, hvor de for langt de flestes vedkommende modtager lungefysioterapi af varierende karakter og i varierende omfang. Lungefysioterapien til patienter med Kronisk Obstruktiv Lungelidelse har gennem årene ændret karakter alt efter den erfaring og viden man på et givent tidspunkt besad. Der er gennem de senere år opstået et tiltagende større krav både fra patienterne, vore samarbejdspartnere tværfagligt på hospitalet og især internt i fysioterapien om at kunne dokumentere vore ydelser. Desuden er der kommet øget fokus på hvorvidt behandlingerne i sundheds- og sygehusvæsenet er dokumenterede. METODE OG MATERIALE: I første fase blev 250 artikler fundet gennem søgning i Medline, Embase og Cinahl. Disse blev vurderet med hensyn til evidensens tyngde. 70 metaanalyser, reviews randomiserede og kontrollerede studier samt enkelte studier af lavere evidens niveau blev inkluderet i dette projekt. Disse gennemgik en faglig og videnskabelig kvalitetsvurdering efter fastsatte retningslinier. Hver enkelt artikel blev læst og vurderet med henblik på den valgte intervention, effektparametre, resultater, konklusion og diskussion samt kvaliteten af studiet. Studiets population blev sammenlignet med Frederiksberg Hospitals patientklientel i vurderingen. Efterfølgende blev behandlingstilbuddene Fysisk træning, Positive Expiratory Pressure (PEP), Continuous Positive Airway Pressure (CPAP), Respiratorisk Muskel Træning (RMT) / Inspiratorisk Muskel Træning (IMT), tapotement, Postural Drænage (PD), Pursed Lip Breathing (PLB), stødeteknik- Forced Expiration Technique(FET), Fysisk træning og undervisning, gennemgået med henblik på evidens. Projektgruppens anbefalinger blev herefter givet dels på denne baggrund og dels på baggrund af erfaringer fra klinisk praksis. Der blev udarbejdet plan for implementering og revidering af retningslinierne. RESULTATER: Der findes overbevisende evidens for at tidlig mobilisering og fysisk træning har god effekt på patienternes funktionsniveau og livskvalitet. Desuden anbefales det, at træningen er så funktionel som mulig, og at træningen fortsættes i hjemmet efter udskrivelsen. Ligeledes ses god effekt på patienternes fysiske formåen ved brug af Pursed Lip Breathing, stødeteknik og abdominal respirationstræning. Disse interventioner anbefales derfor at være vigtige dele i behandlingen af KOL patienter. Derudover findes det, at teoretisk undervisning omhandlende blandt andet sygdomslære, medicin og respirationsteknikker kombineret med et individuel baseret og superviseret træningsprogram har stor betydning for patienternes evne til at håndtere deres lidelse. Vi anbefaler derfor, at der oprettes ambulant rehabiliteringshold med en kombination af individuelt tilpasset træningsprogram samt undervisning ved et tværfagligt team. Generelt ses det, at effekt målt med fysiologiske lungefunktionsmål ikke har betydning for patienternes opfattelse af effekt eller for deres funktionsniveau. DISKUSSION: I en stor del af det fundne materiale er evidensen tvivlsom på grund af meget få deltagere i de enkelte studier. Desuden er de fundne resultater i nogle tilfælde af en sådan størrelse, at de ikke kan betegnes som klinisk relevante Det har derfor været nødvendigt i disse tilfælde i højere grad at basere retningslinierne på den kliniske erfaring frem for evidens fundet i litteraturen. Dette vil fremgå af anbefalingerne. Der bør derfor gennemføres yderligere forskning for tydeliggørelse af de klinisk relevante sammenhænge mellem de enkelte delelementer i lungefysioterapi og patienternes oplevelse af effekt. 64

113 J Kromann et al Kliniske retningslinjer for LFT til KOL Fysioterapiafsnittet, Reumatologisk Klinik C, Frederiksberg Hospital 2003 Forord Denne rapport om implementering af evidensbaserede retningslinier for lungefysioterapi til KOL patienter er udarbejdet i Fysioterapiafsnittet på Frederiksberg Hospital i perioden I Fysioterapiafsnittet blev det i år 2000 besluttet, at de fysioterapeutiske behandlinger i højere grad skulle basere sig på videnskabelig evidens. Emnet lungefysioterapi blev efter diskussion i hele fysioterapeutgruppen valgt som det område, der som det første skulle evidensbaseres. Planen på længere sigt var og er stadig, at fysioterapeuternes arbejdsområder så vidt muligt skal baseres på videnskabelig evidens. Evidensen inden for fysioterapirelevante områder er dog begrænset, hvorfor arbejdet med at udarbejde evidensbaserede retningslinier nødvendigvis må suppleres med erfaringer fra klinisk praksis. Det har kun været muligt at udarbejde disse retningslinier og denne rapport fordi Fysioterapiafsnittet har valgt at afsætte ressourcer i form af tid hertil, og fordi vore kolleger har gjort en ekstra indsats for at få dagligdagen til at fungere. Det siger vi tak for. Derudover har vi modtaget god opbakning og konstruktiv kritik fra flere af vore samarbejdspartnere. Følgende har varmt anbefalet gennemførelsen af projektet, hvilket har betydet meget for os. Lægelig direktør Erling Birk Madsen, chef for Medicinsk Center Morten Christy, klinikchef Flemming Madsen, klinikchef Bente Danneskiold-Samsøe, overlæge Holger Mosbech og overfysioterapeut Jette Kaalund-Jørgensen takkes for interessen og opbakningen. Kvalitetskoordinator, fysioterapeut Peter Skjøt takkes for vejledning undervejs i projekt - gennemførelsen. Projektet har modtaget økonomisk støtte fra Danske Fysioterapeuter i form af Forskningsfondens særlige pris Vi takker herfor. Janne Kromann, Fysioterapifaglig Vejleder Hanne Wichmann, Fysioterapeut Benedicte Rostock, Klinisk Udviklingsfysioterapeut, MPH. Maj

114 J Kromann et al Kliniske retningslinjer for LFT til KOL Fysioterapiafsnittet, Reumatologisk Klinik C, Frederiksberg Hospital 2003 Indholdsfortegnelse Resume Forord Indledning Kronisk Obstruktiv Lungelidelse (KOL) Empiri Formål Målgruppe Materiale og metode Resultater Intervention: Fysisk træning Intervention: Positive Expiratory Pressure (PEP) Intervention: Continuous Positive Airway Pressure (CPAP) Intervention: Respiratory Muscle Training (RMT) / Inspiratory Muscle Training (IMT ) Intervention: Tapotement, vibrationer og squeezing / Postural Drænage (PD) Intervention: Stødeteknik-Forceret Expiratorisk Technique ( FET) Intervention: Kombination af fysisk træning og undervisning Konklusion Revision af retningslinierne Implementering af retningslinier på Frederiksberg Hospital Referees Referenceliste

115 J Kromann et al Kliniske retningslinjer for LFT til KOL Fysioterapiafsnittet, Reumatologisk Klinik C, Frederiksberg Hospital 2003 Indledning I Hovedstadens Sygehusfællesskabs (H:S) strategi for kvalitetsudvikling og medicinsk teknologivurdering (1) og i Mål for H:S i 2002 er der udtrykt ønske om mere rationelle, vidensbaserede og velbegrundede beslutninger på alle niveauer i sundhedsvæsenet, ligesom man har lagt vægt på, at der skal arbejdes med udvælgelse af kliniske kvalitetsindikatorer og kliniske retningslinier. Disse mål er ligeledes fulgt op i Frederiksberg Hospitals Vision og mål, hvor der under punktet Mål for den sundhedsfaglige kvalitet blandt andet står, at personalet skal anvende de nyeste resultater fra klinisk forsknings- og udviklingsprojekter. Derfor fandt fysioterapiafsnittet det relevant at iværksætte et projekt netop med henblik herpå. Efter høring blandt alle fysioterapeuterne på Frederiksberg Hospital valgtes lungefysioterapi som første indsatsområde. Dette område blev valgt blandt andet ud fra den begrundelse, at alle fysioterapeuterne deltager i weekend arbejdet og at behandling af patienter med respirationsproblemer er en væsentlig del af dette arbejde. Nogle af de fysioterapeuter, der til daglig arbejder med mange patienter med respirationsproblemer, oplever en effekt af den givne behandling, men det er ikke klart om, der er evidens for det. På den anden side oplever de samme fysioterapeuter situationer, hvor det er uvist hvilken behandling, der tjener patienten bedst. På den baggrund ønskede fysioterapeuterne at udvikle kliniske retningslinier, der var baseret på den bedste tilgængelige evidens. På baggrund af de patienttyper, der modtages på Frederiksberg Hospital, blev patienter med diagnosen Kronisk Obstruktiv Lungelidelse valgt, da denne patientgruppe udgør en væsentlig del af patienterne i Medicinsk Center. Ydermere er disse patienter meget sårbare, har mange genindlæggelser og der bruges mange fysioterapiressourcer på dem. Kronisk Obstruktiv Lungelidelse (KOL) KOL defineres som en sygdom karakteriseret ved vedvarende luftvejsobstruktion (FEV 1 /FVC<70%) som følge af kronisk bronchitis eller emfysem. Luftvejsobstruktionen er almindeligvis progredierende, kan være ledsaget af luftvejshyperreaktivitet og kan være delvis reversibel. KOL klassificeres på grundlag af spirometri i tre grader: mild: FEV 1 >60% af forventet værdi moderat: FEV % af forventet værdi svær: FEV 1 < 40% af forventet værdi (2). I Danmark lider mindst personer af KOL. Dette antal har været stigende gennem de seneste år primært p.g.a. rygning, som er ansvarlig for 80%- 90% af tilfældene (2). KOL udgør den fjerde hyppigste dødsårsag i den industrialiserede verden. KOL er en kronisk sygdom som medfører stærkt nedsat lungefunktion, hvilket giver store problemer for patienterne i form af nedsat livskvalitet, angst og nedsat fysisk aktivitet. KOL giver også store samfundsmæssige omkostninger i form af hyppige indlæggelser og udgifter til sygedagpenge, pensioner, medicin, hjemmepleje m.m. og er derfor omtalt i Regeringens Folkesundhedsprogram (3) som ét af de primære indsatsområder. 67

116 J Kromann et al Kliniske retningslinjer for LFT til KOL Fysioterapiafsnittet, Reumatologisk Klinik C, Frederiksberg Hospital 2003 I 1995 opgjorde Sundhedsstyrelsen sengedagsforbruget blandt forskellige sygdomsgrupper. Her ses det at bronchitis, udvidede lunger og astma indtog en femte plads blandt de tungeste sygdomsgrupper med sengedage årligt (4). Da KOL er en kompleks sygdom, som involverer hele patientens liv er det af største betydning, at også rehabiliteringen ses i et bredt lys og at familien eventuelt inddrages i rehabiliteringen. Af denne grund er det vigtigt, at der er et godt samarbejde tværfagligt, da både medicinering, ernæring, respirationstræning, og mobilisering er vigtige elementer. Desuden er det nødvendigt, at patienten involveres og deltager aktivt i behandlingen. Effekten af den samlede intervention ses på det fysiologiske, det funktionelle samt det emotionelle og sociale plan. Empiri Rehabiliteringen af KOL patienter på Frederiksberg Hospital foregår i et tværfagligt samarbejde, hvor lungefysioterapien (LFT) udgør en væsentlig del. LFT gives primært under indlæggelsen og desuden er der mulighed for, at få udvalgte patienter kan få individuel ambulant vejledning ved fysioterapeuten. LFT er et komplekst behandlingstilbud med mange delelementer. På Frederiksberg Hospital består LFT af fysisk træning, information om sygdommen, vejledning i brug af åndedrætsteknikker og sekretløsning samt instruktion i og afprøvning af forskellige inhalationsteknikker i forbindelse med medicinering (se bilag 1). Den tidlige mobilisering og fysiske træning er en meget vigtig del af terapien. Formål På baggrund af de menneskelige og samfundsmæssige omkostninger i forbindelse med KOL samt fysioterapeuternes ønske om at kunne tilbyde den optimale behandling til disse patienter, er formålet med projektet: - At udarbejde og implementere evidensbaserede retningslinier for lungefysioterapi til KOL patienter på Frederiksberg Hospital - At udarbejde og implementere en kontinuerlig revidering af de opstillede retningslinier på baggrund af ny evidens og den nuværende kliniske praksis. Målgruppe Fysioterapeuter, der arbejder med patienter med KOL. 68

117 J Kromann et al Kliniske retningslinjer for LFT til KOL Fysioterapiafsnittet, Reumatologisk Klinik C, Frederiksberg Hospital 2003 Materiale og metode De kliniske retningslinier baserer sig på en systematisk gennemgang og vurdering af 250 artikler fundet gennem Medline, Embase og Cinahl. Søgeordene var i første omgang: - Chronic Obstructive Lung Disease - Post operative patients - Pneumoni - Asthma samt: - Chest physiotherapy - Breathing exercise - Pursed Lip Breathing - Huffing and coughing - Positive Expiratory Pressure - Continuous Positive Airway Pressure - Exercise - Mobilisation - Drainage, postural - Squeeze - Vibration - Resting positions Efter gennemlæsning af abstracts indsnævrede vi målgruppen til KOL patienter, da det er den patientgruppe, der er flest af på Frederiksberg Hospital. De enkelte studier blev på baggrund af abstracts inddelt efter relevans efter følgende hierarki: - Metaanalyser / systematiske reviews - Randomiserede kontrollerede kliniske undersøgelser - Ikke-randomiserede kontrollerede kliniske undersøgelser - Andre artikler Primært original artikler placeret i de to øverste grupper indgik i dette studie. Det var dog nødvendigt i gennemgangen af tapotement og postural drænage og stødeteknik Forced Expiratory Technique (FET) at medinddrage ikke randomiserede kontrollerede kliniske undersøgelser, da materialet var meget sparsomt. Alle artikler blev rekvireret i fuld tekst og underlagt en systematisk faglig og videnskabelig kvalitetsvurdering efter Users` Guides to the Medical Literature (5). I vurderingen af studierne blev målpopulationen sammenlignet med hospitalets patientklientel for at vurdere overførbarheden af de fundne resultater. Efter gennemgang af artiklerne valgtes følgende interventioner: fysisk træning, Continuous Positive Airway Presssure, Positive Expiratory Pressure, Pursed Lip Breathing, Forced Expiratory Technique, Respiratory Muscle Training / Inspiratory Muscle Training, undervisning, postural drænage og tapotement. Disse blev gennemgået med henblik på evidens. Disse specifikke behandlingsteknikker er traditionelt indeholdt i LFT i højere eller mindre grad, men vi savnede evidens for relevansen af disse i forbindelse med KOL patienter. 69

118 J Kromann et al Kliniske retningslinjer for LFT til KOL Fysioterapiafsnittet, Reumatologisk Klinik C, Frederiksberg Hospital 2003 I beskrivelsen af de enkelte interventioner er opbygningen således: Baggrund : Den erfaringsbaserede og almindelig anerkendte opfattelse af interventionen beskrives. Evidens : De fundne videnskabelige studier, der undersøger effekten af de konkrete interventioner, gennemgås. Anbefaling: Projektgruppens anbefalinger for den videre behandling af KOL patienter på Frederiksberg Hospital beskrives primært på baggrund af den foreliggende evidens. Anbefalingerne er suppleret med de erfaringer, vi har fra det daglige arbejde. Afslutningsvis blev der udarbejdet en plan for implementering og revidering. 70

119 J Kromann et al Kliniske retningslinjer for LFT til KOL Fysioterapiafsnittet, Reumatologisk Klinik C, Frederiksberg Hospital 2003 Resultater Intervention: Fysisk træning Baggrund Mange af patienterne med KOL er fanget i det man kalder inaktivitetsspiralen se figur 1. Den dårlige lungefunktion invaliderer gradvist patienten og den deraf følgende inaktivitet forstørres bestandigt. Dette øger åndenøden samt patienternes angst for ikke at kunne klare de situationer de kommer i. Åndenød Nedsat kondition og muskelstyrke og udholdenhed Angst Nedsat aktivitetsniveau Figur 1 Inaktivitetsspiral Den fysiske træning har til hensigt at bryde denne inaktivitetsspiral, idet en styrkelse af muskulaturen generelt antages at medføre en øgning af aktivitetsniveauet. En bedre fysisk kondition betyder, at der kan foretages større fysisk aktivitet med et mindre iltforbrug og dermed mindre åndenød. KOL patienters respirationsmuskler har et større iltforbrug under anstrengelse end normalt, hvilket begrænser ilttilbudet til de andre muskler. Fysisk muskeltræning af såvel styrke som udholdenhed kan derfor kompensere for en nedsat lungefunktion. At patienterne træner fysisk antages desuden, at medføre at sekretet i højere grad løsnes i lungerne og dermed lettere kan hostes op. Derved bedres patienternes funktionsevne og en eventuel angst for åndenød mindskes tillige derved. Den fysiske træning under indlæggelse på Frederiksberg Hospital strækker sig fra det blot at komme op at sidde i en stol til decideret styrke- og konditionstræning individuelt samt træning af funktionelle aspekter som trappegang, dagligdags gøremål etc. Under den fysiske træning udfordres patientens fysiske og respiratoriske grænser, og patienten trænes i at benytte de optimale åndedrætsteknikker i situationen for på denne måde at udnytte deres fysiske ressourcer rationelt. Desuden gives mulighed for at lære at håndtere dyspnøen i trygge rammer, hvilket 71

120 J Kromann et al Kliniske retningslinjer for LFT til KOL Fysioterapiafsnittet, Reumatologisk Klinik C, Frederiksberg Hospital 2003 kan bidrage til at mindske angsten, øge troen på egen formåen og dermed medvirke til en bedre livskvalitet. Evidens De gennemgåede studier rummer forskellige elementer af fysisk træning. Effekten er ligeledes registreret på mange forskellige effektmål. Disse har overvejende været gangdistance, træningskapacitet, udholdenhed, dyspnø, lungefunktionsmålinger med iltsaturationsværdier, livskvalitet og i nogle undersøgelser ADL og hospitalsindlæggelser. Derfor er evidensen i dette afsnit beskrevet ud fra effektmålene. Gangdistance Gennemgående for de fundne 25 studier, der har anvendt gangdistance som effektmål, er, at langt de fleste træner 8-12 uger (6-22). Ganske få træner i 6 uger min. 2 gange ugentlig (23-25). I et enkelt studie træner patienterne i 6 måneder (26). Nogle af programmerne er kombineret med hjemmetræning (8;9;12;13;17;19;20;27;28). Nogle af studierne peger på, hvor vigtigt det er, at vedligeholde træningen for at bevare langtidseffekten (13;19;20). Ikke alle undersøgelser beskriver med hvilken intensitet og hvor ofte træningen foregår. Lacasse ser i en metaanalyse (29) på 11 studier, der bruger 6 min. gangtest som mål for funktionel træningskapacitet. Han konkluderer, at træning over 4 uger øger gangdistancen. I en speciel rapport lavet af ACCP/AACVPR Pulmonary Rehabilitation Guidelines Panel ses på 14 studier med træning af underekstremiteterne (30). Studierne er veltilrettelagte, veludførte og kontrollerede studier (evidens A) og er med statistisk signifikante resultater. Træningen i disse studier foregik for det meste i ambulant regi og den dominerende trænings periode var fra 6-8 uger. Fortrinsvis blev gangtræning anvendt som intervention. Deres konklusion er at underekstremitets træning skal inkluderes i rehabilitering da det forbedrer udholdenhed og gangdistance. De kan dog ikke angive den optimale intensitet og tidsramme for træning af underekstremiteterne. I en stor undersøgelse (31) (126 patienter) har man undersøgt patienter med moderat KOL, som træner ambulant og patienter med svær KOL, som træner hjemme. Derudover var der en kontrolgruppe, som kun modtog undervisning. Konklusionen var, at træning gav en signifikant effekt på gangdistance hos patienter med moderat KOL. Distancen øgedes gennemsnitligt med 88m. Der fandtes ingen effekt hos patienter med svær KOL, som trænede hjemme. Modsat har et andet studie (13) undersøgt 89 patienter med svær KOL, hvor den aktive gruppe trænede 8 uger under indlæggelse og i de følgende 16 uger efter udskrivelse superviseredes ambulant, såvel som i hjemmet af en fysioterapeut. Effektmål efter de 24 uger viste en signifikant effekt på gangdistance hos træningsgruppen i forhold til kontrolgruppen. Et studie (19) sammenlignede et 12 ugers ambulant program (to gange ugentlig og mindst 15 min. øvrige dage) med et 12 ugers hjemmeprogram, hvor den lokale fysioterapeut trænede i hjemmet med patienten to gange ugentlig 30 min. i alle 12 uger. Patienten blev instrueret i selv at træne mindst 15 min. de øvrige dage. Begge grupper havde efter 12 uger signifikant effekt på gangdistance og også på dyspnø og generelt velbefindende. Dette sås også ved kontrol 18 mdr. senere. Effektmålene indikerede også, at yderligere forbedring af gangdistancen sås hos hjemmetræningsgruppen. 72

121 J Kromann et al Kliniske retningslinjer for LFT til KOL Fysioterapiafsnittet, Reumatologisk Klinik C, Frederiksberg Hospital 2003 I en mindre undersøgelse (20) med 24 patienter, sammenlignede man to grupper med svær KOL. Alle trænede i 8 uger. Derefter fortsatte den ene gruppe superviseret træning i endnu 12 uger, mens den anden gruppe fik udleveret et skriftligt træningsprogram. Allerede efter 8 ugers træning fandtes positiv effekt på gangdistancen i begge grupper. Ved kontrol et år efter fandtes stadig den øgede gangdistance hos ambulantgruppen, men ikke hos gruppen med hjemmeprogrammet, hvor der fandtes et signifikant fald i effektmålet. Tillige fandtes i en undersøgelse (12), at træning med supplerende O 2 forøgede gangdistancen hos KOL patienterne, hvorimod kortvarigt (10min.) O 2 tilskud før træningen ingen effekt havde (32). Træningskapacitet/ udholdenhed Lacasse (29;33;34) konkluderer i sine overviews/metaanalyser, at der er klinisk og statistisk effekt på udholdenhed af træning med KOL patienter, og at denne skal foregå i mindst 4 uger. Endvidere konkluderer han, at træning har mere effekt end bronchodilatatorer alene. Træning og undervisning skal foregå praktisk, ikke kun teoretisk for at give en effekt. Endvidere påpeger han, at træning er muskelspecifik og at det derfor er vigtigt, at både underekstremiteter (UE) og overekstremiteter (OE) trænes funktionelt. Ydermere er det ikke nødvendigt med et dyrt omfattende program, idet simple træningsprogrammer synes at være lige så virkningsfulde. I en stor undersøgelse (35) fandtes god effekt på maximalt inspiratorisk og ekspiratorisk tryk og på diafragmatryk (P dia /Pdi max )ved respirationsmuskel- og funktionel træning 60 minutter dagligt fordelt på 2 4 gange. Effekten var vedvarende over 20 måneder, når øvelserne blev vedligeholdt. PLB og abdominal respiration blev inkoopereret i dagligdags funktioner som for eksempel gang og trappegang. Patienterne instrueredes under træningen i at arbejde med en inspirations- eksspirations ratio 1:2. Et større studie (36) med 119 patienter fandt en fortsat effekt af træning ved kontrol et halvt og et år efter. Det anbefales, at fremtidige rehabiliteringsprogrammer også indeholder interventioner til praktisk/funktionel adfærd, da det er vigtigt, at patienterne lærer, hvorledes de økonomiserer med deres fysiske ressourcer. Tre studier (28;37;38) undersøgte træningseffekten på patienter med svær KOL. Et studie (37) med 80 patienter påpegede, at selv respiratorpatienter kan trænes med effekt. I en anden (28) undersøgelse med 59 patienter fandt man, at dem med svær KOL kunne træne med en højere procent af maximalbelastningen end man normalt anbefaler. Endelig konkluderede et studie (38) med 34 patienter, at også styrketræning hos patienter med svær KOL gav en øget styrke uden at øge dyspnøen. Det virkede endvidere motiverende for patienternes aktivitetsgrad at kunne øge belastningen. Quality Of Life (QOL) I tre metaanalyser (29;34;39) fandtes stor effekt på QOL efter et træningsprogram. Det gjorde ingen forskel om træningen foregik som et ambulant forløb, i hjemmet superviseret af en fysioterapeut eller under indlæggelse. I en speciel rapport lavet af ACCP/AACVPR Pulmonary Rehabilitation Guidelines Panel så man på 6 RCT og 3 ikke randomiserede artikler (kontrollerede studier med mindre konstante resultater) (30). Træning foregik over 6-12 uger, indeholdende undervisning, respirationstræning, afslapning, 73

122 J Kromann et al Kliniske retningslinjer for LFT til KOL Fysioterapiafsnittet, Reumatologisk Klinik C, Frederiksberg Hospital 2003 dyspnøkontrol og progressiv gangtræning. Konklusionen er, at et sådan træningsprogram har vist at QOL forbedres. Flere større studier (7;13;22;23;36) viste ligeledes, at QOL bedredes signifikant efter træning, og at effekten bibeholdtes ved 6 18 måneders kontroller. I et studie (19) sammenlignedes et ambulant træningsprogram med et hjemmeprogram superviseret af en fysioterapeut. Resultaterne viste, at begge grupper havde positiv effekt på QOL, men at effekten var større og holdt længere hos dem, der trænede hjemme. Dyspnø/dyspnøopfattelse Flere studier (7;8;13;15;19;20;28;33;34;36-41) medtager dyspnø eller opfattelsen af denne som effektmål. I en metaanalyse (39) af 65 studier, hvoraf dog kun 5 er RCT artikler, fandtes statistisk signifikant stor effekt af rehabilitering på dyspnø. Afspændingsteknikker alene viste ligeledes at have stor signifikant effekt på nedsættelse af angst/nervøsitet og dyspnø. Konklusionen var, at rehabilitering viste sig at forbedre generel funktion og velbefindende hos KOL patienter. I en metaanalyse af Lacasse (29) understøttes den positive effekt af rehabilitering i mindst 4 uger, idet der sås en signifikant klinisk effekt på dyspnø og mestring. I analysen nævner Lacasse i øvrigt, at der kan være en effekt ved afspændingsøvelser à la Yoga og Tai Chi, men at dette kræver yderligere studier. I et andet overview (33) henvises til to studier, som specielt ser på dyspnø-management ( bl.a. information, afspænding, respirationsteknikker inklusiv rytmisk vejrtrækningsteknik, økonomisering af energiforbrug og stress/panikkontrol) og resultaterne viste, at kun interventioner sammenkoblet med et fysisk træningsprogram viste signifikant effekt. I en speciel rapport lavet af ACCP/AACVPR Pulmonary Rehabilitation Guidelines Panel ser de på 6 artikler af høj videnskabelig kvalitet med signifikante resultater (30). De fleste studier har en træningsperiode på 6-12 uger og primært ambulant. Træningen består i multidisciplinære programmer (bl.a. gang- og cykeltræning, armøvelser, respirationsøvelser samt undervisning). Konklusionen er, at lungerehabilitering vedvarende har vist at reducere symptomerne på dyspnø hos KOL patienter. To studier (28;38) fandt, at dyspnøen ikke øgedes ved henholdsvis øvelser med høj intensitet og styrketræning med voksende belastning. Et studie med 119 patienter (36) fandt, at efter et omfattende program over 8 uger indeholdende øvelser, respirationstræning, undervisning og psykosocial support (f.eks. afspænding, teknikker til at afhjælpe nervøsitet/angst og dyspnø) var der signifikant effekt hos træningsgruppen, men ikke hos kontrolgruppen, som kun fik undervisning. Effekten var størst ved kontrol 2 måneder efter, men fandtes stadig ved kontrol 1 år efter. Hospitalsindlæggelser 3 studier (23;36;42) i vort materiale har set på antallet af indlæggelser og dage som effektvariabel. Et studie (23) fandt, at fysisk træning ikke ændrede på antallet af indlæggelser, men at indlæggelsestiden blev kortere. Dette blev understøttet af ACCP/AACVPR, hvor der påvistes en tendens både til færre indlæggelser og antal dage. 74

123 J Kromann et al Kliniske retningslinjer for LFT til KOL Fysioterapiafsnittet, Reumatologisk Klinik C, Frederiksberg Hospital 2003 Et andet studie (42) fandt, at selv højrisikopatienter, der har været i et træningsprogram eller i en støttegruppe, indlægges sjældnere end lavrisikopatienter, der ikke har deltaget i nogen form for aktivitet. Det tredje studie (36) fandt, at efter ét år var der en lille, men ikke signifikant effekt på antallet af indlæggelsesdage hos den gruppe, der havde været i træning i forhold til den anden gruppe, der udelukkende havde fået undervisning. Lungefunktions- og blodgasmålinger Mange studier (6;9;10;13;14;19;20;22;26;28;36-38;41;43;44) benyttede lungefunktions- og blodgasmålinger som effektmål. Effekten af træningen kunne ikke ses på disse effektmål. I Devine`s metaanalyse (39) fandt man heller ingen ændring målt på FEV 1, men dog en moderat signifikant effekt målt på VO 2 (iltoptagelse) ved øvelser for store muskelgrupper. I et mindre studie på 35 patienter (16) findes dog effekt på VO 2 ved træning af OE med vægte. Anbefaling Der hersker ingen tvivl om, at fysisk træning, evt. koordineret med træning i respirationsteknikker, har effekt på gangdistance samt øger træningskapaciteten og udholdenheden, bedrer livskvaliteten og nedsætter dyspnø samt hjælper på patienternes funktionsniveau. Flere af undersøgelserne viser en tæt sammenhæng mellem de funktioner, man træner og det man bliver bedre til. Derfor anbefaler vi, at træningsprogrammet udarbejdes så funktionelt som muligt med udgangspunkt i den enkelte patients aktuelle niveau og behov. Træning af gangevnen skal således være et særdeles vigtigt element under indlæggelse. Gangdistancen skal registreres i meter efter hver træningsseance. Under hospitalsindlæggelsen anbefales det, at patienterne så hurtigt som muligt starter den fysiske træning med hjælp fra plejepersonalet og fysioterapeuten. Alt efter patientens formåen kan træningen, kombineret med respirationsteknikkerne, bestå i at komme op i en stol, gå til badeværelset og efterfølgende progrediere gangdistance og aktivitetsniveau inklusiv styrke- og udholdenhedstræning. Træningen skal primært omfatte dynamisk udholdenhedstræning med brug af de store muskelgrupper specielt i UE. Træning af udholdenhed kan bedre tolerancen for de daglige funktioner og for dyspnøen. Patienterne instrueres i at arbejde med en eksspiration, der er mindst dobbelt så lang som inspirationen. Hvis patienterne ikke spontant hoster sekret op, har vi god erfaring med at kontrollere/fremme dette ved hjælp af støde-hosteteknik. ( Se side 22). Under træningen skal patienterne motiveres til at bryde grænsen dvs. provokeres til dyspnø for dermed at lære at tackle denne situation ved brug af PLB, hvilestilling og afspændingsteknikker. Erfaringsmæssigt anbefales det, at patienterne skal træne med supplerende O 2, hvis deres SatO 2 er under 92%. Vi anbefaler at man i akut/subakut fase, hvor patienterne måske har behov for ilttilskud, træner med ilt. Når dette behov ikke mere eksisterer, ophøres med at tilføre ilt under træning. Selvom ilttensionen falder under gang, forbedres den når patienten hviler og bruger respirationsteknikkerne. Patienter, der har ilt hjemme, trænes naturligvis med ilt. Ydermere ser det ud til, at træningsprogrammer, der udføres og superviseres i hjemmet giver en effekt, der holder over længere tid. Dette får os til at anbefale, at den sidste del af træningen i højere grad bør lægges i hjemmet. Inden udskrivelse skal patienten informeres om, hvor vigtigt det er dagligt at fortsætte træningen hjemme. Vi foreslår derfor, at et tværfagligt team ved udskrivelsen vurderer om et opfølgende besøg af fysioterapeut i hjemmet er relevant. Første besøg skal være i ugen efter udskrivelsen, for at tilrettelægge 75

124 J Kromann et al Kliniske retningslinjer for LFT til KOL Fysioterapiafsnittet, Reumatologisk Klinik C, Frederiksberg Hospital 2003 og instruere patienten i et funktionelt træningsprogram og derefter 1 eller 2 opfølgende besøg indenfor 4 uger. Derefter kunne træningsforløbet omfatte ambulant træning f.eks. på KOL rehabiliteringshold (se side 24), kontroller med fastlagte mellemrum, samt evt. en åben telefonlinie til rådgivning. 76

125 J Kromann et al Kliniske retningslinjer for LFT til KOL Fysioterapiafsnittet, Reumatologisk Klinik C, Frederiksberg Hospital 2003 Intervention: Positive Expiratory Pressure (PEP) Baggrund PEP, positivt tryk mod eksspirationen, er en behandling med maske eller med den såkaldte PEP-fløjte, hvor der sættes en modstand mod udåndingen, som udmåles individuelt ved hjælp af et manometer. Det antages, at PEP modstanden vil: holde de små luftveje åbne p.g.a. det øgede eksspiratoriske tryk, så sekret kan løsnes og ventilationsdistributionen bedres formindske funktionel residual capacitet (FRC) hos KOL patienter ved at give diafragma en bedre udgangsstilling til næste inspiration. hjælpe til en roligere og dybere respiration og dermed også virke afslappende. Evidens I det fundne materiale fandt vi 6 artikler omhandlende PEP hvoraf nogle anvendte PEP i sammenhæng med andre interventioner som f.eks. postural drænage (PD) eller forceret eksspirations teknik (FET). I et større studie af patienter med svær KOL havde PEP ingen effekt på sekretløsning og antallet af indlæggelser og exacerbationer (45). I to mindre studier viste PEP sig at være gavnligt til patienter med mild KOL som middel til sekretløsning og nedbringelse af antallet af exacerbationer (46;47). PEP gavnede også patienter med moderat KOL, men PD kombineret med FET var mere effektivt til sekretløsning (48;49). I det ene studie (48) følte patienterne generelt, at de to metoder var lige effektive, men de foretrak alligevel PEP, da det var mindre anstrengende. Et mindre studie (50) målte kun på blodgasser, hvor der fandtes en kortvarig (4min.) nedsættelse af pco 2 under brug af PEP og en forbedret morgen po 2. Anbefaling Litteraturen på dette område er sparsom og der hersker på nuværende tidspunkt nogen usikkerhed om hvorvidt PEP til KOL patienter har en gavnlig effekt eller ej. Vores erfaring er dog, at patienterne har lettere ved at finde diafragma under samtidig brug af PEPmodstanden og at slimløsningen lettes, så patienten ikke bruger så mange ressourcer på at hoste slimen op. Desuden ser vi ofte, at patienterne ved brug af PEP-fløjten hjælpes til en roligere respiration f.eks. hvis de er nervøse eller kortåndede i forbindelse med et hosteanfald/ åndenødsanfald. Tilbudet om PEP bør derfor stadig gives til patienter med mild og moderat KOL, men ikke nødvendigvis til patienter med svær KOL. Det kan dog ikke udelukkes, at PEP kan være med til at hjælpe også patienter med svær KOL til en mere økonomisk og afslappende diafragmatisk respiration. Dette er endnu ikke undersøgt fyldestgørende. Indtil da må det være en individuel afgørelse for fysioterapeuten i samråd med patienten. På denne baggrund anbefales patienter med mild eller moderat KOL at bruge PEP-fløjten / masken, efterfulgt af stød (FET) og host. Vi har god erfaring med at patienterne bruger PEP hver eller hver anden time dagen igennem i den akutte periode. Patienterne instrueres i en dyb abdominal inspiration for derefter at puste roligt ud i PEP-fløjten op til 10 gange i 3 omgange. Efter hver omgang skal de støde og hoste kontrolleret. I den habituelle tilstand kan PEP-fløjten bruges morgen og aften for at rense luftvejene. 77

126 J Kromann et al Kliniske retningslinjer for LFT til KOL Fysioterapiafsnittet, Reumatologisk Klinik C, Frederiksberg Hospital 2003 Intervention: Continuous Positive Airway Pressure (CPAP) Baggrund CPAP er en maskebehandling på et system, hvor luftvejstrykket holdes vedvarende, ensartet positivt både under indånding og udånding. Udåndingen sker gennem en trykfast PEP ventil, som er individuelt tilpasset KOL patienten, typisk enten på 5cm.,7½cm. eller 10 cmh 2 O. Det antages, at det øgede tryk holder de små luftveje åbne, mindsker respirationsmuskelarbejdet, bedrer den arterielle iltning og kan være med til at nedsætte CO 2 ophobning. På Frederiksberg Hospital ordineres CPAP til ophævelse af atelektaser, som hjælp til sekretløsning hos svage patienter og på intensiv afdeling for at forebygge respirator behandling eller som overgang efter denne. CPAP ordineres ikke rutinemæssigt til KOL patienter. Evidens Vi fandt kun fire små studier, der omhandlede CPAP til KOL patienter. I én undersøgelse (51) udførte 10 patienter med svær KOL cykeltræning med CPAP til udtrætning. Der var ikke forskel i den tid patienterne kunne cykle med CPAP i forhold til placebo. Ligeledes fandtes ingen ændring i graden af åndenød målt på Borg s dyspnø skala. Ved gennemførelsen af træningen med proportionel assisteret inspiration sås dog en signifikant stigning i udholdenheden. I et andet studie (50) undersøgtes 9 patienter, der fik CPAP én gang i timen i 10 min. med 7.5 cmh 2 O. Ved undersøgelse af blodgasserne fandtes udelukkende et fald i PtcCO 2 og dette fald varede i mindre end 4 minutter. På den baggrund konkluderedes, at resultaterne havde ringe klinisk relevans, hvorfor forfatteren ikke anbefaler CPAP til KOL patienter. I et tredje studie (52) trænede 5 patienter på cykel med 40% belastning i 10 min. med CPAP. Det resulterede i en signifikant reduktion af respirationsarbejdet. I et ikke randomiseret, kontrolleret studie (53) af 10 patienter på intensiv afdeling fandtes at CPAP til akut respirationsbesvær hos patienter med svær KOL lettede respirationsarbejdet. Anbefaling I materialet fandtes ingen undersøgelser, der belyste sammenhængen mellem CPAP og sekretløsning til KOL patienter. Vi anbefaler ikke rutinemæssig brug af CPAP til KOL patienter. Vores egen erfaring er dog, at nogle få udtrættede KOL patienter har haft god effekt af CPAP til at lette sekretløsningen og respirationsarbejdet, hvorved dyspnø og angst reduceredes. Hvis CPAP ordineres, gives det på Frederiksberg Hospital ca. hver anden time i dag- og aftentimerne, hver gang som regel respirationer à 3 omgange efterfulgt af kontrolleret stød og host. Indtil der fremkommer overbevisende evidens for, om CPAP skal eller ikke skal bruges til KOL patienter, bibeholder vi vor nuværende praksis, hvor CPAP kun bruges i udvalgte tilfælde. I det sparsomme materiale frembydes ingen overbevisende evidens for brugen af CPAP til øgning af træningskapaciteten. 78

127 J Kromann et al Kliniske retningslinjer for LFT til KOL Fysioterapiafsnittet, Reumatologisk Klinik C, Frederiksberg Hospital 2003 Intervention: Respiratory Muscle Training (RMT) / Inspiratory Muscle Training (IMT ) Baggrund Formålet med RMT / IMT er at øge diafragmas bevægelighed, styrke og udholdenhed med specifik træning for at bedre patienternes evne til abdominal respiration. Træning foregår med en PEP- maske, hvor der også er modstand mod indåndingen. Modstanden skal være så stor, at der ses enkelte diafragmasvigt, som giver inkoordination af diafragma og thorax`s bevægelser. Efterhånden som patienten bliver bedre, kan modstanden øges. Sædvanligvis vil man også sætte en modstand mod udåndingen efter samme principper som ved PEP. På Frederiksberg Hospital har vi trænet med IMT for ca. 20 år siden, men er holdt op. Evidens I to næsten identiske systematiske oversigtsartikler (33;34) fandt man ringe evidens for inspiratorisk modstandstræning i forhold til fysisk træning alene. I en metaanalyse (54), der omfattede 17 RCT artikler konkluderedes, at der ikke var nogen evidens af klinisk betydning for modstandstræning til KOL patienter. Det antydedes dog, at udholdenhed og fysisk funktion måske kunne forbedres, hvis IMT blev gennemført med samtidig kontrol af abdominalrespiration. I en speciel rapport lavet af ACCP/AACVPR Pulmonary Rehabilitation Guidelines Panel (30) konkluderes, at IMT ikke viser nogen konklusiv effekt på respiratorisk muskelfunktion. Dog ses der i nogle RCT studier, at der er en forbedring af dyspnø og træningstolerance, hvis der bruges en modstand på 30% af Pi max. I en undersøgelse (55) med 184 patienter anvendtes en ikke nærmere beskrevet respirator med modstand mod inspirationen. Undersøgelsen kørte over 12 uger, hvor patienterne i hjemmet skulle bruge respiratoren 5 timer dagligt. Omtrent halvdelen af patienterne fik en placebo- modstand. Der fandtes ingen forskel på træning med modstand og placebo, når det gjaldt effektvariabler som 6min. walk, udholdenhed, dyspnø, respiratorisk muskelstyrke, QOL og blodgasser. I et randomiseret, dobbelt blindet kontrolleret forsøg (56) undersøgtes om IMT havde effekt på fysiologiske og funktionelle aspekter hos KOL patienter med en FEV 1 på mindre end 70% af forventet. Den aktive gruppe skulle træne 10 min. 5 gange dagligt med en progressiv større og større inspiratorisk modstand. Der blev ikke observeret nogen signifikant forskel mellem den aktive gruppe og kontrolgruppen, da der ikke kunne påvises nogen styrkelse af respirationsmusklerne. Derimod så det ud til at det ændrede respirationsmønster gav en øget tolerance over for fysisk anstrengelse. En undersøgelse (6) sammenlignede effekten af progressiv IMT (15% -80%) og konditionstræning med en stationær IMT på 15% og konditionstræning. Patienterne trænede i 12 uger 3 gange ugentlig. Alle skulle bruge IMT-maske dagligt 2 gange á 15 min. foruden den fysiske træning. Resultatet viste, at konditionen øgedes, men at progressiv IMT ikke gjorde nogen forskel. Et studie (10) sammenlignede to grupper, der begge fik fysisk træning 2 timer dagligt, 5 dage ugentlig i 10 uger. Testgruppen brugte yderligere IMT-maske sat på 70% af Pi max, 2 gange dagligt i 15min. Pi max blev justeret 2 gange ugentligt. 79

128 J Kromann et al Kliniske retningslinjer for LFT til KOL Fysioterapiafsnittet, Reumatologisk Klinik C, Frederiksberg Hospital 2003 Efter træningsperioden var maximal inspiratorisk mundtryk og EMG-udtrætning af diafragma signifikant bedre i gruppen, der fik IMT-træning. Begge grupper fik bedre gangdistance, øgningen størst i IMT gruppen. Maximal arbejdskapacitet og psykologiske symptomer bedredes ligeligt i de to grupper. I et andet studie (57) undersøgte man effekten af en stigende inspiratorisk modstand ( 5-35cmH 2 O ) på 10 patienter mod en kontrolgruppe, der trænede med en fast modstand på 5cmH 2 O. Begge grupper (moderat til svær KOL) trænede 15 min. 2 gange dagligt i 8 uger. Resultatet viste, at den inspiratoriske muskelstyrke og dyspnøen bedredes signifikant i eksperimentalgruppen i forhold til kontrolgruppen, som dog også opnåede en effekt. I en undersøgelse (58) testedes 2 grupper med moderat til svær KOL med et trykfast device h.h.v. på 15% og 30% af Pi max. Træningen foregik over 8 uger dagligt i 30 min Konklusionen var, at 30% modstand var mere effektivt end 15% på 12Minute Walk Distance (MWD), udholdenhed og Pi max. Et lignende forsøg (59) gennemførtes over 10 uger, hvor den ene gruppe trænede med 30% af Pi max og den anden med 10%. Resultatet viste, at en IMT på 30% forbedrede dyspnø og gangdistance. Et andet studie (60) på 10 patienter brugte en IMT med en diameter på 5mm. - 2,5mm. uden angivelse af flow/tryk. Kontrolgruppen med 8 patienter fik placebo. Alle patienterne havde svær KOL, som i øvrigt var optimalt behandlet. Efter 6 uger, sås ingen signifikant effekt på gangdistance, dyspnø, hjertefrekvens og O 2 mætning efter træning i nogen af grupperne. Et studie (61) brugte også et trykfast device, og lod den ene gruppe af svær KOL træne med 52% af Pi max og den anden med 22% af Pi max. Begge grupper trænede 3 gange ugentligt i 5-18min. i 12 uger. Begge grupper forøgede signifikant deres gangdistance, inspiratoriske udholdenhed og styrke. Gruppen med den høje belastning forøgede endvidere deres Pi max signifikant. På en lille gruppe patienter med moderat til svær KOL gennemførtes en kumulativ undersøgelse (25), der undersøgte effekten af fysisk træning og IMT mod fysisk træning alene. Den inspiratoriske modstand startede på 15% af Pi max og øgedes hver uge med 5 % op til 60%. Der trænedes 3 gange ugentligt i 6 uger. Resultatet viste, at træningen forøgede gangdistancen og at IMT havde signifikant effekt på dyspnøopfattelsen. Anbefaling Da der er stor forskel på de enkelte undersøgelsers design, hvorledes modstandene er sat, med eller uden fysisk træning osv., er det svært at udlede en èntydig konklusion. På baggrund af det fundne materiale er der dog generelt tvivlsom effekt af IMT, hvilket også fremgår af de to metaanalyser. For at opnå nogen effekt af IMT ser det ud til, at modstanden skal være på mindst 30% af Pi max og at træningen skal strække sig over mindst 6 uger. Træning skal udføres i 10 min. 3 gange dagligt. Patienterne på Frederiksberg Hospital er indlagt kortvarigt og kun i den akutte fase. Erfaringsmæssigt er patienterne respiratorisk udtrættede i denne fase og IMT er derfor ikke umiddelbart et tilbud til disse patienter. Det kan dog ikke udelukkes, at IMT til patienter i den stabile fase kunne have effekt på dyspnøopfattelse, den inspiratoriske muskelstyrke og udholdenhed samt antydningsvis gangdistance. Dette ville imidlertid kræve ikke alene anskaffelse af apparatur, dels til beregning af Pi max og dels til 80

129 J Kromann et al Kliniske retningslinjer for LFT til KOL Fysioterapiafsnittet, Reumatologisk Klinik C, Frederiksberg Hospital 2003 patienternes træning i hjemmet, men også fysioterapeuttimer til kontrol af respirationsmønsteret samt den løbende justering af modstanden. Da vi ikke har nogen erfaring med RMT / IMT og evidensen er tvivlsom anser vi brugen af RMT / IMT for for omkostningstungt i forhold til det noget sparsomme udbytte. Vi mener, at den generelle træning er mere nyttig for patienten i dagligdagen end masketræning. Derfor anbefaler vi, at RMT/ IMT behandling ikke genindføres på Frederiksberg Hospital. 81

130 J Kromann et al Kliniske retningslinjer for LFT til KOL Fysioterapiafsnittet, Reumatologisk Klinik C, Frederiksberg Hospital 2003 Intervention: Tapotement, vibrationer og squeezing / Postural Drænage (PD) Baggrund Teorien bag tapotement, vibrationer og squeezing er, at man ved hjælp af vibrationer og pres på thorax samt tyngdekraften kan løsne sekretet i luftvejene. Ved PD ændrer man på trykforholdene i lungerne, hvorved de lagenfjerne luftveje åbnes mere. På Frederiksberg Hospital er tapotement ikke blevet brugt siden 1980, idet man mener, at de mekaniske påvirkninger af thorax ikke påvirker lungevævet og dermed heller ikke kan medvirke til løsning af sekretet. I dette studie har vi valgt alligevel, at medtage denne intervention for at sikre, at ny evidens ikke er fremkommet. På Frederiksberg Hospital bruges PD i de tilfælde, hvor der er præcist lokaliserede abscesser. Evidens I et studie (62) sammenlignede man drænage med tapotement og drænage uden tapotement og fandt, at tapotement var associeret med et lille, men statistisk signifikant fald i FEV 1 det vil sige en øgning af bronchieobstruktionen. To andre studier (63;64) undersøgte effekten af tapotement og PD og fandt ingen signifikant effekt på blodgasser, flowrates, sekretløsning eller eksspirationsreserve. I et lille (6 ptt.) ikke kontrolleret studie (65) sammenlignedes tapotement, vibrationer og PD givet i i alt 20 min. med host alene. Resultatet viste, at kombinationen af tapotement, vibrationer og PD gav en bedre central og perifer lungeclearance hvorimod host alene kun rensede de centrale dele. I et lille, ikke kontrolleret studie (46) sammenlignedes PD/tapotement, FLUTTER (et PEP-device, der under eksspiration frembringer vibrationer ned i luftvejene) og stødeteknik Forceret Eksspirations Teknik (FET) givet i 30 min. Resultatet viste, at alle tre metoder var effektive til fjernelse af sekret, men FLUTTER og FET var bedre end PD/tapotement. Ved sammenligning af FET og PD (givet i 30 min.) med PEP givet i 20 min. fandt man, at FET/PD gav størst effekt på rensning af lungerne. Effekten var dog kun statistisk signifikant for de centrale dele af lungerne (49). Anbefaling Der er ikke noget klart billede af evidensen på dette område. Alle undersøgelserne er små og flere har mest karakter af test frem for decideret behandling, Nogle af undersøgelserne forløber kun over 3 dage, andre 1-2 uger og flere af studierne er med meget få patienter. På denne baggrund vil vi ikke ændre på nuværende praksis. Tapotement anbefales ikke til behandling af KOL patienter. Vi vil heller ikke ændre på nuværende praksis, hvor PD kun bruges til KOL patienter, hvis der er konstateret en lokaliseret absces. Patienten lejres, så det segment, hvor abscessen er, placeres så lagenfjernt som muligt. Man skal dog være opmærksom på, at ved den rygliggende stilling vil abdominalindholdet tendere til at komprimere lungevævet og derved reducere lungekapaciteten. Under drænagen skal patienten udføre dybe abdominale respirationsøvelser med PLB og stødehosteøvelser evt. afvekslende med armøvelser. Dette gøres mindst 4 gange dagligt i mindst 20 minutter. 82

131 J Kromann et al Kliniske retningslinjer for LFT til KOL Fysioterapiafsnittet, Reumatologisk Klinik C, Frederiksberg Hospital 2003 Intervention: Pursed Lip Breathing (PLB) og abdominal respiration Baggrund PLB er en rolig aktiv eksspiration, hvor patienten selv laver modstand mod luftstrømmen ved at spidse læberne. Ved at lave denne modstand opnås en form for Positive Expiratory Pressure ca. 5 7 cmh 2 O. Dette bevirker at abdominal musklerne aktiveres og diafragma opnår optimale forhold som udgangspunkt for den efterfølgende inspiration. Hermed bliver inspirationen dybere og det antages at flere dele af lungerne ventileres. På Frederiksberg Hospital instrueres patienterne i denne teknik både i hvile og under funktionel aktivitet. Erfaringsmæssigt ses tillige en reduktion i dyspnø og angst ved brug af PLB og abdominal respiration under funktionel træning. Evidens 6 studier finder effekt af PLB og abdominal respirationsøvelser: I et systematisk overview (33) beskriver Lacasse en undersøgelse, hvor KOL patienter fik yoga-lignende abdominale respirationsøvelser 1 3 gange ugentlig i 9 måneder. Her fandtes en forbedring på træningskapacitet og reduktion af dyspnø. Et andet studie (66) i oversigtsartiklen fandt, at PLB og abdominale respirationsøvelser gav reduktion i angst. Lacasse mener på baggrund af det gennemgåede materiale, at der kan være effekt af specifikke respirationsøvelser (inklusiv PLB og abdominal vejrtrækning) som for eksempel også bruges i yoga. I en stor undersøgelse (35) fandtes god effekt på maximalt inspiratorisk og expiratorisk tryk og på diafragmatryk ( P dia /Pdi max )ved respirationsmuskel- og funktionel træning 60 minutter dagligt fordelt på 2 4 gange. Effekten var vedvarende over 20 måneder, når øvelserne blev vedligeholdt. PLB og abdominal respiration blev inkoopereret i dagligdags funktioner som for eksempel gang og trappegang. Patienterne instrueredes under træningen i at arbejde med en inspirations- eksspirations ratio 1:2. I en undersøgelse (67) på effekten af respirationsmønstertræning fandt man en stigning på 22% af FEV 1 og 19% på FVC. Patienterne trænede to uger 2 gange 20 minutter dagligt og to uger én gang dagligt. I et cross-over studie (68) med 12 patienter hvor PLB sammenholdtes med afslappende musik sås en kortvarig øgning af iltmætningen (SaO 2 ) og en nedsættelse af respirationsfrekvensen. I et sammenlignende studie (64) fandt man et signifikant fald i expiratorisk reservevolumen umiddelbart følgende abdominale respirationsøvelser. Effekten vedblev at være konstant efter 15 min. Anbefaling På den foreliggende evidens synes der at være god effekt af PLB og abdominal respirationstræning. Vi anbefaler derfor specifik træning af vejrtrækningsteknikker og PLB. På baggrund af ovenstående samt vor kliniske erfaring anbefaler vi, at patienterne udfører PLB og abdominal respiration 2-3 gange dagligt af minimum 5 10 minutters varighed, gerne med små pauser, for at undgå hyperventilation. Ydermere skal PLB og abdominal vejrtrækning inddrages i al funktionel træning. Patienterne skal opfordres til selv at udføre øvelserne flere gange om dagen og benytte teknikkerne i dagligdagen. 83

132 J Kromann et al Kliniske retningslinjer for LFT til KOL Fysioterapiafsnittet, Reumatologisk Klinik C, Frederiksberg Hospital 2003 Intervention: Stødeteknik-Forceret Expiratorisk Technique ( FET) Baggrund Stødning er en lang kraftig eksspiration med åben mund og stemmelæber som om man ånder på et spejl. Ved dette løsnes sekretet, så det kommer op i svælget og lettere kan hostes op. Det er fordelagtigt at bruge FET, da det kan være med til at forebygge ukontrollable hosteanfald, som er meget anstrengende for patienten. FET kan bruges under og efter fysisk aktivitet og hvis patienten føler sig generet af sekret. FET kan også bruges forebyggende for at kontrollere om der er sekret i lungerne. De bedste stillinger til at udføre FET er siddende og stående, hvor eksspirationskraften er mest effektiv. Evidens I et lille studie (46) over tre dage sammenlignedes FLUTTER, FET og PD. Der var ingen kontrolgruppe. I alle tre metoder øgedes sekretløsningen signifikant, men FET og FLUTTER var bedre end drænage alene. I et andet lille studie (69) afprøvede 7 patienter skiftevis FET og host samt fungerede som kontrolgruppe. Konklusionen på dette var, at FET og host var lige effektive til sekretløsning. Der var signifikant effekt i den centrale del af lungen. Endnu et mindre studie (48) over nogle dage sammenlignede PD og FET med PEP og FET, så der var ikke specielt fokus på FET som enkeltstående intervention. Forsøget viste, at sekretløsningen var meget bedre efter begge interventioner i forhold til ingen behandling. På grund af det sparsomme materiale gennemførte vi en hurtig søgning på PubMed med søgeordene Forced Expiratory Technique AND COPD. Det gav umiddelbart kun et enkelt relevant resultat ud af 88 hits. Forsøget sammenlignede effekten af FET og host på sekretløsning på henholdsvis 7 KOL patienter og 8 emfysem patienter. Der var kun effekt hos KOL patienterne. Konklusionen var, at fysioterapi med FET og host var gavnligt til sekretløsning hos KOL patienter. Anbefaling Det har været svært at finde materiale, der specifikt omhandler FET til KOL patienter, da FET ofte er et delelement af andre interventioner. Der er ikke i det fundne materiale overbevisende evidens for brugen af FET som enkeltstående intervention, men i samspil med den øvrige behandling bruges FET til sekretløsning. Det er vores erfaring, at FET bruges som et virkningsfuldt redskab til sekretløsning. Andre fysioterapeuter med stor erfaring indenfor lungefysioterapi bruger også FET på denne måde. Endvidere er FET mindre anstrengende end host og kan således også være med til at forebygge hosteanfald. Derfor anbefaler vi, at vi fortsat bruger FET i behandling af KOL patienter med sekretproblemer i forbindelse med både fysisk aktivitet, PLB, PEP og CPAP. Patienterne instrueres i, at støde 3 gange efterfulgt af et host. Kommer sekretet ikke op kan de forsøge endnu 1-2 gange. Herefter holdes pause, så patienten ikke bliver overanstrengt. 84

133 J Kromann et al Kliniske retningslinjer for LFT til KOL Fysioterapiafsnittet, Reumatologisk Klinik C, Frederiksberg Hospital 2003 Intervention: Kombination af fysisk træning og undervisning Baggrund Når patienterne udskrives fra Frederiksberg Hospital er der på nuværende tidspunkt intet træningstilbud til KOL patienter. For at hindre hurtigt tilbagefald og genindlæggelse er det af stor betydning, at patienterne får mulighed for at genvinde kræfterne og blive støttet i at gennemføre den træning, de er blevet instrueret i under indlæggelsen. Desuden er målet, at patienterne gennem træningen støttes i at bibeholde eller øge deres funktionsniveau. Se i øvrigt afsnittet om Fysisk Træning side 9. Vi har erfaret i andre sammenhænge, at træning og undervisning på hold giver patienterne mulighed for at dele erfaringer og videregive gode ideer. Samværet virker desuden motiverende for træning, og det kan eventuelt medvirke til at skabe netværk. Viden om og træning i hvordan den enkelte patient bedst håndterer forskellige situationer f.eks. indtagelse af medicin, dyspnøanfald, exacerbationer og ADL-funktioner har en vigtig plads i rehabiliteringen af KOL patienter. Det er vigtigt, at patienterne opnår en forståelse af de mekanismer, der påvirker deres dagligdag for derigennem bedre at kunne handle hensigtsmæssigt. På Frederiksberg Hospital indgår dette aspekt som en del af tilbuddet til patienterne under indlæggelsen. Undervisning og træning foregår oftest i sammenhæng, under hensyntagen til patientens aktuelle situation og behov. Evidens Litteraturen beskriver studier, hvor interventionen enten er en kombination af undervisning og fysisk træning eller udelukkende teoretisk undervisning. Undervisningsforløbene har primært bestået af teori om sygdommen, inhalationsteknikker, anatomi og fysiologi, videofilm, tackling af hverdagssituationer, psykosocial støtte og diskussioner. Undervisning alene blev i flere tilfælde brugt i kontrolgruppen og viste generelt ingen effekt i vort materiale, hverken på HRQOL (health-related quality of life) (70), på symptomscore eller på funktionel aktivitet (21;34). Lacasse (29;33;34) har undersøgt studier hvor undervisningen og træningen har varet mindst 4 uger. Han konkluderer ud fra dette materiale, at KOL-rehabilitering skal bestå af både teoretisk undervisning og praktisk træning for at give effekt, teori alene giver ingen effekt. Lacasse konkluderer, at der fortsat hersker nogen usikkerhed om effekten og arten af undervisning til KOL patienter. Dette bør derfor undersøges nærmere (33). I en speciel rapport lavet af ACCP/AACVPR Pulmonary Rehabilitation Guidelines Panel (30) ses på primært RCTstudier med multidisciplinær rehabilitering indeholdende generel træning og undervisning, som strækker sig over ca ugers program oftest ambulant. Deres konklusion er blandt andet, at rehabilitering af KOL patienter bør indeholde træning for UE, gerne som gangtræning. Green og Singh (71) sammenlignede et 4 ugers rehabiliteringsprogram, hvor de benyttede Shuttle Walk Træning med et tilsvarende på 7 uger og fandt ud af, at 7 uger gav bedre resultat på helbredet generelt, men yderligere forskning skal afdække den optimale tidsramme. 85

134 J Kromann et al Kliniske retningslinjer for LFT til KOL Fysioterapiafsnittet, Reumatologisk Klinik C, Frederiksberg Hospital 2003 Shuttle Walk Test (se bilag 2) er i flere undersøgelser (71-73) tillige fundet at være et pålideligt redskab både til træning af udholdenhed samt til monitorering af patienternes fysiske formåen på hold. Den er fundet at være en både brugbar og reproducerbar test til KOL patienter. I et studie med 119 KOL patienter fandtes, at et 8 ugers kombineret undervisnings- og træningsprogram på 12 gange 4 timer gav bedre effekt på funktionel aktivitet, maximal iltoptagelse, udholdenhed, dyspnø, self-efficacy, gangdistance og varighed af hospitalsindlæggelser end et udelukkende teoretisk undervisningsprogram på 4 gange 2 timer. Heller ikke i dette studie fandt man nogen effekt af undervisning alene. På effektmålene depression, QOL og lungefunktion fandtes ligeledes ingen ændring i nogle af grupperne. Det kombinerede undervisnings- og træningsprogram bestod af fysisk og respiratorisk instruktion, psykosocial støtte og et superviseret individuelt træningsprogram. Det teoretiske havde samme indhold bort set fra træningselementerne. Effekten holdt 1 år, men mindskedes derefter over den efterfølgende 6 års follow-up periode (36). I et studie så man, at selv højrisikopatienter, der havde været i et træningsprogram eller i en støttegruppe, indlægges sjældnere end lavrisikopatienter, der ikke havde deltaget i nogen form for aktivitet (42). I en undersøgelse af 56 KOL patienter fandtes, at undervisning kombineret med fysisk træning gav en effekt på QOL og træningskapacitet (11). Et studie (31) viste effekt på gangdistance og dyspnø efter et kombineret 8 ugers trænings og undervisnings-program hos patienter med moderat KOL. Den samme effekt fandtes ikke hos patienter med svær KOL. Kontrolgruppen fik udelukkende teoretisk undervisning og i denne gruppe fandt man ikke effekt af undervisning alene. To studier viste dog effekt af undervisning alene. Det ene viste, at evnen til at bruge inhalator ved medicinering bedredes (39), og det andet viste en reduktion i brugen af alment praktiserende læge (74). Anbefaling Teoretisk undervisning alene har i vort materiale vist sig at have ringe effekt. Derfor anbefaler vi, at teoretisk undervisning af patienterne, skal foregå både under indlæggelse og i ambulant regi og altid kombineres med et individuelt baseret og superviseret træningsprogram. Under indlæggelse anbefaler vi, at undervisningen indeholder teoretisk og praktisk instruktion i diafragmas funktion, abdominal respiration, støde- og hosteteknik, tackling af dyspnøsituationer, undervisning i tackling af dårlige dage f.eks. med at dele arbejdsopgaver op og evt. indtage mere medicin. Derudover bør undervisningen også indeholde gennemgang af dagligdagsaktiviteter med henblik på at udnytte de begrænsede ressourcer bedst muligt. Vores erfaring er, at patienterne ofte bruger deres inhalator forkert eller er blevet for svage til at udnytte den fuldt ud. Derfor er test og undervisning i inhalationsteknik og evt. forslag til ændring af inhalator et andet vigtigt element i behandlingen på afdelingen såvel som i et ambulant forløb. 86

135 J Kromann et al Kliniske retningslinjer for LFT til KOL Fysioterapiafsnittet, Reumatologisk Klinik C, Frederiksberg Hospital 2003 Vi anbefaler desuden, at der oprettes ambulant KOL-Rehabilitering på hold med en kombination af individuelt tilpasset træningsprogram samt undervisning ved et tværfagligt team. Dette team bør bestå af læge, sygeplejerske, ergoterapeut, socialrådgiver, diætist og fysioterapeut. Undervisningen skal omfatte sygdomslære, medicinsk behandling, inhalationsteknikker inkl. forstøver, information om iltterapi, forholdsregler i forbindelse med exacerbationer, rationelle vejrtrækningsteknikker herunder afslapning, hensigtsmæssig ernæring og ergoterapeutisk vejledning om diverse hjælpemidler. Derudover skal der gives mulighed for, at patienterne kan diskutere personlige tilgange til det at leve med KOL for derigennem at få støtte fra andre i samme situation. Den fysiske træning skal bestå af opvarmning, som indeholder nakke-skulder øvelser, thoraxmobiliserende øvelser og øvelser for UE, kombineret med PLB og abdominal respiration. Herefter gangtræning med den ganghastighed, der er bestemt ud fra Shuttle-Walk-Test (se bilag 2). Fysioterapeuten kontrollerer undervejs, om patienterne går med den udmålte hastighed. Hvis fysioterapeuten skønner at ganghastigheden skal øges afprøves det nye niveau med patienten. Når patienterne har gangtrænet til deres grænse, cykler de for yderligere at øge deres kondition og styrke i UE. På baggrund de gennemgåede studier anbefaler vi, at rehabiliteringen skal foregå over 8 uger, med to ugentlige ambulante besøg. Træningen, der gennemføres under ledelse af en fysioterapeut skal vare en time og suppleres den ene af gangene med den tværfaglige undervisning. Der kan maksimalt være 10 deltagere på hvert hold, men træningen tilpasses individuelt. Vi anbefaler, at bruge Shuttle Walk Test til test og træning til KOL-rehabilitering på hold. Patienternes funktionsniveau testes før og efter rehabiliteringsperioden ved hjælp af Shuttle Walk Test.(se bilag 2) Patienterne instrueres i dagligt at træne hjemme med den fastsatte hastighed. Efterhånden skal de øge tiden og dermed distancen de kan gå. Patienterne skal endvidere føre dagbog over hjemmetræningen og den ambulante træning. Dagbogen bruges både til at revurdere ganghastighed og til at motivere patienten til fortsat daglig træning hjemme. Ved træningsperiodens ophør testes endnu en gang med Shuttle Walk Test. Ved kontrol 3, 6 og måske 12 måneder efter gentages testen for at se i hvilken grad patienterne har bibeholdt den opnåede effekt. 87

136 J Kromann et al Kliniske retningslinjer for LFT til KOL Fysioterapiafsnittet, Reumatologisk Klinik C, Frederiksberg Hospital 2003 Konklusion På baggrund af faglig og videnskabelig kvalitetsvurdering af 70 originalartikler, primært bestående af randomiserede kontrollerede undersøgelser, metaanalyser og reviews samt egne erfaringer anbefales følgende lungefysioterapeutiske interventioner til patienter med KOL indlagt på Frederiksberg Hospital. Fysisk træning Der hersker ingen tvivl om, at fysisk træning koordineret med træning i respirationsteknikker har effekt på gangdistance samt øger træningskapaciteten og udholdenheden, bedrer livskvaliteten og nedsætter dyspnø samt hjælper på patienternes funktionsniveau. Under hospitalsindlæggelsen anbefales det, at patienterne så hurtigt som muligt starter den fysiske træning med hjælp fra plejepersonalet og fysioterapeuten. Desuden anbefaler vi, at træningsprogrammet udarbejdes så funktionelt som muligt med udgangspunkt i den enkelte patients aktuelle niveau og behov. Træningen skal primært omfatte dynamisk udholdenhedstræning med brug af de store muskelgrupper specielt i UE. Træning af gangevnen bliver således et særdeles vigtigt element i træningen. Ydermere anbefaler vi, at den sidste del af træningen i højere grad bør lægges i hjemmet og foregå ambulant, da dette ser ud til at give en effekt, der holder over længere tid. Derefter kunne træningsforløbet omfatte ambulant træning f.eks. på KOL rehabiliteringshold, kontroller med fastlagte mellemrum, samt evt. en åben telefonlinie til rådgivning. Positive Expiratory Pressure (PEP) Litteraturen på dette område er sparsom og der hersker på nuværende tidspunkt nogen usikkerhed om hvorvidt PEP til KOL patienter har en gavnlig effekt eller ej. Vi har dog god erfaring med at bruge PEP til at fremme abdominal respiration og slimløsning, derfor anbefaler vi patienter med mild eller moderat KOL at bruge PEP-fløjten / masken, efterfulgt af stød (FET) og host. Det kan dog ikke udelukkes, at PEP kan være med til at hjælpe også patienter med svær KOL til en mere økonomisk og afslappende diafragmatisk respiration. Continuous Positive Airway Pressure (CPAP) I materialet fandtes ingen undersøgelser, der belyste sammenhængen mellem CPAP og sekretløsning til KOL patienter. Vi anbefaler ikke rutinemæssig brug af CPAP til KOL patienter. Vores egen erfaring er dog, at nogle få udtrættede KOL patienter har haft god effekt af CPAP til at lette sekretløsningen og respirationsarbejdet, hvorved dyspnø og angst reduceredes. Indtil der fremkommer overbevisende evidens for, om CPAP skal eller ikke skal bruges til KOL patienter, bibeholder vi vor nuværende praksis, hvor CPAP kun bruges i enkelte tilfælde. Respirations Muskel Træning (RMT) / Inspiratorisk Muskel Træning (IMT) Da der er stor forskel på de enkelte undersøgelsers design, er det svært at udlede en èntydig konklusion. Der ses dog overvejende en tvivlsom effekt af RMT / IMT til KOL patienter. Vi anbefaler derfor, at denne behandling ikke genindføres, da vi mener at den generelle fysiske træning er mere nyttig for patienterne i dagligdagen end masketræning med RMT / IMT. 88

137 J Kromann et al Kliniske retningslinjer for LFT til KOL Fysioterapiafsnittet, Reumatologisk Klinik C, Frederiksberg Hospital 2003 Tapotement, vibrationer og squeezing / Postural Drænage (PD) Der er ikke noget klart billede af evidensen på dette område. På denne baggrund vil vi ikke ændre på nuværende praksis. Tapotement anbefales ikke til behandling af KOL patienter. PD kan bruges til KOL patienter, hvis der er konstateret en lokaliseret absces. Pursed Lip Breathing (PLB) og abdominal respiration På den foreliggende evidens synes der at være god effekt af PLB og abdominal respirationstræning på patienternes fysiske formåen. Vi ændrer derfor ikke på vores nuværende praksis. Vi anbefaler specifik træning af vejrtrækningsteknikker og PLB. PLB og abdominal vejrtrækning skal inddrages i al funktionel træning. Patienterne skal tillige opfordres til selv at udføre øvelserne flere gange om dagen og benytte teknikkerne i dagligdagen. Stødeteknik Forceret Eksspiratorisk teknik (FET) Der er ikke i det fundne materiale overbevisende evidens for brugen af FET som enkeltstående intervention, men i samspil med den øvrige behandling bruges FET til sekretløsning. Det er vores og andre fysioterapeuters erfaring, at FET bruges som et virkningsfuldt redskab til sekretløsning. Derfor anbefaler vi, at vi fortsat bruger FET i behandling af KOL patienter med sekretproblemer i forbindelse med både fysisk aktivitet, PLB, PEP og CPAP. Kombination af fysisk træning og undervisning Rehabilitering har vist sig som den bedste måde, hvorpå man kan bedre dagligdags funktioner, mindske afhængigheden af andre og øge livskvaliteten for KOL patienter. Teoretisk undervisning alene har i vort materiale vist sig at have ringe effekt. Derfor anbefaler vi, at teoretisk undervisning af patienterne, skal foregå både under indlæggelse og i ambulant regi og altid kombineres med et individuelt baseret og superviseret træningsprogram. Vi anbefaler, at der oprettes ambulant KOL-Rehabilitering på hold med en kombination af individuelt tilpasset træningsprogram samt undervisning ved et tværfagligt team. Shuttle Walk Test er i flere undersøgelser fundet at være et pålideligt redskab både til træning af udholdenhed samt til monitorering af patienternes fysiske formåen på hold. Den er fundet at være en både brugbar og reproducerbar test til KOL patienter. Derfor anbefaler vi, at bruge Shuttle Walk Test til test og træning til KOL-rehabilitering på hold. 89

138 J Kromann et al Kliniske retningslinjer for LFT til KOL Fysioterapiafsnittet, Reumatologisk Klinik C, Frederiksberg Hospital 2003 Diskussion De indledende 250 artikler fremkom efter søgning på forskellige baser og med et bredt udvalg af søgeord, for at sikre at de forskellige aspekter af lungefysioterapien kom med. Vi erfarede, at før vi for alvor begyndte at søge, burde vi have læst flere artikler, for at præcisere hvilke nøgleord litteraturen benyttede. Søgeordene baserede sig på erfaringer fra den kliniske praksis og specifikke lungefysioterapeutiske delelementer blev benyttet. Dette medførte, at nogle at de begreber, der bruges i de videnskabelige publikationer samt mere overordnede begreber ikke blev benyttet. Dette kan være en fejlkilde, da vi således ikke kan udelukke at der er studier, som ikke er indgået i vort materiale. (Se i øvrigt afsnittet om revision af retningslinierne). Derudover er udelukkende valgt engelsksprogede artikler, hvilket ligeledes kan have begrænset materialet noget. De enkelte artikler blev gennemgået efter samme skabelon og læst og diskuteret af mindst to af projektmedarbejderne. Dette sikrede dels en ensartet vurdering af artiklerne og dels gav det mulighed for umiddelbart at afklare relevansen og kvaliteten af studiet. Vores kategorisering af KOL er taget fra klaringsrapporten af 1998, som var gældende på Frederiksberg Hospital, da vi indledte projektet. Efterfølgende er man begyndt på en anden inddeling ud fra definitionen fra GOLD (Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease) med følgende værdier mild : FEV 1 80% af forventet værdi, moderat % og svær <30% af forventet værdi. Da denne inddeling er anderledes, ville det det måske have ændret vores kategorisering af studiepopulationerne. Idet vi koncentrerede os om KOL udgik mange artikler af vor søgen. Det kan muligvis forklare, hvorfor der er så få artikler om CPAP til KOL patienter. Der er skrevet mange artikler om CPAP, men de omhandler mest atelektaser og sekretløsning til andre patienttyper. PEP udført med maske eller mundstykke blev indført i Danmark omkring 1980 og senere fulgte Sverige efter os og det synes mest at være en skandinavisk fysioterapeutisk intervention. Det kan måske være medvirkende til, at der er så få artikler på engelsk i søgebaserne. I en stor del af det fundne materiale er evidensen tvivlsom på grund af meget få deltagere i de enkelte studier. Desuden er de fundne resultater i nogle tilfælde af en sådan størrelse, at de ikke kan betegnes som klinisk relevante Det har derfor været nødvendigt i disse tilfælde i højere grad at basere retningslinierne på den kliniske erfaring frem for evidens fundet i litteraturen. Der bør derfor gennemføres yderligere forskning for tydeliggørelse af de klinisk relevante sammenhænge mellem de enkelte delelementer i lungefysioterapi og patienternes oplevelse af effekt. Rygning er den altovervejende årsag til KOL og derfor er rygeophør et vigtigt element i rehabiliteringen. De gennemgåede studier har ikke haft fokus på rygestop som en del af rehabiliteringen. Dette mener vi er nødvendigt at inkludere i enhver rehabilitering af KOL patienter, da der er fundet en meget klar sammenhæng mellem rygning og udviklingen af KOL. I det daglige arbejde vil vi i samarbejde med det øvrige personale informere og motivere til rygestop. Dette kan være et naturligt element under træningen. Mange KOL patienter oplever et vægttab i forbindelse med sygdommen tab af muskel og fedtmasse. Ofte er patienter, der indlægges på Frederiksberg Hospital udtrættede og bliver dyspnøiske når de skal spise, hvilket resulterer i at de ikke får dækket deres behov for ernæring. Da KOL patienter ofte har 90

139 J Kromann et al Kliniske retningslinjer for LFT til KOL Fysioterapiafsnittet, Reumatologisk Klinik C, Frederiksberg Hospital 2003 brug for mere energi end normalbefolkningen og specielt i form af proteiner, er det vigtigt, at de får et ekstra proteintilskud. Da det er velkendt, at ernæringstilstanden er af betydning for træningsevnen, vil vi gerne i samarbejde med personalet og diætisten være med til at optimere patienternes ernæringstilstand, for eksempel i form af kostsupplement umiddelbart efter træningen. Dette mener vi vil have gavnlig indflydelse på patienternes fysiske formåen. Denne sammenhæng er så vidt vides ikke undersøgt i relation til KOL patienter og vi har ikke haft fokus på dette i gennemgangen af litteraturen og er derfor ikke medtaget i dette projekt, men vi vil anbefale yderlige undersøgelser heraf. Generelt skal man i behandlingen af KOL patienter huske på at alle patienter skal behandles individuelt og at det derfor kan være svært at sætte helt faste retningslinjer for behandlingen. Men altid huske på at man som behandler skal tage udgangspunkt i den enkelte patients situation. Revision af retningslinierne Retningslinierne er baseret på gennemgang af litteratur på området samt på erfaringer fra den kliniske praksis og efterfølgende vurderet efter Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation. Patienternes perspektiv er på nuværende tidspunkt ikke medinddraget, da det var vigtigt i første omgang at holde fokus på fagets og det videnskabelige perspektiv. Patienter vil ved senere revision blive inddraget. Retningslinierne vil desuden blive revideret én gang om året på baggrund af nye litteratursøgninger og gennemførelse af audits. Ved denne audit bør fx følgende aspekter overvejes: - det reelle tidsforbrug - retningsliniers indflydelse på de daglige rutiner - evt. manglende kvalifikationer fra både fysioterapeuter og samarbejdspartnere - retningsliniernes indflydelse på patienternes indlæggelsesforløb Implementering af retningslinier på Frederiksberg Hospital I samarbejde med ledelserne i Medicinsk Center besluttes hvilke justeringer og ændringer retningslinierne medfører for behandlingen af KOL patienterne. Denne beslutning gøres kendt for øvrige samarbejdspartnerne. Som konsekvens af denne beslutning, identificeres de praktiske opgaver som fysioterapeuten og evt. lægen og/eller sygeplejersken skal varetage for at sikre gennemførelsen af retningslinjerne. Inden man kan forvente at retningslinjerne kan implementeres, må disse opgaver være accepteret af alle implicerede parter. I implementeringen af retningslinierne må hensynet til de daglige rutiner og ønsket om en hurtig iværksættelse vejes op mod hinanden. Referees Retningslinierne er læst og kommenteret af fysioterapeut Ulla Ingwersen og fysioterapeut Dr. Lone Olseni. De fremkomne bemærkninger er gennemdiskuteret og i en vis grad medinddraget i det færdige produkt. 91

140 J Kromann et al Kliniske retningslinjer for LFT til KOL Fysioterapiafsnittet, Reumatologisk Klinik C, Frederiksberg Hospital 2003 Referenceliste Reference List (1) Hovedstadens Sygehusfællesskab. Strategi for kvalitetsudvikling og medicinsk teknologivurdering 1998 til år København, Hovedstadens Sygehusfællesskab. Ref Type: Report (2) Lange P, Hansen J, Iversen M, Madsen F, Munch E, Rasmussen F et al. Klaringsrapport. Diagnostik og behandling af kronisk obstruktiv lungesygdom. København: (3) Sundhedsministeriet. Regeringens folkesundhedsprogram København: Sundhedsministeriet, (4) Vallgaarda S, Krasnik A. Sundhedstjeneste - sundhedspolitik, en introduktion. København: Munksgaard, (5) Guyatt GH, Rennie D. Users' guides to the medical literature. JAMA 1993; 270(17): (6) Berry MJ, Adair NE, Sevensky KS, Quinby A, Lever HM. Inspiratory muscle training and whole-body reconditioning in chronic obstructive pulmonary disease. Am J Respir Crit Care Med 1996; 153(6 Pt 1): (7) Cambach W, Chadwick-Straver RV, Wagenaar RC, van Keimpema AR, Kemper HC. The effects of a community-based pulmonary rehabilitation programme on exercise tolerance and quality of life: a randomized controlled trial. Eur Respir J 1997; 10(1): (8) Carrieri-Kohlman V, Gormley JM, Douglas MK, Paul SM, Stulbarg MS. Exercise training decreases dyspnea and the distress and anxiety associated with it. Monitoring alone may be as effective as coaching. Chest 1996; 110(6): (9) Clark CJ, Cochrane L, Mackay E. Low intensity peripheral muscle conditioning improves exercise tolerance and breathlessness in COPD. Eur Respir J 1996; 9(12): (10) Dekhuijzen PN, Folgering HT, van Herwaarden CL. Target-flow inspiratory muscle training during pulmonary rehabilitation in patients with COPD. Chest 1991; 99(1): (11) Garrod R, Bestall JC, Garnham R, Paul E, Jones PW, Wedzicha JA. Randomised Controlled Trial of Hospital Out-patient Pulmonary rehabilitation in moderate COPD: Early effects. Physiotherapy 1997; 83(7):367. (12) Garrod R, Bestall JC, Paul E, Wedzicha JA. Evaluation of pulsed dose oxygen delivery during exercise in patients with severe chronic obstructive pulmonary disease. Thorax 1999; 54(3): (13) Goldstein RS, Gort EH, Stubbing D, Avendano MA, Guyatt GH. Randomised controlled trial of respiratory rehabilitation. Lancet 1994; 344(8934):

141 J Kromann et al Kliniske retningslinjer for LFT til KOL Fysioterapiafsnittet, Reumatologisk Klinik C, Frederiksberg Hospital 2003 (14) Lake FR, Henderson K, Briffa T, Openshaw J, Musk AW. Upper-limb and lower-limb exercise training in patients with chronic airflow obstruction. Chest 1990; 97(5): (15) Lox CL, Freehill AJ. Impact of Pulmonary Rehabilitation on Self-Efficacy, Quality of Life, and Exercise Tolerance. Rehabilitation Psykology 1999; 44(2): (16) Martinez FJ, Vogel PD, Dupont DN, Stanopoulos I, Gray A, Beamis JF. Supported arm exercise vs unsupported arm exercise in the rehabilitation of patients with severe chronic airflow obstruction. Chest 1993; 103(5): (17) Ries AL, Moser KM. Comparison of isocapnic hyperventilation and walking exercise training at home in pulmonary rehabilitation. Chest 1986; 90(2): (18) Rooyackers JM, Dekhuijzen PN, van Herwaarden CL, Folgering HT. Training with supplemental oxygen in patients with COPD and hypoxaemia at peak exercise. Eur Respir J 1997; 10(6): (19) Strijbos JH, Postma DS, van Altena R, Gimeno F, Koeter GH. A comparison between an outpatient hospital-based pulmonary rehabilitation program and a home-care pulmonary rehabilitation program in patients with COPD. A follow-up of 18 months. Chest 1996; 109(2): (20) Swerts PM, Kretzers LM, Terpstra-Lindeman E, Verstappen FT, Wouters EF. Exercise reconditioning in the rehabilitation of patients with chronic obstructive pulmonary disease: a short- and long-term analysis. Arch Phys Med Rehabil 1990; 71(8): (21) Toshima MT, Kaplan RM, Ries AL. Experimental evaluation of rehabilitation in chronic obstructive pulmonary disease: short-term effects on exercise endurance and health status. Health Psychol 1990; 9(3): (22) Wijkstra PJ, Ten Vergert EM, van Altena R, Otten V, Kraan J, Postma DS et al. Long term benefits of rehabilitation at home on quality of life and exercise tolerance in patients with chronic obstructive pulmonary disease. Thorax 1995; 50(8): (23) Griffiths TL, Burr ML, Campbell IA, Lewis-Jenkins V, Mullins J, Shiels K et al. Results at 1 year of outpatient multidisciplinary pulmonary rehabilitation: a randomised controlled trial. Lancet 2000; 355(9201): (24) Holden DA, Stelmach KD, Curtis PS, Beck GJ, Stoller JK. The Impact of a Rehabilitation Program on Functional status of Patients with Chronic Lung Disease. Respiratory Care April ; Vol 35(No 4): (25) Weiner P, Magadle R, Berar-Yanay N, Davidovich A, Weiner M. The cumulative effect of long-acting bronchodilators, exercise, and inspiratory muscle training on the perception of dyspnea in patients with advanced COPD. Chest 2000; 118(3): (26) Weiner P, Azgad Y, Ganam R. Inspiratory muscle training combined with general exercise reconditioning in patients with COPD. Chest 1992; 102(5): (27) Busch AJ, McClements JD. Effects of a supervised home exercise program on patients with severe chronic obstructive pulmonary disease. Phys Ther 1988; 68(4):

142 J Kromann et al Kliniske retningslinjer for LFT til KOL Fysioterapiafsnittet, Reumatologisk Klinik C, Frederiksberg Hospital 2003 (28) Punzal PA, Ries AL, Kaplan RM, Prewitt LM. Maximum intensity exercise training in patients with chronic obstructive pulmonary disease. Chest 1991; 100(3): (29) Lacasse Y, Wong E, Guyatt GH, King D, Cook DJ, Goldstein RS. Meta-analysis of respiratory rehabilitation in chronic obstructive pulmonary disease. Lancet 1996; 348(9035): (30) Pulmonary rehabilitation: joint ACCP/AACVPR evidence-based guidelines. ACCP/AACVPR Pulmonary Rehabilitation Guidelines Panel. American College of Chest Physicians. American Association of Cardiovascular and Pulmonary Rehabilitation. Chest 1997; 112(5): (31) Wedzicha JA, Bestall JC, Garrod R, Garnham R, Paul EA, Jones PW. Randomized controlled trial of pulmonary rehabilitation in severe chronic obstructive pulmonary disease patients, stratified with the MRC dyspnoea scale. Eur Respir J 1998; 12(2): (32) McKeon JL, Murree-Allen K, Saunders NA. Effects of breathing supplemental oxygen before progressive exercise in patients with chronic obstructive lung disease. Thorax 1988; 43(1): (33) Lacasse Y, Guyatt GH, Goldstein RS. The components of a respiratory rehabilitation program: a systematic overview. Chest 1997; 111(4): (34) Lacasse Y, Goldstein R, Guyatt GH. Respiratory rehabilitation in chronic obstructive pulmonary disease: summary of a systematic overview of the litterature. Clinical Gerontology 1997; 7: (35) Yan Q, Sun Y. Quantitative research for improving respiratory muscle contraction by breathing exercise. Chin Med J (Engl ) 1996; 109(10): (36) Ries AL, Kaplan RM, Limberg TM, Prewitt LM. Effects of pulmonary rehabilitation on physiologic and psychosocial outcomes in patients with chronic obstructive pulmonary disease. Ann Intern Med 1995; 122(11): (37) Nava S. Rehabilitation of patients admitted to a respiratory intensive care unit. Arch Phys Med Rehabil 1998; 79(7): (38) Simpson K, Killian K, McCartney N, Stubbing DG, Jones NL. Randomised controlled trial of weightlifting exercise in patients with chronic airflow limitation. Thorax 1992; 47(2): (39) Devine EC, Pearcy J. Meta-analysis of the effects of psychoeducational care in adults with chronic obstructive pulmonary disease. Patient Educ Couns 1996; 29(2): (40) Reardon J, Awad E, Normandin E, Vale F, Clark B, ZuWallack RL. The effect of comprehensive outpatient pulmonary rehabilitation on dyspnea. Chest 1994; 105(4): (41) Strijbos JH, Koeter GH, Meinesz AF. Home care rehabilitation and perception of dyspnea in chronic obstructive pulmonary disease (COPD) patients. Chest 1990; 97(3 Suppl):109S-110S. (42) Jensen PS. Risk, Protective Factors, and supportive Interventions in chronic airway Obstruction. Arch Gen Psychiatry 1983; 40:

143 J Kromann et al Kliniske retningslinjer for LFT til KOL Fysioterapiafsnittet, Reumatologisk Klinik C, Frederiksberg Hospital 2003 (43) Alfaro V, Torras R, Prats MT, Palacios L, Ibanez J. Improvement in exercise tolerance and spirometric values in stable chronic obstructive pulmonary disease patients after an individualized outpatient rehabilitation programme. J Sports Med Phys Fitness 1996; 36(3): (44) Holden DA, Stelmach KD, Curtis PS, Beck GJ, Stoller JK. The Impact of a Rehabilitation Program on Functional status of Patients with Chronic Lung Disease. Respiratory Care April ; Vol 35(No 4): (45) Christensen HR, Simonsen K, Lange P, Clementsen P, Kampmann JP, Viskum K et al. PEEPmasks in patients with severe obstructive pulmonary disease: a negative report. Eur Respir J 1990; 3(3): (46) Bellone A, Lascioli R, Raschi S, Guzzi L, Adone R. Chest physical therapy in patients with acute exacerbation of chronic bronchitis: effectiveness of three methods. Arch Phys Med Rehabil 2000; 81(5): (47) Christensen EF, Nedergaard T, Dahl R. Long-term treatment of chronic bronchitis with positive expiratory pressure mask and chest physiotherapy. Chest 1990; 97(3): (48) Olseni L, Midgren B, Hornblad Y, Wollmer P. Chest physiotherapy in chronic obstructive pulmonary disease: forced expiratory technique combined with either postural drainage or positive expiratory pressure breathing. Respir Med 1994; 88(6): (49) van Hengstum M, Festen J, Beurskens C, Hankel M, Beekman F, Corstens F. Effect of positive expiratory pressure mask physiotherapy (PEP) versus forced expiration technique (FET/PD) on regional lung clearance in chronic bronchitics. Eur Respir J 1991; 4(6): (50) Herala MSGBG. Effects of Positive Expiratory Pressure (PEP), Continuous Positive Airway Pressure (CPAP) and Hyperventilation in COPD Patients with Chronic Hypercapnea. Upsala J Med Sci 1995; 100: (51) Dolmage TE, Goldstein RS. Proportional assist ventilation and exercise tolerance in subjects with COPD. Chest 1997; 111(4): (52) O'Donnell DE, Sanii R, Giesbrecht G, Younes M. Effect of continuous positive airway pressure on respiratory sensation in patients with chronic obstructive pulmonary disease during submaximal exercise. Am Rev Respir Dis 1988; 138(5): (53) Goldberg P, Reissmann H, Maltais F, Ranieri M, Gottfried SB. Efficacy of noninvasive CPAP in COPD with acute respiratory failure. Eur Respir J 1995; 8(11): (54) Smith K, Cook D, Guyatt GH, Madhavan J, Oxman AD. Respiratory muscle training in chronic airflow limitation: a meta-analysis. Am Rev Respir Dis 1992; 145(3): (55) Shapiro SH, Ernst P, Gray-Donald K, Martin JG, Wood-Dauphinee S, Beaupre A et al. Effect of negative pressure ventilation in severe chronic obstructive pulmonary disease. Lancet 1992; 340(8833): (56) Guyatt GH, Keller J, Singer J, Halcrow S, Newhouse M. Controlled trial of respiratory muscle training in chronic airflow limitation. Thorax 1992; 47:

144 J Kromann et al Kliniske retningslinjer for LFT til KOL Fysioterapiafsnittet, Reumatologisk Klinik C, Frederiksberg Hospital 2003 (57) Harver A, Mahler DA, Daubenspeck JA. Targeted inspiratory muscle training improves respiratory muscle function and reduces dyspnea in patients with chronic obstructive pulmonary disease. Ann Intern Med 1989; 111(2): (58) Larson JL, Kim MJ, Sharp JT, Larson DA. Inspiratory muscle training with a pressure threshold breathing device in patients with chronic obstructive pulmonary disease. Am Rev Respir Dis 1988; 138(3): (59) Lisboa C, Villafranca C, Leiva A, Cruz E, Pertuze J, Borzone G. Inspiratory muscle training in chronic airflow limitation: effect on exercise performance. Eur Respir J 1997; 10(3): (60) McKeon JL, Turner J, Kelly C, Dent A, Zimmerman PV. The effect of inspiratory resistive training on exercise capacity in optimally treated patients with severe chronic airflow limitation. Aust N Z J Med 1986; 16(5): (61) Preusser BA, Winningham ML, Clanton TL. High- vs low-intensity inspiratory muscle interval training in patients with COPD. Chest 1994; 106(1): (62) Wollmer P, Ursing K, Midgren B, Eriksson L. Inefficiency of chest percussion in the physical therapy of chronic bronchitis. Eur J Respir Dis 1985; 66(4): (63) Mohsenifar Z, Rosenberg N, Goldberg HS, Koerner SK. Mechanical vibration and conventional chest physiotherapy in outpatients with stable chronic obstructive lung disease. Chest 1985; 87(4): (64) Rivington-Law BA, Epstein SW, Thompson GL, Corey PN. Effect of chest wall vibrations on pulmonary function in chronic bronchitis. Chest 1984; 85(3): (65) Bateman JR, Newman SP, Daunt KM, Sheahan NF, Pavia D, Clarke SW. Is cough as effective as chest physiotherapy in the removal of excessive tracheobronchial secretions? Thorax 1981; 36(9): (66) Lustig FM, Haas A, Castillo R. Clinical and rehabilitation regime in patients with chronic obstructive pulmonary diseases. Arch Phys Med Rehabil 1972; 53(7): (67) Esteve F, Blanc-Gras N, Gallego J, Benchetrit G. The effects of breathing pattern training on ventilatory function in patients with COPD. Biofeedback Self Regul 1996; 21(4): (68) Tiep BL, Burns M, Kao D, Madison R, Herrera J. Pursed lips breathing training using ear oximetry. Chest 1986; 90(2): (69) Hasani A, Pavia D, Agnew JE, Clarke SW. The effect of unproductive coughing/fet on regional mucus movement in the human lungs. Respir Med 1991; 85 Suppl A: (70) Gallefoss F, Bakke PS, Rsgaard PK. Quality of life assessment after patient education in a randomized controlled study on asthma and chronic obstructive pulmonary disease. Am J Respir Crit Care Med 1999; 159(3): (71) Green RH, Singh SJ, Williams J, Morgan MD. A randomised controlled trial of four weeks versus seven weeks of pulmonary rehabilitation in chronic obstructive pulmonary disease. Thorax 2001; 56(2):

145 J Kromann et al Kliniske retningslinjer for LFT til KOL Fysioterapiafsnittet, Reumatologisk Klinik C, Frederiksberg Hospital 2003 (72) Dyer CA, Singh SJ, Stockley RA, Sinclair AJ, Hill SL. The incremental shuttle walking test in elderly people with chronic airflow limitation. Thorax 2002; 57(1): (73) Revill SM, Morgan MD, Singh SJ, Williams J, Hardman AE. The endurance shuttle walk: a new field test for the assessment of endurance capacity in chronic obstructive pulmonary disease. Thorax 1999; 54(3): (74) Gallefoss F, Bakke PS. Impact of patient education and self-management on morbidity in asthmatics and patients with chronic obstructive pulmonary disease. Respir Med 2000; 94(3):

146 J Kromann et al Kliniske retningslinjer for LFT til KOL Fysioterapiafsnittet, Reumatologisk Klinik C, Frederiksberg Hospital 2003 Bilag 1 LUNGETERAPI PÅ FREDERIKSBERG HOSPITAL BESTÅR I INFORMATION OG VEJLEDNING AF PATIENTER I : ÅNDEDRÆTSTEKNIK Diafragmatisk / afspænding PLB (Pursed Lip Breathing ) Åndenødskontrol / hostekontrol Teknik ved gang og trapper Økonomisering af fysiske ressourcer SEKRETLØSNING Stødeteknik Hosteteknik / kontrol PEP (Positive Expiratory Pressure ) CPAP (Continuous Positive Airway Pressure ) inkl. Hjemme- CPAP Vibrationer / squeezing Lejring Postural Drænage (PD) Thoraxmobiliserende øvelser FYSISK TRÆNING Øvelser Gang Trappetræning INHALATIONSTEKNIKKER Afprøvning og vurdering Spray / spacer Pulver devices (Diskos, Turbuhaler, 6-løber ) samt div. Forstøvere, eksempelvis Pari-Boy HJEMMEBESØG M.h.p. rationel udnyttelse af pt`s fysiske ressourcer og bedring af livskvaliteten INDIVIDUEL AMBULANT vejledning og løbende kontrol ved fysioterapeut efter henvisning fra lungeambulatoriet- i særtilfælde fra andre ambulatorier. Lftfhrev.juli2001/jk 98

147 J Kromann et al Kliniske retningslinjer for LFT til KOL Fysioterapiafsnittet, Reumatologisk Klinik C, Frederiksberg Hospital 2003 Bilag 2 Shuttle Walk Test Ved Shuttle Walk Test går patienten med et fastlagt tempo. Patienten instrueres i at gå rundt om to punkter, der er afsat med 9 meters mellemrum således, at én bane med rundingen udgør 10 meter. Patienten skal følge en bestemt hastighed, som bestemmes ved små bip på en båndoptager. I starten er tempoet meget lavt (10 meter på 20 sekunder) og efterhånden progredieres tempoet. Når patienten må stoppe på grund af dyspnø eller udtrætning udregnes gangdistancen og noteres i et skema. Iltmætning og puls noteres og patienten udfylder Borgs dyspnøskema. Dette viser patientens maximale ydeevne. Derefter udregnes ved hjælp af skemaer i hvilket tempo patienten skal træne submaximalt (85%) i træningsperioden. 99

148 100

149 Netværksgruppen KOL - Kronisk Obstruktiv Lungesygdom Netværk af Forebyggende Sygehuse i Danmark Delrapport 4. Kvalitetssikring Metode & Evidens for indikatorer Indledning Denne rapport beskæftiger sig med udvikling af metoder til kvalitetssikring samt med identifikation af og evidens for effektmål i forhold til KOL-rehabilitering. Rapporten er opdelt i to dele. Del 1 beskæftiger sig overordnet med begreberne kvalitet og metode, mens del 2 beskæftiger sig med evidens for indikatorer i forhold til KOL-rehabilitering. Der rettes fokus på at kvalitetssikring og -udvikling bør være en dynamisk proces, hvor man kontinuerligt overvåger kvaliteten af den relevante ydelse. Det er vigtigt, at man indarbejder metoder og arbejdsgange vedrørende kvalitetssikring i den kliniske dagligdag, og at kvalitetssikring på den måde bliver en naturlig arbejdsmetode, hvormed man fortløbende indhenter ny viden, analyserer sine arbejdsgange/resultater og implementerer nye rutiner. Indhold Del 1: Kvalitetssikring metode 1. Kvalitet - definition 2. Kvalitetsudviklingsprocessen - Fase 1: Problem-identifikation - Fase 2: Fastsætte mål for kvalitet. - Fase 3: Kvalitetsmåling og vurdering. - Fase 4: Metoder til kvalitetsforbedring. 3. Referencer Del 2: Evidens for indikatorer 1. Kvalitetsmål 2. Struktur 3. Indikatorer 4. Indikatorskema 5. Referencer 101

150 DEL 1. KVALITETSSIKRING METODE 1. Kvalitet - definition Kvalitet defineres som de samlede egenskaber ved et produkt, som gør det i stand til at opfylde brugerens behov. Ved sundhedsfaglig kvalitet forstås kvaliteten af de ydelser og handlinger, som de sundhedsprofessionelle udfører i deres kliniske arbejde med patienterne, og som ændrer patienternes helbredstilstand. Ifølge WHO og sundhedsstyrelsen skal følgende elementer være opfyldt, før man kan sige, at ydelsen har høj kvalitet. Høj professionel standard Effektiv ressourceudnyttelse Minimal patientrisiko Høj patienttilfredshed Helhed i patientforløbet Man skelner mellem kerneydelser, der er synonym for sundhedsfaglige ydelser, og periferiydelser som defineres som den del af de samlede ydelser, der ikke er kerneydelser. Periferiydelser omfatter dermed først og fremmest de ydelser, der vedrører kontinuitet og patientforløb. Kvalitetsudvikling er dynamisk og vedvarende proces. Den defineres som de aktiviteter og metoder, der har til formål systematisk og målrettet at forbedre kvaliteten af sundhedsvæsenets ydelser inden for rammerne af den etablerede viden. For at kunne beskrive en kvalitetsudvikling, er det nødvendigt, at kvaliteten er mål- og evaluerbar. Det vil sige, at den er beskrevet med valide, reproducerbare data enten kvantitative eller kvalitative. 2. Kvalitetsudviklingsprocessen Arbejdet med kvalitetsudvikling kan illustreres igennem en række faser, der hver rummer forskellige aktiviteter. Fig. 1. Fase 1 Kvalitetsproblem Identifikation af indsatsområde Fase 2 Fastsætte mål for kvalitet Kriterier og standarder Identificere indikatorer Fase 3 Kvalitetsmåling og vurdering Dataindsamling og dataanalyse Fase 4 Feedback og kvalitetsforbedring 102

151 FASE 1: PROBLEM-IDENTIFIKATION Der er i denne publikation valgt at se på rehabilitering af patienter med KOL. Der er i litteraturen evidens for et stigende antal patienter med lidelsen og at der kan opnås forbedringer af patienternes helbredstilstand og velbefindende gennem at tilbyde dem rehabilitering. FASE 2: FASTSÆTTE MÅL FOR KVALITET Kvalitetsmål beskriver den gode praksis for det valgte indsatsområde. Kvalitetsmål for kerneydelser fastsættes som regel på grundlag af videnskabelige undersøgelser. I de tilfælde, hvor der kun er svag videnskabelig evidens, eller hvor dokumentationen mangler, fastsættes kvalitetsmålene ved konsensusbeslutning af et panel af kliniske eksperter. Til belysning af evidens benyttes traditionelt lærebøger, men da udviklingen i antallet af videnskabelige publikationer går meget stærkt, og da lærebøger sjældent har benyttet systematisk metode til gennemgang af litteraturen, er det nødvendigt at anvende original litteratur. Der er udviklet systemer til gradering af evidensen i videnskabelige originalartikler, baseret på den anvendte videnskabelige metode (faktarude 1). 1a Evidens fra metaanalyse af randomiserede, kontrollerede undersøgelser 1b Evidens fra mindst en randomiseret, kontrolleret undersøgelse 2a Evidens fra mindst en kontrolleret undersøgelse, uden randomisering 2b Evidens fra mindst en kvasieksperimentel undersøgelse 3 Evidens fra deskriptive undersøgelser, f.eks. case-control-undersøgelser korrelationsundersøgelser 4 Evidens fra ekspertkomitéer, velestimerede autoriteter, enkelttilfælde og små serier. Manuskriptvejledning for ugeskrift for Læger, videnskab og praksis. 15. udgave, Januar 1999 Kvalitetsmål beskrives på to niveauer. Kriteriet, det ideelle mål, som beskriver den bedst tænkelige indsats, som giver det bedst mulige resultat. Standard beskriver det mål for kvalitet, som der i den konkrete situation arbejdes på at nå eller at fastholde inden for en afgrænset tidsperiode og ressourceramme. Standard angives som en procentsats, således at en standard på 100% er lig med kriteriet. 103

152 Kvaliteten af sundhedsvæsenets indsats vurderes ved at sammenholde resultaterne med forud fastlagte kvalitetsmål og kan vurderes i relation til struktur, proces og resultat. Strukturkriterier og -standarder angiver, hvilke ressourcer der er nødvendige for at gennemføre en given indsats. Proceskriterier og -standarder angiver de handlinger, som bør udføres af det sundhedsfaglige personale for at kunne opnå det forventede resultat. Resultatkriterier og -standarder angiver den ønskede effekt af en samlede indsats. Indikatorer for kvalitet En indikator er en målbar variabel, som anvendes til at belyse, i hvilken grad de respektive kvalitetsmål er opfyldt. For patienterne og sundhedsvæsenet er det som regel resultatet af behandlingen, som er det vigtigste. I situationer, hvor der er dokumentation for en sammenhæng mellem proces og resultat, kan det være relevant, at man også anvender procesindikatorer. Procesindikatorer afspejler i sig selv kvaliteten af sundhedsvæsenets ydelser. En anerkendt procesindikator er efterlevelsesgraden af givne evidensbaserede kliniske retningslinier. Krav til kvalitetsmål og indikatorer Kvalitetsmål og indikatorer er forudsætningen for at kunne vurdere kvaliteten af sundhedsvæsenets indsats. Valget af dem vil være styrende for dataindsamlingen og danne grundlag for den efterfølgende analyse. De krav, der må stilles, er: De skal være relevante i forhold til problemstillingen De skal være alment accepterede De skal være specifikke De skal være målbare De skal så vidt muligt være evidensbaserede FASE 3: KVALITETSMÅLING OG VURDERING Datakilder Ad hoc data det vil sige data, der indsamles til det planlagte kvalitetsudviklingsprojekt o Spørgeskemaer o Interview o Specifikke undersøgelser af patienten Patientjournal, laboratorier og lignende Eksisterende registre. Dataindsamling Alle data registreres i en vandrejournal, enten en klassisk papirvariant eller en elektronisk på en diskette, som umiddelbart kan overføres til en database, hvor data kan bearbejdes 104

153 Datakvalitet En indikator skal være valid og præcis. Er målingen valid, men ikke præcis, vil resultatet være et udsagn med en svag styrke. Er data præcise men ikke valide, fås et falsk resultat, en bias. Der skal kontrolleres for bias og confounders. Det kan anbefales at søge fagbistand hos en klinisk epidemiolog. Dataanalyse og vurdering Korrekt analyse afhænger af kendskab til de epidemiologiske modeller og de dertil hørende statistiske metoder. Det vil til dette også være relevant at inddrage en epidemiolog. Det drejer sig om at vurdere, hvorvidt det pågældende center lever op til de på forhånd fastsatte kvalitetsmål. En simpel metode er at beregne antallet af observerede hændelser i forhold til det forventede antal, og der udfra vurdere, om der er en signifikant difference. Der henvises i øvrigt til (1;2). FASE 4: METODER TIL KVALITETSFORBEDRING Feedback Tilbagemelding til klinikeren og ledelsen om kvalitetsniveauet er en nødvendig forudsætning for iværksættelse af enhver form for kvalitetsforbedring. Ideelt bør man kunne følge sin virksomhed ved umiddelbar tilbagemelding, da dette i sig selv har en adfærdsregulerende og kvalitetsforbedrende virkning. En realistisk måde er, at enheden modtager en regelmæssig feedback fra databasen. Enheden skal kunne sammenligne sig selv med sig selv og andre i anonymiseret form. Audit Audit betegner fagpersoners systematiske vurdering af patientforløb med henblik på at afdække tilfredsstillende eller utilfredsstillende forhold på grundlag af definerede kvalitetsmål. Det foreslås, at der foretages en kvalitativ audit ud fra de eksplicitte kriterier, kvalitetsmålene der på forhånd er opstillet og formuleret på baggrund af den eksisterende videnskabelige evidens, og de data der er indsamlet omkring den enkelte patient i rehabiliteringsforløbet og den efterfølgende observationsperiode. På grund af den umiddelbare mulighed for feedback vil det være relevant at gennemføre en intern audit. Det vil sige, at auditgruppen er sammensat af personer fra den enkelte enhed. Da der er tale om en tværfaglig indsats, vil det være relevant, at der er repræsentanter for de enkelte faggrupper, der indgår i det tværfaglige team. For at opnå så stor dynamik i vurderingen som mulig, anbefales det, at antallet i gruppen ligger mellem fem og 10. For en nærmere gennemgang af auditprocessen henvises til (3). 105

154 Kliniske retningslinier Korrekt udviklede og implementerede kliniske retningslinier kan forandre klinisk praksis og medføre forbedring af patienternes helbredstilstand Overvågning med indikatorer kan vise, at givne kvalitetsmål ikke nås, og eller viser stor variation mellem de enkelte enheder. Uddannelse Manglende uddannelse af de medarbejdere, som udfører arbejdsopgaverne, kan være medvirkende til kvalitetsproblemer. Uddannelse anses for at være nødvendig for at kunne sikre kvaliteten af den pågældende ydelse. Strukturændringer Kvalitetsproblemer kan skyldes manglende, forældet eller uhensigtsmæssigt udstyr. Ligeledes kan stabsstrukturen være svag, f.eks. mangel på diætister, psykologer etc. Beslutninger om ændringer i strukturen foretages af ledelsen. Litteratur 1. Kjaergaard J, Mainz J, Jørgensen T. Overvågning og forbedring af lægefaglige kerneydelser. Brug af indikatorer. Mainz J, Jörgensen T, editors. Ugeskr.Laeger Klaringsrapport nr Ref Type: Generic 2. Kjaergaard J, Mainz J, Jørgensen T, Willaing I. Kvalitetssikring i Sundhedsvæsenet - en lærebog Munksgaard. Ref Type: Generic 3. Blomhøj G, Mainz J. Audit. Ugeskr.Laeger Klaringsrapport nr Ref Type: Generic 106

155 DEL 2. EVIDENS FOR INDIKATORER 1. Kvalitetsmål I det aktuelle arbejde med KOL rehabilitering er man kommet frem til følgende overordnede kvalitetsmål :. Forbedret sygdomsrelateret livskvalitet Forbedret fysisk kondition Nedsætte sygeligheden Mindske åndenød Tilstræbe at stabilisere lungefunktionen på det bedst mulige niveau samt at vende den negative spiral med dekonditionering, inaktivitet og høj sygelighed For at belyse om disse mål er opfyldt på tilfredsstillende måde, kan man vælge en lang række effektmål indikatorer. Livskvalitet Daglige gøremål Åndenød Fysisk formåen Gangdistance Arbejdskapacitet Ernæringstilstand Mestring af sygdom Akutte forværringsepisoder Hospitalsindlæggelser Lægebesøg Personale ressourcer Træningsfaciliteter Ideelt set bør man belyse arbejdet ud fra såvel struktur, proces og resultater. Da resultatet af rehabiliteringen for både patient og sundhedsvæsenet er det absolut vigtigste, vil det være relevant at fokusere på resultatindikatorerne. Det er ligeledes klart, at jo flere indikatorer man vælger, jo mere kompliceret og ressourcekrævende bliver dataindsamling og bearbejdning. I det følgende gennemgås en række relevante indikatorer og den bagved liggende evidens. 107

156 2. Struktur Rehabilitering af KOL- patienter er en multidisciplinær indsats. Opgaven er at sammensætte et individuelt program med det formål at optimere den enkeltes fysiske og psykiske helbred og at gøre patienten mere selvhjulpen i alle henseender. Den fysiske placeringog de fysiske rammer for programmet skal afpasses, således man tilgodeser de behov, som opstår med henblik på transport, optræningsfaciliteter og undervisning. Derudover afhænger programmets succes af et multiprofessionelt team af eksperter inden for de felter, som programmet indeholder. Dette inkluderer sygeplejersker, fysioterapeuter, diætister, specialister i almen medicin og lungemedicin samt evt. også socialrådgivere og psykologer.(1) Det har vist sig, at effekten aftager, og at der er behov for vedligeholdelsestræning.(2) 3. Indikatorer Fysisk genoptræning Fysisk træning er en af hjørnestenene i KOL-rehabilitering. Det er vist i adskillige randomiserede og ikke randomiserede undersøgelser, at patienterne kan genoptrænes fysisk. Dette giver øget udholdenhed, øget maximal præstationsevne målt i f.eks gangdistance.(ries et al, Berry et al, O Donnell) Det er dog ikke altid ensbetydende med en forbedring i livskvalitet.(berry MJ1999, Miyahara 2000) Effekten af fysisk genoptræning kan måles med forskellige mål. 6-min gangtest, 12-min gangtest, arbejdstest på testcykel eller Shuttle-walk test. Incremental Shuttle walktest (ISWT) er en standardiseret metode til at vurdere den maksimale fysiske arbejdskapacitet og iltoptagelse hos KOL-patienter. Princippet går ud på at lade patienten gå på en 10 meter lang bane frem og tilbage i et standardiseret stigende tempo, indtil testen afsluttes enten pga. åndenød eller træthed.(3;4). Den maksimale arbejdskapacitet udtrykt som et stigning i iltoptagelse forbedres sjældent væsentligt hos patienter med svær KOL, hvorimod man kan se det ved patienter med lettere sygdom. Metoden er derfor ikke særlig sensitiv til at bemærke forbedringer i forbindelse med rehabilitering. Et enkelt arbejde, er dog af en anden opfattelse.(5) Derimod vil de fleste patienters udholdenhed forbedres væsentligt som ses i en signifikant øget gangdistance. En teori er, at træningen bl.a. forbedrer bevægemønsteret og muskelkoordinationen i øvelsen. Dette giver en øget effektivitet og en sparende effekt på iltoptagelsen Det vil dog være værdifuldt at anvende en mere standardiseret test end f.eks 6-min gangtest, hvor patienterne vælger sin egen ganghastighed og dermed måler en kombination af maksimal arbejdskapacitet og udholdenhed. På baggrund af dette er der udviklet en udholdelsestest- endurance ShuttleWalktest (ESWT).Belastningen for Endurance shuttle-walktest (ESWT) bestemmes ved først at lave en ISWT. Efter ca en times hvile går patienten samme bane som under ISWT, men med 85% af den tidligere opnåede maximale hastighed. Ganghastigheden holdes konstant under hele testen. Testen varer i max 20 min. Testen udføres før og efter rehabiliteringen. Testen har vist forbedring på gennemsnitligt 24%.(6) 108

157 Åndenød (resultatindikator) Den fysiske aktivitet er begrænset hos KOL-patienterne pga. åndenød. Der er ingen direkte korrelation mellem graden af dyspnø, lungefunktion eller fysisk styrke. Det er vist, at rehabilitering kan forbedre eller rettere reducere patienternes fornemmelse af åndenød. Der er udviklet forskellige skalaer til at vurdere patienters åndenød i forhold til deres daglige aktiviteter. Dette kaldes for indirekte mål for dyspnø. Målene anvender alle samme princip, nemlig at patienterne skal huske deres åndenød i forbindelse med daglige aktiviteter. Disse aktiviteter er analoge til et vist niveau af belastning eller ventilation på en arbejdstest. De giver herved en standardiserning af de målte forhold. Medical Research Council (MRC) Dyspnoea Scale: MRC skalaen er et simpel standardiseret mål, som kan udfyldes af patienterne alene. Det kan give god information om, i hvilken grad patienten er invalideret pga. åndenød. Begrænsningen ligger i, at intervallerne mellem kategorierne er meget vide, hvilket gør testen for ufølsom til at opdage små, men klinisk tilfredsstillende resultater af behandlingen. Grad 1) åndenød ved svær anstrengelse Grad 2) kortåndet når man skynder sig på et niveau eller går op ad en svag stigning Grad 3) Går langsommere end andre i samme aldersklasse på samme niveau eller må stoppe for at puste, når man går i eget tempo på samme niveau Grad 4) stopper for at puste efter at have gået 100 meter på samme niveau eller efter et par minutters gang på samme niveau. Grad 5) for kortåndet til at forlade hjemmet eller forpustet ved af- og påklædning The Baseline Dyspnoea Index (BDI) og Transitional Dyspnoea index (TDI): Disse mål er mere komplekse i deres opbygning og kræver en interviewer. De har tre komponenter. Det første måler, lige som andre skalaer for indirekte mål, patientens funktionelle begrænsning på grund af åndenød. De to andre komponenter beskriver henholdsvis graden af opgave (den type af opgave der udløser åndenød) og graden af den anstrengelse, der udløser en begrænsende åndenød. BDI er designet til at diskriminere mellem forskellige niveauer af åndenød hos forskellige patienter til et vist tidspunkt. TDI derimod er et evaluativt instrument, som er designet til at måle ændringer fra udgangspunktet/basisline. Ved basisline bliver hver af de 3 komponenter vurderet på en skala 0-4, og BDI bliver fastsat. TDI scores opnået ved de følgende besøg, som måler ændringen fra basisline, bliver vurderet -3 til + 3. TDI focal score er summen af de tre komponenter. En højere score indikerer forbedring. En enhedsændring i focal score regnes for en signifikant forbedring. Livskvalitet (resultatindikator) Bedømmelse af livskvalitet er en metode til, systematisk og objektivt, at kvantificere en sygdoms indflydelse på patientens dagligdag, velbefindende og sundhed. Selvom KOL primært udspiller sig i lungerne, medfører den også strukturelle og funktionelle forandringer i andre dele af kroppen. Der er kun delvis overensstemmelse mellem lungefunktionsnedsættelsen og den enkeltes oplevelse af reduktion i livskvalitet.(7) Det er derfor nødvendigt med en mere holistisk beskrivelse af sygdommens indflydelse på den enkeltes oplevelse af helbredsstatus og livskvalitet. 109

158 Der er udviklet forskellige KOL specifikke helbredsstatus-spørgeskemaer f.eks. Chronisk Respiratory Questionaire (CRQ) eller St. George s Hospital Questionaire (SGRQ). CRQ behøver en interviewer, mens SGRQ kan udfyldes af patienten alene. Skemaerne indeholder forskellige domæner, som er udvalgte, fordi de har relevans for KOLpatienter. Dels på grund af den hyppighed hvormed de optræder, dels på grund af den betydning de har for oplevelsen af helbredet. Spørgeskemaer er ofte beskrevet ud fra sine diskriminative og evaluative egenskaber, hvilket vil sige evnen til at skelne mellem forskellige niveauer i begrænsningen af helbredsopfattelsen mellem forskellige patienter, og deres evne til at anskueliggøre en ændringer helbredsstatus f.eks. pga. behandling eller forværring i sygdommen. CRQ er designet som et udelukkende evaluativt instrumentm, mens SGRQ har begge egenskaber. Der, hvor skemaerne har haft deres største anvendelse, er i kliniske studier, hvor de har givet et mål for den generelle gevinst af en given behandling sammen med et indikation af hvorvidt resultatet var indsatsen værd. En signifikant gevinst viser sig ved en forbedring på 0,5 pr domæne i CRQ(8), eller en stigning på mindst fire enheder i SGRQ.(9,10). Størrelsen af effekten ved rehabilitering har vist sig at være ens ved brug af de to skemaer.(11) Begrænsninger: Begge skemaer er relativt komplekse. I CRQ spørgsmålene af en sådan en karakter, at man behøver en interviewer, mens SGRQ er vanskelig at summere og egner sig derfor ikke til rutinebrug. Kortere skemaer er udviklede, men disse er ikke validerede i samme omfang, som de her nævnte. I kliniske studier beskriver skemaerne det gennemsnitlige resultat af behandlingen. I den kliniske dagligdag behandler man patienter, ikke gennemsnit. Det er derfor vanskeligt at extrapolere opfattelsen af hvorvidt en given patient har fået en tilfredsstillende gevinst - en klinisk signifikant forbedring - af behandlingen ud fra et livskvalitetsspørgeskema. Der er ikke nogen universel accepteret definition af hvad en væsentlig klinisk forbedring af en kronisk sygdom er, men en fremherskende holdning er, at der er tale om en væsentlig forbedring, når en patient kan beskrive en væsentlig reduktion i symptomerne, eller signifikant mindre indvirkning af sygdommen på hverdagen. Det har vist sig, at den individuelle patients globale retrospektive vurdering af, om en behandling levede op til forventningerne ved brug af en 4 point skala (ineffektiv, tilfredsstillende, effektiv og meget effektiv), korrelerer godt med forbedringen af SGRQ score. Således at patientens vurdering effektivt afspejlede en score på 4 point ved SGRQ( Jones PW am resp crit care med 1997). Det valgte instrument er SGRQ, da 1. det kan udfyldes af patienten alene 2. det er vel valideret til vurdering af effekten af lungerehabilitering 3. man ved at supplere med en simpel retrospektiv vurdering kan anskueliggøre individuelle forbedringer, som ellers vil skjule sig i det store materiale. ADL Activities of Daily Living (resultatindikator) De fleste patienter med KOL har et reduceret fysisk funktionsniveau, som afspejler sig i deres evne til at udføre almindelige dagligdags aktiviteter. St. George s Hospital Questionaire og andre lignende skemaer lægger kun ringe vægt på dette. Der er i tidens løb udviklet mere specialiserede spørgeskemaer til dette formål Pulmonary Functional Status Scale (PFSS)(12), som indeholder scores for selvhjulpenhed-hygiejne, daglige aktiviteter, husholdningsaktiviteter, indkøb, madlavning og transport (bevægelighed). London Chest Activity of Daily Living Scale ( LCAD)(13), med score 110

159 for selvhjulpenhed, husholdningsaktiviteter, fysisk udholdenhed, social aktivitet. Specificitet og sensitivitet for LCAD er undersøgt i et mindre studie.(14) Patienten kan udfylde begge skemaer alene, men der foreligger kun engelsksprogede versioner. Medicinsk behandling (procesindikator) Det har hidtil ikke kunne vises, at udviklingen af KOL sygdommen kan bremses med medicinsk behandling. Derimod er det muligt at forbedre lungedynamikken, øge funktionsevnen, reducere dyspnø, øge livskvalitet og reducere antallet af akutte forværringsepisoder. Grundstenen i medicinsk behandling for KOL-patienter er bronkodilaterende behandling. Der findes evidens for, at behandling med inhalationssteroid også kan være relevant. Det er derfor vigtigt at sikre, at den enkeltes medicinske behandling er fuldt optimeret i forhold til de retningslinjer, der er afstukket i GOLD guidelines(15). Ernæring (proces- og resultatindikator) Dårlig ernæringstilstand følger ofte med KOL-sygdommen. Det har vist sig, at vægttab og underernæring er uafhængige indikatorer for mortalitet samt forringelse af helbredsstatus.(16) BMI er let at beregne, men ikke altid tilstrækkelig for at afgøre ernæringsstatus. Måling af den fedt frie masse (FFM) vil være anbefalelsesværdigt. Ernæringsråd og ernæringstilskud har vist sig at have positiv indflydelse på den fysiske genoptræning som på livskvalitet.(17,18). Rygning (procesindikator) Rygning er den faktor, der har størst betydning for udviklingen af sygdommen, og rygestop er ligeledes det eneste, som reelt forbedrer prognosen for patienterne.(15) Mange patienter er ophørt med rygning, før de indgår i et rehabiliteringsprogram, og det har været diskuteret, hvorvidt fortsat rygning er en udelukkelsesårsag til rehabilitering. I en metaanalyse fra 1996 var dette dog kun tilfældet i to ud af 14 studier, og rygestatus var ikke nævnt i 9. Trods dette viser resultaterne, at rehabilitering af KOL patienter er et godt supplement. Det er derfor tvivlsomt, i hvilken grad rygning influerer på slutresultaterne. Der eksisterer kun få studier, der beskriver forskelle mellem rygere og ikkerygere i rehabiliteringssammenhæng. I et studie kan man se, at en af de faktorer, der var forbundet med dårlig compliance til og mindre tilfredshed med programmet, var rygning inden programstart.(19) Formår man at få patienterne til at gennemføre programmet, som det er set i Singh s studie, hvor man har fokuseret på fysisk kondition og livskvalitet, kan man ikke se forskel i de resultater, de to grupper opnåede.(20) Set i lyset af, at rygeophør er et etableret præventivt tiltag i behandlingen af KOL, og da de fleste studier ikke ekskluderer rygere, synes det til vort formål at være indlysende, at hvis ikke rygning er diskriminerende for deltagelse i programmet, skal der være et tilbud om rygeophør i rehabiliteringstilbudet.. Ser man på effekten af rygestopprogrammer, er disse velbeskrevet i en nylig Cochrane gennemgang.(21) Dog må man være opmærksom på, at KOL-patienter kan have en lavere rygestopsucces i forhold til raske rygere. Muligvis fordi de har udviklet større nikotinafhængighed. Mange rygere har forsøgt at holde op med at ryge, og kunne bruge programmet som en ekstra motivation. 111

160 Brug af sundhedstjenester (resultatindikator) De samlede udgifter til behandling af patienter med KOL løber op imod 3 milliarder pr år.(22) Som ved andre kroniske sygdomme lægger de mest syge, 10-20%, beslag på ca 80% af udgifterne.(22,23). Antallet af akutte forværringsepisoder stiger i takt med, at sygdommen progredierer. Udgifterne til de sværeste exacerbationer, som kræver hospitalsbehandling, udgør en betydende post med ca kr per indlæggelse.(23,24). Det er vist i flere undersøgelser, at rehabilitering af KOL-patienter kan reducere antallet af akutte forværringsepisoder med 30 %, hospitalsindlæggelser op til ca. 40%(25). Den enkelte patient har mellem 0 4 forværringer og indlæggelser per år, hvorfor reduktionen skal måles på gruppen. Oplysningerne opnås ved interview og søgning på patientregistreringssystem. Et i praksis opnåeligt mål vil ligge lavere på 25%. Individuel behandlingsplan (procesindikator) I en nylig publiceret oversigtsartikel om dette emne, er der sat spørgsmålstegn ved effekten af selvundervisning af KOL-patienter.(Monningkof thorax). I en enkelt undersøgelse så man en reduktion i forbruget af behovsmedicin, mens man i andre så en stigning i antallet af steroid/antibiotika kure.(26,27). Dette umiddelbare paradoks betyder ikke nødvendigvis, at symptomkontrollen er forværret. Det er vist, at kun ca 50% af alle forværringsepisoder bliver rapporteret til lægen.(28) Patienterne bliver gennem undervisning og ved hjælp af en behandlingsplan i stand til at bearbejde deres dyspnøanfald mere rationelt, og de bliver mere opmærksom på eventuelle forværringsepisoder, ligesom deres tærskel for at søge lægehjælp falder. Senere studier har vist, at undervisning og udlevering af en individualiseret behandlingsplan kan reducere antallet af skadestuebesøg og akutbesøg hos egen læge betydeligt. (25,29). 112

161 4. Indikatorskema Nedenstående skema gennemgår de enkelte indikatorer effektparametre. Det optimale resultat ud fra litteraturen - kriteriet og det i den kliniske hverdag accepterede resultat standarden, oftest målt som en procentdel af kriteriet. Struktur Indikatorområde Indikator Standard Kriterium Tværfagligt tilbud til KOL patienter Antal personale med specialkendskab Vedligeholdelsestræning vedligeholder effekten af rehabiliteringen Antal kommuner der opfylder kriteriet Mindst en fra hver faggruppe med kendskab til området Teamet består af: Sygeplejerske, fysioterapeut, ergoterapeut, diætist, socialrådgiver, psykolog og læge alle med specialkendskab til KOL og rehabilitering 100 % Alle kommuner ansætter terapeut til at varetage vedligeholdelsestræning Proces Indikator område indikator Standard Kriterium Medicinsk behandling 2 -stimulerende -Korttidsvirkende -langtidsvirkende 100% har optimal behandling 100 % har optimal behandling i henhold til GOLD guidelines Antikolinergika -korttidsvirkende -langtidsvirkende Inhalationssteroid Programmet indeholder Styrke- og 100 % modtager Alle tilbydes træning fysisk træning Programmet indeholder undervisning og copingstrategier Programmet indeholder ernæringsvejledning Programmet tilbyder rygere rygeafvænning Individuel behandlingsplan udholdenhedstræning Etablering af undervisningshold Vejledning Antal rygere der tilbydes rygestop Udlevering af individuel behandlingsplan 100 % modtager Alle tilbydes undervisning 100 % tilbydes Alle tilbydes ernæringsvejledning ernæringsvejledning 100 % modtager Alle rygere tilbydes rygeafvænning 100 % modtager Der udleveres plan til alle 113

162 Resultat Indikatorområde Indikator Standard Kriterium Forbedret fysisk Shuttle-Walk Forbedring på 15% 24 % forbedring præstationsevne efter-før/før i % Nedsat åndenød Baseline dyspnø index/ Transitional Dyspnø index 75% af patienterne skal have opnået en signifikant forbedring 100% af patienterne opnår en signifikant forbedring Forbedret livskvalitet Medicinsk behandling Sct. Georgs skema Patient vurdering (Ineffektiv, acceptabel, effektiv, meget effektiv) 2 -stimulerende -Korttidsvirkende -langtidsvirkende Antikolinergika -korttidsvirkende -langtidsvirkende Inhalationssteroid 75 % af patienterne skal have opnået en signifikant forbedring 100% af patienterne opnår en signifikant forbedring >75% effektiv 100% af patienterne opnår en signifikant forbedring 100% har optimal behandling 100 % har optimal behandling i henhold til GOLD guidelines Ernæring Ændring i vægt 5% stigning i vægt for 5% stigning i vægt undervægtige Rygerstatus Rygerere som ophører 10% 30 % ophører Profylaktiske tiltag Influenzavaccine 100% Alle skal tilbydes Helbredsforbedring Reduktion af Akutte 10 % 30% reduktion exacerbationer/ år Forbrug af sundhedsydelser Reduktion i indlæggelser året før rehab indlæggelser året efter rehab Reduktion i antal på 25 % for hele gruppen Reduktion i antal indlæggelser på 30 % for hele gruppen Reduktion af antal KOL relateret lægebesøg et år efter rehab Reduktion i antal besøg på 25 % Reduktion i antal besøg på 40 % I den praktiske dagligdag lægges de ønskede indikatorer i skemaform i en vandrejournal, der udfyldes løbende med henblik på senere databearbejdning. En vision og optimal løsning er en elektronisk journal i kombination med central database, hvor man umiddelbart kan få sine data statistisk bearbejdet, så man kan se, hvorvidt målene er opfyldt for såvel den enkelte patient som for hele gruppen. Det vil på denne måde også være muligt at sammenligne sine resultater med andre centre, og skabe en naturlig platform for udveksling af erfaringer og forbedringer. 114

163 Litteratur 1. Pulmonary rehabilitation American Thoracic Society. Am J Respir Crit Care Med 1999; 159(5 Pt 1): Ries AL, Kaplan RM, Myers R, Prewitt LM. Maintenance after pulmonary rehabilitation in chronic lung disease: a randomized trial. Am J Respir Crit Care Med 2003; 167(6): Singh SJ, Morgan MD, Scott S, Walters D, Hardman AE. Development of a shuttle walking test of disability in patients with chronic airways obstruction. Thorax 1992; 47(12): Singh SJ, Morgan MD, Hardman AE, Rowe C, Bardsley PA. Comparison of oxygen uptake during a conventional treadmill test and the shuttle walking test in chronic airflow limitation. Eur Respir J 1994; 7(11): Singh SJ, Morgan MDL. Is the shuttle walking test sensitive to change? Am J Respir Crit Care Med 151, A BC. Ref Type: Generic 6. Revill SM, Morgan MD, Singh SJ, Williams J, Hardman AE. The endurance shuttle walk: a new field test for the assessment of endurance capacity in chronic obstructive pulmonary disease. Thorax 1999; 54(3): Engstrom CP, Persson LO, Larsson S, Sullivan M. Health-related quality of life in COPD: why both disease-specific and generic measures should be used. Eur Respir J 2001; 18(1): Jaeschke R, Singer J, Guyatt GH. Measurement of health status. Ascertaining the minimal clinically important difference. Control Clin Trials 1989; 10(4): Jones PW, Quirk FH, Baveystock CM. The St George's Respiratory Questionnaire. Respir Med 1991; 85 Suppl B: Jones PW. Interpreting thresholds for a clinically significant change in health status in asthma and COPD. Eur Respir J 2002; 19(3): Griffiths TL, Burr ML, Campbell IA, Lewis-Jenkins V, Mullins J, Shiels K et al. Results at 1 year of outpatient multidisciplinary pulmonary rehabilitation: a randomised controlled trial. Lancet 2000; 355(9201): Weaver TE, Narsavage GL. Physiological and psychological variables related to functional status in chronic obstructive pulmonary disease. Nurs Res 1992; 41(5): Garrod R, Bestall JC, Paul EA, Wedzicha JA, Jones PW. Development and validation of a standardized measure of activity of daily living in patients with severe COPD: the London Chest Activity of Daily Living scale (LCADL). Respir Med 2000; 94(6): Garrod R, Paul EA, Wedzicha JA. An evaluation of the reliability and sensitivity of the London Chest Activity of Daily Living Scale (LCADL). Respir Med 2002; 96(9):

164 15. NHLBI/WHO workshop report Global strategy for the diagnosis, management, and prevention of chronic obstructive pulmonary disease Ref Type: Generic 16. Landbo C, Prescott E, Lange P, Vestbo J, Almdal TP. Prognostic value of nutritional status in chronic obstructive pulmonary disease. Am J Respir Crit Care Med 1999; 160(6): Creutzberg EC, Wouters EF, Mostert R, Weling-Scheepers CA, Schols AM. Efficacy of nutritional aupplementation therapy in depleted patients with chronic obstructive pulmonary disease. Nutrition 2003; 19(2): Slinde F, Gronberg AM, Engstrom CR, Rossander-Hulthen L, Larsson S. Individual dietary intervention in patients with COPD during multidisciplinary rehabilitation. Respir Med 2002; 96(5): Young P, Dewse M, Fergusson W, Kolbe J. Respiratory rehabilitation in chronic obstructive pulmonary disease: predictors of nonadherence. Eur Respir J 1999; 13(4): Singh SJ, Vora VA, Morgan MDL. Does pulmonary rehabilitation benifet current and nonsmokers. Am J Respir Crit Care Med 159, A Ref Type: Generic 21. Lancaster T, Stead L, Silagy C, Sowden A. Effectiveness of interventions to help people stop smoking: findings from the Cochrane Library. BMJ 2000; 321(7257): Sullivan SD, Ramsey SD, Lee TA. The economic burden of COPD. Chest 2000; 117(2 Suppl):5S-9S. 23. Andersson F, Borg S, Jansson SA, Jonsson AC, Ericsson A, Prutz C et al. The costs of exacerbations in chronic obstructive pulmonary disease (COPD). Respir Med 2002; 96(9): Skwarska E, Cohen G, Skwarski KM, Lamb C, Bushell D, Parker S et al. Randomized controlled trial of supported discharge in patients with exacerbations of chronic obstructive pulmonary disease. Thorax 2000; 55(11): Bourbeau J, Julien M, Maltais F, Rouleau M, Beaupre A, Begin R et al. Reduction of hospital utilization in patients with chronic obstructive pulmonary disease: a disease-specific selfmanagement intervention. Arch Intern Med 2003; 163(5): Gallefoss F, Bakke PS. How does patient education and self-management among asthmatics and patients with chronic obstructive pulmonary disease affect medication? Am J Respir Crit Care Med 1999; 160(6): Littlejohns P, Baveystock CM, Parnell H, Jones PW. Randomised controlled trial of the effectiveness of a respiratory health worker in reducing impairment, disability, and handicap due to chronic airflow limitation. Thorax 1991; 46(8): Seemungal TA, Donaldson GC, Paul EA, Bestall JC, Jeffries DJ, Wedzicha JA. Effect of exacerbation on quality of life in patients with chronic obstructive pulmonary disease. Am J Respir Crit Care Med 1998; 157(5 Pt 1):

165 29. Gallefoss F, Bakke PS. Cost-benefit and cost-effectiveness analysis of self-management in patients with COPD--a 1-year follow-up randomized, controlled trial. Respir Med 2002; 96(6):