Netværksgruppen KOL - Kronisk Obstruktiv Lungesygdom

Transkript

1 Slutprodukter fra Netværksgruppen KOL - Kronisk Obstruktiv Lungesygdom I. Rehabilitering af Kronisk Obstruktiv Lungesygdom Fakta, definitioner og anbefalinger II. Delrapporter 1-4 Høringsudgave Ordinært repræsentantskabsmøde 27. oktober 2003 Netværk af forebyggende sygehuse i Danmark

2

3 Rehabilitering af Kronisk Obstruktiv Lungesygdom Fakta, definitioner og anbefalinger Høringsudgave Ordinært repræsentantskabsmøde 27. oktober 2003 Netværk af forebyggende sygehuse i Danmark

4 Rehabilitering af Kronisk Obstruktiv Lungesygdom. Fakta, definitioner og anbefalinger er udarbejdet af netværksgruppen KOL Kronisk Obstruktiv Lungesygdom under Netværk af forebyggende sygehuse i Danmark. Udgivet af Sekretariat for Netværk af forebyggende sygehuse i Danmark Bispebjerg Hospital Bispebjerg Bakke København NV Telefon lm04@bbh.hosp.dk Oktober

5 Netværksgruppens deltagere Publikationen er udarbejdet af netværksgruppen KOL Kronisk Obstruktiv Lungesygdom, der har været opdelt i følgende grupper: Gruppe 1. Afgrænsning og definition Anne Dichmann Sorknæs Projektsygeplejerske Sygehus Fyn Faaborg Birthe Hellquist Oversygeplejerske Århus Kommunehospital Pernille Lindeberg Kjær Overfysioterapeut Sønderborg-Tønder Sygehus Ronald Dahl Overlæge, professor Århus Kommunehospital Åse Skytte Udviklingsfysioterapeut Holstebro Sygehus Gruppe 2. Overordnede strategier og anbefalinger for implementering Anne Dichmann Sorknæs Projektsygeplejerske Sygehus Fyn Faaborg Henriette Enevoldsen Overlæge H:S Amager Hospital Lena Ellegaard Fysioterapeut Odense Universitetshospital Maibritt Christensen Projektsygeplejerske Odense Universitetshospital Gruppe 3. Samarbejde med primærsektoren Anette Overgård Iltsygeplejerske Sygehus Viborg Anne Sofie Malmberg Sygeplejerske Sygehus Vestsjælland - Medicinsk Center Annette Jørgensen Fysioterapeut Sygehus Vestsjælland - Medicinsk Center Birgit Nielsen Fysioterapeut Sygehus Vendsyssel Birte Lorenzen Fysioterapeut Sygehus Vestsjælland - Kirurgisk Center Cleo Østerild Sygeplejerske Sygehus Vestsjælland - Medicinsk Center Dorrit Sørensen Wind Hjemmesygeplejerske Svinninge Kommune Erik Juul Jensen 1. Reservelæge Århus Kommunehospital Glenn Grode Overlæge Sygehus Vestsjælland - Medicinsk Center Lars Tougaard Overlæge, dr. med. Sygehus Fyn Faaborg Lill Moll Nielsen Læge Sygehus Viborg Linda Sigaard Distriktssygeplejerske Århus Kommunehospital Lis Jørgensen Sygeplejerske Århus Kommunehospital Merete Mindrup Sygeplejerske Sygehus Vestsjælland - Medicinsk Center Mogens K. Jakobsen Praksiskonsulent Århus Kommunehospital 3

6 Gruppe 4+5. Kliniske retningslinjer og metoder samt Uddannelse og undervisning Annie Stensgård Souschef Hobro/Terndrup Sygehus Bente Lyng Sygeplejerske Frederikshavn-Skagen Sygehus Birte Kristensen Afd. Sygeplejerske Sygehus Vestsjælland - Medicinsk Center Cecilia Arendal Diætist Sygehus Fyn Faaborg Elly Opstrup Sygeplejerske Holstebro Sygehus Elsbeth Madsen Fysioterapeut Odense Universitetshospital Hanne Bak-Mikkelsen Sygeplejerske Sygehus Vendsyssel Jørgen Vagn Jalving Afdelingsfysioterapeut Amtssygehuset i Gentofte Klaus Phanareth 1. Reservelæge Frederiksberg Hospital Lilian Jensen Oversygeplejerske Aabenraa Sygehus Malene Munkholm Fysioterapeut Sygehus Viborg Marianne Neerup Specialesygeplejerske Storstrømmens Sygehus i Næstved Michael Skov Jensen Overlæge Sygehus Viborg Per Garsdal Overlæge Sygehus Vestsjælland - Medicinsk Center Ruth Maarup Sygeplejerske Hobro/Terndrup Sygehus Susanne Hald Ergoterapeut Sygehus Viborg Susanne Haahr Larsen Sygeplejerske Sygehus Vestsjælland - Medicinsk Center Tove Kærsgaard Afd. Sygeplejerske Sygehus Vendsyssel Ulla Bleshøy Afd. Fysioterapeut Sygehus Viborg, Skive Sygehus Åse Skytte Udviklingsfysioterapeut Holstebro Sygehus Gruppe 6. Kvalitetssikringsmodel Eric Kindt Overlæge Sygehus Viborg, Skive sygehus Koordinator for Netværksgruppen Bodil Knokgaard Vicecenterchef Sygehus Vestsjælland - Medicinsk Center Faglig ankerperson Ronald Dahl Overlæge, professor Århus Kommunehospital Redaktionsgruppen Anne Dichmann Sorknæs Projektsygeplejerske Sygehus Fyn Faaborg Bodil Knokgaard Vicecenterchef Sygehus Vestsjælland - Medicinsk Center Eric Kindt Overlæge Sygehus Viborg, Skive sygehus Klaus Phanareth 1. Reservelæge Frederiksberg Hospital Lars Tougaard Overlæge, dr. med. Sygehus Fyn Faaborg Ronald Dahl Overlæge, professor Århus Kommunehospital 4

7 Indhold Forord...7 Indledning...9 Kapitel 1. Kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL)...11 Hvad er KOL? KOL forekomst i befolkningen Sygdomsforløb Økonomiske konsekvenser KOL-patienter i det danske sundhedsvæsen Kapitel 2. Lungerehabilitering...21 Hvad er lungerehabilitering Hvem skal rehabiliteres Minimumskrav til lungerehabilitering Kapitel 3. Lungerehabilitering i praksis...25 Minimumskrav Rygeafvænning Undervisning i KOL og copingstrategier Ernæringsterapi Medicinsk langtids-vedligeholdelsesbehandling Fysisk træning Lungefysioterapi Psykoterapi, psykosocial støtte Kapitel 4. Organisering af lungerehabilitering...33 Tværfaglige teams Behov og omkostninger Relevante kriterier for tilbud om ambulant lungerehabilitering: Organisatoriske overvejelser Individuel organisation Nærambulatorier Diagnose og henvisning Undervisning af primærsektor-medarbejdere Undervisning af familie og andre ressourcepersoner Eksempel på organisering af lungerehabiliteringstilbud Litteratur...38 Resumeer af delrapporter fra netværksgruppen...41 Delrapport 1. Overordnede strategier for implementering af KOL-rehabilitering som driftsopgave Delrapport 2. Lungerehabilitering i samarbejde mellem sundhedsvæsenets sektorer Delrapport 3. Kliniske retningslinjer, metoder og undervisningsmaterialer Delrapport 4. Kvalitetssikring Metode & Evidens for indikatorer

8 6

9 Forord Denne publikation er udarbejdet af netværksgruppen KOL Kronisk Obstruktiv Lungesygdom ; en tværfaglig arbejdsgruppe under Netværk af forebyggende Sygehuse i Danmark. Formålet med Netværk af forebyggende sygehuse i Danmark er at styrke og fastholde sygehusenes indsats og ansvar for sygdomsforebyggelse og sundhedsfremme til patienter, personale og pårørende. Netværket udgør en platform for formel erfaringsudveksling samt udvikling af retningslinjer og metoder for implementering af forebyggelsesprogrammer på sygehuse. Publikationen er ment som et oplæg til indførelsen af lungerehabilitering som en fast del af behandlingsregimet over for KOL-patienter i Danmark. Publikationen indeholder afgrænsning og definering af lungerehabilitering samt en række overordnede strategier for implementering af lungerehabilitering som driftsopgave. Netværksgruppen har været inddelt i arbejdsgrupper og publikationen er resultatet af arbejdsgruppernes arbejde. Udover den foreliggende publikation har arbejdsgrupperne arbejdet med en række metodetilgange, økonomiske, strukturelle og organisatoriske overvejelser samt med konkrete kliniske emner vedrørende KOL-rehabilitering. Dette har resulteret i en række delrapporter, der forefindes i en webbaseret version på Resumeer af disse rapporter præsenteres i slutningen af publikationen. Det er Netværkets håb, at netværksgruppens arbejde kan danne fundament for indførelse af lungerehabilitering på danske sygehuse. God fornøjelse Forretningsudvalget, oktober

10 8

11 Indledning 3500 danskere dør hvert år af KOL, kronisk obstruktiv lungesygdom. Omkring danskere, hvilket svarer til mere end fem procent af alle voksne, lider af sygdommen i varierende sværhedsgrad. KOL hører til i gruppen af de fem mest ressourcekrævende sygdomme i Danmark, og sygdommen står for omkring 20 procent af samtlige akutte indlægger på landets internmedicinske afdelinger; i alt indlæggelser om året og mere end sengedage.(1) Antallet af patienter med KOL vil desværre stige i de kommende årtier. Sygdommen kaldes ofte rygerlunger, fordi 85 til 90 procent af alle sygdomstilfældene hænger direkte sammen med tobaksrygning, og derfor kan man forvente et voksende antal patienter ud fra et stigende antal storrygere gennem de seneste år. KOL er en snigende kronisk sygdom med en langsom progression over årtier, og sygdommen giver tiltagende symptomer i svær grad over en ca. ti år lang periode. KOL-patienter er ressourcekrævende på grund af stort plejebehov og hyppige sygdomsforværringer. Patienterne er desuden ofte ressourcesvage, da sygdommen sætter meget store begrænsninger for livsudfoldelsen. Det er nødvendigt at tænke nyt i forhold til den enkelte patient, familien og samfundet. Gruppen af KOL-patienter er stadigt voksende, patienternes livskvalitet er ofte dårlig, og forbruget af sundhedsydelser er betydeligt og stigende. Der er dokumentation for, at KOL-patienter får bedre livskvalitet og forhøjet funktionsniveau, hvis de lærer at mestre deres egen sygdom og kompensere for en lang række følgetilstande det vil sige, hvis man giver et tilbud om lungerehabilitering. Der er desuden dokumentation for, at gennemført lungerehabilitering mindsker antallet af akutindlæggelser og intensiv behandling. Rehabilitering er en tværfaglig indsats hvor kompetencer fra flere faggrupper koordinerer en samlet indsats for forbedringer i den enkelte patients fysiske, psykiske og sociale tilstand. Der eksisterer i dag hovedsagelig fragmenterede og sporadiske tilbud til KOL-patienter i Danmark. Dette kan skyldes, at det er en ressourcesvag gruppe, der ikke selv har formået at stille krav. Det kan også skyldes, at det danske sundhedsvæsen kun har unge traditioner, når det gælder ikkemedikamentel behandling. Dertil kommer, at man mange steder har været tøvende over for organiseringen af et relevant tilbud, fordi der ikke har eksisteret samlede retningslinjer for lungerehabilitering. Det betyder ikke desto mindre, at et stort antal KOL-patienter lever med et dårligere funktionsniveau og lavere livskvalitet end nødvendigt. Det betyder også, at store dele af medarbejderne inden for sundhedsvæsenet er tøvende og frustrerede, fordi de oplever, at de ikke kan tilbyde en relevant hjælp til den stadigt voksende og meget ressourcetunge gruppe patienter. KOL er også på globalt plan en sygdom i kraftig vækst. Der er derfor tiltag til internationale retningslinjer samt transnationalt samarbejde omkring forebyggelse og behandling. 9

12 Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease (GOLD) er et globalt initiativ med medvirken af bl.a. WHO, der skal sætte fokus på sygdommen.(2) Anbefalingerne i nærværende publikation korresponderer med de af GOLD vedtagne retningslinjer. 10

13 Kapitel 1. Kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL) I dette kapitel gives en indføring i sygdommen kronisk obstruktiv lungesygdom, KOL, dens forløb og dens forekomst i befolkningen. Kapitlet afsluttes med en status for KOL-patienters typiske forløb i hhv. primær og sekundær sundhedssektor. Hvad er KOL? Kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL) er en kronisk betændelsestilstand i luftvejene, der medfører hævede og irriterede luftveje, øget slimdannelse og ødelagte lungesække, alveoler. Symptomerne er hoste, opspyt og stakåndethed, der langsomt tiltager over årene. KOL har fået sit navn, fordi vejrtrækningen og udåndingen er hæmmet af en øget modstand i luftvejene. Den øgede modstand betyder, at udåndingen tager for lang tid. Den forlængede tid for tømningen af luft fra lungerne begrænser vejrtrækningen. Sygdommen skrider fremad i takt med, at udåndingsmodstanden øges. Desuden falder den luftmængde, der kan bruges til vejrtrækning. Diagnosen KOL kan alene stilles via en undersøgelse af lungefunktionen (spirometri). KOL er til stede, når det volumen luft, der kan udåndes i det 1. sekund (forceret expiratorisk volumen i 1. sekund, FEV-1), er mindre end 70% end hele det volumen, der kan udåndes (forceret expiratorisk volumen, FVC). Sværhedsgraden af luftvejsobstruktionen defineres som nedsættelsen af FEV-1 i forhold til den forventede normalværdi for personen. (Der er etableret normalværdier for mænd og kvinder korrigeret for alder og højde.) I de sene stadier af sygdommen tilstøder der komplikationer som infektioner, højresidig hjertesvigt, fejlernæring og underernæring, fordi fødeindtagelsen bliver besværet på grund af åndenød, tab af muskelmasse, hormonforstyrrelser samt psykiske lidelser som angst og depression (3) % af tilfældene af KOL skyldes tobaksrygning. Derfor kaldes sygdommen også populært for rygerlunger. De øvrige tilfælde har baggrund i medfødte lungesygdomme eller erhvervsmæssig eksposition (langvarigt arbejde i svinestalde, asfaltarbejde, terrazzoslibning mv.) eller en kombination af begge dele (4). Global Initiative for Obstructive Lung Disease (GOLD), definerer KOL som en sygdomstilstand karakteriseret af begrænsning i lufttømningshastigheden, som ikke er fuldstændig reversibel. Begrænsningen i lufttømningshastigheden er sædvanligvis progredierende og associeret med en abnorm betændelsesreaktion i lungerne over for skadelige partikler og gasarter. Denne definition anvender ikke betegnelserne kronisk bronkitis eller emfysem. Kronisk hoste og opspyt (kronisk bronkitis) går ofte mange år forud for tab af lungefunktionen, men ikke alle personer med kronisk hoste og opspyt udvikler KOL. 11

14 Fig. 1. Normal aldersudvikling i spirometri for en 1.85 cm høj mand. Der sker et normalt aldersbetinget fald i lungefunktionen. 12

15 Spirometri for 50-årig mand med let, moderat og svært tab af lungefunktion som følge af 25 års tobaksrygning. Mennesker har forskellig følsomhed (modstandskraft) over for tobakkens skadevirkning på lungefunktionen. forventede kurveforløb, normal lungefunktion let følsom, let nedsat lungefuktion moderat følsom, moderat nedsat lungefuktion svær følsom, svær nedsat lungefunktion 13

16 Fig. 2. Følsomheden for tab af lungefunktion og FEV-1 er individuel og uforudsigelig. Ved at følge FEV-1 værdien over årene kan det afsløres, om det årlige fald af FEV-1 er forøget. FEV-1 FEV-1 gennemsnitlige forventet værdi let følsomhed for tab af lungefunktion moderat følsom svær følsom 14

17 KOL forekomst i befolkningen KOL er den fjerdehyppigste dødsårsag, og omkring 3500 danskere dør hvert år af sygdommen Det anslås, at mere end danskere lever med forstadier til eller med KOL i mild grad, oftest uden selv at vide det. Stigningen i antallet af KOL-dødsfald er i de seneste år i særlig grad sket hos kvinder, fordi kvinder senere overtog og indhentede mændenes rygevaner. Det årlige dødstal på baggrund af KOL er i dag det samme hos kvinder og mænd. Ca lider af KOL i så alvorlig grad, at de er betydeligt handicappede i dagligdagen og har en gennemsnitlig anslået levetid på fem år. 50 procent af alle rygere vil før eller senere udvikle KOL. Derfor er gruppen af KOL-patienter i stigning. Denne stigning vil fortsætte, da vi i de kommende årtier vil se de helbredsmæssige konsekvenser af det stigende antal storrygere op gennem de seneste tre-fire årtier. Især må det forventes, at antallet af kvinder med KOL fortsat vil stige. Der er i dag færre rygere blandt unge sammenlignet med antallet for 20 år siden. Dette vil muligvis om en længere årrække afspejles i færre patienter med KOL. Desværre er antallet af storrygere, det vil sige mennesker, der ryger mere end 15 cigaretter daglig, fordoblet gennem de seneste 20 år. I voksenbefolkningen er ca. 20 procent af mændene og 15 procent af kvinderne storrygere. Ca. 15 procent af alle voksne mænd og kvinder er det, man kalder smårygere. Samlet set ryger omkring 35 procent af alle voksne.(1) Det stigende antal storrygere vil i løbet af en årrække resultere i flere yngre KOL-patienter. Kronisk obstruktiv lungesygdom - KOL er den hyppigste indlæggelsesårsag på medicinske afdelinger udgør ca. 20% af alle indlægger på medicinske afdelinger er dødsårsagen for 3500 danskere hvert år Sygdomsforløb Lungerne udvikles normalt til at have en overkapacitet for almindelig dagligdags fysisk aktivitet. Tobaksrøgens ganske langsomme, men konstante nedbrydning af lungerne går derfor ubemærket hen i begyndelsen. KOL er en sygdom med en lang latensfase. Forløbet er progredierende på grund af kronisk betændelse med øget slimdannelse i store og små luftveje (bronkitis) og betændelse i lungevævet med destruktion af lungeblærerne (emfysem). Den helt store hovedpart af tilfældene skyldes tobaksrygning, som hos den følsomme del af rygerne allerede i års alderen begynder at give symptomer. Daglig hoste og opspyt med eller uden åndenød ved anstrengelse er ofte det første symptom på KOL. De fleste patienter opfatter dette som naturlig tobakshoste og dårlig kondition, men ikke som decideret sygdomssymptom. 15

18 Tabet af lungefunktionen sker langsomt og konstant. I løbet af år udvikler sygdommen sig med stadig tiltagende sværhedsgrad. Lungernes følsomhed for tobak varierer fra menneske til menneske, og det er almindeligt, at der skal mere end 15 års rygning til, før symptomerne for alvor manifesterer sig. Mange tager ikke notits af symptomerne og bemærker dem ikke, før en forkølelse medfører en akut forværring, som kan kræve lægehjælp eller decideret indlæggelse. Ved totalt rygestop bevares lungefunktionen, hvor den er, og hosten reduceres eller forsvinder. Ophør af røgbelastningen bevirker, at betændelsen standses, og den abnorme nedbrydning af lungerne ophører (4). Der er ingen absolut eller stor sammenhæng mellem lungesymptomerne (hoste, åndenød, åndenød, pibende vejrtrækning), almensymptomerne (træthed, søvnbesvær, angst, depression, vægttab) og graden af lungefunktionsnedsættelsen. Symptomerne følges ikke ad, og nogle patienter vil være mest generet af hoste og opspyt, andre af åndenød ved fysisk aktivitet, atter andre af luftvejsinfektioner osv. Dette gør det yderligere vanskeligt at stille KOL-diagnosen tidligt i forløbet. Det må anbefales, at rygere uanset symptomer får lungefunktionen undersøgt med mellemrum. Symptomerne vil ofte komme i års alderen, hvor de fleste patienter i det tidlige stadie af KOL begynder at få åndenød og symptomer på bronkitis ved anstrengelse. De kan desuden opleve, at banale infektioner som forkølelse og influenza udvikler sig til lungebetændelse, og at de har svært ved at genvinde deres normale funktionsniveau efter en sygdomsperiode. Patienten vil nu typisk få behov for medicinsk behandling til at bekæmpe infektioner i luftvejene, og bronkieudvidende medicin, når der er anfald med åndenød. Sygdomserkendelse hos patienten i denne periode kan eventuelt motivere patienten til rygestop, og lykkes dette, kan man nedsætte tempoet i sygdommens progression og forbedre patientens prognose væsentligt. Har patienten allerede nu væsentlig fysisk funktionsnedsættelse, er der behov for træning og undervisning i, hvordan man lever med sygdommen og dens symptomer. 16

19 Når KOL er fremskredet i svær grad, vil der være markant træthed, markant åndenød og hyppige infektioner. Patienten vil ofte være indlagt i kortere og længere perioder, og patienten vil efterhånden miste evnen til at klare almindelige daglige fornødenheder som blandt andet personlig hygiejne. En dansk undersøgelse viste en dødelighed for rygerlungepatienter på ca. 20% året efter første indlæggelse. Patienten kan få behov for ilt i hjemmet. Sygehusindlæggelserne vil blive hyppigere, som sygdommen skrider frem, og mange patienter vil på grund af kronisk muskelsvækkelse og udtrætning have behov for respiratorbehandling for at komme over forværringen. Slutstadiet er for rygerlungepatienten præget af lufthunger, som er vanskelig at lindre. 17

20 OBSTRUKTIV LUNGEFUNKTION LET MODERAT SVÆR LUNGESYMPTOMER: Hoste, opspyt Åndenød ved almindelig anstrengelse Lungeinfektioner, Åndenød af kold luft og stærke lugte Kronisk lungeinsufficiens Åndenød i hvile FØLGETILSTAND: Fysisk inaktivitet Dårlig fysisk kondition, tab af muskelmasse, underernæring Højresidig hjerteinsufficiens dårlig appetit katabol tilstand, ALMENSYMPTOMER: Søvnbesvær, irritabilitet, træthed Angst, depression, vægttab isolation Økonomiske konsekvenser KOL indebærer store omkostninger for den enkelte patient og familien på grund af flere sygedage, udgifter til behandling, tab af arbejdsevne og for tidlig død. For samfundet og sundhedsvæsenet er KOL omkostningskrævende. I Sverige blev det for 1991 beregnet, at KOL beslaglagde 1% af de samlede sundhedsudgifter: 137 mio s.kr til medicin, 434 mio s.kr til lægebesøg og 514 mio s.kr til hospitalsbehandling; hvilket vil sige, at de direkte udgifter i alt udgjorde mio skr.(5). Det må antages, at udgifterne til KOL i Danmark er svarende til de svenske. Befolkningstallet i Sverige er næsten dobbelt så stort som i Danmark, men forekomsten af KOL er til gengæld dobbelt så stor i Danmark. Dertil kommer indirekte udgifter, som i den svenske undersøgelse udgjorde yderligere mio s.kr. I en nylig undersøgelse blev de årlige omkostninger for en KOL-patient vurderet i Canada, Frankrig, Italien, Holland, Spanien, England og USA og blev beregnet til ca d.kr per år (6). Udgifterne til hospitalsbehandling i Danmark i 2001 er beregnet til i alt 573 mio. kroner fordelt på 530 mio. kroner for hospitalsindlæggelser, 40 mio. kroner for ambulante kontroller og 3 mio. kroner for skadestuebesøg. KOL-patienter i det danske sundhedsvæsen Patienter med sygdommen KOL vil oftest have deres første lægekontakt i forhold til sygdommen, når den er relativt fremskreden. Dette skal ses i sammenhæng med, at de færreste patienter opfatter sig selv som syge, selv om de har et højt tobaksforbrug, daglig hoste og andre rygerrelaterede symptomer. Det vil typisk være bronkitissymptomer samt gentagne luftvejsinfektioner, der bringer patienten til lægen. Lykkes det i denne fase at motivere patienten til rygestop, kan tempoet i sygdommens progression bremses, og patienten vil nogenlunde kunne bibeholde det funktionsniveau, vedkommende havde, da det lykkedes at holde op med at ryge. 18

21 Lykkes det ikke at motivere for rygestop, eller er sygdommen fremskreden, vil patienten få jævnlige anfald af kraftig åndenød, hoste og opspyt, der i nogle tilfælde vil gøre akut indlæggelse nødvendig. Her vil det være nødvendigt at intensivere den medicinske behandling og behandle med ilt eller respirator. Dertil kommer medicinsk behandling af mere eller mindre kroniske luftvejs- og lungeinfektioner. En KOL-patient i lungehandicapfasen vil typisk være indlagt med jævne mellemrum gennem de sidste leveår. Der vil ofte være behov for hjemmepleje samt for kronisk iltbehandling i hjemmet. 19

22 20

23 Kapitel 2. Lungerehabilitering I dette kapitel gives en kort indføring til begrebet lungerehabilitering. Hvad dækker begrebet over, hvad er behovet, og hvad er den forventede effekt for hhv. patient og samfund. Kapitlet vil overordnet beskæftige sig med en afgrænsning af den forventede målgruppe samt om minimumskrav til lungerehabilitering i praksis. Hvad er lungerehabilitering Målet for KOL-behandling og rehabilitering er at mindske åndenød og øge den fysiske præstationsevne, nedsætte sygeligheden og bedre livskvaliteten. Der stræbes efter at stabilisere lungefunktionen på det bedst mulige niveau og vende den negative spiral, der består af dekonditionering, inaktivitet og høj sygelighed. Lungerehabilitering defineres af American Thoracic Society som et multidisciplinært program for patienter med kroniske respirationsproblemer. Programmet er individuelt planlagt med henblik på at optimere fysisk og social formåen og egenomsorg.(7) Emneområdet er gennemgået i større europæiske oversigtsarbejder (8,9) Lungerehabilitering er altså en række tiltag, der skal tilrettelægges individuelt for den enkelte KOLpatient, og som både skal forbedre patientens fysiske tilstand og patientens evne til at mestre eget liv (10). Et rehabiliteringsprogram vil foregå over to tre måneder, hvor patienten kommer til klinikken 2 3 gange om ugen for superviseret træning, undervisning og individuelle tiltag. Før og efter gennemførelsen vurderes patientens tilstand og fysiske kondition for dermed at kvalitetssikre indsatsen. Det er vigtigt, at patienten fortsætter den fysiske træning og holder sig i gang med et aktivt liv. Rehabilitering er derfor en behandling, som vedvarer i en forebyggende personlig indsats. Målet er, at den enkelte patient skal opnå en så høj grad af funktion og livskvalitet som muligt set i forhold til patientens tilstand. En KOL-patient med svær sygdom lider af betydelige begrænsninger i sin hverdag på grund af den svære åndenød, som både kan opstå ved aktivitet og i de sene faser også i hvile. Da effekten af den medicinske behandling er begrænset, vil en stor del af patienterne leve med nedsat funktionsniveau, inaktivitet, frustration samt social isolation. Der vil desuden være angst og gentagne indlæggelser på grund af åndenøden (10,11,12). Der er imidlertid erfaring for, at de enkelte delelementer i lungerehabilitering har positiv indvirkning på sygdommen. Rygeafvænning er den største enkeltfaktor, og rygestop har dokumenterbart den bedste effekt på sygdommens symptomer. Tiltag som fysisk træning af muskelstyrke og muskeludholdenhed bedrer den fysiske kondition. Dermed øges den fysiske formåen, og åndenøden mindskes. Kostvejledning er af afgørende betydning for alle. For den gruppe patienter, som har tab af muskelmasse, eller som har et utilsigtet vægttab, er kostvejledning og diættilskud af særlig betydning. Der har desuden vist sig positiv effekt ved tiltag som muskeltræning, motion, hjælp til fornuftig håndtering af hverdagen, medicinsk behandling, patientundervisning med emner som sygdomsindsigt, undervisning i brug af medicin, diætvejledning, kontrol af vejrtrækning og bearbejdning af 21

24 angsten for åndenød og kvælning samt undervisning i, hvad man skal gøre, når symptomerne forværres. Der er ikke dokumenteret længere levetid for KOL-patienter på baggrund af lungerehabilitering. Der er heller ikke dokumenteret mærkbart bedre lungefunktion. Flere studier vist, at lungerehabilitering har markant effekt, hvad angår livskvalitet, funktionsniveau i patientens hverdag, oplevelsen af åndenød og patientens evne til at mestre sygdommen. (13,14) Lungerehabilitering har desuden vist sig at kunne nedsætte antallet af lægekonsultationer og akutindlæggelser, hvilket fører til et mindre ressourceforbrug i sundhedssektoren inklusive sygehussektoren. (15, 16) Der foreligger enkelte undersøgelser over kost/effektivitet i forbindelse med undervisning af KOLpatienter. De viser, at der efter undervisning sker et gennemsnitligt fald i patienternes forbrug af sundhedsydelser på kr. per patient per år. Dette skyldes hovedsageligt et fald i antal indlæggelser og intensiv behandling. (17,18) Effekt af lungerehabilitering Patienten: Bedre fysisk kondition, større psykisk stabilitet, mindre isolation, forbedret sygdomsrelateret livskvalitet, flere personlige ressourcer. Sundhedsvæsenet: Bedre kvalitet med hensyn til diagnose og behandling, færre akutte indlæggelser, mindsket sygelighed. Mindre frustration hos involveret personale qua muligheden for at kunne tilbyde adækvat hjælp. Samfundet: Bedre sundhedstilstand, tillid og tryghed for patienter og pårørende. Hvem skal rehabiliteres Alle patienter med forstadier til KOL bør tilbydes støtte til rygeafvænning, da tobaksrygning er den vigtigste enkeltfaktor, når det gælder udviklingen af KOL. (2,4) Rygeophør vil for det helt store flertal standse sygdommens progression, hvis ophøret sker, inden patienten har andre symptomer end daglig hoste. Dette område belyses i en række andre publikationer. Egentlig lungerehabilitering vil i praksis være relevant, når diagnosen KOL er stillet, og når sygdommen har kliniske symptomer, der i væsentlig grad forringer patientens funktionsniveau og livskvalitet eller hvis sygdommen har ført til sygehusindlæggelse. Det er ikke muligt at lave en mere specifik afgrænsning af målgruppen, da klassifikation af KOLsværhedsgrad alene baseres på FEV-1, og da der ingen klinisk relevant sammenhæng er mellem lungefunktion, fysisk kondition, symptomer inklusive åndenød, livskvalitet, hyppigheden af akutte forværringer etc. En relevant afgræsning kan være at tilbyde rehabilitering til KOL-patienter med 22

25 tydelig nedsat livskvalitet, nedsat fysisk præstationsevne og nedsat evne til at klare daglige gøremål i hjemmet og på arbejdspladsen samt til personer med psykosociale problemer og stort forbrug af sundhedsydelser. (19,20) Inden der iværksættes et rehabiliteringsprogram for en KOL-patient, skal der foretages en kortlægning af symptomer og af fysisk og psykisk funktionsstatus. Tilstedeværelsen af komplicerende sygdomme skal kortlægges. Det skal beskrives, hvordan KOL udvikler sig hos patienten, og hvordan sygdommen påvirker sociale funktioner, lige som behovet for hjælp i dagligdagen skal beskrives. Formålet bør være at finde frem til, hvilke konsekvenser sygdommen har for den individuelle patient for derved at vurdere behovet for hjælpemidler samt for hjælp i særlige situationer. Det bør desuden afklares, hvor stor viden patienten har om sin sygdom, og i hvor høj grad patienten er præget af angst og depression. En praktisk afgræsning af målgruppen kan være at patienten lider af store fysiske begrænsninger på grund af sin sygdom at patienten kan forventes at få mærkbar effekt af et lungerehabiliteringsprogram Dele af et rehabiliteringsprogram eller et fuldt rehabiliteringsprogram vil være til gavn for praktisk taget alle, som søger læge for KOL. Minimumskrav til lungerehabilitering Lungerehabilitering bør tilrettelægges ud fra den enkelte patients behov. Derfor kan man forestille sig et individuelt lungerehabiliteringsprogram, der udelader enkeltelementer fra den samlede vifte af tilbud, hvis dette vurderes gavnligt for patienten. Eksempelvis vil det være irrelevant at gennemføre et rygeafvænningsforløb, hvis patienten allerede selv har gennemført rygestop, eller at give kostvejledning til en normalvægtig med normal muskelmasse. Viften af tilbud skal dog være til rådighed, for at man kan definere et behandlingstilbud som egentlig lungerehabilitering (21,22). Lungerehabilitering omfatter: Rygeafvænning Ernæringsterapi Medicinsk behandling Undervisning i KOL og copingstrategier Fysisk træning Psykoterapi, psykosocial støtte Er en patient f.eks. på grund af anden sygdom forhindret i at modtage dele af lungerehabiliteringsprogrammet, kan man modsat ikke tale om lungerehabilitering. En række patienter med diagnosen KOL vil ikke kunne tilbydes lungerehabilitering på grund af f.eks. hjertekarsygdom eller lidelser i bevægeapparatet. Der kan også være tale om manglende motivation eller eksempelvis demens, der vil forhindre deltagelse. 23