Det skriger langt væk af, at her er en handicappet

Transkript

1 2013 Det skriger langt væk af, at her er en handicappet Det skriger langt væk af, at her er en handicappet - Et kvalitativt studie af hvordan stigmatisering påvirker brugen af hjælpemidler og derved aktivitetsudøvelsen hos mennesker med reumatoid artrit. UCSJ Ergoterapeut uddannelsen i Næstved

2 Det skriger langt væk af, at her er en handicappet - Et kvalitativt studie af hvordan stigmatisering påvirker brugen af hjælpemidler og derved aktivitetsudøvelsen hos mennesker med reumatoid artrit. Ergoterapeutisk udviklingsarbejde Bachelorprojekt i ergoterapi Januar 2013 Undertegnede bekræfter at besvarelsen er foretaget uden uretmæssig hjælp. Rikke Brønnum Klausen Marlene Richardt Thomsen Mette Morell Nielsen Vejleder Elisabeth Kampmann Antal ord: Denne opgave er udarbejdet af (en) ergoterapeutstuderende ved Ergoterapeutuddannelsen Næstved, UCSJ, som led i et uddannelsesforløb. Den foreligger urettet og ukommenteret fra uddannelsens side og er således et udtryk for den studerendes egne synspunkter. Denne opgave eller dele heraf må kun offentliggøres med den/de studerendes tilladelse, jf. lov om ophavsret af

3 Forord Dette bachelorprojekt er udarbejdet af studerende på ergoterapeutuddannelsen, UCSJ Campus Næstved. Af bilag 1 fremgår det hvilken studerende der er hovedforfatter på de enkelte afsnit. Dog er alle gruppemedlemmer ansvarlige for hele projektets indhold og udformning. Under udarbejdelsen af dette projekt, har vi været i kontakt med en række mennesker, der har bidraget til projektet. Vi vil rette en særlig tak til de informanter, der har deltaget i projektet samt de sagsbehandlende ergoterapeuter, der har formidlet kontakt til disse. Ikke mindst vil vi takke bibliotekarerne på UCSJ Næstved, for deres store hjælpsomhed med litteratursøgning, bestilling af litteratur og besvarelser på vores spørgsmål. En særlig tak til vores vejleder Elisabeth Kampmann, cand.scient.soc og ergoterapeut for inspiration, konstruktiv kritik og faglig støtte gennem hele processen. Vi vil også gerne sige tak for støtte, forståelse og stor hjælp fra vores familier og venner gennem projektet, og for at have tålmodighed med det svingende humør. Mette Morell Nielsen Rikke Brønnum Klausen Marlene Richardt Thomsen 1

4 Resumé Problembaggrund Hjælpemidler kan indgå som en naturlig del af hverdagen, men hvis brugeren oplever stigmatisering, kan det medføre problematikker i aktivitetsudøvelsen. Det er derfor relevant at belyse hvilke barrierer oplevelsen af stigmatisering kan give i forbindelse med brug af hjælpemidler. Formålet med dette projekt er at skabe fokus på netop denne problemstillingen og give inspiration til, hvordan ergoterapeuten kan møde brugeren med øget indsigt i hvilke faktorer, der har indflydelse på brugen af hjælpemidler. Problemformulering Hvilken betydning har brugen af hjælpemidler for aktivitetsudøvelse hos mennesker med reumatoid artrit? og kan en eventuel oplevelse af stigmatisering påvirke brugen af hjælpemidler i hverdagen? Metode Projektet er baseret på et kvalitativt fænomenologisk forskningsdesign. Data er indhentet via semistrukturerede interviews med 5 mennesker med diagnosen RA. Den efterfølgende analyse er foretaget med inspiration fra Malterud s modificiering af Giorgi s meningskondensering. Resultat Informanterne oplever, at hjælpemidler muliggør aktiviteter som er umulige eller besværlige uden. Derved medvirker hjælpemidlerne til at lette hverdagen samt muliggør deltagelse og meningsfulde aktiviteter. Dog kommer det til udtryk, at hjælpemidler tiltrækker negativ opmærksomhed og samtidig kan opleves som et synligt bevis på sygdommen. Nogle informanter udtænker kompenserende strategier i aktivitetsproblematikker for at undgå at bruge hjælpemidler, mens andre benytter hjælpemidler som en naturlig del af deres aktivitetsudøvelse. 2

5 Konklusion Projektets resultater viser, at informanterne oplever hjælpemidler som en både fremmende og hæmmende faktor for aktivitetsudøvelsen. Dette kan ses ved at hjælpemidler skaber en uafhængighed i aktivitetsudøvelsen, mens oplevelsen af stigmatisering kan medføre fravalg af betydningsfulde aktiviteter eller ikkebrug af hjælpemidler. Projektet giver en indsigt i uafhængighed i aktivitet og deltagelse, oplevelsen af stigmatisering grundet den negative symbolske værdi samt betydningen af et positivt selvbillede, som centrale aspekter af informanternes perspektiver på hjælpemidler. Projektet bekræfter den eksisterende viden om, at hjælpemidlers synlighed for andre, kan medvirke til en øget oplevelse af stigmatisering samt en øget identitet som handicappet. Perspektivering For at supplere dette projekt kunne man belyse, hvilke tanker ergoterapeuten gør sig om stigmatisering i udvælgelsen af hjælpemidlet. Desuden kunne man udføre undersøgelser omkring, hvordan borgere håndterer stigmatisering i forbindelse med brugen af hjælpemidler og ligeledes hvordan ergoterapeuten vurderer, at hun kan støtte op om brugeren. Søgeord Hjælpemiddel, stigmatisering, reumatoid artrit, aktivitetsudøvelse, deltagelse. Antal ord: 360 3

6 Abstract Background Assistive devices can be a natural part of everyday life, but if the user experience stigmatization it can cause issues in occupational performance. Therefore it is relevant to illustrate which barriers the experience of stigmatization may provide in relation to the use of assistive devices. The purpose of this project is to create focus on this particular issue and provide inspiration on how occupational therapists can meet the user with more insight to the factors that influence the use of assistive devices. Problem statement Which impact does the use of assistive devices have for occupational performance in people with rheumatoid arthritis? And can any experience of stigmatization affect the use of the assistive device in everyday life? Method The project is based on a qualitative method with a phenomenological approach. Data is obtained by semi-structured interviews of 5 people with RA. The subsequent analysis is inspired by Malterud s modification of Giorgi's opinion condensation method. Results The informant s experience that assistive devices allow activities that are impossible or difficult without their use, and thereby assistive devices help facilitate everyday life and allow participation and meaningful activities. However, it appears that assistive devices draw negative attention and can be experienced as a visible sign of the disease. Some informant s devise compensatory strategies in occupational problems to avoid using aids, while others use assistive devices as a natural part of their occupational performance. 4

7 Conclusion The result of the project shows that the informants experience assistive devices as both a promoting and inhibiting factor for activity performance. This can be seen in that assistive devices create independence in the occupational performance, while the experience of stigmatization may lead to rejection of meaningful activities or non-use of assistive devices. The project provides an insight into the independence of activity and participation, the experience of stigmatization due to negative symbolic value, and the importance of a positive self-image as key aspects of the informants perspectives on assistive devices. The project confirms the existing knowledge that the visibility of the assistive device to others may contribute to an increased perception of stigmatization and increased identity as a disabled person. Perspectives To complement this project it could be relevant to investigate occupational therapists thoughts regarding possible stigmatization in the selection of the assistive device. One could also perform studies on how people handle the stigmatization associated with the use of assistive devices and also how occupational therapists assess ways to support the user. Mesh terms Assistive device, stigmatization, rheumatoid arthritis, occupational performance, participation. Word count: 416 5

8 INDHOLDSFORTEGNELSE PROBLEMBAGGRUND... 9 ERGOTERAPIFAGLIG RELEVANS OG MÅLGRUPPE FORFORSTÅELSE FORMÅL PROBLEMFORMULERING Definition af meningsbærende ord LITTERATURSØGNING LITTERATURGENNEMGANG TEORIGENNEMGANG CMOP-E HAAT-MODELLEN GOFFMAN - TEORI OM STIGMATISERING METODE FORSKNINGSTYPE OG VIDENSKABSTEORETISKGRUNDLAG Fænomenologien DATAINDSAMLINGSMETODE Interviewguide Pilotinterview Interviewsituation VALG AF INFORMANTER Præsentation af informanter ETISKE OVERVEJELSER BEARBEJDNINGSMETODE Transskribering Analysemetode KVALITET Validitet Reliabilitet RESULTATAFSNIT DU KAN KOMME VIDERE I DIN HVERDAG Hjælpemidler gør hverdagen nemmere De gør det meget mere normalt Det er fuldstændig håbløst

9 DET ER TANKEN OM AT VÆRE SYG Det skriger langt væk af, at her er en handicappet Det er en del af mig DISKUSSION AF RESULTATERNE HJÆLPEMIDLERS BETYDNING FOR AKTIVITETSUDØVELSE OPLEVELSEN AF STIGMATISERING OG DENNES BETYDNING FOR BRUGEN AF HJÆLPEMIDLER DISKUSSION AF METODEN FORFORSTÅELSE PROJEKTETS DESIGN VALG OG ANVENDELSE AF DATABEARBEJDNINGSMETODE Interviewguide Pilotinterview Interviewsituation Udvælgelse af informanter ETISKE OVERVEJELSER TRANSSKRIBERING ANALYSEMETODE KVALITET Validitet Reliabilitet KONKLUSION PERSPEKTIVERING REFERENCELISTE

10 BILAGSLISTE: BILAG 1: INDDELING AF OPGAVEN BILAG 2: SØGEMATRIX BILAG 3: CMOP-E BILAG 4: HAAT-MODELLEN BILAG 5. INTERVIEWGUIDE BILAG 6: SAMTYKKEERKLÆRING BILAG 7. INFORMATIONSBREV BILAG 8: MATRISE BILAG 9. SUBGRUPPER

11 Problembaggrund The World Health Organization(WHO) understreger betydningen af hjælpemidler for sundheden hos mennesker med funktionsevnenedsættelse. Dette skal ses i sammenhæng med WHO s redefinerede betydning af et handicap, til ikke at være en iboende del af en person, men som snarere skal ses som en kompleks interaktion mellem en persons kropsfunktion, omgivelser og det samfund som han eller hun lever i. På baggrund af dette kan hjælpemidler og tilgængelige omgivelser støtte mennesker med nedsat funktionsevne til, at udføre aktiviteter og deltage aktivt i samfundslivet. Set fra et samfundsmæssigt perspektiv medvirker disse indsatser til, at målsætningen om ligestilling for alle borgere uanset funktionsevne opnås(1,2). I 2010 ratificerede Danmark FN s Handicapkonvention, der forpligter os til at sikre handicappedes rettigheder. Det indebærer blandt andet at det lovgivningsmæssigt skal sikres, at mennesker med funktionsevnenedsættelser ikke diskrimineres. Hjælpemidler anses her for at være et vigtigt redskab til at opnå dette mål(3). Hjælpemidler faciliterer til aktiviteter eller hjælper til at udføre aktiviteter, man ellers ikke kan udføre. De har en kompenserende funktion og bidrager dermed til at reducere gabet mellem kravene i omgivelserne og individets funktionsevne. Aktivitetsudøvelse er ifølge Townsend og Polatajko et dynamisk samspil mellem person, omgivelser og betydningsfulde aktiviteter. Dette indebærer evnen til at vælge, organisere og udføre meningsfulde aktiviteter med henblik på at klare sig selv, nyde tilværelsen og bidrage til samfundet. De betydningsfulde aktiviteter gives mening og værdi af enkeltpersoner og kulturen, samt er aldersbetinget(4). Hvis handicappede skal have samme aktivitetsmuligheder som alle andre, forudsætter det at handicappede ikke udsættes for negativ forskelsbehandling. Dette kan sammenlignes med det ergoterapeutiske begreb Occupational Justi- 9

12 ce. Dette defineres som, at alle skal have lige ret og lige mulighed i forhold til aktivitet og deltagelse i samfundet. Kontrasten til dette begreb er Occupational Injustice. Herunder ligger Occupational Deprivation der beskriver hvordan man oplever udelukkelse fra nødvendige og meningsfulde aktiviteter, som skyldes udefrakommende faktorer samt Occupational Imbalance hvor det beskrives, at individets sundhed og livskvalitet er udsat på grund af ubalance i aktivitetstyper, ved for meget eller for lidt aktivitet. Oplevelsen af stigmatisering medfører ubalance i disse indre og ydre faktorer, hvilket kan begrænse personens mulighed for deltagelse i aktiviteter(5,6). Et hjælpemiddel kan umiddelbart, på trods af funktionsevnenedsættelser, muliggøre deltagelse i hverdagsaktiviteter og i samfundslivet. Dog viser forskningsprojekter(7,8,9), at mange ikke ønsker et hjælpemiddel og hellere vil klare sig uden, på trods af, at de er glade for at få et. Mange oplever blandede følelser, idet hjælpemidlet kan være det synlige bevis på en progredierende sygdom eller fordi hjælpemidlet ikke passer ind i personens selvbillede. Dette fænomen kaldes i artiklen Incorporating or Resisting Assistive Devices: Different Approaches to Achieving a Desired Occupational Self-Image (7), for hjælpemidlers dobbelte betydning. Studiet viser, at hjælpemidlerne gjorde det muligt at deltage i aktiviteter, men på den anden side øgede det oplevelsen af stigmatisering og identiteten som handicappet, på grund af hjælpemidlets synlighed for andre. Hjælpemidler kan desuden fremkalde en følelse af underlegenhed og nogle vil hellere isolere sig hjemme end at blive set offentligt med et mobilitetshjælpemiddel. Dette viser artiklen Perspective on use of mobility aids in a diverse population of seniors: implications for intervention (10). Oplevelsen af stigmatisering i forbindelse med brug af hjælpemidler, understøttes af en nyere dansk artikel der sætter fokus på, at der med den nye generation af ældre, vil komme en øget efterspørgsel af velfungerende og veldesignede hjælpemidler til brug i de daglige aktiviteter. Denne generation nægter at 10

13 acceptere en stigmatisering på grund af deres behov for hjælpemidler, men vil omgives af hjælpemidler, der giver selvtillid og respekt. Artiklen påstår, at grimt designede hjælpemidler, kan få de ældre til at lade være med at anskaffe sig de ellers nødvendige hjælpemidler(11). Kommunernes udgifter på hjælpemiddelområdet repræsenterer en betragtelig del af de sociale udgifter og udgjorde samlet omkring mio. kroner i 2010(12). Der anslås at være hjælpemiddelbrugere i Danmark ud af en befolkning på 5,4 millioner(13). Grundet den store udgift er det vigtigt, at sikre at brugerne får nytte af deres hjælpemidler. Derfor er det væsentligt at have kendskab til brugernes perspektiver på hjælpemidler. Hjælpemidler er ofte en del af behandlingen hos patienter med reumatoid artrit(ra), da det er en langvarig sygdom med et progredierende forløb, der kan resultere i nedsat fysisk funktion(14). Der er ca danskere der har RA, hvoraf det anslås, at ⅔ anvender hjælpemidler(15). Artiklen The Personal Impact of RA on Patients Identity (16) viser, at mennesker med RA, har bange anelser med at opleve stigmatisering i forbindelse med det synlige, såsom deformitet af hænder samt hjælpemidler. Derudover viser en dansk undersøgelse der er foretaget med mennesker med RA, at der ses udfordringer i accepten af hjælpemidler, både for personen selv, men også for de nære sociale omgivelser. Dette resulterer i, at mange gemmer deres hjælpemidler væk fordi de følte, at hjælpemidlerne tydeliggør deres handicap(17). Vi finder det derfor interessant at se nærmere på mennesker med RA og deres perspektiv på hjælpemidler. Ved en systematisk gennemgang af litteraturen, udarbejdet af Cochrane Collaboration(2008), afsløres det at der er begrænset viden om hjælpemidlers effekt for mennesker med RA. Da hjælpemidler er den hyppigst anvendte intervention for mennesker med RA, konkluderede forskergruppen, at der er et presserende behov for flere højkvalitetsstudier på området(18). 11

14 På baggrund af ovenstående kontaktede vi en ergoterapeut tilknyttet en hjælpemiddelforretning, for at indhente yderligere inspiration fra praksis ved at møde kunder og personale. Dette gav os indsigt i, hvorfor netop denne gruppe mennesker vælger selv at købe hjælpemidler i denne type forretning. Informationerne bekræfter os i, at det er relevant at undersøge hvad det betyder, når det er hjælpemidler man ikke har lyst til at vise frem, og hvilken virkning det kan have på aktivitetsudøvelsen. Ergoterapifaglig relevans og målgruppe Ovenstående problembaggrund vidner om, at når man rammes af en kronisk lidelse som RA, er man i risiko for at opleve at der ikke er lige ret og lige muligheder i forhold til aktivitet og deltagelse(1,3). Som ergoterapeuter har vi indsigt i og er engagerede i muliggørelse af menneskelig aktivitet og deltagelse. Den rette implementering af hjælpemidler kan medvirke til, at muliggøre menneskers aktivitetsudøvelse. På hjælpemiddelområdet anslås det, at næsten ⅔ af alle ergoterapeuter i Danmark, arbejder med hjælpemiddelformidling(19). Den viden som dette projekt kan frembringe, retter sig mod ergoterapeuter der arbejder med hjælpemiddelformidling. Idet hjælpemidler kan indgå som en naturlig del af hverdagen, dog kan det føre til problematikker i aktivitetsudøvelsen, hvis brugeren oplever stigmatisering. Stigmatisering er et begreb, der er af ergoterapeutisk relevans, da den oplevede stigma kan have en afgørende effekt på personens mulighed for at håndtere egen livssituation samt tilpasningen af aktiviteter(20). Formålet med at bevilge hjælpemidler til mennesker med RA er, at reducere smerter samt kompensere for funktionsevnenedsættelser og omgivelsesmæssige krav(18). Dette er faktorer der er med til at understøtte menneskets aktivi- 12

15 tetsudøvelse. Det er derfor relevant, at belyse hvilke barrierer en oplevelse af stigmatisering kan give mennesker med RA i forbindelse med brugen af hjælpemidler. Forforståelse Vores interesse for hjælpemiddelområdet kommer af egen praksiserfaring samt at vi gennem uddannelsen er præsenteret for hvorledes hjælpemidler afhjælper aktivitetsproblematikker. Som ergoterapeuter har vi generelt en positiv indstilling til hjælpemidler. Men vores egen praksiserfaring viser, at der er mennesker med en fysisk funktionsevnenedsættelse som takker nej til hjælpemidler, eller som ikke gør brug af de hjælpemidler de har på trods af, at et hjælpemiddel kan støtte i at udføre aktiviteter og deltage aktivt i samfundet. Forskningsartiklerne, der er nævnt i problembaggrunden underbygger vores hypotese om, at mennesker med RA føler sig stigmatiseret, da hjælpemidler er med til at synliggøre sygdommen. I mødet med mennesker med RA forventer vi derfor at få indblik i, hvorfor man fravælger at bruge hjælpemidler, når det kan have negative konsekvenser som tvungen fravalg af aktiviteter eller unødig belastning af leddene. Formål Formålet med denne undersøgelse er, at belyse om mennesker med RA oplever stigmatisering i forbindelse med brugen af hjælpemidler i daglige aktiviteter og hvordan dette kan komme til udtryk i aktivitetsudøvelsen. Hensigten med denne viden er, at skabe fokus på området som kan give inspiration til at man som hjælpemiddelterapeut kan imødekomme brugerne med øget indsigt i de sociale omgivelsers indflydelse på brugen af hjælpemidler. 13

16 Problemformulering Hvilken betydning har brugen af hjælpemidler for aktivitetsudøvelse hos mennesker med reumatoid artrit? og kan en eventuel oplevelse af stigmatisering påvirke brugen af hjælpemidler i hverdagen? Definition af meningsbærende ord Hjælpemidler: Forstås som redskaber der understøtter eller letter aktivitetsudøvelsen(19). Aktivitetsudøvelse: Forstås som udøvelsen af ADL-aktiviteter. Udøvelsen tager afsæt i informanternes oplevelse af betydningsfulde hverdagsaktiviteter. Ifølge CMOP-E omfatter aktivitetsudøvelse alle hverdagslivets aktiviteter og opgaver. Dette indbefatter egen-omsorg, arbejde og fritid(21) Mennesker med reumatoid artrit: Mennesker med diagnosen RA, hvilket er en sygdom der fører til vævsforandringer i leddene. Ofte kan symptomerne være smerter, nedsat kraft, bevægeindskrænkninger og træthed (22). Stigmatisering: Når et menneske har en egenskab i form af et hjælpemiddel, kan det opfattes af andre som miskrediterende. Herved tilskrives dette menneske særlige, stereotype og negative egenskaber, der skal håndteres(20). 14

17 Litteratursøgning Under hele projektet er der anvendt metoder i form af bevidst tilfældig litteratursøgning, kædesøgning og systematisk søgning på databaser(23). Litteratursøgningen fandt sted i perioden uge 41-51, på følgende forskningsbaserede databaser: Cinahl, PEDro, PubMed, OTseeker, Taylor and Francis, PsychInfo samt søgemaskinen Google. Søgeprofilen af faglige ord, synonymer, begreber og forfattere blev revideret undervejs for at tilrettelægge en relevant søgestrategi. Denne indskrænkning betød, at de samme artikler dukkede op sidst i søgeprocessen. Både kvalitative og kvantitative orienterede databaser blev anvendt for at indhente en bred viden om emnet. Følgende søgeord er anvendt: hjælpemiddel, stigmatisering, reumatoid artrit samt ergoterapifaglige termer som aktivitetsudøvelse og deltagelse(bilag 2). Derudover har vi indhentet viden om de teoretiske modeller HAAT(24) og CMOP-E(4). Søgeordene blev anvendt alene og kombineret, i søgningen af videnskabelige artikler. Der er inddraget forskningsartikler fra de sidste 15 år, da stigmatisering og udbud af hjælpemidler udvikler sig i takt med samfundet og derfor ønskes den nyeste forskning. De fundne artiklers abstract blev gennemlæst og vurderet på relevans, og på baggrund af denne kritiske gennemgang, blev en frasortering gennemført. Denne frasortering gav 19 videnskabelige artikler, som vi efterfølgende vurderede med inspiration fra McMaster s kritiske analysemetode(25,26). For at vurdere forskningsartiklens kvalitet i forhold til troværdighed, reliabilitet og validitet af artiklens resultater, valgtes relevante analysetemaer fra metoden. Denne kritiske artikelgennemgang efterlod os med 13 relevante artikler, hvoraf 8 blev anvendt i projektet og 5 blev anvendt som baggrundsviden. 15

18 Litteraturgennemgang Vi har gennem litteratursøgning forsøgt at afdække, hvilke forskningsartikler der eksisterer inden for områderne hjælpemidler, stigmatisering og RA. De artikler der efterfølgende inddrages i projektet og som vi finder det relevant med en dybere gennemgang af, præsenteres nedenfor. I artiklen Incorporating or resisting assistive devices; Different approaches to achieving a desired occupational self-image (7) har man forsøgt at opnå en forbedret forståelse af, hvordan mennesker med en kronisk funktionsevnenedsættelse, oplever betydningen af deres hjælpemidler i aktiviteter og hvordan de handler på disse oplevelser. Artiklen fremlægger, hvordan hjælpemidler gør det muligt at deltage i aktiviteter, dog betød hjælpemidlets synlighed en øget følelse af at bære et stigma som handicappet. I artiklen fremkommer oplevelsen af hjælpemidlers dobbelte betydning yderligere, ved en beskrivelse af hvordan hjælpemidler gør det nemmere at deltage i aktiviteter, da det sparer tid og energi. Derimod er de besværlige at bruge, hvilket gør det svært at deltage i aktiviteter. Hjælpemidlerne opleves som en naturlig del af det daglige liv, men er samtidig beskrevet som unaturlige, voluminøse, da de optager meget plads. Derudover ses hjælpemidlerne som et åbenlyst tegn på fremtiden, der ikke udfolder sig efter deltagernes planer, og derfor gør deres liv mindre rigt. Ifølge artiklen, kan villigheden til at acceptere hjælpemidler som en del af livet, være påvirket af interaktionen mellem personen, den kontekst som hjælpemidlet bliver brugt i, selve hjælpemidlet og de mål som personen vil opnå. Artiklen konkluderer, at hjælpemidler gør det muligt at deltage i aktiviteter, på den anden side på grund af hjælpemidlets synlighed for andre, øger det en identitet som handicappet og oplevelsen af stigma. Artiklen understreger, at det er vigtigt at ergoterapeuter i forbindelse med hjælpemiddelformidling hjælper brugeren til at komme overens med sit aktivitets-selvbillede. 16

19 Det at bruge hjælpemidler giver en følelse af øget uafhængighed, mindsker anstrengelse og gør det muligt fortsat at deltage i hverdagslivet samt at udføre ADL-aktiviteter. Dette viser artiklen Participation in everyday life. Very old persons experiences of daily occupation, occupation of interest and use of assistive devices.(9) Desuden viser artiklen, at mange ældre foretrækker at bruge hjælpemidler frem for, at være afhængig af personhjælp. Dette grundet, at hjælpemidler ikke kræver løbende samarbejde eller koordinering med andre, og dermed øges følelsen af uafhængighed. I artiklen redegøres der for, at den symbolske værdi af og holdninger til hjælpemidler - ens eget såvel som andres i lokalsamfundet, er blevet påvist i tidligere undersøgelser, at have en indvirkning på brugen eller brugerne af hjælpemidler samt på ikke-brug af hjælpemidler. Desuden beskrives, hvordan brugen af et bestemt hjælpemiddel enten kan frembringe respekt eller føre til en utilstrækkelig modtagelse i miljøet. Artiklen konkluderer, at det er vigtigt for ergoterapeuter og andre fagfolk at indse, at brugen af hjælpemidler kan ses som enten et middel til at kunne deltage i hverdagen, eller som en hindring for deltagelsen. I artiklen Perspectives on Use of Mobility Aids in a Diverse Population of Seniors: Implications for Intervention (10) vises, at socialt pres og oplevet stigmatisering, afskrækker brugen af mobilitetshjælpemidler, især i minoritetsbefolkninger. Det beskrives, at oplevelsen af social stigmatisering reducerer accept og bidrager til at opgive brugen af mobilitetshjælpemidler. Artiklen viser dog at der opleves visse fordele ved at bruge hjælpemidler, såsom at bevare uafhængighed og kontrol over aktiviteter. Imidlertid følte deltagerne, at brug af mobilitetshjælpemidler var stigmatiserende på grund af en stor association med aldring og fysisk svækkelse. Desuden kunne ønsket om at undgå stigmatisering forbundet med disse hjælpemidler, tilsidesætte ønsket om at øge uafhængig mobilitet. De ændringer, der ifølge undersøgelsen kan fremme accept af mobilitetshjælpemidler, er en ændring af udseende og design for mere funktionelle, men attraktive produkter samt muligheden for selv at være med til at udvælge 17

20 hjælpemidlet. Artiklen konkluderer, at sundhedspersonalet skal være opmærksomme på, at der ikke altid bliver udtrykt det reelle behov for hjælpemidler, på grund af frygten for stigmatisering, og at hjælpemidler måske ikke bliver brugt, selvom det anbefales. Universelt design og hjælpemidler skal imødekomme det samme, netop øge selvstændighed, øge livskvalitet og nedsætte de fysiske og de holdningsmæssige barrierer mellem folk med og uden funktionsevnenedsættelser. Det, at der ofte bruges standard hjælpemidler og at mangfoldigheden og variationerne er begrænsede, kan ifølge artiklen Design for (every)one: Co-creation as a bridge between universal design and rehabilitation engineering (27) medvirke til afvisning og opgivelse af hjælpemidler. Artiklen understreger, at enhver funktionsevnenedsættelse skal ses i en kontekst med brugerens værdier, mål, evner og specifikke interesser. Derfor, hvis man vil designe meningsfulde hjælpemidler, bør man indtænke produktet i en individuel kontekst. Ved at inddrage brugeren kan engagementet øges samt følelsen af at hjælpemidlet er en del af dem selv. Artiklen konkluderer, at ved at forøge brugerens tilhørsforhold til produktet på denne måde, kan det føre til en reduktion i oplevelsen af at være stigmatiseret. 18

21 Teorigennemgang For at belyse vores problemstilling har vi valgt at inddrage Goffman s teori om stigmatisering(20). Derudover anvender vi Canadian Model of Occupational Performance and Engagement (CMOP-E)(4) og Human Assistive Technology Model (HAAT-modellen)(24) som referenceramme. Modellerne komplementerer hinanden, da CMOP-E indeholder aspektet spiritualitet, hvor HAAT inddrager hjælpemidler som en selvstændig komponent. I følgende afsnit præsenteres kort disse teorier. CMOP-E Canadian Model of Occupational Performance and Engagement er udviklet af ergoterapeuterne Townsend og Polatajko(2008). Modellen illustrerer at aktivitetsudøvelse er resultatet af en dynamisk interaktion mellem personen, omgivelserne og de daglige aktiviteter(4)(bilag 3). Modellen vidner om at psykiske, sociale og kulturelle aspekter af omgivelserne har en indflydelse på aktivitet og lægger ydermere vægt på, at aktivitetsudøvelse er et vigtigt begreb i menneskers betydningsfulde aktiviteter. Betydningsfulde aktiviteter defineres af den enkelte i forhold til at udføre forskellige daglige aktiviteter, men også i forhold til personens egen tilfredshed med udførelsen. Dette perspektiv på aktivitetsudøvelse er valgt, da interaktionen mellem de forskellige elementer beskrives som dynamiske, interaktive og holistisk, idet vi ønsker at belyse den enkelte informants aktiviteter i relation til omgivelsernes betydning for den menneskelige funktion. Modellen er relevant, da den relaterer sig til menneskelig aktivitet og yderligere tilfører aspektet spiritualitet. Essensen af spiritualitet defineres som den medfødte essens af selvet. Den rummer egenskaben til at være unik, evnen til at kunne udtrykke vilje, energi og motivation, er baggrunden for at træffe valg samt er kilden til personlig kontrol og selvbestemmelse.(4) 19

22 HAAT-modellen Human Assistive Technology Model er udviklet af nordamerikanerne Cook og Hussey(2000), specifikt til hjælpemiddelområdet. Modellen illustrerer(bilag 4) hvordan menneskelig aktivitet er påvirket både af; personlige faktorer, for eksempel mestringsevne, accept af funktionsevnenedsættelsen; karakteren af den aktivitet, hjælpemidlet skal anvendes til at udføre; hjælpemidlets funktionalitet, design og hjælpemiddelformidling; de omgivelsesmæssige faktorer hvori aktiviteten udføres, som for eksempel accept fra familie og venner samt fysiske faktorer. Hver af disse komponenter indebærer en række faktorer der gensidigt påvirker hinanden samt aktivitetsudøvelsen. Modellen illustrerer dog ikke på hvilken måde dette samspil foregår(24,28). Samspillet mellem menneske og hjælpemiddel og hvorledes de matcher hinanden, beskrives som grænseoverfladen. Hjælpemidlet fungerer som bindeled mellem et input fra mennesket og et output i form af aktiviteter. Modellens fokus er udførelse af aktiviteter, hvilket samtidig udgør det overordnede mål. Modellen definerer aktivitet som en del af menneskers daglige livsførelse, en nødvendighed for menneskelig eksistens, noget der kan læres samt noget der reguleres af det samfund og den kultur vi lever i(24,28). Vi har valgt at anvende HAAT-modellen, da hjælpemidler ses som en selvstændig komponent i samspillet mellem personlige faktorer, aktivitet og det fysiske miljø. Denne indsigt i hvilke faktorer der har betydning for hjælpemidlernes funktion, kan bidrage til et mere nuanceret billede af hvor komplekst det er, at få et hjælpemiddel til at fungere i praksis, da mange faktorer spiller ind og spiller sammen. Derudover finder vi modellens styrke i, at konteksten indeholder de elementer hvori et hjælpemiddel skal indgå; de sociale omgivelser, miljøet og de fysiske omgivelser(24,28). Cook og Hussey beskriver, at det sociale aspekt kan være det mest betydningsfulde for brugen af hjælpemidler og når man beskæftiger sig med at 20

23 fremme menneskelig aktivitet gennem hjælpemidler, bør man også beskæftige sig med den sociale kontekst hvori aktiviteten skal finde sted. Cook og Hussey har indhentet inspiration fra Fougeyrollas (1997) der pointerer, at den sociale indflydelse på individer hænger sammen med hvad der forventes eller betragtes som normalt. Yderligere beskrives, at personer med handicap kan opleve stigmatisering på grund af deres handicap, og at det at bruge hjælpemidler kan bidrage til denne mærkning og føre til yderligere isolation(24). HAAT-modellen er relativ ny(1995) og er kun blevet anvendt i begrænset omfang i forskning. Modellen er endnu ikke empirisk testet og er hermed ikke valideret(28). Goffman - teori om stigmatisering Den canadisk-amerikanske sociolog Erving Goffman( ) beskæftigede sig med, hvordan omgivelsernes reaktion, kategorisering og bedømmelse kan medvirke til at individet oplever stigmatisering. Goffman beskriver, at når man har et stigma på sig tiltrækker man sig omgivelsernes opmærksomhed, hvilket fører til social afvisning eller mangel på anerkendelse fra de normale - dem der ikke afviger fra de opstillede normer. Denne oplevelse af at være anderledes eller afvigende kan begrænse den pågældendes udfoldelsesmuligheder(20). Vi vælger at anvende Goffmans teori, da teorien kan belyse hvorledes vores informanter oplever og håndterer stigmatisering, ud fra antagelsen af, at hjælpemidler er en egenskab der er med til at synliggøre sygdom. Omgivelserne anser brug af hjælpemidler som tegn på svaghed og på at være mindre betydningsfuld, hvilket gør at brugeren hører til en afvigergruppe, som påvirker brugerens selvværd(20,29). Goffman beskriver to persontyper, der oplever stigmatisering; den miskrediterede person, hvor stigmaet er kendt af omgivelserne og den potentielt mis- 21

24 krediterede, der forsøger at holde sit stigma skjult for omverdenen. En vellykket hemmeligholdelse beskriver Goffman som at passere. Herved bevares identiteten som normal overfor omgivelserne. Sløring, er ifølge Goffman, når den stigmatiserede bestræber sig på, at begrænse de synlige udtryk for de svagheder, der bliver identificeret med stigmaet. Dette kan gøre det lettere at passere, men kan også sikre, at bestemte egenskaber, som ellers er karakteristiske for gruppen, ikke er for synlige, for jo mere åbenlyse disse egenskaber er, desto vanskeligere bliver det at se bort fra dem på en naturlig og afslappet måde(20). Goffman beskriver således, at stigmatiserede kan forsøge at håndtere og formidle sin identitet ved ikke at gøre brug af sine hjælpemidler og herved passere, eller ved at tilpasse sine aktiviteter, afskære sig fra kontakter med andre eller ved at fravælge aktiviteter, hvori personen kan føle sig stigmatiseret(20). 22

25 Metode I det følgende afsnit redegøres for projektets metode, herunder præsentation af design, videnskabsteoretisk tilgang, valg af informanter, dataindsamlingsmetode, analysemetode samt reliabilitet, validitet og etiske overvejelser. Forskningstype og videnskabsteoretiskgrundlag Den kvalitative forskningsmetode anvendes, da vi ønsker at indhente viden om mennesker med RA og deres erfaringer, oplevelser, tanker og værdier. Vi spørger efter meningen, betydningen og nuancer af hændelser og adfærd, for at beskrive og forstå fænomener i menneskets liv ud fra de betydninger og meninger, som mennesket selv tillægger dem. Det kvalitative individuelle interview åbner op for en dybdegående forståelse af og indsigt i, hvordan mennesker opfatter og fortolker deres subjektive livsverden, og anvendes derfor til at belyse vores problemformulering(30). Fænomenologien Vi benytter en fænomenologisk tilgang, da vi søger en direkte oplevelsesbeskrivelse. Vi ønsker ikke at forklare eller analysere, men derimod at beskrive verden som mennesker med RA oplever den, ud fra antagelsen af, at den vigtige virkelighed er den mennesket opfatter. Hensigten med at benytte den fænomenologiske tilgang er at møde informanten åbent, således at fænomenerne kan træde så klart frem som muligt, uden at blive påvirket af vores egen forforståelse. Konkret gøres dette i den måde, der stilles spørgsmål på. Fænomenologien vil afspejle sig i planlægningen af dataindsamlingsmetoden, i udførelsen af de kvalitative interviews samt i resultatbearbejdningen. Vores formål er, at belyse hvad der fremtræder og hvorledes det fremtræder i henhold til problemformuleringen. Vi bruger fænomenologien som en forståelsesform i vores kvalitative interviews, da dette kan belyse informanternes livsverden, ved at give en detal- 23

26 jeret beskrivelse af indholdet i disse menneskers bevidsthed, vise deres oplevelsers kvalitative forskellighed og udlægge deres essentielle betydninger(31). Dataindsamlingsmetode I følgende afsnit redegøres for valg af informanter, interviewguide samt overvejelser omkring interviewsituationen. Interviewguide Der gennemføres fem individuelt semistrukturerede livsverdensinterviews, af mennesker med RA, for at give mulighed for spontane og uddybende svar. Metoden vælges, da vi ønsker at belyse temaerne fra problemformuleringen, ud fra informanternes umiddelbare beskrivelser af egne oplevelser af hverdagslivet. Interviewguiden(bilag 5) er derfor udarbejdet på baggrund af emner fra vores problemformulering. Under interviewet ønsker vi mulighed for, at inddrage nye og uventede fænomener som kan opstå indenfor disse emner. Interviewguiden indeholder således få hovedspørgsmål, som skal åbne op og få informanten til at tale om sig selv, samt underspørgsmål der kan benyttes, hvis informanten går i stå. Vi forsøger at få interviewet til at udspille sig i form af en hverdagssamtale, derfor bruges et forståeligt lægmandssprog. Ydermere nævnes stigmatisering ikke og spørgsmålene udformes således, at vi ikke antager at der opleves stigmatisering (31). Pilotinterview Der blev foretaget 2 pilotinterview af mennesker, der opfylder samme kriterier som de primære informanter. Pilotinterviewene gav mulighed for at afprøve interviewguiden og gav erfaring i rollen som interviewer. På baggrund af disse interviews, blev formuleringerne vurderet for at sikre, at spørgsmålene kunne forstås af personer med begrænset kendskab til ergoterapeutiske begre- 24

27 ber. Dette gav anledning til ændringer, i form af få omformuleringer samt et enkelt spørgsmål der blev taget ud af interviewguiden(32). Interviewsituation Ifølge interviewguiden indledes der med en præsentation af intervieweren og de to observatører. Herefter briefes informanten om formålet med interviewet samt det afklares om informanten har spørgsmål. Efterfølgende bliver samtykkeerklæringen gennemgået mundtligt og underskrevet(bilag 6). Informanten modtager yderligere et informationsbrev med alle relevante oplysninger(bilag 7)(31,33). Vi ser det som en styrke at informanten forinden var informeret om, hvad der skulle foregå. Dette gjorde interviewsituationen forudsigelig. For at igangsætte samtalen, indledes med et åbent spørgsmål omkring informantens hverdag. Under interviewet gøres brug af forskellige spørgsmålstyper; indledende, opfølgende, direkte, indirekte og sonderende. Idet spørgsmålene stilles som det falder naturligt i samtalen, benyttes interviewguiden primært som en tjekliste. For ikke at afbryde den igangværende samtale mellem interviewer og informant, stilles de afklarende spørgsmål der kan opstå hos observatørerne undervejs, inden afrundingen. Som afslutning debriefer intervieweren, ved at spørge om informanten har noget at tilføje eller har spørgsmål. Valg af informanter Udvælgelse af informanter er sket strategisk(30). Dette gennem to rekrutteringsveje; den første udvælgelse skete ved, at vi tog kontakt til sagsbehandlende ergoterapeut i kommunen, som blev instrueret i projektets formål samt kriterier for udvælgelsen. Anden udvælgelse skete gennem personligt netværk, ud fra samme kriterier. 25

28 Inklusionskriterier - Diagnosticeret RA - Mænd og kvinder - Hjælpemidler til brug i den daglige livsførelse Eksklusionskriterier - Personer under 25 år - Diagnosen børnegigt Præsentation af informanter Gennemsnitsalderen for de 5 informanter er 53,6. En informant arbejder på nedsat tid grundet sygdommen, mens de øvrige er pensionister eller førtidspensionister - heraf 2 på grund af sygdommen. Informanterne præsenteres i nedenstående tabel under fiktive navne. Informant Alder Civilstatus Antal år med RA Hjælpemidler Kathrin 26 I et forhold. 8 Good Grip bestik, lågåbner, dåseåbner, saks med bøjle, elektrisk piskeris, lang kam, badetaburet, trehjulet cykel. (Hjemmehjælp til morgen ADL) Ingrid 71 Enke. Bor i visitationsbolig. Lotte 49 Gift. Har hjemmeboende børn. 25 Saks med bøjle, gribetang, sugekop-greb til køleskabsdør, toiletstol, badetaburet, elektrisk arbejdsstol, høj rollator, transportkørestol, plejeseng. 15 Kartoffelskræller, bil med høj indstigning, (på arbejdspladsen:) mousetrapper, headset, hævesænkebord, ergonomisk kontorstol 26

29 Helle 64 Gift. 40 Good Grip bestik, -skræller, - urtekniv, vinklet brødkniv, elektrisk dåseåbner, lågåbner, kartonåbner, æbleskræller, elektriske køkkenmaskiner, strikke- og symaskine, rengøringshjælpemidler. Ditte 58 Gift. Har hjemmeboende børn. 20 Karkludspresser, lågåbner, vinklet skæreknive, tøjklemmer, arbejdsstol, gribetang, påklædningspind med krog. Etiske overvejelser Gennem hele processen, har vi gjort os en række etiske overvejelser. Ifølge Datatilsynet(34) skal vi som studerende ikke indhente tilladelse i forbindelse med indhentning og registrering af personfølsomme data, dog skal persondataloven overholdes. Dette overholdes ved, at informanterne før interviewet modtager skriftlig og mundtlig information omkring formål, offentliggørelse og at interviewet optages. For at sikre informanten, indhentes en samtykkeerklæring, hvori der er gjort opmærksom på, at vi er underlagt tavshedspligt, at vi sikrer anonymiteten ved fiktive navne, samt oplysning om muligheden for at trække sig. Informanterne er gjort opmærksomme på, at datamaterialet opbevares aflåst og utilgængeligt for andre under hele projektperioden, hvorefter det destrueres. Dette gælder både optagelser samt transskriberinger. For at sikre, at interviewene foregik på informantens præmisser, lod vi tid og sted være op til den enkelte. I forbindelse med interviewet blev aftalt, at det er op til informanten om hun vil svare på de stillede spørgsmål, samt at interviewet afbrydes, hvis der er behov for pauser. Grundet etiske overvejelser vælger vi ikke at gøre brug af ordet stigmatisering. 27

30 Bearbejdningsmetode I følgende afsnit redegøres for transskriberingsproces og analysemetode. Transskribering De kvalitative interviews optages på diktafon og transskriberes, med henblik på at organisere den indsamlede data til senere analyse. Da transskriberingen udføres af to af gruppens medlemmer, udarbejdes der fælles retningslinjer, hvilket ifølge Kvale er med til at sikre en ensartethed i transskriptionerne(31). Alle interviewene transskriberes i sin fulde længde, dog undlades lyde som for eksempel øh og pauser indikeres ved. Jo flere prikker, jo længere pause. Uforståelig tale markeres det med (...), latter bliver angivet i (Latter), anonymisering af steder markeres med X og personer angives ved tilhørsforhold for eksempel (kæreste). Forklarende ord fra vores side, bliver markeret i [ ]. Ved at vi selv transskriberer materialet, starter vores analyse i det øjeblik nedskrivningen af de sagte ord påbegyndes. På denne måde skaber vi et grundigt kendskab til materialet, allerede inden påbegyndelsen af den egentlige analyse(30). Analysemetode I databearbejdningen er vi inspireret af Malterud s systematiske tekstkondensering, der er en modificering af Giorgi s fænomenologiske analysemetode. Vi arbejder med tværgående analyse, da vi sammenfatter informationer fra alle informanter. Tekstkondenseringen foretages på baggrund af en datastyret analyse, som tager afsæt i Malterud s meningskondensering. Denne analysemetode er valgt, da den systematiske og strukturerede gennemgang giver det bedste udgangspunkt for analysen, uden påvirkning af vores egen forforståelse(30). Meningskondenseringen består af følgende 4 trin, som i processen overlapper hinanden; 28

31 Helhedsindtryk Transskriberingerne gennemlæses for at danne et helhedsbillede af informanternes beskrivelser i fugleperspektiv, hvor vi så vidt muligt tilsidesætter vores forforståelse og teoretiske referenceramme, for at være åbne overfor de temaer som intuitivt opstår ud fra teksten. Efterfølgende diskuteres vores individuelle indtryk, som efterfølgende sammenfattes til temaer, med midlertidige navne, som repræsenterer beskrivelserne. Meningsbærende enheder Nu skiller vi den irrelevante tekst fra den relevante. Teksten der bevares, er den som belyser vores problemstilling og temaerne fra trin 1. I teksterne identificeres de meningsbærende enheder, som understøtter de foregående temaer. De meningsbærende enheder systematiseres herefter ved hjælp af koder. Denne kodning indebærer en systematisk dekontekstualisering, da dele af teksten hentes ud fra den oprindelige sammenhæng, for senere at kunne kædes sammen med andre beslægtede tekstelementer. Herved foretager vi en organisering og gruppering af data efter en tematisk og kodestyret gruppering(bilag 8). Hver kodegruppe bearbejdes hver for sig. Hvis der er beskrevet forskellige nuancer under en kodegruppe, dannes der tilhørende subgrupper(bilag 9). Kondensering Indholdet i de meningsbærende enheder kondenseres under de koder og subgrupper der fremkom i trin 2. Indholdet kondenseres ved en genfortælling og sammenfatning, hvor informanternes egne ord og begreber benyttes. For at validere kondenseringerne, går vi tilbage til de transskriberede interviews, for at sikre, at det svarer til informanternes udsagn i konteksten. Hele tiden er vi opmærksomme på, hvad teksterne kan fortælle i forhold til vores problemstilling. Sammenfatning Her sammenfattes den viden hver enkelt kodegruppe og subgruppe indeholder. Vi udvælger citater fra de meningsbærende enheder, som repræsenterer 29

32 informanternes beskrivelser, for at illustrere kondenseringen. Denne sammenfatning kan belyse vores problemstilling og udformes på en måde så læseren får indsigt i og tillid til, at vores beskrivelser er loyale mod informanternes udtalelser. Kvalitet I dette afsnit redegøres for, hvordan vi sikrer projektets validitet og reliabilitet. Validitet For at øge validiteten af undersøgelsen, har vi lagt vægt på, at åbne spørgsmål skal sikre et nuanceret billede af informanternes livsverden og samtidig er det en vigtig del af validiteten, at vi ikke gør brug af ordet stigmatisering. Interviewguiden blev pilottestet for at optimere interviewsituationen og formuleringen af spørgsmål. Pilotinterviewene gjorde, at vi alle deltog og havde en fast rollefordeling ved alle interviews. For at validere transskriberingsprocessen udarbejdedes i fællesskab retningslinjer. Yderligere foretog det gruppemedlem der ikke transskriberede, en sammenholdning af transskriberingerne med optagelserne. Under analysearbejdet benyttede vi kommunikativ validering(31), ved at gruppen blandt andet diskuterede temaer samt indholdet i matrisen. I trin 3 foretog vi yderligere en validering af kondenseringen ved at genlæse transskriberingerne for at sikre en overensstemmelse med informanternes udsagn. Reliabilitet For at øge reliabiliteten af undersøgelsen, blev interviewguiden anvendt ved alle interviews, hvilket øger sandsynligheden for at de planlagte temaer berøres. Desuden lagde vi vægt på, at interviewguidens temaer skulle tage afsæt i problemformuleringens emner. Yderligere benyttedes samme rollefordeling ved alle interviews samt at der var klare retningslinjer ved transskriberingen, for at øge ensartetheden. For at kunne give en så præcis gengivelse som muligt, 30

33 blev interviewene optaget. For at sikre transskriberingernes reliabilitet, blev disse sammenholdt med lydoptagelserne. 31

34 Resultatafsnit I det følgende præsenteres projektets resultater, som er fremkommet gennem meningskondensering af interviewene. De opståede koder og tilhørende subgrupper præsenteres i nedenstående tabel. Kode Subgruppe Du kan komme videre i din hverdag Hjælpemidler gør hverdagen nemmere De gør det meget mere normalt Det er fuldstændig håbløst Det er tanken om at være syg Det skriger langt væk af, at her er en handicappet Det er en del af mig I resultatpræsentationen figurerer koderne som hovedoverskrifter mens subgrupperne udgør de dertilhørende nuancer. Vi har valgt primært at anvende informanternes egne ord og vendinger, for at få fænomenerne til at fremstå så tro mod deres udtalelser som muligt. I de anvendte citater, kan der være udeladt tekst, hvilket markeres med [.]. Samtidig bliver forklarende ord indsat i [ ] for eksempel hvis hjælpemidler ikke omtales direkte, angives [hjælpermidlerne]. 32

35 Du kan komme videre i din hverdag Helle, Ingrid, Kathrin, Lotte og Ditte beskriver hvilken betydning brugen af hjælpemidler har for de meningsfulde aktiviteter, der er i deres hverdag. Herunder ses de forskellige nuancer der beskrives. Hjælpemidler gør hverdagen nemmere Følelsen af uafhængighed fylder meget i Helle, Ingrid, Kathrin, Lotte og Dittes hverdag. De er opmærksomme på, at det er daglige aktiviteter, som tidligere har været automatiske handlinger, men som de nu ikke kan udføre tilfredsstillende. Helle, Ingrid, Kathrin, Lotte og Ditte beskriver på forskellig vis, hvordan hjælpemidler støtter op omkring disse hverdagsaktiviteter. Ditte og Kathrin fortæller, at det er dumt og spild af kræfter at lade være med at bruge hjælpemidler, og man sparer sig for at blive vred og nedkørt. Dette beskriver Helle yderligere: Jamen det er jo alfa omega, at vi har noget der kan hjælpe en. For ellers så står vi jo af. Det er alfa omega, at der er noget, og at der stadig bliver fundet noget, vi kan bruge. Helle har dog valgt, at så længe hun kan finde løsninger ved at bruge de ting hun har i hjemmet, har hun ikke behov for at anskaffe sig flere hjælpemidler. Helle, Ingrid, Kathrin, Lotte og Ditte fortæller, at de hjælpemidler de har, gør dem mere uafhængige i hverdagen. Ingrid benytter sine hjælpemidler i daglige aktiviteter som at åbne køleskabet ved hjælp af et større greb samt en høj rollator, der giver hende mulighed for at komme på WC på alle tidspunkter af døgnet. Endvidere fortæller Kathrin, at hjælpemidlerne gør det nemmere, da man ikke skal spørge andre om hjælp og ikke skal vente på, at der er nogen der har tid. Netop dette gør, at hun gerne tager hjælpemidler med ud til andre, hvis hun ved at hun kan få brug for dem. Dette suppleres af Helle, som har gjort sig overvejelser om det at have tykt bestik med ud i offentligheden: 33

36 Men knive, kan jeg jo godt se, jeg er jo nødt til det, fordi jeg ikke kan lukke fingrene. Der er jeg nødt til at have noget der er lidt tykt. Og.. Jeg er ikke begyndt endnu, men det varer ikke længe før jeg tager mit eget bestik med, når jeg skal ud og spise. At kunne fastholde meningsfulde aktiviteter, såsom at sy og strikke er vigtigt for Helle, Ingrid og Lotte. I den forbindelse har Helle anskaffet sig sy- og strikkemaskiner, så hun kan opretholde disse, for hende, meningsfulde aktiviteter trods en fysisk funktionsevnenedsættelse. En meningsfuld aktivitet for Ingrid er, at lave tillykke-kort. For at fastholde dette, kan hun slet ikke undvære sine sakse, da hun bruger dem til at klippe kort ud. Yderligere bruges saksene rent praktisk til for eksempel at åbne emballager. Helle, Ingrid og Lotte fortæller, at disse aktiviteter er med til at udfylde deres hverdag. De gør det meget mere normalt Ditte og Kathrin fortæller at den sociale omgangskreds forsøger, at gøre det at bruge hjælpemidler til noget normalt. De føler ubehag ved at være dem der tiltrækker opmærksomhed, og derfor forsøger de sammen med familie og venner, at gøre det til noget sjovt og noget der ikke er pinligt. Kathrin beretter at hun flere gange har været nede og ramme bunden, hvor veninderne har været der og støttet hende. Hun fortæller blandet andet hvordan de tilbød at bytte plads med hende, og selv cykle på den trehjulede cykel, hvis hun kunne cykle på en almindelig cykel: Så på den måde har de taget over og sagt; næ, det har jeg ikke noget imod at gøre, det kan jeg godt gøre. Så kan du være den der er den normale, så er jeg den handicappede i dag. Så på den måde, har de været gode til, at gøre det meget mere normalt. De sociale omgivelsers adfærd, kan have en fremmende effekt på Helle, Ingrid, Kathrin, Lotte og Dittes brug af hjælpemidler i aktiviteter. De har ikke lyst til at være den som der bliver kigget på. Så det har stor betydning, når omgivel- 34

37 serne giver udtryk for at det ser smart ud og at de faktisk selv kunne finde på at gøre brug af de hjælpemidler. Kathrins omgangskreds formår at give udtryk for dette og hun fortæller endvidere:... jamen det betyder jo selvfølgelig helt vildt meget for mig, fordi så er jeg jo igen den normale. Det er egentlig det, det i bund og grund handler om for mig, det er at være normal. Ovenstående vidner om at Helle, Ingrid, Kathrin, Lotte og Ditte ved de sociale omgivelsers hjælp, lettere kan frakoble sig tanken om, at være unormal. En måde hvorpå omgivelserne kan øge følelsen af at være normal, er ifølge Kathrin, at familien er opmærksomme på, hvad der kan være en hjælp for hende. Dette kan bestå i spontane indkøb af hjælpemidler, som familien tænker, er anvendelige for hende. Dette har haft den betydning, at Kathrin har mange hjælpemidler som hun ikke selv har anskaffet sig, men som aflaster situationer i hverdagen. Lotte fortæller, at hendes venner og familie er fuldstændig ligeglade med om hun skal bruge hjælpemidler, og ikke kan forstå, hvorfor hun ikke vil have flere end dem hun har. Hun fortæller, at hun godt kan forstå dem, da hun selv som pårørende ville tænke sådan. Men hun giver udtryk for, at det er værre når det er en selv der står i den situation, at skulle bruge hjælpemidler. Det er fuldstændig håbløst Sygdommens symptomer kommer til udtryk ved kropsdeformiteter, bevægeindskrænkninger i leddene og træthed. De fysiske begrænsninger opleves af Helle, Ingrid, Kathrin, Lotte og Ditte som hæmmende, for de aktiviteter som de har været vant til at udføre tidligere. Der er variation i hvilke hverdagsaktiviteter de ønsker at bevare. Helle, Ingrid, Kathrin, Lotte og Ditte beskriver, at de oplever problematikker i hverdagsaktiviteter inden for kategorierne egenomsorg, rengøring og 35

38 madlavning. Helle oplever, at det er vanskeligt at skulle vride klude op, i forbindelse med rengøring. Derudover oplever Lotte begrænsninger i det at klippe negle på tæerne, grundet bevægeindskrænkninger. Hun fremhæver desuden hvor håbløs en situation det er, at skulle tage BH på. Dette ses i nedenstående citat: Det er simpelthen en kunst, det kan jeg godt fortælle jer. Jeg ved ikke om I kan forestille jer; sådan dreje og hægter og neeej.. hvor er det fantastisk, det er.. Det ved jeg simpelthen ikke hvordan man skal løse, det problem. Lotte viser frustrationer over ikke at kunne udføre tåbelige ting, som hun udtrykker det. Lotte og Helle efterspørger endvidere løsninger på aktiviteter hvori de oplever vanskeligheder. Helle giver udtryk for, at en løsning kunne indebære hjælpemidler. Lotte udtrykker sit behov for hjælpemidler på en tvetydig måde: Men et eller andet sted, jeg har ikke brug for så mange hjælpemidler nu, jeg tror godt jeg kunne bruge nogle flere end dem jeg har [ ] Ovenstående viser, at Helle og Lotte oplever behov, som ikke altid imødekommes med hjælpemidler. Helle står i en situation hvor hun for eksempel ikke kan vride klude. Det har ikke været muligt at finde det rette hjælpemiddel, så hun har i stedet selv fundet en brugbar løsning hvor hun benytter vaskemaskinen i stedet for, at belaste leddene med vrid. I andre situationer, vælger hun hjælpemidlerne fra, og finder selv på måder, at løse problemer der opstår i hverdagen på. For eksempel bruger hun våde viskestykker under spækbrædder der glider på underlaget. Helle, Ingrid, Kathrin, Lotte og Ditte oplever, at det er svært at udføre de aktiviteter som de holder af. Ingrid og Lotte fortæller, at de tidligere har lavet meget håndarbejde, hvilket var en meningsfuld aktivitet. Ingrid har fravalgt at sy, da hun ikke længere kan betjene en symaskine. Hun har til gengæld fundet frem til en nu meningsfuld aktivitet, nemlig det at lave kort. Om det at strikke, 36

39 sy og brodere fortæller Lotte, at det er noget som hun holder meget af og som hun engang var meget aktiv med, men at det ikke er så let mere. Hun syntes det er rigtig svært at hun ikke kan det samme mere: Så det piner mig og plager mig.. og jeg ved ikke hvordan jeg skal gøre for at komme til at gøre det igen. [ ] sådan noget ville jeg ønske, at der var noget der kunne gøre, sådan så jeg kunne gøre de der ting, ikke. Lotte og Ingrid har svært ved at acceptere, at de ikke længere kan eller har svært ved, at udføre det man tidligere har gjort og holder af. Lotte beskriver dette som, at det er en del af hendes livskvalitet der helt klart er røget. Dette er beskrivelser af, hvordan informanterne begrænses i forhold til at udføre meningsfulde aktiviteter, når de ikke har samme forudsætninger som før. Det er tanken om at være syg Helle, Ingrid, Kathrin, Lotte og Ditte beskriver hvordan signalværdien kan udgøre en barriere i forhold til at opfatte hjælpemidler som en del af sig selv. Det skriger langt væk af, at her er en handicappet Det at bruge hjælpemidler er for Helle, Ingrid, Kathrin, Lotte og Ditte et synligt bevis for omgivelserne på, at de har et handicap. Det er tanken om at være syg der opleves som en barriere i det at anskaffe sig hjælpemidler samt i det at bruge hjælpemidler i hverdagen. Lotte, Helle og Ingrid beskriver at hjælpemidler er med til, at signalere at man er syg. Lotte fortæller, at det allerværste for hende er det at vise, at hun er syg. Hun beskriver, at hjælpemidlerne simpelthen signaler at man har et handicap. Derfor har hun svært ved at overbevise sig selv om at hun skal have hjælpemidler, selvom de kunne hjælpe hende i hverdagen. Helle beskriver, at hvis 37

40 andre gør noget der er anderledes, så kigger man. Det ville dog ikke genere hende, at tage sit bestik med tykt greb med ud i offentligheden, men hun lægger vægt på, at andre ikke skal lægge mere mærke til det end højest nødvendigt. Ingrid fortæller, at hun derhjemme spiser med en ske, men da hun synes at det ser kludret ud, bruger hun som regel en gaffel, når hun er ude sammen med andre. Lotte fortæller, at for hende ville det være rigtig svært, at bruge hjælpemidler uden for hjemmet. Dette beskrives i følgende citat: [bruge hjælpemidler uden for hjemmet] Ja det ville fandemer være svært,. Du kunne næsten se det på mit ansigtsudtryk. Synd diktafonen ikke kan se det. Det ville være rigtig, rigtig svært... [Interviewer spørger hvad der er svært] Det tror jeg igen er signalværdien i det. Med at SYG står der så med store fede typer henover panden på mig, i ryggen og sådan noget. Det vil være sindssygt svært for mig. Og jeg ved det, og det kunne meget nemt komme en dag. Det.. det ville være rigtig, rigtig svært. Hjælpemidlernes signalværdi fylder meget hos Lotte, på trods af at hendes omgangskreds udtrykker, at det er fuldstændig åndssvagt at hun lader sig påvirke af det, at skulle have hjælpemidler i hendes hjem. Lotte, Ditte og Kathrin giver udtryk for, at hjælpemidlernes udseende har en betydning, og de efterspørger pænere hjælpemidler. Det første møde med hjælpemidlerne opleves af Ditte og Kathrin som grænseoverskridende. De udtrykker, at det at blive præsenteret for hjælpemidler, ikke harmonerede med den måde de opfattede sig selv på. Endvidere fortæller Ditte, at det forskrækkede hende at blive tilbudt alle de hjælpemidler, for så syg og dårlig følte hun sig ikke. På trods af dette kunne hun godt se, at der var hjælpemidler der kunne lette hendes hverdag. Kathrin fortæller om sin oplevelse med det, at få de første hjælpemidler ind i hendes hjem: Til at starte med synes jeg det var rigtig svært, altså jeg... Jeg gjorde alt hvad jeg kunne for at gemme alt væk. 38

41 Kathrin fortæller yderligere om hvordan det føles, at folk vender sig om og kigger som om hun er underlig. Dette oplevede hun de første gange hun cyklede på sin trehjulede cykel: Det handlede for mig bare om at gøre min hverdag nemmere, og det synes jeg ikke den blev når folk de kiggede. Så følte jeg mig enormt sårbar og enormt udsat. Da hjælpemidler medvirker til en synliggørelse, føler Kathrin at det strider imod hensigten om at gøre hendes hverdag nemmere. For Lotte s vedkommende handler det om, at blive sat i en kategori, hvor hun ikke føler hun hører til og hun ved ikke om hun nogensinde kommer til det. Hun kan dog godt se, at hun har et behov for småhjælpemidler, da hendes fysiske funktionsniveau bliver dårligere. Lotte og Kathrin beskriver at det betyder noget, at de selv kan købe hjælpemidler i almindelig handel. Da hjælpemidler er tilgængelige for alle, i og med at det ikke er nødvendigt at skulle i en speciel butik, føler de, at det er mere okay at anskaffe sig dem. Kathrin supplerer dette med, at hvis man føler at folk kigger, kan man bare sige, at det er en gave til ens mormor. Det er en del af mig Det er individuelt hvorledes Helle, Ingrid, Kathrin, Lotte og Ditte oplever hjælpemidlerne som en del af dem selv og på baggrund af dette, hvordan hjælpemidlerne integreres i deres hverdagsaktiviteter. De beskriver, at det i starten kan være svært at håndtere at hjælpemidler skal være en del af deres hverdag, men at hjælpemidlerne med tiden kan blive en del af dem. For Kathrin er hjælpemidlerne blevet en naturlig del af hende. Hun er kommet frem til at hjælpemidlerne ikke er noget hun kan løbe fra, men er klar over at de synliggør hendes sygdom. Hendes omgangskreds må acceptere de ting hun har: 39

42 Så enten så kan jeg tage den op og sige; ja, det har jeg faktisk og hvad så? Eller også så kan jeg gemme det væk og sådan noget det, nej. Jeg gider ikke skulle bruge min tid på at skulle rende rundt inden folk de kommer og, har jeg nu gemt den der, og hvad med den der, og rende rundt med en tjekliste, nej. Nej, det gider jeg ikke Kathrin fortæller, at hun ikke har behov for at gemme sine hjælpemidler væk, når hun får gæster i hjemmet. Hun er ikke længere flov over, at have hjælpemidler, og synes at det er hyggeligt, at finde nye ting der kan hjælpe hende i hverdagen. Ydermere mener hun, at man har formået at gøre mange af tingene rigtig smarte. Den eneste ulempe hun kan se, er at størrelsen gør hjælpemidlerne upraktiske, men det ser hun ikke at man kan gøre noget ved. Endvidere fortæller hun, at hun ville have det nemmere ved at påtage sig smerte eller bede om hjælp, end at medbringe hjælpemidler til steder hvor hun ikke føler sig tryg. Helle fortæller derimod, at hvis hun havde behov for det, ville hun ikke lade sig genere af at tage hjælpemidler med sig ud af huset, og at hun ikke kan forstå, at andre gør sig disse overvejelser. Ditte fortæller, at hun kun gør brug af sine hjælpemidler i perioder, når hun har behov for det. Men siger samtidig, at da de står fremme og da hun gør brug af dem, har det den betydning at hun vænner sig til dem. Da det er hende der bruger dem, opstår der et tilhørsforhold, hvilket kommer til udtryk i følgende citat: Og stolen, jamen altså den bliver. Ej, min mand han synes at den er grim og fylder, men det skal han jo ikke bestemme, det er min. Lotte beskriver hvordan det var nemmere at forene sig med hjælpemidlerne på hendes arbejdsplads, da de gradvist blev implementeret. Hun fortæller, at hun har det fint med, at det ser anderledes ud, hvis hun samtidig kan have sine billeder og andre personlige ting fremme. Dog har hun stadig svært ved at ac- 40

43 ceptere hjælpemidler i hendes hjem, da dette forstærker hendes tanker om at være syg. 41

44 Diskussion af resultaterne I det følgende afsnit vil projektets væsentlige resultater diskuteres. Den valgte teori og relevante forskningsartikler bliver lagt til grund for denne diskussion. Hjælpemidlers betydning for aktivitetsudøvelse Ifølge Townsend og Polatajko er betydningsfulde aktiviteter et kerneområde i ergoterapien. Denne overbevisning bygger på, at alle mennesker skal have lige adgang til, mulighed for og ressourcer til at engagere sig i betydningsfulde aktiviteter, fordi betydningsfulde aktiviteter er et grundlæggende behov og er nødvendig for sundhed og trivsel(4). For informanterne i vores undersøgelse ses, at der fravælges aktiviteter da symptomerne fra sygdommen begrænser dem i udøvelsen. En informant fortæller, hvordan hun er tvunget til at fravælge håndarbejde, som er en meningsfuld aktivitet for hende. Dog oplever flere informanter at hjælpemidler muliggør en selvstændig udførsel af aktiviteter, men måske langsommere. En informant har for eksempel anskaffet sig en symaskine, der udfører delprocesser for hende, hvilket betyder at hun kan fastholde denne meningsfulde aktivitet. Fravælges aktiviteter som denne, belyses det ud fra begrebsmodellen CMOP-E som en form for tilpasning, der kan have betydning for menneskets aktivitetsudøvelse, idet tilpasningen medfører tab af betydningsfulde aktiviteter. Dette tab beskrives som en aktivitetsovergang, der er påtvunget eller uforudset(21). Denne aktivitetsovergang ses i vores resultater ved, at flere informanter mister meningsfulde aktiviteter, men efterhånden finder alternativer. For eksempel har en informant fundet et alternativ i form af at lave kort, i stedet for at sy, som tidligere har været meningsfuldt for hende. Trods alternative aktiviteter som i dette tilfælde, er informanterne mærket af tabet. Dette tab kan blandt 42

45 andet forårsages af faktorer i omgivelserne eller personlige forhold, for eksempel tab af kropsfunktioner på grund af sygdom. På baggrund af dette opleves, at informanterne ikke kan vælge og udføre betydningsfulde aktiviteter på en tilfredsstillende måde. Informanterne giver udtryk for, at det at fravælge aktiviteter, nedsætter deres livskvalitet. Vores informanter har en stor aldersspredning, idet den yngste er 26 år og den ældste er 71 år. Resultaterne peger på, at det ikke er alderen, der er afgørende for, hvordan hjælpemidler integreres, men i stedet afhænger af om man har accepteret sygdommen og hvor stort et behov for hjælpemidler de fysiske begrænsninger giver. Yderligere kommer det til udtryk, at hvad der er en meningsfuld aktivitet for den ene, nødvendigvis ikke er for den anden. Desuden er de aktiviteter, der er vigtige at deltage i når man er ung, måske ikke længere de samme, når man bliver ældre. Fælles for alle er, at det er vigtigt at deltage i aktiviteter. I CMOP-E belyses dette aspekt i komponenten spiritualitet, hvor individualiteten kommer til udtryk ved menneskers egenskab til at være unik, og ligger til grund for menneskers måde at agere på(4). Denne spiritualitet kommer til udtryk i resultaterne, idet der gives et billede af hvor forskelligt informanterne integrerer hjælpemidler og hvor individuelt det er, i hvilke aktiviteter de anvendes. Et væsentligt aspekt i forbindelse med at udføre aktiviteter og deltage i samfundslivet er, at have kontrol over sin hverdag og dermed arbejde hen imod de mål, som man finder er vigtige. Hjælpemidler kan bidrage væsentligt til denne selvstændighed, blandet andet da de giver mulighed for, at man selvstændigt kan planlægge og bestemme, hvordan og hvornår man vil udføre aktiviteter(35,36). Ved at blive selvhjulpen får man større mulighed for at kategorisere sig selv som normal (37). Dette stemmer overens med vores resultater der viser, at hjælpemidler giver informanterne en følelse af uafhængighed i aktivitetsudøvelsen og derved bidrager til en øget oplevelse af kontrol i hverdagen. 43

46 Dette er en vigtig faktor, idet flere informanter føler sig utilstrækkelige, hvis de skal bede om hjælp i aktiviteter, som de tidligere har været vant til at udføre selv. Samtlige informanter oplever en nedsættelse af deres funktionsniveau som følge af RA. For de fleste kan småhjælpemidler kompensere for den nedsatte funktionsevne og muliggøre aktiviteter som er umulige eller besværlige uden hjælpemidler. Hjælpemidler ser derved umiddelbart ud til at lette aktivitetsudøvelsen, men det er ikke altid tilfældet, og det er sjældent helt uden problemer at anvende dem. Informanterne udtrykker, at det ofte er mere besværligt at anvende et hjælpemiddel, end at udføre aktiviteten uden. Endvidere har alle informanter haft hjælpemidler, der ikke understøttede deres funktionsniveau og som følge heraf ikke levede op til deres forventninger. Dette skyldes ifølge HAAT-modellen et ikke-optimalt match i grænsefladen mellem menneske og hjælpemiddel. Modellen beskriver, at succesfuld aktivitetsudøvelse opnås ved, at hjælpemidlet kompenserer for menneskets nedsatte funktionsniveau i forhold til aktivitetens krav. HAAT-modellen viser hvor komplekst det er at få et hjælpemiddel til at fungere i praksis, da der er mange faktorer der skal spille sammen. Dette ses i vores undersøgelse, idet informanterne udtrykker, at det der betyder noget for dem blandt andet er udformningen af hjælpemidlerne, hvordan hjælpemidlerne bliver taget imod i deres sociale omgivelser samt om hjælpemidlerne lever op til deres selvbillede. De sociale omgivelser har stor betydning for vores informanter, når hjælpemidlerne skal integreres i de daglige aktiviteter. Informanterne er i forvejen selv meget fokuseret på det at bruge hjælpemidler, og det er forbundet med stor personlig usikkerhed, når omgivelserne reagerer uhensigtsmæssigt i forhold til dette. Opbakningen fra familie og venner er en væsentlig støtte i brugen af hjælpemidler og er derved af stor betydning for informanternes mulighed for at bevare deltagelse i aktiviteter. Dette stemmer overens med et studie, der kon- 44

47 kluderer, at hvis mennesket oplever negative holdninger til det at bruge hjælpemidler, fra de omgivelser de agerer i, kan det hindre dem i at deltage i hverdagslivet(9). Dette kan medføre, at personen isolerer sig fra omverden, hvilket betyder, at man afskærer sig fra den gavnlige stimulans, som dagligt socialt samvær med andre kan give(20). De sociale omgivelser kan altså være med til at nedsætte risikoen for isolation, ved netop at støtte op om personen. Ifølge Goffman kan hjælpemidler optræde som en egenskab, der tiltrækker sig omgivelsernes opmærksomhed, hvilket kan medføre stigmatisering(20). Hvis mennesket er bekymret for at afsløre dette stigma, kan det ud fra CMOP- E, have en påvirkning på aktivitetsudøvelsen, da personen kan fravælge aktiviteter for at undgå situationer, hvor de føler sig stigmatiserede. Dette kommer til udtryk i vores resultater, hvor det belyses hvordan hjælpemidler kan udgøre en barriere i aktivitetsudøvelsen. Flere informanter oplever begrænsningen, idet tidligere oplevelser kan fremkalde en forventning om stigmatisering, hvilket kan medføre, at de fravælger at bruge hjælpemidler i bestemte situationer og derved samtidig fravælger for dem betydningsfulde aktiviteter. At undgå situationer hvor man oplever stigmatisering eller at undgå at bruge hjælpemidler, er en måde at håndtere stigmatiseringen på. Set ud fra CMOP-E, kan det derved have en negativ konsekvens for aktivitetsudøvelsen, at anvende Goffmans strategi at passere, da dette kan medføre fravalg af aktiviteter. I forhold til det dynamiske samspil i CMOP-E(4) ser vi, at stigmatiserende oplevelser har medført en ændring i den personlige komponent i form af nedsat selvtillid og yderligere kan forventningerne til stigmatisering gøre at man på forhånd er utryg i situationer. Disse faktorer kan forårsage en påvirkning på aktivitetsudøvelsen og kan medføre tab af betydningsfulde aktiviteter. Dette tyder på, at flere af vores informanter er påvirket affektivt idet resultaterne viser, at de har lidt tab af betydningsfulde aktiviteter. Forandringen i det affektive fører til, at informanten er utryg ved og afholder sig fra, at udføre be- 45

48 stemte aktiviteter i bestemte sammenhænge, der kræver brug af hjælpemidler. Det viser sig for eksempel ved at en af informanterne ikke benytter sine køkkenhjælpemidler i situationer uden for hjemmet, hvor hun føler sig utryg, men i stedet enten påtager sig smerte eller beder om hjælp. Resultaterne og litteraturgennemgangen fremhæver, at mange faktorer synes at påvirke den måde brugerne opfatter hjælpemidler, hvilket blandt andet afhænger af alder og stadie i sygdommen samt at opfattelsen kan ændre sig fra person til person, fra én situation til en anden, fra sted til sted, og at brugeren kan have både positive og negative holdninger til hjælpemidler på samme tid. CMOP-E og HAAT-modellen beskriver dette samspil mellem de forskellige elementer som dynamisk og interaktiv, hvilket synes at antyde, at en analyse af situationen for en enkelt person og hans eller hendes omgivelser både fysisk, socialt og psykologisk, giver unikke og varierede resultater. Formålet med hjælpemiddelformidling er, at finde det rette match mellem hjælpemiddel og person for en optimal funktionalitet og udøvelse. En måde at reducere risikoen for ikke-brug af hjælpemidler er, at medtænke alle 4 dele af HAAT-modellen(24). Det er vigtigt, at identificere mulige kontekster, da hjælpemidlet sandsynligvis vil bruges i flere sammenhænge. Dette gælder både i setting og sociale kontekster. Oplevelsen af stigmatisering og dennes betydning for brugen af hjælpemidler Når informanterne oplever stigmatisering, udspringer dette ikke fra de nære relationer. En artikel, der undersøger brugen af mobilitetshjælpemidler, beskriver hvilke stigmatiserende oplevelser brugerne har. Her konkluderes, at det at bruge hjælpemidler kan virke stigmatiserende. Dette ses ved, at flere af deltagerne skammer sig over at anvende hjælpemidler, især offentligt. Der opstår en 46

49 frygt for stigmatisering hos mennesket, da de føler at de ikke anses som normale (10). Informanterne i vores undersøgelse beskriver hvordan de af ikkenære relationer betragtes som anderledes. De beskriver, hvordan det at bruge hjælpemidler, når de er sammen med andre, er forbundet med ubehag, da hjælpemidlerne tiltrækker sig negativ opmærksomhed. Ifølge Goffman sker det fordi mennesket besidder en egenskab, der ikke kan undgå at tiltrække opmærksomhed, hvilket forekommer hos de miskrediterede - altså når stigmaet er kendt af andre. Når et menneske afviger fra vores forventninger på en måde som gør ham uønsket, kan det få os til at se bort fra menneskets øvrige egenskaber. Goffman beskriver, at mennesket derved udsættes for diskrimination, hvorved den pågældendes udfoldelsesmuligheder begrænses. Denne oplevelse af stigmatisering kan påvirke informanternes selvtillid, idet omgivelserne anser brug af hjælpemidler som tegn på svaghed og på at være mindre betydningsfuld(20). Da denne begrænsning er en udefrakommende faktor som informanterne ikke selv kan kontrollere, fremkommer en øget risiko for oplevelsen af at blive udelukket fra disse nødvendige og meningsfulde aktiviteter. Hertil kan begrebet Occupational Deprivation relateres. En langvarig oplevelse af Occupational Deprivation kan mindske muligheden for at tilpasse sig til nye omgivelser, hvilket kan have den betydning at man oplever en øget udelukkelse fra meningsfulde aktiviteter. Dette kan have en langsigtet virkning, idet det kan være svært at genoptage meningsfulde aktiviteter efter længere tids udelukkelse(38). Resultaterne viser, at flere af informanterne udskyder det at tage hjælpemidler i brug, så længe som overhovedet mulig. For størstedelen af informanterne handler det om at blive sat i en kategori, som personen ikke selv føler at tilhøre. En informant beskriver, hvordan hun ikke kan overbevise sig selv om at skulle bruge hjælpemidler pga. signalværdien. På trods af at hjælpemidlerne kunne fremme aktivitetsudøvelsen og derved lette hverdagen. Da hensigten ved at 47

50 implementere hjælpemidler er at lette mennesket i hverdagsaktiviteter, står dette i skarp kontrast til de følelser det giver at blive tildelt en miskrediterende egenskab, og hjælpemidlerne kan i stedet betyde, at personen føler sig sårbar og udsat. En artikel fra 2007 redegør for, at psykosociale og kulturelle forhold har en afgørende betydning for om hjælpemidler bruges. Under disse faktorer medtænkes de holdninger til hjælpemidler som man møder fra andre såvel som ens egne. Hjælpemidlers symbolske værdi kan derved føre til en utilstrækkelig modtagelse i miljøet(9). Det at skulle bruge hjælpemidler der medfører oplevelsen af stigmatisering, kan påvirke informanternes aktivitetsdeltagelse i væsentlig grad. Resultaterne tyder på, at informanterne føler at hjælpemidlerne bliver det synlige bevis for omverdenen på deres handicap og det er blandt andet tanken om at være syg, der opleves som en barriere for at anskaffe sig hjælpemidler samt for det at bruge hjælpemidlerne i hverdagen. Dette genfindes i en artikel fra 2009, hvor der beskrives hvordan oplevelsen af stigmatisering reducerer accept og bidrager til at opgive brugen af mobilitetshjælpemidler. Det belyses hvordan stigmatisering kan opleves på grund af stor association med aldring og fysisk svækkelse(10). Dette kommer ydermere til udtryk i vores resultater da informanterne oplever, at deres hjælpemidler minder dem om deres funktionsevnenedsættelse. Artiklen beskriver endvidere, at hjælpemidler kan bevare uafhængighed og kontrol af aktiviteter, men ønsket om at undgå stigmatisering blev i nogen tilfælde vægtet højere end en øget uafhængig mobilitet(10). Goffman beskriver menneskets håndtering af de situationer hvor der opleves stigmatisering, som det at passere. Vores resultater tyder på, at nogle informanter forsøger at håndtere og formidle sin identitet ved ikke at gøre brug af hjælpemidler og herved passere, eller ved at tilpasse sine aktiviteter. Størstedelen af informanterne bestræber sig på at begrænse det synlige udtryk, hvilket ifølge 48

51 Goffman kaldes sløring. De forsøger at sløre det der signalerer at de er syge, ved at hjælpemidlerne håndteres så de ikke er for åbenlyse. En informant beskriver for eksempel hvordan hun prøver at sløre sit fortykkede bestik, ved at placere det tæt ved tallerkenen. Goffman beskriver yderligere, at jo mere synlige disse egenskaber er, desto vanskeligere bliver det at se bort fra dem på en naturlig og afslappet måde. Ifølge Goffman forsøger informanterne således at sløre det, der identificeres med stigmaet og denne sløring gør det derved lettere for dem at passere(20). Flere af informanterne fortæller, at det er sværest at få det første hjælpemiddel, idet det opleves som grænseoverskridende at have det i hjemmet. Flere af informanterne anerkender dog, at det første møde med hjælpemidler gav dem indsigt i hvordan de ville lette deres hverdag. Dette kommer til udtryk ved, at en informant i starten gemte alle hjælpemidler væk, når hun fik besøg, da hun følte at de ikke stemte overens med hendes selvbillede. Dette understøttes af en artikel, der beskriver hjælpemidlernes dobbelte betydning; Hjælpemidlerne gør det nemmere at deltage i aktiviteter, idet man sparer tid og energi, men samtidig er de besværlige at bruge, hvilket besværliggør deltagelse i aktiviteter. Dette kan skyldes, at hjælpemidlerne opleves som unaturlige, voluminøse og at de optager meget plads(7). At hjælpemidlerne gør det nemmere at deltage i aktiviteter, genfindes i vores resultater. De fleste af informanterne beskriver, at de efterhånden vænner sig til at have hjælpemidler og at de ikke på samme måde oplever den negative opmærksomhed ved de næste hjælpemidler. Hjælpemidler synes at øge informanternes følelse af kontrol, hvilket sætter dem i stand til at opfylde deres mål indenfor aktivitetsudøvelse. Derudover vidner den anvendte litteratur om, at der er stigende fokus på at stigmatisering kan opleves i forbindelse med brugen af hjælpemidler. Ovenstående kan bidrage til at sætte fokus på vigtigheden af, at støtte brugeren i at komme overens med sit aktivitets-selvbillede(7). Som ergoterapeuter 49

52 arbejder vi klientcentreret og helhedsorienteret, efter antagelsen af, at det er brugeren der er ekspert i eget liv. Dette understøttes af vores undersøgelse der indikerer at man i højere grad, bør inddrage brugeren i udvælgelsen af hjælpemidler, da dette kan være med til at sikre, at det rette hjælpemiddel implementeres samt skabe større engagement og derved øge det tilhørsforhold brugeren har til produktet. Dette kan have den virkning, at hjælpemidlet lettere integreres i hverdagen, hvilket kan være med til at reducere oplevelsen af stigma. Flere artikler omtaler hjælpemidlernes udseende som en vigtig faktor, men specielt artiklen Design for (every)one: Co-creation as a bridge between universal design and rehabilitation engineering skildrer, at variationen af specifikke hjælpemidler er begrænset og at hjælpemidlerne mangler æstetik, hvilket kan medføre at brugeren oplever stigmatisering. Der beskrives, hvordan brugerinddragelse kan være med til at dæmpe oplevelsen af stigmatisering, da brugeren derved vil have lettere ved at skulle se sig selv med det pågældende hjælpemiddel(27). Flere af informanterne tillægger hjælpemidlernes udseende stor betydning. Flere hjælpemidler ses som grimme og klodsede, og derfor har flere ikke lyst til at bruge disse hjælpemidler i sociale sammenhænge. Dette kan opleves som en begrænsning i aktivitetsdeltagelse, hvilket kan føre til aktivitetsmæssig ubalance. Hvis vi ser på samspillet mellem komponenterne i HAAT-modellen, er design en vigtig faktor i forhold til oplevelse af stigmatisering. Design kan have en betydning for om brugeren kan identificere sig med det og derved hvordan hjælpemidlet integreres i hverdagen(28). Dette viser, at informanterne kan hæmmes alene ved det forhold at bruge hjælpemidler, da de bærer et stigma, der skaber forventninger til dem i lokalmiljøet, der måske ikke stemmer overens med egne forventninger til aktivitet og deltagelse(39). 50

53 Vores resultater peger på, at et hjælpemiddel ikke alene er et spørgsmål om kompensation, men også et spørgsmål om livskvalitet. Det kan i praksis betyde, at det er vigtigt med fokus på sociale og psykologiske faktorer i hjælpemiddelformidling, inden for aspekter som identitet, værdighed og positivt selvbillede. Derfor kan det diskuteres om der skal forskes i disse aktivitetsrelaterede aspekter og ikke kun i teknologien, således at der ikke kun tænkes på den funktionelle del af hjælpemidlet men også på at brugerne kan indgå i sociale sammenhænge på trods af hjælpemidlet(40). Yderligere er det relevant at have overvejelser om, at hjælpemidlers design kan være tiltænkt institutioner. Men i virkeligheden lever folk ikke i institutioner, men i samfundet med deres familie, venner og kollegaer.(27) 51

54 Diskussion af metoden I følgende afsnit vil vi diskutere metodens styrker og svagheder samt hvilken indflydelse metoden kan have haft på vores resultater. Forforståelse Ifølge Malterud indeholder forforståelsen erfaringer, hypoteser og det faglige perspektiv(30). Vi gik ind i processen med en nysgerrighed, da der findes begrænset med undersøgelser indenfor området. Vi fandt det interessant at udforske disse menneskers oplevelser og forudsætninger for at deltage i hverdagsaktiviteter, på baggrund af vores praksiserfaringer. Vi har i empiriindsamlingen forsøgt at fralægge os vores forforståelse. Forforståelsen kan dog have haft den betydning, at vi ubevidst har haft fokus på stigmatisering, og dette kan derved have præget interviewene. Projektets design Til at belyse problemformuleringen, anvendte vi den kvalitative forskningsmetode. Metoden er velegnet, da den gav os en dybdegående forståelse af og indsigt i, hvordan mennesker opfatter og fortolker deres subjektive livsverden. Fordelen ved at anvende det kvalitative forskningsinterview er, at undersøgelsen ikke begrænses til de på forhånd bestemte emner, men at indsamlingen af subjektive data ville give et nuanceret billede af informanternes livsverden. Dog ved vi, at ved at anvende denne tilgang, er resultaterne udelukkende et udtryk for de interviewedes livsverden, og dermed viser hvor stor variation der ses hos mennesker med RA. Undersøgelsen kan derfor heller ikke reproduceres med et identisk resultat. Da det helt centrale aspekt i vores undersøgelse er at forstå de interviewedes forudsætninger for at bruge hjælpemidler i de daglige aktiviteter, 52

55 var det oplagt at vægte fænomenologien. Vi gjorde os overvejelser om at vælge den fænomenologisk-hermeneutiske tilgang, da denne fortolkningsmetode benyttes til at forstå eller fortolke menneskelige udtryk og handlinger. Hvis vi havde valgt denne tilgang, ville vores tolkning hvile på forudsætninger som vi selv satte. Derved ville vores forforståelse indgå i et aktivt samspil med den indsamlede empiri(41). Vi ville derved have opnået en dybere mening end den, der egentlig fremstår i forhold til informanternes beskrivelser. Valg og anvendelse af databearbejdningsmetode Valget af det kvalitative individuelle forskningsinterview, har været givende i forhold til at indsamle viden om informanternes livsverden, oplevelser og erfaringer. Vi overvejede om empiriindsamlingen skulle foregå ved et fokusgruppeinterview, da det at bruge denne metode kunne være særlig effektiv i og med, at vi kunne indhente data fra flere informanter på kortere tid. Vi valgte dog det individuelle interview frem for denne metode, da vi havde overvejelser om, at nogle informanter måske ville dominere interviewet og derved ville vigtige data gå tabt, fra de ikke så dominante informanter. Derudover gjorde vi os overvejelser om, at informanternes udsagn kunne påvirke hinanden for meget. Ydermere kunne et fokusgruppeinterview have forhindret, at vi ikke kom i dybden med individets oplevelser af, hvordan det påvirker deres hverdag. Dette har vi haft mulighed for i de individuelle interviews. I modsætning hertil kan de individuelle interviews medføre at informanten føler sig utryg ved at være i centrum, hvilket kan udgøre en barriere i dataindsamlingen, og muligvis have en indflydelse på svarene. Umiddelbart viser dette sig dog ikke i interviewsituationen. Interviewguide På baggrund af vores fænomenologiske tilgang, fungerede interviewguiden som tjekliste, der var målrettet undersøgelsens problemstilling, men samtidig 53

56 bestod af en åben struktur, der kunne imødekomme de opståede fænomener og nuancer. Interviewguiden lægger derudover op til, at ikke alle emner belyses i samme grad, da det afhænger af informanten i de enkelte interviews. Dette understøtter vores valg af den semistrukturerede interviewguide, da spørgsmålene her kan gradueres til den enkelte informant. Vi mener dog, at da vi er novicer på området, kunne det være en fordel at have en mere struktureret interviewguide, da vi oplevede, at det kræver meget af intervieweren at holde samtalen i gang og motivere informanten til at tale om sine oplevelser og følelser. Derudover kan det for informanten være en krævende og meget personlig opgave, selv at skulle frembringe oplevelser omkring hjælpemidler og aktivitetsudøvelse. På trods af ovenstående udfordringer vurderer vi, at vi har afdækket vores problemformulering tilstrækkeligt. Pilotinterview For at afprøve om interviewguiden var forståelig og valid, udførte vi to pilotinterviews. Disse blev foretaget på personer sammenlignelige med vores informanter, hvilket har været med til at styrke vores interviewguide. Pilotinterviewene styrkede ydermere interviewene idet vi tilpassede interviewsituationen på baggrund af vores erfaringer. Vi udvalgte det gruppemedlem, der bedst kunne agere som interviewer, ud fra blandt andet pilotinterviewene. Dette stemmer overens med Bourdieu s beskrivelse af, at det er den bedst egnede interviewer der bør agere interviewer(23). Pilotinterviewene gav os samtidig erfaring i de uddelte roller. Disse roller bibeholdt vi ved alle interviews, da vi vurderer at det styrker interviewsituationen som helhed(32). Interviewsituation I interviewsituationen oplevede vi at resultaterne blev påvirket af, at intervieweren og observatørerne var novicer på området. Dette kom til udtryk ved, at nogle områder som muligvis havde været interessante, ikke blev spurgt videre 54

57 ind til. Samtidig kunne det ses ved, at der undertiden blev stillet for lukkede og ledende spørgsmål. Derudover var det svært at få svar på visse emner, på trods af at der blev benyttet forskellige spørgeteknikker, hvilket kan skyldes, at emnet kan være grænseoverskridende for informanterne. Dette kan være medvirkende til eventuelt tab af data. Yderligere oplevede vi, at det kunne være svært at adskille, hvornår det var henholdsvis sygdommens symptomer eller brug af hjælpemidler, der medførte oplevelsen af stigmatisering. Dette kunne vi have fået yderligere svar på hvis vi have opsummeret informanternes svar efter hvert interview, idet informanterne havde haft mulighed for at uddybe svarene Alle gruppemedlemmer var til stede, for at få oplevelsen af informanternes udsagn og danne sig en fornemmelse af interviewsituationen, hvilket har været gavnligt for vores efterfølgende refleksioner. Derudover havde det den fordel, at vi bagefter indbyrdes kunne diskutere vores oplevelser fra interviewet. Vores tilstedeværelse kan have påvirket informanternes udtalelser, idet det kan være grænseoverskridende at der er to observatører. Dette kan have skabt en utryg atmosfære, hvilket kan have den betydning, at informanten ikke har talt åbent om sine oplevelser og følelser. Udvælgelse af informanter Ifølge Malterud vil 4-7 informanter give et tilfredsstillende kvalitativt datamateriale(30). På baggrund af dette samt grundet projektets tidshorisont, stræbte vi efter at finde 4-5 informanter. Som tidligere nævnt, var det ergoterapeuter i kommunen, der stod for udvælgelsen af størstedelen af vores informanter. Vi har haft overvejelser om, da det er ergoterapeuter, der har vurderet potentielle informanter, at det er muligt at der er formidlet kontakt til ressourcestærke personer, hvilket kan have en betydning for vores resultater. Udvælgelsen er sket ud fra de opstillede in- og eksklusionskriterier. Vi opstillede få kriterier i håb om, at få en bred repræsentation af mennesker med 55

58 RA. Vi håbede på, at få repræsentanter fra begge køn, idet dette kunne give en større variation i datamaterialet. Kriterierne kunne have været yderligere afgrænset, da vi på baggrund af vores problemformulering havde et ønske om, at møde informanter der havde fravalgt at bruge hjælpemidler i aktivitetsudøvelsen. Vi vurderer, at måden hvorpå udvælgelsen blev foretaget viste sig at være velegnet, da informanterne har en aldersspredning på år og har haft diagnosen RA mellem 8-40 år, og ydermere kommer fra forskellige lokalsamfund og besidder forskellige ressourcer. Dette kan betyde, at vores resultater viser menneskers variationer og giver et nuanceret billede af fænomenet. Etiske overvejelser Da vores undersøgelse bygger på menneskers oplevelser, er vi afhængige af at informanterne vil åbne op for deres livsverden. På baggrund af dette har vi haft etiske overvejelser om, at interviewene skulle foregå på informantens vilkår. Derfor tilbød vi, at interviewet kunne foregå i et neutralt lokale som vi stillede til rådighed, eller et sted efter informantens eget valg. Dette grundet vores overvejelser omkring, hvilken atmosfære informanterne ville føle sig trygge og afslappede i, og som ville give det bedste udgangspunkt. Som forventet valgte de fleste informanter, at interviewet skulle foregå i eget hjem. Derfor forsøgte vi, at udføre interviewet i et lokale, aflukket fra omgivelserne, for at undgå udefrakommende forstyrrelser. Dette lykkedes ikke i to interviews. I det ene tilfælde blev interviewet kort afbrudt af et familiemedlem, hvorved informanten kortvarig mistede fokus. I det andet tilfælde blev den pårørende og var tilstede under resten af interviewet. Dette kan muligvis have haft en indflydelse på, hvordan informanten har svaret på de efterfølgende spørgsmål. I forbindelse med udarbejdelsen af interviewguiden, gjorde vi os etiske overvejelser omkring vores formulering af spørgsmål, så de ikke blev for nær- 56

59 gående. Ligeledes har vi haft overvejelser omkring brugen af ordet stigmatisering. Vi valgte ikke at bruge ordet, for ikke at antage, at informanterne føler sig stigmatiserede, da dette muligvis ville kunne påvirke informanternes svar. Transskribering For at højne kvaliteten af transskriberingerne, har vi i gruppen diskuteret informantens ordvalg, hvis vi stødte på uklare udtalelser, grundet at vi sammen bedre kunne huske udtalelser ud fra sammenhængen. De transskriberede interviews blev yderligere kontrolleret af et gruppemedlem, for at sikre validiteten og reliabiliteten. For at højne validiteten kunne vi efterfølgende have sendt transskriberingerne til gennemlæsning hos informanterne, hvilket ville sikre at vi ikke havde tolket på deres udsagn. Samtidig ville det have givet os mulighed for, at få knyttet kommentarer til svarene samt en uddybning(31,33). Vi fravalgte dette, da vi vurderede, at det rent tidsmæssigt ikke kunne lade sig gøre. Vi vurderer på trods af dette, at vores transskriberinger har været loyale overfor informanternes udtalelser. Analysemetode Ved at anvende Malterud s meningskondensering, gav det os en struktureret og overskuelig metode til at skabe overblik over datamaterialet. Desuden understøttede metoden vores fænomenologiske tilgang, ved at lade temaerne opstå ud fra datamaterialet. Derudover hjalp metoden os til at finde de mest relevante temaer og citater, hvormed vi kunne belyse vores problemformulering. Da vi er novicer i denne form for dataanalyse, var metoden brugbar for os. Ydermere 57

60 betød det, at vores analyseproces fremstår stringent og gennemskueligt for læseren. Kvalitet Vores grundighed ved transskriberingerne af interviewene, har højnet såvel validiteten som reliabiliteten af undersøgelsen. Dette ses endvidere ved, at vores retningslinjer for transskriberingerne betyder at informanternes udsagn kan gengives så nøjagtigt som muligt. Dette er en vigtig faktor, da transskriberingerne ligger til grund for resultaterne. Validitet Vi har løbende gennem hele projektet vurderet validiteten. Teorierne er valgt ud fra problemformuleringens forudsætninger, hvilket er med til sikre at de fremkomne temaer kan belyses. Det anvendte design er forbundet med validiteten af vores resultater, idet dataindsamlingsmetoden er hensigtsmæssig i forhold til undersøgelsens formål. Under interviewene har vi forsøgt, at spørge ind til betydningen af det der siges. For at øge validiteten, kunne vi under interviewene have været mere fokuserede på, at validere informantens udtalelser ved at kontrollere, om vores forståelse stemte overens med informantens mening i det sagte. Under analysen gør vi brug af temaer der er opstået ud fra selve informanternes beskrivelser. Dette kan validere vores analyse, da de temaer der arbejdes videre med, er relevante for datamaterialet. Vi sikrede, at vores citater var valide, ved at hente de originale transskriberinger frem, så vi kunne sikre at citaterne var dækkende for det, som informanterne oprindeligt havde sagt og ment. Dette understøtter, at vores beskrivelser af resultaterne er valide, og sikrer samtidig, at vi kan besvare problemformuleringen. For at validere vores resultater har vi forsøgt, at inddrage forskningsartikler der kan vise ligheder og forskelle. Vi har dog haft svært ved at finde undersø- 58

61 gelser, der modsiger vores fund, hvilket kan have haft en indflydelse hvorpå resultaterne diskuteres. Derudover gav teoritriangulering mulighed for at se på problemstillingen fra flere forskellige teoretiske vinkler, idet det empiriske materiale blev analyseret ud fra disse, hvilket styrker validiteten(33). Vi har forsøgt at modargumentere vores egen forforståelse ved at være ekstra kritiske i vores litteraturgennemgang. Men da vi er novicer på forskningsområdet, kan det have en betydning for undersøgelsens validitet. Vi har undervejs i vores undersøgelse været bevidste om vores forforståelse, og har derfor forsøgt at modargumentere denne forforståelse. Vi er dog opmærksomme på, at vores forforståelse på trods af kritiske modargumentationer, har påvirket argumentationen for problemstillingen i dette projekt. Reliabilitet Da vores metodevalg indebærer brugen af det semistrukturerede interview, der bygger på åbne spørgsmål, er resultaterne svære at reproducere. Reliabiliteten i vores projekt kunne derved øges, ved at bruge et mere struktureret interview. For at øge reliabiliteten valgte vi, at alle gruppens medlemmer skulle være til stede under interviewene, samt at interviewene blev udført ud fra samme interviewguiden. Yderligere har vi haft overvejelser omkring interviewerens kropslige og verbale reaktioner på informantens svar, da disse kan fungere som positive eller negative forstærkere og derved påvirke informantens videre udsagn. For at undgå denne påvirkning, har vi forsøgt at minimere disse faktorer, da det er de åbne spørgsmål og derved informanternes subjektive livsverden, der skal dominere interviewet(31). Samtlige interviews blev optaget på diktafon hvilket giver mulighed for, at gengive interviewene så ordret som muligt, ud fra retningslinjer der sikrer ensartethed. Endvidere deltog alle gruppemedlemmer i hele analysefasen for at øge reliabiliteten og derved sikre resultaternes troværdighed, for at undgå at resultaterne påvirkes af tilfældigheder. 59

62 Konklusion Formålet med dette projekt er at belyse om mennesker med RA oplever stigmatisering i forbindelse med brugen af hjælpemidler i daglige aktiviteter og hvordan dette kommer til udtryk i aktivitetsudøvelsen. Den viden som dette projekt frembringer, er vigtig viden for ergoterapeuter i hjælpemiddelformidling, idet projektet kan give inspiration til at møde brugerne med øget indsigt i de sociale omgivelsers indflydelse på brugen af hjælpemidler. Denne undersøgelse har et lille og meget specifikt udsnit af mennesker med RA, hvilket betyder at resultaterne ikke kan være grundlag for en generel forståelse af brugernes perspektiver på hjælpemidler eller ses som en endelig beskrivelse af de dertilhørende komponenter og aspekter. Ud fra vores resultater kan vi konkludere, at informanterne oplever et behov for hjælpemidler grundet fysiske begrænsninger. Hjælpemidler opleves både som en fremmende og hæmmende faktor for aktivitetsudøvelsen. På den ene side medvirker hjælpemidler til at lette informanternes hverdag og muliggøre deltagelse og fastholdelse af meningsfulde aktiviteter. Dette skaber en uafhængighed i aktivitetsudøvelsen. Men samtidig kan signalværdien udgøre en barriere. Dette kommer til udtryk ved at hjælpemidler opleves som det synlige bevis på sygdommen og at de tiltrækker negativ opmærksomhed, hvilket informanterne er bevidste om. Hjælpemidlets synlighed for andre, kan derved medvirke til en øget oplevelse af stigmatisering samt en øget identitet som handicappet. Hjælpemidlers funktionalitet og udseende samt forventningerne til at opleve stigmatisering kan medføre, at informanterne fravælger betydningsfulde aktiviteter eller fravælger hjælpemidler. Herved kan opstå et behov der ikke imødekommes, hvilket kan resultere i, at informanterne vælger alternative løsninger, at udføre aktiviteter utilfredsstillende eller ved at fravælge enkelte aktiviteter helt. 60

63 De sociale omgivelser tillægges stor værdi i forhold til, hvordan informanterne integrerer hjælpemidler i deres hverdag. Hos vores informanter opleves de nære relationer som en fremmende faktor, da de accepterer og forsøger at normalisere det at bruge hjælpemidler. Dette betyder, at venner og families støtte påvirker informanternes aktivitetsudøvelse positivt. De anvendte artikler i projektet belyser den eksisterende viden om, at hjælpemiddelbrugerne kan opleve stigmatisering, hvilket kan have en indflydelse på deres brug af hjælpemidler og derved aktivitetsudøvelsen. Sammenholdt med vores undersøgelse får vi en indsigt i at uafhængighed i aktivitet og deltagelse, oplevelsen af stigmatisering grundet den negative symbolske værdi samt betydningen af et positivt selvbillede, er centrale aspekter af informanternes perspektiver på hjælpemidler. Vores resultater forstærker endvidere, at dårlig udformning af hjælpemidler synes at påvirke brugernes perspektiver på hjælpemidler negativt. Ydermere viser vores resultater hvor forskellige mennesker er, og hvor stor variation der er hos mennesker i forhold til at håndtere det at få et hjælpemiddel. 61

64 Perspektivering Dette projekt giver et indblik i, hvordan mennesker med RA oplever stigmatisering i forbindelse med brugen af hjælpemidler i daglige aktiviteter og hvordan dette kommer til udtryk i deres aktivitetsudøvelse. Vi håber at projektet vil være med til at skabe faglige refleksioner og sætte fokus på hvilke hjælpemidler og hvordan de implementeres, da dette har stor betydning for, hvordan hjælpemidlet bruges i borgerens hverdag. Som tidligere nævnt, er der en dansk artikel, der viser, at der i Danmark ses en samfundstendens ved, at hjælpemiddelbrugere og ældre fremover i stigende grad vil efterspørge velfungerende og veldesignede hjælpemidler(11). Hvis denne efterspørgsel imødekommes, kan det føre til at brugeren i mindre grad oplever stigmatisering, efter antagelsen af, at jo mere funktionelle og smart designede hjælpemidler er, jo mindre stigmatiserende er det. Denne samfundstendens tyder ydermere på, at brugerne i fremtiden vil forvente en mere kvalificeret faglig indsats(11,42). Denne tendens kan betyde et øget fokus på udvikling af hjælpemidler, i forhold til design og anvendelighed. Et studie peger på, at hvis ergoterapeuter i samarbejde med brugerne kan udvikle hjælpemidler til det specifikke individuelle behov, kan det nedsætte ikkebrugen af hjælpemidler(27). Dette vil desuden kunne have en samfundsmæssig gevinst, da der i øjeblikket er hjælpemidler som ikke bliver brugt, da de af brugerne opleves som grimme og klodsede. Denne tendens ses således også ved, at Serviceloven i oktober 2010 blev udvidet med ordningen om frit valg af hjælpemidler. Dermed er brugeren ikke tvunget til at benytte kommunens hjælpemiddel(43). Frit valg appellerer i høj grad til de borgere, der selv har ressourcer til at undersøge udbuddet af hjælpemidler og samtidig kan forholde sig kritisk til hjælpemidlernes anvendelighed og kvalitet, inden for ergoterapeutens fastsatte rammer. 62

65 Desuden er der i dag mulighed for i helt almindelige butikker at købe hjælpemidler eller produkter der kan fungere sådan. Dette kan have en betydning for hvordan det opleves at få et hjælpemiddel. Uanset om der er behov for særlige tilpasninger eller ej, er det en stor fordel, at alle som udgangspunkt kan gøre brug af de samme produkter, da det kan begrænse oplevelsen af stigmatisering(37). I forbindelse med vores undersøgelse oplevede vi, at flere af informanterne efterlyser vejledning i, hvad der findes på markedet, og hvor hjælpemidler kan anskaffes. Dette vidner om, at der bør forskes i, hvordan ergoterapeuter kan optimere deres funktion som rådgivende og vejledende fagpersoner på området. Derudover giver informanterne udtryk for, at der i nogle situationer er behov for opfølgning efter implementering af hjælpemidler, hvilket kan belyses ved videre forskning. Gennem arbejdet med dette projekt, er vi stødt på flere områder som er interessante at arbejde videre med, hvilket kunne være en undersøgelse af ergoterapeuters holdninger til og faglige reaktion på hjælpemidlers medvirken til stigmatisering af borgere med funktionsevnenedsættelse. Det kunne være interessant at belyse, hvilke tanker ergoterapeuten gør sig om stigmatisering i udvælgelsen af hjælpemidlet. Desuden kunne man udføre undersøgelser omkring, hvordan borgere håndterer stigmatisering i forbindelse med brugen af hjælpemidler og ligeledes hvordan ergoterapeuten vurderer, at hun kan støtte op om borgeren. For at supplere dette projekt kunne man yderligere undersøge, hvordan ergoterapeuter benytter empowerment i praksis, idet det er optimalt, hvis det er brugeren selv, der formulerer sine behov, sætter mål og finder løsninger(44). Dette synes i høj grad at være i overensstemmelse med, at ergoterapeuter arbejder mod at muliggøre borgerens handlekompetencer i valg af aktiviteter. Herudover kunne man i stedet for oplevelsen af stigmatisering afgrænse sin 63

66 undersøgelse til at se på, hvordan roller og identitet kan påvirkes af det, at være afhængig af hjælpemidler. Derudover ser vi det relevant, at foretage yderligere undersøgelser af, hvordan HAAT-modellen kan anvendes til at understøtte hjælpemiddelformidling, idet modellen ikke er valideret. Vi har i dette projekt søgt det kvalitative individuelle interview, hvilket åbner op for en dybdegående forståelse af og indsigt i, hvordan mennesker opfatter og fortolker deres subjektive livsverden. Dette er dog ikke tilstrækkeligt for at dække hele området, så ovenstående undersøgelser kunne eventuelt baseres på en kvantitativ metode, så mængden af data og variation kan øges. 64

67 Referenceliste 1. WHO - Disability and rehabilitation; WHO Action plan : set Christensen DN. Sundhedsfremme som en del af hjælpemiddelprocessen. I:Bindslev N, Christensen DN, Petersen AK, red. Metodebog i hjælpemiddelformidling. København: Munksgaard Danmark, FN; Konvention om rettigheder for personer med handicap og tillægsprotokol: Set Townsend EA, Polatajko HJ. Menneskelig aktivitet II en ergoterapeutisk vision om sundhed, trivsel og retfærdighed muliggjort gennem betydningsfulde aktiviteter. København: Munksgaard Danmark, Wilcock AA. An Occupational Perspective of Health. SLACK Incorporated, Runge U. Når livsvilkår fratager mennesker muligheden for aktivitet og deltagelse i hverdagen. I: Bendixen HJ, Borg T, Pedersen EF, Altenborg U, red. Aktivitetsvidenskab i et nordisk perspektiv. København N: FADL s Forlag, Lund ML, Nygård L. Incorporating or Resisting Assistive Devices: Different Approaches to Achieving a Desired Occupational Self-Image. Occupational, Participation and Health. 2003; 23: Jensen L. User perspective on assistive technologi in daily life A qualitative analysis of 55 letters from citizens applying for assistive technology. Queen Margaret University College, Edinburgh: Master of Science in Occupational Therapy, Kronlöf GH. Participation in everyday life. Very old persons experiences of daily occupation, occupation of interest and use of assistive devices. The sahlgrenska Academy at Göteborg University Institute of medicine: Department og Geriatric Medicine, Resnik L, Allen S, Isenstadt D, Wasserman M, Lezzoni L. Perspectives on Use of Mobility Aids in a Diverse Population of Seniors: Implications for Intervation. Disabil Healith J. 2009; 2: Hansen S. Ældre vil have designer-hjælpemidler. Kristelig Dagblad HMI; Kommunernes udgifter inden for hjælpemiddelområdet: set f 13. Erhvervs- og Byggestyrelsen; Et portræt af den danske hjælpemiddelbranche Erhvervspotentialet i branchen for hjælpemidler og tilknyttede serviceydelser: set ddelbranche/pdf/et_portaet_af_den_danske_hjaelpemiddelbranche.pdf 14. Lyngby M. Hjælpemidler. I: Danneskiold-Samsøe B, Lund H, Avlund K. Klinisk reumatologi for ergoterapeuter og fysioterapeuter. København: Munksgaard Danmark,

68 15. Gigtforeningen; Viden om gigt- Diagnoser- Leddegigt: set Lempp H, Scott D, Kingsley G. The personal impact of rheumatoid arthritis on patients identity: a qualitative study. Chronic Illness. 2006; 2: Bendixen K, Lund AB, Storgaard LK. Alrummet Rummet for Alle Brugerundersøgelse og research med udgangspunkt i gigtramtes krav og behov. Aarhus C: DESIGN CONCERN A/S, Tuntland H, Kjeken I, Nordheim L, Falzon L, Jamtvedt G, Hagen K. The Cochrane review of assistive technology for rheumatoid arthritis. European journal of physical and rehabilitation medicine. 2010; 46: Bindslev N. Karakteristik af hjælpemiddelformidling. I: Bindslev N, Christensen DN, Petersen AK, red. Metodebog i hjælpemiddelformidling. København: Munksgaard Danmark, Goffman E. Stigma Om afvigerens sociale identitet. Frederiksberg C: Samfundslitteratur, Polatajko HJ, Backman C, Baptiste S, Davis J, Eftekhar P, Hervey A, Jarman J, m.fl. Menneskers betydningsfulde aktiviteter I omgivelserne. I: Townsend EA, Polatajko HJ. Menneskelig aktivitet II en ergoterapeutisk vision om sundhed, trivsel og retfærdighed muliggjort gennem betydningsfulde aktiviteter. København: Munksgaard Danmark, Danneskiold-Samsøe B, Herlin T, Lyngby M, Jørgensen LW, Karlsmark L. Reumatoid artrit og børneartrit. I: Danneskiold-Samsøe B, Lund H, Avlund K. Klinisk reumatologi for ergoterapeuter og fysioterapeuter. København: Munksgaard Danmark, Hørman E. Forskellige metodiske tilgange Litteratursøgning. I: Glasdam S, red. Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område indblik i videnskabelige metoder. København: Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck, Cook AM, Hussey SM. Assistive Technologies Principles and Practice. Mosby, Retningslinjer for Kritisk artikel analyse til kvantitative artikler: set u/kvan_retningslinier_06.pdf 26. Retningslinjer for Kritisk artikel analyse til kvalitative artikler: set u/kval_retningslinier_06.pdf 27. Couvreur LD, Goossens R. Design for (every)one: co-creation as a bridge between universal design and rehabilitation engineering. Taylor & Francis. 2012; 7: Forskning og udvikling på området hjælpemidler og boligændringer, HAAT-Modellen: set Brandt Å, Jensen L. Hjælpemidler og samfundet. I: Brandt Å, Jensen L. Grundbog om hjælpemidler til personer med funktionsnedsættelse. København: Munksgaard Danmark,

69 30. Malterud K. Kvalitative metoder i medicinsk forskning- en innføring. Oslo: Tano Aschehoug, Kvale S, Brinkmann S. Interview Introduktion til et håndværk. København: Hans Reitzels Forlag, Kvale S. Interview Introduktion til det kvalitative forskningsinterview. København: Hans Reitzels Forlag, Launsøe L, Olsen L, Reiper O. Forskning om og med mennesker - Forskningstyper og forskningsmetoder i samfundsforskningen. København: Nyt Nordisk Forlag Arnold Busk, Datatilsynet; retningslinjer for studerendes specialopgaver: set Brandt Å, Jensen L. Hjælpemidlernes betydning for brugerne. I: Brandt Å, Jensen L. Grundbog om hjælpemidler til personer med funktionsnedsættelse. København: Munksgaard Danmark, Hvidbog; Om rehabiliteringsbegrebet i Danmark: set Jordansen IK, Petersen M. Tilgængelighed og kompensation. I: Schrøder I, Petersen KS. Sociologi og rehabilitering. København: Munksgaard, Whiteford G. Occupational Deprivation: Global Challenge in the New Millennium. British Journal of Occupational Therapy. 2000; 63: Andersen PT, Petersen LF. Lokalsamfund og sociale netværk. I: Schrøder I, Petersen KS. Sociologi og rehabilitering. København: Munksgaard, Brandt Å, Jensen L. At muliggøre aktivitet og deltagelse hjælpemidler og tilgængelighed. I: Borg T, Runge U red. Basisbog i ergoterapi aktivitet og deltagelse i hverdagslivet. København: Munksgaard Danmark, Jørgens A. Hans-Georg Gadamer. Forlaget Anis, Brandt Å. Udviklingsperspektiver på hjælpemiddelområdet. I: Bindslev N, Christensen DN, Petersen AK, red. Metodebog i hjælpemiddelformidling. København: Munksgaard Danmark, Serviceloven. Frit valgs ordningen. Set Jensen L. Giv de sultne fiskestænger - Empowerment og valg af hjælpemidler. Viadukt. 2001; 4:

70 Bilag 1: Inddeling af opgaven Resumé og abstract: Mette Problembaggrund: Fælles Litteratursøgning: Rikke Litteraturgennemgang: Mette Teorigennemgang: o CMOP-E: Mette o HAAT: Rikke o Goffman: Marlene Metode: o Forskningstyper og videnskabsteoretisk grundlag: Rikke Fænomenologien: Rikke o Dataindsamlingmetode: Interviewguide: Mette Pilotinterview: Rikke Interviewsituation: Marlene o Valg af informanter: Marlene o Etiske overvejelser: Fælles o Bearbejdningsmetode: Transskribering: Marlene Analysemetode: Mette o Kvalitet: Fælles Resultatafsnit: Fælles Diskussion af resultater: Fælles Diskussion af metode: o Forforståelse: Rikke o Projektets design: Marlene o Valg og anvendelse af databearbejdningsmetode: 68

71 Interviewguide: Mette Pilotinterview: Rikke Interviewsituation: Marlene Udvælgelse af informanter: Rikke o Etiske overvejelser: Fælles o Transskribering: Marlene o Analysemetode: Mette o Kvalitet: Fælles Konklusion: Fælles Perspektivering: Fælles Bilag: Fælles 69

72 Bilag 2: Søgematrix Nedenstående ses et eksempel på en søgematrix anvendt i databasen Cinahl: Søgeord Hjælpemiddel Stigmatisering Reumatoid Artrit Ergoterapitermer Søgeord og synonymer forbindes med OR Assistive technology OR Technical aid OR Assistive technology devices OR Self-help device AND Stigmatization OR Stigma OR Discrimination OR Social isolation AND RA OR Rheumatoid Arthritis OR Rheumatoid Disease AND Participation OR Occupational performance OR Activities of daily living OR Occupational Therapy 70

73 Bilag 3: CMOP-E Fig. Illustration af Canadisk model af aktivitetsudøvelse (4) 71