Bilag 1 Informant 1. Informant Det skal jeg nok

Transkript

1 Bilag 1 1 Hvordan har du det med anonymitet, for der er jo selvfølgelig mulighed for at sikre dig ved ikke at bruge dit rigtige navn i specialet, hvilken kommune du tilhører og andre oplysninger, der kan genkende dig. Vil du have, at jeg slører disse ting i opgaven? Hvis det er intime ting jeg siger, så vil jeg godt have, at det bliver sløret. Men du må gerne skrive om min livshistorie og oplysninger omkring skaden. Så skal jeg også oplyse, at der ikke er nogle rigtige eller forkerte svar, men det er helt udelukket din oplevelse af hjerneskadens betydning. Og hvis du har behov for en pause undervejs, må du meget gerne sige til. Det skal jeg nok I første omgang, vil jeg rigtig gerne have, at du starter ud med at fortælle om hvordan livet så ud før du fik en hjerneskade. Jeg fik en hjerneskade, da jeg var 43, og der havde jeg arbejdet i 14 år på Nørre Gymnasium, som dansklærer og engelsklærer. Jeg havde to børn og en hund og en god karriere. Jeg havde derudover været gift med min mand i 16 år og vores parforhold fungerede godt, og vi kunne tale med hinanden om alting. Hjerneblødningen medførte, at der blev vendt op og ned på alt i vores liv. Vores liv var perfekt dengang også forholdet til vores unger. Jeg var en lykkelig person og godt tilfreds med det hele. Hvordan fik du hjerneskaden? Jeg fik at vide senere, eller lægen fortalte min mand at jeg havde en medført anorisme, som sad lige ved højre øje. Og da den så sprang, blev jeg blind på højre øje, blev venstresidig lammet og neglect. Og mange kognitive ting med hukommelse, svært ved at tale og alle mulige ting. Hvor lang tid siden er det, at det er sket? Til maj er det 7 år siden, at det er sket. 1

2 Hvornår i forløbet får du tilkendt førtidspension? Det tror jeg, at jeg gjorde efter cirka 1 år, da jeg var på Center for Hjerneskade. Jeg tror, at jeg fik førtidspension ca en måned efter, at jeg var startet dér. Jeg var et klart tilfælde tror jeg. Kan du huske deres begrundelse? Nej det kan jeg ikke. Jeg tror, at det var neuropsykologen, der søgte det for mig. Hun sagde, at jeg ville gå igennem hurtigt og var et klart tilfælde. Hvis du nu skal fortælle lidt om, hvordan hverdagen ser ud nu, prøv at beskriv den? Jeg synes, at i dag er det et godt liv på mange punkter. Men sådan har det ikke været hele tiden, det har været noget, jeg har skulle lære. Det er først og fremmest at acceptere, hvad jeg kan og ikke kan. Og det tog i hvert fald 1 ½ års tid før jeg kunne acceptere. Men i dag synes jeg, at det går godt. Jeg prøver at holde mig selv i gang og lave noget hver dag. Det er sådan, jeg fungerer bedst. Hvordan holder du dig selv i gang? Jeg har nogle faste ting, jeg skal. Det er slet ikke som et fuldtidsjob på nogen måde, og det er forskelligt fra dag til dag. Hvis vi tager nogle af de ting jeg skal, så har jeg fysioterapi mandag og torsdag formiddag. Tirsdag og fredag har jeg frivilligt arbejde i Valby på Kilden og der er jeg fra ca. 7-7:30 til klokken om eftermiddagen. Det er ikke et rigtigt arbejde, men det dækker nogle af de ting, mit arbejde tidligere havde, det giver mig en identitet at være sammen med andre mennesker og blive stillet nogle opgaver, man skal løse. Så føler jeg, at jeg biddrager med noget til samfundet. Det er meget vigtigt for mig at jeg har det, for i starten efter jeg blev syg, var jeg meget tom og mit job fyldte meget, så da det så ikke var der ja Men det er Kilden gode til at biddrage til. Så der er jeg to gange om ugen, tirsdag og fredag. For et halvt år siden startede jeg på center for hjerneskade, 1 ½ times træning. Det er godt nok lige stoppet nu, fordi jeg er ny opereret med skinne. Men jeg starter igen efter påske, da det er god træning, både kondition og styrketræning. Jeg føler, at jeg får energi af det, og det er vigtigt for mig. Så der både tale om, at du holdes fysisk i gang med træning og psykisk i gang på Kilden. 2

3 Ja, lige præcis. Det helt primære for mig er, når vi sidder ved middagsbordet om aftenen, og kan fortælle ligesom de andre, hvad jeg har lavet om i løbet af dagen. Det havde været lidt svært, hvis jeg bare havde været hjemme og set tv hele dagen. Det er vigtigt at holde sig i gang, og jeg er også lidt forfængelig, så jeg vil gerne holde min krop pæn og ikke blive alt for tyk. Og på Center for Hjerneskade kan jeg se konkret på motionsbåndet, at jeg har brændt kalorier af., det er så dejligt konkret. Nu har vi talt meget om dine aktiviteter i løbet af dagen, men hvad med ift. De praktiske ting, laver du aftensmad? Og hvad tid på dagen kommer din datter hjem osv. Det plejer at være sådan, at jeg har nogle opgaver i hjemmet, som jeg skal stå for, da min mand ikke kan stå for det hele. Det er f.eks. mig der står for at sørge for, at vores datter kommer i skole. Jeg er A- mennesker og står op ved en 5 tiden. Det er også mig, der laver aftensmad til familien, min mand er egentlig en bedre kok end jeg er, men han har ikke så meget tid. Når vi i weekenden vil have god mad, så er det ham der laver mad. Det er også mig, der vasker tøj, men jeg kan ikke ligge det sammen, da min ene hånd er lam. Får du noget støtte fra kommunen nu? Nej, det gør jeg ikke, kun i starten til badning, da jeg ikke havde et funktionsniveau, hvor jeg selv kunne. Jeg plejer så vidt muligt selv at gøre tingene, ellers beder jeg min mand om hjælp. Modtager du anden form for støtte fra kommunen udover førtidspension? Nej, jeg har også en privat pensionsopsparing, da jeg jo var gymnasier lærer i 14 år. Og det er en pæn pension, der hjælper os meget hver måned. Er der nogle aktiviteter, som du deltog i før, som du ikke kan deltage i nu? Før i tiden, gik jeg til aerobic, det kan jeg jo ikke nu, da jeg har delvis lam, men så prøver jeg, at lave nogle andre ting, som passer til det niveau, som jeg har nu. Jeg går ret meget op i at bruge kroppen så meget jeg kan. På Kilden har vi træning 2 gange om ugen i et fitness lokale. Man har sit eget træningsprogram, men der er personale tilstede, hvis man har brug for hjælp. Om mandagen går jeg på.. i en skole i rødovre, Man kan mærke, at kroppen bliver glad af at gøre det. Hvad med i forhold til ferie? 3

4 Efter jeg er blevet syg, har vi været et par gange i USA, det var vi også før. Vi har et særligt forhold til USA, men det er også et land, hvor de har en lovgivning, der er meget handicap venlig. Og det kan man mærke når man er der, det er meget nemt at være handicappet i USA. Så dit handicap forhindrer dig i at tage andre steder hen på ferie? Ja, f.eks. min datter vil gerne tilbage til Etiopien, og se hvor hun som barn blev fundet i en by, der hedder Lama. Vi hentede hende på et børnehjem, og det vil hun gerne tilbage og se. Og så siger jeg til min mand, at jeg skal ikke til Etiopien, det er overhovedet ikke et handicappet sted, så jeg vil ikke være en hindring for, at hun ikke kan komme ud og se stedet. Så er det bedre, at de to tager af sted, og at hun kan opleve det sammen med sin far. Jeg vil gerne andre steder hen og det må gerne være en udfordring, men ikke en direkte forhindring. Så vi prøver at vælge steder, som vi ved er nogenlunde gode, os for mig.. Så I har behov for at vide, at forholdene er handicapvenlige? Ja. Feks. På Malta, der var både handicap og ældre venlig hvilket var godt, men også en smule kedeligt for os, men det var nemt for mig at være der, og så måtte vi vælge det. Kan du selv kører bil? Nej, jeg kan ikke køre bil. Men vi har en Berlingo, så der er plads til min kørestol. Havde I en Berlingo før? Nej, vi har haft behov for at skifte den anden bil ud efter jeg blev syg. Jeg har kørekort. Jeg har min lille el- scooter, jeg kan kører rundt i bl.a. til Fields og handle. Men jeg kan ikke selv få varerne op. Så det jeg gør, at jeg lader varerne blive i indkøbskurven foran, og så tager jeg elevatoren op, og hente min kørestol så jeg kan have varerne med op. Det er lidt besværligt. Føler du, at du efter din hjerneskade, har mulighed for at udfolde dig og bruge din talenter? Nogle gange, men ikke altid. Jeg prøver, men jeg kan jo godt mærke, at jeg ikke har den samme mobilitet og hukommelse som før og det sætter nogle begrænsninger. Nu var jeg engelsklærer og dansklærer før, og jeg kan godt mærke, at der er nogle ord, der mangler. Jeg føler, at jeg har glemt en del, men jeg prøver at holde det ved lige ved f.eks. at få læst nogle 4

5 bøger. Jeg har svært ved at vende siden fysisk grundet min arm, så det bliver mere til e- bøger, hvor jeg kan rulle ned i teksten på ipad. Men det er ikke det samme niveau som før, og det har jeg også accepteret, at det ikke behøver at være. Synes du din hverdag er overskuelig, og indeholder den det du ønsker? Ja det synes jeg faktisk. Min mand og jeg er gode til at tale sammen og finde ud af, hvad vi kan gøre, hvis jeg er begyndt at kede mig. Så holder vi lige en status, og om alt går godt. Hvis du skulle beskrive din hverdag med tre ord, hvilke ville du så bruge? Mit liv er mere stille end før, det er et mindre liv. Før i tiden var der flere aktiviteter, og som gymnasier lærer mødte man tit nogle man kendte når man var ude. Så der mangle måske lidt og jeg har også færre venner end før, men det er okay for de venner jeg har nu, er jeg kommet tættere på. Hvordan er samværet med familien, hvor tit har i f.eks. samvær ude? Min svigermor bor i Jylland og hende ser vi måske en 3 gange om året og så kommer hun nogle gange her, men det har ikke ændret sig ift. Tidligere. Og så har vi nogle rigtig gode venner, som vi ser måske hver anden måned, eller hvad det nu bliver til. Hvordan går du ift. at holde kontakten? Ringer du, sms er, facebook? Det er lidt af det hele. Er du god til at holde kontakten? Nej, det er jeg nok ikke, men jeg holder kontakten til dem der er vigtige. Jeg har altid været sådan, og måske ikke lige den bedste til at ringe tilbage det når vi nok. Synes du, at din hjerneskade har haft betydning for dit sociale liv? Ja det har den. Især i den første fase, i den første halve års tid hvor jeg var depressiv, ked af det og gråd labil, der lukkede jeg næsten alle ude. Jeg kunne slet ikke rumme det. Så har jeg så 5

6 åbnet op igen senere, men bestemt ikke som før, der var jeg meget mere omfavnende, og i dag er jeg mere følelsesmæssigt reserveret. Jeg har stadig nogle venner tilbage, men ikke så mange som tidligere. Men det tænker jeg ikke som noget af betydning, for kernen af vennerne er tilbage. Har du fået nogle nye sociale kontakter efterfølgende? Ja, jeg har fået andre venner med en sen hjerneskade, og det er rart med en fælles baggrund. Man behøver ikke så meget fortælle om, hvordan man har det, det er indforstået. Det er f.eks. på Kilden, at jeg får det og med den gruppe jeg ser fra Kurshus, vi har et fællesskab. De forstår mig på en anden måde en pårørende måske gør. Synes du, at din hjerneskade har ændret rollerne i familien? Ja før jeg blev hjerneskadet, var jeg meget dominerende og det var også mig der lavet langt det meste ift. Praktiske ting og skole arrangementer mv. men det er jeg ikke mere. Min mand er blevet nødt til at overtage mange af de ting jeg gjorde, f.eks at vaske gulve, fysiske ting som jeg ikke kan mere. Der er i høj grad ændret sig roller i familien. Udfører børnene nogle ting, som de ikke har gjort før? Min søn har en helt speciel problematik med en kriminel løbebane og han bor ikke hjemme. Og det har han ikke gjort det sidste 1 ½ år. Han er 20 i dag. Så han er ude af billedet mere eller mindre, ift. Nu i hvert fald. Vi håber på måske at kunne få et bedre forhold til ham når han kommer bedre på fode, men lige nu der er han også udadvendt aggressiv, og der er mange ting i det. Hvad med din datter, er der nogle ting hun gør, som en aldersvarende ikke ville have gjort? Hun lyner f.eks. min jakke om morgen fordi jeg ikke selv kan med en hånd. Men det er jo nogle ting, der er kommet. Da jeg fik skaden, var hun 5 år, og der forstod hun ikke en skid. Hun var så lille, at hun kom med sin tryllestav på Hvidovre hospital og sagde hokus pokus mor nu kan du gå. Og det viser hvor hendes forståelse var. Og hvis hun f.eks. håbede rundt og var vild, som børn nu er, og ville sidde på min sidde, der var lam, hvor det er sårbart, så skubbede jeg hende væk. Så talte jeg med mine hjemmevejleder om, hvad kan jeg gøre fordi jeg er ked af at afvise hende og jeg kunne mærke, at jeg sårede hende. 6

7 Nu sagde du, at du havde en hjemmevejleder? Ja, jeg har en super hjemmevejleder. Så er det jo en fra kommune, der kommer? Ja det er det. Hun sagde til mig, at hvis jeg nu lagde nogle pudder, så hun ikke kunne komme til på den dårlige side, så vil hun automatisk sætte sig der hvor der er ledigt. Og sådan nogle råd fulgte jeg. Min datter ville gerne være frisør dengang, så hun spurgte tit, om hun ikke måtte flette mit hår. Så jeg sagde, at hun kunne flette den min højre side, fordi den venstre gjorde ondt. Og så flettede hun jo bare i den anden side. Hjemmevejlederen har hjulpet mig meget i ft. Min datter og hvad jeg kan gøre for ikke at afvise hende, nu når tingene er som de er. Og efter noget tid, så bliver det jo hverdag for et barn. Så nu går det rigtig godt syntes jeg, men det første års tid efter jeg kom hjem, da var det rigtig svært. Og jeg var ked af mange situationer, hvor jeg følte, at jeg afviste hende og nok også gjorde det. Men ikke kunne gøre noget ved det. Nu talte vi kort om ægteskabet før, føler du, at I kan tale om de samme ting, som I gjorde før i tiden? Du sagde selv før, at du følte, at I var gode til at sætte jer ned og tale om tingene hvis. F.eks du kedede dig i hverdagen. Jeg synes faktisk at vi er gode til det, vi har kendt hinanden siden Så det er 26 år vi har været kærester. Og da vi havde været gift i ganske få år, var vi ved at gå fra hinanden, fordi jeg havde mødt en anden. Så gik vi i parterapi og fik reddet vores ægteskab. Og det blev simpelthen så godt af, at vi havde haft den krise. Og vi åbnede op og viste, at vi også godt kunne kæmpe sammen når det galt, og ikke blot når man var nyforelsket og hvor det var nemt, efter nogle år, hvor det så er blevet hverdag. Vi havde et godt ægteskab til da jeg blev syg, jeg tror ikke min mand vil tale om et her, men er det okay, at jeg gør det alligevel? JA, meget gerne. Da så jeg blev syg med hjerneskaden, holdte vi op med at have sex i 3 år. Og det var ikke noget vi kunne finde ud af at tale om, vi kunne ikke rumme det. Men når jeg blev frustreret nogle gange og tænkte, at når man først holder op med det, så bliver man skilt på et eller andet tidspunkt og så holder det ikke. Og så siger jeg, at jeg vil på plejehjem og skilles, fordi jeg ikke kunne tale om det ordentligt. I 2011 var jeg i USA og fik noget trygkammer behandling. En behandlingsform man ikke kender så godt herhjemme, eller i hvert fald ikke benytter sig af. Der kommer man i et tryg på 15 atmosfære i 1 ½ time dagligt i 40. Dage og fik det bedre. Det er kendt for også at gøre noget ved libidoet. Og der fik jeg lysten til sex tilbage efter så mange år. Og da jeg så kom hjem, talte jeg min hjemmevejleder om, jeg kunne gøre noget for at redde 7

8 dette ægteskab fordi det holder ikke og jeg kan ikke holde det ud mere. Hun skaffede mig et hæfte fra hjernesagen, som hedder apopleksi og sex. Og det studerede jeg. Der stod noget med, at man kunne begynde at starte med at onanere, så man kunne lære at værdsætte sin egen krop, som den er nu ift. Hvad den var før. Og dette kunne jeg godt finde ud af, selvom jeg ikke har dyrket sådan noget så meget før. Det kunne jeg godt og det endte faktisk med, at jeg fik Tonny med på den og vi fik genetableret vores sexliv, jeg vil dog bestemt ikke sige, at det er som før. Og det er det heller ikke fordi min krop er anerledes. Men det er blevet godt igen og det er dér. Så det var en kæmpe sejr og meget prikært og sjovt, at man kan have kendt hinanden i så mange år, og så stadig være lidt hæmmet på det punkt, fordi man føler at kroppen ikke er den helt samme og lidt ulækker og ikke kvindelig nok. Hvad med ift. Jeres følelser? Det har ikke været svært. Jeg har en sød mand, meget forståelig og rummelig og jeg tror også fordi vi har været gift i så mange år, så er det nemmere for os. Hvis man har et nyere forhold, tror jeg det er umuligt at komme igennem. Et langvarigt forhold har noget ballast og mange år, at tænke tilbage på som var gode, man kan tåle noget mere. Er der nogle fysiske ting, som har ændret sig i hverdagen? Hjælpemidler mv. Vi har en 10 cm højere send end normalt og sofaen er også højere end normalt for at jeg bedre kan komme op. Toiletforhøjer på toilettet og robotstøvsuger fordi jeg ikke kan støvsuge. Så vi prøver at indrette os med de hjælpemidler vi kan få at på. Har du gjort dig nogle tanker omkring hvordan dine pårørende har det efter? Altså jeg prøver virkelig at give min mand plads, så han også kommer ud og opleve ting, som jeg ikke kan og det jeg ikke interesserer mig for. F.eks. til nytår skulle vi bare være hjemme og jeg er et A mennesker, så jeg står både tidligt op og går tidligt i seng og det er faktisk ikke altid, at jeg holder til kl. 24 nytårs aften. Og jeg vidste at min mand gerne ville noget, men nu var det jo blevet til, at det bare skulle være os to og vores datter. Så skulle min datter pludselig til fest hos en veninde fra klassen og skulle sove der. Så jeg tænkte, at han ikke skulle sidde herhjemme og være sammen med mig, når han kunne være til en god fest og drikke sig en lille skid på. Så jeg fik arrangeret en fest til ham hos nogle fælles venner, hvor jeg vidste, at han ville hygge sig. Og der endte han og det blev skide godt, og jeg bliver så glad for, at jeg kan gøre det for ham. Så han også får luftet ørene og kommer ud. Lige for at vende tilbage til din hjemmevejleder. Hvor tit kommer hun? 8

9 I starten kom hun engang om ugen, men nu er det nærmere en gang hver anden måned fordi jeg er blevet så uafhængig af hende. Så det er mere sådan, at jeg har hende som livline, hvis noget brænder på og jeg kan skrive til hende og få vejledning. Men du brugte hende meget i starten til problematikken omkring din datter? Ja især min datter. Føler du, at du er afhængig af hjælp fra familien? Ja det er jeg jo, men jeg prøver at være så uafhængig som jeg kan. Og så prøver jeg at sætte tingene i system, hvis nu min mand skal på arbejde, og jeg skal være hjemme og lave aftensmad, så kan jeg stille en dåse flåede tomater frem på bordet, som jeg ikke kan få op med en almindelig dåseåbner, og siger, at det skal han lige åbne før han går, men jeg prøver at begrænse det til det mest nødvendige. Så du forbereder mange ting, som du ved at du har brug for hjælp til? Ja og når de står på bordet, så ved han at han skal gøre de ting for mig inden han går på arbejde, men ikke for meget, hvis han er morgensur og træt om morgnen, det skal jeg jo også respektere. Men selvfølgelig har jeg behov for hjælp. Er der nogle ting, som du selv har lyst til at uddybe? Næ, jeg har sagt det meste. Du har sagt mange gode ting, og selvom du ikke har noget imod at fremstå med personfølsomme oplysninger, sætter jeg alligevel et andet navn på, da du har sagt så personlige ting, at man kan gætte at det er dig., og jeg vil virkelig godt bruge det. Og jeg ved, at hvis min mand læser det. Så vil han blive pinlig, vi har jo forskellige terskler. Interview Jeg vil stadig gerne beskrive dig og dit sygdoms forløb med et andet navn på fordi du udtaler dig om nogle problemstillinger jeg finder meget relevante. Det afsnit, jeg laver om dig som informant sender jeg, så du kan godkende det. 9

10 Mange tak fordi du gad åbne op. Det er dejligt at du gider dele det. 10