Hjælp til børn med handicap

Transkript

1 FK-nyt nr. 2 oktober årgang FORÆLDREKREDSEN DANSK HANDICAP FORBUND Inklusion i folkeskolen Når hjælp bliver problematisk Hjælp til børn med handicap Klitgården et egnet feriested

2 Indhold 5 Leder 7 Inklusion i Folkeskolen Arbejdsgruppe 9 Hvorfor er systemet så besværligt mor? 10 Når hjælp bliver problematisk 13 Børnene skal være trygge 14 Hjælp til børn med handicap 16 Mai-Britts klumme 18 Klitgården et egnet feriested 20 Mindsteps Hjemmetræning i fælles lokaler 23 Man skal gøre noget nyt 25 Musholm et feriested for hele familien 27 Sommerferien starter på computeren 29 Kort nyt 33 Landsformandens Klumme 35 Opslagstavlen FK-nyt Forældrekredsen er en landsdækkende specialkreds i Dansk Handicap Forbund. FK-nyt udgives af Forældrekredsen. ISSN Dansk Handicap Forbund Blekinge Boulevard Taastrup Tlf dhf@danskhandicapforbund.dk Redaktion Ansvarshavende redaktør: Gitte R.R. Nielsen (Næstformand for Forældrekredsen) Redaktør Bente Rødsgaard bente@danskhandicapforbund.dk Susanne Olsen Landsformand i Dansk Handicap Forbund Forsidefoto: Pressefoto: Musholm Annoncer / ekspedition Dansk Blad Service ApS Vestergade 11 A, 5540 Ullerslev Tlf Kl og Hvortil alle spørgsmål vedr. annoncer bedes rettet. Næste nummer 28. april 2017 Deadline 10. marts

3 LEDER R A F N D I T O L S T R U P O R M A N D Hjælpere til børn Så er vi startet på efteråret. Det er koldt og mere mørkt, men samtidigt også en tid med hygge og aktiviteter inden døre. Hver tid har sine egne traditioner. For mange af os har perioden efter sommerferien været en tid med opstart af et barn i skole, efterskole eller bare start på et nyt klassetrin med nye lærere eller hjælpere. For mit eget vedkommende var sidste år en opstart på et nyt trin og med nye lærere for min ældste dreng, som har muskelsvind, hvilket har været en fantastisk oplevelse. Det er dejligt, når noget bare lykkes. I år har min mellemste raske pige startet på et nyt trin med nye lærere, og min yngste datter, der også har muskelsvind, er startet i skole. Det har betydet skift af hjælper fra børnehave til skolen. Det var lidt hårdt at sige farvel efter tre års tæt samarbejde, gnidningsfrit samarbejde vel at mærke. Men den nye hjælper er også rigtig sød, og jeg tror på, at det nok skal blive godt. Heldigvis. Da man jo ingen indvirkning har på, hvem der bliver ansat til den opgave at tage sig af vores dyrebareste med helt specielle behov. Her er en opgave for Forældrekredsen i Dansk Handicap Forbund og andre interesseorganisationer at tage fat på. Nemlig at få budskabet ud om, hvor vigtigt det er at få den rette hjælper, støtte og tid til vores børn og få det budskab kommunikeret videre i systemet til de rette steder. Det at skulle have hjælpere, uanset hvilken afskygning vi taler om, så er det meget individuelt, hvilken rolle hjælperen skal have. Der findes flere former for hjælp i forskellige paragraffer, bevilliget flere steder fra osv. Det er ikke en nem jungle at finde rundt i. Det tror jeg, at langt de fleste af os forældre kender til. Ligesom der nok er mange af os, der støder på det at skulle have hjælpere til vores børn på et eller andet tidspunkt i livet. Personligt kan det også være svært, for hvor skal man placere hjælperen rent følelsesmæssigt? Egentlig vil man gerne have en neutral flue på væggen, men at skulle overlade sit barn til en, man ikke kender rigtigt, det er også svært. Så hvad gør man? Skal det være helt neutralt med hej og farvel? Skal det være formelt? Skal det ligne et venskab? Eller skal det næsten være familieagtigt? Hvordan har barnet det med de ønsker, som den voksne har? Når det så med tiden ligner et venskab, hvad så når arbejdsforholdet skal stoppe, eller der bliver noget med forskelligt syn på opdragelsen? Hvad så? Puha, der kan være så mange ting, og vi forældre imellem er sikkert heller ikke enige om, hvor alle disse hjælperproblemstillinger skal placeres. Men læserne kan sikkert nikke genkendende til mange af følelserne, når man har hjælpere i hjemmet. I dette blad bringer vi nogle artikler, der omhandler emnet, og til vores familieweekend i november sætter vi også fokus på emnet. Vi glæder os til at møde nogle af medlemmerne, og forhåbentlig kan vi gå derfra med mere viden og en god følelse af at blive forstået. Derudover har vi nogle på Dansk Handicap Forbunds hovedkontor, der kan rådgive og vejlede omkring paragrafferne. Men inden vi når til familieweekenden, har vi lige et ekstra arrangement, Forældrekredsen skal deltage i, nemlig Dansk Handicap Forbunds kongres. God læselyst Privat foto: Randi Tolstrup. 5

4 Det går den rigtige vej med inklusionen i folkeskolen Sådan lyder en del af konklusionen i et nyt forskningsnotat fra SFI. I tre år har forskere fra Det Nationale Forskningscenter for Velfærd (SFI) fulgt skoleelever. Eleverne er blevet spurgt til, hvordan de klarer sig fagligt, hvor meget de deltager i undervisningen og deres generelle trivsel. Det er specielt den generelle trivsel, der er i fremgang, viser analysen. Og selvom det glæder Forældrekredsen i Dansk Handicap Forbund, at det går den rigtige vej med inklusionen, så minder de om, at resultaterne ikke må blive en sovepude, da der, som SFI-rapporten også viser, fortsat er arbejde at gøre på det faglige område. Der skal være trivsel på alle fronter, så man kan se, at alle elever har de samme vilkår. Alle elever skal have den samme faglige indlæring og den samme sociale trivsel, og det kan man jo desværre ikke sige sker. Derfor bliver elever med vanskeligheder en slags B-elever, som ikke får den samme opbakning og støtte til at nå lige så langt som de andre. Det skal være i orden, inden vi fra Forældrekredsen i Dansk Handicap Forbund jubler over inklusionstanken, siger næstformand i kredsen Gitte R.R. Nielsen. Der er stadigvæk mange elever, som ikke er med i det sociale samvær uden for timen, da der er både fysiske og psykiske barrierer, som hindrer dem i at deltage. Det skal der tages hånd om, konstaterer hun. Interesserede kan læse hele rapporten fra SFI inklusionspanelet-statusnotat / Kilde: Nyhedsartikel fra Dansk Handicap Forbunds hjemmeside. Forældrekredsen vil gerne med i en arbejdsgruppe i ministeriet om hjælp til børn Forældrekredsen forsøger i samarbejde med Danske Handicaporganisationer (DH) at få en repræsentant med fra Danske Handicaporganisationer i den arbejdsgruppe, som skal hjælpe med at simplificere loven omkring hjælpere til børn. Udgangspunktet har i første omgang været, at ministeriet ikke syntes, at der skulle være brugerrepræsentation i denne arbejdsgruppe. Men det, synes vi i Forældrekredsen, er helt skørt! For det er os, som ser problemerne i hverdagen. Det er os, som kender til det at have hjælp, og vi ved, hvad det er, som er problemerne. Så lige nu håber vi på, at vi inddrages i arbejdsgruppen. Gitte R.R. Nielsen Foto: Colourbox. 7

5 Hvorfor er systemet så besværligt mor? Sådan lyder børns spørgsmål ofte til os forældre, når det drejer sg om at få hjælp og støtte. Af Gitte R. Reckendorff Nielsen Hvorfor er systemet så besværligt mor? Ja, det spørgsmål kan man godt forstå, at vores børn stiller os engang imellem. For systemet er virkelig ufleksibelt, når det gælder hjælpere til børn med særlige behov. Skal man have hjælp i hjemmet, er det under en paragraf til personlig pleje. Det er en hjælper. Skal man have en ledsageordning, er det under en anden paragraf. Det er en anden hjælper. Og skal man have hjælper i skolen, er det under en tredje paragraf. Det er så en tredje hjælper. Er man så i den situation, at man også er respirationspatient, så skal man have hjælpere til det under en fjerde paragraf. Og så er det en fjerde slags hjælper. Det må da være barnet og forældrene? Her mangler der noget koordination. Endvidere er systemet så komplekst, at hvis man skal på toilettet i skoletiden, og det ikke kan foregå på skolen, eller man er syg, ja, så er der ingen til at hjælpe. For her kan hjælperen i skolen ikke gå ind og være med. Og man har jo ikke lige en hjælper på standby stående ude i gangen, som kan tage over i disse situationer. Fleksibiliteten mangler. Der er behov for, at man nytænker og får lavet en mere sim- pel lov, som gør det muligt for vores børn at få den samme gennemgående hjælp hele dagen. Så kan hjælperen være med både hjemme og i skolen og i fritiden. Vores børn har ret til et liv med lige muligheder og lige adgang, som andre jævnaldrende børn, men desværre bliver de ofte gidsler i paragrafrytteriet. Hverken forældre eller børn finder systemet nemt, når der drejer sig om at få hjælp. Systemet burde være mere simpelt Ak ja, vi forældre har også lyst til at stille det spørgsmål: Hvorfor er systemet så besværligt? For det virker fuldstændig uoverskueligt, når man som forældre skal søge om hjælp. Det er os som forældre, der skal holde styr på det, og det burde jo være forvaltningen. Og det burde også være lige meget, om det var den ene eller den anden paragraf, bare man kunne have den samme hjælper til det hele. Vores børn skal forholde sig til mange personer i deres dagligdag i forvejen, men det gør det ikke bedre, at de ovenikøbet skal finde sig i, at der er mange forskellige hjælpere til de forskellige ting, fordi systemet ikke er mere simpelt. Fleksibilitet mangler Og i skolen er det ikke engang dem selv og deres forældre, som bestemmer, hvem der skal være hjælper. Det er skolen, der bestemmer. Og hvem er ekspert i eget liv? Foto: Colourbox. 9

6 Intisar Zaki Al-Farj er uddannet lærer og Social- og Sundhedsassistent. Når hjælp bliver problematisk Det skulle være aflastende for en lille familie at have hjælpere, men hverdagen er blevet meget besværlig for en mor og hendes søn på grund af konflikter med både kommunen, hjælpere og regionen. Alt er gået i hårdknude. Det eneste lyspunkt er, at Muskelsvindfondens udviklingschef nu er gået ind i sagen. Tekst og foto af Vibeke Baden Laursen Intisar Zaki Al-Farj er mor til en dreng på 15 år og en datter på 25 år. De tre bor sammen i en handicapegnet lejlighed på Frederiksberg. Hun blev skilt i 2014 og har siden været enlig mor. Sønnen Sam har muskelsvind og knogleskørhed og har barndommen igennem ofte været indlagt på hospitaler. Sam er en positiv, glad og velbegavet dreng med en stærk psyke. Han er god til at organisere sit liv og kender sine grænser. Han går i 9. klasse på en almindelig folkeskole og har gode faglige evner og dermed god mulighed for at komme i gymnasiet og videreuddanne sig bagefter, fortæller Intisar. Siden 2005 har Sam haft hjælpere. I starten kun som aflastningstimer, men fra 2012 har han også haft hjælper om natten i tidsrummet på grund af dårlig vejrtrækning. Han har forskellige sugemaskiner blandt andet Bilevel Positive Airway Pressure (BIPAP) som er en maskine, som giver luft med to forskellige tryk og understøtter vejrtrækningen, og han har hjælpere i såkaldte vågne nattevagter. For to år siden blev han rygopereret for sin skoliose og havde i tre måneder sin hjælper med i skole fra 7-15, derefter passede Intisar ham fra 15-20, og en nattehjælper kom fra Men det syntes Intisar var uholdbart i længden, da hun følte sig låst til hjemmet i de fem timer. Sam blev bevilget 24 timers respiratorisk hjælp fra Respirationscenter Øst (RCØ) i 2014, som hører under regionen. Hjælperne skal være vågne og overvåge ham og sørge for at vende ham i sengen om natten og hjælpe med, at han suges, hvis han hoster. Og de er med ham i skole. Svært med mange mennesker i hjemmet Frederiksberg Kommune har foreslået familien, at den praktiske del af hjælpen til ham, udføres af hjemmehjælpen. Men det har Intisar argumenteret imod, da der så ville være en utrolig masse trafik ind og ud af Sams liv. I forvejen bliver han forvirret af, at der hele tiden kommer nye mennesker ind og ud af hjemmet. Hvorfor skal alle de voksne mennesker bestemme, hvornår jeg skal på toilettet, i bad og i seng? - har Sam frustreret spurgt, fortæller hun. På et møde tilbage i 2014 med Frederiksberg Kommune blev Intisar spurgt, om hun ville stå for oplæring af hjælperne/vikarer ved forflytningsopgaver og lignende. Og det ville hun gerne, men efter noget tid følte hun sig misbrugt, da hun hele tiden skulle oplære vikarer i at bruge fx lift. Hun synes, at det er forkert, at hun bliver brugt som gratis arbejdskraft. For hun er uddannet som social- og sundhedsassistent, så hun er faglært i, hvordan hendes søn skal hjælpes bedst. Men hun har fået at vide, at hun som mor til Sam ikke må få løn for at passe ham. Da Sam fik døgnordning, troede jeg, at jeg ville få friheden til at leve et mere selvstændigt liv. Og at Sam kunne få lov til at være lidt sig selv i det omfang, at det er muligt, når man er afhængig af hjælp. I stedet er der sket det omvendte. Sam er blevet endnu mere afhængig af mig især om natten, og det ekstra løftearbejde har medført, at jeg fik to revner i en diskosskive i rygraden, som jeg stadig går til behandling for, siger hun. I april måned 2016 skete der en rokade i det firma, som regionen og kommunen får hjælperne fra. De hjælpere som Sam 10

7 var mest glad for, de kom ikke længere, og ifølge Intisar betød omrokeringen og afskedigelserne endnu flere vikarer. Især savnede Sam en mandlig hjælper, og han græd meget, da han fik at vide, at han ikke kom mere. Intisar har klaget over de mange skiftende vikarer til regionen, kommunen, RCØ, men desværre resultatløst. Familien har også ført diskussioner med hjælperne om, hvilke opgaver de er ansat til. Hjælperne oplyser, at de kun er ansat til respiratoriske opgaver og ikke praktiske ting, som Intisar derfor selv må påtage sig. Intisar må være stand by, fra når han kommer hjem fra skole og om natten, fordi vikarerne mangler rutine i at bruge det udstyr, som han har. Sommetider vælger hun at sende nattevikarerne hjem i løbet af natten med fuld løn. Allerhelst ville familien skifte hjælperfirma, da de har skiftet konsulent syv gange i firmaet, men da det er RCØ, der står for kontrakten, har hun fået at vide, at det ikke kan lade sig gøre. Jobsøgning på stand by De mange problemer i hjemmet afholder hende også fra at søge et job enten som matematiklærer, som hun er uddannet til både i Irak og i Danmark, eller bruge sin anden uddannelse som social- og sundhedsassistent, så efter skilsmissen kom hun på kontanthjælp. I perioder har hun søgt jobs intensivt, men forgæves. Min opfattelse er, at ingen arbejdsgivere ønsker at binde an med en enlig mor, som har et barn med handicap, da de frygter, at jeg vil have for meget fravær, siger hun. Skilsmisse, arbejdsløshed og de mange problemer med hjælpen til Sam har gjort hende deprimeret, og hun går til gruppeterapi hos en psykolog. Men hun har kun haft mulighed for at deltage to gange indtil videre, fordi hun sover dårligt om natten, da hun ofte skal tage sig af, om Sam nu også får den rigtige hjælp om natten. Klager og hjælp Økonomien kunne også være bedre. Siden januar i år har Intisar fået tabt arbejdsfortjeneste, dog kompenseret med beregninger ud fra hendes SOSU-uddannelse, selvom hendes sidste job var en lærerstilling. At jeg nu får tabt arbejdsfortjeneste skyldtes, at jeg mødte en mor i Muskelsvindfonden, som har en dreng på Sams alder, og hun hjalp mig med at ansøge, fortæller hun. Lige nu er der også koks med hendes boligstøtte, som, hun mener, er beregnet på et forkert grundlag. Hun har også klaget direkte til borgmesteren, men i lighed med de andre klager har det ikke ført til, at hun har fået medhold. Det trættende forløb har også lært hende at få alt på skrift og ikke bare have telefonsamtaler. Ind i mellem har hun en mistanke om, at familien behandles, som den gør, fordi de oprindeligt er fra udlandet, og man måske ikke tror, at de behersker det danske sprog, hvilket de dog gør. Men om det er sandt, det er umuligt for hende at bevise. Men tanken gnaver hos hende. Ud over at være med i Forældrekredsen er familien også medlem af Muskelsvindfonden, og deres udviklingschef Jørgen Lenger har været på besøg i hjemmet, og hun har givet ham fuldmagt til, at han må kommunikere med de forskellige instanser, der har vist sig problematiske for familien. Men lige nu er der ikke noget nyt i sagen, da alting med klager hos myndigheder tager meget lang tid. Men det glæder hende meget, at nogle har lyttet alvorligt til hende og taget over på hendes og Sams vegne. Alt er dog ikke helt kulsort. Familien er glade for hinanden, men det kunne være rart at være lidt adskilt, så fx Sam kunne gå til fritidsaktiviteter, og at familien kunne være med til selv at ansætte hjælpere i stedet for dagligt at have vikarer omkring sig. Der lyttes ikke til borgerne FK-nyt har spurgt Jørgen Lenger, udviklingschef i Muskelsvindfonden, hvad der er gået galt i denne sag. Han mener, at der helt generelt bliver truffet alt for mange beslutninger hen over hovedet på borgerne. Og det er også tilfældet i denne sag, hvor der på administrativt niveau i Region Hovedstaden ikke er megen forståelse for Sams egne ønsker og behov. Men Sam er faktisk en af de kvikkeste 15-årige, jeg nogen sinde har mødt, siger Jørgen Lenger og forsætter: Der kan nok ikke peges på én enkelt årsag; men problemerne i denne sag er eskaleret, fordi Region Hovedstaden altid tager stilling til fordel for det firma, som regionen har indgået aftale med, siger han. Ifølge Jørgen Lenger er der mange problemer med respirationsbehandling i Region Hovedstadens område, og Muskelsvindfonden har flere sager i den region end i de andre regioner. Det er ikke nemt for familien at have mange vikarer i hjemmet. 11

8 Lea er seks år og er netop startet i skolen, og hun har fået en sød hjælper. 12

9 Børnene skal være trygge ved at have hjælpere Det er vigtigt, at børn er trygge ved de fremmede personer, som lukkes ind i hjemmet. Sund fornuft og tryghed er nøgleordene hos familien Tolstrup. Af Bente Rødsgaard Randi Tolstrup er gift og mor til tre børn, to af dem, Lea på seks år og Casper på 12 år, har muskelsvind og er kørestolsbrugere. Casper har ni timers nattevagt og i alt fire timers ledsagelse om ugen. Søde nattevagter Nattevagterne til Casper kom i stand via Muskelsvindfonden. Casper sover med maske, så der skal være nogen hos ham om natten. For tre år siden fik vi nattevagt til ham. Der kommer en hjælper hver aften i ni timer. Vi har ikke ansat nogen af dem, de kommer fra et vikarbureau, det er Respiratorcenter Vest (RCV), som har aftalen med hjælperne. Vi skal bare stille en god stol til rådighed, køleskab og en lampe samt et bord. Og det går fint med at have hjælpere. Der har kun været en hjælper, som Casper var utryg ved, da vedkommende faldt i søvn, og det gjorde ham bange. Det ringede jeg næste dag og oplyste til RCV, og så fandt de en anden. Det er den eneste lidt uheldige episode, som vi har været ude for på tre år, fortæller Randi Tolstrup. Når nattevagten kommer, så hilser alle i familien på hjælperen, og hvis det er en ny, så hjælper Randi Tolstrup lidt med, men da det ofte er de samme, så er det sjældent nødvendigt, at hun hjælper til. Der kommer syv-otte forskelige hjælpere, som familien efterhånden kender ret godt. Ledsagelse til børnefødselsdag De fire timers ledsagelse foregår på en anden måde, for her har familien selv fundet ledsagerne. Den ene var en vikar i skolen, som Casper godt kunne lide, den anden er en veninde til min lillebror. De andre er også nogle, vi kender lidt. Det er os selv, der har snakket med dem og spurgt dem, om de kunne have lyst til det lille job fire timer om ugen. Og så har jeg fortalt dem om, hvad jobbet går ud på. Fx hvis Casper skal til fødselsdag, så hjælper ledsageren ham med overtøj, skærer kage ud, er med på skattejagt osv. Efter at have hørt om jobbet og sagt ja, så er det kommunen, som sørger for at indhente straffeattester og børneattester osv. og stå for lønnen, siger Randi Tolstrup. De fire timer kan gå til at ledsage til biografen eller en børnefødselsdag. Familien kan efter aftale slå timerne sammen, så det kan blive max otte timer, da timerne udregnes månedsvis. En gang passede ledsageren Casper alene i huset, og de så film og spiste slik, mens vi andre var ude af huset. På den måde prøvede han at være alene hjemme. Vi har ikke lavet regler eller noget om vore familieværdier, det tager vi hen ad vejen, hvis der skulle opstå noget, men det har der ikke gjort. Jeg tror på sund fornuft, siger Randi Tolstrup. Børnene skal være trygge Det allervigtigste er at introducere børnene godt til det at have hjælpere, mener Randi Tolstrup. Det har vi gjort meget ud af, da det er noget, som børnene skal have resten af livet, og derfor skal de være helt trygge. Derfor er jeg med i starten. Jeg har den aftale med Casper og nattevagten, at hvis Casper siger: Ring til mor, så gør de det med det samme. Det er uhyre sjældent, at det er sket, men det er med til at gøre ham helt tryg. Jeg har også været med i biografen en gang for at give ledsageren en idé om, hvad det er at være ledsager. Den del af arbejdet, synes jeg, er det allervigtigste, siger Randi Tolstrup. Og det er gode erfaringer, som familien har med den hjælp, som de modtager. Fx har Casper og en kammerat fået lov til en lørdag aften at spille en del computerspil, og så har nattevagten sørget for, at han kom noget senere i seng. Vi synes, han også skal have den erfaring at være længe oppe en weekend aften ligesom andre store børn. Vi har ikke skrevet noget ned om regler, men vælger at have dialog løbende. Når børnene kan se, at hele familien er tryg ved hjælperne, så kommer der mere ro på hele situationen med at have hjælp i hjemmet, siger Randi Tolstrup. Hjælpen i skolen er et kapitel for sig I hjemmet går det fint, men det er mere problematisk med hjælpere i skolen, da forældrene ingen indflydelse har på, hvem skolen ansætter. Hjælp i skolen kan godt være problematisk, hvis der ikke er en god kemi mellem barn og hjælper. Der var vi lidt uheldige de første par år af Caspers skoletid, og det krævede lidt hjælp at få en anden hjælper til ham. Men det lykkedes, og nu er det blevet rigtigt godt. Den hjælper, Lea har fået i skolen, er også rigtig god. Men det er ikke nemt, hvis først der er ansat en til jobbet i skolen, som ikke er den rigtige, og da de jo kommer ret tæt på vores børn, og de måske skal hjælpe med toilet osv., så er det bare vigtigt, at det er den rigtige, slutter Randi Tolstrup. Randi og hendes søn Casper, som har hjælpere om natten. 13

10 Foto: Signelements. Hjælp: reglerne er uoverskuelige hvad gør vi Hjælpen til børn med handicap er spredt på mange forskellige paragraffer. Det kan være svært at overskue, hvilke muligheder for hjælp der findes, og for den enkelte familie er det derfor vigtigere, at man i første omgang flytter opmærksomheden fra paragraffer, til det familien er eksperter i nemlig barnets behov. Af Jeppe Kerckhoffs I dette nummer af FK-nyt kan man på side 9 læse en artikel skrevet af Gitte R. Reckendorff Nielsen, næstformand i Forældrekredsen, hvor hun beskriver den virkelighed, som møder den enkelte familie til børn med handicap, nemlig at hjælpen er spredt på ufattelig mange forskellige paragraffer. Det medfører dels en uigennemskuelig retstilstand, og dels at hjælpen ofte bliver meget ufleksibel og ikke tager udgangspunkt i det enkelte barn og familiens helhedssituation. Måske er det vigtigt at slå fast, at handicapområdet og ikke mindst børneområdet er meget komplekst, og det kan være spildt energi, hvis man som borger forsøger at have det fulde overblik over regler og praksis, som selv fagpersoner kan have svært ved at overskue og holde sig opdateret på. For at få den rigtige hjælp så handler det ideelt set om at få fagpersonernes store viden kombineret med borgerens særlige viden om egen situation. 14

11 Ekspert i eget liv Borgeren er ikke fagperson, men har derimod nogle andre kompetencer og fortrin, som fagpersonen ikke har, og dem skal man være særligt opmærksom på. Fagpersoner, hvad enten der er tale om socialrådgivere, jurister, ergoterapeuter, fysioterapeuter eller andre grupper, har en enorm stor viden, der er helt afgørende for at strikke den rigtige hjælpepakke sammen til det enkelte barn. De kender til love og paragraffer, og de har stor indsigt i, hvordan kroppen fungerer og bør trænes og kompenseres. Fagligheden er meget vigtig, men når det er sagt, så er det vigtigt at være opmærksom på, at fagpersonerne aldrig kan blive eksperter i, hvordan det føles at være lige præcis jeres barn, og hvordan forskellige hændelser og indsatser påvirker jeres barn. For eksempel hvordan et hjælpemiddel fungerer for barnet i forskellige situationer, eller hvordan man helt præcist skal tage fat, hvis man skal hjælpe med en forflytning eller anden form for hjælp. Jeres barn sidder med en unik viden om, hvordan det selv fungerer og oplever tingene. Denne viden er afgørende at få frem, hvis fagpersonerne skal træffe en korrekt afgørelse. Forældreansvar versus kompensation? Som det fremgår af faktaboksen, så findes der en række forskellige typer af hjælp, lige fra hjemmepleje, dækning af tabt arbejdsfortjeneste og aflastningsordninger, hvoraf nogle ligner egentlige hjælpeordninger i hjemmet. Uanset hvilken hjælp der er tale om, så er vejen til den rigtige hjælp, at man får beskrevet forskellen på netop jeres barn og andre børn i en tilsvarende alder. Noget af det, der er svært, kan være at afgøre, hvad der er almindeligt forældreansvar, og hvad der er et kompensationsbehov, som følge af barnets handicap. Og ofte vil man blive mødt med den argumentation, at andre forældre jo også selv må tage sig af deres børn, men netop derfor er det bydende nødvendigt, at man sætter sig ned og gennemtænker alle detaljer, som er i hverdagen. Hvor adskiller barnet sig fra andre børn, som ikke har et handicap? For eksempel har alle børn brug for hjælp, når de er små, og det kan være svært at adskille, hvad der er betinget af handicap, og hvad der er et almindeligt behov, som er forældrenes ansvar. Når barnet bliver større er det tydeligere, hvis der for eksempel er behov for hjælp til at blive skiftet og forflyttet, eller barnet ikke er i stand til at være alene i bestemte tidsrum. Søg sparring Netop fordi det kan være svært at afgøre, hvornår der er tale om et behov, som er en følge af handicappet, og hvornår der er tale om et almindeligt forældreansvar, så er det en god ide at rådføre sig med Faktaboks om muligheder for hjælp: Her kan du få et overblik over dele af den hjælp, der findes til børn med handicap: Dækning af tabt arbejdsfortjeneste: Forældrene passer barnet i hjemmet og får dækket tabt arbejdsfortjeneste. (Servicelovens 42). andre forældre i samme situation fx til Forældrekredsens arrangementer, eller man kan søge konkret sparring hos Dansk Handicap Forbunds rådgivningsteam, hvor man også kan opnå kontakt til en frivillig bisidder, som kan være en god støtte, når man skal til møde med kommunen. Ved at drøfte afgrænsningen med andre kan man forberede sig på at levere den information, som kun barnet og familien ligger inde med, og jo mere tydelig og klar denne information er, jo større er sandsynligheden for, at fagpersonen hos kommunen kan træffe den rigtige afgørelse. Hjemmehjælp: Barnet modtager hjælp fra hjemmeplejen. (Servicelovens 44 og 83). Ledsagelse: Børn og unge mellem 12 og 18 år, som ikke kan færdes uden for hjemmet på egen hånd, kan få bevilget ledsagelse 15 timer om måneden. (Servicelovens 45). Aflastning: Der findes forskellige muligheder for aflastning til både barn og familie. Aflastningen kan både tilrettelægges som ophold uden for hjemmet eller gennem støtte i hjemmet. (Servicelovens 52 og 84). Merudgiftsdækning til aflastning (hjælpeordning): I nogle tilfælde kan der bevilges dækning af fast aflastning, som ligner en egentlig hjælpeordning med fastansatte hjælpere i hjemmet. (Servicelovens 41). Merudgiftsdækning til barnepige: Der kan bevilges merudgifter, hvis der er behov for barnepige med andre kompetencer, end det andre børn har behov for. (Servicelovens 41 og principafgørelse 93-09). Foto: Signelements. 15

12 Klar! (Ikke helt) Parat til skolestart Mai-Britt Vester er gift og mor til Emma og Jakob. Sidstnævnte er lige startet med at gå i skole, og det er en stor omvæltning for både ham og resten af familien. Tekst og foto af Mai-Britt Vester Så blev Jakob skoleklar ifølge hans alder, ikke mentalt måske, men i Danmark skal man i skole i et eller andet omfang, og det er jo positivt! Men der er mange ukendte faktorer, når man har et barn med handicap. Jeg vidste, at når vi trådte ind i 2016 og for alvor skulle til at tænke på ordet skole, ville det gøre mig lidt urolig, og at det ville blive en kæmpe omvæltning, og en ny fase i Jakobs liv og i vores. Undersøg mulighederne Behandlerne i hjemmetræningsordningen havde anbefalet os at starte tidligt med at undersøge skoler for at være klar og parat. Kommunen kommer med et tilbud, men det skader ikke, at man ved, hvilke andre muligheder der er. Det vigtigste for mig var at få styr på, hvad der skulle foregå, og hvornår det skulle foregå. Og jo mere styr der er på tingene, jo mere rolig er jeg. Vi fi k at vide, der skulle laves en psykologvurdering i oktober 2015, og derefter ville han blive visiteret til en skole nogle måneder efter. Mine forældres naboer har et barnebarn med handicap, som går på en skole, som forældrene selv har valgt. Min mand og jeg blev enige om at besøge den skole, som vi havde hørt meget godt om, men den var ikke noget for os. Vi kunne slet ikke se Jakob i den skole, og det selvom der var mange søde mennesker og gode omgivelser. Skole med særløsninger Da vi fi k navnet på den skole, kommu- nen anbefalede, var jeg forbeholden. Jeg er medlem af diverse forældregrupper på Facebook, og ikke alle forældre talte varmt om den skole, og jeg fi k ondt i maven, og det krydret med psykologens ret forbeholdne attitude omkring fl eksible skoleløsninger gjorde, at min mand og jeg var nervøse. Min mand stod for dialogen med skolen, og hver gang, han havde talt med dem, var han så glad. Skolen var nemlig bygget op omkring særløsninger, fordi børnene kræver noget særligt, og ikke alle kan magte 27 timers skolekrav. Vi besøgte skolen, og der var simpelthen så fl ot! To søde damer tog imod os, og vi startede med en lille snak, dernæst viste de os forskellige klynger. Der var både sanserum, et smukt udemiljø, bolde i 16

13 alle former og farver samt gynger. Der var et snuzzlerum med en stor seng, diskolys og børnemusik. Og alle de mennesker, vi mødte, smilede og så bare så søde ud. Jeg ved ikke, hvad man forestiller sig som skræmt førstegangs-handiforældre, men for os var det virkelig: Wauw fi ndes der sådan et sted? Med rummelighed, empati og følelsen af ro omkring børnene. Skolen er kæmpestor, men når man træder ind, er der en dejlig ro, selvfølgelig kan man høre børnestemmer, når man kommer længere ind. I gymnastiksalen lå en dreng og hørte rock på en skummadras, men der var en overskudsagtig ro. Ingen tvivl, der kan være kul på og kaos, det kan jeg godt forestille mig, jeg er jo trods alt realist! Men jeg tvivler ikke på, at personalet kan håndtere det, og det er det, der gør hele forskellen. Vi forældre skal stole på, at skolen, lærerne og pædagogerne kan rumme vores børn, at de vil vores børn det bedste, og at de gør deres bedste! Møde omkring Jacob Nu er vi i gang, og det var ikke meningen, at der skulle være et stormøde omkring hans skolestart. Der var en overlevering fra hjemmetræningsbehandlerne til de nye behandlere på skolen, men jeg manglede den samme overlevering til lærerne for at afstemme forventninger, og jeg nikkede, da lærerne foreslog, at vi tog en dag ad gangen, men inderst inde havde jeg det ikke godt med den løsning. Jeg ville føle et konstant pres for: Hvad gør vi nu? Jeg ville vide, hvad der skulle ske, have en plan, og jeg gav mine følelser frit spil overfor behandlerne, som derefter tog initiativ til et møde med lærerne. Jakobs skolestart blev skubbet en uge, da skolen vurderede, at det ville være for voldsomt for ham med alle de nye elever på en gang. Han starter med to dage om ugen af max. en time indtil efter efterårsferien. Hans læge på Odense Universitets s Hospital har varslet et langt indkøringsforløb. Flere år, hvis det er nødvendigt, for skal det lykkes, skal det gå langsomt, og det er skolen med på. Jeg kan ikke udtrykke, hvilken lettelse det er! Og jeg kan sagtens forestille mig, at I ved, hvad jeg snakker om. Man har et kæmpe behov for tryghed, når man er forældre til et barn med handicap, man er simpelthen så sårbar. For det her barn er det bedste, man har, og man kender det allerbedst, og det anerkender skolen. Eget lille rum på skolen Jakob starter blidt, han har sit eget rum, ja du læste rigtigt. De har et midlertidigt opstartsrum til Jakob, hvor der er ting, som han kan lide. Der er en lille trampolin, et bassin med farvede bolde, der er en seng foran vinduet, så han kan sidde og se ud på børnene, der cykler. Der er kasser med forskellige overflader, han kan gå på, og de har planlagt en lille gåtur i sansehaven, hver gang vi er der. De gør virkelig rigtig meget. Lige nu har han én primær pædagog/lærer. Læreren betragter Jakob meget, han spørger mig og lytter, og han er fuld af gode idéer og har uden tvivl forstået, at Jakob reagerer bedst, når man er forsigtig med ham, det betyder, at læreren går langsomt omkring Jakob, tager det stille og roligt, rejser sig stille osv. Han presser ham ikke, og så snart Jakob siger fra, så trækker læreren sig. Når Jakob er klar, er det meningen, der skal en anden dreng ind og være sammen med ham, fordi de tror, at det er et godt match. Jeg kan jo godt lide, at de gør sig sådanne tanker, og jeg ved godt, at som tiden går, så skal Jakob lære fl ere lærere/pædagoger at kende, for sådan er realiteten. Danne sig egne erfaringer Vi har været lidt ustabile. Jakobs mave driller stadig, og jeg selv har lige fået diabetes og har haft det rigtigt skidt, men skolen har forståelse for os som familie. Jeg var så bange for Jakobs skolestart, men den frygt er gjort til skamme for os har det været en drømmeskolestart. Og fremtiden? Jeg ved næsten med sikkerhed, at Jakob aldrig bliver fuldtidsskoledreng, da han hurtigt udtrættes. Skolen har frabedt sig at få sit navn i denne klumme. Jeg tror, skolen er bange for, man tegner et for rosenrødt billede eller et for negativt billede. For ligesom vores børn så er alle forløb forskellige. Som handi-forældre er vi nødt til at danne os vores egne erfaringer. Mit tip til andre forældre Men hvis jeg skal give råd til andre, så er det at være forberedt! Find ud af hvilke skoler der findes, find ud af procedurerne: Hvornår bliver der lavet psykologvurdering af jeres barn? Hvad betyder det? Og hvornår får man svar? Hvornår skal man reagere, hvis man ikke får svar? Så selvom energien kan være lav, og man næsten ikke orker at lave research, så er det en god idé, fordi man bekymrer sig mindre. Og selvom Facebookgrupper kan være en hjælp, så kan de desværre også virke modsat. Folks negative erfaringer kan smitte af, folks positive erfaringer kan smitte af, men i bund og grund handler det om, at man får sit eget billede af skolen! Og jeg ved godt, at selvom vi har fået en drømmestart med rummelighed osv. Så kan der komme ting hen ad vejen, og uenighed er nogle gange uundgåelig, men den gode og åbne dialog løser meget! Så vær åbne søde forældre og ikke bange, for der er skoler og mennesker, der kan rumme vores børn. 17

14 KLITGÅ i Skallerup 18

15 RDEN er for alle Det kan være svært at finde et godt feriested, når man har et barn med handicap. En bondegårdsferie kan være en god mulighed for at komme væk hjemmefra og slappe af. Af Bente Rødsgaard Fotografier: Dorte Bagge Dorte Bagge er mor til Freya på 11 år, som har et handicap og er kørestolsbruger, og Rebecca på 7 år, som ikke har et handicap. Det er ikke let for en familie med et barn med handicap at finde et sted, hvor tingene er handicapegnede, og hvor man som alenemor med to børn føler sig velkommen. Men for tre år siden opdagede den lille familie Klitgården Skallerup, som Dorte Bagge tilfældigvis havde hørt om via nogle forældre i datterens børnehave. De havde været deroppe med deres børn, som ikke har noget handicap, men de havde bemærket, at der var børn med handicap deroppe med deres familier, og alt så ud til at fungere godt, så de syntes, at jeg skulle prøve at holde ferie der, fortæller Dorte Bagge. Hun tog derop med Rebecca for at rekognoscere stedet for at undgå eventuelle skuffelser. Alt så fint ud, og de sidste to gange har de alle tre været af sted. Dejlig ånd på stedet Det er virkelig et specielt sted. Ægteparret Karen og Svend, som ejer stedet, er meget venlige mennesker, og på stedet hersker der en god stemning og en hyggelig atmosfære. De tager godt imod gæsterne, når man kommer, og de tænker altid på, om der er noget, de kan gøre for en, siger hun. På stedet er der dyr, som børnene gerne må få udleveret foder til. Der er kaniner og geder, som man må klappe og kæle med, og så er der heste og katte. Der er tre handicapegnede lejligheder, men man skal selv have en lift med. Når jeg har været der, har der været andre børnefamilier, og om aftenen kan børnene lege sammen, men man kan også holde sig for sig selv. Der er ingen tvang til at være på en bestemt måde. Men min erfaring er, at der altid er nogen at lege med for børnene eller andre voksne, man kan snakke med. Det minder om min egen barndom, når jeg ser børnene lege. De leger rigtigt og ikke med deres ipads. Omgivelserne er også gode, der er en rideskole tæt på med speciale i handicapridning, som man kan besøge og købe ridetimer. Stranden er tæt på, og fordi det er Vesterhavet, så kan man køre med bil helt ned til vandkanten, og der er indkøbsmuligheder i Skallerup Klit, Lønstrup og i Hjørring, så stedet ligger også godt for udflugter, siger Dorte Bagge. Se fx stedet hos Godadgang.dk Dorte Bagge kommer gerne igen, og hun har booket en af de handicapegnede lejligheder til 2017, og ifølge hende skal man være tidligt ude, da der er rift om handicaplejlighederne. Stedet har sin egen hjemmeside, og foreningen Godadgang.dk har målt op. Klitgården Skallerup fik i 2012 en lokal handicappris for at skabe en feriemulighed for alle. 19

16 Fotograf: Berit Jørgensen. Filippa og hendes mor Birgitte træner hver dag i Mindsteps efter hjemmetræningsmetode Family Hope Center. Velkommen til Mindsteps hjemmetræning uden for hjemmet Et fællesskab med gensidig respekt og stor forståelse for den enkelte familie og det enkelte barns behov. Så kort kan fællesskabet Mindsteps, som er et træningsfællesskab for familier, der hjemmetræner deres børn med hjerneskade, beskrives. FK-nyt har været på besøg i Herlev tæt på København for at se nærmere på, hvad fællesskabet kan. Af Mads Stampe Kom så, du kan godt. Sidste tur. Det lyder umiskendeligt som i ethvert andet træningscenter eller -lokale, som mange af os sikkert har været i mere eller mindre regelmæssigt. Men sådan er det ikke i dette træningsfællesskab. Her kommer de tilknyttede familier regelmæssigt. Mange kommer alle dage i løbet af en uge, andre kommer efter behov; men de møder op, og de træner hårdt. Mindsteps trænings- & videnscenter for børn og unge med hjerneskade er ikke som alle andre træningscentre og -fællesskaber. Her kommer familierne, fordi de er nødt til det. De kommer, fordi de har et barn med en hjerneskade, og de kommer, fordi de har valgt at hjemmetræne deres barn. Men i stedet for at træne derhjemme alene, mødes familierne i fællesskabet omkring Mindsteps for at træne med deres barn. Plads til forskellighed Hver familie er forskellig, og hver enkelt træner på hver sit niveau. Nogle træner efter de samme hjemmetræningsprogram- mer, andre gør ikke. Det er altså ikke nødven digvis fællesskabet i selve træningen, der binder familierne i Mindsteps sammen, og alligevel er det træningen, der former det unikke fællesskab, der er i centeret. For os og for Filippa betyder det noget, bare det at komme ud af døren, og hun ligesom ved, at når vi er her, så laver vi en bestemt type træning, og så tager vi nogle andre dele af træningen derhjemme. Fx kræver det plads, når Filippa skal krybe og kravle 2000 meter. Det har vi her. Derudover betyder det rigtig meget for os forældre at komme herop, fortæller Birgitte Gulløv, der er mor til Filippa på syv år. Selv vores venner forstår ikke helt, hvad det at have et barn med hjerneskade betyder. De familier heroppe forstår det på et helt andet niveau. Det betyder altid noget 20

17 Der fi ndes en lang række skoler og programmer inden for hjemmetræning. I bogen Hjemmetræning af børn med hjerneskader Familiers historier om, hvorfor de hjemmetræner fi ndes en liste med en beskrivelse og henvisning til yderligere information om de forskellige programmer. Listen er gengivet kort her: ABA Aplied Behaviour Analysis ABM Anat Baniel Method ABR Avanceret Biomekanisk Rehabilitering AKROBAT ANTONS HUS BODYTALK BRAIN GYM BODY-SDS Body Self Development s System DAWSON PROGRAMMET DOMAN-INSTITUTTET DOMAN-METODEN FHC Family Hope Center HANDLE Holistic Approach to Neuro Development and Learning Effi ciency IAHP The Institutes for the Achievement of Human Potential INERVENTIONS KARLSTADSMODELLEN KRANIO-SAKRAL TERAPI LARZ THIELEMANN PÉTO PLAY Play and Language for Autistic Youngsters SANSEMOTORISK TRÆNING IFØLGE A. JEAN AYRES TEMPRANA REFLEKS TERAPI Kilde: Hjemmetræning af børn med hjerneskade Familiers historier om, hvorfor de hjemmetræner at være sammen med nogle, som står med de samme udfordringer som en selv. Og det er ekstra vigtigt i sådan en situation, som vores. De ved, når jeg siger, at der er noget, som er et problem for Filippa, så er folk heroppe indstillet på at finde en anden løsning på det. Man kan sagtens sige nogle ting, og ellers spørger folk selv, siger Birgitte Gulløv, der er kommet i Mindsteps med sin datter Filippa i et par år. Filippa har en hjerneskade, der blandt andet gør hende hypersensitiv i forhold til sine omgivelser. Familien træner blandt andet efter Family Hope Center-metoden, og træningen har gjort, at Filippa i dag overhovedet er i stand til at være i Mindsteps med alle de indtryk fra andre mennesker, det indebærer. Hver ting til sin tid Da familien første gang meldte sig ind i Mindsteps med en forventning om at starte i centeret, måtte de indse, at det var for tidligt for Filippa. Der skulle gå yderligere to år med intens hjemmetræning af blandt andet sanser, førend familien igen kunne melde sig under fanerne i Mindsteps og komme i centeret sammen med de andre familier. Filippa og hendes familie blev én af de i alt 25 børn og deres familier, som træner i Mindsteps i Herlev. Det er et passende antal, når der skal tages de hensyn, der er nødvendige. Og det er vigtigt, at der tages de rette hensyn, fortæller Nina Reffstrup, der sidder i bestyrelsen i Mindsteps, og som har været med fra starten. Grunden til, at vores børn udvikler sig så meget, er, at der bliver taget de hensyn. Det kan de ikke gøre på samme måde i specialinstitutioner og -skoler. Der skal være plads til alle de børn, vi har, og vi skal opretholde det niveau af ro og hensyntagen, der er nødvendig for det enkelte barn, og derfor er det begrænset, hvor mange vi kan tage ind, fortæller Nina Reffstrup, som også træner sin søn i Mindsteps. Den eneste af sin slags Mindsteps er det eneste fællesskab af sin art i Danmark. Fællesskabet er bundet op omkring forældreforeningen Hjernebarnet, som blev stiftet af nogle af de første forældre, der hjemmetrænede i Danmark i slutningen af 1990 erne, og der er medlemmer, der arbejder på at få et lignende fællesskab op at stå i Jylland, så også familier fra andre dele af landet end hovedstadsområdet kan få mulighed for at hjemmetræne deres barn ude af hjemmet. Foreningen Hjernebarnet har udgivet bogen Hjemmetræning af børn med hjerneskader Familiers historier om, hvorfor de hjemmetræner, hvor interesserede blandt andet kan læse historien om Filippa og hendes familie. Bogen kan købes via Hjernebarnets hjemmeside. 21

18 Man skal gøre noget nyt, hvis man vil have et nyt resultat! Sådan siger advokat Sanne Møller, som efter at have ført enkeltsager i en årrække tog en beslutning om aktivt at medvirke til at ændre på det system, som hun havde kæmpet imod, når sager var gået i hårdknude og dermed endt på hendes bord. Af Jeppe Kerckhoffs Sanne Møller har specialviden på det socialretlige område og har tidligere haft praksis, hvor sager om børn med handicap fyldte meget. Der var tale om komplicerede sagsforløb, og oplevelsen var, at nogle kommuner var meget svære at samarbejde med, og der kunne ses brud på helt basale retssikkerhedsmæssige problemstillinger. Det var som om, at mit arbejde nogle gange føltes nyttesløst på den måde, at når jeg havde flyttet noget i en sag, så opstod præcis den samme problemstilling nu bare i den næste sag. Det var som at pumpe vand ud af et skib, der er sprunget læk, uden at nogen prøver at finde hullet og få det lappet, siger Sanne Møller, som har besluttet sig for at bruge sine kompetencer på at bidrage til at ændre det system, som alt for mange familier hænger fast i med det resultat, at deres hverdag ikke hænger sammen, hvilket i sidste ende bliver et samfundsproblem, fordi familierne bliver presset på arbejdsliv mv. Ændringer kan lade sig gøre Vi spørger Sanne Møller, om ikke det er naivt at tro på en ændring af systemet i en tid, hvor der hele tiden tales om nedskæringer? Sannes svar er klart: Nej, det tror jeg faktisk ikke. De fleste mennesker og systemer kan forholde sig til sorte tal på bundlinjen, og det er min påstand, at en sikring af retssikkerheden og forbedret samarbejde mellem kommune og borger faktisk medfører, at man kan undgå en masse af det varmetab der opstår, når medarbejderne fokuserer al deres tid på at kæmpe for at give afslag eller behandle komplicerede klagesager og kommunikere med borgere, som er desperate. Det vigtigste er nok, at man på begge sider af bordet erkender, at der er en fælles udfordring, og at vi har brug for at gøre noget nyt, hvis vi ønsker at ændre på noget, for mere af det samme flytter ikke på noget snarere tværtimod. Når jeg taler med mennesker i mit netværk, så hører jeg om kommuner, som gennem en konkret indsats har været i stand til at ændre på noget til glæde for både borgere og kommuner, og det skal vi lade os inspirere af, siger hun. The human touch Ifølge Sanne Møller kræver en ændring, udover erkendelsen af at der en udfordring, også at man gør tingene på en ny måde. Det kan virke uoverkommeligt at ændre på systemet og i nogles øjne nærmest umuligt, men det er det ikke nødvendigvis. Hvis man har erkendt, at der er et problem og besluttet at ændre noget på det, så er der nogle grundlæggende skridt, der skal tages. Hele organisationen skal være med på forandringen lige fra ledelse til den enkelte sagsbehandler, og så skal alle led i organisationen have spillerum og medejerskab til processen. Og så skal vi undgå at gøre det til raketvidenskab. Det handler om at skabe rum for kommunikation og blandt andet at genindføre plads til, at fagmedarbejderne kan udfolde deres faglighed for at finde de rigtige løsninger. Og så skal vi anerkende vigtigheden af the human touch, fx hvis en borger får et afslag på en ydelse, så kan det få enorm betydning, hvis man i stedet for et brev modtager en telefonopringning, hvor kommunen sikrer, at borgeren har forstået afgørelsen, siger Sanne Møller. Og for borgeren, så handler det i høj grad om, at man forstår, hvad kommunen rent faktisk har mulighed for at tilbyde og lærer at være bruger hos kommunen. Det handler i høj grad om forventningsafstemning og personlig kontakt og så naturligvis, at begge parter er bekendt med og enige om de både juridiske og uskrevne spilleregler, der gælder i mødet mellem kommune og borger. Center vil hjælpe med forandring Sanne Møller er i forsøget på positivt at få ændret på nogle af de ting, som ikke fungerer optimalt, gået sammen med to kolleger om at skabe Center For God Forvaltning, som tilbyder at levere forandringsprocesser med læringsforløb for både borgere og kommunale medarbejdere. Centeret er allerede nu i tæt dialog med handicaporganisationer (herunder Dansk Handicap Forbund) og kommuner om at få skabt de første projekter. Centeret er en tanke, som har ligget og ulmet længe, men nu er vi i gang, og vi håber, at ideerne om forandring snart kan sprede sig til gavn for målgruppen, og det samfund de er en del af, siger Sanne Møller, som samtidig inviterer alle interesserede til at benytte centerets værktøjer til eksempelvis bisiddere og anden information om retssikkerhed og god kommunikation, som ligger til fri afbenyttelse på hjemmesiden: Foto: Colourbox. 23

19 Pressefotos: Musholm Musholm er tilgængeligt for alle På Musholm er det muligt for børnefamilier at have det sjovt sammen, og der er aktivitetsmuligheder for alle. Og man kan slippe for at lave mad og bare nyde samværet. Af Bente Rødsgaard Musholm Ferie, Sport og Konference ved Korsør ejes af Muskelsvindfonden. De første bygninger blev bygget i 1998 og består af mødelokaler og sommerhuse for alle også personer, der har behov for loftslifte og elektriske senge. I 2015 slog fonden dørene op for nye bygninger i form af 24 hotelværelser og en multihal. Overalt er der tilgængeligt, og den overordnede idé for stedet er, at man kan følges ad rundt på området, uanset om man er gående eller bruger kørestol. Hvis man fx ikke kan klare en trappe, så er der en elevator, hvis en rampe er for lang og stejl, så er der en elevator. Og på den måde kan man følges ad. Hvis man bor i et sommerhus, er der køkken, og man kan også bo på et handicapegnet hotelværelse, det er også muligt at bo der med helpension eller halvpension, så man slipper for at lave mad. Noget for alle Den nye tilbygning med hotelværelser og en stor multihal er blevet til med hjælp fra brugergrupper. Firmaet Bexcom har talt med medlemmer med diverse handicap, såsom gangbesværede, kørestolsbrugere, hjælperafhængige, familier osv. Og alle er kommet med input og idéer, som er blevet brugt. Hallen kan bruges til meget fx konferencer, teater osv., hvor alle kan være med, men der er også en svævebane, et opholdsrum, fitnessrum og omklædningsrummene er store. Et udsigtsrum nås via en 100 meter rampe, som også kan bruges til aktivitetsbane, og den er markeret med start og slutmål. Der er også et hyggerum, og et sanserum var på vej, da Handicap-nyt anmeldte stedet i april (Se nr ). Udearealerne er også gode, og man kan gå eller køre ned til Storebælt. Det er også muligt at holde børnefødselsdag der og fx bruge både klatrevæg og svævebanen. Stedet har egen hjemmeside, hvor du kan finde et hav af informationer. 25