Sygdomsspecifik patientuddannelse. Hjerte-kar sygdomme

Transkript

1 Region Hovedstaden KPU Sygdomsspecifik patientuddannelse for Hjerte-kar sygdomme Marts 2012 KPUK Region Hovedstaden

2 Indholdsfortegnelse Indledning... 4 Om indhold af rapporten Formål og mål Teoretisk grundlag og pædagogisk praksis Sundhedspædagogik, læring og hverdagsliv - teoretisk grundlag Deltagelse, viden og self-efficacy Sygdomsspecifikke elementer Undervisningstemaer Undervisningsmaterialer Organisering Risikostratificering Undervisere Gruppebaseret patientuddannelse Pårørende Generel patientuddannelse Henvisning Information om tilbud Kapacitet og eksempler på organisering Grupper med særlige behov Fastholdelse af effekt Kvalitetsudvikling og evaluering Bilag Bilag 1. Organisation af projekt om sygdomsspecifik patientuddannelse Bilag 2. Behandlingsmål Bilag 3. Case beskrivelse: iskæmiske patienter Bilag 4. Sygdomsspecifikke elementer i undervisningen Bilag 5. Patientscreening Bilag 6. Den Europæiske Hjerteinsufficiens egenomsorgsskala Bilag 7. Spørgeskema: At leve med hjertesvigt

3 Indledning Patientuddannelsen er en af mange indsatser i patientens liv og en del af et rehabiliteringsforløb. Her defineres uddannelsen og fokus i indsatsen. En central rolle Sundhedsstyrelsen udgav i 2005 Kronisk sygdom. Patient, sundhedsvæsen og samfund, som præsenterer The Chronic Care Model. En model, der illustrerer den komplekse behandlingsindsats, der skal til i forhold til patienter med kronisk sygdom. Målet er et forbedret resultat af såvel behandling, pleje som rehabilitering. Det skal opnås gennem samarbejde mellem et velforberedt behandlerteam og en informeret aktiv patient. Sygdomsspecifik patientuddannelse har en central rolle i forhold til, at patienten bliver informeret, aktiv og i videst muligt omfang kan tage vare på egen sygdom. Redskaber til at håndtere livet med sygdom Sygdomsspecifik patientuddannelse skal ses som én blandt mange indsatser i patientens liv og indgår som en del af Region Hovedstadens forløbsprogram for hjerte-kar patienter. Sygdomsspecifik patientuddannelse kan bidrage til, at patienterne får redskaber til at håndtere livet med en eller flere kroniske sygdomme. Uddannelsen kan samtidig hjælpe patienten med at skelne mellem de grundvilkår, den kroniske sygdom skaber, og de muligheder patienten har for at ændre sit liv. Sygdomsspecifikke patientuddannelser er en del af Region Hovedstadens kronikerprogram. Programmet får økonomisk tilskud fra en pulje i Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse til en forstærket indsats for patienter med kronisk sygdom i

4 En del af et rehabiliteringsforløb Den sygdomsspecifikke patientuddannelse for patienter med hjerte-kar sygdomme skal ses som en del af et rehabiliteringsforløb, der ud over den sygdomsspecifikke patientuddannelse bør omfatte følgende elementer: Fysisk træning Støtte til rygestop Støtte til kostomlægning Psykosocial støtte Medicinsk efterbehandling, kontrol og opfølgning. Forløbsprogram for hjerte-kar sygdomme Den sygdomsspecifikke patientuddannelse for hjerte-karsygdomme udvikles i et samarbejde mellem hospitaler, kommuner, almen praksis og patienterne inden for rammerne af Region Hovedstadens Forløbsprogram for hjerte-kar sygdomme. Forløbsprogrammet fokuserer på de to største kroniske hjertesygdomme: Iskæmisk hjertesygdom og hjertesvigt med særligt fokus på den del af efterbehandlingen, der kaldes hjerterehabilitering. Forløbsprogrammet omfatter kun patienter med førnævnte sygdomme, der indgår i et af Sundhedsstyrelsens pakkeforløb, som har til formål at tidsfastsætte patientens forløb fra mistanke om sygdom til behandling er fuldendt. I forløbsprogrammet fastlægges det, at: Patienten med iskæmisk hjertesygdom og/eller hjertesvigt tilbydes sammen med en pårørende tilpasset information, vejledning og undervisning begyndende under indlæggelse. Efter udskrivelse fortsættes i hospitalsbaseret hjerterehabilitering, efterfulgt af et rehabiliteringstilbud i kommunalt regi, samt opfølgning og livslang kontrol hos den praktiserende læge. 5

5 I den initiale fase under indlæggelse ligger hovedvægten på kortfattet, klar og gentaget information om de vigtigste emner vedrørende sygdom, behandling og pleje. I den hospitalsbaserede hjerterehabilitering tilbydes et individuelt tilpasset forløb bestående af individuelle samtaler, der som standard kombineres med gruppeunder-visning. Efterfølgende tilbydes et individuelt tilpasset forløb i almen praksis og kommunen bestående af individuelle samtaler, evt. kombineret med undervisning i grupper. Alle hospitalernes hjerteafdelinger skal formulere et program for den specifikke patientuddannelse med hensyn til mål, indhold og pædagogiske metoder. Alle kommuner skal, i samarbejde med hospitalerne og almen praksis, udarbejde rehabiliteringstilbud samt uddannelsestilbud til patient og pårørende. Igangværende og nye tiltag og projekter i begge sektorer skal have en høj faglig og pædagogisk standard og løbende evalueres. Ikke entydig effekt I MTV-rapporten om patientuddannelse konkluderes det, at effekten af patientuddannelse ikke er entydig. Men der er moderat til svag evidens for, at patienterne får øget viden, forbedret helbredsstatus, bliver bedre til at kontrollere sygdommen og reducerer forbruget af sundhedsydelser. Men den nødvendige forskning er ikke optimal og dækkende. Denne rapport er derfor baseret på den evidens, der findes, og på eksisterende erfaringer med sygdomsspecifik patientuddannelse. 6

6 Regional model Formålet med denne rapport er at beskrive en regional model for sygdomsspecifik patientuddannelse for hjerte-kar sygdomme og at beskrive det teoretiske grundlag og den pædagogiske praksis i den sygdomsspecifikke patientuddannelse. Rapportens primære målgruppe er planlæggere, tilrettelæggere og undervisere på den sygdomsspecifikke patientuddannelse for hjerte-kar sygdomme samt det sundhedsfaglige råd for kardiologi. I forbindelse med udvikling af programmet for de sygdomsspecifikke patientuddannelser har der været opbygget en formel projektorganisation med projektstyregruppe, 4 projektgrupper og et brugerpanel. Sammensætningen af disse fremgår af bilag 1. 7

7 Om indhold af rapporten Rapporten beskriver det anbefalede indhold i den sygdomsspecifikke patientuddannelse, det teoretiske grundlag og den pædagogiske praksis og særlige forhold vedrørende tilrettelæggelse, udvikling og organisering. Kapitel 1 præsenterer den sygdomsspecifikke patientuddannelses formål og mål. Udgangspunktet er, at den sygdomsspecifikke patientuddannelse for hjerte-kar sygdom omfatter en adfærdsmodificerende pædagogisk indsats, samt en formidling af viden og færdigheder om eksempelvis kost, motion, sygdommens natur, medicinsk behandling. Kapitel 2 gør rede for den sygdomsspecifikke patientuddannelses teoretiske grundlag og den pædagogiske praksis, der anbefales anvendt i den sygdomsspecifikke patientuddannelse. Kapitel 3 gennemgår de anbefalede sygdomsspecifikke elementer i uddannelsen, herunder forslag til undervisningsmaterialer i relation til disse emner. Kapitel 4 beskriver de organisatoriske rammer for uddannelsen, herunder stratificering og henvisning. Kapitel 5 handler om at fastholde effekten af patientuddannelsen. Kapitel 6 beskriver en overordnet ramme for løbende kvalitetsudvikling af den sygdomsspecifikke patientuddannelse. 8

8 Referencer Region Hovedstaden 2011, Forløbsprogram for hjerte-kar sygdomme, august 2011 Sundhedsstyrelsen 2005, Kronisk sygdom. Patient, sundhedsvæsen og samfund forudsætninger for det gode forløb, 2005 Sundhedsstyrelsen 2008, Forløbsprogrammer for kronisk sygdom. København, Sundhedsstyrelsen april 2008 Sundhedsstyrelsen 2009, Patientuddannelse en medicinsk teknologivurdering. København, Sundhedsstyrelsen 9

9 1. Formål og mål Målet med, at sundhedsprofessionelle underviser patienter med kroniske sygdomme, er at fremme patientens egenomsorg gennem udvikling af handlekompetence og selfefficacy Egenomsorg og handlekompetence Målet med, at sundhedsprofessionelle underviser patienter med kroniske sygdomme, er at fremme patientens egenomsorg. Det gøres ved, at patienten udvikler handlekompetence, som opnås gennem viden om sygdom, behandling, forebyggelses- og sundhedsfremmende muligheder samt ved træning af praktiske færdigheder, der understøttes ved at styrke patientens selfefficacy.1 Ved egenomsorg forstås individets evne til at håndtere symptomer, behandling, fysiske og psykosociale konsekvenser samt forandring af levevis, som følge af livet med kronisk sygdom. Foruden den sundhedsprofessionelle indsats spiller pårørende og andre sociale relationer også en rolle i at støtte op om den enkelte patients handlekompetence. Handlekompetence handler om at skabe rammerne og betingelserne for, at patienterne kan tage beslutninger og handle ud fra et kvalificeret grundlag. En forudsætning for at opnå handlekompetence er, at patienten via aktiv deltagelse tilegner sig viden og opnår tro på evne til at handle, hvilket svarer til begrebet self-efficacy. 1 Self-efficacy teorien er udviklet af den amerikanske psykolog Albert Bandura (Bandura, 1997). Self-efficacy består både af en vurdering af egen evne til at gennemføre en specifik adfærd eller handling og af en tro på, at handlingen eller adfærden vil medføre en specifik effekt 10

10 I den sygdomsspecifikke patientuddannelse er det essentielt at skabe rum for udvikling af kompetencer, som gør patienten i stand til at agere i forhold til de fysiske, psykiske og sociale udfordringer, som livet med en kronisk sygdom giver. Denne handlekompetence skal hjælpe patienten til at differentiere mellem grundvilkår for kronisk sygdom og muligheder for forandring. Den sygdomsspecifikke patientuddannelse skal inddrage hverdagslivet og bygge på sundhedspædagogiske og læringsmæssige overvejelser. Formål Formålet med den sygdomsspecifikke patientuddannelse er at: Styrke patientens handlekompetence og tiltro til at kunne håndtere livet med kronisk sygdom bedst muligt i et aktivt samspil med pårørende og sundhedsprofessionelle Styrke patientens kompetencer til at indgå i dialog med de sundhedsprofessionelle Medvirke til at skabe rammer for forandring som understøtter patienten i at leve bedst muligt med kronisk sygdom i samspil med dennes eventuelle pårørende. Mål For at kunne nå formålet med patientuddannelsen, er det målet at patienten: Opnår handlekompetence Opnår øget self-efficacy Tilegner sig viden om effekt, årsag og forandrings- og visionssmuligheder i forhold til den specifikke sygdom Tilegner sig praktiske færdigheder i at håndtere symptomer, behandling og forebyggelse Lærer at genkende kroppens signaler på symptomer og forværring af sygdom 11

11 Kender til sygdomsspecifikke biologiske mål og værdier og kan forstå betydningen af dem Kan omsætte det lærte til hverdagen med kronisk sygdom Bliver bekendt med de generelle mål og effekt af behandlingen Lærer hvordan han/hun kan indgå i en kvalificeret dialog med sundhedsprofessionelle Får kendskab til, at kronisk sygdom kan medføre følelses- og identitetsmæssige forandringer. Nogle patienter har ikke mulighed for at opnå alle målene gennem patientuddannelse og har derfor behov for at blive støttet på anden vis. For at målene kan nås, må undervisningen tage udgangspunkt i de erfaringer og problemstillinger, som patienterne har med sig fra deres dagligliv med kronisk sygdom. Den viden, der formidles, må understøtte håndteringen af de symptomer og udfordringer, som kronisk sygdom giver. For at patienterne bliver i stand til at håndtere livet med kronisk sygdom, må de udvikle en tro på, at det kan lade sig gøre. Det bliver derfor af betydning hvilke pædagogiske strategier, der anvendes i undervisningen. Af bilag 2 fremgår generelle behandlingsmål for efterbehandling og rehabilitering for patienter med iskæmisk hjertesygdom. 12

12 2. Teoretisk grundlag og pædagogisk praksis Underviserne skal støtte patienterne i at reflektere over deres situation, tage beslutninger og handle i en hverdag med sygdom. For at kunne det, skal patienterne selv tro på, at det nytter at handle. Definition Sygdomsspecifik patientuddannelse er både en sundhedsfaglig og pædagogisk opgave. Underviserne skal derfor have både diagnosespecifik viden og pædagogiske kompetencer. Uddannelsen kan være individuel, men er primært rettet til grupper af patienter og eventuelle pårørende. Det pædagogiske grundlag for den sygdomsspecifikke patientuddannelse tager afsæt i Sundhedsstyrelsens definition af patientuddannelse: 'Sygdomsspecifik patientuddannelse tilrettelægges for patienter med en specifik kronisk sygdom og sigter mod, at patienten tilegner sig viden om den konkrete sygdom, dens nærmere karakter samt effekten af forebyggelse og rehabilitering. Endvidere at patienten opnår kompetence til at kunne mestre sygdommen, herunder også monitorere og behandle sygdommen i et aktivt samarbejde med sundhedsvæsenet' (Sundhedsstyrelsen 2008, s. 22). Anbefalinger i MTV- rapport I Sundhedsstyrelsens MTV- rapport findes en række anbefalinger, som knytter sig til det teoretiske grundlag og den pædagogiske praksis i patientuddannelser. I dette kapitel beskrives, hvordan den sygdomsspecifikke patientuddannelse i Region Hovedstaden vil søge at imødekomme følgende anbefalinger fra MTV- rapporten: 13

13 At uddannelserne målrettes patienternes behov og dermed sikrer en differentieret indsats, således at brugerorienterede succeskriterier er medbestemmende for uddannelsernes indhold At uddannelserne inkluderer pædagogiske strategier, der ikke kun handler om at overføre viden til patienten. Det bør for eksempel vægtes, at patienterne aktivt træner adfærdsændringer At uddannelserne aktivt inddrager vigtige kontekster for livsforandringer- eksempelvis arbejdsliv, familieliv, fritidsliv og andre At uddannelserne udformes, så der er sammenhæng mellem teoretisk grundlag og pædagogisk praksis At der rekrutteres undervisere med relevante kompetencer, og at underviserne udvikler deres kompetencer. Sparsom evidens Det fremgår af MTV-rapporten, at forskningen ikke er optimal og dækkende i forhold til, hvilken teori og pædagogik, der medfører effekter hos patienterne. Der er imidlertid moderat til svag evidens for, at effekten af patientuddannelse øges, hvis underviserne har både pædagogiske kompetencer og viden om sygdom og behandling, sammenlignet med undervisere der kun besidder viden om sygdommen og behandling. MTV-rapporten peger også på, at der er en sammenhæng mellem patientuddannelser, der har positive, signifikante effekter og det, at de er baseret på begrebet self-efficacy. Dette begreb er derfor væsentligt at inddrage i arbejdet med pædagogik i den sygdomsspecifikke patientuddannelse. MTV-rapporten peger desuden på, at der bør være en sammenhæng mellem det teoretiske grundlag for patientuddannelsen, den pædagogiske praksis og undervisernes faglige og pæ- 14

14 dagogiske kompetencer. Derved styrkes systematikken og formentlig kvaliteten af uddannelsen. Der er begrænset viden om, hvilke virkemidler der giver det største udbytte for patienterne. Beskrivelsen i det følgende baserer sig derfor på den evidens, der findes, og på eksisterende erfaringer med patientuddannelse, foruden på en generel viden om voksenlæring og deltagelse som god pædagogisk praksis. Akkrediteringsstandarder Dette kapitel tager desuden udgangspunkt akkrediteringsstandarder fra Den Danske Kvalitetsmodel, hvor det fremgår, at: patienter med en kronisk sygdom skal tilbydes patientuddannelse med det formål at fremme patientens evne til egenomsorg. Det uddybes i Joint Commissions internationale akkrediteringsstandarder for vejledning af patient og pårørende. Her fremgår det, at patientuddannelsen skal: tage udgangspunkt i den enkeltes situation og forudsætninger, værdier og præferencer hvile på en vurdering af patienten og de pårørendes evne og vilje til at modtage vejledning foregå i et samspil mellem patienten, de pårørende og personalet. Sundhedspædagogik, læring og hverdagsliv - teoretisk grundlag Patientuddannelse handler om, at patienter skal lære at leve med deres kroniske sygdomme. Det vil sige, at de skal opnå handlekompetence, så de kan håndtere hverdagslivet med kronisk sygdom og dermed øge deres egenomsorg. Den sygdomsspecifikke patientuddannelse er baseret på en sundhedspædagogisk tilgang, der handler om at støtte patienterne i at reflekte- 15

15 re over deres situation, tage beslutninger og handle i relation til deres sygdom. Mennesker med et langt liv bag sig I den sygdomsspecifikke patientuddannelse er det vigtigt at forholde sig til, at de der skal lære nyt, er voksne mennesker med et langt liv bag sig. Derfor er det nødvendigt at tage hensyn til den enkelte patients evne, vilje og motivation for at modtage undervisning. Voksne lærer det, de vil lære, og det som er meningsfuldt for dem. De trækker på de ressourcer, de har med sig og tager ansvar for egen læring, hvis de får mulighed for det. Læring kan vise sig i form af færdigheder, kundskaber, adfærdsændringer, holdningsændringer og/eller følelsesreaktioner. Læringsdimensioner For at læring kan finde sted, må der fokuseres på tre dimensioner: Indhold Drivkraft Samspil Indholdet i læringssituationen må baseres på viden, forståelse og færdigheder. Det er imidlertid ikke nok kun at formidle et indhold. Patienten må have eller få skabt motivation, vilje eller nysgerrighed, der kan virke som en drivkraft på ønsket om at lære noget. Hertil kommer, at relationen og samspillet mellem patient og underviser får betydning for læringen. Handling, kommunikation og samarbejde har derfor også betydning for uddannelsessituationen Læringens dimensioner illustreres med en figur; en læringstrekant inspireret af Knud Illeris: 16

16 En blandt mange indsatser Patientuddannelse skal ses som én blandt mange indsatser i den kronisk syges liv. Patientuddannelse kan bidrage til, at mennesker med kronisk sygdom udvikler handlekompetence og dermed redskaber til at håndtere både kontakten med sundhedsvæsnet og hverdagslivet. Hverdagslivet er centralt, da det er i dagligdagen, patienten skal håndtere sygdom, symptomer og behandling. Patientuddannelse foregår ofte i en medicinsk kontekst, mens patienterne skal bruge det, de lærer, i det daglige liv, hvor andet end sundhed og kronisk sygdom har betydning. Det er vigtigt, at underviserne er opmærksomme på, at langt de fleste beslutninger om sundhed træffes i sociale sammenhænge i patientens dagligdag. For mange patienter er sundhed ikke det overordnede mål, men et middel til at opfylde andre ønsker i hverdagen. Deltagelse, viden og self-efficacy - pædagogisk praksis Med afsæt i en teoretisk ramme om sundhedspædagogik, læring og hverdagsliv fokuserer den pædagogiske praksis på deltagelse, viden og self-efficacy. Deltagelse er en forudsætning for at få skabt engagement hos patienten. Det der formidles er vi- 17

17 den, som gennem deltagelse gøres meningsfuld og brugbar for patienterne. For at den nye viden kan bidrage til handling, kræver det, at patienten selv har en tro på, at det kan lykkes. Derfor har patientens self-efficacy stor betydning. Deltagelse Patientuddannelse bygger på deltagelse. Det betyder, at patienten har reel indflydelse på uddannelsens indhold og proces. Relationen mellem sundhedsprofessionelle og patienter skal bygge på dialog, fælles forståelse og gensidig respekt for hinandens indsatser. Det er patientunderviserens opgave at bidrage med faglig viden og stille udfordrende spørgsmål til patienten, så han eller hun kan reflektere over sin egen situation og herigennem opbygge ny viden og nye færdigheder. På den måde får patienten mulighed for at træffe sundhedsfremmende valg omkring sygdom, symptomer og behandling. Deltagelse understøtter patientens autonomi og kritiske bevidsthed i forhold til det at skulle leve livet med kronisk sygdom. Deltagelse kan for eksempel foregå ved, at undervisningen tager udgangspunkt i den enkelte patients erfaringer med et bestemt emne. Det er den sundhedsprofessionelles opgave at relatere patientens erfaringer, problemstillinger og spørgsmål til den kliniske viden. Desuden inddrages de øvrige patienters erfaringer med henblik på at øge den enkeltes patients refleksion over, hvordan han eller hun kan håndtere sin sygdom. Et eksempel på anvendelse af deltagelse i undervisningen fremgår af bilag 3. Det er vigtigt at være opmærksom på, at hver enkelt patient gennem livet har lært sig forskellige strategier til at håndtere hverdagen. Når hverdagen trues af forandringer, bliver man mere sårbar. Det sker samtidig med, at patienten også skal arbejde 18

18 med at ændre vaner og rutiner. Patienter reagerer forskelligt på situationen. Det skal patientuddannelsen tage højde for. Tre vidensdimensioner For at kunne bidrage til patientens handlekompetence, må den viden, der formidles i patientuddannelsen, indeholde elementer fra følgende vidensdimensioner (modificeret efter Bjarne Bruun Jensens fire vidensdimensioner): Effekt Årsager Forandring og vision ÅRSAGER KRONISK SYGDOM EFFEKT FORANDING OG VISION De forskellige vidensformer er væsentlige hver især, men ingen af dem kan stå alene, hvis uddannelsen skal bidrage til at øge patientens handlekompetence. Effektviden 19

19 Effektviden handler om at kende konsekvenserne af uhensigtsmæssig adfærd. Den bygger primært på naturvidenskabelig viden. Det er vigtigt, at informationen formidles på en måde, der er relevant for den enkelte patient. Det kan den blive, når den kobles til patientens egne oplevelser af symptomer og håndtering af sygdommen. Det kan for eksempel være at gennemgå fysiologien i forhold til sygdommen med udgangspunkt i den enkeltes erfaringer, så det bliver nemmere for patienten at forstå baggrunden for egne symptomer og behandling, og hvilken betydning hans eller hendes egen indsats kan have. Årsagsviden Årsagsviden handler om genetiske, sociale, kulturelle og økonomiske årsager til sygdommen. For at denne viden kan blive meningsfuld for den enkelte patient, skal den formidles på en måde, så den giver patienten mulighed for at se sygdommen i en større sammenhæng. Det kan være særlig relevant for patienter, som plages af skyldfølelse i forbindelse med den kroniske sygdom. Årsagsviden kan bidrage til at nuancere patientens opfattelse af sygdommen, så skyldfølelsen ikke hæmmer patientens evne til at håndtere sygdommen. Den kan også give patienten forståelse for, hvad han eller hun selv kan gøre for at bedre sin situation. Forandrings- og visionsviden Forandrings- og visionsviden skal give patienten ideer til at forandre sin egen adfærd og muligheder for at udvikle egne visioner og fremtidsforestillinger i relation til eget liv, arbejde, familie og strukturer i omverden. Uddannelse i grupper er hensigtsmæssig til at give patienterne viden om forandring. I gruppen kan deltagerne spejle sig i eller lære af andre i samme i situation. Patienterne kan inspirere hinanden til nye tiltag både i forhold til egen livsstil og i forhold til omgivelserne. Den sundheds- 20

20 professionelle kan bidrage til idéudvekslingen med fagspecifik viden og erfaringer fra lignende situationer. Forandrings- og visionsviden kan bruges til at give helt konkrete bud på, hvordan problemer i hverdagen med kronisk sygdom kan løses. Ved gruppeundervisning kan gruppens egen dynamik udnyttes til at sætte flere løsninger og tanker i spil. Self-efficacy Den gruppebaserede tilgang kan bidrage til at udvikle patientens self-efficacy patientens tro på at kunne organisere og handle på de måder, som er nødvendige for at håndtere livet med kronisk sygdom. Patientuddannelse, der handler om at udvikle deltagernes selfefficacy, må tage udgangspunkt i patienternes perspektiv og de normer, patienterne har for deres behandling. Patienternes tiltro til egen handling kan støttes gennem en personlig handleplan, som patienterne hver især formulerer. En handleplan skal være specifik, realistisk og bygge på deltagernes egne ønsker og mål. Lære af andres erfaringer Self-efficacy kan samtidig udvikles og styrkes ved at lære af egne og andres erfaringer for eksempel gennem idérunder og fælles problemløsning, hvor deltagerne kan inspirere hinanden til nye løsninger. Ved at inddrage og udnytte de hverdagsnære erfaringer og den viden, der findes i gruppen, kan man i patientuddannelsen arbejde med gruppen som ressource i forhold til at øge den enkelte patients tro på egen evne til at handle. Self-efficacy hos en patient kan netop styrkes ved, at patienten kan spejle sig i andre i en lignende situation, lige som handleplaner kan støtte evnen til at handle også i livet uden for patientuddannelsen. 21

21 Mennesker lærer forskelligt. Derfor er det ikke sikkert, at gruppedynamikken fører til umiddelbar handling. Men den kan bidrage til en refleksionsproces, som for nogle er nødvendig, før de kan finde løsninger og handle. Sundhedspædagogisk indsats ikke kun rettet mod risiko og sygdom Den sygdomsspecifikke patientuddannelse er en sundhedspædagogisk indsats, der ikke alene fokuserer på risiko og sygdom. Det er en indsats, der involverer patienterne gennem deltagelse i patientuddannelsens mål, indhold og proces. Formidlingen af viden inddrager patienternes hverdagsliv ved at tage afsæt i den enkeltes situation, forudsætninger, værdier og præferencer. Strategier for self-efficacy er væsentlige at inddrage, når den enkelte patient har behov for at tage initiativer til at ændre vaner og rutiner. I et aktivt samspil med pårørende og sundhedsprofessionelle kan patienten få styrket tiltroen og evnen til at håndtere hverdagslivet med en kronisk sygdom. Det anbefales at: den sygdomsspecifikke patientuddannelse tilrettelægges, så der er sammenhæng mellem det teoretiske grundlag, den pædagogiske praksis og undervisernes faglige og pædagogiske kompetencer der er fokus på, at patienten udvikler handlekompetence patientens hverdagsliv får en central rolle der fokuseres på læring gennem de tre dimensioner: indhold, drivkraft og samspil den pædagogiske praksis tilrettelægges på baggrund af begreberne deltagelse, viden og self-efficacy. 22

22 Referencer Bandura, A. (1997). Self-efficacy. Barlow, J., Wright, C., Sheasby, J., Turner, A., & Hainsworth, J. (2002). Self-management approaches for people with chronic conditions: a review. Patient Education and Counseling 48. Eldh, A., C.,, Ehnfors, M., & Ekman, I. (2004). The phenomena of participation and non- participation in health care-experiences of patients attending a nurse-led clinic for chronic heart failure. European Journal of Cardiovascular Nursing 3 Grabowski, D., Jensen, B., B.,, Willang, I., Zoffmann, V., & Schiøtz, M., L. (2010). Sundhedspædagogik i patientuddannelse: Steno center for Sundhedsfremme. Grøn, L. (2006). Krop og hverdag i forandring. [Vejle]: Vejle Amt, Sundhedsforvaltningen. Grøn, L., Mattingly, C., & Meinert, L. (2008). Kronisk hjemmearbejde. Tidsskrift for forskning i sygdom og samfund, 9 (2008), 53. Region Hovedstaden (2010). Joint Commision International Accreditation. Standards for Hospitals. Fourth Edition Vejledning af patienter og pårørende. (5. ed.): Munksgaard. Illeris, K. (2003). Voksenuddannelse og voksenlæring. Voksenuddannelse og voksenlæring. Jensen, B. B. (2009). Sundhedspædagogiske kernebegreber. In F. Kamper-Jørgensen, G. Almind & B. B. Jensen (Eds.), Forebyggende sundhedsarbejde Saugstad, T., & Mach-Zagal, R. (2003). Sundhedspædagogik for praktikere. Simovska, V. (2009). Participation og læring for sundhedsfremme - et sociokulturelt perspektiv In M. Carlsson, V. Simovska & B. Jensen (Eds.), Sundhedspædagogik og Sundhedsfremme Sundhedsstyrelsen. (2009). Patientuddannelse - en medicinsk teknologivurdering. Sammenfatning (Vol. 11(3), Available from 23

23 3. Sygdomsspecifikke elementer For at patienterne kan opleve undervisningen som meningsfuld, skal elementerne i temaerne drøftes på et niveau, der svarer til deltagernes forudsætninger og behov. Undervisningstemaer Som minimum bør der i planlægning af den sygdomsspecifikke patientuddannelse for hjerte-kar sygdom indgå nedenstående elementer med fokus på forebyggelse og sundhedsfremme: Det normale hjerte: Skabe en forståelse af det normale hjerte med henblik på forståelsen af hjertesygdommen Forandringer i hjerte-kredsløb ved hjertesygdom: Skabe forståelse af, hvorfor man har symptomer og årsagen til hjertesygdommen Hjerteundersøgelser: Hvad bruges de forskellige undersøgelser til Behandling: Forklaring på den enkeltes behandlingsforløb Medicin: Virkning, bivirkning, forståelse af evt. optitrering af medicin, undervisning i hvornår og hvilken medicin, der skal tages, hvis der kommer symptomer såsom hjertekramper, væskeophobninger, vejrtrækningsbesvær, selvmedicinering Symptomer: Hvad betyder de enkelte symptomer, hvorledes handler man i tilfælde af hjertestop Relaterede sygdomme: 24

24 Hvilken betydning har disse, når man er hjertesyg, hvorledes skal man reagere Ændring af vaner og fastholdelse: Motivation til at fastholde nye vaner Rygning: Mad: Hvorfor er det vigtigt for hjertet, at man er røgfri Hvad er hjerterigtig mad, hvordan køber man ind og tilbereder maden Fysisk aktivitet/motion: Undgå forværring af sygdommen, forebyggelse samt bedre velvære Psykiske reaktioner hos patienter og pårørende i forbindelse med hjertesygdom: Forståelse og accept af forskellige reaktioner i forbindelse med hjertesygdom, at opdage en mulig depression og reagere adækvat på denne Seksualitet: Hvad kan man efter en hjertesygdom Praktiske oplysninger: Rejser, kørekort, arbejde, forsikringer mv. Elementerne skal opleves som meningsfulde Der er ikke evidens for at fremhæve enkelte elementer frem for andre eller for hvor lang tid, der skal bruges på de enkelte elementer. Af pædagogiske årsager er det væsentligt, at de enkelte elementer opleves som meningsfulde for patienten. Det er den enkelte undervisers ansvar at sikre, at elementerne bliver drøftet på et niveau, der svarer til deltagernes forudsætninger og behov. Inspiration I bilag 4 findes et oversigtsskema for de sygdomsspecifikke undervisningsområder inden for hjerte-kar sygdomme. I dette ske- 25

25 ma er oplistet relevante emner og begrundelser for, hvorfor emnet er relevant, samt hvilke undervisningsmetoder, der er relevante for den hjertesyge patient/borger. Herefter følger en nærmere beskrivelse af indholdet i patientundervisningen for hvert af de sygdomsspecifikke elementer. Hvis der i afsnittene ikke er nævnt andet, retter teksten sig mod både iskæmisk hjertesygdom og hjerteinsufficiens. Undervisningsmaterialer Målet med patientuddannelsen er, at patienten/borgeren får oparbejdet en handlekompetence, så de selv har mulighed for at lave relevante ændringer, der kan have indflydelse på deres liv med en kronisk sygdom. Valg af ændringer er så op til den enkelte selv. Med tilbud om patientundervisning gives en mulighed for at forstå ens egen sygdom, behandling og muligheder for selv at ændre på forskellige livsvilkår, der har direkte/indirekte betydning for udvikling af sygdommen. Da alle patienter/borgere er forskellige, skal valg af undervisningsmetoder og undervisningsmateriale rettes mod den enkelte eller de grupper, som medvirker ved de enkelte undervisningssessioner. Af undervisningsoversigten i bilag 4 er nævnt forskellige metoder til videregivelse af viden inden for det enkelte undervisningsemne. Af bilag 3 fremgår desuden to casebeskrivelser, der kan benyttes til undervisningen/inspiration til undervisningen. Den faglige sammenslutning for kardiologiske og thoraxkirurgiske sygeplejersker i Danmark har for omkring år siden i samarbejde med Hjerteforeningen udviklet forskelligt undervis- 26

26 ningsmateriale, her tænkes specielt på Hjertebogen, der primært var en samlebog, hvor relevant materiale blev sat ind ud fra den enkeltes behov og sygdomshistorie. Bogen benyttes som en vandrejournal, som patienten kan tage med, når han/hun er i kontakt med forskellige sundhedspersoner, så man kan se, hvad patienten er blevet informeret om. Hjertebogen er sidenhen blevet videreudviklet, og er nu en bog, hvor man afkrydser de relevante områder til den enkelte. Hjertebogen udleveres fra de fleste af Regionens kardiologiske afdelinger. Hjerteforeningen har udarbejdet en film omhandlende KAG/PCI og gode råd fra specialisten. I Region Hovedstaden vises denne film til alle patienter inden de får foretaget invasive undersøgelser. Generelt anbefales det, at der benyttes materiale fra Hjerteforeningen samt henvises til Hjerteforeningens hjemmeside: Hvis man har patienter/borgere af anden etnisk herkomst end dansk, findes der på Hjerteforeningens hjemmeside links til diverse brochurer på forskellige sprog. Hjerteforeningen har desuden udarbejdet enkelte patientinformationer på forskellige sprog. Anbefalinger: Hjertebogen Film fra hjerteforeningen Brochurer fra hjerteforeningen Rygestopmanual fra Kræftens bekæmpelse 27

27 4. Organisering Forløbsprogrammet for hjerte-kar-sygdomme fastlægger ud fra en stratificeringsmodel, hvem der har ansvar for at tilbyde sygdomsspecifik patientuddannelse til hvilke patienter I MTV rapporten er der primært fokuseret på sygdommene KOL og Type 2 Diabetes. Her beskrives internationale erfaringer, status for organiseringen i DK, barrierer og muligheder samt perspektiver for den fremtidige organisering af patientuddannelse. Der har været lavet forskellige andre undersøgelser, der har beskæftiget sig med hjerte-kar området, disse beskrives nedenfor under Kapacitet og danske erfaringer. Risikostratificering Sygdomsspecifik patientuddannelse forventes over tid at udbydes på hospitaler, i kommuner og i almen praksis i et fælles samarbejde. Forløbsprogrammet for hjerte-kar sygdomme fastlægger ud fra en risikostratificeringsmodel, hvem der har ansvar for vejledning og undervisning af patienter med hjertekarsygdomme. Hovedvægten forventes fortsat at ligge i hospitalsregi: Information i den tidlige fase Mens de er indlagt på hospital, får patienterne tilbud om information, vejledning og undervisning sammen med en pårørende. Informationen skal være kortfattet, klar og gentaget og omfatte de vigtigste emner vedrørende sygdom, behandling og pleje. Informationen skal tilpasses den enkelte patient. Når patienten er udskrevet fra hospitalet fortsætter undervisningen i et hjerterehabiliteringsforløb enten som gruppebaseret undervisning eller individuelt, gerne med deltagelse af pårørende. 28

28 Information i den sene fase Patienten får tilbudt et individuelt tilpasset forløb i almen praksis bestående af individuelle samtaler, eventuelt kombineret med undervisning i grupper. Nedenfor behandles organisatoriske forhold som undervisere, gruppebaseret sygdomsspecifik patientuddannelse, inddragelse af pårørende, relation til generel patientuddannelse, henvisning og grupper med særlige behov. Undervisere Det anbefales, at sygdomsspecifik patientuddannelse planlægges i et interprofessionelt samarbejde mellem sundhedsfagligt personale med sygdomsspecifik viden og erfaring - læger, sygeplejersker, fysio- og ergoterapeuter, diætister m.fl. medarbejdere med sundhedspædagogiske kompetencer administrative medarbejdere. Hjerteforeningen har et team af rådgivende patienter. Dette er patienter, der selv har været gennem et sygdomsforløb og kan ved ønske inddrages, hvis der er behov. Disse patienter har en patientvinkel på mange af problematikkerne og kan rådgive med en anden vinkel end sundhedsprofessionelle medarbejdere. En organisering på tværs af faggrupper vil understøtte samarbejdet og dermed forløbstanken. Samtidig vil det bidrage til kompetenceudvikling på tværs af faggrupper. Det er dog vigtigt, at en gennemgående person sikrer kontinuitet og opfølgning på hele forløbet. Underviserne har ansvar for at tilrettelægge og gennemføre undervisningen i samarbejde med patient og pårørende, så den 29

29 tager udgangspunkt i patientens aktuelle behov, ressourcer og forudsætninger. Underviser og patient skal i samarbejde fastsætte realistiske og meningsfulde mål for forløbet. Se i øvrigt afsnittet om mål for sygdomsspecifik patientuddannelse. Det anbefales at: der laves tværsektorielle møder, hvor læring deles mellem patientunderviserne der benyttes rådgivende patienter fra Hjerteforeningen. Gruppebaseret patientuddannelse Gruppebaseret uddannelse giver, som tidligere nævnt, pædagogiske muligheder for at anvende gruppedynamikken, så patienterne kan udveksle erfaringer og spejle sig i hinanden med henblik på at støtte forandringer og adfærdsændringer. Gruppebaseret uddannelse rummer også mulighed for flere lektioner og flere møder med underviseren end individuel vejledning. Enkelte patienter kan imidlertid have særlige behov eller præferencer, der gør, at de ikke kan eller vil få udbytte af et holdbaseret tilbud. Det er derfor vigtigt, at der findes både individuelle og gruppebaserede tilbud. Visitator afgør i samarbejde med patient og eventuelle pårørende, hvilken form for sygdomsspecifik patientuddannelse, patienten skal henvises til. Pårørende For mange patienter er det relevant at opfordre pårørende til at deltage i uddannelsesforløbet. De pårørende er væsentlige aktører i patienternes dagligdag. Deres viden om, forståelse for og accept af sygdommen er derfor ofte nødvendige forudsætninger for, at patienten kan implementere de ønskede livsstilsændringer. 30

30 Det er dog ikke alle patienter, der ønsker, at pårørende deltager. For nogle patienter kan det virke hæmmende i forhold til at deltage aktivt i dialogen med underviseren og de øvrige patienter, at der er pårørende til stede. Alternativt kan arrangeres undervisningsseancer kun for pårørende. Generel patientuddannelse Sammenhængen mellem den sygdomsspecifikke og den generelle patientuddannelse i Region Hovedstaden er relativt løs. Der er ikke foretaget en nærmere analyse af fordele og ulemper ved eventuelt overlappende elementer. Det er ikke muligt at gennemføre en sådan analyse inden for rammerne af nærværende projekt. Men det skønnes, at det aktuelt ikke er et problem at fastholde den nuværende organisation. Ud fra blandt andet anbefalingerne i MTV-rapporten synes et multifacetteret tilbud at være god standard. I Region Syddanmark arbejdes der for tiden med at udvikle et integreret sygdomsspecifikt og generelt uddannelsestilbud. Det kan give inspiration til det videre arbejde med at udvikle Region Hovedstadens uddannelsestilbud Henvisning Inden påbegyndelsen af patientuddannelsen skal der tages stilling til det samlede rehabiliteringsforløb, hvor dette skal foregå (hospital, praktiserende læge, kommune) samt indholdet af uddannelsen. MTV- rapporten peger på, at det er vigtigt at tilpasse uddannelsesindhold og -tidspunkt i forhold til patientens selvoplevede behov og sted i sygdomserkendelsesprocessen. 31

31 Derfor er det væsentligt at arbejde med at styrke opmærksomheden på patientens motivation og behov. Patientens behov for sygdomsspecifik uddannelse bør beskrives og dokumenteres. Som udgangspunkt anbefales det, at patientens behov betragtes ud fra dimensionerne Kunnen Viden Motivation Sygdomsgrad En del hjertepatienter bliver efter behandling og rehabilitering i stand til at varetage et funktionsniveau som tidligere. Andre hjertepatienter vil fremover være påvirket både funktionsmæssigt samt levestilmæssigt, dette kan ikke altid konstateres lige efter afslutningen fra hospitalet, men viser sig senere i hverdagen. Patientuddannelse må derfor tænkes på tværs af sektorer og faggrupper og som et tilbud, der kan være løbende tilgængeligt. Særlige udfordringer for rekruttering af kardiologiske patienter på hospitalerne: Mange af specielt patienterne med iskæmisk sygdom pendler mellem flere forskellige hospitaler i regionen, da undersøgelser og behandling foregår på både de non-invasive kardiologiske afdelinger og på de invasive centre. Hertil kommer, at de accelererede forløb gør det mere udfordrende i løbet af den korte indlæggelsestid at rekruttere patienterne til rehabiliteringen. Dette skyldes, at der er begrænset tid til at informere om vigtigheden af rehabiliteringen (kort indlæggelsesforløb på flere hospitaler). Der skal derfor skabes konsensus om, hvorledes patienter henvises til patientens eget hospital/kardiologiske afdeling. 32

32 Information om tilbud For at sikre en forståelse af vigtigheden af rehabilitering hos patienterne er det nødvendigt, at alle tværfaglige grupper samarbejder om dette. Den udskrivende læge anbefales at påpege vigtigheden af rehabilitering ved udskrivelsen af patienterne. Rehabiliteringen bør opfattes som en del af den samlede behandlingspakke. Der mangler generelt noget fælles materiale i form af fx plakater, der kan ophænges på alle kardiologiske afdelinger, hvor der står noget om vigtigheden af at følge rehabilitering, indhold og muligheden for hvor rehabiliteringen kan finde sted. Det anbefales at: der gives mulighed for at dele af rehabiliteringen foretages, hvor det er bedst muligt for den enkelte fx rygestop, kostvejledning mv. i både hospitals- og kommunalt regi der udarbejdes fælles informationsmateriale og plakater udskrivende læge på hospitalet ved udskrivelsen omtaler rehabilitering som en del af behandlingen der er lavet enkelte kommunikationsveje/-muligheder mellem sektorerne, o let tilgængelig hjemmeside om patientuddannelser (hvad tilbydes hvor): o forenkling og ensretning af genoptræningsplanerne samt epikriserne o afsluttende elektronisk epikrise med relevante oplysninger om rehabiliteringsforløbet. 33

33 Kapacitet og eksempler på organisering Hjerteforeningen har i 2009 udgivet en rapport 2 om hjerterehabiliteringen i Danmark. Her er fuld rehabilitering beskrevet som et rehabiliteringsforløb, der indeholder: Patientinformation og undervisning, fysisk træning, støtte til rygestop. Støtte til kostomlægning, psykisk og social støtte til patienten og pårørende, optimering af den forebyggende medicinske behandling, risikofaktorkontrol samt opfølgning og vedligeholdelse. Af hjerteforeningens rapport fremgår det, at der i Region Hovedstaden er rehabiliteringstilbud på 83 % af Regionens hospitaler. I kommunalt regi (landsplan) angives det at være 51 %. Der er dog stor forskel mellem kommunerne og hospitalernes tilbud, når der ses på indholdet af rehabiliteringen, hvor der på hospitalsniveau tilbydes alle elementerne inden for rehabilitering, mens dette er mere begrænset i kommunalt regi, hvor kostvejledning topper med 51 %. Af en anden rapport (landsdækkende spørgeundersøgelse blandt hjertepatienter) fra Hjerteforeningen 3 fremgår det at, 60 % deltager i rehabilitering på et hospital, 24 % hos egen læge og 12 % i kommunalt regi. Af denne undersøgelse fremgår det, at specielt fravær af psykosociale elementer er stort, herunder også til pårørende. Undersøgelsen viser også, at mænd hyppigere deltager i rehabiliteringstilbuddene end kvinder. Yngre patienter (< 60 år) er mindre tilfredse end ældre. Patienter, der er samlevende, deltager oftere i undervisning i sygdomsforståelse og psykosocial rehabilitering, end patienter, der er aleneboende. 2 Hjertekarrehabilitering i Danmark lige nu! 3 Hjertepatienters brug og oplevelse af rehabilitering,

34 Hjerteforeningens rapport Hjertepatienters brug og oplevelse af rehabilitering 2010 viser, at der i Region Hovedstaden kun er 69 % af patienterne, der er tilfredse med deres rehabiliteringsforløb. Dette er den laveste tilfredshed i landet. Undersøgelsen er foretaget blandt patienter med svær hjertesygdom og bekræfter, at der bør være fokus på både rekruttering, organisering, indholdet og formidlingen af rehabiliteringstilbuddene. Mange forskellige undersøgelser viser, at effekten af hjerterehabilitering, både den farmakologiske og non-farmakologiske effekt, medfører reduktion i total mortalitet og kardiovaskulær mortalitet. Her kan henvises til en samlet rapport for hjerterehabilitering på danske sygehuse 4. Generelt er evidensen for dette set ud fra hospitalstilbud om rehabilitering. Et af de få områder, hvor der er lavet regelret tilbud om rehabilitering, og denne er blevet vurderet undervejs, er i SIKSprojektet; Sammenhængende Indsats for Kronisk Syge 5 et samarbejdsprojekt mellem Bispebjerg Hospital og det daværende Sundhedscenter Østerbro. Ved dette projekt var det imidlertid kun 36 personer, der deltog i rehabiliteringen for hjertepatienter i Sundhedscenteret i en periode over tre år. Anbefalingerne fra SIKS-projekter falder i god tråd med arbejdet omkring forløbsprogrammer samt udarbejdelse af den tværsektorielle patientuddannelse: De organisatoriske rammer skal styrke sammenhænge internt i organisationerne samt tværsektorielt Der er struktureret samarbejde på tværs af sektorgrænserne 4 Hjerterehabilitering på danske sygehuse, 2004; Hjerteforeningen, Netværk af forebyggende sygehuse i Danmark og Dansk Cardiologisk selskab. 5 Sammenhængende Indsats for Kronisk Syge; 2008, Eva Borg et al. 35

35 Der sikres, at den enkelte patient oplever sammenhæng i sit forløb Der er afsat ressourcer til det tværsektorielle samarbejde. Grupper med særlige behov Nogle patientgrupper accepterer sjældnere et hjerterehabiliteringstilbud. Det gælder især kvinder, lavt uddannede og personer fra etniske minoriteter. En dansk undersøgelse viser, at en socialt differentieret hjerterehabilitering kan øge fremmøde og effekt af indsatsen. Hvert hospital/kommune/praktiserende læge bør overveje, hvorledes man kan sikre tilslutning til rehabiliteringen af disse patientkategorier. Særlige behov er således ikke et vilkår, der nødvendigvis knytter sig til mindre grupper. I relation til tilrettelæggelse af den sygdomsspecifikke patientuddannelse vil håndtering af en lokalt talmæssigt mindre patientgruppe med særlige behov dog som udgangspunkt være en særlig organisatorisk udfordring. Som de væsentligste internationale erfaringer med potentiel relation til opbygningen af den sygdomsspecifikke patientuddannelse i Danmark peger MTV rapporten på kommunikationsudfordringerne i forhold til at få skabt kendskab om uddannelsernes eksistens og sikret kommunikationen mellem praktiserende læger, sundhedsprofessionelle på sygehuse og uddannelserne. MTV rapporten peger desuden på visitations- og rekrutteringsudfordringerne i forhold til især etniske minoriteter og socialt udsatte grupper. Dette hænger sammen med konklusionerne fra Hjerteforeningens rapporter, samt forskellige undersøgelser, der påviser, at socialt differentieret rehabiliteringstilbud, medfører en større compliance hos den enkelte. 36

36 I den videnskabelige litteratur omkring hjertepatienter er der opstillet en risikoprofil for patienter, som har behov for ekstra opmærksomhed for at kunne håndtere deres kroniske sygdom: Patienter med faglært uddannelse eller mindre Patienter, der bor uden voksen samlever Patienter med (tidligere) depression Patienter med komorbiditeter. Tilrettelæggelsen af uddannelsestilbud til mindre grupper med særlige behov bør understøttes og have et fælles regionalt fokus. Som det fremgår af ovenstående, er der flere patienter/borgere med specielle behov, eller som det er svært at rekruttere til de almindelige patientuddannelser. Hjerteforeningen har desuden påpeget, at rehabiliteringen i udkantsområderne i Regionen kan være mere problematisk for den enkelte patient. 37

37 Det anbefales at: der lægges særlig fokus på rehabilitering af kvinder lave aldersopdelte hold alle screenes for depression der lægges øget vægt på de psykosociale elementer i uddannelsen uddannelserne bliver så fleksible, at de samlet set kan dække behovene hos den enkelte (fx en kombination af tilbud fra hospital, kommune og praktiserende læge) materiale/hold tilrettes forskellige kategorier: o Socialt differentierede hold o For personer med anden etnisk baggrund vurderes det ud fra sprogkendskab, om der skal tilbydes individuel undervisning o Individuel undervisning vurderes ved den indledende samtale = efterbehandlingssamtalen o Udarbejdelse af fælles materiale til ovenstående kategorier patienter med komorbiditet får en kommunal tovholder, der kan være behjælpelig ved kontakt til hospital/kommune og kan hjælpe med at sammensætte de bedste tilbud for den enkelte hjemmesygeplejen indtænkes hos hjertesvigtspatienter i perioden med optitrering af medicin. 38

38 5. Fastholdelse af effekt Patientens mål og den viden patienten har fået gennem deltagelse i patientuddannelsen bør formidles videre til relevante aktører for at sikre opfølgning og fastholdes af effekt. Tilbagemelding efter endt uddannelse Efter endt patientuddannelse er det vigtigt, at tovholder og andre relevante aktører i sundhedsvæsnet får information om, hvilken viden den enkelte patient har fået via uddannelsen, og hvilke personlige mål patienten har sat sig i forbindelse med uddannelsen. På den måde kan lægen følge op på allerede iværksatte initiativer og ikke mindst bidrage til at fastholde patientens motivation og støtte dennes evne til at håndtere livet med kronisk sygdom og de udfordringer, der dukker op. Forskellige undersøgelser tyder på, at der er en effekt af at have gennemgået hjerterehabilitering. Undersøgelserne er ikke umiddelbart sammenlignelige, men samlet set falder patienternes risikoprofil efter gennemgået hjerterehabilitering på et hospital. Hos patienter med hjertesvigt medfører rehabiliteringen bedre fysisk arbejdskapacitet, livskvalitet samt fastholdelse af den medicinske behandling. Alle undersøgelserne er lavet på mindre grupper og er ikke umiddelbart sammenlignelige. Der er ikke umiddelbart lavet undersøgelser, der viser langtidseffekten efter hjerterehabilitering. Den almindelige rehabilitering anbefales til at vare 12 uger. Enkelte hospitalsafdelinger har lavet opfølgende samtaler telefonisk efter 1 år hos hjertesvigtpatienter. Systematisk opfølgning Der er kun sparsom evidens for, hvilke tiltag der sikrer, at effekten af sygdomsspecifik patientuddannelse fastholdes på længe- 39

39 re sigt. Opfølgning bør dog som minimum indtænkes i den regelmæssige kontrol i almen praksis, hvorved en grad af systematik sikres. Her kan patienten få hjælp til eksisterende eller nye problemer i egenbehandlingen af sygdommen og håndteringen af livet med kronisk sygdom. Hvis udviklingen i sygdommen ændres, eller der opstår et nyt behov hos patienten, kan der være aktuelt at gentage et sygdomsspecifikt patientuddannelsesforløb. Personalet i almen praksis kan med enkle samtaleteknikker spørge ind til, hvordan patienten klarer de udfordringer, det giver at leve med sygdommen. I større klinikker kan opfølgning tilrettelægges i grupper, men individuelle samtaler kan også anvendes. Sundhedspædagogiske metoder kan med fordel integreres i kontrollen af patienterne. Det kan overvejes, om kontrollerne skal intensiveres i tiden efter endt sygdomsspecifik patientuddannelse. Opfølgende undervisning Hvis udviklingen i sygdommen ændres, eller der opstår et behov hos patienten, kan der også være behov for at gentage et sygdomsspecifikt patientuddannelsesforløb. Dette kan aftales i forbindelse med den regelmæssige kontrol. Netværk Når den sygdomsspecifikke patientuddannelse slutter, er det vigtigt at opfordre deltagerne til at indgå i et netværk, som kan være en støtte i forhold til udfordringerne med at håndtere livet med kronisk sygdom. Det kan blandt andet foregå i regi af patientforeningernes lokalafdelinger. Her er der mulighed for at etablere støttegrupper, hvor patienterne kan mødes og for eksempel tale om, hvad de har lært på den sygdomsspecifikke patientuddannelse eller fortsætte med fælles træning eksempelvis i regi af selvtræning, AOF eller FOF. 40