Sygdomsspecifik patientuddannelse. Hjerte-kar sygdomme

Transkript

1 Region Hovedstaden KPU Sygdomsspecifik patientuddannelse for Hjerte-kar sygdomme Marts 2012 KPUK Region Hovedstaden

2 Indholdsfortegnelse Indledning... 4 Om indhold af rapporten Formål og mål Teoretisk grundlag og pædagogisk praksis Sundhedspædagogik, læring og hverdagsliv - teoretisk grundlag Deltagelse, viden og self-efficacy Sygdomsspecifikke elementer Undervisningstemaer Undervisningsmaterialer Organisering Risikostratificering Undervisere Gruppebaseret patientuddannelse Pårørende Generel patientuddannelse Henvisning Information om tilbud Kapacitet og eksempler på organisering Grupper med særlige behov Fastholdelse af effekt Kvalitetsudvikling og evaluering Bilag Bilag 1. Organisation af projekt om sygdomsspecifik patientuddannelse Bilag 2. Behandlingsmål Bilag 3. Case beskrivelse: iskæmiske patienter Bilag 4. Sygdomsspecifikke elementer i undervisningen Bilag 5. Patientscreening Bilag 6. Den Europæiske Hjerteinsufficiens egenomsorgsskala Bilag 7. Spørgeskema: At leve med hjertesvigt

3 Indledning Patientuddannelsen er en af mange indsatser i patientens liv og en del af et rehabiliteringsforløb. Her defineres uddannelsen og fokus i indsatsen. En central rolle Sundhedsstyrelsen udgav i 2005 Kronisk sygdom. Patient, sundhedsvæsen og samfund, som præsenterer The Chronic Care Model. En model, der illustrerer den komplekse behandlingsindsats, der skal til i forhold til patienter med kronisk sygdom. Målet er et forbedret resultat af såvel behandling, pleje som rehabilitering. Det skal opnås gennem samarbejde mellem et velforberedt behandlerteam og en informeret aktiv patient. Sygdomsspecifik patientuddannelse har en central rolle i forhold til, at patienten bliver informeret, aktiv og i videst muligt omfang kan tage vare på egen sygdom. Redskaber til at håndtere livet med sygdom Sygdomsspecifik patientuddannelse skal ses som én blandt mange indsatser i patientens liv og indgår som en del af Region Hovedstadens forløbsprogram for hjerte-kar patienter. Sygdomsspecifik patientuddannelse kan bidrage til, at patienterne får redskaber til at håndtere livet med en eller flere kroniske sygdomme. Uddannelsen kan samtidig hjælpe patienten med at skelne mellem de grundvilkår, den kroniske sygdom skaber, og de muligheder patienten har for at ændre sit liv. Sygdomsspecifikke patientuddannelser er en del af Region Hovedstadens kronikerprogram. Programmet får økonomisk tilskud fra en pulje i Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse til en forstærket indsats for patienter med kronisk sygdom i

4 En del af et rehabiliteringsforløb Den sygdomsspecifikke patientuddannelse for patienter med hjerte-kar sygdomme skal ses som en del af et rehabiliteringsforløb, der ud over den sygdomsspecifikke patientuddannelse bør omfatte følgende elementer: Fysisk træning Støtte til rygestop Støtte til kostomlægning Psykosocial støtte Medicinsk efterbehandling, kontrol og opfølgning. Forløbsprogram for hjerte-kar sygdomme Den sygdomsspecifikke patientuddannelse for hjerte-karsygdomme udvikles i et samarbejde mellem hospitaler, kommuner, almen praksis og patienterne inden for rammerne af Region Hovedstadens Forløbsprogram for hjerte-kar sygdomme. Forløbsprogrammet fokuserer på de to største kroniske hjertesygdomme: Iskæmisk hjertesygdom og hjertesvigt med særligt fokus på den del af efterbehandlingen, der kaldes hjerterehabilitering. Forløbsprogrammet omfatter kun patienter med førnævnte sygdomme, der indgår i et af Sundhedsstyrelsens pakkeforløb, som har til formål at tidsfastsætte patientens forløb fra mistanke om sygdom til behandling er fuldendt. I forløbsprogrammet fastlægges det, at: Patienten med iskæmisk hjertesygdom og/eller hjertesvigt tilbydes sammen med en pårørende tilpasset information, vejledning og undervisning begyndende under indlæggelse. Efter udskrivelse fortsættes i hospitalsbaseret hjerterehabilitering, efterfulgt af et rehabiliteringstilbud i kommunalt regi, samt opfølgning og livslang kontrol hos den praktiserende læge. 5

5 I den initiale fase under indlæggelse ligger hovedvægten på kortfattet, klar og gentaget information om de vigtigste emner vedrørende sygdom, behandling og pleje. I den hospitalsbaserede hjerterehabilitering tilbydes et individuelt tilpasset forløb bestående af individuelle samtaler, der som standard kombineres med gruppeunder-visning. Efterfølgende tilbydes et individuelt tilpasset forløb i almen praksis og kommunen bestående af individuelle samtaler, evt. kombineret med undervisning i grupper. Alle hospitalernes hjerteafdelinger skal formulere et program for den specifikke patientuddannelse med hensyn til mål, indhold og pædagogiske metoder. Alle kommuner skal, i samarbejde med hospitalerne og almen praksis, udarbejde rehabiliteringstilbud samt uddannelsestilbud til patient og pårørende. Igangværende og nye tiltag og projekter i begge sektorer skal have en høj faglig og pædagogisk standard og løbende evalueres. Ikke entydig effekt I MTV-rapporten om patientuddannelse konkluderes det, at effekten af patientuddannelse ikke er entydig. Men der er moderat til svag evidens for, at patienterne får øget viden, forbedret helbredsstatus, bliver bedre til at kontrollere sygdommen og reducerer forbruget af sundhedsydelser. Men den nødvendige forskning er ikke optimal og dækkende. Denne rapport er derfor baseret på den evidens, der findes, og på eksisterende erfaringer med sygdomsspecifik patientuddannelse. 6

6 Regional model Formålet med denne rapport er at beskrive en regional model for sygdomsspecifik patientuddannelse for hjerte-kar sygdomme og at beskrive det teoretiske grundlag og den pædagogiske praksis i den sygdomsspecifikke patientuddannelse. Rapportens primære målgruppe er planlæggere, tilrettelæggere og undervisere på den sygdomsspecifikke patientuddannelse for hjerte-kar sygdomme samt det sundhedsfaglige råd for kardiologi. I forbindelse med udvikling af programmet for de sygdomsspecifikke patientuddannelser har der været opbygget en formel projektorganisation med projektstyregruppe, 4 projektgrupper og et brugerpanel. Sammensætningen af disse fremgår af bilag 1. 7

7 Om indhold af rapporten Rapporten beskriver det anbefalede indhold i den sygdomsspecifikke patientuddannelse, det teoretiske grundlag og den pædagogiske praksis og særlige forhold vedrørende tilrettelæggelse, udvikling og organisering. Kapitel 1 præsenterer den sygdomsspecifikke patientuddannelses formål og mål. Udgangspunktet er, at den sygdomsspecifikke patientuddannelse for hjerte-kar sygdom omfatter en adfærdsmodificerende pædagogisk indsats, samt en formidling af viden og færdigheder om eksempelvis kost, motion, sygdommens natur, medicinsk behandling. Kapitel 2 gør rede for den sygdomsspecifikke patientuddannelses teoretiske grundlag og den pædagogiske praksis, der anbefales anvendt i den sygdomsspecifikke patientuddannelse. Kapitel 3 gennemgår de anbefalede sygdomsspecifikke elementer i uddannelsen, herunder forslag til undervisningsmaterialer i relation til disse emner. Kapitel 4 beskriver de organisatoriske rammer for uddannelsen, herunder stratificering og henvisning. Kapitel 5 handler om at fastholde effekten af patientuddannelsen. Kapitel 6 beskriver en overordnet ramme for løbende kvalitetsudvikling af den sygdomsspecifikke patientuddannelse. 8

8 Referencer Region Hovedstaden 2011, Forløbsprogram for hjerte-kar sygdomme, august 2011 Sundhedsstyrelsen 2005, Kronisk sygdom. Patient, sundhedsvæsen og samfund forudsætninger for det gode forløb, 2005 Sundhedsstyrelsen 2008, Forløbsprogrammer for kronisk sygdom. København, Sundhedsstyrelsen april 2008 Sundhedsstyrelsen 2009, Patientuddannelse en medicinsk teknologivurdering. København, Sundhedsstyrelsen 9

9 1. Formål og mål Målet med, at sundhedsprofessionelle underviser patienter med kroniske sygdomme, er at fremme patientens egenomsorg gennem udvikling af handlekompetence og selfefficacy Egenomsorg og handlekompetence Målet med, at sundhedsprofessionelle underviser patienter med kroniske sygdomme, er at fremme patientens egenomsorg. Det gøres ved, at patienten udvikler handlekompetence, som opnås gennem viden om sygdom, behandling, forebyggelses- og sundhedsfremmende muligheder samt ved træning af praktiske færdigheder, der understøttes ved at styrke patientens selfefficacy.1 Ved egenomsorg forstås individets evne til at håndtere symptomer, behandling, fysiske og psykosociale konsekvenser samt forandring af levevis, som følge af livet med kronisk sygdom. Foruden den sundhedsprofessionelle indsats spiller pårørende og andre sociale relationer også en rolle i at støtte op om den enkelte patients handlekompetence. Handlekompetence handler om at skabe rammerne og betingelserne for, at patienterne kan tage beslutninger og handle ud fra et kvalificeret grundlag. En forudsætning for at opnå handlekompetence er, at patienten via aktiv deltagelse tilegner sig viden og opnår tro på evne til at handle, hvilket svarer til begrebet self-efficacy. 1 Self-efficacy teorien er udviklet af den amerikanske psykolog Albert Bandura (Bandura, 1997). Self-efficacy består både af en vurdering af egen evne til at gennemføre en specifik adfærd eller handling og af en tro på, at handlingen eller adfærden vil medføre en specifik effekt 10

10 I den sygdomsspecifikke patientuddannelse er det essentielt at skabe rum for udvikling af kompetencer, som gør patienten i stand til at agere i forhold til de fysiske, psykiske og sociale udfordringer, som livet med en kronisk sygdom giver. Denne handlekompetence skal hjælpe patienten til at differentiere mellem grundvilkår for kronisk sygdom og muligheder for forandring. Den sygdomsspecifikke patientuddannelse skal inddrage hverdagslivet og bygge på sundhedspædagogiske og læringsmæssige overvejelser. Formål Formålet med den sygdomsspecifikke patientuddannelse er at: Styrke patientens handlekompetence og tiltro til at kunne håndtere livet med kronisk sygdom bedst muligt i et aktivt samspil med pårørende og sundhedsprofessionelle Styrke patientens kompetencer til at indgå i dialog med de sundhedsprofessionelle Medvirke til at skabe rammer for forandring som understøtter patienten i at leve bedst muligt med kronisk sygdom i samspil med dennes eventuelle pårørende. Mål For at kunne nå formålet med patientuddannelsen, er det målet at patienten: Opnår handlekompetence Opnår øget self-efficacy Tilegner sig viden om effekt, årsag og forandrings- og visionssmuligheder i forhold til den specifikke sygdom Tilegner sig praktiske færdigheder i at håndtere symptomer, behandling og forebyggelse Lærer at genkende kroppens signaler på symptomer og forværring af sygdom 11

11 Kender til sygdomsspecifikke biologiske mål og værdier og kan forstå betydningen af dem Kan omsætte det lærte til hverdagen med kronisk sygdom Bliver bekendt med de generelle mål og effekt af behandlingen Lærer hvordan han/hun kan indgå i en kvalificeret dialog med sundhedsprofessionelle Får kendskab til, at kronisk sygdom kan medføre følelses- og identitetsmæssige forandringer. Nogle patienter har ikke mulighed for at opnå alle målene gennem patientuddannelse og har derfor behov for at blive støttet på anden vis. For at målene kan nås, må undervisningen tage udgangspunkt i de erfaringer og problemstillinger, som patienterne har med sig fra deres dagligliv med kronisk sygdom. Den viden, der formidles, må understøtte håndteringen af de symptomer og udfordringer, som kronisk sygdom giver. For at patienterne bliver i stand til at håndtere livet med kronisk sygdom, må de udvikle en tro på, at det kan lade sig gøre. Det bliver derfor af betydning hvilke pædagogiske strategier, der anvendes i undervisningen. Af bilag 2 fremgår generelle behandlingsmål for efterbehandling og rehabilitering for patienter med iskæmisk hjertesygdom. 12

12 2. Teoretisk grundlag og pædagogisk praksis Underviserne skal støtte patienterne i at reflektere over deres situation, tage beslutninger og handle i en hverdag med sygdom. For at kunne det, skal patienterne selv tro på, at det nytter at handle. Definition Sygdomsspecifik patientuddannelse er både en sundhedsfaglig og pædagogisk opgave. Underviserne skal derfor have både diagnosespecifik viden og pædagogiske kompetencer. Uddannelsen kan være individuel, men er primært rettet til grupper af patienter og eventuelle pårørende. Det pædagogiske grundlag for den sygdomsspecifikke patientuddannelse tager afsæt i Sundhedsstyrelsens definition af patientuddannelse: 'Sygdomsspecifik patientuddannelse tilrettelægges for patienter med en specifik kronisk sygdom og sigter mod, at patienten tilegner sig viden om den konkrete sygdom, dens nærmere karakter samt effekten af forebyggelse og rehabilitering. Endvidere at patienten opnår kompetence til at kunne mestre sygdommen, herunder også monitorere og behandle sygdommen i et aktivt samarbejde med sundhedsvæsenet' (Sundhedsstyrelsen 2008, s. 22). Anbefalinger i MTV- rapport I Sundhedsstyrelsens MTV- rapport findes en række anbefalinger, som knytter sig til det teoretiske grundlag og den pædagogiske praksis i patientuddannelser. I dette kapitel beskrives, hvordan den sygdomsspecifikke patientuddannelse i Region Hovedstaden vil søge at imødekomme følgende anbefalinger fra MTV- rapporten: 13

13 At uddannelserne målrettes patienternes behov og dermed sikrer en differentieret indsats, således at brugerorienterede succeskriterier er medbestemmende for uddannelsernes indhold At uddannelserne inkluderer pædagogiske strategier, der ikke kun handler om at overføre viden til patienten. Det bør for eksempel vægtes, at patienterne aktivt træner adfærdsændringer At uddannelserne aktivt inddrager vigtige kontekster for livsforandringer- eksempelvis arbejdsliv, familieliv, fritidsliv og andre At uddannelserne udformes, så der er sammenhæng mellem teoretisk grundlag og pædagogisk praksis At der rekrutteres undervisere med relevante kompetencer, og at underviserne udvikler deres kompetencer. Sparsom evidens Det fremgår af MTV-rapporten, at forskningen ikke er optimal og dækkende i forhold til, hvilken teori og pædagogik, der medfører effekter hos patienterne. Der er imidlertid moderat til svag evidens for, at effekten af patientuddannelse øges, hvis underviserne har både pædagogiske kompetencer og viden om sygdom og behandling, sammenlignet med undervisere der kun besidder viden om sygdommen og behandling. MTV-rapporten peger også på, at der er en sammenhæng mellem patientuddannelser, der har positive, signifikante effekter og det, at de er baseret på begrebet self-efficacy. Dette begreb er derfor væsentligt at inddrage i arbejdet med pædagogik i den sygdomsspecifikke patientuddannelse. MTV-rapporten peger desuden på, at der bør være en sammenhæng mellem det teoretiske grundlag for patientuddannelsen, den pædagogiske praksis og undervisernes faglige og pæ- 14

14 dagogiske kompetencer. Derved styrkes systematikken og formentlig kvaliteten af uddannelsen. Der er begrænset viden om, hvilke virkemidler der giver det største udbytte for patienterne. Beskrivelsen i det følgende baserer sig derfor på den evidens, der findes, og på eksisterende erfaringer med patientuddannelse, foruden på en generel viden om voksenlæring og deltagelse som god pædagogisk praksis. Akkrediteringsstandarder Dette kapitel tager desuden udgangspunkt akkrediteringsstandarder fra Den Danske Kvalitetsmodel, hvor det fremgår, at: patienter med en kronisk sygdom skal tilbydes patientuddannelse med det formål at fremme patientens evne til egenomsorg. Det uddybes i Joint Commissions internationale akkrediteringsstandarder for vejledning af patient og pårørende. Her fremgår det, at patientuddannelsen skal: tage udgangspunkt i den enkeltes situation og forudsætninger, værdier og præferencer hvile på en vurdering af patienten og de pårørendes evne og vilje til at modtage vejledning foregå i et samspil mellem patienten, de pårørende og personalet. Sundhedspædagogik, læring og hverdagsliv - teoretisk grundlag Patientuddannelse handler om, at patienter skal lære at leve med deres kroniske sygdomme. Det vil sige, at de skal opnå handlekompetence, så de kan håndtere hverdagslivet med kronisk sygdom og dermed øge deres egenomsorg. Den sygdomsspecifikke patientuddannelse er baseret på en sundhedspædagogisk tilgang, der handler om at støtte patienterne i at reflekte- 15

15 re over deres situation, tage beslutninger og handle i relation til deres sygdom. Mennesker med et langt liv bag sig I den sygdomsspecifikke patientuddannelse er det vigtigt at forholde sig til, at de der skal lære nyt, er voksne mennesker med et langt liv bag sig. Derfor er det nødvendigt at tage hensyn til den enkelte patients evne, vilje og motivation for at modtage undervisning. Voksne lærer det, de vil lære, og det som er meningsfuldt for dem. De trækker på de ressourcer, de har med sig og tager ansvar for egen læring, hvis de får mulighed for det. Læring kan vise sig i form af færdigheder, kundskaber, adfærdsændringer, holdningsændringer og/eller følelsesreaktioner. Læringsdimensioner For at læring kan finde sted, må der fokuseres på tre dimensioner: Indhold Drivkraft Samspil Indholdet i læringssituationen må baseres på viden, forståelse og færdigheder. Det er imidlertid ikke nok kun at formidle et indhold. Patienten må have eller få skabt motivation, vilje eller nysgerrighed, der kan virke som en drivkraft på ønsket om at lære noget. Hertil kommer, at relationen og samspillet mellem patient og underviser får betydning for læringen. Handling, kommunikation og samarbejde har derfor også betydning for uddannelsessituationen Læringens dimensioner illustreres med en figur; en læringstrekant inspireret af Knud Illeris: 16

16 En blandt mange indsatser Patientuddannelse skal ses som én blandt mange indsatser i den kronisk syges liv. Patientuddannelse kan bidrage til, at mennesker med kronisk sygdom udvikler handlekompetence og dermed redskaber til at håndtere både kontakten med sundhedsvæsnet og hverdagslivet. Hverdagslivet er centralt, da det er i dagligdagen, patienten skal håndtere sygdom, symptomer og behandling. Patientuddannelse foregår ofte i en medicinsk kontekst, mens patienterne skal bruge det, de lærer, i det daglige liv, hvor andet end sundhed og kronisk sygdom har betydning. Det er vigtigt, at underviserne er opmærksomme på, at langt de fleste beslutninger om sundhed træffes i sociale sammenhænge i patientens dagligdag. For mange patienter er sundhed ikke det overordnede mål, men et middel til at opfylde andre ønsker i hverdagen. Deltagelse, viden og self-efficacy - pædagogisk praksis Med afsæt i en teoretisk ramme om sundhedspædagogik, læring og hverdagsliv fokuserer den pædagogiske praksis på deltagelse, viden og self-efficacy. Deltagelse er en forudsætning for at få skabt engagement hos patienten. Det der formidles er vi- 17

17 den, som gennem deltagelse gøres meningsfuld og brugbar for patienterne. For at den nye viden kan bidrage til handling, kræver det, at patienten selv har en tro på, at det kan lykkes. Derfor har patientens self-efficacy stor betydning. Deltagelse Patientuddannelse bygger på deltagelse. Det betyder, at patienten har reel indflydelse på uddannelsens indhold og proces. Relationen mellem sundhedsprofessionelle og patienter skal bygge på dialog, fælles forståelse og gensidig respekt for hinandens indsatser. Det er patientunderviserens opgave at bidrage med faglig viden og stille udfordrende spørgsmål til patienten, så han eller hun kan reflektere over sin egen situation og herigennem opbygge ny viden og nye færdigheder. På den måde får patienten mulighed for at træffe sundhedsfremmende valg omkring sygdom, symptomer og behandling. Deltagelse understøtter patientens autonomi og kritiske bevidsthed i forhold til det at skulle leve livet med kronisk sygdom. Deltagelse kan for eksempel foregå ved, at undervisningen tager udgangspunkt i den enkelte patients erfaringer med et bestemt emne. Det er den sundhedsprofessionelles opgave at relatere patientens erfaringer, problemstillinger og spørgsmål til den kliniske viden. Desuden inddrages de øvrige patienters erfaringer med henblik på at øge den enkeltes patients refleksion over, hvordan han eller hun kan håndtere sin sygdom. Et eksempel på anvendelse af deltagelse i undervisningen fremgår af bilag 3. Det er vigtigt at være opmærksom på, at hver enkelt patient gennem livet har lært sig forskellige strategier til at håndtere hverdagen. Når hverdagen trues af forandringer, bliver man mere sårbar. Det sker samtidig med, at patienten også skal arbejde 18

18 med at ændre vaner og rutiner. Patienter reagerer forskelligt på situationen. Det skal patientuddannelsen tage højde for. Tre vidensdimensioner For at kunne bidrage til patientens handlekompetence, må den viden, der formidles i patientuddannelsen, indeholde elementer fra følgende vidensdimensioner (modificeret efter Bjarne Bruun Jensens fire vidensdimensioner): Effekt Årsager Forandring og vision ÅRSAGER KRONISK SYGDOM EFFEKT FORANDING OG VISION De forskellige vidensformer er væsentlige hver især, men ingen af dem kan stå alene, hvis uddannelsen skal bidrage til at øge patientens handlekompetence. Effektviden 19

19 Effektviden handler om at kende konsekvenserne af uhensigtsmæssig adfærd. Den bygger primært på naturvidenskabelig viden. Det er vigtigt, at informationen formidles på en måde, der er relevant for den enkelte patient. Det kan den blive, når den kobles til patientens egne oplevelser af symptomer og håndtering af sygdommen. Det kan for eksempel være at gennemgå fysiologien i forhold til sygdommen med udgangspunkt i den enkeltes erfaringer, så det bliver nemmere for patienten at forstå baggrunden for egne symptomer og behandling, og hvilken betydning hans eller hendes egen indsats kan have. Årsagsviden Årsagsviden handler om genetiske, sociale, kulturelle og økonomiske årsager til sygdommen. For at denne viden kan blive meningsfuld for den enkelte patient, skal den formidles på en måde, så den giver patienten mulighed for at se sygdommen i en større sammenhæng. Det kan være særlig relevant for patienter, som plages af skyldfølelse i forbindelse med den kroniske sygdom. Årsagsviden kan bidrage til at nuancere patientens opfattelse af sygdommen, så skyldfølelsen ikke hæmmer patientens evne til at håndtere sygdommen. Den kan også give patienten forståelse for, hvad han eller hun selv kan gøre for at bedre sin situation. Forandrings- og visionsviden Forandrings- og visionsviden skal give patienten ideer til at forandre sin egen adfærd og muligheder for at udvikle egne visioner og fremtidsforestillinger i relation til eget liv, arbejde, familie og strukturer i omverden. Uddannelse i grupper er hensigtsmæssig til at give patienterne viden om forandring. I gruppen kan deltagerne spejle sig i eller lære af andre i samme i situation. Patienterne kan inspirere hinanden til nye tiltag både i forhold til egen livsstil og i forhold til omgivelserne. Den sundheds- 20

20 professionelle kan bidrage til idéudvekslingen med fagspecifik viden og erfaringer fra lignende situationer. Forandrings- og visionsviden kan bruges til at give helt konkrete bud på, hvordan problemer i hverdagen med kronisk sygdom kan løses. Ved gruppeundervisning kan gruppens egen dynamik udnyttes til at sætte flere løsninger og tanker i spil. Self-efficacy Den gruppebaserede tilgang kan bidrage til at udvikle patientens self-efficacy patientens tro på at kunne organisere og handle på de måder, som er nødvendige for at håndtere livet med kronisk sygdom. Patientuddannelse, der handler om at udvikle deltagernes selfefficacy, må tage udgangspunkt i patienternes perspektiv og de normer, patienterne har for deres behandling. Patienternes tiltro til egen handling kan støttes gennem en personlig handleplan, som patienterne hver især formulerer. En handleplan skal være specifik, realistisk og bygge på deltagernes egne ønsker og mål. Lære af andres erfaringer Self-efficacy kan samtidig udvikles og styrkes ved at lære af egne og andres erfaringer for eksempel gennem idérunder og fælles problemløsning, hvor deltagerne kan inspirere hinanden til nye løsninger. Ved at inddrage og udnytte de hverdagsnære erfaringer og den viden, der findes i gruppen, kan man i patientuddannelsen arbejde med gruppen som ressource i forhold til at øge den enkelte patients tro på egen evne til at handle. Self-efficacy hos en patient kan netop styrkes ved, at patienten kan spejle sig i andre i en lignende situation, lige som handleplaner kan støtte evnen til at handle også i livet uden for patientuddannelsen. 21

21 Mennesker lærer forskelligt. Derfor er det ikke sikkert, at gruppedynamikken fører til umiddelbar handling. Men den kan bidrage til en refleksionsproces, som for nogle er nødvendig, før de kan finde løsninger og handle. Sundhedspædagogisk indsats ikke kun rettet mod risiko og sygdom Den sygdomsspecifikke patientuddannelse er en sundhedspædagogisk indsats, der ikke alene fokuserer på risiko og sygdom. Det er en indsats, der involverer patienterne gennem deltagelse i patientuddannelsens mål, indhold og proces. Formidlingen af viden inddrager patienternes hverdagsliv ved at tage afsæt i den enkeltes situation, forudsætninger, værdier og præferencer. Strategier for self-efficacy er væsentlige at inddrage, når den enkelte patient har behov for at tage initiativer til at ændre vaner og rutiner. I et aktivt samspil med pårørende og sundhedsprofessionelle kan patienten få styrket tiltroen og evnen til at håndtere hverdagslivet med en kronisk sygdom. Det anbefales at: den sygdomsspecifikke patientuddannelse tilrettelægges, så der er sammenhæng mellem det teoretiske grundlag, den pædagogiske praksis og undervisernes faglige og pædagogiske kompetencer der er fokus på, at patienten udvikler handlekompetence patientens hverdagsliv får en central rolle der fokuseres på læring gennem de tre dimensioner: indhold, drivkraft og samspil den pædagogiske praksis tilrettelægges på baggrund af begreberne deltagelse, viden og self-efficacy. 22

22 Referencer Bandura, A. (1997). Self-efficacy. Barlow, J., Wright, C., Sheasby, J., Turner, A., & Hainsworth, J. (2002). Self-management approaches for people with chronic conditions: a review. Patient Education and Counseling 48. Eldh, A., C.,, Ehnfors, M., & Ekman, I. (2004). The phenomena of participation and non- participation in health care-experiences of patients attending a nurse-led clinic for chronic heart failure. European Journal of Cardiovascular Nursing 3 Grabowski, D., Jensen, B., B.,, Willang, I., Zoffmann, V., & Schiøtz, M., L. (2010). Sundhedspædagogik i patientuddannelse: Steno center for Sundhedsfremme. Grøn, L. (2006). Krop og hverdag i forandring. [Vejle]: Vejle Amt, Sundhedsforvaltningen. Grøn, L., Mattingly, C., & Meinert, L. (2008). Kronisk hjemmearbejde. Tidsskrift for forskning i sygdom og samfund, 9 (2008), 53. Region Hovedstaden (2010). Joint Commision International Accreditation. Standards for Hospitals. Fourth Edition Vejledning af patienter og pårørende. (5. ed.): Munksgaard. Illeris, K. (2003). Voksenuddannelse og voksenlæring. Voksenuddannelse og voksenlæring. Jensen, B. B. (2009). Sundhedspædagogiske kernebegreber. In F. Kamper-Jørgensen, G. Almind & B. B. Jensen (Eds.), Forebyggende sundhedsarbejde Saugstad, T., & Mach-Zagal, R. (2003). Sundhedspædagogik for praktikere. Simovska, V. (2009). Participation og læring for sundhedsfremme - et sociokulturelt perspektiv In M. Carlsson, V. Simovska & B. Jensen (Eds.), Sundhedspædagogik og Sundhedsfremme Sundhedsstyrelsen. (2009). Patientuddannelse - en medicinsk teknologivurdering. Sammenfatning (Vol. 11(3), Available from 23

23 3. Sygdomsspecifikke elementer For at patienterne kan opleve undervisningen som meningsfuld, skal elementerne i temaerne drøftes på et niveau, der svarer til deltagernes forudsætninger og behov. Undervisningstemaer Som minimum bør der i planlægning af den sygdomsspecifikke patientuddannelse for hjerte-kar sygdom indgå nedenstående elementer med fokus på forebyggelse og sundhedsfremme: Det normale hjerte: Skabe en forståelse af det normale hjerte med henblik på forståelsen af hjertesygdommen Forandringer i hjerte-kredsløb ved hjertesygdom: Skabe forståelse af, hvorfor man har symptomer og årsagen til hjertesygdommen Hjerteundersøgelser: Hvad bruges de forskellige undersøgelser til Behandling: Forklaring på den enkeltes behandlingsforløb Medicin: Virkning, bivirkning, forståelse af evt. optitrering af medicin, undervisning i hvornår og hvilken medicin, der skal tages, hvis der kommer symptomer såsom hjertekramper, væskeophobninger, vejrtrækningsbesvær, selvmedicinering Symptomer: Hvad betyder de enkelte symptomer, hvorledes handler man i tilfælde af hjertestop Relaterede sygdomme: 24

24 Hvilken betydning har disse, når man er hjertesyg, hvorledes skal man reagere Ændring af vaner og fastholdelse: Motivation til at fastholde nye vaner Rygning: Mad: Hvorfor er det vigtigt for hjertet, at man er røgfri Hvad er hjerterigtig mad, hvordan køber man ind og tilbereder maden Fysisk aktivitet/motion: Undgå forværring af sygdommen, forebyggelse samt bedre velvære Psykiske reaktioner hos patienter og pårørende i forbindelse med hjertesygdom: Forståelse og accept af forskellige reaktioner i forbindelse med hjertesygdom, at opdage en mulig depression og reagere adækvat på denne Seksualitet: Hvad kan man efter en hjertesygdom Praktiske oplysninger: Rejser, kørekort, arbejde, forsikringer mv. Elementerne skal opleves som meningsfulde Der er ikke evidens for at fremhæve enkelte elementer frem for andre eller for hvor lang tid, der skal bruges på de enkelte elementer. Af pædagogiske årsager er det væsentligt, at de enkelte elementer opleves som meningsfulde for patienten. Det er den enkelte undervisers ansvar at sikre, at elementerne bliver drøftet på et niveau, der svarer til deltagernes forudsætninger og behov. Inspiration I bilag 4 findes et oversigtsskema for de sygdomsspecifikke undervisningsområder inden for hjerte-kar sygdomme. I dette ske- 25

25 ma er oplistet relevante emner og begrundelser for, hvorfor emnet er relevant, samt hvilke undervisningsmetoder, der er relevante for den hjertesyge patient/borger. Herefter følger en nærmere beskrivelse af indholdet i patientundervisningen for hvert af de sygdomsspecifikke elementer. Hvis der i afsnittene ikke er nævnt andet, retter teksten sig mod både iskæmisk hjertesygdom og hjerteinsufficiens. Undervisningsmaterialer Målet med patientuddannelsen er, at patienten/borgeren får oparbejdet en handlekompetence, så de selv har mulighed for at lave relevante ændringer, der kan have indflydelse på deres liv med en kronisk sygdom. Valg af ændringer er så op til den enkelte selv. Med tilbud om patientundervisning gives en mulighed for at forstå ens egen sygdom, behandling og muligheder for selv at ændre på forskellige livsvilkår, der har direkte/indirekte betydning for udvikling af sygdommen. Da alle patienter/borgere er forskellige, skal valg af undervisningsmetoder og undervisningsmateriale rettes mod den enkelte eller de grupper, som medvirker ved de enkelte undervisningssessioner. Af undervisningsoversigten i bilag 4 er nævnt forskellige metoder til videregivelse af viden inden for det enkelte undervisningsemne. Af bilag 3 fremgår desuden to casebeskrivelser, der kan benyttes til undervisningen/inspiration til undervisningen. Den faglige sammenslutning for kardiologiske og thoraxkirurgiske sygeplejersker i Danmark har for omkring år siden i samarbejde med Hjerteforeningen udviklet forskelligt undervis- 26

26 ningsmateriale, her tænkes specielt på Hjertebogen, der primært var en samlebog, hvor relevant materiale blev sat ind ud fra den enkeltes behov og sygdomshistorie. Bogen benyttes som en vandrejournal, som patienten kan tage med, når han/hun er i kontakt med forskellige sundhedspersoner, så man kan se, hvad patienten er blevet informeret om. Hjertebogen er sidenhen blevet videreudviklet, og er nu en bog, hvor man afkrydser de relevante områder til den enkelte. Hjertebogen udleveres fra de fleste af Regionens kardiologiske afdelinger. Hjerteforeningen har udarbejdet en film omhandlende KAG/PCI og gode råd fra specialisten. I Region Hovedstaden vises denne film til alle patienter inden de får foretaget invasive undersøgelser. Generelt anbefales det, at der benyttes materiale fra Hjerteforeningen samt henvises til Hjerteforeningens hjemmeside: Hvis man har patienter/borgere af anden etnisk herkomst end dansk, findes der på Hjerteforeningens hjemmeside links til diverse brochurer på forskellige sprog. Hjerteforeningen har desuden udarbejdet enkelte patientinformationer på forskellige sprog. Anbefalinger: Hjertebogen Film fra hjerteforeningen Brochurer fra hjerteforeningen Rygestopmanual fra Kræftens bekæmpelse 27

27 4. Organisering Forløbsprogrammet for hjerte-kar-sygdomme fastlægger ud fra en stratificeringsmodel, hvem der har ansvar for at tilbyde sygdomsspecifik patientuddannelse til hvilke patienter I MTV rapporten er der primært fokuseret på sygdommene KOL og Type 2 Diabetes. Her beskrives internationale erfaringer, status for organiseringen i DK, barrierer og muligheder samt perspektiver for den fremtidige organisering af patientuddannelse. Der har været lavet forskellige andre undersøgelser, der har beskæftiget sig med hjerte-kar området, disse beskrives nedenfor under Kapacitet og danske erfaringer. Risikostratificering Sygdomsspecifik patientuddannelse forventes over tid at udbydes på hospitaler, i kommuner og i almen praksis i et fælles samarbejde. Forløbsprogrammet for hjerte-kar sygdomme fastlægger ud fra en risikostratificeringsmodel, hvem der har ansvar for vejledning og undervisning af patienter med hjertekarsygdomme. Hovedvægten forventes fortsat at ligge i hospitalsregi: Information i den tidlige fase Mens de er indlagt på hospital, får patienterne tilbud om information, vejledning og undervisning sammen med en pårørende. Informationen skal være kortfattet, klar og gentaget og omfatte de vigtigste emner vedrørende sygdom, behandling og pleje. Informationen skal tilpasses den enkelte patient. Når patienten er udskrevet fra hospitalet fortsætter undervisningen i et hjerterehabiliteringsforløb enten som gruppebaseret undervisning eller individuelt, gerne med deltagelse af pårørende. 28

28 Information i den sene fase Patienten får tilbudt et individuelt tilpasset forløb i almen praksis bestående af individuelle samtaler, eventuelt kombineret med undervisning i grupper. Nedenfor behandles organisatoriske forhold som undervisere, gruppebaseret sygdomsspecifik patientuddannelse, inddragelse af pårørende, relation til generel patientuddannelse, henvisning og grupper med særlige behov. Undervisere Det anbefales, at sygdomsspecifik patientuddannelse planlægges i et interprofessionelt samarbejde mellem sundhedsfagligt personale med sygdomsspecifik viden og erfaring - læger, sygeplejersker, fysio- og ergoterapeuter, diætister m.fl. medarbejdere med sundhedspædagogiske kompetencer administrative medarbejdere. Hjerteforeningen har et team af rådgivende patienter. Dette er patienter, der selv har været gennem et sygdomsforløb og kan ved ønske inddrages, hvis der er behov. Disse patienter har en patientvinkel på mange af problematikkerne og kan rådgive med en anden vinkel end sundhedsprofessionelle medarbejdere. En organisering på tværs af faggrupper vil understøtte samarbejdet og dermed forløbstanken. Samtidig vil det bidrage til kompetenceudvikling på tværs af faggrupper. Det er dog vigtigt, at en gennemgående person sikrer kontinuitet og opfølgning på hele forløbet. Underviserne har ansvar for at tilrettelægge og gennemføre undervisningen i samarbejde med patient og pårørende, så den 29

29 tager udgangspunkt i patientens aktuelle behov, ressourcer og forudsætninger. Underviser og patient skal i samarbejde fastsætte realistiske og meningsfulde mål for forløbet. Se i øvrigt afsnittet om mål for sygdomsspecifik patientuddannelse. Det anbefales at: der laves tværsektorielle møder, hvor læring deles mellem patientunderviserne der benyttes rådgivende patienter fra Hjerteforeningen. Gruppebaseret patientuddannelse Gruppebaseret uddannelse giver, som tidligere nævnt, pædagogiske muligheder for at anvende gruppedynamikken, så patienterne kan udveksle erfaringer og spejle sig i hinanden med henblik på at støtte forandringer og adfærdsændringer. Gruppebaseret uddannelse rummer også mulighed for flere lektioner og flere møder med underviseren end individuel vejledning. Enkelte patienter kan imidlertid have særlige behov eller præferencer, der gør, at de ikke kan eller vil få udbytte af et holdbaseret tilbud. Det er derfor vigtigt, at der findes både individuelle og gruppebaserede tilbud. Visitator afgør i samarbejde med patient og eventuelle pårørende, hvilken form for sygdomsspecifik patientuddannelse, patienten skal henvises til. Pårørende For mange patienter er det relevant at opfordre pårørende til at deltage i uddannelsesforløbet. De pårørende er væsentlige aktører i patienternes dagligdag. Deres viden om, forståelse for og accept af sygdommen er derfor ofte nødvendige forudsætninger for, at patienten kan implementere de ønskede livsstilsændringer. 30

30 Det er dog ikke alle patienter, der ønsker, at pårørende deltager. For nogle patienter kan det virke hæmmende i forhold til at deltage aktivt i dialogen med underviseren og de øvrige patienter, at der er pårørende til stede. Alternativt kan arrangeres undervisningsseancer kun for pårørende. Generel patientuddannelse Sammenhængen mellem den sygdomsspecifikke og den generelle patientuddannelse i Region Hovedstaden er relativt løs. Der er ikke foretaget en nærmere analyse af fordele og ulemper ved eventuelt overlappende elementer. Det er ikke muligt at gennemføre en sådan analyse inden for rammerne af nærværende projekt. Men det skønnes, at det aktuelt ikke er et problem at fastholde den nuværende organisation. Ud fra blandt andet anbefalingerne i MTV-rapporten synes et multifacetteret tilbud at være god standard. I Region Syddanmark arbejdes der for tiden med at udvikle et integreret sygdomsspecifikt og generelt uddannelsestilbud. Det kan give inspiration til det videre arbejde med at udvikle Region Hovedstadens uddannelsestilbud Henvisning Inden påbegyndelsen af patientuddannelsen skal der tages stilling til det samlede rehabiliteringsforløb, hvor dette skal foregå (hospital, praktiserende læge, kommune) samt indholdet af uddannelsen. MTV- rapporten peger på, at det er vigtigt at tilpasse uddannelsesindhold og -tidspunkt i forhold til patientens selvoplevede behov og sted i sygdomserkendelsesprocessen. 31

31 Derfor er det væsentligt at arbejde med at styrke opmærksomheden på patientens motivation og behov. Patientens behov for sygdomsspecifik uddannelse bør beskrives og dokumenteres. Som udgangspunkt anbefales det, at patientens behov betragtes ud fra dimensionerne Kunnen Viden Motivation Sygdomsgrad En del hjertepatienter bliver efter behandling og rehabilitering i stand til at varetage et funktionsniveau som tidligere. Andre hjertepatienter vil fremover være påvirket både funktionsmæssigt samt levestilmæssigt, dette kan ikke altid konstateres lige efter afslutningen fra hospitalet, men viser sig senere i hverdagen. Patientuddannelse må derfor tænkes på tværs af sektorer og faggrupper og som et tilbud, der kan være løbende tilgængeligt. Særlige udfordringer for rekruttering af kardiologiske patienter på hospitalerne: Mange af specielt patienterne med iskæmisk sygdom pendler mellem flere forskellige hospitaler i regionen, da undersøgelser og behandling foregår på både de non-invasive kardiologiske afdelinger og på de invasive centre. Hertil kommer, at de accelererede forløb gør det mere udfordrende i løbet af den korte indlæggelsestid at rekruttere patienterne til rehabiliteringen. Dette skyldes, at der er begrænset tid til at informere om vigtigheden af rehabiliteringen (kort indlæggelsesforløb på flere hospitaler). Der skal derfor skabes konsensus om, hvorledes patienter henvises til patientens eget hospital/kardiologiske afdeling. 32

32 Information om tilbud For at sikre en forståelse af vigtigheden af rehabilitering hos patienterne er det nødvendigt, at alle tværfaglige grupper samarbejder om dette. Den udskrivende læge anbefales at påpege vigtigheden af rehabilitering ved udskrivelsen af patienterne. Rehabiliteringen bør opfattes som en del af den samlede behandlingspakke. Der mangler generelt noget fælles materiale i form af fx plakater, der kan ophænges på alle kardiologiske afdelinger, hvor der står noget om vigtigheden af at følge rehabilitering, indhold og muligheden for hvor rehabiliteringen kan finde sted. Det anbefales at: der gives mulighed for at dele af rehabiliteringen foretages, hvor det er bedst muligt for den enkelte fx rygestop, kostvejledning mv. i både hospitals- og kommunalt regi der udarbejdes fælles informationsmateriale og plakater udskrivende læge på hospitalet ved udskrivelsen omtaler rehabilitering som en del af behandlingen der er lavet enkelte kommunikationsveje/-muligheder mellem sektorerne, o let tilgængelig hjemmeside om patientuddannelser (hvad tilbydes hvor): o forenkling og ensretning af genoptræningsplanerne samt epikriserne o afsluttende elektronisk epikrise med relevante oplysninger om rehabiliteringsforløbet. 33

33 Kapacitet og eksempler på organisering Hjerteforeningen har i 2009 udgivet en rapport 2 om hjerterehabiliteringen i Danmark. Her er fuld rehabilitering beskrevet som et rehabiliteringsforløb, der indeholder: Patientinformation og undervisning, fysisk træning, støtte til rygestop. Støtte til kostomlægning, psykisk og social støtte til patienten og pårørende, optimering af den forebyggende medicinske behandling, risikofaktorkontrol samt opfølgning og vedligeholdelse. Af hjerteforeningens rapport fremgår det, at der i Region Hovedstaden er rehabiliteringstilbud på 83 % af Regionens hospitaler. I kommunalt regi (landsplan) angives det at være 51 %. Der er dog stor forskel mellem kommunerne og hospitalernes tilbud, når der ses på indholdet af rehabiliteringen, hvor der på hospitalsniveau tilbydes alle elementerne inden for rehabilitering, mens dette er mere begrænset i kommunalt regi, hvor kostvejledning topper med 51 %. Af en anden rapport (landsdækkende spørgeundersøgelse blandt hjertepatienter) fra Hjerteforeningen 3 fremgår det at, 60 % deltager i rehabilitering på et hospital, 24 % hos egen læge og 12 % i kommunalt regi. Af denne undersøgelse fremgår det, at specielt fravær af psykosociale elementer er stort, herunder også til pårørende. Undersøgelsen viser også, at mænd hyppigere deltager i rehabiliteringstilbuddene end kvinder. Yngre patienter (< 60 år) er mindre tilfredse end ældre. Patienter, der er samlevende, deltager oftere i undervisning i sygdomsforståelse og psykosocial rehabilitering, end patienter, der er aleneboende. 2 Hjertekarrehabilitering i Danmark lige nu! 3 Hjertepatienters brug og oplevelse af rehabilitering,

34 Hjerteforeningens rapport Hjertepatienters brug og oplevelse af rehabilitering 2010 viser, at der i Region Hovedstaden kun er 69 % af patienterne, der er tilfredse med deres rehabiliteringsforløb. Dette er den laveste tilfredshed i landet. Undersøgelsen er foretaget blandt patienter med svær hjertesygdom og bekræfter, at der bør være fokus på både rekruttering, organisering, indholdet og formidlingen af rehabiliteringstilbuddene. Mange forskellige undersøgelser viser, at effekten af hjerterehabilitering, både den farmakologiske og non-farmakologiske effekt, medfører reduktion i total mortalitet og kardiovaskulær mortalitet. Her kan henvises til en samlet rapport for hjerterehabilitering på danske sygehuse 4. Generelt er evidensen for dette set ud fra hospitalstilbud om rehabilitering. Et af de få områder, hvor der er lavet regelret tilbud om rehabilitering, og denne er blevet vurderet undervejs, er i SIKSprojektet; Sammenhængende Indsats for Kronisk Syge 5 et samarbejdsprojekt mellem Bispebjerg Hospital og det daværende Sundhedscenter Østerbro. Ved dette projekt var det imidlertid kun 36 personer, der deltog i rehabiliteringen for hjertepatienter i Sundhedscenteret i en periode over tre år. Anbefalingerne fra SIKS-projekter falder i god tråd med arbejdet omkring forløbsprogrammer samt udarbejdelse af den tværsektorielle patientuddannelse: De organisatoriske rammer skal styrke sammenhænge internt i organisationerne samt tværsektorielt Der er struktureret samarbejde på tværs af sektorgrænserne 4 Hjerterehabilitering på danske sygehuse, 2004; Hjerteforeningen, Netværk af forebyggende sygehuse i Danmark og Dansk Cardiologisk selskab. 5 Sammenhængende Indsats for Kronisk Syge; 2008, Eva Borg et al. 35

35 Der sikres, at den enkelte patient oplever sammenhæng i sit forløb Der er afsat ressourcer til det tværsektorielle samarbejde. Grupper med særlige behov Nogle patientgrupper accepterer sjældnere et hjerterehabiliteringstilbud. Det gælder især kvinder, lavt uddannede og personer fra etniske minoriteter. En dansk undersøgelse viser, at en socialt differentieret hjerterehabilitering kan øge fremmøde og effekt af indsatsen. Hvert hospital/kommune/praktiserende læge bør overveje, hvorledes man kan sikre tilslutning til rehabiliteringen af disse patientkategorier. Særlige behov er således ikke et vilkår, der nødvendigvis knytter sig til mindre grupper. I relation til tilrettelæggelse af den sygdomsspecifikke patientuddannelse vil håndtering af en lokalt talmæssigt mindre patientgruppe med særlige behov dog som udgangspunkt være en særlig organisatorisk udfordring. Som de væsentligste internationale erfaringer med potentiel relation til opbygningen af den sygdomsspecifikke patientuddannelse i Danmark peger MTV rapporten på kommunikationsudfordringerne i forhold til at få skabt kendskab om uddannelsernes eksistens og sikret kommunikationen mellem praktiserende læger, sundhedsprofessionelle på sygehuse og uddannelserne. MTV rapporten peger desuden på visitations- og rekrutteringsudfordringerne i forhold til især etniske minoriteter og socialt udsatte grupper. Dette hænger sammen med konklusionerne fra Hjerteforeningens rapporter, samt forskellige undersøgelser, der påviser, at socialt differentieret rehabiliteringstilbud, medfører en større compliance hos den enkelte. 36

36 I den videnskabelige litteratur omkring hjertepatienter er der opstillet en risikoprofil for patienter, som har behov for ekstra opmærksomhed for at kunne håndtere deres kroniske sygdom: Patienter med faglært uddannelse eller mindre Patienter, der bor uden voksen samlever Patienter med (tidligere) depression Patienter med komorbiditeter. Tilrettelæggelsen af uddannelsestilbud til mindre grupper med særlige behov bør understøttes og have et fælles regionalt fokus. Som det fremgår af ovenstående, er der flere patienter/borgere med specielle behov, eller som det er svært at rekruttere til de almindelige patientuddannelser. Hjerteforeningen har desuden påpeget, at rehabiliteringen i udkantsområderne i Regionen kan være mere problematisk for den enkelte patient. 37

37 Det anbefales at: der lægges særlig fokus på rehabilitering af kvinder lave aldersopdelte hold alle screenes for depression der lægges øget vægt på de psykosociale elementer i uddannelsen uddannelserne bliver så fleksible, at de samlet set kan dække behovene hos den enkelte (fx en kombination af tilbud fra hospital, kommune og praktiserende læge) materiale/hold tilrettes forskellige kategorier: o Socialt differentierede hold o For personer med anden etnisk baggrund vurderes det ud fra sprogkendskab, om der skal tilbydes individuel undervisning o Individuel undervisning vurderes ved den indledende samtale = efterbehandlingssamtalen o Udarbejdelse af fælles materiale til ovenstående kategorier patienter med komorbiditet får en kommunal tovholder, der kan være behjælpelig ved kontakt til hospital/kommune og kan hjælpe med at sammensætte de bedste tilbud for den enkelte hjemmesygeplejen indtænkes hos hjertesvigtspatienter i perioden med optitrering af medicin. 38

38 5. Fastholdelse af effekt Patientens mål og den viden patienten har fået gennem deltagelse i patientuddannelsen bør formidles videre til relevante aktører for at sikre opfølgning og fastholdes af effekt. Tilbagemelding efter endt uddannelse Efter endt patientuddannelse er det vigtigt, at tovholder og andre relevante aktører i sundhedsvæsnet får information om, hvilken viden den enkelte patient har fået via uddannelsen, og hvilke personlige mål patienten har sat sig i forbindelse med uddannelsen. På den måde kan lægen følge op på allerede iværksatte initiativer og ikke mindst bidrage til at fastholde patientens motivation og støtte dennes evne til at håndtere livet med kronisk sygdom og de udfordringer, der dukker op. Forskellige undersøgelser tyder på, at der er en effekt af at have gennemgået hjerterehabilitering. Undersøgelserne er ikke umiddelbart sammenlignelige, men samlet set falder patienternes risikoprofil efter gennemgået hjerterehabilitering på et hospital. Hos patienter med hjertesvigt medfører rehabiliteringen bedre fysisk arbejdskapacitet, livskvalitet samt fastholdelse af den medicinske behandling. Alle undersøgelserne er lavet på mindre grupper og er ikke umiddelbart sammenlignelige. Der er ikke umiddelbart lavet undersøgelser, der viser langtidseffekten efter hjerterehabilitering. Den almindelige rehabilitering anbefales til at vare 12 uger. Enkelte hospitalsafdelinger har lavet opfølgende samtaler telefonisk efter 1 år hos hjertesvigtpatienter. Systematisk opfølgning Der er kun sparsom evidens for, hvilke tiltag der sikrer, at effekten af sygdomsspecifik patientuddannelse fastholdes på længe- 39

39 re sigt. Opfølgning bør dog som minimum indtænkes i den regelmæssige kontrol i almen praksis, hvorved en grad af systematik sikres. Her kan patienten få hjælp til eksisterende eller nye problemer i egenbehandlingen af sygdommen og håndteringen af livet med kronisk sygdom. Hvis udviklingen i sygdommen ændres, eller der opstår et nyt behov hos patienten, kan der være aktuelt at gentage et sygdomsspecifikt patientuddannelsesforløb. Personalet i almen praksis kan med enkle samtaleteknikker spørge ind til, hvordan patienten klarer de udfordringer, det giver at leve med sygdommen. I større klinikker kan opfølgning tilrettelægges i grupper, men individuelle samtaler kan også anvendes. Sundhedspædagogiske metoder kan med fordel integreres i kontrollen af patienterne. Det kan overvejes, om kontrollerne skal intensiveres i tiden efter endt sygdomsspecifik patientuddannelse. Opfølgende undervisning Hvis udviklingen i sygdommen ændres, eller der opstår et behov hos patienten, kan der også være behov for at gentage et sygdomsspecifikt patientuddannelsesforløb. Dette kan aftales i forbindelse med den regelmæssige kontrol. Netværk Når den sygdomsspecifikke patientuddannelse slutter, er det vigtigt at opfordre deltagerne til at indgå i et netværk, som kan være en støtte i forhold til udfordringerne med at håndtere livet med kronisk sygdom. Det kan blandt andet foregå i regi af patientforeningernes lokalafdelinger. Her er der mulighed for at etablere støttegrupper, hvor patienterne kan mødes og for eksempel tale om, hvad de har lært på den sygdomsspecifikke patientuddannelse eller fortsætte med fælles træning eksempelvis i regi af selvtræning, AOF eller FOF. 40

40 Flere kommuner har en generel patientuddannelse Lær at leve med kronisk sygdom. Den kan fungere som en mere generel opfølgning på den sygdomsspecifikke patientuddannelse. Det anbefales at: det sikres, at viden om patienten og opstillede mål fra det sygdomsspecifikke patientuddannelsesforløb formidles videre til egen læge der som led i den sygdomsspecifikke patientuddannelse planlægges systematisk opfølgning i forbindelse med de løbende kontroller i almen praksis sundhedspædagogiske metoder indarbejdes i de løbende kontroller patienterne kan gentage den sygdomsspecifikke patientuddannelse, hvis de får behov for det. patienterne som en del af den sygdomsspecifikke patientuddannelse får kendskab til mulighederne for at indgå i netværk i regi af patientforeningerne der i undervisningen kan benyttes rådgivende patienter fra Hjerteforeningen den generelle patientuddannelse ses som en mulighed for netværksdannelse efter endt sygdomsspecifik patientuddannelse der fortsat er fokus på dette område, idet der i dag mangler evidens i forhold til, hvordan effekten kan fastholdes. 41

41 6. Kvalitetsudvikling og evaluering Der skal udvikles en evalueringsmodel, som skal være simpel og baseret på validerede evalueringsredskaber. Den skal have relevans både på hospitaler, i almen praksis og i kommuner. En evalueringsmodel For at sikre en høj faglig og ensartet kvalitet i de sygdomsspecifikke patientuddannelser i regionen, skal der udvikles en evalueringsmodel. Den skal bruges til løbende at vurdere og udvikle kvaliteten i regionens sygdomsspecifikke patientuddannelsesprogrammer. Evalueringsmodellen skal være simpel og baseret på validerede evalueringsredskaber. Den skal have relevans både på hospitaler, i almen praksis og i kommuner. De udvalgte indikatorer skal dels kunne fungere til løbende kvalitetsudvikling af de enkelte uddannelsesforløb, dels til en overordnet evaluering. Ved valg af indikatorer skal man være opmærksom på, at nogle indikatorer, for eksempel specifikke fysiske test, kun vil være relevante for afgrænsede patientgrupper. Modellen skal rumme både den kliniske kvalitet, den patientoplevede kvalitet og den organisatoriske kvalitet. Derfor skal den indeholde både proces- og resultatindikatorer. Proces og resultat Procesindikatorer belyser, hvordan de konkrete aktiviteter i den sygdomsspecifikke patientuddannelse gennemføres og giver et billede af, i hvilket omfang givne tilbud eksisterer og anvendes i praksis. 42

42 Resultatindikatorer belyser patientens helbredsstatus målt på specifikke parametre, samt hvordan patienterne oplever forløbet. Evalueringsmodellen omfatter således Procesindikatorer: Henvisningsmønster, dækningsgrad, bortfald, frafald. Resultatindikatorer: Handlekompetence/self efficacy Patienttilfredshed Sygdomsspecifikke indikatorer: - biologiske mål - fysiske test Hvilke resultatindikatorer, der vælges, kan afhænge af sygdommens sværhedsgrad. Blandt andet afhænger valg af fysiske test af patientgruppen. Man skal desuden være opmærksom på, at det kan være vanskeligt at skelne effekten af den sygdomsspecifikke patientuddannelse fra effekten af eventuelle øvrige elementer i et rehabiliteringstilbud, eksempelvis fysisk træning. Hvis det er muligt, anbefales det at anvende data fra allerede eksisterende kilder. Inden for hjertesvigtsområdet kan følgende validerede evalueringsredskaber benyttes: Den Europæiske Hjerteinsufficiens egenomsorgsskala (bilag 6) Minnesota living with Heart Failure questionnaire (bilag 7) (Quality of life spørgeskemaer, f.eks SF12/SF36). Der er i øjeblikket ikke udarbejdet spørgeskemaer, der er målrettet de iskæmiske patienter. Der mangler desuden spørgeskemaer, der retter sig mod kliniske mål og patienttilfredshed 43

43 med forløbene. Sidstnævnte kan delvist måles ud fra patienttilfredshedsundersøgelserne. Forslag til konkrete indikatorer, der kan måles på Antal patienter gennemført patientuddannelse/rehabilitering Rygestop Kostændringer Øget motion Kendskab til medicin Vægttab Kendskab til metoder til at håndtere livet med hjertesygdom Antal epikriser med henvisning til rehabilitering Anbefalinger til brug af evt. spørgeskemaer + metoder Den Europæiske Hjerteinsufficiens egenomsorgsskala Minnesota living with Heart Failure questionnaire SF36 Patient tilfredshedsundersøgelse Spørgeskemaer efter endt rehabilitering Journalaudit Fokusgruppeinterview Praktisk gennemførelse af evaluering Der kan være forskellige udfordringer med udlevering af spørgeskemaer til patientgrupperne i hjerterehabiliteringen. Det skal vurderes hvor og hvornår, skemaerne skal udleveres: Sendes hjem til patienten og medbringes ved den ambulante kontakt; udfyldes i venteværelset; udfyldes i samarbejde med sygeplejersken, etc. 44

44 Der er mange fra patientkategorien, der kan have problemer med at besvare spørgeskemaer med mange spørgsmål grundet alder, spørgsmålenes udformning, forståelse af spørgsmålene etc. Endelig kan det være tidskrævende at anvende spørgeskemaer til evaluering: Hvis der udleveres spørgeskemaer, tager dette tid ved de enkelte konsultationer samt et omfattende tidsforbrug ved bearbejdning af data. Det kan være en udfordring at udføre dette oveni en travl hverdag. Spørgeskemaer bør derfor så vidt tænkes som en integreret del af et forløb. Fordelene ved udlevering af ensartede spørgeskemaer er muligheden for at benchmarke sig med andre og at have muligheden for en løbende kvalitetsudvikling af eget tilbud, hvor patienternes stemme bliver hørt. Fora for kvalitetsudvikling Til videre udvikling af området generelt har specielt hospitalerne i dag en fordel af en stærk faglig sammenslutning både nationalt samt regionalt. Der er allerede etableret fælles møder for både hjertesvigtsygeplejersker samt sygeplejersker, der arbejder med rehabilitering af iskæmiske patienter, ERFA-grupper, hvor der sker en vidensdeling, og hvor kvalitetsudviklingen inden for området kan foregå. I Region Hovedstaden afholdes én årlig symposiedag for kardiologiske sygeplejersker ansat på regionens hospitaler. Denne arrangeres af det kardiologiske uddannelsesråd for kardiologiske sygeplejersker. 45

45 Der kunne evt. oprettes en særlig interessegruppe (SIG) for sygeplejersker med interesse for rehabilitering inden for den faglige sammenslutning af thorax- og kardiologiske sygeplejersker FSK&T i regi af Dansk Sygeplejeråd, DSR. Der findes pt. ingen tværsektorielle ERFA grupper eller samlinger, der tværsektorielt og tværfagligt ser på problematikkerne omkring rehabilitering. Det foreslås, at der oprettes fælles tværsektorielle samarbejdsmøder, omhandlende rehabiliteringsproblematikker. Det anbefales at: der sikres en løbende kvalitetsudvikling af tilbuddene om sygdomsspecifik patientuddannelse på hospitaler, kommuner og almen praksis de udvalgte indikatorer (proces- og resultatindikatorer) skal kunne fungere dels til løbende kvalitetsudvikling af de enkelte uddannelsesforløb, dels til en overordnet evaluering der evalueres på patienternes oplevelser og opnåede effekter der evalueres på henvisningsmønster, dækningsgrad, frafald og ikke-deltagelse der fremover er fokus på mulighederne for at standardisere og monitorere de individuelle (ikke gruppebaserede) sygdomsspecifikke patientuddannelsestilbud Der sikres mulighed for etablering af fora for kvalitetsudvikling, gerne tværfaglige og tværsektorielle. 46

46 Referencer 1. Andersen, Ulla Overgaard, Eva Prescott, Ann Dorthe Zwisler og Hanne Rasmusen. Hjerterehabilitering, arbejdsgruppe under DCS. April Barlow, J., Wright, C., Sheasby, J., Turner, A., & Hainsworth, J. (2002). Self-management approaches for people with chronic conditions: a review. Patient Education and Counseling Beyer, Nina, Fysioterapeut og phd : Parametre, der skal tages højde for i forbindelse med motivation 4. Borg, Eva et al: Sammenhængende indsats for Kronisk syge 5. Dagens Medicin 2010, Mennesker KAN ændre de dårlige vaner, 10. september, 2010, Dagens Medicin. 6. Deakin T et al., Cochrane Database Syst Rev 2005;(2):CD Eldh, A., C.,, Ehnfors, M., & Ekman, I. (2004). The phenomena of participation and non- participation in health care-experiences of patients attending a nurse-led clinic for chronic heart failure. European Journal of Cardiovascular Nursing 3 8. Grabowski, D., Jensen, B., B.,, Willang, I., Zoffmann, V., & Schiøtz, M., L. (2010). Sundhedspædagogik i patiemtuddannelse: Steno center for Sundhedsfremme. 9. Grøn, L. (2006). Krop og hverdag i forandring. [Vejle]: Vejle Amt, Sundhedsforvaltningen. 10. Grøn, L., Mattingly, C., & Meinert, L. (2008). Kronisk hjemmearbejde. Tidsskrift for forskning i sygdom og samfund, 9 (2008), Hjerteforeningen, Hjerterehabilitering på danske sygehuse, 2004; Netværk af forebyggende sygehuse i Danmark og Dansk Cardiologisk selskab. 47

47 12. Hjerteforeningen: Hjertebogen 13. Hjerteforeningens rapport Hjertepatienters brug og oplevelse af rehabilitering Jensen, B. B.(2009): Et sundhedspædagogisk perspektiv på sundhedsfremme og forebyggelse. I: Carlsson, M. Simovska, V. Jensen, B.: Sundhedspædagogik og sundhedsfremme. Teori, forskning og praksis. Århus Universitetsforlag 15. Jolly K, Greenfield SM, Hare R. Attendance of ethnic minority patients in cardiac rehabilitation. J Cardiopulm Rehabil 2004 September;24(5): Kemi OJ, Wishloff U. High-intensity aerobic exercise training improves he heart in health and disease. J Cardiopulm Rebil Prev Kræftens Bekæmpelse, Rygestopmanual 18. Lucette Meillier. I gang igen efter blodprop - socialt differentieret hjerterehabilitering. Århus: Region Midtjylland, Center for Folkesundhed; MacDonald, Chris, Cand. Scient. i Idræt og Human Fysiologi, samt Life Coach; Smarte mål 20. Madsen, Mette, Jørgen Fischer Hansen m.fl. (2006): Hjerterehabilitering en medicinsk teknologivurdering 21. Manning, Sofia Life Coach, Manning Inspire APS, 2007; Coaching/motivation 22. Manning, Sofia : Coaching, det handler om at stille de rigtige spørgsmål, Mikkelsen, Per Brændgaard, 2009, Cand. scient. i Human Ernæring 24. Mikkelsen, Per Brændgaard: Små skridt til vægttab, der holder, Miller, William R. og Stephen Rollnick : Motivationssamtalen,

48 26. Petersen BK, Saltin B. Fysisk Aktivitet - En Håndbog Om Forebyggelse. Sundhedsstyrelsen, Center for Forebyggelse Phillips, Shawn, forfatter: Mestring af motivation i forhold til fysisk aktivitet 28. Prochaska og DiClemente, 1983; Transtheoretical stages of change model 29. Prochaska, J.O. & DiClemente, C. C: Transteoretiske forandringsmodel, Rees K, Taylor RS, Singh S, Coats AJ, Ebrahim S. Exercise based rehabilitation for heart failure. Cochrane Database Syst Rev. 2004(3):CD Rollnick, Stephen m.fl. : Motivationssamtalen i sundhedssektoren, Saunamâk, Kari i et al; Vejledende retningslinier for klinisk arbejdstest i relation til iskæmisk hjertesygdom (2001), DCS 33. Sundhedsstyrelsen, Kronisk sygdom. Patient, sundhedsvæsen og samfund forudsætninger for det gode forløb, Sundhedsstyrelsen (2008): Forløbsprogrammer for kronisk sygdom generisk model. 35. Sundhedsstyrelsen (2009): Patientuddannelse en medicinsk teknologivurdering 36. Sundhedsstyrelsen, Sundhedsfaglige elementer som grundlag for pakkeforløb for Ustabilangina pectoris, Angina pectoris, Hjertesvigt og hjerteklapsygdom (2008) 37. Taylor RS, Brown A, Ebrahim S, et al. Exercise-based rehabilitation for patients with coronary heart disease: Systematic review and meta-analysis of randomized controlled trials. Am J Med : Zwisler AD, Soja AM, Rasmussen S et al. Hospital-based comprehensive cardiac rehabilitation versus usual care among patients with congestive heart failure, ischemic 49

49 heart disease, or high risk of ischemic heart disease: 12- month results of a randomized clinical trial. Am Heart J 2008 June; 155(6): Zwisler, Ann-Dorthe et al (2003) Hjerterehabilitering, Statens institut for folkesundhed 40. Anbefalinger om kliniske oplysninger som den praktiserende læge leverer til kommunale sundheds- og forebyggelsestilbud. 41. DCS: Holdningspapir; Minimumskompetencer for hjerterehabilitering (okt. 2008) 42. Hjertekarrehabilitering i Danmark lige nu! 43. Hjertepatienters brug og oplevelse af rehabilitering, Hovedstaden, R. (2010). Joint Commision International Accreditation. Standards for Hospitals. Fourth Edition Vejledning af patienter og pårørende. 45. Illeris, K. (2003). Voksenuddannelse og voksenlæring. Voksenuddannelse og voksenlæring. 46. Kronisk sygdom. (2005). Kronisk sygdom, Version: 1, Netværksgruppe (2004): Hjerterehabilitering på danske sygehuse; Netværk af forebyggende sygehuse i Danmark m.fl. 48. PKO nyt- hjertesvigt og hjerteklap sygdom, senest revideret 21/ (Peter Strøm, Bjørn Perrild). Medibox: hjerteinsufficiensbehandling(lars Videbæk, Finn Gustafsson, Lars Køber Okt. 2007). 49. Saugstad, T., & Mach-Zagal, R. (2003). Sundhedspædagogik for praktikere. 50. Simovska, V. (2009). Participation og læring for sundhedsfremme - et sociokulturelt perspektiv In M. Carlsson, V. Simovska & B. Jensen (Eds.), Sundhedspædagogik og Sundhedsfremme 51. Sundhedsstyrelsen. (2009). Patientuddannelse - en medicinsk teknologivurdering. Sammenfatning (Vol. 11(3), Available from 50

50 52. Små skridt-metode Andet: Film fra Hjerteforeningen Manual for Hjertesvigtsklinikker:

51 Bilag 52

52 Bilag 1. Organisation af projekt om sygdomsspecifik patientuddannelse Styregruppe: Formand udviklingschef Dorte Jeppesen, Glostrup Hospital Uddannelseschef Marianne Fabrin, Hvidovre Hospital Enhedschef Addie Just Frederiksen, Hillerød Hospital Fysioterapeut, Dorthe Høst, Bispebjerg Hospital Klinikchef Alice Rasmussen, PCKøbenhavn Praktiserende læge Hanne Hjortkjær Petersen, KvEAP Udviklingskonsulent Lars Ole Andersen, Brøndby Kommune Overlæge Anne Frølich, Koncern Plan og Udvikling Direktør Charan Nelander / projektkoordinator Lea Dunkerley, Komiteen for Sundhedsoplysning Ledende overlæge Allan Kofoed- Enevoldsen, Frederiksberg hospital (formand for projektgruppen for type 2 diabetes) Ledende oversygeplejerske Birthe Møgelhøj, Herlev Hospital (formand for projektgruppen for hjerte- karsygdom) Sygeplejerske Marie Lavesen, Hillerød Hospital (formand for projektgruppen for KOL) Phd studerende Ditte Hjorth Laursen Specialkonsulent Kirsten Granhøj, Koncern Plan og Udvikling (projektleder) Specialkonsulent Helle Hilding-Nørkjær, Koncern Plan og Udvikling (projektleder) Projektgruppen for KOL bestod af: Formand sygeplejerske Marie Lavesen, Hillerød Hospital Fysioterapeut Gerd Martinez, Hvidovre Hospital Fysioterapeut Naja Henriksen, Bispebjerg Hospital Sygeplejerske Britt Andersen, Brøndby Kommune Sygeplejerske Rikke Høgsbro Holm, Forebyggelsescenter Østerbro, Københavns Kommune Sygeplejerske Trine Smedegaard Olesen, Gentofte Hospital Praksissygeplejerske Janni Momberg Sygeplejerske Jeanette Struck Müller, Hillerød Hospital (konsulent) Projektgruppen for type 2 diabetes bestod af: Formand ledende overlæge Allan Kofoed-Enevoldsen, Frederiksberg Hospital Fysioterapeut Stig Mølsted, Hillerød Hospital Sundhedskoordinator Lise Jørgensen, Ishøj Kommune Sundhedskonsulent Fatiha Labrouzi, Forebyggelsescenter Nørrebro, Københavns Kommune 53

53 Ledende klinisk diætist Vibeke Sode, Frederiksberg Hospital Praksissygeplejerske Dorthe Fromberg Ph.d. studerende Anders Ljungdalh, DPU/Glostrup Hospital (konsulent) Projektgruppen for hjerte- kar- sygdom bestod af: Formand ledende oversygeplejerske Birthe Møgelhøj, Herlev Hospital Sygeplejerske Hanne Rasmussen, Amager Hospital Sundhedskoordinator Per Hudtloff Nielsen, Frederiksberg Kommune Praksissygeplejerske Julie Rossel Overlæge Jens Rokkedal, Glostrup Hospital Fysioterapeut Christian Have Dall, Bispebjerg Hospital Klinisk diætist Trine Zørn, Fredensborg Kommune Sygeplejerske Helle Schnor, DPU, Bispebjerg Hospital (konsulent) Tværgående gruppe for sundhedspædagogik bestod af: Formand sygeplejerske Marie Lavesen, Hillerød Hospital Sygeplejerske Helle Schnor, DPU, Bispebjerg Hospital Sygeplejerske Britt Andersen, Brøndby Kommune Klinisk diætist Trine Zørn, Fredensborg Kommune Ledende klinisk diætist Vibeke Sode, Frederiksberg Hospital Phd. studerende Ditte Hjorth Laursen Brugerpanelet bestod af: Repræsentanter fra: Danmarks Lungeforening Diabetesforeningen Hjerteforeningen 54

54 Bilag 2. Behandlingsmål Følgende generelle behandlingsmål for efterbehandling og rehabilitering kan opstilles for patienter med iskæmisk hjertesygdom. Symptomer Angina pectoris Dyspnø Livsstil Motion Rygning Kost Overvægt Risikofaktorer Uden diabetes Med diabetes mellitus mellitus Ingen angina pectoris NYHA I-II 30 min. fysisk aktivitet daglig Ikke ryger Hjertevenlig kost BMI< 25 kg/m2 Abdominalomfang < 88 cm/102 cm BT BT <130/80 BT<130/80 (125/75) Lipider: Total 4,5 (4,0) mmol/ <4,0 mmol/l cholesterol <2,5 (2,0) mmol/l <2,0 mmol/l LD FasteBS < 6 mmol/l Faste BS < 6 mmol/l Glykæmisk kontrol HbA1C < 6,5 % HbA1C < 6,5 % Profylaktisk farmakologisk behandling ASA B-blokker Statin (ACE-hæmmer) ASA Statin B-blokker ACE-hæmmer Funktionsniveau Fysisk Optimeres Psykisk Optimeres Socialt Optimeres 55

55 Bilag 3. Case beskrivelse: iskæmiske patienter Gruppeundervisning for 6-8 patienter i brugen af nitroglycerin. Sygeplejersken præsenterer emnet. Der laves en spørgerunde, hvor hver enkelt patient fortæller, hvorvidt han/hun har haft angina pectoris anfald og hvilken form for nitroglycerin eller lignende, han/hun får. Dette skrives på tavlen, hvert præparat skrives kun én gang. Dette giver mulighed for at få afdækket evt. uhensigtsmæssige ordinationer (fx dosering af langtidsvirkende nitrater). Ud fra det noterede gives en overordnet ramme for, hvilke typer præparater der findes. I denne sammenhæng inddrages også virkning og bivirkninger, hvor der spørges ud i gruppen omkring deres egne erfaringer. Vigtigt er det også at få de forbudte tanker/handlinger frem om eksempelvis slet ikke at følge ordinationen og ikke tage medicinen, fordi man er bange for bivirkninger. Hvis der ikke er patienter, der kommer ind på dette, må man spørge, om der har været perioder, hvor de ikke har fulgt behandlingen, for at få afdækket hvorfor. Med udgangspunkt i patienternes hverdag tales der om, på hvilke tider det fx er hensigtsmæssigt at tage nitratpræparater, og hvornår og hvor ofte man skal og må bruge nitroglycerinspray eller resoribletter. Hvordan nitroglycerin kan bruges forebyggende ved åndenød. Det sikres, at alle ved, hvad de har af præparater og i hvilke situationer de skal bruge dem. Der fokuseres på om patienterne ved, hvordan de skal tage deres medicin (fx siddende/liggende?). Patienterne byder ind med deres egne erfaringer, og det er sygeplejerskens opgave at sikre, at det er fagligt korrekt. Der udover tjekkes, om alle er i stand til at tage deres medi- 56

56 cin, og om der er evt. uhensigtsmæssige ordinationer, som skal ændres. Ligeledes tales om holdbarhed og opbevaring, og hvordan man ved om ens resoribletter fortsat er brugbare. Det er vigtigt, at der er mulighed for at følge op på undervisningen de efterfølgende gange, patienterne møder op. Case beskrivelse for hjertesvigtspatienter Gruppeundervisning for 6-8 patienter i egenkontrol af ødemer og vanddrivende behandling Ikke alle patienter må selv tage ekstra vanddrivende medicin. Husk at gøre opmærksom på, at selvmedicinering under ingen omstændigheder omfatter spiron. Sygeplejersken præsenterer emnet. Der laves en spørgerunde, hvor hver enkelt patient fortæller, hvorvidt han/hun har fornemmelse af væskeophobning i benene og hvilken form for evt. vanddrivende behandling, de får. Dette skrives på tavlen - hvert præparat skrives kun én gang. Dette giver mulighed for at få afdækket evt. uhensigtsmæssige ordinationer (fx éngangsdosering, eller flergangsdosering, der ikke er fordelt hensigtsmæssigt). Patienterne spørges ligeledes, om de har en vægt, og om de kan aflæse den. Ud fra det noterede gives en overordnet ramme for hvilke typer af diuretika, der findes. I denne sammenhæng inddrages også virkning og bivirkninger, hvor der spørges ud i gruppen til deres egne erfaringer. Patienterne spørges, om de selv har erfaringer med at justere op og ned på behandlingen på egen hånd uden kontakt til behandlerne, eller om der er perioder, hvor de slet ikke tager medicinen. Vigtigt at få afdækket evt. årsager til dette, for at forstå handlingen. 57

57 Med udgangspunkt i patienternes hverdag tales der om på hvilke tider af dagen, det er hensigtsmæssigt at tage de enkelte præparater. Hvornår det er vigtigt at veje sig selv (samme tidspunkt hver gang). Desuden fortælles og demonstreres, hvordan man undersøger sig selv for evt. væskeophobning i benene, og om sammenhængen mellem vægtøgning, ødemer og evt. tiltagende åndenød. Der fokuseres på, at patienterne kan blive i stand til selv at reagere på symptomer på tiltagende inkompensation, og handle på dette ved selv at tage ekstra vanddrivende tabletter til vægten er normaliseret eller åndenøden er svundet og hvornår skal de kontakte læge/sygeplejerske). Der spørges ud i gruppen om der er nogen, der vil demonstrere kontrol af ødemer og om de ved hvor meget medicin, de skal tage ekstra. Patienterne byder ind med deres erfaringer, og det er sygeplejerskens opgave at sikre, at det er fagligt korrekt. Ved individuelle samtaler sikres, at alle/den enkelte patient er i stand til at handle korrekt. Det er vigtigt, at der er mulighed for at følge op på undervisningen de efterfølgende gange, patienterne møder op. 58

58 Bilag 4. Sygdomsspecifikke elementer i undervisningen mål, begrundelse, metode Emne Mål Hvorfor Hvordan Det normale hjerte Kendskab til det normale hjertes funktion For at skabe en forståelse for hvordan hjertet fungerer i kroppen, så man derved kan forstå sin sygdom Dialog Bruge illustrationer Bruge modeller Forandringer i hjerte og kredsløb ved hjertesygdom Kendskab til forandringer i hjertekredsløb har betydning ved hjertesygdom Forståelse for hvorfor man har de symptomer og årsag til de forskellige hjertesygdomme Dialog Bruge illustrationer Bruge modeller Hjerteundersøgelser Kendskab til de undersøgelser, der foretages ved hjertesygdom Forståelse for hvad de enkelte undersøgelsesresultater skal bruges til Dialog Bruge illustrationer Vise film fra hjerteforeningen Behandling Viden om forskellige behandlingsmetoder For at skabe en forståelse for forskellige behandlinger og eget behandlingsforløb Dialog Vise film Bruge illustrationer Medicin Viden om den medicin, der benyttes til behandling af hjertesygdom, herunder virkning og bivirkninger og hvordan det For at skabe forståelse for hvorfor det er vigtigt at tage de forskellige præparater. Dialog Bruge forskelligt informationsmateriale påvirker dagligdagen At overveje hvordan og hvornår medicinen skal tages, så det giver færrest mulige gener i dagligdagen Symptomer Viden om hvordan symptomer fra hjertet viser sig og hvordan man kan håndtere dem herunder hjertestop For at skabe forståelse for, at symptomer ikke kun er smerter, men også kvalme, vægtøgning, åndenød og al- Dialog Bruge forskelligt informationsmateriale

59 mindelig utilpashed Film om hjertestop fra Hjerteforenin- For at give både patienter og pårørende gen handleredskaber i tilfælde af hjertestop Relaterede sygdomme Kendskab til de mest almindelige rela- For at lære dem, at reagere på symp- Dialog terede sygdomme tomer Bruge forskelligt informationsmateriale Ændring af vaner og fastholdelse Viden om motivation til at ændre vaner For at give redskaber til at ændre og Dialog og fastholde ændringer fastholde vaner, der kan forebygge Bruge forskelligt informationsmateria- forværring af sygdommen le Rygning Viden om rygningens indvirkning på For at få en forståelse for hvorfor det er Dialog hjertesygdommen hensigtsmæssigt at holde op med og Bruge forskelligt informationsmateria- ryge og hvordan de kan arbejde med le rygeophør i dagligdagen Mad Viden om hvilken mad og drikke, der er For at få en forståelse for hvordan mad Dialog hensigtsmæssig, at spise og drikke når og drikke indvirker på helbredet og Praktisk madlavning man har en hjertesygdom hvordan de kan få det indpasset i dag- Guidet indkøb ligdagen Fysisk aktivitet/motion Kendskab til rehabiliteringstilbud på For at få en forståelse for at fysisk Fysisk rehabilitering på hospitalet og i hospitalet og i kommunen aktivitet forebygger yderligere forvær- kommunen Viden om motions gavnlige virkning på ring af sygdommen samt kan give en Dialog helbredet og hvordan det kan blive en bedre fysisk velvære i dagligdagen Bruge forskelligt informationsmateria- naturlig ting i hverdagen le Psykiske reaktioner hos patienter og Viden om de reaktioner, der kan kom- For at skabe en forståelse og accept af Information pårørende i forbindelse med hjertesyg- me i forbindelse med en hjertesygdom de psykiske reaktioner, der kan opstå Dialog

60 dom samt redskaber til at takle disse For at få muligheder for at reagere på symptomer på angst og depression Seksualitet Viden om hvilke seksuelle problemer der kan opstå i forbindelse med hjertesygdom og medicinsk behandling For at skabe en forståelse for at man kan få nedsat lyst og potens samt angst i forbindelse med seksuel aktivitet Praktiske oplysninger At kendskab til arbejde, bilkørsel, forsikringer, For at kunne genoptage hverdagslivet rejser, mv. igen Information Dialog Dialog Forskelligt informationsmateriale

61 Det normale hjerte Mål: At øge kendskabet til det normale hjertes funktion Begrundelse: At skabe forståelse for hvordan hjertet fungerer i kroppen, kræves en gennemgang af det normale hjertes funktion Forandringer i hjerte og kredsløb ved hjertesygdom Mål: At give kendskab til forandringer i hjerte-kredsløb som har betydning ved hjertesygdom Begrundelse: Forståelse for hvorfor man har de symptomer og årsag til de forskellige hjertesygdomme Hjertekarsygdomme er en samlet betegnelse for en række sygdomme i hjertet og karsystemet. Det vil ikke være muligt at lave et fælles undervisningsprogram for alle hjertesygdomme. Undervisningsprogrammet fokuserer på de to største kroniske hjertesygdomme: Iskæmisk hjertesygdom og hjertesvigt med særligt fokus på den del af efterbehandlingen, der kaldes hjerterehabilitering. Patientundervisningen omfatter derfor kun patienter med førnævnte sygdomme, der er nydiagnosticeret og indgår i et af Sundhedsstyrelsens pakkeforløb. Iskæmisk hjertesygdom(ihs/ihd) Ved iskæmisk hjertesygdom forstås en sygelig tilstand med nedsat blodforsyning til hjertemusklen i et sådant omfang, at der opstår iskæmi, dvs. iltmangel. Graden og varigheden

62 af iskæmi er forskellig og kan derfor give anledning til forskellige kliniske tilstande. Der skelnes således mellem en kronisk stabil tilstand (stabil angina pectoris), hvor brystsmerterne udløses efter et stabilt mønster, f. eks. fysisk aktivitet, og en akut tilstand, hvor der er tiltagende, ustabile symptomer som hvilesmerter, kaldet AKS (= akut koronart syndrom) med ustabil angina pectoris eller akut myokardieinfarkt med eller uden STelevation i EKG (ofte forkortet hhv. STEMI = ST elevations myokardie infarkt og NSTEMI = non-st elevations infarkt). Grundlæggende er årsagen til såvel den akutte som den kroniske tilstand åreforsnævring (= aterosklerose) og efterbehandlingen stort set den samme. Selv om hjertesygdommen beskrives som akut eller subakut betragtes denne i relation til hjerterehabilitering som en kronisk sygdom, hvor alle rehabiliteringens elementer kan få betydning i det videre livsforløb. Hjertesvigt - Hjerteinsufficiens (KHI/CHF) Hjertesvigt defineres i hjertepakkeforløbet som: En fællesbetegnelse for forskellige hjertesygdomme, der alene har det til fælles at udgangspunktet er en hjertemæssig dysfunktion. Den hyppigste årsag til hjertesvigt er åreforsnævring med nedsat hjertepumpefunktion (= systolisk hjertesvigt). Pumpefunktionen er hyppigst vurderet ved ultralydundersøgelse af hjertet (ekkokardiografi) og angivet med LVEF % (= left ventricle ejection fraction), hvor LVEF < 45 % er udtryk for nedsat hjertepumpefunktion. (Normalværdien = %). Sværhedsgraden af patientens symptomer (åndenød) gradueres efter New York Heart Associations (NYHA) klassifikation, se nedenfor: NYHA klassifikation til vurdering af funktionsniveau Patientens funktionsniveau er afgørende for prognose og behandling. Ud fra symptomer gradueres den venstresidige hjerteinsufficiens efter New York Heart Associations (NY- HA) klassifikation NYHA klasse I: Ingen symptomer, selv ikke ved betydelig anstrengelse. Eksempel: Pt. formår betydelige anstrengelser som raske jævnaldrende 63

63 NYHA klasse II: Symptomer ved moderat anstrengelsesniveau. Eksempel: Pt. kan ikke følge med raske jævnaldrende i let øget tempo NYHA klasse III: Symptomer ved let fysisk anstrengelse Eksempel: Patient bliver forpustet ved gang i eget tempo inden døre NYHA klasse IV: Symptomer i hvile Eksempel: Forpustethed ved tale/stillingsændring Patienter der efter medicinsk optitrering fortsat er i NYHA klasse III - IV indgår ikke i den tværsektorielle patientuddannelse, da de forbliver i hospitalsregi. Hjerteundersøgelser Mål: Give kendskab til de undersøgelser, der foretages ved hjertesygdom Begrundelse: Skabe forståelse for hvad de enkelte undersøgelsesresultater skal bruges til De undersøgelser, det som oftest vil være relevant at tale om i undervisningen, fremgår af nedenstående skema. Emne EKG EKKO KAG Benyttes til At vise hjerterytmen og evt. ændringer i den elektriske aktivitet At vise hjertets pumpekraft og bevægelighed samt hjerteklappernes funktion Viser hvordan koronarkarrene (de små årer på hjertets yderside) ser ud og om der er forsnævringer. Bruges til udredning for at finde evt. årsager til kronisk hjertesvigt og vurdering af behov for evt. udvidelse af karrene 64

64 Myokardiescintigrafi Arbejds-EKG Røntgen af thorax Vægt Blodprøver Blodtryk Døgn-BT LFU Holter/Event/R-test Coronar CT MR scanning og MUGA At vise evt. iltmangel i hjertets muskulatur både med og uden medicinsk belastning At vise om der kommer iltmangel ved fysisk belastning og pt. kan samtidig under trygge rammer prøve sin egen fysiske formåen. Bruges primært til at vurdere andre årsager til åndenød. Vurdering af over/undervægt, evt. skjult væskeophobning, væske i ben og/eller mave. Kontrollere nyrefunktionen og væskebalancen. Undersøge for evt. andre sygdomme f.eks. stofskiftesygdomme. Måling af cholesterol, triglycerider og blodsukker For at kontrollere at BT hverken er for højt eller for lavt Benyttes især ved forhøjet BT, for over døgnet at vurdere udsving i BT under hjemlige rammer. For at udelukke kronisk lungelidelse Vurderer hjerterytmen over længere tid, mhp evt. Rytmeforstyrrelser Benyttes ligesom KAG, hvor denne undersøgelse ikke kan gennemføres. Benyttes sjældent, da undersøgelsen ikke tilgængelig for alle hospitaler 65

65 Non farmakologisk behandling Mål: Give viden om forskellige behandlingsformer Begrundelse: Skabe en forståelse for forskellige behandlinger og eget behandlingsforløb De behandlingsformer, det som oftest vil være relevant at tale om i undervisningen, fremgår af nedenstående skema. PCI (Stent) CABG CRT biventrikulær pacemaker ICD- pacemaker Hjertetransplantation Revaskularisering af koronarstenoser med ballon Operativ revaskularisering Til patienter der trods max medicinsk behandling stadig er NYHA III - IV, har en LVEF < 35 % og har dyssynkroni i deres EKG Til patienter med IHS/IHD og LVEF mindre end eller lig med 30 %, minimum 3 mdr. efter AMI eller CABG i NYHA II III trods max medicinsk behandling, eller med IHS/IHD og LVEF % og nonsustained VT Patienter i NYHA III - IV trods max medicinsk behandling Og med evt. CRT. Skal have en skønnet restlevetid på mindre end 1-2 år og være yngre end 65 år Øvrige muligheder: Heart-mate; klapoperation 66

66 Medicinsk behandling Mål: At give viden om den medicin, der benyttes til behandling af hjertesygdom, herunder virkning og bivirkninger og hvordan det påvirker dagligdagen Mindske sygelighed og dødelighed af iskæmisk hjertesygdom og hjertesvigt Mindske symptomer fra hjertesygdom Øge livskvalitet Begrundelse: For at skabe forståelse for hvorfor det er vigtigt at tage de forskellige præparater At overveje hvordan og hvornår medicinen skal tages, så det giver færrest mulige gener i dagligdagen Evidens: Iskæmisk hjertesygdom Acetylsalicylsyre nedsætter dødelighed og risiko for blodprop i hjertet for patienter med iskæmisk hjertesygdom uanset om de har et akut eller ikke-akut forløb. For patienter der indlægges med en blodprop i hjertet er der en forbedret overlevelse ved samtidig at give clopidogrel. Begge farmaka virker ved at hæmme blodpladernes funktion. For patienter der behandles med ballonudvidelse med indsættelse af metalgitter (stent) er der en mindre risiko for tillukning af det udvidede kar ved samtidig behandling med clopidogrel. Behandlingsvarighed afhænger af type stent men generelt anbefales 12 mdr.s behandling. Betablokker behandling efter en blodprop i hjertet øger overlevelsen. Kolesterolsænkende midler: Der er en betydelig sammenhæng imellem kolesterolindholdet i blodet (specielt en del af kolesterol kaldet LDL) og risiko for iskæmisk hjertesyg- 67

67 dom. En nedsættelse af LDL med 1 mmol/l giver en 20 % nedsættelse af risiko for forværring i sygdom. 6 Medicinsk anbefaling: Iskæmisk hjertesygdom: Den medicinske efterbehandling omfatter: Acetylsalicylsyre 75 mg x 1. Hvis acetylsalicylsyre ikke tåles gives clopidogrel 75 mg x 1 livslangt. Clopidogrel 75 mg x 1 i 12 måneder hos alle patienter med akut koronart syndrom samt ved ikke-akutte patienter med iskæmisk hjertesygdom, der har fået ballonudvidelse af kranspulsåre (PTCA) med metalgitter (stent). Simvastatin 40 mg x 1 daglig opstartes ved diagnosetidspunkt. Behandlingen justeres til total kolesterol <4,5 hvis muligt 4,0 mmol/l. Ved DM er behandlingsmål <4 mmol/l. For LDL er behandlingsmålet < 2, 5 mmol/l hvis muligt 2,0 mmol/l ved DM < 2 mmol/l. Betablokker i højeste mulige dosis, gives livslangt til højrisiko-patienter, til AKS patienter i mindst 2 år. ACE-hæmmer ved dokumenteret inkompensation i forløbet eller ved LVEF < 45 %. Desuden hos alle med diabetes mellitus, hypertension, kronisk nyresygdom, perifer arteriel sygdom eller vurderet til værende i høj risiko for efterfølgende iskæmiske hændelser (se i øvrigt under hjertesvigt) Aldosteron receptorblokade (se under hjertesvigt) Behandlingstilbud bør afstemmes med forventet livslængde, patient-ønsker og evt. komplicerende anden sygdom for at minimere risici og nedsætte sygelighed samt dødelighed hos disse patienter. Patienter i dipyridamol, AK- eller NSAID behandling Kombinationen af magnyl, plavix og et af ovenstående præparater er forbundet med en øget blødningsrisiko. For vejledning henvises til DCS hjemmeside Hjertesvigt

68 ACE-hæmmere/angiotensin II receptor antagonister: Langtidsbehandling med ACE-hæmmere ved hjertesvigt forbedrer overlevelse og nedsætter antallet af indlæggelser. Dokumentationen for en tilsvarende gunstig effekt af angiotensin II receptor antagonister er mere sparsom. ACE-hæmmere er derfor førstevalg mens angiotensin II receptor antagonister anbefales til dem der ikke tåler ACEhæmmere. Det er vigtigt at patienterne så vidt muligt optitreres til anbefalet dosis. Betablokker behandling: Betablokkere hæmmer de skadelige virkninger af det sympatiske nervesystem på hjertet. For betablokker behandling med Carvedilol, Metoprolol og Bisoprolol er dokumenteret forbedret overlevelse. Aldosteron receptor antagonister: Behandling med aldosteron receptor antagonister hæmmer et hormon (aldosteron). Hormonet kan give væskeophobning og forstyrrelser i saltbalancen. Hos patienter med svært hjertesvigt (NYHA klasse III-IV) forbedrer aldosteron receptor antagonister overlevelse og nedsætter antallet af indlæggelser Diuretika: Diuretika (vanddrivende medicin) har en hurtigt indsættende vanddrivende effekt ved væskeophobning. Der er ingen dokumentation for en øget overlevelse ved behandling med diuretika, behandlingen er udelukkende for at mindske symptomer. 69

69 Digoxin: Digoxin virker bl.a. ved at øge hjertets pumpekraft men trods dette er der ikke nogen øget overlevelse for patienter med hjertesvigt og normal hjerterytme. Digoxin kan forbedrer hjertesvigtssymptomerne ved svært hjertesvigt, hvor ovenstående behandling er forsøgt. Status Foruden specifik behandling mod den udløsende årsag til hjertesvigtet anbefales det at nedenstående behandling gives til alle patienter med fortsat hjertesvigt. Hjertesvigtsygdommen har en prognose som kræft sygdomme, og derfor bør denne behandling opnås og fastholdt, og ikke reduceres eller seponeres, med mindre der er behov herfor. Skemaet herunder demonstrerer farmakologisk og non-farmakologisk behandling af patienter med hjertesvigt i relation til sygdommens symptomgrad (NYHA klassifikation). Ingen symptomer symptomer ved anstrengelse i hvile ACE-hæmmer /Ang II receptor blokker ß-blokker Spironolakton Diuretika Digoxin Biventrikulær pacemaker ICD Hjertetransplantation NYHA klasse I NYHA klasse II NYHA klasse III NYHA klasse IV Skal overvejes Gives hvis tåles 70

70 Medicinvejledning og dosering Den medicinske behandling opstartes oftest i ambulant regi på hospitalernes hjertesvigtsklinikker. Patienten vejledes i forhold til de enkelte præparater. De informeres/undervises i præparatets virkning i forhold til deres hjertesvigt og deres symptomer herpå. Endvidere gennemgås eventuelle bivirkninger. Patienten informeres om planen for optitrering. Patientens compliance vurderes i forhold til eventuel hjælp med medicindosering. Hvis patienten har en fin compliance oplæres de i selvregulering af diuretika (inden for givne rammer). Der medgives medicinliste samt recepter. Patienterne informeres om farmakologiske og non-farmakologiske behandlingsmuligheder. Stabile patienter med lettere hjertesvigt kan efter fuld optitrering eller plan herfor afsluttes til egen læge til livslang kontrol af symptomer og evt. medicinsk optimering. Ved medicinændring hos ældre hjertesvigtspatienter er hjemmesygeplejersken en central person, da patienterne kan have vanskeligt ved at overskue ændringer med kort varsel, som det ofte vil være tilfældet ved denne patientgruppe. Patienter med sværere hjertesvigt i NYHA klasse III - IV forbliver i hospitalsregi. Patienter med hjertesvigt skal tilbydes medicinsk optitrering i en hjertesvigtsklinik, informeres og om nødvendigt uddannes i selvmedicinering af vanddrivende medicin i en hjertesvigtsklinik. 71

71 Symptomer Mål: At skabe viden om hvordan symptomer fra hjertet viser sig og hvordan man kan håndtere dem herunder hjertestop Begrundelse: For at skabe forståelse for, at symptomer ikke kun er smerter, men også kvalme, vægtøgning, åndenød og almindelig utilpashed For at give både patienter og pårørende handleredskaber i tilfælde af hjertestop Symptomer på iskæmisk hjertesygdom Et eller flere af følgende symptomer kan optræde ved iskæmisk sygdom: Smerter bag brystbenet, evt. strålende ud i venstre arm, op i kæben, ned i maven eller om i ryggen mellem skulderbladene Strammende fornemmelse eller tyngdefornemmelse i brystet Akut opstået åndenød Hjertebanken Angst/uro Svimmelhed Kvalme, opkastning Almen utilpashed Koldsved Specielt kvinder oplever ikke at få smerter på samme måde som mænd, men oplever i stedet diffuse, ukarakteristiske symptomer, der ofte tolkes som alt andet end akut iskæmisk hjertesygdom. Dette kan f.eks. være følelse af slaphed især i armene, fordøjelsesproblemer eller en følelse af, at der er noget helt galt. (Se folder fra Hjerteforeningen: Kvinde, kend dit hjerte ). Symptomer på hjertesvigt 72

72 Et eller flere af følgende symptomer kan optræde hos personer med kronisk hjertesvigt, med skiftende variation: Åndenød i større eller mindre grad, dette vurderes ud fra NYHA klasser Hoste Væskeophobning i kroppen, specielt i benene Træthed Søvnproblemer Natlige vandladninger Svimmelhed Kvalme og madlede Kuldskærhed Øget svedtendens Evt. angina pectoris Hjertestop Hvert år får omkring 3500 mennesker hjertestop udenfor hospital, heraf overlever ca. 5 %. Hvis man er oplært i basal genoplivning (hjerte-lungeredning), stiger chancen for overlevelse med fire gange. Derfor er det vigtigt at man som hjertepatient og pårørende til en hjertepatient lærer, hvorledes man skal reagere ved et hjertestop. Det er vigtigt at vide, at man ikke kan gøre noget forkert, hvis man udfører hjertemassage, evt. brækkede ribben kan efterfølgende behandles på hospitalet. Hvis man ikke kan give kunstigt åndedræt, er det vigtigst at give hjertemassage. Man skal altid ringe efter hjælp hurtigst muligt, hvis SIM kortet ikke virker på en mobiltelefon, kan der alligevel altid ringes 112. Hvis der er en hjertestarter til stede følge vejledningen på denne. Det er muligt at deltage i førstehjælps kurser hos den lokale Hjerteforening samt ved kurser på diverse aftenskolekurser. 73

73 Relaterede sygdomme/komorbiditet Mål: At skabe kendskab til de mest almindelige relaterede sygdomme Begrundelse: For at lære at reagere på symptomer Diabetes Diabetikere har en forhøjet risiko for at få åreforsnævring og dermed hjertekarsygdomme. Hjertekarsygdom er den hyppigste dødsårsag hos diabetikere. Åreforsnævringen betyder, at der er aflejret fedt og døde celler i blodårerne, hvilket giver risiko for forsnævring af blodårerne, men også risiko for blodpropper, hvis det aflejrede materiale går løs. Der er en række risikofaktorer, som man skal være opmærksom på i forbindelse med åreforsnævring og hjertekarsygdomme. Det drejer sig om: Forhøjet langtidsblodsukker Overvægt Rygning Forhøjet blodtryk Forhøjet kolesterol Manglende motion Fed mad Forhøjet blodtryk Forhøjet blodtryk øger risikoen for hjerte- og kredsløbssygdomme. Risikoen mangedobles ved samtidig rygning, for højt kolesterolindhold i blodet, diabetes, indtag af for meget alkohol eller stress. Hjertet tvinges til at arbejde hårdere for at pumpe blodet rundt, så det med årene svækkes og bliver for stort. Symptomerne er hjertebanken, åndenød ved fysisk arbejde og hævede ben. 74

74 Åreforsnævring udvikles hurtigere, ved for højt blodtryk, især i hjertets kranspulsårer. Det giver risiko for hjertekrampe og blodprop i hjertet. Forhøjet blodtryk er en væsentlig årsag til slagtilfælde i form af blodprop i hjernen eller hjerneblødning. Ca danskere rammes årligt af slagtilfælde. For højt blodtryk kan skade nyrerne. Nyresygdomme kan omvendt være årsag til forhøjet blodtryk. KOL Ved svær KOL med iltmangel påvirkes lungernes blodkar, så der opstår øget tryk i lungernes kredsløb. Dette belaster hjertet og kan føre til en svigtende hjertefunktion, som kaldes cor pulmonale (= hjertesvigt på grund af lungesygdom). Symptomerne på dette er oftest for hurtig hjerterytme og hævede ben. Apopleksi Hver fjerde, der får apopleksi, har en hjertekarsygdom som årsag til apopleksien. Risikoen for at få apopleksi øges blandt andet ved atrieflimren. Åreforsnævring er den væsentligste årsag til apopleksi. Når blodårerne bliver forkalkede kan der dannes blodpropper i de blodårer, der forsyner hjernen med blod. Desuden kan forkalkede blodårer lettere revne og give anledning til hjerneblødninger. Claudicatio Benene får deres forsyning af blod fra hovedpulsåren i maven via de store kar i bækkenet. Ved åreforsnævring i pulsårerne, til eller i benene, kan der komme symptomer i benene i form af smerter ved gang. Åreforsnævring i benene optræder meget ofte samtidig med åreforsnævring andre steder i kroppen. Det kan være forsnævringer i hjertets pulsårer eller i lidt færre tilfælde forsnævringer i hjernens pulsårer. I fagsproget hedder åreforsnævring i benet claudicatio intermittens. Sygdommen kaldes populært vindueskiggersyge, fordi personer med åreforsnævring i benet ofte må stoppe op på grund af smerter i benene og se på udstillingsvinduer, enten hun eller han har lyst eller ej, indtil smerterne i benene forsvinder igen. 75

75 Ændring af vaner og fastholdelse Mål og motivation Mål: At skabe viden om motivation til at ændre vaner og fastholde ændringer Begrundelse: At give redskaber til at ændre og fastholde vaner, der kan forebygge forværring af sygdommen For at få succes (optimere sine muligheder for succes) med egne livsstilsændringer, er der behov for at opstille mål og være motiveret. Der skal være balance imellem de opstillede mål og viljen til forandringer. A. mål B. motivation A. MÅL Som en lille huskeregel anbefales den SMARTE metode, når der opsættes et mål. S = Specifikt M = Målbart A = Afgørende/accepterende R = Realistisk T = Tidsbestemt E = Evaluerbart Målet skal være Specifikt Målet skal være tydeligt og klart for én selv, så man let kan føre kontrol og følge med i forandringen og justere undervejs ved behov. Typiske udsagn: f.eks. Jeg vil gerne have mere energi eller Jeg vil gerne tabe mig. Målet er ukonkret, og man vil aldrig vide, hvornår man er kommet i mål. 76

76 Gør målet konkret: f.eks. Jeg vil tabe mig 5 kg. Målet skal være Målbart Det er vigtigt at kunne måle, hvornår man er kommet i mål, ellers kan man nemt miste følingen og styringen undervejs. Typisk udsagn: F.eks. Jeg vil gerne komme i form. Gør målet målbart: F.eks. Jeg vil tage alle trapperne op til 3 sal uden pause eller Jeg vil gå rundt om mosen 5 minutter hurtigere. Målet skal være Afgørende/accepterende Målet skal inspirere én og virkelig rykke i én. Målet skal virkelig give én lyst til at handle på det lige NU. Hvis lægen eller ægtefællen siger, at man skal, vil man have svært ved at holde motivationen, hvis man ikke selv har accepteret det. Så vil man risikere, at målet ryger i bunken af de ting, man ikke får gjort, bunken, der øger den dårlige samvittighed. Og så er det bedre at lade være med at sætte sig det mål. Målet skal være Realistisk Målet skal være muligt at omsætte i praksis og ikke være svært at få passet ind i hverdag. Meget ambitiøst: F.eks. Jeg vil gå en rask tur på 10 km efter arbejde hver dag Gør målet nemmere at overholde: F.eks. Jeg vil gå en tur på 5 km 3 gange om ugen. Målet skal være Tidsbestemt Det er en god ide at have en deadline/målstreg, så man ved, hvornår man vil have opnået sit mål. Jo længere den deadline ligger ude i fremtiden, desto sværere vil man have med at føre kontrol og holde fokus på målet, fordi det ligger for langt ude i fremtiden. Sørg for at ens mål er overskueligt og sæt flere delmål undervejs som pejlemærker, der viser, at man er på rette vej. Uoverskueligt: F.eks. Jeg vil tabe mig 20 kg på 6 måneder Mere overskueligt: F.eks. Jeg vil tabe mig ½ kg om ugen eller jeg vil tabe mig 2 kg om måneden. Målet skal være Evaluerbart Man skal kunne evaluere sit mål, så man kan blive klogere på, hvordan processen har været for at nå sit mål, og om man vil gentage denne fremgangsmåde (delmål). 77

77 B. Motivation Den første stavelse i motivation er MOTIV. For at kunne motivere sig, skal der være en bevidsthed om, hvilket motiv (grund) der er til overhovedet at gøre noget andet- hvorfor livsstilsændring? Betingelserne for at man er motiveret for at ændre noget f.eks. starte et rygestop, er for det første, at man oplever det som vigtigt at holde op med at ryge. Man skal kunne svare på hvorfor -spørgsmålet for overhovedet at gå i gang med et rygestop. Hvad er det vigtigste motiv? Bevidsthed om det vigtigste hvorfor vil hjælpe med at opretholde motivation fra start og til opnåelse af livsstilsændringen. Det vil hjælpe med at holde fokus på målet uanset, hvad der sker af uforudsigelige ting. Hvis målet f.eks. er at tabe 5 kg., kan diverse motiver listes op: f.eks. 1. ønsket om at kunne passe sine yndlingsbukser, 2. være mindre forpustet ved trappegang, 3. forfængelighed, 4. hverdagens gøremål vil føles lettere at overkomme. Der er typisk mange motiver i spil hvad er det vigtigste? Hvilke parametre skal være til stede for at være motiveret for noget? Vigtighed hvis målet ikke er vigtigt og inspirerende nok og virkelig giver lyst til at handle på det NU, kan det være svært at fastholde motivationen på længere sigt. Det skal være vigtigt nok til at komme på en liste over dagens gøremål, som ikke står til forhandling. Tro der skal tros på, at man er i stand til at handle og ændre det, der ønskes. Parathed/overskud - hvis man ikke føler sig parat til at handle NU, fordi der er andet, som er vigtigere, så vent, til der er det rette overskud og man er klar til at prioritere sit mål højt og bruge den tid, energi, opmærksomhed og de ressourcer, der skal til. Viljestyrke hvis man virkelig VIL, er der ingen grænser for, hvad der kan opnås. Sæt et G efter vilje Vil Jeg? Viljen til at ville, skaber evnen til at kunne. Budskaber 78

78 Det er et uhyre vigtigt redskab til permanent motivation, at minde sig selv på det vigtigste motiv hver eneste dag. Motivationen skal komme indefra det er svært at bevare motivationen, hvis andre (lægen, ægtefællen m.m.) siger, hvad man skal. Grundlæggende set handler det om at finde motivationen i vejen i stedet for i målet. Der er, dybest set, ikke noget mål. Der er kun en vej. Du er i mål, når du er på vej. Uddybning til mål og motivation Troen på egne evner handler i høj grad om hvordan -spørgsmålet, dvs. at man har en realistisk strategi, man tror på. Afklaring af vigtighed og udarbejdelse af en realistisk strategi for forandring er nøgleord i motivationsarbejdet. Det nytter ikke noget kun at fokusere på, hvorfor man f.eks. skal holde op med at ryge, hvis man ikke samtidig har en ide om, hvordan man skal kunne lykkes med det. Uden begge dele sker der ingenting. Vilje Vurderet chance for succes x vurderet vigtighed af at være aktiv Motivation = Vurderet omkostninger x vurderet trang til inaktivitet Vurderet chance for succes (tro) Man tror på sine egne evner, man har haft gode tidligere erfaringer, man mener, at fysisk aktivitet har en positiv indflydelse på helbredet, man kender til eksempler på succes hos andre, hvor fysisk aktivitet har påvirket smerter og sygdom i positiv retning. Jo større man vurderer chancen for succes er, desto mere motiveret er man for at være fysisk aktiv. Vurderet vigtighed af at være aktiv Man er klar over betydningen af fysisk aktivitet i forhold til forbedring af sundhed - enten gennem medier eller fra lægen. Dette er en fornuftstyret tilgang, hvor man motiveres af intellektet og fornuften, der siger, at motion hjælper på sygdomme og skaber bedre helbred (ydre motivation). Størstedelen drives således ud fra en viden om, at de er nødt til at motionere. Det kan også være lystbetonet tilgang (indre motivation), hvor man har tidligere erfaringer med fysisk aktivitet og på egen krop har oplevet effekten af fysisk aktivitet. Hvis man føler sig besværet og anstrengt af at gå rundt i sin lejlighed funkti- 79

79 onsmæssigt og åndedrætsmæssigt, nedsættes vigtigheden af fysisk aktivitet og behovet for yderligere fysisk aktivitet. Jo større man vurderer vigtigheden af fysisk aktivitet er, desto mere motiveret er man for at være fysisk aktiv. Vurderet omkostninger Man kan være bange for at blive skadet eller frygter at falde, når man er fysisk aktiv. Transportproblemer, pasning af syg ægtefælle, dårlig økonomi hører også til omkostningerne. Jo flere omkostninger (tid, frygt, penge, transport m.m.), man vurderer, der er, desto mindre er motivationen for at være fysisk aktiv. Vurderet trang til inaktivitet Hvis man ingen erfaringer med fysisk aktivitet har og holder af stille aktiviteter såsom læsning og håndarbejde, vil trangen til inaktivitet øges. Hvis man føler sig deprimeret, energiforladt og ensom øges trangen til fysisk inaktivitet også. Indre og ydre motivation Motivationen skal komme indefra. Det er selv-genererede. Indre motivation er ofte mere powerfuld, altid vedvarende, meningsfuld og den holder selv under svære forhindringer og uforudsete ting. Gevinsten ved indre motivation findes i selve aktiviteten. Når du gør det, du nyder/elsker, fordi du nyder/elsker at gøre det, ændres alting. De kræver derfor ikke megen disciplin, fordi man bare slet ikke kan lade være det er svært at bevare motivationen, hvis andre (lægen, ægtefællen m.m.) siger, hvad man skal. Det optimale er, hvis motivationen kommer indefra, men for størstedelen af mennesker er ydre motivation den eneste kilde til motivation! Ydre motivation ligger udenfor os og refereres typisk til gulerod og pisk. Noget, som vi vil væk fra og undgå (pisken) såsom frygt, smerte, straf, og noget, som vi gerne vil bevæge os hen imod og vil have mere af (gulerod) såsom glæde, livskvalitet m.m. Gevinsten ved disse ydre motivationer ligger altid ude i fremtiden. Brug af ydre motivationer kan være stærke og meget effektive, og få én til at komme i gang, men de er generelt ikke vedvarende, svære at fastholde og kan let køres af sporet, hvorved de kræver en stor indsats og disciplin. Små skridt-metode - Metoden sigter mod langsigtet adfærdsorienteret handling, der tager udgangspunkt i motivation, vaner og muligheder - Et forholdsvis nyt sundhedskoncept, der baseres på lyst og med fokus på små gradvise ændringer i vaner og livsstil som målet - 80

80 Coaching/motivation - Coaching er en målrettet, bevidstgørende, motiverende arbejdsform, hvor det handler om at udvikle den enkeltes personlige potentiale ud fra egne forudsætninger - Metoden er både proces-, handlings-, og løsningsorienteret, der skaber klarhed, forståelse, ro, motivation, vilje og lyst til handling, hvilket fremmer forandring og personlig udvikling - Transtheoretical stages of change model - Principperne i forandringshjulet bygger på en tværteoretisk forandringsmodel over faser i forandring, som viser, hvor den enkelte er i et udviklingsforløb 81

81 Rygning Mål: At skabe viden om rygningens indvirkning på hjertesygdommen Begrundelse: At få en forståelse for hvorfor det er hensigtsmæssigt at holde op med at ryge og hvordan de kan arbejde med rygeophør i dagligdagen Tobaksrygning er den faktor, som har størst indflydelse på hjertets velbefindende. Når du kvitter tobakken, nedsætter du risikoen for at få hjerte- og kredsløbssygdomme væsentligt. Hvis man har haft en blodprop i hjertet, vil et rygestop halvere risikoen for at få en ny blodprop. Der er klar sammenhæng mellem, hvor meget man ryger og risikoen for sygdom. Der er op til fire gange større risiko for åreforsnævring i hjertet, hvis man er storryger (> 15 cigaretter om dagen). For udvikling af iskæmisk hjertesygdom har det aktuelle forbrug størst betydning. Ved rygerlunger og lungekræft har det størst betydning, hvor lang tid du har røget. Der er ingen nedre grænse for rygningens skadelige effekt på hjertet. Blot få cigaretter dagligt øger risikoen for iskæmisk hjertesygdom og død. Snus og vandpiber er sundhedsskadelige ligesom anden tobak. Light-cigaretter gør ikke rygning sundere. Skift til light-cigaretter eller halvering af forbruger medfører typisk, at man kompensere ved at inhalere kraftigere. Langt de fleste hjertesygdomme opstår på grund af åreforsnævring. Rygere har dobbelt så stor risiko for at udvikle blodpropper og hjertesvigt som ikke-rygere. Blodpladerne kan klumpe sig sammen og danne blodpropper. Rygning har desuden en uheldig virkning på blodets evne til at opløse blodpropper. 82

82 Passiv rygning kan give op mod 30 procent øget risiko for hjerte- og kredsløbssygdomme. Rygestop: Efter 20 minutter BT og puls normaliseres, blodcirkulation og iltning af vævene forbedres Efter 8 timer Bedre kondition Efter 24 timer Risikoen for at få en blodprop er formindsket Efter 48 timer Kulilten i blodet forsvinder. Lugte- og smagssans normaliseres Efter 4 uger Hoste og åndenød forsvinder. Lungernes evne til at bekæmpe infektioner forbedres Efter 1 år Risikoen for hjerte- karsygdom er halveret Efter 5 år Risikoen for at få hjertekarsygdom er næsten som hos aldrig-rygere Der findes mange forskellige hjælpemidler til rygestop: Spørg hos rygestopvejlederen, egen læge eller på det lokale apotek. Gode råd ved rygestop: Beslut dig for en fast stopdato Forbered dig grundigt for eksempel med rygestopmateriale Gør rygestoppet til dit vigtigste mål nogle uger før det planlagte tidspunkt Hent støtte og gode råd hos dine nærmeste Brug nikotinerstatning så har du lettere ved at holde op Beløn dig selv for ikke at ryge hver dag Husk, at en enkelt cigaret er nok til at starte igen Hjælp til rygestop kan bl.a. fås på 83

83 Mange kommuner afholder rygestopkurser, der opslås i lokalaviser. Mad Mål: Viden om madens gavnlige virkning på helbredet og hvordan ændringer i maden kan indpasses i hverdagen. Begrundelse: At få en forståelse for hvorfor det er hensigtsmæssigt at ændre kostvaner i overensstemmelse med anbefalingerne. Det er veldokumenteret, at hjertevenlig kost har en forebyggende effekt mod ny hjertekarsygdom og for tidlig død. Ernæringsrådet skønnede, at effekten af kostændring kan være af samme størrelsesorden som den, man opnår ved medicinsk behandling (1). Individuel kostvejledning og undervisning er derfor en vigtig støtte til hjertepatienter, som har behov for at ændre på deres kostvaner. Hjertevenlig kost består af mere frugt og grønt, mere fisk og mindre animalsk fedt fra mejeriprodukter og kød. Men der er dog væsentlig forskel på, hvad man anbefaler til en kakektisk hjertesvigtspatient og til en iskæmisk patient. Kardiel Kakeksi giver en betydelig forværring af prognosen og det stiller særlige krav til kostsammensætningen. I Hjerteforeningens rapport redegøres der for de forskellige centrale kostfaktorer med betydning for hjertesvigtspatienter, som diætister og andre sundhedsprofessionelle kan vejlede ud fra (2). Ved iskæmisk hjertesygdom vejledes der derimod ud fra de anbefalinger som fremgår af de kliniske retningslinjer udarbejdet af SIG Kardiologi Kliniske diætister (3). Individuel vejledning Ved den individuelle vejledning foretages en grundig anamnese i forhold til patientens ressourcer, barrierer og kostvaner. Den efterfølgende vejledning i diætprincipperne tager udgangspunkt i anamnesen, blodprøvesvar og patientens behov. Det anbefales at tilbyde 84

84 hjertepatienter med særlige behov og med motivation for at omlægge deres kostvaner, opfølgende samtaler i forlængelse af den individuelle samtale (4). Gruppebaseret undervisning I den gruppebaserede undervisning formidles viden på en sådan måde, at det bidrager til øget handlekompetence hos patienten. Ved at lade noget af undervisningen foregå som guidet indkøb og/eller praktisk madlavning, hvor den kliniske diætist køber ind sammen med deltagerne, ser på varedeklarationer og efterfølgende laver maden i fællesskab, får deltagerne trænet adfærdsændringer i praksis (4). Hjerteforeningens kostråd Frugt og grønt Fisk og skaldyr Fuldkorn Kartofler, ris og pasta Fedtstoffer Sukker Salt Drikkevarer og alkohol Spis mindst 600 g. frugt og grønt om dagen Spis 300 g. fisk om ugen Spis 75 g. fuldkorn dagligt Spis kartofler, ris eller pasta hver dag Spar på fedtet Begræns indtaget Max. indtag på 5 g. om dagen Sluk tørsten med vand og begræns indtaget af alkohol Referencer: 1. Stender S, Astrup A, Dyerberg J, Færgeman O, Godtfredsen J, Vestager L et al. Kostens betydning for patienter med åreforkalkning i hjertet. Ernæringsrådet, Hjerteforeningen. Mad til patienter med hjertesvigt. Afdelingen for Sundhed & Forebyggelse, SIG Kardiologi Kliniske Diætister. Kliniske retningslinier, Diætbehandling af iskæmisk hjertesygdom og forebyggelse heraf. FakD, Zwisler AD, Schou L, Vind Sørensen L. et.al. Hjerterehabilitering. Rationale, arbejdsmetode og erfaringer fra Bisbebjerg Hospital. Bisbebjerg Hospital og Statens Institut for Folkesundhed

85 Fysisk aktivitet/motion Mål: At få kendskab til rehabiliteringstilbud på hospitalet og i kommunen Viden om motions gavnlige virkning på helbredet og hvordan det kan blive en naturlig ting i hverdagen Begrundelse: At få en forståelse for at fysisk aktivitet forebygger yderligere forværring af sygdommen samt kan give en bedre fysisk velvære i dagligdagen Overordnet gælder for de fire kroniske sygdomme: type 2 diabetes, KOL, hjerte-karsygdomme og muskel skeletsygdomme, at de alle bør tilbydes intervention med kredsløbstræning og styrketræning. Træningsfrekvens og intensitet af træningen vil varierer afhængig af diagnose, symptomer og almen fysisk tilstand. Der foreligger stærk dokumentation for gavnlig effekt af fysisk aktivitet for personer med hjerte-karsygdomme. I håndbogen for Fysisk Aktivitet redegøres der i detaljer for dette (Sundhedsstyrelsen 2003). Der foreligger evidens for at effekten af træningsinterventionen hurtigt aftager ved ophør af fysisk aktivitet, hvorfor det er af afgørende betydning, at der fokuseres på varige træningstilbud/tilbagevendende tilbud i kommunalt regi. Ligeledes er det afgørende at træningsintervention kombineres med patient undervisning med fokus på at opstille egne mål og bibeholde de langvarige livsstilsændringer der er nødvendige. Fysisk træning i hjerterehabilitering har fokus på at bedre arbejdskapaciteten for herigennem at bedre prognose og livskvalitet. Hovedvægten i interventionen er lagt på kredsløbstræning. Formål: At forbedre patientens prognose og livskvalitet 86

86 Delmål: At forbedre patientens arbejdskapacitet i den tidlige fase og fastholde denne i den sene fase At patienten opnår evne til selvstændigt at udfører kredsløbstræning og styrketræning At patienten opnår viden om virkningen af fysisk aktivitet på eget helbred At patienten oplever fysisk velvære ved fysisk træning og forsat er motiveret for fysisk træning Forbedret arbejdskapacitet er direkte relateret til en bedre prognose og øget livskvalitet. Anbefaling: I den tidlige fase: Ved efterbehandlingssamtalen udfyldes genoptræningsplan og indsendes til kommunen (alle patienter) Fokus for hjerterehabiliteringens træning er at øge arbejdskapacitet samt at få patienten til at føle sig tryg ved dette. Ligeledes bør styrketræning inddrages i interventionen. Ved iskæmisk hjertesygdom: Træning anbefales til alle med stabil IHD Patienter med AKS/ikke fuldt revaskulariseret bør vurderes af kardiolog inden træning. Vurdering af arbejdskapacitet 1. Symptom limiteret arbejdstest eller maksimal iltoptagelsestest med EKG overvågning Ifølge retningslinier fra Dansk Cardiologisk Selskab (DCS) skal der være genoplivningsudstyr til stede, herunder DC-fibrillator + alarmindretning til kald. Lægen er den superviserende og klinisk ansvarlig Den person, der udfører testen, skal være specialuddannet til dette af en kardiolog. 87

87 12 ugers træning 2-3 gange om ugen + hjemmetræning. Ved hjertesvigt: Træning anbefales til alle som er: - Velkompenseret - Medicinsk optitrerede - NYHA klasse II-III Alle patienter bør vurderes af kardiolog inden start af træningsprogram Vurdering af arbejdskapacitet - Symptom limiteret arbejdstest eller maksimal iltoptagelsestest med EKG overvågning (kan udføres superviseret af ikke-lægeligt personale) 12 ugers træning 2-3 gange om ugen + hjemmetræning. I den sene fase Fokus for denne træning er at vedligeholde opnåede arbejdskapacitet og fastholde motionsvaner. Patienten opfordres til at fastholde en fysisk aktiv livsstil ved den kliniske kontrol i almen praksis. Patientens aktive livsstil forankres ved kommunal information/undervisning om kommunens almene træningstilbud. Ved træningsintervention i kommunalt regi bør arbejdstest udføres som borg snakketest før og efter intervention. Primær fokus er kredsløbstræning for at forbedre arbejdskapacitet. Styrketræning bør inddrages i interventionen. Nyere forskning Nyere studier tyder på, at høj intens interval kredsløbstræning over 80 % af maksimal arbejdskapacitet er sikker og øger effekten af træningsinterventionen for patienter med hjerte-kar-sygdomme (Kemi 2010). Der er behov for flere og større studier for at dokumenterer sikkerheden og effekten af høj intens interval træning. 88

88 Rekommendationer fra Dansk Cardiologisk Selskab bør benyttes med intensitets anbefalinger mellem % af maksimal arbejdskapacitet afhængig af diagnose og symptomer (Dansk Cardiologisk Selskab 2010). Psykiske reaktioner hos patienter og pårørende 7 Mål: At få viden om de reaktioner, der kan komme i forbindelse med en hjertesygdom samt redskaber til at takle disse Begrundelse: At skabe en forståelse og accept af de psykiske reaktioner, der kan opstå At få muligheder for at reagere på symptomer på angst og depression Det kan være en voldsom oplevelse at få og blive behandlet for en hjertesygdom. Det gælder uanset, om der er tale om et mindre eller større indgreb. Sygdommen bryder ind i den kendte tilværelse og kan være med til at skabe angst, utryghed og kaos og måske dukker gemte følelser og ubehagelige tanker pludselig op. Det kan være følelser som: Nedtrykthed Magtesløshed Vrede Angst Depression Koncentrationsbesvær Irritabilitet Indadvendthed Anspændthed 7 Fra 89

89 Manglende energi Umådelig træthed Hukommelsestab Søvnløshed Ingen reaktioner er mere "rigtige" end andre. Det er vigtigt at forstå, at mange forskellige følelser kan forekomme hos mennesker, der har været udsat for livstruende oplevelser. Alle patienter skal depressionsscreenes i starten af et rehabiliteringsforløb. Ved behov henvises til praktiserende læge mhp. yderligere hjælp, herunder medicinsk behandling for depression. Der er udarbejdet et enkelt og overskueligt skema til vurdering af dette. Se nedenfor: 90

90 Tal om følelserne Både den hjertepatient, som venter på operation, og patienten, der netop har gennemgået behandling, kan have mange svære og store følelser. Det følger med svær sygdom. Det kan være vanskeligt for mange hjertepatienter at tale om følelserne. Men hvis vreden, fortvivlelsen, angsten og tanker om et nyt hjertetilfælde ikke kommer ud direkte, så viser følelserne sig indirekte. Man kan se en hjertepatient - som måske før var stærk og stabil - pludselig være irriteret, have et svingende humør, være træt og opgivende. Hjertepatienten kan have brug for at tale om forløbet måske mange gange indtil angsten bliver afvæbnet. Og her kan evnen til at lytte være en stor hjælp. Reaktioner Mange oplever, at de mange og store følelser, der følger med alvorlig sygdom er så skræmmende, at de forsøger at lægge låg på dem. Måske undgår de helt at tale om sygdommen og forsøger at fortrænge, hvad der er sket. Men hvis vrede, fortvivlelse, angst og tanker om et nyt hjertetilfælde ikke kommer ud direkte, så kan det vise sig indirekte gennem adfærd. Man bliver irriteret, humøret svinger, man græder, får nemt en klump i halsen, har svært ved at koncentrere sig, husker pludselig dårligt, eller føler sig uendelig træt. Fortrængte følelser kan også give sig udtryk i, at man oplever fysiske symptomer som svimmelhed, spændinger, vejrtrækningsbesvær, brystsmerter, svedetur, kvalme eller søvnproblemer. Måske vågner man midt om natten med hjertebanken. Det kan alt sammen give bekymringer og spekulationer over, hvad der sker med kroppen. Det kan føre til flere tunge tanker. Det kan ende i en ond cirkel, som kan være svær at komme ud af. 91

91 Seksualitet Mål: At få viden om hvilke seksuelle problemer, der kan opstå i forbindelse med hjertesygdom og medicinsk behandling Begrundelse: At skabe en forståelse for at man kan få nedsat lyst og potens samt angst i forbindelse med seksuel aktivitet Mange patienter med iskæmisk hjertesygdom - og ikke mindst deres partner - har stor usikkerhed og bekymring for om seksuel aktivitet er farlig. Patient og partner ønsker ofte at tale om dette emne, og det forventes generelt at lægen tager disse problemer op. Patienten tager sjældent emnet op på eget initiativ. I en undersøgelse (Taylor 1999) af seksuel aktivitet efter veloverstået bypass-kirurgi oplyste 43,7 % om nedsat eller ophørt aktivitet, mens 46,5 % havde uændret aktivitet. Kun 9,8 % havde øget aktiviteten. Der er ikke påvist sikker øgning af hjertetilfælde udløst af seksuel aktivitet. Arbejdsintensiteten ved alm. seksuel aktivitet angives at være W svarende til en gåtur med en hastighed på 5 km/time. Denne information er vigtig at få formidlet til patienten, evt. i forbindelse med den fysiske arbejdstest, således at problemerne tidligt afdramatiseres. Da partneren ofte er ligeså bekymret som patienten, kan partneren med fordel deltage i undervisning og gennemførelsen af arbejdstesten. Erektil dysfunktion(ed) hos mænd ED har mange årsager, men underliggende karsygdom er ofte forekommende, især med stigende alder og hos patienter med erkendt iskæmisk lidelse eller med mange risikofaktorer for udvikling af samme. Oftest hjælpes patienten ved samtaler, hos egen læge eller 92

92 hos psykolog/sexolog. Forbedring af livsstilsforhold kan også bidrage positivt til afhjælpning af problemet. Det er vigtigt at være opmærksom på, at mange af de medikamenter, som patienten behandles med, kan medføre ED (fx betablokkere og antidepresssiv medicin). Forsigtighedsregler ved medikamentel behandling af ED Almindeligst brugt er tabletbehandling med PED-5-inhibitorer som har en succesrate på ca. 80 %. Stofferne er kontraindicerede sammen med nitrat-præparater, ligesom de (også) kan give blodtryksfald sammen med alfablokkerende behandling. Seksuel dysfunktion hos kvinder Der foreligger kun få studier, men de peger på de samme angstrelaterede problemer, som er beskrevet for mænd. Der er fraset afhjælpning af alders-/hormon-mangel-relaterede problemer - ikke dokumenterede behandlingstilbud, men det er også hos kvinderne vigtigt at afdække problemet og søge bekymringskomponenten håndteret som beskrevet ovenfor. Praktiske oplysninger Mål: At få kendskab til arbejde, bilkørsel, forsikringer, rejser, mv. Begrundelse: At få metoder til at kunne genoptage hverdagslivet igen Sygedagpenge og økonomi Ved problemer i forhold til økonomi og sygedagpenge henvises til patientens fagforening, Arbejdsløshedskasse, kommunens sagsbehandler eller socialrådgiver. De fleste hospitaler har ikke ansat socialrådgivere, der kan være behjælpelige i disse situationer. Tilbage til arbejde 93

93 Der er oftest ikke begrænsninger for, hvor meget man lave efter en blodprop i hjertet. Ved udskrivelsen fra hospitalet oplyses, hvornår man kan begynde sit arbejde igen. Dette afhænger af den enkeltes sygdomsforløb og behandling. De fleste kan genoptage arbejde inden for 7 14 dage, men det er vigtigt at lytte til lægens råd samt til kroppens signaler. Bilkørsel Der gælder særlige regler for bilkørsel for hjertepatienter, dette gælder både almindelige bilister og erhvervsbilister, så spørg hospitalslægen eller egen praktiserende læge. De fleste kan genoptage cykling og bilkørsel allerede efter få dage. Hvis der er foretaget en undersøgelse/behandling via lysken, skal man være forsigtig med tunge løft, indtil såret er helet. Forsikring En del mennesker har via deres forsikring en mulighed for at få økonomisk kompensation ved alvorlig sygdom en Kritisk sygdomsforsikring. Denne forsikring giver mulighed for at få udbetalt et beløb enten løbende eller som engangsbeløb. Beløbet er skattefrit og kan udbetales i forbindelse med livstruende sygdomme, som f.eks. blodprop i hjertet. Det kan variere fra forsikringsselskab hvilke sygdomme, der er dækket af forsikringen. Forsikringen kan være tegnet gennem privat forsikring, fagforeningen eller arbejdspladsen. Rejser Det gule kort I EU og visse vesteuropæiske lande er man som udgangspunkt dækket af rejsesygesikringen det gule kort. Dette dækker ikke udgifter til behandling af kroniske sygdomme, som var til stede før afrejsen, og som kan forventes at kræve behandling under rejsen. Dette betyder, at man ikke er dækket hvis: Man har været indlagt inden for to måneder før afrejsen Medicineringen er ændret inden for de sidste to måneder før afrejsen 94

94 Man bevidst har undladt at søge læge for en sygdom, som man kan have en formodning om kræver behandling Ved tvivlstilfælde om dækning af det gule kort kan man henvende sig til den offentlige rejsesygesikring eller eget private forsikringsselskab. Man kan bede om en skriftlig bekræftelse på, at man er omfattet af reglerne for det gule kort, så fejltagelser kan undgås. Hvis man rejser oversøisk, kræver forsikringsselskaberne ofte, at man ikke har været indlagt eller fået ændret sin medicin i seks måneder inden afrejsen. Kortet gælder kun for rejser op til en måned. Kortet dækker ikke for hjemtransport ved sygdom og ulykke. Ved behov for læge- eller hospitalsbehandling betaler det offentlige kun, hvis ferien afholdes i EU eller i dele af Europa. I Grønland, Færøerne og Skandinavien er der mulighed for at få betalt merudgiften ved en evt. lægeordineret hjemtransport. Det blå EU-sygesikringskort Dækker udgifter til nødvendig behandling i udlandet. Det sikrer behandling, men ikke hjemtransport. Ved lange flyrejser anbefales støttestrømper samt at drikke rigeligt vand. Mht. medicinsk behandling anbefales kontakt til egen læge inden afrejsen. 95

95 Bilag 5. Patientscreening Patientscreening og vurdering i forbindelse med tilrettelæggelse af individualiseret hjerterehabilitering Følgende oplysninger indgår i forbindelse med tilrettelæggelse af individualiseret efterbehandlingsforløb (1,2,3). Kilde til oplysning / Måleinstrumenter SYGDOM Diagnose Prognose Behandlingsstatus Medicinsk behandling Co-morbiditet Viden om sygdom Konsekvenser af sygdom Epikrise Anamnese Klinisk undersøgelse Parakliniske undersøgelser Interview Screening med HRQL redskab RISIKOPROFIL/LIVSSTIL Blodtryk Hyperlipidæmi Glykæmisk kontrol Måling af blodtryk og status for evt. behandling Måling af faste-lipider og status for evt. behandling Måling af faste BS og OGTT Rygning Rygestatus, motivation for rygeophør 96

96 tidligere rygeophørsforsøg Kost Screening af daglig kalorieindtag, fedt, frugt og grønt, fisk og fibre, motivation for kostændring Overvægt Måling af vægt og livvidde, motivation for vægttab FUNKTIONSNIVEAU Fysisk: Funktionsniveau Interview om daglig fysiske aktivitetsniveau og aktuelle funktionsniveau, motivation for ændring af aktivitetsniveau Maximal arbejdskapacitet Symptom limiterende arbejdstest Psykisk: Funktionsniveau Screening for angst og depression med standard screeningsværktøj ex. HADS Socialt: Funktionsniveau Tilknytning til arbejdsmarkedet Behov for sociale foranstaltninger Særlige sociale problemstillin ger(kørekort mm.) Screening ved interview 97

97 Bilag 6. Den Europæiske Hjerteinsufficiens egenomsorgsskala Den Europæiske Hjerteinsufficiens egenomsorgsskala Instruktion til Patienten. Denne skala indeholder udsagn om egenomsorg ved hjerteinsufficiens. Besvar hvert udsagn ved at sætte ring om det nummer der passer bedst på dig. Bemærk at svarmulighederne danner en graduering mellem yderpunkterne Jeg er helt enig (1) til jeg er overhovedet ikke enig (5). Selvom du er i tvivl omkring nogle af udsagnene bedes du sætte ring om det nummer, der kommer tættest på for dig. Introduktion til undersøgeren Den totale score beregnes som summen af alle svar. Hvis der mangler mere end 3 svar, kan der ikke udregnes en total score. Hvis der er < 3 manglende svar indsættes værdien 3 som erstatning for hvert manglende svar. Jeg er helt enig Jeg er overhovedet ikke enig 1. Jeg vejer mig dagligt Hvis jeg får åndenød sætter jeg tempoet ned Hvis jeg får tiltagende åndenød, kontakter jeg min læge eller sygeplejerske 4. Hvis mine fødder/ben hæver mere end sædvanligt kontakter jeg min læge eller sygeplejerske 5. Hvis jeg tager 2 kg på i løbet af 1 uge kontakter jeg min læge eller sygeplejerske

98 6. Jeg begrænser mit væskeindtag (max. 1½-2l/dag) Jeg hviler mig i løbet af dagen Hvis jeg oplever tiltagende træthed kontakter jeg min læge eller sygeplejerske Jeg spiser mad med lavt saltindhold Jeg tager min medicin som ordineret Jeg bliver vaccineret mod influenza hvert år Jeg motionerer regelmæssigt

99 Bilag 7. Spørgeskema: At leve med hjertesvigt 100