Forslag til nationale standarder for diabetesundervisning i Danmark

Transkript

1 Forslag til nationale standarder for diabetesundervisning i Danmark - en rapport med baggrund i midler fra Sundhedsstyrelsens diabetespulje Kirsten Nørgaard Overlæge dr.med. MHPE Endokrinologisk afdeling, Hvidovre Hospital Marts 2006

2 Indhold 1. Baggrund for projektet 3 2. Litteraturgennemgang 2.1 Diabetesundervisningens organisering Organisering i Danmark Organisering af diabetesundervisning i udlandet 2.2 Indhold af undervisningen Evaluering af undervisningen Evaluering af undervisning generelt Kendte evalueringsredskaber Hvordan evalueres diabetesundervisning i praksis 2.4 Diabetesundervisningens metoder Undervisningens effekt ved Type 1 diabetes Undervisningens effekt ved Type 2 diabetes Udenlandske standarder for diabetesundervisning Internationale standarder Engelske standarder Amerikanske standarder 2.8 Strukturerede undervisningsprogrammer fra udlandet Referencer Anbefalinger fra den tværfaglig arbejdsgruppe under NIP 21 2

3 1. Baggrund for projektet Der er udbredt enighed om, at instruktion og undervisning af diabetes patienter skal være en integreret del af behandlingen. Undervisning af patienter er en kerneydelse. Tilbage i 1994 fremgik det af sundhedsstyrelsens rapport Diabetesbehandling i Danmark - fremtidig organisering med anbefalinger om organisering og registrering af diabetesbehandlingen, at instruktion og undervisning af patienterne i selfcare (egen-omsorg) anbefales som en del af diabetesbehandlingen 1. Formålet med undervisningen er at forbedre patienternes viden, færdigheder og fortrolighed med sygdommen, således at de kan få kontrol over deres sygdom og udøve egenomsorg i dagligdagen. Undervisningen skal derfor sikre viden og motivation for at udøve egen-omsorg inden for mange områder som valg af fødevarer, motion, medicinindtagelse, blodglukosemåling etc. med det formål at opnå normal livslængde og normal livskvalitet med færrest mulige følgesygdomme. Herudover skal patienterne undervises i praktiske færdigheder, som er nødvendige for en optimal behandling af diabetes f. eks. måling af blodglukose, insulininjektion, vurdering af kostens indhold af delkomponenter etc. Den danske MTV-rapport publiceret i 2003 anbefaler ligeledes, at alle patienter med Type 2 diabetes gives mulighed for undervisning som grundlag for non-farmakologisk behandling 2. I samme rapport konkluderes, at hos Type 2 diabetes patienter er effekten af undervisning på den diabetiske regulation dog begrænset, og at undervisningen ikke har vist effekt på diabetiske senkomplikationer 2. Endvidere fastslår MTV-rapporten, at der hverken eksisterer standarder for undervisningsprogrammer, konsensus om hvilke undervisningsmetoder der giver størst effekt, eller om diabetesskoler har nogen effekt. Der er dog i flere lande fastlagt standarder for diabetesundervisningen, og visse steder er endvidere fastlagt nationale strukturerede programmer - ingen af delene dog i Danmark. Formålet med dette arbejde var, at fremsætte et forslag til overordnede standarder for dansk diabetesundervisning og at opnå tværfaglig konsensus herom. Det har ikke i første omgang været hensigten at foreslå en samlet national detaljeret måde at organisere undervisningen på. Imidlertid blev i startfasen af projektet et arbejde med et lignende kommissorium initieret på foranledning af det nationale indikatorprojekt (NIP). En tværfaglig arbejdsgruppe blev nedsat af Faglig Sammenslutning af Diabetessygeplejersker. Denne rapports forfatter har været lægelig repræsentant i gruppen. Den tværfaglige arbejdsgruppes medlemmer var Bente Bassett, diabetessygeplejerske og amtskoordinator, Fyns Amt (formand) Jette Drost, diætist, Odense Universitetssygehus Marianne Lundgreen, fodterapeut, Odense Universitetssygehus Charlotte Schiøtz, klinisk diabetessygeplejerske, Rigshospitalet Vibeke Zoffmann, sygeplejerske, adjunkt, PhD, Århus Universitet Kirsten Nørgaard, overlæge dr.med. MHPE, Hvidovre Hospital NIP-arbejdsgruppens forslag til retningslinier for diabetesundervisningen er suppleret med forslag til pædagogiske undervisningsmetoder og undervisningsmateriale, som kan anvendes ved diabetesundervisningen. Disse forslag er delvis baseret på nedenstående litteraturgennemgang af området. Ved gennemgangen er der primært fokuseret på studier af organisering og effekt af 3

4 patientundervisningen samt undervisnings- og evalueringsmetoder. Desuden er afsøgt eksistensen af udenlandske standarder og velgennemprøvede udenlandske nationale strukturerede undervisningsprogrammer (engelsk- eller skandinavisk-sprogede). Retningslinierne tænkes anvendt såvel i den primære som den sekundære sektor på individuel basis eller i diabetesskoler (se afsnit 4). Der er søgt yderligere konsensus om gruppens arbejde ved at fremsende forslaget til Sundhedsstyrelsens Diabetesstyregruppe i marts Litteraturgennemgang 2.1 Diabetesundervisningens organisering Organisering i Danmark Der findes aktuelt ingen systematiske studier af, hvordan og med hvilken succes undervisning af diabetes patienter er organiseret i Danmark. Utvivlsomt foregår størstedelen af undervisningen individuelt både i primærsektoren og i sekundærsektoren. I sekundærsektoren foregår desuden i en vis udstrækning undervisning i grupper. En uformel rundringning til samtlige diabetesambulatorier foretaget af Sundhedsstyrelsens senere nedlagte arbejdsgruppe om Egenomsorg og Kompetencemåling i april 2004 (upubliceret), gav en del oplysninger om emnet. I 2004 var der oprettet diabetesskoler eller lignende tiltag ved 38 diabetesambulatorier på hospitalerne. Et forløb i disse hospitalsbaserede diabetesskoler kunne vare op til et år, hvor selve skoleundervisningen strakte sig fra én dags undervisning til en hel uges kursus. Nogle steder med indlagt motionsprogram og praktisk madlavning. De fleste steder tilstræbte man, at det samme diabetesteam, gennemførte undervisningen på et kursusforløb. I to amter havde man placeret kursustilbudet decentralt, dvs. personalet flytter til nærmiljøet, hvor kurserne blev afholdt på skoler, borgerhuse etc. De fleste steder var der udelukkende tilbud til personer med Type 2 diabetes, men ca. 8 steder i landet blev personer med Type 1 diabetes også tilbudt undervisning på diabetesskoler. Undertiden foregik undervisningen på samme hold, men opdelt efter alder. To steder i landet havde man etableret skole med specielle hold for indvandrere (personer med tyrkisk og pakistansk baggrund). Mange af skolerne er startet for en del år siden muligvis uden de store teoretiske overvejelser. Efterfølgende er de via pilotprojekter blevet forankret med faste bevillinger. I 2002 blev organiseringen af gruppeundervisning for yngre Type 2 diabetes patienter undersøgt i en prisopgave ved sygeplejerske Mette Glindorf, Steno Diabetes Center 3. Glindorfs undersøgelse konkluderede ligeledes, at diabetesskoler og gruppeundervisning stadig var et tilbud under udvikling i Danmark. Og at der mange steder manglede formaliseret undervisning til Type 2 diabetes patienter som en naturlig og vigtig del af behandlingen Organisering af diabetesundervisning i udlandet I England har en undersøgelse vist, at 1/3 af diabetes afdelingerne tilbød et struktureret undervisningsprogram, og at blot 2/3 af patienterne havde haft adgang til undervisning i det hele taget 4. I UK har en rapport desuden vist, at der er ulige adgang til viden for diabetes patienter, ligesom etniske minoriteter havde mindst viden og dårligst adgang til at få viden 5. I Sverige er de seneste nationale retningslinier for diabetesbehandling fra Disse retningslinier understreger, at undervisning af diabetes patienter er vigtig, at undervisningen skal være individuel afpasset, problemorienteret og interaktiv og at personalet skal være veluddannet. Der nævnes 18 emner, der bør undervises i. Der er ikke i disse svenske retningslinier fremført noget om organisering eller kvalitetssikring af diabetesundervisningen 6. 4

5 I Norge skal undervisning af både Type 1 og Type 2 diabetes foregå på hospitalerne, som siden 2001 har haft oplæring af patienter som en af fire hovedopgaver 7. Man lægger dog op til i materialet fra den norske diabetesforening, at undervisningen med fordel kan foregå i lokaler udenfor hospitalet. Selve undervisningsprogrammet skal for Type 1 diabetes være gennemført 6 måneder efter diabetes debut og for Type 2 diabetes indenfor 12 måneder Indhold af undervisningen I Danmark er indholdet i den undervisning, der tilbydes (hvis den tilbydes), meget ens. Vægtningen af, hvor meget de enkelte emner fylder, varierer dog meget 3. Følgende emner er altid inkluderet: hvad er diabetes, måling af blodglukose, undersøgelse af urin, blodglukoseprofiler, kost (inkl. fest, alkohol, ferie), god regulation, hypoglykæmi, sygdom, behandlingsprincipper, motion, følgesygdomme, fodpleje. Halvdelen af de danske programmer havde emner som sociale love, rejser, forsikringer og kørekort inkluderet, mens kun få havde emner som at leve med diabetes og orientering om diabetesforeningen med på programmet. Ifølge de svenske retningslinier skal indholdet af undervisningen inkludere følgende emner: blodsukkermåling (hvornår og hvordan), symptomer, hypoglykæmi og hyperglykæmi (forebyggelse og behandling), akut sygdom, følgesygdomme (hvilke, forebyggelse, behandling), kost, motion, rygni ng, alkohol, stoffer, injektionsteknik, tabletter (hvordan og bivirkninger), rejser, trafik, sociale aktiviteter samt psykologiske og sociale konsekvenser af sygdommen 6. I Norge, hvorfra dog kun Type 2 programmet har været tilgængelig, fremgår det at følgende emner skal tages op: at leve med diabetes, hvad er diabetes, behandling, egenomsorg (inden for emnerne: kost, vægtreduktion, fysisk aktivitet, blodsukker måling, sygdom, rejser, fødder, rygning, alkohol, erektionsproblemer) 7. Ifølge de amerikanske standarder for diabetesundervisning skal patienternes behov for undervisning vurderes med henblik på undervisning i følgende emner: Sygdommens natur og behandlingsmuligheder, kost, fysisk aktivitet, medicin, blodglukose og urin ketoner (måling og anvendelse af resultater), akutte komplikationer (forebyggelse, diagnose og behandling), følgesygdomme (forebyggelse, diagnose og behandling), at sætte mål og løse problemer, psykosociale aspekter i dagligdagen, graviditet og diabetes 8. Den engelske diabetesforening Diabetes UK har i 2002 udarbejdet en liste med emner, der skal dækkes ved diabetesundervisning i alle tilfælde og en anden liste med emner, der skal dækkes om nødvendigt 9. Listerne adskiller sig ikke emnemæssigt fra de allerede nævnte. Således er der ikke den store uenighed om eller variation i indholdet af diabetesundervisningen. Hidtil har fokus i Danmark dog de fleste steder været på de mere vidensprægede emner og mindre på de psykosociale aspekter ved sygdommen. 2.3 Evaluering af undervisningen Evaluering af undervisning generelt Der er flere formål med evaluering af undervisning. Dels kan resultaterne af evalueringen bidrage til ændringer i selve undervisningens organisering, indhold, metode etc., dels kan evalueringen ses som en kvalitetskontrol. Når man taler evaluering af patientundervisning kan den dels være rettet mod selve undervisningens organisering og kvalitet, eller man kan evaluere effekten af undervisningen. Da undervisningen af diabetes patienter har flere formål, nemlig både at give ny viden, nye færdigheder, men især at ændre holdninger og adfærd hos de underviste, synes evaluering af effekt-mål ganske kompliceret. 5

6 Traditionelt har man udelukkende brugt medicinske værdier og parametre som effekt-mål for patientundervisningen. Det være sig ændringer i blodprøver (HbA1c, blodtryk, vægt, lipider etc.), nedsat hyppighed af komplikationer (hypoglykæmi, ketoacidose, diabetiske senkomplikationer), lavere indlæggelsesfrekvenser, medicinforbrug etc. I samme målbare kategori hører effekten på patienternes viden og praktiske færdigheder. Denne tradition har været baseret på dogmet om, at viden ændrer holdning, som igen ændrer adfærd. Erfaringen siger os i dag, at viden alene ikke er tilstrækkelig for at ændre adfærd. Disse erfaringer bør inddrages således, at målene med diabetesundervisningen ikke alene er, at patienten opnår viden og praktiske færdigheder. Men også at patienterne opnår evnen til at sætte egne mål og udvikler en social kompetence, som gør dem i stand til at ændr e livsstil. I følge IDF (Internationale Diabetes Federation) kan formålene med diabetesundervisningen udtrykkes således 10 : Optimering af: Viden om diabetes og formål med behandlingen Motivation og holdninger til at udføre egen-omsorg Evnen til at definere personlige mål og udvikle strategier for at overholde dem Adfærd som er hensigtsmæssig for diabetesbehandlingen Styrken til at kommunikere effektivt med de enkelte diabetesbehandlere Denne række af effekt-mål kan ikke evalueres ved de traditionelle evalueringsredskaber, men 11 kræver snarere anvendelse af et eller flere afprøvede validerede teoribaserede spørgeskemaer. Alt i alt betyder disse forhold, at en meningsfuld evaluering af udbyttet af diabetesundervisningen skal være sammensat af flere evalueringsmetoder, så alle aspekter kan rummes Kendte evalueringsredskaber I årenes løb har en lang række forskellige evalueringsredskaber til diabetes viden været anvendt i udlandet og formentlig også danske konstruerede tests. Kun få af disse er publicerede eller testet, hvad angår de psykometriske egenskaber som validitet (gyldighed), reliabilitet (pålidelighed) og feasibility (nemhed i brug). Siden sin udvikling sidst i 90 erne er Michigan Diabetes Knowledge Test blevet den mest anvendte til test af diabetes viden både hos Type 1 og Type 2 patienter. Testen blev udviklet efter Delfi metoden af en række amerikanske diabeteseksperter og er en 23 punkts multiple choice test. Testen har vist sig at have såvel høj reliabilitet og validitet og være nem i brug 12. Den er meget overordnet med relativt få spørgsmål og kan således ikke teste detaljeret viden på specifikke områder indenfor diabetesbehandlingen eller egen-omsorg. Så vidt vides er testen ikke oversat til dansk eller anvendt som test af effekten på viden i forbindelse med diabetesundervisning i Danmark. En anden omfattende test af diabetes viden blandt patienter og personale er udviklet i London: ADKnowl og afprøvet på 789 patienter. Testen omfatter udsagn som skal besvares med rigtigt, forkert eller ved ikke indenfor 28 emner. Forfatterne har konkluderet, at testen er velegnet til at afsløre mangler i diabetes viden hos såvel patienter som behandlere 13. Da evalueringer har vist, at viden i sig selv ikke medvirker til bedret diabeteskontrol og adfærdsændring etc., kan man hævde, at det at måle på viden er nyttesløs i sig selv, og blot man måler en ændret adfærd på baggrund af viden, er dette tilstrækkeligt at bruge som evalueringsredskab. På den anden side er viden dog en absolut nødvendig forudsætning for at adfærdsændringer kan påbegyndes, og hvorvidt patienterne måske fortsat mangler tilstrækkelig viden indenfor diabetestemaerne, må være afgørende at få belyst med et evalueringsredskab. 6

7 Evaluering af om praktiske færdigheder som måling af blodsukker, forståelse af varedeklarationer, inspektion af fødder for fodsår etc. er opnået, vil ofte give sig selv i en simuleret undervisningssituation. Men hvorvidt de indlærte færdigheder faktisk anvendes af patienten i praksis, vil snarere skulle måles med andre måleredskaber f.eks. spørgeskemaer som beskrevet senere. Når man skal vælge et eller flere instrumenter til evaluering af ændringer i mere bløde værdier som adfærd, holdninger og livskvalitet efter diabetesundervisning, må man vælge et sygdomsspecifikt evalueringsredskab snarere end et generelt livskvalitets evalueringsredskab 14. Selvom det ville være ønskelig, findes der ikke nogen simpel, praktisk metode til at vurdere egen-omsorgs adfærd ved diabetes. Der er udviklet utallige af den type evalueringsredskaber i form af spørgeskemaer. Test af diabetes patienters egenomsorg kan være opbygget på forskellig måde. De fleste er spørgeskemaer som beror på patienternes hukommelse om deres adfærd det seneste døgn, den seneste uge, de seneste uger etc. Andre spørger direkte til frekvensen af forskellig adfærd, f.eks. hvor ofte har du målt blodglukose den seneste uge, hvor ofte har du motioneret etc. Skemaer opbygget på denne måde tager desværre ikke hensyn til, at rekommandationer for egen- behandlings omsorg ofte er forskellig for forskellige patientkategorier. Testen Self-Care Inventory (SCI) er udviklet med hensyn til at adressere dette specielle problem 15. Testen spørger til personernes egen opfattelse af, hvor godt de følger rek ommandationerne ved 15 emner indenfor kost, blodglukosemåling, medicinindtag, motion, handling ved lavt blodglukose og forebyggelse generelt. Denne test har vist sig at have høj validitet og reliabilitet hos både børn og voksne med både Type 1 og Type 2 diabetes 16. CIDS (Confidence in Diabetes-Self-Care), er en 20 punkts skala til patienter med Type 1 diabetes, hvor patienterne på en 5-points Likert skala (5= Ja, jeg er sikker på, jeg kan til 1= Nej, jeg er sikker på, at jeg ikke kan) skal svare på, i hvilken grad de tror de kan mestre udsagn om kost, BG-måling, spørge andre om hjælp etc. Denne skala har hos både hollandske og amerikanske patienter vist at have høj validitet og reliabilitet. Skalaens begrænsning er, at en høj score på et område, naturligvis ikke er ensbetydende med, at man automatisk har den adfærd som området beskriver. Som eksempel kan nævnes, at selvom man mener man kan måle blodsukker til 5 på skalaen, er det ikke sikkert, at man så automatisk måler mange blodglukoseværdier. På den anden side er evnen til at måle blodglukose en nødvendig forudsætning for adfærden at måle mange blodglukoseværdier 17. I 1999 blev udviklet første udgave af et lignende skema til Type 2 diabetes patienters egen- vurdering af deres evne til at efterkomme anbefalede adfærdsmåder ved diabetes (self-efficacy) i Holland (Diabetes management self-efficacy scale) 18. Skalaen blev udviklet i samarbejde mellem patienter og eksperter, og i slutudgaven var der 20 punkter indenfor 4 områder (kost/vægt, medicinsk behandling, motion, blod glukose). Siden er skalaen videreudviklet, testet, justeret og anvendt i flere lande som Australien, Belgien, Schweiz, England og USA). I disse lande har skalaen denne vist at have høj validitet 19. Der pågår aktuelt et større internationalt samarbejde om netop skalas videreudvikling. Diabetes patienters emotionelle status er naturligvis vigtig og har også stor indflydelse på deres udbytte af diabetesundervisningen, ligesom formålet med undervisningen også er at øge patienternes følelsesmæssige velvære i forbindelse med sygdommen. Depressioner og følelsesmæssig påvirkning er hyppig i diabetes, således lider omkring 20 % af depression 20. Til test af patienternes emotionelle status findes PAID spørgeskemaet (Problem Areas in Diabetes), som fra patientens perspektiv, afdækker i hvilken grad diabetes er en byrde og i hvilken grad patienterne er psykosocialt tilpasset til at leve med diabetes 21. PAID er et simpelt en-sides skema med 20 udsagn, som skal vurderes på en 5-punkts Likert skala (0: ikke et problem til 4: stort problem). Skalaen har ligeledes vist høj validitet og reliabilitet og er anvendt i en række videnskabelige arbejder 21,22,23. En 7

8 høj score på PAID har vist at være en prediktor for høj HbA1c 24 og forskellige interventioner har kunnet påvirket scoren på PAID 25. PAID-skalaen er oversat til dansk efter de obligatoriske retningslinier for skala-oversættelse med test-retest etc. (Vibeke Zoffmann, personlig meddelelse). University of Michigan Diabetes Research and Training Center i USA har udviklet både et koncept for undervisning og behandling af diabetes patienter (Empowerment program - se senere) og en skala (The Diabetes Empowerment Scale) til diabetes patienters selv-evaluering af deres egen-omsorg på især det psyko-sociale område 26. Skalaen er oprindeligt et 37 punkts Likert-type spørgeskema. Udsagnene fokuserer på 3 områder indenfor diabetes egen-omsorg: behandling af psykosociale aspekter, vurdering af tilfredshed og parathed til at ændre og det at sætte og opnå mål med diabetes. Skemaet er testet og fundet at have høj validitet og reliabilitet, men forfatterne påpeger, at det bør videreudvikles og testes yderligere. I den aktuelle form på Michigan klinikkens hjemmeside indgår 28 spørgsmål. Efterfølgende er Diabetes Empowerment Scale også udviklet i en kort udgave med de 8 punkter, som havde højest korrelation til slutresultatet inden for hvert emne 27. Til evaluering af livskvalitet hos diabetes patienter bruges ofte generelle uspecifikke evalueringsredskaber. Som eksempel kan nævnes, at SF-36 livskvalitetsskemaet har vundet nogen udbredelse 14. Ligeledes anvendes det kortere WHO-5 som giver et meget enkelt mål for livskvalitet ved 5 simple spørgsmål med hver 6 graderingsmuligheder (er humørmæssigt vel til mode; føler sig energisk og aktiv; hverdag er udfyldt med ting, som interesserer; frisk og udhvilet ved opvågnen; føler sig rolig og afslappet). Skemaet er valideret til diabetes 28. Tidsfaktoren er et komplicerende aspekt ved undervisning og evaluering af kroniske patienter i viden, færdigheder, holdninger og adfærdsændring. Dels kan en registreret umiddelbar effekt vise sig at være uholdbar på sigt, og dels kan der godt finde læring sted ved diabetesundervisning, som først på et senere tidspunkt giver anledning til målbare effekter Hvordan evalueres diabetesundervisning i praksis I Danmark findes ingen publicerede data om evaluering af den individuele diabetesundervisning. I Hovedstadens Sygehusfællesskab er udviklet et undervisningsskema, som anvendes på alle diabetesafdelingerne. På skemaet, som også ligger som et bilag i DiabetesRASK - den elektroniske patient-database/journal, vurderer behandlerne patienternes forståelse af viden på en skala fra 1-4. Vurderingen foregår umiddelbart efter undervisningen i et af de 12 emner, som man i HS har besluttet er vigtige for alle diabetes patienter. Resultaterne er ikke publicerede, men opgjorte på Hvidovre Hospital (Kirsten Nørgaard, personlig meddelelse). Ifølge den tidligere nævnte rundspørge til diabetesafdelingerne i 2004 fremgik det, at man på de fleste diabetesskoler, hvor gruppeundervisning finder sted, evaluerer selve undervisningens kvalitet, men kun få steder evalueres effekten eller udbyttet af undervisningen. Resultaterne af effektevalueringer af diabetesundervisning i Danmark har denne forfatter ikke umiddelbart kunnet fremskaffe ved søgning i gængse databaser. Den manglende evaluering af den diabetesundervisning, der finder sted i Danmark, er ligeledes et kerneområde beskrevet af Mette Glindorf i sin Dandypris-opgave 3. Glindorfs formål med opgaven var netop at lave en projektbeskrivelse for, hvordan man teoretisk kunne evaluere diabetesundervisningen på en hensigtsmæssig måde. Aktuelt pågår et større studium Kortlægning og evaluering af diabetesskoler i Danmark ligeledes støttet af sundhedsstyrelsens Diabetespulje. Resultaterne fra dette studium kan muligvis bidrage yderligere vedr. dette aspekt 29. Rapporter fra England viser at de undervisningsprogrammer, der findes, sjældent bliver evalueret, og at underviserne ikke er formelt trænede til formålet 4. Fra en nylig udsendt engelsk rapport om struktureret undervisning fremgår det dog, at diabetesundervisning bør evalueres (auditeres) på såvel biomedicinske parametre, livskvalitet, 8

9 patienterfaringer og egenomsorg efter kurset. Men man peger ikke på præcise metoder 30. Af det norske Type 2 program 7 fremgår det, at man både ønsker patienternes evaluering af kvaliteten af selve kurset samt patienternes livskvalitet med WHO s 5 punkts velværeskala 28 før og efter kurset og endelig den helserelaterede evaluering med de medicinske markører. Fra Queensland, Australien er udsendt guidelines for Type 2 diabetesundervisning, men her fremgår det ikke, om man foreslår undervisningen evalueret 31. Den amerikanske diabetes association ADA udgiver årligt nationale standarder for diabetes self-management education 8. Ti standarder er formuleret (se senere) og den sidste forholder sig til evaluering af undervisningen. Denne standard fastslår, at evaluering af både det organisatoriske og af undervisningens effekt skal finde sted. Ligeledes fastslås det at, det er essentielt for kvalitetsforbedring af undervisningen at monitorere de undervistes udbytte. Man peger dog ikke i disse standarder på præcise evalueringsmetoder, men på at evalueringer skal ske over tid, og at evalueringsinstrumenter skal anvendes ved flere lejligheder. 2.4 Diabetesundervisningens metoder Kost og modificering af livsstilen er hjørnestene i behandling af Type 2 diabetes. Og skønt undervisning og støtte er nødvendige for at udstyre patienterne med viden, færdigheder, holdning og motivation til at behandle diabetes hensigtsmæssig, er den mest effektive metode til at undervise i evnen til egen-omsorg ikke fuldt afklaret. Undervisning af diabetes patienter, såvel som af andre patientgrupper, er oprindelig startet som en form for udvidet vejledning af patienter i specifikke emner. Det har betydet, at underviserne (læger, sygeplejersker, diætister etc.) har ydet den pædagogiske indsats i det væsentlige på baggrund af egne personlige og kliniske erfaringer kombineret med sund fornuft uden pædagogisk, teoretisk forankring 11. I Danmark viste den tidligere nævnte telefonkontakt til diabetesambulatorierne, at de, der tilbyder undervisning ved diabetesskolerne, alle har et fast program for undervisningen. Flere har formuleret et formål og beskrevet indholdet af undervisningen, men konkrete målformuleringer og beskrivelser af undervisningens indhold og den anvendte pædagogiske metode er meget svingende. De bagvedliggende pædagogiske overvejelser er forskellige, om end få har beskrevet disse og på den måde synliggjort de holdninger og den teoretiske tilgang, der er til diabetes patientens læreprocesser. Den mest anvendte oplyste pædagogiske metode er baseret på empowerment filosofien, uden at det entydigt fremgår, om man har forståelse for og reelt anvender denne metode (upubliceret, telefoninterview 2004). Overordnet er der traditionelt to modeller for patient uddannelse: den traditionelle medicinsk centrerede eller den didaktiske model og den patient centrerede model. De to modeller adskiller sig med hensyn til den tilgrundliggende holdning. Patientuddannelse af diabetes patienter med anvendelse af den traditionelle medicinske model fokuserer på problemet som patientens manglende compliance. Denne model er den i praksis mest anvendte, og her negligeres oftest fuldstændigt de psykosociale og emotionelle aspekter af diabetes. Med denne model er det behandleren, der alene identificerer læringsbehovet. Målet er adfærdsændringer som skal anvendes til at øge compliance med den rekommanderede behandling. Adfærdsændringer kan udfra denne model ses som eksternt motiverede. Ved anvendelse af denne undervisningsmodel, er der ikke vist positive resultater af diabetesundervisningen. Den patient centrerede model søger at løse de behov som patienten selv udtrykker, set som det første trin i at få patienten til at tage ansvar for eget helbred 11. Den enkelte anses for et frit væsen, der handler, tænker, føler og har evne til at træffe bevidste valg ud fra egne værdier, det vil sige ud fra det, der er vigtigt og giver mening for den enkelte. Valgene træffes med udgangspunkt i 9

10 det, patienten ved og anser for fornuftigt, men også ud fra de følelser, der er forbundet med at træffe valget og de konsekvenser, som valgene kan have i forhold til de sociale relationer, patienten indgår i. Rationalet bag den patient centrerede model er de generelle aspekter ved voksnes læring 32. Ifølge Knud Illeris gælder, at den afgørende nøglefaktor når det drejer sig om voksnes læring, er spørgsmålet om hvem der styrer og bestemmer læringen. Når voksne mere eller mindre nødtvungent kommer i en uddannelsessituation som de ikke selv har valgt, vil der altid, bevidst eller ubevidst, være nogle forsvars- eller modstandsforhold der gør sig gældende. Og derfor reduceres læringens hastighed og kvalitet. Der er ingen tvivl om at læring forløber bedst, når voksne selv tager et afgørende medansvar. Men det forudsætter at rammerne giver mulighed for det, det vil sige at ikke alt for meget er bestemt og fastlagt på forhånd, at læreren bevidst giver rum for det, og at der i forhold til indholdet er tale om et forløb, hvor det grundlæggende er muligt for voksne deltagere at lære noget som de selv syntes er meningsfuldt og vigtigt. Det lærte vil så danne basis for adfærdsændringer begrundet i autonomi (egen beslutning) fra den underviste person. Denne model for patientundervisning er helt i tråd med empowerment filosofien som bl.a i en årrække har været praktiseret ved undervisning og behandling af diabetes patienter i store dele af USA, men som behandlerne ved Diabetes Centret i Michigan især har promoveret succesfuldt 33. Ifølge empowerment modellen anerkendes de psykosociale aspekter ved diabetes på lige fod med de fysiske aspekter. Man fokuserer på et helt ligeværdigt forhold mellem patient og behandler, hvor patienten tager beslutningerne om mål og adfærdsændringer, og hvor behandleren udelukkende er sparringspartner. Målet med denne model er, at patienterne tager beslutninger baseret på intern motivation efter at være informeret. Behandlerne har med tidligere modeller indset, at de kan trygle, overtale, lokke, true og rådgive patienter om deres behandling og livsstil, men så snart patienten forlader konsultationen, har behandlerne jo ingen kontrol over patientens valg vedrørende egenomsorg som livsstil, målinger, medicinindtag etc. Patienten kan ignorere et hvert råd ligegyldig hvor vigtigt behandleren synes det er 34. Som det fremgår af nedenstående om effekten af diabetesundervisningen, er det udelukkende de patient centrerede undervisningsmodeller der har givet positive resultater. Ligeledes understeges i andre landes undervisningsprogrammer over én kam, at patient-centrerede undervisnings modeller skal anvendes. 2.5 Undervisningens effekt ved Type 1 Det er oftest ikke muligt - men måske også ligegyldigt - at adskille effekten af undervisning per se fra effekten af den undervisning af Type 1 patienter, som inkluderer oplæring i insulinjustering. Intensiv insulinjustering udført af patienterne selv, svarende til ændringer i kost og motion og de målte blodglukose værdier, er forudsætninger for at opnå nær-normalt blodglukose-niveau. Karakteristisk for de relativt få publicerede studier om undervisning af patienter med Type 1 diabetes er, at undervisningen er mange facetteret og inkluderer mange eller alle relevante emner. Detaljer om de anvendte undervisningsmetoder er oftest mangelfuldt beskrevet. På baggrund af de foreliggende studier har en nylig NICE rapport konkluderet, at hvis diabetesundervisning gives som en del af intensivering af behandlingen, ses både en bedret metabolisk kontrol og reduceret forekomst af diabetes senkomplikationer 35. Disse konklusioner er primært baseret på tyske resultater. Den mangeårige tyske indsats på dette område har baseret sig på Jean Phillip Assals model om den terapeutisk uddannelse 36. Men også svenske studier har bidraget til konklusionerne. I et klassisk tidligt studium af Mühlhauser et al. blev ca. 300 patienter randomiseret til undervisning, hvor fokus var oplæring i selvjustering af insulin på baggrund af intensiv insulinterapi og hyppige blodglukose målinger, mens en anden gruppe primært oplærtes i måling af 10

11 urin-glukose, anvendte 2-gangs terapi og blev trænet i meget simple regler for dosisændring. Den tredje gruppe fungerede som kontrolgruppe og modtog ingen undervisning. Begge de underviste grupper havde faldende HbA1c, men den intensivt trænede gruppe havde det største fald 37. I gruppen med intensiv insulinterapi var der flere hypoglykæmier, færre hospitalsindlæggelser og færre ketoacidose tilfælde, og patienterne scorede højere på en valideret videnstest. En række artikler er baseret på det svenske studium Stockholm Diabetes Intervention Study, hvor interventionen med undervisning blev gentaget regelmæssigt igennem 7.5 år og hvor sidste followup var efter 10 år 38,39. I alt godt 100 patienter deltog i dette randomiserede studium. Selve undervisningen bestod initialt af 2 individuelle undervisningssessioner af få timers varighed fulgt af regelmæssige telefonopkald og klinik-besøg hver 2.måned gennem i alt 7.5 år. Kontrolgruppen var også anbefalet regelmæssige blodglukosemålinger og blev set hver 4. måned. I dette studium var der over alle 10 år signifikant forskel i HbA1c; i interventionsgruppen faldt HbA1c fra 9.5 % til 7.2 % ved 10 års opfølgningen, og kontrolgruppen fra 9.4 til 8.3 %. Dette studium er det eneste, der har rapporteret om senkomplikationer i interventions og kontrolgruppe. I den underviste gruppe fandtes lavere frekvens af retinopati efter 5 år, lavere urin albumin udskillelse fra 3 år og frem og lavere forekomst af neuropati. Det britiske studium DAFNE (Dose Adjustment For Normal Eating), har for nylig randomiseret 169 Type 1 diabetes patienter til at starte umiddelbart eller 6 måneder senere på et træningskursus inkluderende oplæring i insulinjustering til fri kost. Studiet dokumenterede, at undervisningen gav både signifikant lavere HbA1c, større tilfredshed med kosten og bedre livskvalitet uden at give flere hypoglykæmi tilfælde sammenlignet med kontrolgruppen 40. Overordnet kan man trods relativt få studier konkludere, at undervisning af Type 1 patienter, hvor der fokuseres på optræning i færdigheder som insulindosis justering, har dokumenteret effekt på både HbA1c, patienttilfredshed og sendiabetiske komplikationer. Der er derfor ingen tvivl om, at Type 1 patienter BØR tilbydes en sådan type undervisning. Hvilke undervisningsmetoder der skal anvendes og om undervisningen skal foregå individuelt eller i gruppesammenhæng, er ikke på samme måde evident. 2.6 Undervisningens effekt ved Type 2 I MTV-rapporten fra 2003 er gennemgået litteraturen om effekten af patient undervisning ved Type 2 diabetes. Man konkluderer, at effekten af undervisning på den diabetiske regulation er begrænset, og at undervisningen ikke har vist effekt på diabetiske senkomplikationer 2. Der er i årene 1980 til 1993 lavet 7 metaanalyser over mere end 3000 studier af undervisningens effekt 41,42,43,44,45,46,47. Man kan overordnet konkludere, at der er lavet et utal af studier overvejende i USA og hovedsageligt i sekundær sektoren. Der er store forskelle i kultur, den sociale struktur og sundhedsvæsenets opbygning i studierne, hvilket gør anvendeligheden i resten af verden mindre. Studierne tenderer til at være små og af kort varighed. Undervisningsprogrammerne var oftest baseret på foredrag og med mange metodologiske problemer. Men overordnet tenderede studier med patientaktivering til at give mere positive resultater. Disse metaanalyser har dog mange begrænsninger med dårlig beskrivelse af materiale og intervention. Desuden vil publikationsbias formentlig også spille en rolle for fortolkning af analyserne. Siden er i 2000 evidensen for effekt af egen-omsorgs træning ved Type 2 diabetes igen afsøgt 48. Denne undersøgelse så på de tre kategorier a) viden og færdigheder, b) adfærdsændringer og c) patient empowerment og konkluderede, at flere studier var nødvendige for at vurdere om intervention for at styrke patienters egen-omsorg havde signifikant effekt på lang sigt. På det seneste har yderligere reviews vurderet de nyere studiers effekt af egen-omsorgs træning. Norris fandt i 2001 ved gennemgang af 72 studier en kort-tids positiv effekt på viden, 11

12 hyppighed og akkurathed af blodglukosemåling, selv-rapporteret kostvaner og glykæmisk kontrol 49. Ved længere tids follow-up var der ikke konsistens i effekten på glykæmisk kontrol, men tendens til større effekt, hvis undervisningen var patient-involverende. En senere metaanalyse af effekten af egen-omsorgs træning på den metaboliske kontrol viste, at HbA1c umiddelbart faldt 0.8 % mere end i kontrolgrupperne, men kun 0.3 % ved længere tids follow-up 50. Samme studium fandt at tiden, der blev brugt til træning/undervisning, var afgørende for faldet i HbA1c med 1% fald for hver 23.6 time, der yderligere blev anvendt. Så også de seneste review konkluderer, at selvom der er evidens for at egen-omsorgs træning synes effektiv, er der behov for yderligere vel-designede langtids-studier. Ligeledes indikeres, at de fleste studier af patientuddannelse ikke er designet, så det er muligt at adskille effekten af uddannelse som sådan fra medicinsk intervention. Et helt nyt Cohrane review fra april 2005 har set på effekten af diabetesundervisning i 11 studier, hvor undervisningen er givet i gruppesammenhæng 51. I de inkluderede studier varierede undervisningstiden mellem 3-4 timer og 52 timer på et år. Studierne var både fra primær og sekundær sektorer, og forskellige fagpersoner fungerede som undervisere. Kontrolgruppen var oftest i rutine behandling med individuel undervisning af forskellig længde og af forskellige fagpersoner. Man har især ønsket at vurderer programmer, som havde til formål at øge patienternes færdigheder i egen-omsorg og empowerment. Særlig opmærksomhed havde forfatterne på gruppeundervisnings effekt på især HbA1c, patient tilfredshed og livskvalitet. Reviewet finder, at gruppeundervisning reducerer HbA1c med gennemsnitlig 1.4 % efter 4-6 måneder, med 0.8 % efter måneder og selv efter 2 og 4 år er fundet signifikant lavere HbA1c ved gruppeundervisning. Der fandtes ingen indflydelse på deltagernes vægt eller BMI efter 4-6 måneder, men nogen evidens for effekt efter måneder. Diabetes viden blev signifikant bedre af gruppeundervisning både efter 4-6, måneder og efter længere tids observation. Ingen effekt blev fundet på total cholesterol og kun marginalt på blodtrykket. Der var stærk evidens for positiv effekt på patienternes empowerment og egenomsorgs færdigheder, men ikke på deres livskvalitet. Et enkelt studium sammenlignede direkte gruppeundervisning med samme undervisningsindhold som individuel undervisning (5 timer), og man fandt større fald i HbA1c ved gruppeundervisningen 52. I dette review fandtes ikke evidens for reduktion i akutte komplikationer efter gruppeundervisning. Der var ikke forskel i resultaterne om gruppeundervisningen blev givet i primær- eller sekundær sektoren eller af hvilken diabetes fagperson der underviste. Gruppestørrelserne varierede mellem 3-4 og 16-18, og der syntes ikke forskel på udbyttet afhængig af gruppestørrelsen 51. Set må en anden måde har de undervisningsmæssige aspekter hos diabetes patienter også vist sin effekt, idet et studium af mere end 2500 diabetes patienter valgt med og uden diabetiske senkomplikationer, viste at patienter, som aldrig havde modtaget nogen form for undervisningstilbud, havde en mere end fire gange forøget risiko for at udvikle senkomplikationer 53. Et nyligt publiceret langtidsstudium fra Israel har formået at isolere undervisnings og motivationseffekten fra effekten af den medicinske behandling 54. Rachmani et al. har prospektivt fulgt 2 grupper patienter med Type 2 diabetes i 8 år. Ca. 160 patienter var randomiseret til enten 4 timers individuel undervisning i livsstilsændringer, i at føre dagbøger, i selv at måle BS, BT og i hvilke behandlingsmål, der bør opfyldes. Denne gruppe blev opfordret til at bede egen læge om medicinsk behandling, hvis målene ikke var opfyldt. De blev udstyret med en vandrejournal til egen læge. De blev årligt set på hospitalet til reinstruktion og remotivation. Den anden gruppe mødte op til et årligt standard besøg på hospitalet. Efter 8 år var alle patienter i undervisningsgruppen i behandling med ACE, statiner og flere antihypertensive stoffer i sammenligning med standard gruppen. Ved afslutning af observationen var der signifikant forskel i frekvensen af udvikling af nefropati, retinopati, totale CV events, bypass kirurgi og amputationer med færrest i undervisningsgruppen. 12

13 Konklussivt kan man om undervisning af Type 2 diabetes patienter sige, at der synes evidens for positiv effekt af undervisning og måske lille evidens for at gruppeundervisning er bedre end individuel undervisning. Der er endvidere evidens for, at hvis man anvender terapeutisk patient undervisning baseret på empowerment principper, patient deltagelse og principper fra voksenlæring da er effekten større. Desuden har et enkelt nyligt studium peget på, at undervisning af patienter kan bidrage til reduktion af sendiabetiske komplikationer. Der savnes dog stadig intensiv kvalitetsforskning på området, således at det endeligt kan afklares hvilke pædagogiske principper og programmer der er mest hensigtsmæssige, om gruppeundervisning giver større effekt, patienttilfredshed og bedre livskvalitet end individuel undervisning. Desuden savnes studier af undervisningens effekt i minioritetsgrupper som f. eks etniske patienter. Undervisningens effekt på forebyggelse og behandling af senkomplikationer kræver ligeledes flere studier, ligesom studier af, hvordan behandlerne bedst klædes på til undervisning af diabetes patienter, fuldstændig savnes. 2.7 Udenlandske standarder for diabetesundervisning Internationale standarder IDF publicerede i 1997 for første gang standarder for diabetesundervisning og seneste version: International Standards for Diabetes Education, udkom i 2003 og man planlægger revision hver 3.år 10. Hensigten med standarderne har været at danne en fornuftig og opnåelig basis for udviklingen af diabetesundervisnings programmer i alle dele af verden. Ambitionsniveauet er ikke, at man overalt skal anvende ALLE de foreslåede standarder, men at man skal arbejde hen imod det og muligvis integrere dele af de nye standarder i allerede eksisterende nationale standarder. Standarderne er udformet af en multinational tværfaglig arbejdsgruppe og revideret på baggrund af fokusgruppe interviews i flere lande. Standarderne er opbygget i tre overordnede områder: struktur, proces og resultat af diabetesundervisningen og er ganske omfattende. Hvad angår strukturen er der følgende 8 overordnede punkter, som skal gælde: at den organisation, der giver diabetesbehandling, klart skal have en struktur, hvori undervisning synligt indgår, at en enkelt person i organisationen skal være ansvarlig for organisering af undervisningen, at der er lokaliteter og udstyr til undervisningen, at der er en komité med alle interessenter repræsenteret i planlægningen, at behandlerne har et teamwork omkring undervisningen, at de, der underviser, er såvel veluddannede i diabetes og har undervisningsfærdigheder især med henblik på at patienternes egen-omsorg, at emnerne, der undervises i er dækkende for at patienterne kan opnå egen-omsorg, at de, der udbyder diabetesundervisning, har samarbejde med andre instanser som f.eks. patient interesseorganisationer. For selve processen med undervisningen foreslår IDF 6 standarder: at der løbende sker en behovsvurdering af den enkeltes undervisningsbehov, at undervisningsprogrammerne er patientcentrerede og løbende revideres, at undervisningen er patientcentreret og stimulerer til adfærdsændringer og egen-omsorg og at patienternes omgivelser inddrages, at undervisningen annonceres bredt, at undervisningens effekt og kvalitet løbende evalueres og fornys på basis heraf, 13

14 at der laves forskning i undervisningen. Endelig vedrører det sidste sæt med 4 standarder resultatet af undervisningen. Der anføres, at der skal laves primær profylakse i offentligheden og i nærmiljøet, at viden hos patienterne skal sikres, at patienterne, der er undervist anvender deres viden baseret på egne ressourcer og endeligt at det fysiske, psykologiske og emotionelle helbred skal forbedres 10. Udover de internationale IDF standarder findes der lokale standarder for diabetesuddannelse i følgende lande: USA, England, Australien, Canada, Finland og Hong Kong. IDF s intention har ikke været, at disse lande skal ændre deres standarder, men foreslår at man ved revision eventuelt kan inkorporere elementer fra IDF standarderne. I de følgende afsnit vil et par eksempler på disse lokale standarder for diabetesundervisningen blive gennemgået Engelske standarder De engelske standarder for diabetesundervisning baserer sig på flere dokumenter. For det første er der i 2001 udsendt standarder for alle områder af diabetesbehandlingen 55. Heraf omhandler standard nummer 3 målene for diabetesundervisning: All children, young people and adults with diabetes will receive a service which encourages partnership in decision-making, supports them in managing their diabetes and helps them to adopt and maintain a healthy lifestyle. This will be reflected in an agreed and shared care plan in an appropriate format and language. Where appropriate, parents and carers should be fully engaged in this process. Hvordan denne standard skal udmøntes, fremgår af en NICE rapport om patient-undervisnings modeller, som udkom i Her foreslås følgende for en sufficient diabetes patient undervisning: at et bestemt fastsat emneindhold bør være indeholdt kort efter diagnosen og andre emner i de følgende måneder, at der skal foregå en individuel behovsvurdering for undervisningen, at der skal udvikles en personlig undervisningplan, at der skal evalueres på biomedicinske parametre, viden, færdigheder og adfærdsmæssige, psykologiske og livskvalitetsparametre at der skal være følgende ressourcer til rådighed for undervisningen: undervisningsmateriale, lokaler, veluddannede undervisere med færdigheder i patientcentreret undervisning Amerikanske standarder Den amerikanske diabetesforening ADA fremsatte allerede i 1998 standarder for diabetesundervisningen, som årligt revideres. Seneste revision er fra Standarderne i alt 10- er meget lig IDF s standarder og ligeledes grupperet indenfor struktur, proces og resultat. Der er i alt 10 standarder angivet med en omfattende litteraturhenvisning som dokumentation for evidensen for hver enkelt standard. Standarderne er af denne rapports forfatter oversat til dansk og fremgår af Tabel 1. 14

15 Tabel 1. De amerikanske standarder for diabetesundervisningen 8 : Emne Standard nummer Ordlyd af standarden Struktur 1 Organisering, mål og mission for diabetesundervisningen skal dokumenteres. Kvalitetsundervisning skal ses som en integreret del af diabetesbehandling 2 Målgruppen for undervisningen skal bestemmes, undervisningsbehov skal vurderes og de nødvendige ressourcer til at møde undervisningsbehovet i målgruppen skal identificeres 3 Et etableret system af professionelle skal årligt indgå i planlægning og vurdering af data om udbyttet og stille kritiske spørgsmål til diabetesundervisningen 4 En undervisningskoordinator skal udpeges til planlægning, implementering og evaluering af undervisningen 5 Undervisningen vil involvere et samarbejde mellem den enkelte diabetes patient og et multi-professionel undervisningsteam, som inkluderer: psykolog, fysioterapi, øjenlæge, farmaceut, læge, fodterapeut, diætist, diabetes sygeplejerske, andre professionelle og alternative behandlere. Underviserne er kollektivt kvalificeret til at undervise i emnerne. Undervisningsteamet skal bestå som minimum af diætist og sygeplejerske. Underviserne skal være certificeret Diabetes Educators eller have opdateret erfaring i undervisning og diabetesbehandling 6 Undervisere skal fortløbende opdateres på områder som diabetesbehandling, adfærdsændringer, undervisnings- og læringsmetoder og rådgivningsmetoder 7 En nedskrevet plan skal være tilgængelig, med kriterier for, hvornår succes for undervisningen er opnået. På baggrund af en behovsvurdering skal den enkelte patient undervises i: a) Diabetes sygdommene og behandlings muligheder b) Kostinformation c) Motion d) Medicin e) Blodglukose- og ketonstof-måling og anvendelse af resultater f) Forebyggelse, diagnose og behandling af akutte komplikationer g) Forebyggelse (ved reduktion i risiko adfærd), diagnose og behandling af kroniske komplikationer h) Fastsættelse af mål for bedre helbred og problemløsning i dagligdagen. i) Psykosocial integration i dagligdagen j) Pre-graviditets, graviditets og gestationel graviditets behandling (hvis relevant) Processen 8 En individuel vurdering, udvikling af en plan for undervisningen og jævnlig nyvurdering af planen mellem patient og diabetesbehandler vil bestemme udvælgelsen af undervisnings materiale og interventioner. 9 Ovenstående skal dokumenteres for de individuelle patienter i en fortrolig undervisningsjournal. Dokumentationen vil desuden befordre samarbejde mellem undervisere, patienter og henvisende instanser. Resultatet 10 En kontinuerlig monitorering af kvaliteten (effektiviteten af undervisningen) skal anvendes til forbedringer 15

16 2.8 Nationale strukturerede undervisnings programmer fra udlandet England I foråret 2005 udkom i UK nationale kvalitets standarder for selve patient uddannelsesprogrammerne. Her er fastslået 4 nøgle kriterier om programmerne: at de skal være strukturerede, at underviserne skal være trænede, at de skal være kvalitetssikrede og at udbyttet skal evalueres både hvad angår biomedicinske markører, såvel som livskvalitet, patienterfaringer og adfærdsændringer. Desuden blev fastslået, at programmerne skulle være evidens baserede, dynamiske, fleksible til den individuelle, og at brugernes behov skal indgå i den løbende udviklingen af programmerne. Programmerne skal desuden have et formål og læringsmål, som deles med patienterne og deres familier. Endelig skal programmerne støtte egen-omsorgs holdninger, ønsker, viden og færdigheder for den underviste og dennes familie 30. Indholdet i den strukturerede engelske diabetesundervisning er fastsat til følgende 5 hovedtemaer: Diabetessygdommens natur, den daglig diabetesbehandling, specifikke forhold, at leve med diabetes, regler ved sygdom. I den engelske rapport er fastslået 3 parametre om undervisning som bør indrapporteres til National Diabetes Audit : 1. Datoen hvor patientens undervisningsbehov er fastslået 2. Datoen hvor patienten bliver tilbudt et struktureret undervisningsprogram 3. Datoen hvor patienten har afsluttet/været til et struktureret undervisningsprogram Hvad angår diabetesundervisningen er det foreslået, at programmet bygger på en behovsanalyse af læringsbehovet. En sådan behovsanalyse vil øge kvaliteten af patient undervisningen og kan anvendes som evaluering af denne. En behovsanalyse af læringsbehov skal helst basere sig på flere ressourcer. F.eks. på hvilke behov patienterne selv mener de har, hvilke behov eksperterne mener patienterne har og endelig undervisningsbehov afdækket ved sammenligninger mellem gruppemedlemmer 30. Vigtigst er dog den førstnævnte vurderingsmetode, idet personer lærer mest, hvis det, der undervises i, har en mening for dem. Det understreges, at da diabetesundervisningen bør være patient-centreret, vil alle diabetes behandlere behøve træning i denne metode, som er helt anderledes, end hvad der oftest foregår i diabetesundervisningen, som traditionelt har bygget på non-compliance modellen. Diabetesbehandlerne skal kende til og kunne anvende modeller for adfærdsændringer etc. Hvad angår kvalitetssikring af struktureret diabetesundervisning anføres fra UK at der skal planlægges både interne og eksterne kvalitetssikrings processer med fokus på områder som undervisernes kompetencer og undervisningens kvalitet. Endelig fremfører de engelske standarder, at der findes situationer og patientgrupper som måske ikke dækkes af de foreslåede standarder. Det kunne være den kendsgerning, at mange patienter alligevel vil blive undervist på individuel basis. Det kunne dreje sig om børn og unge, patienter i insulinpumpebehandling, glukosetolerante, gravide, personer med dårligt sprog og analfabeter, personer med indlæringsproblemer, flygtninge etc. I England har man aktuelt to forskellige strukturerede gruppeundervisnings programmer, som opfylder disse nøglekriterier for struktureret undervisning. For Type 1 diabetes er DAFNE (Dose adjustment for normal eating) kendt, og resultater fra programmet er publiceret 40. Undervisningsprogrammet er et færdighedsprogram, hvor patienterne lærer at dosere insulin efter deres frie valg af fødevarer, snarere end at livet skal struktureres omkring insulindoserne. For Type 2 diabetes er DESMOND programmet ved at blive rullet ud som nationalt program i England

17 Dette program fokuserer på at støtte patienterne i at identificere egne risikofaktorer og forholde sig til dem ved at sætte egne behandlingsmål. Herudover findes i England også enkelte lokale undervisningsprogrammer, som opfylder de engelske standarder for diabetesundervisning Norge Norges Diabetesforbund har udarbejdet et detaljerede kursusprogram for Type 1 diabetes og for Type 2 diabetes 7. Kurset for Type 2 diabetes: En god start er tænkt som varende timer fordelt på et antal sessioner efter kursusledelsens eget valg. Det fremgår af materialet, at undervisningen skal foregå i hospitalsregi med en læge som ansvarlig for gennemførelsen og at patienterne kan henvises fra praktiserende læger. Man har her taget stilling til pædagogisk metode (aktiverende, medinddragende, gruppediskussioner) og holdning til patient behandling (selvstændighedstankegang frem for lydighedstankegang). Der er detaljerede forslag til sessionernes indhold og forløb og forslag til, hvordan patienternes udbytte af kurset skal evalueres (WHO-5 punkts velvære skala - før/efter, biomedicinske markører som HbA1c, BT, cholesterol, BT, vægtfør/efter) og et spørgeskema til patient-evaluering af selve kursets kvalitet. Det har ikke været muligt at få oplysninger, om programmet fungerer i praksis. Kursusbeskrivelsen for Type 1 diabetesundervisning har det heller ikke været muligt at fremskaffe I Tyskland har et bestemt struktureret 5 dages koncept for Type 1 undervisning været under udvikling og implementering siden starten af 80 erne og er siden implementeret på national basis og fungerer fortsat 57. Som succesfuld baggrund for programmet har været uddannelse af diabetes educators og obligatorisk løbende kvalitetssikring de steder, hvor programmet er implementeret. Programmet har ved opfølgning af mere end 8000 patienter vist signifikant reduktion i HbA1c, i forekomsten af ketoacidose og hypoglykæmi både efter 1 år og 6 år 58. I programmet er fokus på patientoplæring i hyppige blodglukosemålinger og dertil hørende insulindosis til fuldstændig fri kost. Programmet har med succes været implementeret i lignende form i flere lande 40,59. For Type 2 diabetes er der ligeledes udviklet et struktureret program i Tyskland. Dette program er også et gruppeundervisningsprogram, men det finder sted i almen praksis. Som baggrund er der udviklet omfattende undervisningsmateriale og underviserne - de praktiserende læger og deres personale - er undervist på de endokrinologiske afdelinger. Ved udgangen af 2001 skønnes praktiserende læger undervist og ca patienter har gennemgået dette strukturerede program 57. Data er publiceret fra flere andre lande, som anvender netop dette strukturerede program fra Tyskland, og alle har vist fald i HbA1c, vægtreduktion og reduktion i medicineringsbehov for blodglukose, lipider og blodtryk 57 Karakteristisk for de tyske strukturerede programmer er klare mål, indhold og metode for undervisningen, fokus på motivering af patienterne og fri kost samt deltagelse af alle behandlere i strukturerede før-kurser og udvikling af detaljeret undervisningsmateriale. Der foreligger imidlertid ikke mange randomiserede studier af disse strukturerede programmer, som imidlertid også forekommer at være med så kompleks intervention, at det ikke synes muligt at isolere en enkelt komponent som undervisningen i evalueringen. 17

18 3. Referencer 1. Sundhedsstyrelsen Diabetesbehandlingen i Danmark- fremtidig organisering med anbefalinger om organisering og registrering af diabetesbehandlingen 2. Sundhedsstyrelsen, Center for Evaluering og Medicinsk Teknologivurdering. Type 2- diabetes. Medicinsk teknologivurdering af screening, diagnostik og behandling. Medicinsk Teknologivurdering 2003;5(1) 3. Mette Glindorf. Undervisning af yngre mennesker med Type 2 diabetes, Prisopgave Dandyfonden, 2. udgave, National Audit Commision, Testing times national report, april Raleigh VS, Clifford GM Diabetes National Service framework analysis of audit commision survey data on people with diabetes, sep Nationella riktlinjer for vård och behandling vid diabetes mellitus. Socialstyrelsen En god start. Kurs for personer med nyoppdaget type 2-diabetes. Norges Diabetesforbund. 3.oplag Mensing C, Boucher J, Cypress M et al. National standards for diabetes education. Diabetes Care 2006; 29 (suppl):s78-83) 9. Naqib J. Patient education for effective diabetes self-management. Reports, recommendations and examples of good practice. Diabetes UK International Standards for Diabetes Education. IDF Maunsbach ME. Patientundervisning og patientskoler - idegrundlag og praksis. Ugeskr Laeger 2002;164: Fitzgerald JT, Funnell MM, Hess GE et al. The reliability and validity of a brief diabetes knowledge test. Diabetes Care 1998;21: Speight J og Bradley C. The ADKnowl: identifying knowledge deficits in diabetes care. Diabetic Medicine 2001;18: Anette Fisher Petersen og Bobby Zachariae. Livskvalitetsmåling i sundhedsvæsenet - en introduktion.. Delpublikation nr. 3 i skriftserien om De mellemmenneskelige relationer. Kvalitetsafdelingen, Århus Amt La Greca AM, Swales T, Klemp S, Madigan S. Selfcare behaviors among adolescent with diabetes. In Ninth Annual Sessions of the Society of Behavioral Medicine Weinger K, Butler HA, Welch GW og LaGreca AM. Measuring diabetes self-care: a psychometric analysis of the Self-Care Inventory-Revised with adults. Diabetes Care 2005;28: Van der Ven NCW, Weinger K, Yi J et al. The confidence in diabetes self-care scale. Diabetes Care 2003;26: Bijl J, Poelgeest A, Shortridge-Baggett L. The psychometric properties of the diabetes management self-efficacy scale for patients with Type 2 diabetes. J Adv Nursing 1999;30:

19 19. McDowell J, Courtney M, Edwards H, Shortridge-Baggett L. Validation of the Australian/English version of the Diabetes Management Self-Efficacy Scale. Int J Nurs Pract 2005;11: Anderson RJ, Freedland KE, Clouse RE, Lustman PJ. The prevalence of comorbid depression in adults with diabetes. A meta-analysis. Diabetes Care 2001;24: Polonsky WH, Anderson BJ, Lohrer PA et al. Assessment of diabetes-related distress. Diabetes Care 1995;18:6: Welch GW, Jacobson AM, Polonsky WH. The problem Areas in Diabetes Scale. An evolution of its clinical utility. Diabetes Care 1997;20: Snoeck FJ, Pouwer F, Welch GW, Polonsky WH. Diabetes-related emotional distress in Dutch and U.S. diabetic patients: cross-cultural validity of the PAID scale. Diabetes Care 2000;23: Nichols GA, Hillier TA, Javor K, Brown JB. Predictors of glycemic control in insulin-using adults with type 2 diabetes. Diabetes Care 2000;23: Welch G, Weinger K, Anderson B, Polonsky WH. Responsiveness of the Problem Areas in diabetes (PAID) questionnaire. Diabet Med 2003;20: Anderson RM, Funnell MM, Fitzgerald JT, Marrero DG. The diabetes empowerment scale. A measure of psychosocial self-efficacy. Diabetes Care 2000;23: Anderson RM, Fitzgerald JT, Gruppen LD, Funnell MM, Oh MS. The diabetes empowerment scale-short form (DES-SF). Diabetes Care 2003;26: Bech P, Gudex C, Johansen KS. The WHO(ten) Well-Being Index: validation in diabetes. Psychother and Psychosom 1996;65: SST-hjemmeside. Støttede projekter fra diabetespuljen 30. Diabetes UK. Structured patient education in diabetes. Report from the Patient Education Working Group Best practice guidelines type 2 diabetes. Education. Queensland Health 32. Illeris K. Voksenuddannelse og voksenlæring Anderson RM. Patient empowerment and the traditional medical model. Diabetes Care 1995;18: Anderson B, Funnell M. The art of empowerment, ADA 35. NICE Health Technology Appraisal: Patient education models for diabetes Assal JP, Muhlhauser I, Pernet A, Gfeller R, Jorgens V, Berger M. Patient education as the basis for diabetes care in clinical practice and research. Diabetologia 1985;28:8: Mühlhauser I, Bruckner I, Berger M, Cheta D, Jorgens V, Ionescu-Tirgoviste C et al. Evaluation of an intensified insulin treatment and teaching programme as routine management of Type 1 diabetes. The Bucharest-Düsseldorf study. Diabetologia 1987;30:

20 38. Reichard P, Britz A, Cars I, Nilsson BY, Sobocinsky-Olsson B, Rosenqvist U. The Stockholm Diabetes Intervention Study (SDIS): 18 months' results. Acta Med Scand 1988;224:2: Reichard P, Pihl M, Rosenqvist U, Sule J. Complications in IDDM are caused by elevated blood glucose level: the Stockholm Diabetes Intervention Study (SDIS) at 10-year follow up. Diabetologia 1996;39:12: Training in flexible, intensive insulin management to enable dietary freedom in people with type 1 diabetes: dose adjustment for normal eating (DAFNE) randomised controlled trial. BMJ 2002;325:7367: Posavac EJ. Evalations of patient education programs. Evaluations and the Health Professionals 1980;3:1: Mazzuca SA. Does patient education in chronic disease have any therapeutic value? Journal of Chronic Disease 1982;35: Mullen PD, Green LW, Persinger MS. Clinical trials of patient education for chronic conditions: a comparative meta-analysis of intervention types. Prev Med 1985;14:6: Padgett D, Mumford E, Hynes M, Carter R. Meta-analysis of the effects of educational and psychosocial interventions on management of diabetes mellitus. J Clin Epidemiol 1988;41:10: Brown SA. Effects of educational interventions in diabetes care: a meta-analysis of findings. Nurs Res 1988;37:4: Brown SA. Studies of educational interventions and outcomes in diabetic adults: a metaanalysis revisited. Patient Educ Couns 1990;16:3: Brown SA. Meta-analysis of diabetes patient education research: variations in intervention effects across studies. Res Nurs Health 1992;15:6: NHS Centre for Reviews, Dissemination. Complications of diabetes: renal disease and promotion of self-management. Effective Health Care 2000;6:1: Norris SL, Engelgau MM, Narayan KM. Effectiveness of self-management training in Type 2 diabetes: a systematic review of randomized controlled trails. Diabetes Care 2001; Norris SL, Lau J, Smith JS, Schmid CH, Engelgau MM. Self-management education in adults with Type 2 diabetes: a metaanalyses of the effect on glycemic control. Diabetes Care 2002;25 7: Deakin T, McShane CE, Cade JE, Williams RDRR. Group based training for selfmanagement strategies in people with Type 2 diabetes mellitus. The Cochrane Database of systematic reviews 2005, issue Rickheim PL, Weaver TW, Flader JL, Kendall DM. Assessment of group versus individual diabetes education: a randomized study. Diabetes Care 2002;25:2: Nicolucci A, Cavaliere D, Scorpiglione N, Carinci F, Capani F, Tognoni G, Benedetti MM. A comprehensive assessment of the avoidability of long-term complications of diabetes. Diabetes Care 1996;19: