Forslag til nationale standarder for diabetesundervisning i Danmark

Transkript

1 Forslag til nationale standarder for diabetesundervisning i Danmark - en rapport med baggrund i midler fra Sundhedsstyrelsens diabetespulje Kirsten Nørgaard Overlæge dr.med. MHPE Endokrinologisk afdeling, Hvidovre Hospital Marts 2006

2 Indhold 1. Baggrund for projektet 3 2. Litteraturgennemgang 2.1 Diabetesundervisningens organisering Organisering i Danmark Organisering af diabetesundervisning i udlandet 2.2 Indhold af undervisningen Evaluering af undervisningen Evaluering af undervisning generelt Kendte evalueringsredskaber Hvordan evalueres diabetesundervisning i praksis 2.4 Diabetesundervisningens metoder Undervisningens effekt ved Type 1 diabetes Undervisningens effekt ved Type 2 diabetes Udenlandske standarder for diabetesundervisning Internationale standarder Engelske standarder Amerikanske standarder 2.8 Strukturerede undervisningsprogrammer fra udlandet Referencer Anbefalinger fra den tværfaglig arbejdsgruppe under NIP 21 2

3 1. Baggrund for projektet Der er udbredt enighed om, at instruktion og undervisning af diabetes patienter skal være en integreret del af behandlingen. Undervisning af patienter er en kerneydelse. Tilbage i 1994 fremgik det af sundhedsstyrelsens rapport Diabetesbehandling i Danmark - fremtidig organisering med anbefalinger om organisering og registrering af diabetesbehandlingen, at instruktion og undervisning af patienterne i selfcare (egen-omsorg) anbefales som en del af diabetesbehandlingen 1. Formålet med undervisningen er at forbedre patienternes viden, færdigheder og fortrolighed med sygdommen, således at de kan få kontrol over deres sygdom og udøve egenomsorg i dagligdagen. Undervisningen skal derfor sikre viden og motivation for at udøve egen-omsorg inden for mange områder som valg af fødevarer, motion, medicinindtagelse, blodglukosemåling etc. med det formål at opnå normal livslængde og normal livskvalitet med færrest mulige følgesygdomme. Herudover skal patienterne undervises i praktiske færdigheder, som er nødvendige for en optimal behandling af diabetes f. eks. måling af blodglukose, insulininjektion, vurdering af kostens indhold af delkomponenter etc. Den danske MTV-rapport publiceret i 2003 anbefaler ligeledes, at alle patienter med Type 2 diabetes gives mulighed for undervisning som grundlag for non-farmakologisk behandling 2. I samme rapport konkluderes, at hos Type 2 diabetes patienter er effekten af undervisning på den diabetiske regulation dog begrænset, og at undervisningen ikke har vist effekt på diabetiske senkomplikationer 2. Endvidere fastslår MTV-rapporten, at der hverken eksisterer standarder for undervisningsprogrammer, konsensus om hvilke undervisningsmetoder der giver størst effekt, eller om diabetesskoler har nogen effekt. Der er dog i flere lande fastlagt standarder for diabetesundervisningen, og visse steder er endvidere fastlagt nationale strukturerede programmer - ingen af delene dog i Danmark. Formålet med dette arbejde var, at fremsætte et forslag til overordnede standarder for dansk diabetesundervisning og at opnå tværfaglig konsensus herom. Det har ikke i første omgang været hensigten at foreslå en samlet national detaljeret måde at organisere undervisningen på. Imidlertid blev i startfasen af projektet et arbejde med et lignende kommissorium initieret på foranledning af det nationale indikatorprojekt (NIP). En tværfaglig arbejdsgruppe blev nedsat af Faglig Sammenslutning af Diabetessygeplejersker. Denne rapports forfatter har været lægelig repræsentant i gruppen. Den tværfaglige arbejdsgruppes medlemmer var Bente Bassett, diabetessygeplejerske og amtskoordinator, Fyns Amt (formand) Jette Drost, diætist, Odense Universitetssygehus Marianne Lundgreen, fodterapeut, Odense Universitetssygehus Charlotte Schiøtz, klinisk diabetessygeplejerske, Rigshospitalet Vibeke Zoffmann, sygeplejerske, adjunkt, PhD, Århus Universitet Kirsten Nørgaard, overlæge dr.med. MHPE, Hvidovre Hospital NIP-arbejdsgruppens forslag til retningslinier for diabetesundervisningen er suppleret med forslag til pædagogiske undervisningsmetoder og undervisningsmateriale, som kan anvendes ved diabetesundervisningen. Disse forslag er delvis baseret på nedenstående litteraturgennemgang af området. Ved gennemgangen er der primært fokuseret på studier af organisering og effekt af 3

4 patientundervisningen samt undervisnings- og evalueringsmetoder. Desuden er afsøgt eksistensen af udenlandske standarder og velgennemprøvede udenlandske nationale strukturerede undervisningsprogrammer (engelsk- eller skandinavisk-sprogede). Retningslinierne tænkes anvendt såvel i den primære som den sekundære sektor på individuel basis eller i diabetesskoler (se afsnit 4). Der er søgt yderligere konsensus om gruppens arbejde ved at fremsende forslaget til Sundhedsstyrelsens Diabetesstyregruppe i marts Litteraturgennemgang 2.1 Diabetesundervisningens organisering Organisering i Danmark Der findes aktuelt ingen systematiske studier af, hvordan og med hvilken succes undervisning af diabetes patienter er organiseret i Danmark. Utvivlsomt foregår størstedelen af undervisningen individuelt både i primærsektoren og i sekundærsektoren. I sekundærsektoren foregår desuden i en vis udstrækning undervisning i grupper. En uformel rundringning til samtlige diabetesambulatorier foretaget af Sundhedsstyrelsens senere nedlagte arbejdsgruppe om Egenomsorg og Kompetencemåling i april 2004 (upubliceret), gav en del oplysninger om emnet. I 2004 var der oprettet diabetesskoler eller lignende tiltag ved 38 diabetesambulatorier på hospitalerne. Et forløb i disse hospitalsbaserede diabetesskoler kunne vare op til et år, hvor selve skoleundervisningen strakte sig fra én dags undervisning til en hel uges kursus. Nogle steder med indlagt motionsprogram og praktisk madlavning. De fleste steder tilstræbte man, at det samme diabetesteam, gennemførte undervisningen på et kursusforløb. I to amter havde man placeret kursustilbudet decentralt, dvs. personalet flytter til nærmiljøet, hvor kurserne blev afholdt på skoler, borgerhuse etc. De fleste steder var der udelukkende tilbud til personer med Type 2 diabetes, men ca. 8 steder i landet blev personer med Type 1 diabetes også tilbudt undervisning på diabetesskoler. Undertiden foregik undervisningen på samme hold, men opdelt efter alder. To steder i landet havde man etableret skole med specielle hold for indvandrere (personer med tyrkisk og pakistansk baggrund). Mange af skolerne er startet for en del år siden muligvis uden de store teoretiske overvejelser. Efterfølgende er de via pilotprojekter blevet forankret med faste bevillinger. I 2002 blev organiseringen af gruppeundervisning for yngre Type 2 diabetes patienter undersøgt i en prisopgave ved sygeplejerske Mette Glindorf, Steno Diabetes Center 3. Glindorfs undersøgelse konkluderede ligeledes, at diabetesskoler og gruppeundervisning stadig var et tilbud under udvikling i Danmark. Og at der mange steder manglede formaliseret undervisning til Type 2 diabetes patienter som en naturlig og vigtig del af behandlingen Organisering af diabetesundervisning i udlandet I England har en undersøgelse vist, at 1/3 af diabetes afdelingerne tilbød et struktureret undervisningsprogram, og at blot 2/3 af patienterne havde haft adgang til undervisning i det hele taget 4. I UK har en rapport desuden vist, at der er ulige adgang til viden for diabetes patienter, ligesom etniske minoriteter havde mindst viden og dårligst adgang til at få viden 5. I Sverige er de seneste nationale retningslinier for diabetesbehandling fra Disse retningslinier understreger, at undervisning af diabetes patienter er vigtig, at undervisningen skal være individuel afpasset, problemorienteret og interaktiv og at personalet skal være veluddannet. Der nævnes 18 emner, der bør undervises i. Der er ikke i disse svenske retningslinier fremført noget om organisering eller kvalitetssikring af diabetesundervisningen 6. 4

5 I Norge skal undervisning af både Type 1 og Type 2 diabetes foregå på hospitalerne, som siden 2001 har haft oplæring af patienter som en af fire hovedopgaver 7. Man lægger dog op til i materialet fra den norske diabetesforening, at undervisningen med fordel kan foregå i lokaler udenfor hospitalet. Selve undervisningsprogrammet skal for Type 1 diabetes være gennemført 6 måneder efter diabetes debut og for Type 2 diabetes indenfor 12 måneder Indhold af undervisningen I Danmark er indholdet i den undervisning, der tilbydes (hvis den tilbydes), meget ens. Vægtningen af, hvor meget de enkelte emner fylder, varierer dog meget 3. Følgende emner er altid inkluderet: hvad er diabetes, måling af blodglukose, undersøgelse af urin, blodglukoseprofiler, kost (inkl. fest, alkohol, ferie), god regulation, hypoglykæmi, sygdom, behandlingsprincipper, motion, følgesygdomme, fodpleje. Halvdelen af de danske programmer havde emner som sociale love, rejser, forsikringer og kørekort inkluderet, mens kun få havde emner som at leve med diabetes og orientering om diabetesforeningen med på programmet. Ifølge de svenske retningslinier skal indholdet af undervisningen inkludere følgende emner: blodsukkermåling (hvornår og hvordan), symptomer, hypoglykæmi og hyperglykæmi (forebyggelse og behandling), akut sygdom, følgesygdomme (hvilke, forebyggelse, behandling), kost, motion, rygni ng, alkohol, stoffer, injektionsteknik, tabletter (hvordan og bivirkninger), rejser, trafik, sociale aktiviteter samt psykologiske og sociale konsekvenser af sygdommen 6. I Norge, hvorfra dog kun Type 2 programmet har været tilgængelig, fremgår det at følgende emner skal tages op: at leve med diabetes, hvad er diabetes, behandling, egenomsorg (inden for emnerne: kost, vægtreduktion, fysisk aktivitet, blodsukker måling, sygdom, rejser, fødder, rygning, alkohol, erektionsproblemer) 7. Ifølge de amerikanske standarder for diabetesundervisning skal patienternes behov for undervisning vurderes med henblik på undervisning i følgende emner: Sygdommens natur og behandlingsmuligheder, kost, fysisk aktivitet, medicin, blodglukose og urin ketoner (måling og anvendelse af resultater), akutte komplikationer (forebyggelse, diagnose og behandling), følgesygdomme (forebyggelse, diagnose og behandling), at sætte mål og løse problemer, psykosociale aspekter i dagligdagen, graviditet og diabetes 8. Den engelske diabetesforening Diabetes UK har i 2002 udarbejdet en liste med emner, der skal dækkes ved diabetesundervisning i alle tilfælde og en anden liste med emner, der skal dækkes om nødvendigt 9. Listerne adskiller sig ikke emnemæssigt fra de allerede nævnte. Således er der ikke den store uenighed om eller variation i indholdet af diabetesundervisningen. Hidtil har fokus i Danmark dog de fleste steder været på de mere vidensprægede emner og mindre på de psykosociale aspekter ved sygdommen. 2.3 Evaluering af undervisningen Evaluering af undervisning generelt Der er flere formål med evaluering af undervisning. Dels kan resultaterne af evalueringen bidrage til ændringer i selve undervisningens organisering, indhold, metode etc., dels kan evalueringen ses som en kvalitetskontrol. Når man taler evaluering af patientundervisning kan den dels være rettet mod selve undervisningens organisering og kvalitet, eller man kan evaluere effekten af undervisningen. Da undervisningen af diabetes patienter har flere formål, nemlig både at give ny viden, nye færdigheder, men især at ændre holdninger og adfærd hos de underviste, synes evaluering af effekt-mål ganske kompliceret. 5

6 Traditionelt har man udelukkende brugt medicinske værdier og parametre som effekt-mål for patientundervisningen. Det være sig ændringer i blodprøver (HbA1c, blodtryk, vægt, lipider etc.), nedsat hyppighed af komplikationer (hypoglykæmi, ketoacidose, diabetiske senkomplikationer), lavere indlæggelsesfrekvenser, medicinforbrug etc. I samme målbare kategori hører effekten på patienternes viden og praktiske færdigheder. Denne tradition har været baseret på dogmet om, at viden ændrer holdning, som igen ændrer adfærd. Erfaringen siger os i dag, at viden alene ikke er tilstrækkelig for at ændre adfærd. Disse erfaringer bør inddrages således, at målene med diabetesundervisningen ikke alene er, at patienten opnår viden og praktiske færdigheder. Men også at patienterne opnår evnen til at sætte egne mål og udvikler en social kompetence, som gør dem i stand til at ændr e livsstil. I følge IDF (Internationale Diabetes Federation) kan formålene med diabetesundervisningen udtrykkes således 10 : Optimering af: Viden om diabetes og formål med behandlingen Motivation og holdninger til at udføre egen-omsorg Evnen til at definere personlige mål og udvikle strategier for at overholde dem Adfærd som er hensigtsmæssig for diabetesbehandlingen Styrken til at kommunikere effektivt med de enkelte diabetesbehandlere Denne række af effekt-mål kan ikke evalueres ved de traditionelle evalueringsredskaber, men 11 kræver snarere anvendelse af et eller flere afprøvede validerede teoribaserede spørgeskemaer. Alt i alt betyder disse forhold, at en meningsfuld evaluering af udbyttet af diabetesundervisningen skal være sammensat af flere evalueringsmetoder, så alle aspekter kan rummes Kendte evalueringsredskaber I årenes løb har en lang række forskellige evalueringsredskaber til diabetes viden været anvendt i udlandet og formentlig også danske konstruerede tests. Kun få af disse er publicerede eller testet, hvad angår de psykometriske egenskaber som validitet (gyldighed), reliabilitet (pålidelighed) og feasibility (nemhed i brug). Siden sin udvikling sidst i 90 erne er Michigan Diabetes Knowledge Test blevet den mest anvendte til test af diabetes viden både hos Type 1 og Type 2 patienter. Testen blev udviklet efter Delfi metoden af en række amerikanske diabeteseksperter og er en 23 punkts multiple choice test. Testen har vist sig at have såvel høj reliabilitet og validitet og være nem i brug 12. Den er meget overordnet med relativt få spørgsmål og kan således ikke teste detaljeret viden på specifikke områder indenfor diabetesbehandlingen eller egen-omsorg. Så vidt vides er testen ikke oversat til dansk eller anvendt som test af effekten på viden i forbindelse med diabetesundervisning i Danmark. En anden omfattende test af diabetes viden blandt patienter og personale er udviklet i London: ADKnowl og afprøvet på 789 patienter. Testen omfatter udsagn som skal besvares med rigtigt, forkert eller ved ikke indenfor 28 emner. Forfatterne har konkluderet, at testen er velegnet til at afsløre mangler i diabetes viden hos såvel patienter som behandlere 13. Da evalueringer har vist, at viden i sig selv ikke medvirker til bedret diabeteskontrol og adfærdsændring etc., kan man hævde, at det at måle på viden er nyttesløs i sig selv, og blot man måler en ændret adfærd på baggrund af viden, er dette tilstrækkeligt at bruge som evalueringsredskab. På den anden side er viden dog en absolut nødvendig forudsætning for at adfærdsændringer kan påbegyndes, og hvorvidt patienterne måske fortsat mangler tilstrækkelig viden indenfor diabetestemaerne, må være afgørende at få belyst med et evalueringsredskab. 6

7 Evaluering af om praktiske færdigheder som måling af blodsukker, forståelse af varedeklarationer, inspektion af fødder for fodsår etc. er opnået, vil ofte give sig selv i en simuleret undervisningssituation. Men hvorvidt de indlærte færdigheder faktisk anvendes af patienten i praksis, vil snarere skulle måles med andre måleredskaber f.eks. spørgeskemaer som beskrevet senere. Når man skal vælge et eller flere instrumenter til evaluering af ændringer i mere bløde værdier som adfærd, holdninger og livskvalitet efter diabetesundervisning, må man vælge et sygdomsspecifikt evalueringsredskab snarere end et generelt livskvalitets evalueringsredskab 14. Selvom det ville være ønskelig, findes der ikke nogen simpel, praktisk metode til at vurdere egen-omsorgs adfærd ved diabetes. Der er udviklet utallige af den type evalueringsredskaber i form af spørgeskemaer. Test af diabetes patienters egenomsorg kan være opbygget på forskellig måde. De fleste er spørgeskemaer som beror på patienternes hukommelse om deres adfærd det seneste døgn, den seneste uge, de seneste uger etc. Andre spørger direkte til frekvensen af forskellig adfærd, f.eks. hvor ofte har du målt blodglukose den seneste uge, hvor ofte har du motioneret etc. Skemaer opbygget på denne måde tager desværre ikke hensyn til, at rekommandationer for egen- behandlings omsorg ofte er forskellig for forskellige patientkategorier. Testen Self-Care Inventory (SCI) er udviklet med hensyn til at adressere dette specielle problem 15. Testen spørger til personernes egen opfattelse af, hvor godt de følger rek ommandationerne ved 15 emner indenfor kost, blodglukosemåling, medicinindtag, motion, handling ved lavt blodglukose og forebyggelse generelt. Denne test har vist sig at have høj validitet og reliabilitet hos både børn og voksne med både Type 1 og Type 2 diabetes 16. CIDS (Confidence in Diabetes-Self-Care), er en 20 punkts skala til patienter med Type 1 diabetes, hvor patienterne på en 5-points Likert skala (5= Ja, jeg er sikker på, jeg kan til 1= Nej, jeg er sikker på, at jeg ikke kan) skal svare på, i hvilken grad de tror de kan mestre udsagn om kost, BG-måling, spørge andre om hjælp etc. Denne skala har hos både hollandske og amerikanske patienter vist at have høj validitet og reliabilitet. Skalaens begrænsning er, at en høj score på et område, naturligvis ikke er ensbetydende med, at man automatisk har den adfærd som området beskriver. Som eksempel kan nævnes, at selvom man mener man kan måle blodsukker til 5 på skalaen, er det ikke sikkert, at man så automatisk måler mange blodglukoseværdier. På den anden side er evnen til at måle blodglukose en nødvendig forudsætning for adfærden at måle mange blodglukoseværdier 17. I 1999 blev udviklet første udgave af et lignende skema til Type 2 diabetes patienters egen- vurdering af deres evne til at efterkomme anbefalede adfærdsmåder ved diabetes (self-efficacy) i Holland (Diabetes management self-efficacy scale) 18. Skalaen blev udviklet i samarbejde mellem patienter og eksperter, og i slutudgaven var der 20 punkter indenfor 4 områder (kost/vægt, medicinsk behandling, motion, blod glukose). Siden er skalaen videreudviklet, testet, justeret og anvendt i flere lande som Australien, Belgien, Schweiz, England og USA). I disse lande har skalaen denne vist at have høj validitet 19. Der pågår aktuelt et større internationalt samarbejde om netop skalas videreudvikling. Diabetes patienters emotionelle status er naturligvis vigtig og har også stor indflydelse på deres udbytte af diabetesundervisningen, ligesom formålet med undervisningen også er at øge patienternes følelsesmæssige velvære i forbindelse med sygdommen. Depressioner og følelsesmæssig påvirkning er hyppig i diabetes, således lider omkring 20 % af depression 20. Til test af patienternes emotionelle status findes PAID spørgeskemaet (Problem Areas in Diabetes), som fra patientens perspektiv, afdækker i hvilken grad diabetes er en byrde og i hvilken grad patienterne er psykosocialt tilpasset til at leve med diabetes 21. PAID er et simpelt en-sides skema med 20 udsagn, som skal vurderes på en 5-punkts Likert skala (0: ikke et problem til 4: stort problem). Skalaen har ligeledes vist høj validitet og reliabilitet og er anvendt i en række videnskabelige arbejder 21,22,23. En 7

8 høj score på PAID har vist at være en prediktor for høj HbA1c 24 og forskellige interventioner har kunnet påvirket scoren på PAID 25. PAID-skalaen er oversat til dansk efter de obligatoriske retningslinier for skala-oversættelse med test-retest etc. (Vibeke Zoffmann, personlig meddelelse). University of Michigan Diabetes Research and Training Center i USA har udviklet både et koncept for undervisning og behandling af diabetes patienter (Empowerment program - se senere) og en skala (The Diabetes Empowerment Scale) til diabetes patienters selv-evaluering af deres egen-omsorg på især det psyko-sociale område 26. Skalaen er oprindeligt et 37 punkts Likert-type spørgeskema. Udsagnene fokuserer på 3 områder indenfor diabetes egen-omsorg: behandling af psykosociale aspekter, vurdering af tilfredshed og parathed til at ændre og det at sætte og opnå mål med diabetes. Skemaet er testet og fundet at have høj validitet og reliabilitet, men forfatterne påpeger, at det bør videreudvikles og testes yderligere. I den aktuelle form på Michigan klinikkens hjemmeside indgår 28 spørgsmål. Efterfølgende er Diabetes Empowerment Scale også udviklet i en kort udgave med de 8 punkter, som havde højest korrelation til slutresultatet inden for hvert emne 27. Til evaluering af livskvalitet hos diabetes patienter bruges ofte generelle uspecifikke evalueringsredskaber. Som eksempel kan nævnes, at SF-36 livskvalitetsskemaet har vundet nogen udbredelse 14. Ligeledes anvendes det kortere WHO-5 som giver et meget enkelt mål for livskvalitet ved 5 simple spørgsmål med hver 6 graderingsmuligheder (er humørmæssigt vel til mode; føler sig energisk og aktiv; hverdag er udfyldt med ting, som interesserer; frisk og udhvilet ved opvågnen; føler sig rolig og afslappet). Skemaet er valideret til diabetes 28. Tidsfaktoren er et komplicerende aspekt ved undervisning og evaluering af kroniske patienter i viden, færdigheder, holdninger og adfærdsændring. Dels kan en registreret umiddelbar effekt vise sig at være uholdbar på sigt, og dels kan der godt finde læring sted ved diabetesundervisning, som først på et senere tidspunkt giver anledning til målbare effekter Hvordan evalueres diabetesundervisning i praksis I Danmark findes ingen publicerede data om evaluering af den individuele diabetesundervisning. I Hovedstadens Sygehusfællesskab er udviklet et undervisningsskema, som anvendes på alle diabetesafdelingerne. På skemaet, som også ligger som et bilag i DiabetesRASK - den elektroniske patient-database/journal, vurderer behandlerne patienternes forståelse af viden på en skala fra 1-4. Vurderingen foregår umiddelbart efter undervisningen i et af de 12 emner, som man i HS har besluttet er vigtige for alle diabetes patienter. Resultaterne er ikke publicerede, men opgjorte på Hvidovre Hospital (Kirsten Nørgaard, personlig meddelelse). Ifølge den tidligere nævnte rundspørge til diabetesafdelingerne i 2004 fremgik det, at man på de fleste diabetesskoler, hvor gruppeundervisning finder sted, evaluerer selve undervisningens kvalitet, men kun få steder evalueres effekten eller udbyttet af undervisningen. Resultaterne af effektevalueringer af diabetesundervisning i Danmark har denne forfatter ikke umiddelbart kunnet fremskaffe ved søgning i gængse databaser. Den manglende evaluering af den diabetesundervisning, der finder sted i Danmark, er ligeledes et kerneområde beskrevet af Mette Glindorf i sin Dandypris-opgave 3. Glindorfs formål med opgaven var netop at lave en projektbeskrivelse for, hvordan man teoretisk kunne evaluere diabetesundervisningen på en hensigtsmæssig måde. Aktuelt pågår et større studium Kortlægning og evaluering af diabetesskoler i Danmark ligeledes støttet af sundhedsstyrelsens Diabetespulje. Resultaterne fra dette studium kan muligvis bidrage yderligere vedr. dette aspekt 29. Rapporter fra England viser at de undervisningsprogrammer, der findes, sjældent bliver evalueret, og at underviserne ikke er formelt trænede til formålet 4. Fra en nylig udsendt engelsk rapport om struktureret undervisning fremgår det dog, at diabetesundervisning bør evalueres (auditeres) på såvel biomedicinske parametre, livskvalitet, 8

9 patienterfaringer og egenomsorg efter kurset. Men man peger ikke på præcise metoder 30. Af det norske Type 2 program 7 fremgår det, at man både ønsker patienternes evaluering af kvaliteten af selve kurset samt patienternes livskvalitet med WHO s 5 punkts velværeskala 28 før og efter kurset og endelig den helserelaterede evaluering med de medicinske markører. Fra Queensland, Australien er udsendt guidelines for Type 2 diabetesundervisning, men her fremgår det ikke, om man foreslår undervisningen evalueret 31. Den amerikanske diabetes association ADA udgiver årligt nationale standarder for diabetes self-management education 8. Ti standarder er formuleret (se senere) og den sidste forholder sig til evaluering af undervisningen. Denne standard fastslår, at evaluering af både det organisatoriske og af undervisningens effekt skal finde sted. Ligeledes fastslås det at, det er essentielt for kvalitetsforbedring af undervisningen at monitorere de undervistes udbytte. Man peger dog ikke i disse standarder på præcise evalueringsmetoder, men på at evalueringer skal ske over tid, og at evalueringsinstrumenter skal anvendes ved flere lejligheder. 2.4 Diabetesundervisningens metoder Kost og modificering af livsstilen er hjørnestene i behandling af Type 2 diabetes. Og skønt undervisning og støtte er nødvendige for at udstyre patienterne med viden, færdigheder, holdning og motivation til at behandle diabetes hensigtsmæssig, er den mest effektive metode til at undervise i evnen til egen-omsorg ikke fuldt afklaret. Undervisning af diabetes patienter, såvel som af andre patientgrupper, er oprindelig startet som en form for udvidet vejledning af patienter i specifikke emner. Det har betydet, at underviserne (læger, sygeplejersker, diætister etc.) har ydet den pædagogiske indsats i det væsentlige på baggrund af egne personlige og kliniske erfaringer kombineret med sund fornuft uden pædagogisk, teoretisk forankring 11. I Danmark viste den tidligere nævnte telefonkontakt til diabetesambulatorierne, at de, der tilbyder undervisning ved diabetesskolerne, alle har et fast program for undervisningen. Flere har formuleret et formål og beskrevet indholdet af undervisningen, men konkrete målformuleringer og beskrivelser af undervisningens indhold og den anvendte pædagogiske metode er meget svingende. De bagvedliggende pædagogiske overvejelser er forskellige, om end få har beskrevet disse og på den måde synliggjort de holdninger og den teoretiske tilgang, der er til diabetes patientens læreprocesser. Den mest anvendte oplyste pædagogiske metode er baseret på empowerment filosofien, uden at det entydigt fremgår, om man har forståelse for og reelt anvender denne metode (upubliceret, telefoninterview 2004). Overordnet er der traditionelt to modeller for patient uddannelse: den traditionelle medicinsk centrerede eller den didaktiske model og den patient centrerede model. De to modeller adskiller sig med hensyn til den tilgrundliggende holdning. Patientuddannelse af diabetes patienter med anvendelse af den traditionelle medicinske model fokuserer på problemet som patientens manglende compliance. Denne model er den i praksis mest anvendte, og her negligeres oftest fuldstændigt de psykosociale og emotionelle aspekter af diabetes. Med denne model er det behandleren, der alene identificerer læringsbehovet. Målet er adfærdsændringer som skal anvendes til at øge compliance med den rekommanderede behandling. Adfærdsændringer kan udfra denne model ses som eksternt motiverede. Ved anvendelse af denne undervisningsmodel, er der ikke vist positive resultater af diabetesundervisningen. Den patient centrerede model søger at løse de behov som patienten selv udtrykker, set som det første trin i at få patienten til at tage ansvar for eget helbred 11. Den enkelte anses for et frit væsen, der handler, tænker, føler og har evne til at træffe bevidste valg ud fra egne værdier, det vil sige ud fra det, der er vigtigt og giver mening for den enkelte. Valgene træffes med udgangspunkt i 9

10 det, patienten ved og anser for fornuftigt, men også ud fra de følelser, der er forbundet med at træffe valget og de konsekvenser, som valgene kan have i forhold til de sociale relationer, patienten indgår i. Rationalet bag den patient centrerede model er de generelle aspekter ved voksnes læring 32. Ifølge Knud Illeris gælder, at den afgørende nøglefaktor når det drejer sig om voksnes læring, er spørgsmålet om hvem der styrer og bestemmer læringen. Når voksne mere eller mindre nødtvungent kommer i en uddannelsessituation som de ikke selv har valgt, vil der altid, bevidst eller ubevidst, være nogle forsvars- eller modstandsforhold der gør sig gældende. Og derfor reduceres læringens hastighed og kvalitet. Der er ingen tvivl om at læring forløber bedst, når voksne selv tager et afgørende medansvar. Men det forudsætter at rammerne giver mulighed for det, det vil sige at ikke alt for meget er bestemt og fastlagt på forhånd, at læreren bevidst giver rum for det, og at der i forhold til indholdet er tale om et forløb, hvor det grundlæggende er muligt for voksne deltagere at lære noget som de selv syntes er meningsfuldt og vigtigt. Det lærte vil så danne basis for adfærdsændringer begrundet i autonomi (egen beslutning) fra den underviste person. Denne model for patientundervisning er helt i tråd med empowerment filosofien som bl.a i en årrække har været praktiseret ved undervisning og behandling af diabetes patienter i store dele af USA, men som behandlerne ved Diabetes Centret i Michigan især har promoveret succesfuldt 33. Ifølge empowerment modellen anerkendes de psykosociale aspekter ved diabetes på lige fod med de fysiske aspekter. Man fokuserer på et helt ligeværdigt forhold mellem patient og behandler, hvor patienten tager beslutningerne om mål og adfærdsændringer, og hvor behandleren udelukkende er sparringspartner. Målet med denne model er, at patienterne tager beslutninger baseret på intern motivation efter at være informeret. Behandlerne har med tidligere modeller indset, at de kan trygle, overtale, lokke, true og rådgive patienter om deres behandling og livsstil, men så snart patienten forlader konsultationen, har behandlerne jo ingen kontrol over patientens valg vedrørende egenomsorg som livsstil, målinger, medicinindtag etc. Patienten kan ignorere et hvert råd ligegyldig hvor vigtigt behandleren synes det er 34. Som det fremgår af nedenstående om effekten af diabetesundervisningen, er det udelukkende de patient centrerede undervisningsmodeller der har givet positive resultater. Ligeledes understeges i andre landes undervisningsprogrammer over én kam, at patient-centrerede undervisnings modeller skal anvendes. 2.5 Undervisningens effekt ved Type 1 Det er oftest ikke muligt - men måske også ligegyldigt - at adskille effekten af undervisning per se fra effekten af den undervisning af Type 1 patienter, som inkluderer oplæring i insulinjustering. Intensiv insulinjustering udført af patienterne selv, svarende til ændringer i kost og motion og de målte blodglukose værdier, er forudsætninger for at opnå nær-normalt blodglukose-niveau. Karakteristisk for de relativt få publicerede studier om undervisning af patienter med Type 1 diabetes er, at undervisningen er mange facetteret og inkluderer mange eller alle relevante emner. Detaljer om de anvendte undervisningsmetoder er oftest mangelfuldt beskrevet. På baggrund af de foreliggende studier har en nylig NICE rapport konkluderet, at hvis diabetesundervisning gives som en del af intensivering af behandlingen, ses både en bedret metabolisk kontrol og reduceret forekomst af diabetes senkomplikationer 35. Disse konklusioner er primært baseret på tyske resultater. Den mangeårige tyske indsats på dette område har baseret sig på Jean Phillip Assals model om den terapeutisk uddannelse 36. Men også svenske studier har bidraget til konklusionerne. I et klassisk tidligt studium af Mühlhauser et al. blev ca. 300 patienter randomiseret til undervisning, hvor fokus var oplæring i selvjustering af insulin på baggrund af intensiv insulinterapi og hyppige blodglukose målinger, mens en anden gruppe primært oplærtes i måling af 10

11 urin-glukose, anvendte 2-gangs terapi og blev trænet i meget simple regler for dosisændring. Den tredje gruppe fungerede som kontrolgruppe og modtog ingen undervisning. Begge de underviste grupper havde faldende HbA1c, men den intensivt trænede gruppe havde det største fald 37. I gruppen med intensiv insulinterapi var der flere hypoglykæmier, færre hospitalsindlæggelser og færre ketoacidose tilfælde, og patienterne scorede højere på en valideret videnstest. En række artikler er baseret på det svenske studium Stockholm Diabetes Intervention Study, hvor interventionen med undervisning blev gentaget regelmæssigt igennem 7.5 år og hvor sidste followup var efter 10 år 38,39. I alt godt 100 patienter deltog i dette randomiserede studium. Selve undervisningen bestod initialt af 2 individuelle undervisningssessioner af få timers varighed fulgt af regelmæssige telefonopkald og klinik-besøg hver 2.måned gennem i alt 7.5 år. Kontrolgruppen var også anbefalet regelmæssige blodglukosemålinger og blev set hver 4. måned. I dette studium var der over alle 10 år signifikant forskel i HbA1c; i interventionsgruppen faldt HbA1c fra 9.5 % til 7.2 % ved 10 års opfølgningen, og kontrolgruppen fra 9.4 til 8.3 %. Dette studium er det eneste, der har rapporteret om senkomplikationer i interventions og kontrolgruppe. I den underviste gruppe fandtes lavere frekvens af retinopati efter 5 år, lavere urin albumin udskillelse fra 3 år og frem og lavere forekomst af neuropati. Det britiske studium DAFNE (Dose Adjustment For Normal Eating), har for nylig randomiseret 169 Type 1 diabetes patienter til at starte umiddelbart eller 6 måneder senere på et træningskursus inkluderende oplæring i insulinjustering til fri kost. Studiet dokumenterede, at undervisningen gav både signifikant lavere HbA1c, større tilfredshed med kosten og bedre livskvalitet uden at give flere hypoglykæmi tilfælde sammenlignet med kontrolgruppen 40. Overordnet kan man trods relativt få studier konkludere, at undervisning af Type 1 patienter, hvor der fokuseres på optræning i færdigheder som insulindosis justering, har dokumenteret effekt på både HbA1c, patienttilfredshed og sendiabetiske komplikationer. Der er derfor ingen tvivl om, at Type 1 patienter BØR tilbydes en sådan type undervisning. Hvilke undervisningsmetoder der skal anvendes og om undervisningen skal foregå individuelt eller i gruppesammenhæng, er ikke på samme måde evident. 2.6 Undervisningens effekt ved Type 2 I MTV-rapporten fra 2003 er gennemgået litteraturen om effekten af patient undervisning ved Type 2 diabetes. Man konkluderer, at effekten af undervisning på den diabetiske regulation er begrænset, og at undervisningen ikke har vist effekt på diabetiske senkomplikationer 2. Der er i årene 1980 til 1993 lavet 7 metaanalyser over mere end 3000 studier af undervisningens effekt 41,42,43,44,45,46,47. Man kan overordnet konkludere, at der er lavet et utal af studier overvejende i USA og hovedsageligt i sekundær sektoren. Der er store forskelle i kultur, den sociale struktur og sundhedsvæsenets opbygning i studierne, hvilket gør anvendeligheden i resten af verden mindre. Studierne tenderer til at være små og af kort varighed. Undervisningsprogrammerne var oftest baseret på foredrag og med mange metodologiske problemer. Men overordnet tenderede studier med patientaktivering til at give mere positive resultater. Disse metaanalyser har dog mange begrænsninger med dårlig beskrivelse af materiale og intervention. Desuden vil publikationsbias formentlig også spille en rolle for fortolkning af analyserne. Siden er i 2000 evidensen for effekt af egen-omsorgs træning ved Type 2 diabetes igen afsøgt 48. Denne undersøgelse så på de tre kategorier a) viden og færdigheder, b) adfærdsændringer og c) patient empowerment og konkluderede, at flere studier var nødvendige for at vurdere om intervention for at styrke patienters egen-omsorg havde signifikant effekt på lang sigt. På det seneste har yderligere reviews vurderet de nyere studiers effekt af egen-omsorgs træning. Norris fandt i 2001 ved gennemgang af 72 studier en kort-tids positiv effekt på viden, 11

12 hyppighed og akkurathed af blodglukosemåling, selv-rapporteret kostvaner og glykæmisk kontrol 49. Ved længere tids follow-up var der ikke konsistens i effekten på glykæmisk kontrol, men tendens til større effekt, hvis undervisningen var patient-involverende. En senere metaanalyse af effekten af egen-omsorgs træning på den metaboliske kontrol viste, at HbA1c umiddelbart faldt 0.8 % mere end i kontrolgrupperne, men kun 0.3 % ved længere tids follow-up 50. Samme studium fandt at tiden, der blev brugt til træning/undervisning, var afgørende for faldet i HbA1c med 1% fald for hver 23.6 time, der yderligere blev anvendt. Så også de seneste review konkluderer, at selvom der er evidens for at egen-omsorgs træning synes effektiv, er der behov for yderligere vel-designede langtids-studier. Ligeledes indikeres, at de fleste studier af patientuddannelse ikke er designet, så det er muligt at adskille effekten af uddannelse som sådan fra medicinsk intervention. Et helt nyt Cohrane review fra april 2005 har set på effekten af diabetesundervisning i 11 studier, hvor undervisningen er givet i gruppesammenhæng 51. I de inkluderede studier varierede undervisningstiden mellem 3-4 timer og 52 timer på et år. Studierne var både fra primær og sekundær sektorer, og forskellige fagpersoner fungerede som undervisere. Kontrolgruppen var oftest i rutine behandling med individuel undervisning af forskellig længde og af forskellige fagpersoner. Man har især ønsket at vurderer programmer, som havde til formål at øge patienternes færdigheder i egen-omsorg og empowerment. Særlig opmærksomhed havde forfatterne på gruppeundervisnings effekt på især HbA1c, patient tilfredshed og livskvalitet. Reviewet finder, at gruppeundervisning reducerer HbA1c med gennemsnitlig 1.4 % efter 4-6 måneder, med 0.8 % efter måneder og selv efter 2 og 4 år er fundet signifikant lavere HbA1c ved gruppeundervisning. Der fandtes ingen indflydelse på deltagernes vægt eller BMI efter 4-6 måneder, men nogen evidens for effekt efter måneder. Diabetes viden blev signifikant bedre af gruppeundervisning både efter 4-6, måneder og efter længere tids observation. Ingen effekt blev fundet på total cholesterol og kun marginalt på blodtrykket. Der var stærk evidens for positiv effekt på patienternes empowerment og egenomsorgs færdigheder, men ikke på deres livskvalitet. Et enkelt studium sammenlignede direkte gruppeundervisning med samme undervisningsindhold som individuel undervisning (5 timer), og man fandt større fald i HbA1c ved gruppeundervisningen 52. I dette review fandtes ikke evidens for reduktion i akutte komplikationer efter gruppeundervisning. Der var ikke forskel i resultaterne om gruppeundervisningen blev givet i primær- eller sekundær sektoren eller af hvilken diabetes fagperson der underviste. Gruppestørrelserne varierede mellem 3-4 og 16-18, og der syntes ikke forskel på udbyttet afhængig af gruppestørrelsen 51. Set må en anden måde har de undervisningsmæssige aspekter hos diabetes patienter også vist sin effekt, idet et studium af mere end 2500 diabetes patienter valgt med og uden diabetiske senkomplikationer, viste at patienter, som aldrig havde modtaget nogen form for undervisningstilbud, havde en mere end fire gange forøget risiko for at udvikle senkomplikationer 53. Et nyligt publiceret langtidsstudium fra Israel har formået at isolere undervisnings og motivationseffekten fra effekten af den medicinske behandling 54. Rachmani et al. har prospektivt fulgt 2 grupper patienter med Type 2 diabetes i 8 år. Ca. 160 patienter var randomiseret til enten 4 timers individuel undervisning i livsstilsændringer, i at føre dagbøger, i selv at måle BS, BT og i hvilke behandlingsmål, der bør opfyldes. Denne gruppe blev opfordret til at bede egen læge om medicinsk behandling, hvis målene ikke var opfyldt. De blev udstyret med en vandrejournal til egen læge. De blev årligt set på hospitalet til reinstruktion og remotivation. Den anden gruppe mødte op til et årligt standard besøg på hospitalet. Efter 8 år var alle patienter i undervisningsgruppen i behandling med ACE, statiner og flere antihypertensive stoffer i sammenligning med standard gruppen. Ved afslutning af observationen var der signifikant forskel i frekvensen af udvikling af nefropati, retinopati, totale CV events, bypass kirurgi og amputationer med færrest i undervisningsgruppen. 12

13 Konklussivt kan man om undervisning af Type 2 diabetes patienter sige, at der synes evidens for positiv effekt af undervisning og måske lille evidens for at gruppeundervisning er bedre end individuel undervisning. Der er endvidere evidens for, at hvis man anvender terapeutisk patient undervisning baseret på empowerment principper, patient deltagelse og principper fra voksenlæring da er effekten større. Desuden har et enkelt nyligt studium peget på, at undervisning af patienter kan bidrage til reduktion af sendiabetiske komplikationer. Der savnes dog stadig intensiv kvalitetsforskning på området, således at det endeligt kan afklares hvilke pædagogiske principper og programmer der er mest hensigtsmæssige, om gruppeundervisning giver større effekt, patienttilfredshed og bedre livskvalitet end individuel undervisning. Desuden savnes studier af undervisningens effekt i minioritetsgrupper som f. eks etniske patienter. Undervisningens effekt på forebyggelse og behandling af senkomplikationer kræver ligeledes flere studier, ligesom studier af, hvordan behandlerne bedst klædes på til undervisning af diabetes patienter, fuldstændig savnes. 2.7 Udenlandske standarder for diabetesundervisning Internationale standarder IDF publicerede i 1997 for første gang standarder for diabetesundervisning og seneste version: International Standards for Diabetes Education, udkom i 2003 og man planlægger revision hver 3.år 10. Hensigten med standarderne har været at danne en fornuftig og opnåelig basis for udviklingen af diabetesundervisnings programmer i alle dele af verden. Ambitionsniveauet er ikke, at man overalt skal anvende ALLE de foreslåede standarder, men at man skal arbejde hen imod det og muligvis integrere dele af de nye standarder i allerede eksisterende nationale standarder. Standarderne er udformet af en multinational tværfaglig arbejdsgruppe og revideret på baggrund af fokusgruppe interviews i flere lande. Standarderne er opbygget i tre overordnede områder: struktur, proces og resultat af diabetesundervisningen og er ganske omfattende. Hvad angår strukturen er der følgende 8 overordnede punkter, som skal gælde: at den organisation, der giver diabetesbehandling, klart skal have en struktur, hvori undervisning synligt indgår, at en enkelt person i organisationen skal være ansvarlig for organisering af undervisningen, at der er lokaliteter og udstyr til undervisningen, at der er en komité med alle interessenter repræsenteret i planlægningen, at behandlerne har et teamwork omkring undervisningen, at de, der underviser, er såvel veluddannede i diabetes og har undervisningsfærdigheder især med henblik på at patienternes egen-omsorg, at emnerne, der undervises i er dækkende for at patienterne kan opnå egen-omsorg, at de, der udbyder diabetesundervisning, har samarbejde med andre instanser som f.eks. patient interesseorganisationer. For selve processen med undervisningen foreslår IDF 6 standarder: at der løbende sker en behovsvurdering af den enkeltes undervisningsbehov, at undervisningsprogrammerne er patientcentrerede og løbende revideres, at undervisningen er patientcentreret og stimulerer til adfærdsændringer og egen-omsorg og at patienternes omgivelser inddrages, at undervisningen annonceres bredt, at undervisningens effekt og kvalitet løbende evalueres og fornys på basis heraf, 13

14 at der laves forskning i undervisningen. Endelig vedrører det sidste sæt med 4 standarder resultatet af undervisningen. Der anføres, at der skal laves primær profylakse i offentligheden og i nærmiljøet, at viden hos patienterne skal sikres, at patienterne, der er undervist anvender deres viden baseret på egne ressourcer og endeligt at det fysiske, psykologiske og emotionelle helbred skal forbedres 10. Udover de internationale IDF standarder findes der lokale standarder for diabetesuddannelse i følgende lande: USA, England, Australien, Canada, Finland og Hong Kong. IDF s intention har ikke været, at disse lande skal ændre deres standarder, men foreslår at man ved revision eventuelt kan inkorporere elementer fra IDF standarderne. I de følgende afsnit vil et par eksempler på disse lokale standarder for diabetesundervisningen blive gennemgået Engelske standarder De engelske standarder for diabetesundervisning baserer sig på flere dokumenter. For det første er der i 2001 udsendt standarder for alle områder af diabetesbehandlingen 55. Heraf omhandler standard nummer 3 målene for diabetesundervisning: All children, young people and adults with diabetes will receive a service which encourages partnership in decision-making, supports them in managing their diabetes and helps them to adopt and maintain a healthy lifestyle. This will be reflected in an agreed and shared care plan in an appropriate format and language. Where appropriate, parents and carers should be fully engaged in this process. Hvordan denne standard skal udmøntes, fremgår af en NICE rapport om patient-undervisnings modeller, som udkom i Her foreslås følgende for en sufficient diabetes patient undervisning: at et bestemt fastsat emneindhold bør være indeholdt kort efter diagnosen og andre emner i de følgende måneder, at der skal foregå en individuel behovsvurdering for undervisningen, at der skal udvikles en personlig undervisningplan, at der skal evalueres på biomedicinske parametre, viden, færdigheder og adfærdsmæssige, psykologiske og livskvalitetsparametre at der skal være følgende ressourcer til rådighed for undervisningen: undervisningsmateriale, lokaler, veluddannede undervisere med færdigheder i patientcentreret undervisning Amerikanske standarder Den amerikanske diabetesforening ADA fremsatte allerede i 1998 standarder for diabetesundervisningen, som årligt revideres. Seneste revision er fra Standarderne i alt 10- er meget lig IDF s standarder og ligeledes grupperet indenfor struktur, proces og resultat. Der er i alt 10 standarder angivet med en omfattende litteraturhenvisning som dokumentation for evidensen for hver enkelt standard. Standarderne er af denne rapports forfatter oversat til dansk og fremgår af Tabel 1. 14

15 Tabel 1. De amerikanske standarder for diabetesundervisningen 8 : Emne Standard nummer Ordlyd af standarden Struktur 1 Organisering, mål og mission for diabetesundervisningen skal dokumenteres. Kvalitetsundervisning skal ses som en integreret del af diabetesbehandling 2 Målgruppen for undervisningen skal bestemmes, undervisningsbehov skal vurderes og de nødvendige ressourcer til at møde undervisningsbehovet i målgruppen skal identificeres 3 Et etableret system af professionelle skal årligt indgå i planlægning og vurdering af data om udbyttet og stille kritiske spørgsmål til diabetesundervisningen 4 En undervisningskoordinator skal udpeges til planlægning, implementering og evaluering af undervisningen 5 Undervisningen vil involvere et samarbejde mellem den enkelte diabetes patient og et multi-professionel undervisningsteam, som inkluderer: psykolog, fysioterapi, øjenlæge, farmaceut, læge, fodterapeut, diætist, diabetes sygeplejerske, andre professionelle og alternative behandlere. Underviserne er kollektivt kvalificeret til at undervise i emnerne. Undervisningsteamet skal bestå som minimum af diætist og sygeplejerske. Underviserne skal være certificeret Diabetes Educators eller have opdateret erfaring i undervisning og diabetesbehandling 6 Undervisere skal fortløbende opdateres på områder som diabetesbehandling, adfærdsændringer, undervisnings- og læringsmetoder og rådgivningsmetoder 7 En nedskrevet plan skal være tilgængelig, med kriterier for, hvornår succes for undervisningen er opnået. På baggrund af en behovsvurdering skal den enkelte patient undervises i: a) Diabetes sygdommene og behandlings muligheder b) Kostinformation c) Motion d) Medicin e) Blodglukose- og ketonstof-måling og anvendelse af resultater f) Forebyggelse, diagnose og behandling af akutte komplikationer g) Forebyggelse (ved reduktion i risiko adfærd), diagnose og behandling af kroniske komplikationer h) Fastsættelse af mål for bedre helbred og problemløsning i dagligdagen. i) Psykosocial integration i dagligdagen j) Pre-graviditets, graviditets og gestationel graviditets behandling (hvis relevant) Processen 8 En individuel vurdering, udvikling af en plan for undervisningen og jævnlig nyvurdering af planen mellem patient og diabetesbehandler vil bestemme udvælgelsen af undervisnings materiale og interventioner. 9 Ovenstående skal dokumenteres for de individuelle patienter i en fortrolig undervisningsjournal. Dokumentationen vil desuden befordre samarbejde mellem undervisere, patienter og henvisende instanser. Resultatet 10 En kontinuerlig monitorering af kvaliteten (effektiviteten af undervisningen) skal anvendes til forbedringer 15

16 2.8 Nationale strukturerede undervisnings programmer fra udlandet England I foråret 2005 udkom i UK nationale kvalitets standarder for selve patient uddannelsesprogrammerne. Her er fastslået 4 nøgle kriterier om programmerne: at de skal være strukturerede, at underviserne skal være trænede, at de skal være kvalitetssikrede og at udbyttet skal evalueres både hvad angår biomedicinske markører, såvel som livskvalitet, patienterfaringer og adfærdsændringer. Desuden blev fastslået, at programmerne skulle være evidens baserede, dynamiske, fleksible til den individuelle, og at brugernes behov skal indgå i den løbende udviklingen af programmerne. Programmerne skal desuden have et formål og læringsmål, som deles med patienterne og deres familier. Endelig skal programmerne støtte egen-omsorgs holdninger, ønsker, viden og færdigheder for den underviste og dennes familie 30. Indholdet i den strukturerede engelske diabetesundervisning er fastsat til følgende 5 hovedtemaer: Diabetessygdommens natur, den daglig diabetesbehandling, specifikke forhold, at leve med diabetes, regler ved sygdom. I den engelske rapport er fastslået 3 parametre om undervisning som bør indrapporteres til National Diabetes Audit : 1. Datoen hvor patientens undervisningsbehov er fastslået 2. Datoen hvor patienten bliver tilbudt et struktureret undervisningsprogram 3. Datoen hvor patienten har afsluttet/været til et struktureret undervisningsprogram Hvad angår diabetesundervisningen er det foreslået, at programmet bygger på en behovsanalyse af læringsbehovet. En sådan behovsanalyse vil øge kvaliteten af patient undervisningen og kan anvendes som evaluering af denne. En behovsanalyse af læringsbehov skal helst basere sig på flere ressourcer. F.eks. på hvilke behov patienterne selv mener de har, hvilke behov eksperterne mener patienterne har og endelig undervisningsbehov afdækket ved sammenligninger mellem gruppemedlemmer 30. Vigtigst er dog den førstnævnte vurderingsmetode, idet personer lærer mest, hvis det, der undervises i, har en mening for dem. Det understreges, at da diabetesundervisningen bør være patient-centreret, vil alle diabetes behandlere behøve træning i denne metode, som er helt anderledes, end hvad der oftest foregår i diabetesundervisningen, som traditionelt har bygget på non-compliance modellen. Diabetesbehandlerne skal kende til og kunne anvende modeller for adfærdsændringer etc. Hvad angår kvalitetssikring af struktureret diabetesundervisning anføres fra UK at der skal planlægges både interne og eksterne kvalitetssikrings processer med fokus på områder som undervisernes kompetencer og undervisningens kvalitet. Endelig fremfører de engelske standarder, at der findes situationer og patientgrupper som måske ikke dækkes af de foreslåede standarder. Det kunne være den kendsgerning, at mange patienter alligevel vil blive undervist på individuel basis. Det kunne dreje sig om børn og unge, patienter i insulinpumpebehandling, glukosetolerante, gravide, personer med dårligt sprog og analfabeter, personer med indlæringsproblemer, flygtninge etc. I England har man aktuelt to forskellige strukturerede gruppeundervisnings programmer, som opfylder disse nøglekriterier for struktureret undervisning. For Type 1 diabetes er DAFNE (Dose adjustment for normal eating) kendt, og resultater fra programmet er publiceret 40. Undervisningsprogrammet er et færdighedsprogram, hvor patienterne lærer at dosere insulin efter deres frie valg af fødevarer, snarere end at livet skal struktureres omkring insulindoserne. For Type 2 diabetes er DESMOND programmet ved at blive rullet ud som nationalt program i England

17 Dette program fokuserer på at støtte patienterne i at identificere egne risikofaktorer og forholde sig til dem ved at sætte egne behandlingsmål. Herudover findes i England også enkelte lokale undervisningsprogrammer, som opfylder de engelske standarder for diabetesundervisning Norge Norges Diabetesforbund har udarbejdet et detaljerede kursusprogram for Type 1 diabetes og for Type 2 diabetes 7. Kurset for Type 2 diabetes: En god start er tænkt som varende timer fordelt på et antal sessioner efter kursusledelsens eget valg. Det fremgår af materialet, at undervisningen skal foregå i hospitalsregi med en læge som ansvarlig for gennemførelsen og at patienterne kan henvises fra praktiserende læger. Man har her taget stilling til pædagogisk metode (aktiverende, medinddragende, gruppediskussioner) og holdning til patient behandling (selvstændighedstankegang frem for lydighedstankegang). Der er detaljerede forslag til sessionernes indhold og forløb og forslag til, hvordan patienternes udbytte af kurset skal evalueres (WHO-5 punkts velvære skala - før/efter, biomedicinske markører som HbA1c, BT, cholesterol, BT, vægtfør/efter) og et spørgeskema til patient-evaluering af selve kursets kvalitet. Det har ikke været muligt at få oplysninger, om programmet fungerer i praksis. Kursusbeskrivelsen for Type 1 diabetesundervisning har det heller ikke været muligt at fremskaffe I Tyskland har et bestemt struktureret 5 dages koncept for Type 1 undervisning været under udvikling og implementering siden starten af 80 erne og er siden implementeret på national basis og fungerer fortsat 57. Som succesfuld baggrund for programmet har været uddannelse af diabetes educators og obligatorisk løbende kvalitetssikring de steder, hvor programmet er implementeret. Programmet har ved opfølgning af mere end 8000 patienter vist signifikant reduktion i HbA1c, i forekomsten af ketoacidose og hypoglykæmi både efter 1 år og 6 år 58. I programmet er fokus på patientoplæring i hyppige blodglukosemålinger og dertil hørende insulindosis til fuldstændig fri kost. Programmet har med succes været implementeret i lignende form i flere lande 40,59. For Type 2 diabetes er der ligeledes udviklet et struktureret program i Tyskland. Dette program er også et gruppeundervisningsprogram, men det finder sted i almen praksis. Som baggrund er der udviklet omfattende undervisningsmateriale og underviserne - de praktiserende læger og deres personale - er undervist på de endokrinologiske afdelinger. Ved udgangen af 2001 skønnes praktiserende læger undervist og ca patienter har gennemgået dette strukturerede program 57. Data er publiceret fra flere andre lande, som anvender netop dette strukturerede program fra Tyskland, og alle har vist fald i HbA1c, vægtreduktion og reduktion i medicineringsbehov for blodglukose, lipider og blodtryk 57 Karakteristisk for de tyske strukturerede programmer er klare mål, indhold og metode for undervisningen, fokus på motivering af patienterne og fri kost samt deltagelse af alle behandlere i strukturerede før-kurser og udvikling af detaljeret undervisningsmateriale. Der foreligger imidlertid ikke mange randomiserede studier af disse strukturerede programmer, som imidlertid også forekommer at være med så kompleks intervention, at det ikke synes muligt at isolere en enkelt komponent som undervisningen i evalueringen. 17

18 3. Referencer 1. Sundhedsstyrelsen Diabetesbehandlingen i Danmark- fremtidig organisering med anbefalinger om organisering og registrering af diabetesbehandlingen 2. Sundhedsstyrelsen, Center for Evaluering og Medicinsk Teknologivurdering. Type 2- diabetes. Medicinsk teknologivurdering af screening, diagnostik og behandling. Medicinsk Teknologivurdering 2003;5(1) 3. Mette Glindorf. Undervisning af yngre mennesker med Type 2 diabetes, Prisopgave Dandyfonden, 2. udgave, National Audit Commision, Testing times national report, april Raleigh VS, Clifford GM Diabetes National Service framework analysis of audit commision survey data on people with diabetes, sep Nationella riktlinjer for vård och behandling vid diabetes mellitus. Socialstyrelsen En god start. Kurs for personer med nyoppdaget type 2-diabetes. Norges Diabetesforbund. 3.oplag Mensing C, Boucher J, Cypress M et al. National standards for diabetes education. Diabetes Care 2006; 29 (suppl):s78-83) 9. Naqib J. Patient education for effective diabetes self-management. Reports, recommendations and examples of good practice. Diabetes UK International Standards for Diabetes Education. IDF Maunsbach ME. Patientundervisning og patientskoler - idegrundlag og praksis. Ugeskr Laeger 2002;164: Fitzgerald JT, Funnell MM, Hess GE et al. The reliability and validity of a brief diabetes knowledge test. Diabetes Care 1998;21: Speight J og Bradley C. The ADKnowl: identifying knowledge deficits in diabetes care. Diabetic Medicine 2001;18: Anette Fisher Petersen og Bobby Zachariae. Livskvalitetsmåling i sundhedsvæsenet - en introduktion.. Delpublikation nr. 3 i skriftserien om De mellemmenneskelige relationer. Kvalitetsafdelingen, Århus Amt La Greca AM, Swales T, Klemp S, Madigan S. Selfcare behaviors among adolescent with diabetes. In Ninth Annual Sessions of the Society of Behavioral Medicine Weinger K, Butler HA, Welch GW og LaGreca AM. Measuring diabetes self-care: a psychometric analysis of the Self-Care Inventory-Revised with adults. Diabetes Care 2005;28: Van der Ven NCW, Weinger K, Yi J et al. The confidence in diabetes self-care scale. Diabetes Care 2003;26: Bijl J, Poelgeest A, Shortridge-Baggett L. The psychometric properties of the diabetes management self-efficacy scale for patients with Type 2 diabetes. J Adv Nursing 1999;30:

19 19. McDowell J, Courtney M, Edwards H, Shortridge-Baggett L. Validation of the Australian/English version of the Diabetes Management Self-Efficacy Scale. Int J Nurs Pract 2005;11: Anderson RJ, Freedland KE, Clouse RE, Lustman PJ. The prevalence of comorbid depression in adults with diabetes. A meta-analysis. Diabetes Care 2001;24: Polonsky WH, Anderson BJ, Lohrer PA et al. Assessment of diabetes-related distress. Diabetes Care 1995;18:6: Welch GW, Jacobson AM, Polonsky WH. The problem Areas in Diabetes Scale. An evolution of its clinical utility. Diabetes Care 1997;20: Snoeck FJ, Pouwer F, Welch GW, Polonsky WH. Diabetes-related emotional distress in Dutch and U.S. diabetic patients: cross-cultural validity of the PAID scale. Diabetes Care 2000;23: Nichols GA, Hillier TA, Javor K, Brown JB. Predictors of glycemic control in insulin-using adults with type 2 diabetes. Diabetes Care 2000;23: Welch G, Weinger K, Anderson B, Polonsky WH. Responsiveness of the Problem Areas in diabetes (PAID) questionnaire. Diabet Med 2003;20: Anderson RM, Funnell MM, Fitzgerald JT, Marrero DG. The diabetes empowerment scale. A measure of psychosocial self-efficacy. Diabetes Care 2000;23: Anderson RM, Fitzgerald JT, Gruppen LD, Funnell MM, Oh MS. The diabetes empowerment scale-short form (DES-SF). Diabetes Care 2003;26: Bech P, Gudex C, Johansen KS. The WHO(ten) Well-Being Index: validation in diabetes. Psychother and Psychosom 1996;65: SST-hjemmeside. Støttede projekter fra diabetespuljen 30. Diabetes UK. Structured patient education in diabetes. Report from the Patient Education Working Group Best practice guidelines type 2 diabetes. Education. Queensland Health 32. Illeris K. Voksenuddannelse og voksenlæring Anderson RM. Patient empowerment and the traditional medical model. Diabetes Care 1995;18: Anderson B, Funnell M. The art of empowerment, ADA 35. NICE Health Technology Appraisal: Patient education models for diabetes Assal JP, Muhlhauser I, Pernet A, Gfeller R, Jorgens V, Berger M. Patient education as the basis for diabetes care in clinical practice and research. Diabetologia 1985;28:8: Mühlhauser I, Bruckner I, Berger M, Cheta D, Jorgens V, Ionescu-Tirgoviste C et al. Evaluation of an intensified insulin treatment and teaching programme as routine management of Type 1 diabetes. The Bucharest-Düsseldorf study. Diabetologia 1987;30:

20 38. Reichard P, Britz A, Cars I, Nilsson BY, Sobocinsky-Olsson B, Rosenqvist U. The Stockholm Diabetes Intervention Study (SDIS): 18 months' results. Acta Med Scand 1988;224:2: Reichard P, Pihl M, Rosenqvist U, Sule J. Complications in IDDM are caused by elevated blood glucose level: the Stockholm Diabetes Intervention Study (SDIS) at 10-year follow up. Diabetologia 1996;39:12: Training in flexible, intensive insulin management to enable dietary freedom in people with type 1 diabetes: dose adjustment for normal eating (DAFNE) randomised controlled trial. BMJ 2002;325:7367: Posavac EJ. Evalations of patient education programs. Evaluations and the Health Professionals 1980;3:1: Mazzuca SA. Does patient education in chronic disease have any therapeutic value? Journal of Chronic Disease 1982;35: Mullen PD, Green LW, Persinger MS. Clinical trials of patient education for chronic conditions: a comparative meta-analysis of intervention types. Prev Med 1985;14:6: Padgett D, Mumford E, Hynes M, Carter R. Meta-analysis of the effects of educational and psychosocial interventions on management of diabetes mellitus. J Clin Epidemiol 1988;41:10: Brown SA. Effects of educational interventions in diabetes care: a meta-analysis of findings. Nurs Res 1988;37:4: Brown SA. Studies of educational interventions and outcomes in diabetic adults: a metaanalysis revisited. Patient Educ Couns 1990;16:3: Brown SA. Meta-analysis of diabetes patient education research: variations in intervention effects across studies. Res Nurs Health 1992;15:6: NHS Centre for Reviews, Dissemination. Complications of diabetes: renal disease and promotion of self-management. Effective Health Care 2000;6:1: Norris SL, Engelgau MM, Narayan KM. Effectiveness of self-management training in Type 2 diabetes: a systematic review of randomized controlled trails. Diabetes Care 2001; Norris SL, Lau J, Smith JS, Schmid CH, Engelgau MM. Self-management education in adults with Type 2 diabetes: a metaanalyses of the effect on glycemic control. Diabetes Care 2002;25 7: Deakin T, McShane CE, Cade JE, Williams RDRR. Group based training for selfmanagement strategies in people with Type 2 diabetes mellitus. The Cochrane Database of systematic reviews 2005, issue Rickheim PL, Weaver TW, Flader JL, Kendall DM. Assessment of group versus individual diabetes education: a randomized study. Diabetes Care 2002;25:2: Nicolucci A, Cavaliere D, Scorpiglione N, Carinci F, Capani F, Tognoni G, Benedetti MM. A comprehensive assessment of the avoidability of long-term complications of diabetes. Diabetes Care 1996;19:

21 54. Rachmani R, Slavachevski I, Berla M, Frommer-Shapira R og Ravid M. Teaching and motivating patients to control their risk factors retards progression of cardiovascular as well as microvascular sequelae of Type 2 diabetes mellitus- a randomized prospective 8 years follow-up study. Diabet Med 2005;22: National Service Framework for Diabetes: Standards. Department of Health Carey M, Daly H. H Developing and piloting a structured, stepped approach to patient education. Prof Nurse 2004;20:2: Muhlhauser I, Berger M. Patient education - evaluation of a complex intervention. Diabetologia 2002;45:12: Müller UA, Femerling M, Reinauer KM, Risse A, Voss M, Jorgens V, Berger M, Muhlhauser I. Intensified treatment and education of type 1 diabetes as clinical routine. A nationwide quality-circle experience in Germany. ASD (the Working Group on Structured Diabetes Therapy of the German Diabetes Association). Diabetes Care 1999;22: Suppl 2:B Pieber TR, Brunner GA, Schnedl WJ, Schattenberg S, Kaufmann P, Krejs GJ. Evaluation of a structured outpatient group education program for intensive insulin therapy. Diabetes Care 1995;18:5: Anbefalinger fra den tværfaglig arbejdsgruppe under NIP Som det fremgår af ovenstående har nationale standarder for diabetesundervisning i Danmark eller nationale strukturerede undervisningsprogram hidtil ikke været udarbejdet eller foreslået. Kvaliteten af den undervisning, der foregår, er ikke evalueret eller i hvert fald ikke offentliggjort. På baggrund af litteraturen er der ikke tvivl om, at både Type 1 og Type 2 patienter profiterer af undervisning oftest i kombination med medicinske behandling. Der er dog fortsat mange uafklarede områder indenfor emnet, som f.eks. hvilke pædagogiske metoder der er overlegne, hvordan diabetes behandlerne skal være uddannede til undervisningen, hvilke undervisningsredskaber der er velegnede, og hvordan udbyttet bedst evalueres. Det er forfatterens overbevisning, at kvaliteten af behandlingen af diabetes patienter i Danmark vil forbedres dramatisk, såfremt nedenstående retningslinier anvendes. Samtidig gælder dog, at der bør laves forskning også under danske forhold, som udbygger vores viden på området. Dette vil muligvis give anledning til justering af de her fremsatte retningslinier for diabetes undervisning. I bedste fald kan der på et senere tidspunkt udvikles og opnås konsensus om nationale strukturerede uddannelsesprogrammer for både Type 1 og Type 2 diabetes patienter på samme måde som man har gjort det i Tyskland og England. 4.1 Forslag til danske retningslinier for diabetesundervisning 21

22 Forslag til: Nationale retningslinjer for undervisning af personer med diabetes Februar 2006

23 Indholdsfortegnelse Indledning og baggrund... 3 Formål med retningslinjerne... 3 Personer med diabetes menneskesyn... 4 Formål med undervisning, vejledning og rådgivning af personer med diabetes... 6 Pædagogiske overvejelser... 6 Underviserens kompetencer... 7 Retningslinjernes opbygning og anvendelse... 8 Temaer... 8 Mål for undervisningen Sygdommens natur At leve med diabetes Kost, type 1 og 2 diabetes Fysisk aktivitet Metabolisk regulation Medicinsk behandling af hyperglykæmi Tilstødende sygdomme og stress Fodpleje og behandling Diabetiske senkomplikationer Graviditet Sociale forhold Rejser Evaluering af undervisningen Referencer anvendt i indledning Kilder anvendt i indhold og undervisningsmetoder Referencer anvendt i evalueringsafsnit Bilag spørgeskemaer

24 Indledning og baggrund Et af kerneområderne i diabetesomsorgen er undervisning, da personer med diabetes har brug for viden, færdigheder og holdninger, så de kan håndtere deres diabetes i hverdagen, opnå god metabolisk regulation og opleve livskvalitet. Der foregår undervisning såvel i sekundær som primær sundhedstjeneste, og der anvendes mange ressourcer hertil. Selv om både personer med diabetes, sundhedsvæsenet og de sundhedsprofessionelle således anser undervisning for særdeles vigtig, eksisterer der ikke nationale retningslinjer for undervisningen. Derfor er det vanskeligt at sikre eller udvikle kvaliteten af den undervisning, der tilbydes, ligesom det er svært at opgøre, sammenligne og evaluere kvaliteten og/eller effekten af undervisningen. Undervisning kan derfor heller ikke indgå som en indikator i for eksempel Det Nationale Indikatorprojekt (NIP) (1). Ser man på den undervisning, der foregår, er der erfaringsmæssigt nogenlunde enighed om, hvilke emner der skal undervises i. Derimod er der ingen ensartethed i valg af teoretisk referenceramme, pædagogiske metoder, mål med undervisningen eller selve indholdet, og undervisningens kvalitet er således meget afhængig af den enkelte undervisers kompetencer. Udarbejdelse af disse retningslinjer er tænkt som et forslag til at løse ovenstående problemer. Retningslinjerne er udarbejdet af en tværfaglig arbejdsgruppe bestående af: Bente Bassett, amtsdiabeteskoordinator, cand. scient. san., Amtsdiabetesudvalget, Fyns Amt (formand) Jette Drost, klinisk diætist, Odense Universitetshospital Marianne Lundgreen, fodterapeut, Odense Universitetshospital Kirsten Nørgaard, overlæge, dr. med., MHPE, Hvidovre Hospital Charlotte Schiøtz, klinisk diabetessygeplejerske, Rigshospitalet Vibeke Zoffmann, sygeplejerske, adjunkt, Ph.D., Århus Universitet Formål med retningslinjerne Formålet med retningslinjerne er: At sikre en ensartet kvalitet af diabetesundervisningen, både individuelt og i grupper. At danne baggrund for, at undervisningen kan kvalitetssikres blandt andet i NIP. Arbejdsgruppen har følgende forslag til en indikator, der kan anvendes i NIP: Har personen med diabetes gennemgået et struktureret undervisningsforløb ja/nej. Hvis ja, anføres 3

25 dato for afklaring af undervisningsbehov dato for tilbudt undervisning dato for gennemført undervisning. Retningslinjerne beskriver den undervisning, som personer med diabetes har krav på og ret til, og tænkes anvendt af alle diabetesundervisere, uanset hvilken sundhedssektor og faggruppe de tilhører. Selv om sundhedsprofessionelle i primær og sekundær sundhedstjeneste kan have forskellige faglige og organisatoriske forudsætninger for at efterleve anbefalingerne, anses det for væsentligt, at de har eller tilegner sig de kompetencer, der anses for nødvendige for at kunne fungere som diabetesunderviser. De opstillede mål er ideelle mål og kan kritiseres for udelukkende at kunne anvendes i forhold til ressourcestærke personer. Det er dog gruppens opfattelse, at det samlede materiale også kan anvendes i undervisning af mindre ressourcestærke personer i disses bestræbelser på at nå individuelle mål. Retningslinjerne beskriver den strukturerede undervisning, der bør tilbydes nogen tid efter og være afsluttet senest et år efter, at den enkelte har fået stillet diagnosen. Retningslinjerne beskriver således ikke den undervisning, der bør gives i den akutte fase i relation til diagnosetidspunktet. Retningslinjerne vil tillige kunne anvendes til løbende undervisning eller genopfriskningsseancer hos personer, som har haft diabetes i en årrække. Oftest har disse personer igennem årene allerede opnået en relativ stor viden om temaerne og har formentlig også de praktiske færdigheder, som sygdommen fordrer. Personer med erfaringer som diabetikere har desuden også udviklet en adfærd mere eller mindre hensigtsmæssig i forhold til diabetes, og de har udviklet relationer gode eller mindre gode omkring diabetes i forhold til deres behandlere, familie, venner. Disse erfaringer vil naturligt inddrages som centrale elementer i undervisningen af denne gruppe. Retningslinjerne beskriver en generel undervisning, og det bør fremhæves, at undervisning altid bør foregå med udgangspunkt i den enkelte persons behov. Læring anses for en livslang proces og personen med diabetes vil derfor fortsætte sin læringsproces efter den tilbudte undervisning. Selv om personer med diabetes er forskellige, og de som følge heraf skal behandles forskelligt, tager den individuelle behandling udgangspunkt i et generelt menneskesyn, i generelle pædagogiske filosofier og i et generelt syn på læring, hvorfor dette beskrives i det efterfølgende. Personer med diabetes menneskesyn Den enkelte person med diabetes er unik og har sin egen opfattelse af virkeligheden og af sit eget liv. Både biologiske, psykologiske og sociale aspekter som eksempelvis metabolisk regulation, 4

26 angst for senkomplikationer, det ansvar og de krav, der er forbundet med egenomsorg og andres reaktioner på sygdommen, har indflydelse på, om den enkelte lever godt og længe med sygdommen (2, 3, 4). At tage kontrol og klare forandringer i eget liv er et andet centralt aspekt i bestræbelserne på at håndtere livet med diabetes. De bedste resultater og den største tilfredshed opnås, når personen formår at tage hensyn både til sig selv og til andre, i modsætning til en adfærd, hvor personen er passiv og overlader initiativet til andre personer eller institutioner, eller en adfærd, hvor personen kun tager hensyn til sig selv på bekostning af andre (5). Faktorer som livsfase, erfaring, uddannelse, viden, livsform og kultur samt personlige kompetencer influerer på, hvordan den enkelte håndterer livet med diabetes. Den enkelte anses for et frit væsen, der handler, tænker, føler og har evne til at træffe bevidste valg ud fra egne værdier, det vil sige ud fra det, der er vigtigt og giver mening for den enkelte. Valgene træffes med udgangspunkt i det, han/hun ved og anser for fornuftigt, men også ud fra de følelser, der er forbundet med at træffe valget og de konsekvenser, som valgene kan have i forhold til de sociale relationer, han/hun indgår i. Instanser som patientforeninger, behandlere, pårørende og sundhedsvæsenet har interesse i og kommer med (forskellige) informationer om diabetes, men ingen kan siges at have patent på sandheden. De forskelligartede informationer kan give anledning til forvirring og usikkerhed hos personen med diabetes, og den enkelte må håndtere disse informationer ud fra det, han/hun anser som vigtigt og rigtigt, for at opnå stabilitet og tryghed (6, 7). Personen med diabetes er således i en varig læringssituation, hvor det at skabe orden og sortere det vigtige fra det mindre vigtige er en forudsætning for at håndtere livet med diabetes. Refleksion er et vigtigt redskab til dette (6, 8, 9). Ovenstående grundlæggende antagelser har betydning for, hvilke pædagogiske filosofier, teorier og metoder der anvendes i diabetesundervisning. 5

27 Formål med undervisning, vejledning og rådgivning af personer med diabetes Det overordnede formål med undervisningen er at sikre den enkeltes livskvalitet og livslængde (10, 11). Fokus er således det hele menneske (12, 13), hvor både objektive, det vil sige behandlerens vurdering og biomedicinske parametre, og subjektive aspekter, herunder den enkeltes oplevelse af livskvalitet, anses som gensidigt forbundne og afhængige og lige vigtige. Desuden har undersøgelser vist, at personlighedstræk og mestringsstrategier har indflydelse dels på, at de objektive og subjektive mål for livskvalitet nås (14, 15, 16), dels på de sociale relationer (2, 14, 16, 17). Undervisning må derfor stimulere, det vil sige udfordre og støtte, til læring og udvikling, og intentionen er, at den enkelte, eventuelt i samarbejde med sin behandler, opdager og følger sin egen vej til at opnå personlige mål. Underviserens grundlæggende udfordring er, at personen hører og modtager hans/hendes budskaber, men ud fra egne værdier og mål selv sorterer og afgør, hvilke budskaber der giver mening, og om han/hun vil revurdere og muligvis forandre sit liv med diabetes (7). For at nå formålet med livslængde og livskvalitet må den enkelte opleve sig empowered, dvs. at han/hun oplever at have kontrol over egen situation. Dette kræver, at han/hun har viden, færdigheder og holdninger (18) samt evne til at træffe bevidste valg ud fra egne værdier og mål, men under skyldig hensyntagen til andre. Den enkeltes værdier, erfaringer og valg samt udvikling af personlige kompetencer tillægges således stor betydning i både undervisnings- og behandlingsprocessen, hvilket har konsekvenser for valg af pædagogiske metoder. Pædagogiske overvejelser Når der skal opnås succes i diabetesundervisningen, må der være sammenhæng mellem de mål, der stræbes efter, de anvendte metoder og den filosofi, der ligger bagved. I dag er målet empowerment (19), som er nået, når personen har tilstrækkelig viden til at foretage rationelle beslutninger, udøve kontrol, har ressourcer til at integrere sine beslutninger og erfaring til at evaluere, om beslutningerne har den ønskede virkning (20, s. 11, egen oversættelse). At nå målet om empowerment kræver, at den enkelte gennemgår en proces, hvor han/hun opdager og udvikler de medfødte ressourcer, han/hun har behov for, for at kunne være ansvarlig for eget liv (20, egen oversættelse). Følelser er stærke kræfter, som også influerer på de beslutninger, personen træffer. Det er derfor vigtigt, at han/hun bliver bevidst om egne følelser og reaktioner, så de ikke blokerer for evnen til at handle hensigtsmæssigt. Både biomedicinske, psykologiske og sociale aspekter er vigtige i diabetesomsorgen, og undervisningsmetoderne må tage udgangspunkt i dette helhedssyn og samtidig stimulere til læring. Ideelt set stimulerer undervisningsmetoderne til udvikling af følgende kompetencer: Øget viden, øgede færdigheder, selvindsigt, så den enkelte kender sine egne værdier og ønsker for sit liv og tager ansvar for de beslutninger, han/hun træffer, løsning af eventu- 6

28 elle problemer i relation til diabetes samt afklaring af og hjælp til løsning af eventuelle følelsesmæssige belastninger og sociale konflikter. Den pædagogiske metode må derfor tage udgangspunkt i den enkeltes behov (være patientcentreret), være helhedsorienteret (indeholde biopsykosociale aspekter) og anvende refleksion som metode. At undervise efter ovenstående principper stiller krav til undervisernes kompetencer. Underviserens kompetencer Undervisning af personer med diabetes er, som det fremgår af ovenstående, en aktiv proces, gennem hvilken den enkelte tager ansvar for eget liv, tilegner sig viden og anvender denne viden i læringen om, hvordan han/hun kan opleve livskvalitet og livslængde. Underviseren må derfor understøtte læreprocesser og bruge problembaserede og eksperimenterende læreprocesser, herunder interaktive læringsmetoder og gruppeundervisning, hvor der lægges vægt på det praktiske aspekt og tilegnelse af færdigheder, der giver mening for deltagerne. Den enkeltes klargøring af, hvad han/hun selv mener at have brug for, er som tidligere nævnt en væsentlig forudsætning for læring (18, 21). Undervisning af personer med diabetes kræver således en særlig relation mellem den enkelte og underviseren, hvor blandt andet uenighed mellem parterne ses som et forandringspotentiale, som kan udnyttes til fordel for personen med diabetes (5, 9). At mestre ovenstående kræver særlige pædagogiske kompetencer af diabetesunderviseren. Han/hun må have store mængder paratviden om risikofaktorer og forebyggelse, diagnose, livsfaser, psykosociale aspekter ved at leve med diabetes, håndtering af akutte og kroniske komplikationer, livsstilsændringer, viden om, hvordan psykosociale behov og kulturel baggrund influerer på fysiologiske behov samt kunne mestre vejledningsteknikker og pædagogiske teorier og metoder (11). Sidst men ikke mindst skal underviseren kunne improvisere og bruge de muligheder, der opstår i undervisningssituationen både i individuel undervisning og gruppeundervisning (9). Underviseren skal kunne og turde sætte basale forudsætninger til diskussion for at stimulere til at tænke anderledes. Dette kræver, at underviseren kan skelne mellem egne og personen med diabetes værdier, hvilket kræver selvindsigt. Slutteligt skal underviseren have overblik over det, der foregår i undervisningen: Han/hun skal kunne sætte sig i personens sted og vide, hvornår han/hun skal improvisere og diskutere, og hvornår han/hun kan nærme sig de afgrunde, som han/hun ikke ved, hvor fører hen (9). Underviseren må således være involveret, kreativ, nysgerrig, nænsom og spørgende. Desuden skal underviseren kunne evaluere sin egen rolle, herunder vurdere, om de beslutninger, han/hun træffer i situationen, har den ønskede virkning, hvilket kræver refleksion og bevidsthed om eget ståsted. Underviseren kan siges at fungere som guide for personen i læringsprocessen. En guide ved populært sagt, hvad der kan være vigtigt at vide og være opmærksom på, og kan samtidig anvise forskellige veje, mens personen med diabetes har til opgave at sætte sig mål baseret på autonomi, altså ud fra det, han/hun finder vigtigt og rigtigt. Læring må således 7

29 bygge på en motivation, som udspringer af autonomi og ikke kontrol, hvor personen føler sig tvunget til at handle af indre eller ydre incitamenter (5). Der findes forskellige pædagogiske metoder, som tilgodeser ovenstående principper. Den teoretiske referenceramme i disse retningslinjer er i overensstemmelse med principperne i patientcentreret undervisning, Guidet egenbeslutning (5) og konfluent pædagogik (6). Guidet egenbeslutning er udviklet til at overkomme påviste barrierer i problemløsningen, primært hos personer med svært regulerbar type 1 diabetes. Desuden har metoden vist sig at være et effektivt bindeled mellem filosofien empowerment og et mål, hvor den enkelte person kan håndtere sit liv med diabetes. Konfluent pædagogik kan medvirke til at sikre helhed i undervisningen. Her anses viden, følelser og handlinger for lige vigtige elementer i undervisningen, og målet er at opdrage personen til at tage ansvar for egne valg ud fra egne værdier og under hensyntagen til andre (6, 22). Retningslinjernes opbygning og anvendelse På de efterfølgende sider beskrives mål for undervisningen, temaer og indhold i undervisningen, og der gives forslag til undervisningsmetoder. Indledningsvis præsenteres samtlige mål for undervisningen med henblik på at give et overblik over hele forløbet. Herefter præsenteres det enkelte tema med de tilhørende mål, indhold og til sidst forslag til undervisningsmetoder. Undervisningsmetoderne er tænkt som forslag og er formuleret, så de lever op til de pædagogiske principper. Den enkelte underviser kan og vil, afhængigt af situationen, inddrage andre øvelser og spørgsmål. Der er lagt vægt på at formulere mål, indhold og metoder, hvorimod der ikke gives anbefalinger til, hvilken faggruppe der kan og bør varetage undervisningen. Det anbefales, at den underviser, som er i besiddelse af de bedste faglige og personlige kompetencer inden for det enkelte tema, varetager undervisningen i overensstemmelse med den beskrevne pædagogiske filosofi. Temaer Følgende 12 temaer bør være inkluderet i undervisningen: 1. Sygdommens natur 2. At leve med diabetes 3. Kost, type 1 og 2 diabetes 4. Fysisk aktivitet 5. Metabolisk regulation 6. Medicinsk behandling af hyperglykæmi 7. Tilstødende sygdomme og stress 8. Fodpleje og -behandling 9. Diabetiske senkomplikationer 10. Graviditet 8

30 11. Sociale forhold 12. Rejser Mål for undervisningen I det følgende beskrives for hvert tema, hvad personerne med diabetes skal have opnået efter endt undervisning. 1. Sygdommens natur At personen med diabetes har kendskab til fordøjelse og stofskifte under normale forhold og ved diabetes har viden om og forståelse for de årsager, der udvikler diabetes kender sin egen diabetestype er bevidst om diabetestypens konsekvenser for egen livsstil og livskvalitet. 2. At leve med diabetes At personen med diabetes påbegynder en proces, der fører til accept af diabetes afklarer egne værdier og mål i livet er bevidst om den virkning, diabetes har eller kan have på hans/hendes måde at leve på og på familielivet gør rede for, hvem han/hun har informeret om sin diabetes, og/eller gør rede for, hvem der bør informeres og hvorfor er bevidst om egne følelser i relation til det at have diabetes deler erfaringer med andre, personlige succeser og problemer med at håndtere diabetes identificerer en person/kilde, hvor han/hun kan få følelsesmæssig støtte, eller kommer med forslag til en måde, hvorpå han/hun kan få den støtte, han/hun oplever at have behov for. 3. Kost, type 1 og 2 diabetes At personen med diabetes har viden om og forståelse for kostens betydning i forhold til regulation af blodglukose, blodlipider (fedtstoffer i blodet), blodtryk og kropsvægt samt forebyggelse og behandling af senkomplikationer (følgesygdomme) har kendskab til steder, hvor der kan rekvireres yderligere information om diabeteskost har ideer til smags- og variationsmuligheder af kosten er motiveret for at spise sundt 9

31 har relevant fødevarekendskab og foretager bevidste indkøb kan omsætte anbefalingerne for diabeteskost til praktiske handlinger er bevidst om egne kostvaner er bevidst om kostens betydning for egen livskvalitet udvikler nysgerrighed for kostens indvirkning på blodglukose og er bevidst om kost og fysisk aktivitet som faktorer til blodglukoseregulation opstiller egne mål for kostvaner eller samarbejder med behandler om det i forhold til, hvad der er vigtigt og muligt at opnå har viden om og forståelse for alkohols virkning på krop og psyke kender egne reaktioner af alkohols virkning er bevidst om alkohols betydning for regulation af blodglukose, blodlipider, blodtryk og kropsvægt er bevidst om egne alkohol- og kostvalg samt fravalg i forskellige situationer. 4. Fysisk aktivitet At personen med diabetes har viden om og forståelse for fysisk aktivitets betydning i forhold til regulation af blodglukose, blodlipider, blodtryk og kropsvægt samt forebyggelse og behandling af senkomplikationer har kendskab til forskellige former for fysisk aktivitet/motion har truffet et bevidst valg af motionsform og integrerer fysisk aktivitet i egen hverdag er bevidst om fysisk aktivitets betydning for egen livskvalitet opstiller egne mål for motionsvaner i forhold til, hvad der er vigtigt og muligt at opnå, eller samarbejder med behandler om det evt. har foretaget et bevidst fravalg af motion og fysisk aktivitet og forstår mulige konsekvenser af fravalget. 5. Metabolisk regulation (blodglukoseregulation) At personen med diabetes i relation til HbA1c (langtidsprøven): har kendskab til sammenhængen mellem HbA1c og blodglukoseværdier er bevidst om eget mål for HbA1c. Blodglukosemåling: har viden om, hvordan han/hun foretager korrekte blodglukosemålinger har viden om og forståelse for mulige fejlkilder i forbindelse med blodglukosemåling vurderer og handler (hensigtsmæssigt) på målte blodglukoseværdier har forståelse for betydningen af blodglukosemålinger og vigtigheden af at registrere disse 10

32 er bevidst om, hvorfor og hvornår han/hun måler (og ikke måler) blodglukose måler blodglukose ud fra egen motivation. Hypoglykæmi (for lav blodglukose): har viden om og forståelse for symptomerne på og årsagerne til hypoglykæmi har viden om og forståelse for forebyggelse og behandling af hypoglykæmi kender egne symptomer på hypoglykæmi og ved, hvilke handlinger der skal til for at forebygge og behandle dette handler, så alvorlige hypoglykæmitilfælde undgås er bevidst om og har forståelse for vigtigheden af og fordelene ved, at omgivelserne/pårørende har kendskab til symptomer og behandling af hypoglykæmi er bevidst om egne følelser/angst i relation til hypoglykæmi. Hyperglykæmi (for høj blodglukose): har viden om og forståelse for symptomerne på og årsagen til hyperglykæmi har viden om og forståelse for forebyggelse og behandling af hyperglykæmi kender egne symptomer på hyperglykæmi og ved, hvilke handlinger der skal til for at forebygge og behandle dette har viden om og forståelse for, hvornår og hvorfor ketonstoffer dannes og dermed kan forebygge ketoacidose (syreforgiftning) handler, så hyperglykæmi så vidt muligt undgås ved, hvornår måling af ketoner er relevant, og kan handle derpå er bevidst om egne følelser/angst i relation til hyperglykæmi udvikling af senkomplikationer. 6. Medicinsk behandling af hyperglykæmi a. At personer uden medicinsk behandling eller i behandling med perorale antidiabetika (blodglukosesænkende tabletter) kan beskrive effekten af insulinmangel på blodglukose har viden om, at ved type 2 diabetes kan kost og motion ofte holde blodglukose normal i starten har viden om, at der muligvis kan blive behov for at påbegynde peroral antidiabetisk medicin kender egen antidiabetiske medicins indvirkning på blodglukose kender navnet, doseringen og tidspunktet for egen antidiabetisk medicin har viden om og forståelse for sammenhængen mellem antidiabetika og blodglukosemålinger, kost og motion kender mulige bivirkninger til egen antidiabetisk medicin kender mulige interaktioner mellem egen antidiabetisk medicin og anden medicin har viden om, at insulin i visse situationer kan blive nødvendigt midlertidigt (kirurgi, stress) 11

33 har viden om og forståelse for, at de fleste personer med type 2 diabetes med tiden får behov for fast insulin, eventuelt i kombination med fortsat peroral antidiabetika er bevidst om, i hvilke situationer og hvorfor antidiabetisk medicin udelades er bevidst om konsekvenser af at fravælge/udelade antidiabetetika. b. At personer i insulinbehandling kan beskrive insulins effekt på blodglukose kender virkninger af egen/egne anvendte insulintype/r har viden om og anvender korrekt injektionsteknik har viden om og forståelse for korrekt opbevaring af insulin har viden om og forståelse for korrekt opbevaring/afskaffelse af affald justerer relevant i egen insulindosis efter erfaringer og/eller udleverede retningslinjer har viden om, hvornår og hvor de forskellige insulintyper skal tages i forhold til måltider og motion kender forskellige måder at kombinere insulin på og fordele og ulemper ved de forskellige måder er bevidst om, i hvilke situationer og hvorfor insulin udelades er bevidst om konsekvenser af at fravælge/udelade insulinbehandling kender glukagons effekter på blodglukose kan beskrive glukagons brug og opbevaring, og hvem der er oplært/skal oplæres i anvendelsen. 7. Tilstødende sygdomme og stress At personen med diabetes har viden om, hvordan kroppen og blodglukose generelt reagerer på fysisk og psykisk sygdom/stress kender egne reaktioner og handler hensigtsmæssigt på sygdom/stress handler, så ketoacidose forebygges er bevidst om, hvilke situationer der medfører stress hos ham/hende selv. 8. Fodpleje og -behandling At personen med diabetes er bevidst om føddernes betydning for livskvalitet udfører egenomsorg i relation til forebyggelse af fodkomplikationer er bevidst om, hvorvidt han/hun har en risikofod kan vurdere, hvad hensigtsmæssigt fodtøj er har kendskab til tilskudsmuligheder. 12

34 9. Diabetiske senkomplikationer At personen med diabetes har viden om og forståelse for årsagerne til udvikling af senkomplikationer ved, om han/hun har senkomplikationer, og i så fald hvilke er bevidst om egne følelser i relation til risikoen for at udvikle senkomplikationer har viden om, hvordan organsystemerne påvirkes kender symptomer på og faktorer til forebyggelse og behandling af retinopati (diabetisk øjensygdom) nefropati (nyresygdom) kardio-vaskulær sygdom (hjerte-kar sygdom) atherosclerose i UE (dårligt blodomløb i benene) neuropati (perifer og autonom) (nervebetændelse i forskellige nervesystemer) har viden om, hvordan og hvor ofte der er behov for forebyggende screeningsundersøgelser kender eget og behandlerens ansvar i forebyggelsen og behandlingen af senkomplikationer udviser hensigtsmæssig egenomsorg med henblik på forebyggelse af senkomplikationer har forståelse for, at rygning er specielt farlig for personer med diabetes er inspireret og motiveret til at påbegynde proces mod rygestop har viden om, at diabetes kan bevirke problemer med seksualfunktionen af flere grunde har kendskab til hjælpemuligheder ved seksuelle problemer. 10. Graviditet At kvinden med diabetes har forståelse for betydningen af god metabolisk regulation før og under graviditet har forståelse for, hvordan man gennemfører en så normal graviditet som muligt er bevidst om egne følelser/reaktioner i relation til at skulle gennemføre en graviditet. 11. Sociale forhold At personen med diabetes Om sociale ydelser: kender aktuelle medicintilskudsregler kender aktuelle regler om tilskud til indkøb af blodglukoseapparat, blodglukosestiks, kanyler m.m. kender andre regler som kronikertilskud, merudgiftstilskud, pensionsforhold, hvis relevant for den enkelte 13

35 har kendskab til mulighederne for at få yderligere viden på området, som fx hos kommunens sagsbehandlere, Diabetesforeningens socialrådgivere, evt. socialrådgiver i egen diabetesafdeling. Om kørekort: har viden om, hvilken indflydelse blodglukoseniveauet har på evnen til at føre motorkøretøj kender og agerer efter individuelle fastlagte adfærdsregler, således at motorkørsel med hypoglykæmi undgås kender gældende regler for fornyelse af kørekort har viden om, at reglerne er forskellige, afhængigt af den enkeltes diabetesbehandling og erhvervssituation. Om forsikringer: har viden om de særlige forhold, der gør sig gældende, når en person med diabetes ønsker at tegne ulykkesforsikring og/eller livsforsikring kender de særlige regler for sygeforsikring i forbindelse med rejseaktivitet for kronisk syge. 12. Rejser At personen med diabetes har viden om og forståelse for forholdsregler i forbindelse med rejser håndterer forholdsreglerne hensigtsmæssigt ved rejseaktivitet. 14

36 1. Sygdommens natur Mål for undervisningen At personen med diabetes har kendskab til fordøjelse og stofskifte under normale forhold og ved diabetes har viden om og forståelse for de årsager, der udvikler diabetes kender sin egen diabetestype er bevidst om egen diabetestypes konsekvenser for livsstil og livskvalitet. 15

37 1. Sygdommens natur Disposition Indhold 1. Kort om type 1 og type 2 diabetes Diabetes er en stofskiftesygdom, som skyldes mangel på hormonet insulin, enten fordi der produceres for lidt, eller fordi det virker insufficient eller både og. 2. Fordøjelse og stofskifte Fødens vej gennem fordøjelseskanalen gennemgås. Maden består typisk af kulhydrater, fedtstoffer og proteiner, hvor kulhydraterne har den største og mest direkte indvirkning på blodglukose, som stiger. Insulinet, som produceres i betacellerne i pankreas, frigøres ved måltidet og sikrer, at blodglukose hos personer, der ikke har diabetes, holdes inden for det normale niveau. Insulin er et livsvigtigt hormon, der opretholder normal blodglukose og stimulerer til vækst. 3. Sammenhæng mellem udvikling af diabetes og produktion/virkning af insulin Type 1 diabetes kan debutere i alle aldersgrupper, men ses hyppigere ved 7-8 års alderen og i puberteten. Årsagen til sygdommens udbrud er en autoimmun destruktion af betacellerne i pankreas. Symptomerne kommer, når kapaciteten til insulinproduktionen er under 10 %, og sygdomsprocessen har da ofte været undervejs i nogen tid (måske år). Type 2 diabetes forekommer også i alle aldre, dog hyppigst hos midaldrende personer, hyppigst i års alderen, men ses i stigende grad også hos yngre (endog børn). Årsagen er insulinresistens, som udvikles på grund af overvægt og fysisk inaktivitet. Sygdommen kan være symptomfri i adskillige år, før den diagnosticeres. 4. Type 1 diabetes Der er cirka personer med type 1 diabetes i Danmark. Diagnosen stilles ved høj blodglukose, den kliniske tilstand og sygdomsforløbet. Akutte symptomer på type 1 diabetes er store diureser tørst vægttab 16

38 1. Sygdommens natur Disposition Indhold træthed tågesyn lægkramper. Medicinsk behandling: Type 1 diabetes behandles altid med subkutan insulin, flere gange dagligt. Arvelighed: Risikoen for, at et barn får diabetes, er ca. 5-6 %, hvis en af forældrene har type 1 diabetes. 5. Type 2 diabetes Type 2 diabetes er en metabolisk sygdom, som er karakteriseret ved hyperglykæmi og abnormiteter i glukose-, fedt- og proteinstofskiftet. Sygdommen skyldes insulinresistens, væsentligst i den tværstribede muskulatur, og en defekt i betacellerne, som forhindrer, at den øgede insulinsekretion kompenserer for insulinresistensen. Cirka 80 % er overvægtige, % har hypertension, og cirka 50 % har mindst en diabetisk følgesygdom, når sygdommen diagnosticeres. Der er aktuelt ca personer med erkendt type 2 diabetes i Danmark, og formentlig det samme antal, som blot er udiagnosticeret. Diagnosen stilles ved tilfældig plasmaglukose > 11 mmol/l og symptomer eller ved en fasteplasmaglukose > 7 mmol/l gentaget to gange. Kliniske symptomer på type 2 diabetes er ofte fraværende. Men følgende kan ses: træthed store diureser eventuelt cystitis eventuelt svampeinfektion især i genitalregionen. 17

39 1. Sygdommens natur Disposition Indhold Behandling: I starten af sygdomsforløbet kan blodglukose ofte reguleres med kost og motion. I de fleste tilfælde bliver det dog hurtigt nødvendigt at supplere med tabletter, og da betacellerne udtrættes over tid, vil de fleste opleve også at skulle behandles med insulin for at opnå tilstrækkelig blodglukosekontrol. Allerede ved diagnosen er der ofte behov for anden medicin for at kontrollere risikofaktorer for hjerte-kar sygdom. Arvelighed: Udvikling af sygdommen skyldes en kombination af arv og miljø. Hvis en af forældrene har type 2 diabetes, er risikoen for selv at få type 2 diabetes 40 %. Screening: Der foregår i dag ingen systematisk screening for type 2 diabetes, men det anbefales at screene alle, som er overvægtige, har hypertension eller hyperlipidæmi, samt andre disponerede individer. 6. Metabolisk syndrom Metabolisk syndrom forstås som en ophobning af risikofaktorer for udvikling af kardiovaskulær sygdom, hvoraf insulinresistens, abdominal fedme og dyslipidæmi er det centrale, men hvor også glukoseintolerans og arteriel hypertension indgår. Syndromet, som findes med en prævalens omkring % blandt voksne uden diabetes i Europa, kan føre til både type 2 diabetes og kardio-vaskulær sygdom. Definition på metabolisk syndrom er nedsat glukosetolerans eller diabetes insulinresistens forhøjet blodtryk > 135/85 mm Hg forhøjede plasmatriglycerider og/eller lavt HDL kolesterol 18

40 1. Sygdommens natur Disposition Indhold central adipositas (æbleform) mikroalbuminuri. Hvis insulinresistens og/eller glukoseintolerans er til stede sammen med to eller flere af de øvrige komponenter, har personen metabolisk syndrom. 19

41 1. Sygdommens natur Forslag til undervisningsmetoder og undervisningsmateriale Inddrage deltagerens/deltagernes erfaringer med sygdommen, symptomer og behandling Involvere deltageren/deltagerne: Spørge til dennes/deres viden om sygdommen Skrive deltagerens/deltagernes oplysninger og symptomer på tavlen eventuelt lade vedkommende selv nedskrive symptomer, inden det listes op på tavlen Inddrage deltagerens/deltagernes erfaring med arvelighed eventuelt relatere til børn og børnebørn Anatomisk dukke til at vise fordøjelsessystemet Tegne fordøjelsessystemet på tavlen Tegne/vise på overhead insulins og blodglukoses sammenhæng (normal BG, hypo- og hyperglykæmi) Udlevere relevant materiale/pjecer 20

42 2. At leve med diabetes Mål for undervisningen At personen med diabetes afklarer egne værdier og mål i livet påbegynder en proces, der fører til accept af diabetes er bevidst om den virkning, diabetes har eller kan have på hans/hendes måde at leve på og på familielivet gør rede for, hvem han/hun har informeret om sin diabetes, og/eller gør rede for, hvem der bør informeres og hvorfor er bevidst om egne følelser i relation til det at have diabetes deler erfaringer, personlige succeser og problemer med at håndtere diabetes identificerer en person/kilde, hvor han/hun kan få følelsesmæssig støtte, eller kommer med forslag til en måde, hvorpå han/hun kan få den støtte, han/hun oplever at have behov for. 21

43 2. At leve med diabetes Disposition Indhold 1. At acceptere sin diabetes Diabetes er en kronisk sygdom og er derfor et vilkår, som den enkelte skal leve med resten af livet. At have diabetes influerer på hverdagslivet og livskvaliteten, og det er derfor væsentligt, at sygdommen integreres i personens liv, og uden at personen oplever, at sygdommen styrer hans/hendes liv. 2. At afklare egne værdier og mål i livet med diabetes 3. Er bevidst om den virkning, diabetes har eller kan have på hans/hendes måde at leve på og på familielivet Den enkelte må afklare det, der er vigtigt for ham/hende i livet. Denne afklaring er en hjælp for den enkelte til i højere grad at have det godt med de beslutninger, valg og fravalg, han/hun træffer, og til at leve godt og længe med sygdommen. Personer med diabetes oplever generelt, at følgende faktorer er af betydning for at have et godt liv: Frihed til at gøre, hvad man har lyst til, et godt socialt netværk især en eventuel partners støtte, og om han/hun er tilfreds med sin egen indsats i relation til behandling og livsstil. Personer med diabetes har altid sygdommen i baghovedet og oplever, at sygdommen influerer på deres måde at leve på. Eksempelvis er der behov for planlægning af hverdagsaktiviteter dagligt medicinindtag eventuelt forandringer i relationer til andre mennesker eventuelt ændringer i arbejdssituationen eller i planlægning af en fremtidig arbejdssituation muligvis ændring i spisevaner angst for senkomplikationer ændringer i familielivet. Eksempelvis at ægtefællen/samleveren tager ansvar for den metaboliske regulation, herunder medicinering og blodglukosemåling, og at familie/venner behandler ham/hende anderledes ved for eksempel at servere speciel mad. Personen selv kan måske få dårlig samvittighed over ikke at følge behandlernes anbefalinger, føle skyld over, 22

44 2. At leve med diabetes Disposition Indhold at resten af familien lever som ham/hende osv. Der kan også være positive ændringer, som at den enkelte oplever at få mere omsorg, mere opmærksomhed, bedre kontrol over sit liv og andet. 4. Information til andre om diabetes At informere andre om, at den enkelte har diabetes understøtter processen til at acceptere, at han/hun er en person med diabetes. Det gør det lettere at integrere diabetes i livet og lettere for personen selv at bede om støtte til at håndtere diabetes, ligesom det bliver lettere for omgivelserne at støtte og hjælpe. Der er muligvis nogen, der bør informeres, og andre, der kan informeres, og det er vigtigt, at den enkelte reflekterer over, hvem der informeres og hvorfor. 5. Er bevidst om egne følelser i relation til det at have diabetes Følelser er stærke kræfter, der indvirker på den enkeltes måde at håndtere sin diabetes på. Alle har følelser og tanker om deres diabetes, og følelser må derfor anerkendes og integreres i undervisningen. Følelser giver sig for det meste udslag i kropslige reaktioner, som kan blive bevidste gennem refleksion. Den enkelte må lære sine egne følelser at kende, for først når følelsen og reaktionerne herpå er bevidste, kan den enkelte beslutte, om og i hvilken udstrækning følelser skal have lov til at dominere ens handlinger, eller om han/hun i højere grad ønsker, at fornuft og viden styrer handlingerne. Angst for senkomplikationer er en generel følelse hos personer med diabetes, men også skyldfølelse og dårlig samvittighed eksempelvis over ikke altid at følge behandlernes anbefalinger er almindelige. Vrede kan være en anden følelse. At have fået diabetes kan også have positive konsekvenser: Eksempelvis oplevelsen af at have styr på sit liv, glæde over ikke at have fået en livstruende sygdom og en mulighed for at leve sundt. 23

45 2. At leve med diabetes Disposition 6. Deler erfaringer, personlige succeser og problemer med at håndtere diabetes Indhold At reflektere over, udtrykke og dele erfaringer med andre er medvirkende til at udvikle eller ændre måder at håndtere forskellige situationer på. At være bevidst om egne reaktioner samt finde og erkende årsagen til, hvorfor han/hun valgte at handle på en bestemt måde i en bestemt situation, kan medvirke til, at personen eksempelvis handler anderledes i en anden lignende situation eller accepterer/indser, at denne handlemåde er den bedst mulige. Når den enkelte hører andres erfaringer, kan han/hun få nye ideer til, hvordan han/hun selv kan agere og dermed udvide sit handlingsrepertoire. 7. Identificerer en person/kilde, hvor han/hun kan få følelsesmæssig støtte, eller kommer med forslag til en måde, hvorpå han/hun kan få øget støtte De fleste personer med diabetes føler, at det er lettere at håndtere deres diabetes, når de får støtte af venner og/eller familie. En forudsætning for at få støtte er, at den eller de mennesker, som forventes at støtte, ved, at personen ønsker at blive støttet og også har viden om, hvordan det er at leve med diabetes. Venner og familie ønsker for det meste at støtte personen, men ved måske ikke, hvordan de bedst kan støtte. Det kan derfor være en god idé at deltage i erfaringsgrupper med ligestillede og/eller bruge sine behandlere. Venner og familie kan også have følelser og tanker i relation til, at personen har diabetes. For at kunne yde bedst mulig støtte er det derfor vigtigt, at begge parter er åbne om deres følelser og tanker. Det kan kræve træning at kommunikere følelser, tanker og ønsker til andre. 24

46 2. At leve med diabetes Forslag til undervisningsmetoder og undervisningsmateriale Underviseren skal også i denne lektion medvirke til at sikre, at klimaet i gruppen/eller i relationen er så anerkendende, respektfuldt og rummeligt, så den enkelte føler sig tryg ved at udtrykke sine tanker og følelser. Fokus er, at selv om den enkelte ikke selv har valgt at have diabetes, har han/hun mulighed for at vælge, hvordan han/hun vil håndtere sin diabetes. Den enkelte skal have mulighed for at reflektere over egen situation både alene og også gerne i en gruppe. At stille spørgsmål, formuleret skriftligt eller mundtligt, er den bedste måde at stimulere til refleksion. Der kan stilles mange og forskellige spørgsmål. De skriftlige kan udarbejdes og udleveres på forhånd, mens de mundtlige vil afhænge af situationen. Der kan stilles forskellige spørgsmål afhængigt af deltagerne, situationen og underviserens kompetencer. I det følgende gives eksempler: Accept: Hvad betyder det for dig at have diabetes? Hvordan har diabetes ændret på dit liv, dine sociale relationer, dine vaner? Har det at have diabetes haft betydning i forhold til din opfattelse af dig selv som person, din familie, dine venner og/eller dine kollegers opfattelse af dig? Føler du dig eksempelvis anderledes behandlet af andre? Og i så fald, hvad betyder det for dig? Hvis du ønsker at ændre dette, hvordan kan og vil du så gøre det? Hvilke tanker gør du dig om din diabetes og dit liv? Er du tilfreds med den plads, diabetes fylder i dit liv? Fylder diabetes for meget, for lidt, tilpas? Hvis du ikke er tilfreds med den plads, diabetes har, hvad vil og kan du gøre for at ændre det? Hvem kan hjælpe og støtte dig i den proces? Følelser: Hvilke følelser har du i relation til din diabetes? Er du vred på sygdommen, ked af det, har du angst for senkomplikationer? Hvilke positive effekter har der været ved at få sygdommen? Hvilke negative sider er der ved at have diabetes? Har du skyldfølelse, dårlig samvittighed? Føler du dig stresset ved at skulle have kontrol eller? Hvis du har haft nogle af ovenstående følelser (vrede, depression, glæde mv.), hvordan har de indvirket på din måde at håndtere din diabetes på? Er du tilfreds med den måde, du håndterer din diabetes på? Hvorfor hvorfor ikke? 25

47 2. At leve med diabetes Forslag til undervisningsmetoder og undervisningsmateriale Erfaringer: Hvad er det værste ved at have diabetes? Hvad er det bedste ved at have diabetes? Hvad er mest besværligt ved at have diabetes? Hvilke konflikter/dilemmaer oplever du ved både at skulle opretholde metabolisk regulation og have et godt liv? I hvilke situationer er det sværest at håndtere din diabetes? I hvilke situationer er det lettest at håndtere din diabetes? Hvad gør du, når du synes, det er svært at håndtere din diabetes? Hvad gør du, når det er let at håndtere din diabetes? Hvordan kan du anvende disse erfaringer? Støtte: Er du tilfreds med den støtte du får i relation til din diabetes? Hvorfor hvorfor ikke? Hvilken støtte har du brug for i dit liv med diabetes? Hvem vil kunne give dig denne støtte? Har du fortalt, at du har brug for støtte? Hvis ikke, hvem vil du bede om støtte og hvorfor? Hvad skal der til, for at du beder om støtte? Hvem ved, at du har diabetes? Er der nogen i din omgangskreds, der ikke ved, at du har diabetes? Og i så fald hvorfor har du ikke fortalt dem det? Hvilken betydning har det, at de ikke er informeret? Værdier: Hvad er vigtigst for dig i dit liv? Hvad vil du gerne opnå i dit liv? Hvordan kan du opnå det? Hvem kan hjælpe dig med at opnå det? Er der mål, du ikke kan nå på grund af diabetes? Hvilke andre mål kunne du stille op i stedet og alligevel være tilfreds med det? Hvad kræver det af dig at nå dine mål? Kræver det noget af andre? Og i så fald hvem? Og hvad kan du gøre for at opnå deres hjælp? Forhindrer din diabetes dig i at gøre noget af det, du gerne ville? 26

48 3. Kost, type 1 og 2 diabetes Mål for undervisningen At personen med diabetes har viden om og forståelse for kostens betydning i forhold til regulation af blodglukose, blodlipider (fedtstoffer i blodet), blodtryk og kropsvægt samt forebyggelse og behandling af senkomplikationer (følgesygdomme) har kendskab til steder, hvor der kan rekvireres yderligere information om diabeteskost har ideer til smags- og variationsmuligheder i kosten er motiveret for at spise sundt har relevant fødevarekendskab og foretager bevidste indkøb kan omsætte anbefalingerne for diabeteskost til praktiske handlinger er bevidst om egne kostvaner er bevidst om kostens betydning for egen livskvalitet udvikler nysgerrighed for kostens indvirkning på blodglukose og er bevidst om kost og fysisk aktivitet som faktorer til blodglukoseregulation opstiller egne mål for kostvaner eller samarbejder med behandler om det i forhold til, hvad der er vigtigt og muligt at opnå har viden om og forståelse for alkohols virkning på krop og psyke kender egne reaktioner af alkohols virkning er bevidst om alkohols betydning for regulation af blodglukose, blodlipider, blodtryk og kropsvægt er bevidst om egne alkohol- og kostvalg samt fravalg i situationer med sociale relationer. 27

49 3. Kost, type 1 diabetes Disposition Indhold 1. Kostens betydning Kostens betydning er mangeartet, herunder er kosten bl.a. værdi- og identitetsskabende, forankret i kultur og religion, nedarvet gennem generationer, central i sociale situationer, tæt forbundet med følelser kostens betydning ændres ved sygdom; hvad sker der, når mad bliver medicin? 2. Kostprincipper Rekommandationerne for diabeteskosten er overordnet samstemmende med generelle kostrekommandationer (Nordiske Næringsstofanbefalinger), men diabeteskostprincipperne adskiller sig fra de generelle ved et højere indhold af kostfibre en fordeling af kosten på 5-6 daglige måltider for at undgå postprandial hyperglykæmi og hypoglykæmi mellem måltiderne. Energi: Energiniveauet skal tilpasses individuelt, så normalvægt fastholdes eller opnås. Energifordeling: Kulhydrat 55 E % (45-60) heraf min. 40 g kostfibre/dag (ca. 20 g/4200 kj): 50 % vandopløselige max. 10 E % sukker (dog max. 50 g/dag) Fedt 30 E % (25-35) heraf max. 10 E % mættede fedtsyrer og transfedtsyrer max. 10 E % polyumættede fedtsyrer min. 10 E % monoumættede fedtsyrer max. 300 mg kolesterol/dag Protein 15 E % (10-20) ved manifest nefropati: max. 0,8 g/kg legemsvægt/dag Alkohol kvinder: max. 10 g/dag mænd: max. 20 g/dag 28

50 3. Kost, type 1 diabetes Disposition Indhold Måltidsmønster: 3 hoved- og 2-3 mellemmåltider, herunder især et sent mellemmåltid. Alle i insulinbehandling, fraset brugere af hurtigtvirkende analog insulin, skal anbefales at spise mellemmåltider for at undgå hypoglykæmi. Mellemmåltidets størrelse baseres på en blodglukosemåling, den aktuelle sult samt på energibehovet. 3. Fokus i diabeteskosten Personer med type 1 diabetes er i insulinbehandling og er overvejende slanke/normalvægtige. Alle former for diabetesrelaterede senkomplikationer kan forekomme hos personer med type 1 diabetes; mikroangiopati (neuro-, nefro- og retinopati) dominerer. På denne baggrund er kulhydraterne i kosten, deres samspil med insulin i blodglukoseregulationen og betydningen af vedvarende hyperglykæmi i forhold til udvikling af mikroangiopati vigtig. Det primære i undervisningen er derfor kulhydratindtaget variationen af indtaget i forhold til insulindosis, behov, præferencer og motion. Sekundært fokuseres på indtaget af mættede fedtsyrer med henblik på at ændre til fødevarer med et højt indhold af umættede fedtsyrer. 4. Hvorfor spise diabeteskost Diabeteskost, insulin og fysisk aktivitet skal afstemmes hinanden og er fundamentet til at opnå stabil og nærnormal blodglukose. Diabeteskost er samtidig en af hjørnestenene til at opretholde normalvægten og opnå nærnormale serumlipider. 29

51 3. Kost, type 1 diabetes Disposition Indhold Diabeteskost skal om muligt være med til at forebygge eller forsinke senkomplikationer forbedre den generelle sundhed og velvære. 5. Kulhydrat Kulhydrat påvirker blodglukose. Kulhydrater findes fortrinsvis i brød- og morgenmadsprodukter, mælkeprodukter, frugt, kartofler, ris, pasta, bælgfrugter, søde drikkevarer, som fx sodavand, saftevand, juice, iste, cider, søde alkoholiske drikkevarer, øl, kager, chokolade, slik og is. Kulhydratmængden er den mest afgørende faktor for blodglukosestigningen. Diabeteskosten skal overvejende bestå af stivelse og være med et højt indhold af kostfibre (> 40 g/dag). 50 % af kostfibrene anbefales at være vandopløselige kostfibre. Disse findes fortrinsvis i grove brød- og morgenmadsprodukter, grove grønsager, frugt og bælgfrugter. Ved et dagligt kostfiberindtag på 40 g/dag (ca. 20 g/4200kj) eller mere reduceres det postprandiale blodglukoseniveau HbA1c risiko for udvikling af hypoglykæmi insulinbehovet LDL-kolesterol. Det anbefalede kostfiberindtag på 40 g/dag eller mere vil også øge insulinfølsomheden. 5a. Kulhydrattælling Kulhydrattælling: Det centrale i at stabilisere og normalisere blodglukose er at tælle kulhydrater og afstemme insulindosis efter kulhydratmængden. 30

52 3. Kost, type 1 diabetes Disposition Indhold Forudsætningerne for at tælle kulhydrater er ud over et kendskab til, hvilke fødevarer der indeholder kulhydrater, også hvor mange gram kulhydrat der spises i hvert måltid og kulhydratbehovet. Redskaberne til at tælle kulhydrater er i starten med diabetes en individuelt udarbejdet grundkostplan med angivelse af fødevarers vægt og kulhydratindhold. Nøgletal: Som udgangspunkt giver 10 g kulhydrat 1 mmol/l stigning i blodglukose. Der skal 1ie hurtigtvirkende insulin til at omsætte 10 g kulhydrat. Tallet er dog helt individuelt og afhængigt af insulinfølsomheden. Insulinbehandlede (på intensivt regime med måltidsinsulin eller pumpe) vil opnå en bedre blodglukoseregulation, hvis der udregnes en præcis insulindosis til hvert måltid ved at finde den individuelle og personlige kulhydrat/insulinratio. Forudsætningerne for at beregne kulhydrat/insulinratioen er, at personen med type 1 diabetes har opnået normale blodglukoseværdier, hvilket er postprandiale blodglukoseværdier 9 mmol/l. Kulhydrat/insulinratio beregnes fx for hvert måltid, da ratioen kan ændre sig over dagen, fx på grund af fysisk aktivitet 70g kulhydrat = 11,6 ~ 12 g (1ie insulin omsætter 12 g kulhydrat) 6 ie måltidsinsulin 5b. Variation Variation: For at opnå variation i den daglige kost og samtidig tilgodese stabil og nærnormal blodglukose ved at tælle kulhydrater, benyttes Diabetesforeningens Variationslister og fødevarers nærings- 31

53 3. Kost, type 1 diabetes Disposition Indhold deklarationer. 5c. Brød Brød: Brød indeholder kulhydrater, primært stivelse. Brød bidrager i stor udstrækning til at opnå det anbefalede daglige kostfiberindtag. Det bedste brødvalg er brød med min. 8 g kostfibre/100 g og max. 5 g fedt/100g. 5d. Morgenmadsprodukter Morgenmadsprodukter: Morgenmadsprodukter indeholder kulhydrater, primært stivelse, men evt. også mange sukkerarter. Morgenmadsprodukter skal indeholde min. 8 g kostfibre/100 g, max. 10 g fedt/100 g og max. 15 g sukkerarter/100 g. 5e. Kartofler, ris, pasta og bælgfrugter Kartofler, ris, pasta og bælgfrugter: Kartofler er den eneste grønsag, der indeholder væsentlige mængder kulhydrat, primært stivelse. Ris og pasta indeholder også væsentlige mængder kulhydrater. Det anbefales at anvende tallerkenmodellen ved det varme måltid, hvor kartofler, ris eller pasta indgår, af hensyn til at opnå den anbefalede kulhydratenergiprocent. Insulindosis skal tilpasses kulhydratmængden af hensyn til blodglukoseregulationen. Bælgfrugter som fx bønner, kikærter og linser er ligeledes kulhydratrige, men gode alternativer til kartofler, ris og pasta på grund af et højere kostfiberindhold. 5f. Grønsager Grønsager: Der anbefales 600 g frugt og grønsager/dag, nogenlunde ligeligt fordelt, det vil sige g grønsager. Grønsager (alle andre end kartofler) inddeles i grove og fine. Grove grønsager indeholder > 2,5 g kostfibre/100 g. Grove grønsager anbefales fortrinsvis og bidrager i stor udstrækning til at opnå det anbefalede daglige kostfiberindtag. Det anbefales at benytte tallerkenmodellen til det varme måltid, hvor grønsager er en væsentlig bestanddel, for at opnå den anbefalede kulhydratenergiprocent, tilstrækkeligt kostfiberindtag og god blodglukoseregulation. 32

54 3. Kost, type 1 diabetes Disposition Indhold 5g. Frugt Frugt: Der anbefales 600 g frugt og grønsager/dag, som fordeles nogenlunde ligeligt, dvs g frugt, svarende til 2-3 stk./dag. Af hensyn til blodglukoseregulationen anbefales det at fordele frugten jævnt over dagen. 5h. Drikkevarer Drikkevarer: Det anbefales at drikke ca. 1½-2 l/dag. Te og kaffe kan medregnes, men ikke alkoholiske drikkevarer. Drikkevarer skal have et lavt kulhydratindhold, max. 1 g/100 ml. Det bedste valg er vand, dansk vand, te, kaffe, sodavand og læskedrik med sødestof og uden sukker. Sidstnævnte betegnes ofte light. 5i. Sukker Sukker: Der kan anvendes op til 50 g tilsat sukker pr. dag (dog max. 10 E %) uden påvirkning af blodglukose. Det anbefales at fordele sukkermængden på 5-6 daglige måltider. 5j. Kunstige sødestoffer Kunstige sødestoffer: Kunstige sødestoffer kan erstatte sukker og inddeles i ikke energigivende sødestoffer energigivende sødestoffer. Ikke energigivende sødestoffer indeholder ingen energi, giver ingen blodglukosepåvirkning og kan anvendes uden begrænsning. Energigivende søde- og fyldstoffer indeholder ca. 2/3 af sukkerets kilojouleindhold og påvirker blodglukose og anbefales derfor kun i en lille mængde. 5k. Slik, chokolade, kager og is Slik, chokolade, kager og is: Slik, chokolade, kager og is indeholder generelt meget sukker, har et højt energiindhold og vil påvirke blodglukose, hvis det spises i større mængder. 33

55 3. Kost, type 1 diabetes Disposition Indhold Hvis der tælles kulhydrater, kan fx kage erstatte et mellemmåltid ved at afpasse mængden, så det modsvarer det normale mellemmåltids kulhydratindhold, alternativt supplere med ekstra insulin, hvis kulhydratindtaget overstiger sædvanlig mængde. 5l. Sukkerfrie fødevarer Sukkerfrie fødevarer: Slik, chokolade, kager og is kan købes med påtegnelsen sukkerfri. Det/de anvendte sødestof/fer skal være ikke energigivende for at minimere kulhydratindholdet og blodglukosepåvirkningen. Er der derimod anvendt energigivende sødestoffer, profiteres der ikke væsentligt, hvad energiindhold og blodglukosepåvirkning angår. 6. Fedt Fedtstoffer påvirker ikke blodglukose direkte, men indirekte ved at reducere insulinfølsomheden. Fødevarer med højt indhold af mættede fedtsyrer skal reduceres i kosten og erstattes af fødevarer med mono-, og sekundært, polyumættede fedtsyrer for at forebygge eller behandle dyslipidæmi. Der henvises til afsnit 3. Kost, type 2 diabetes, punkt 5, side 39, for beskrivelse af fedtets problematikker i diabeteskosten og for fedtholdige fødevarer. 7. Alkohol Alkohol hæmmer leveren i at frigive glukose til blodet. Alkohol sænker dermed blodglukose. Jo mere alkohol der indtages, jo større påvirkning af blodglukose og jo større risiko for hypoglykæmi. Blodglukosepåvirkningen afhænger ud over af alkoholmængden af drikkevarens kulhydratindhold. For at undgå hypoglykæmi er det vigtigt, at der ikke drikkes på tom mave, men spises samtidig. 34

56 3. Kost, type 1 diabetes Disposition Indhold Ved indtag af større mængder alkohol anbefales det at vælge drikkevarer med kulhydrater som fx almindelig sodavand med sukker for at modvirke føling. Ved et større alkoholindtag anbefales det at spise natmad og sikre, at blodglukose er højere end normalt, inden man går i seng. 35

57 3. Kost, type 2 diabetes Disposition Indhold 1. Kostens betydning Kostens betydning er mangeartet, herunder er kosten bl.a. værdi- og identitetsskabende, forankret i kultur og religion, nedarvet gennem generationer, central i sociale situationer, tæt forbundet med følelser kostens betydning ændres ved sygdom; hvad sker der, når mad bliver medicin? 2. Kostprincipper Rekommandationerne for diabeteskosten er overordnet samstemmende med generelle kostrekommandationer (Nordiske Næringsstofanbefalinger), men diabeteskostprincipperne adskiller sig fra de generelle ved et højere indhold af kostfibre en fordeling af kosten på 5-6 daglige måltider for at undgå postprandial hyperglykæmi og hypoglykæmi mellem måltiderne (for visse tablet- og/eller insulinbehandlede) samt for at lette vægttab. Energi: Energiniveauet skal tilpasses individuelt, så overvægtige kan opnå vægttab på 5-10 % eller mere. Normalvægtige skal opretholde vægten. Energifordeling: Kulhydrat 55 E % (45-60) heraf min. 40 g kostfibre/dag (ca. 20 g/4200 kj): 50 % vandopløselige max. 10 E % sukker (dog max. 50 g/dag) Fedt 30 E % (25-35) kropsvægt er afgørende heraf max. 10 E % mættede fedtsyrer og transfedtsyrer max. 10 E % polyumættede fedtsyrer min. 10 E % monoumættede fedtsyrer max. 300 mg kolesterol/dag Protein 15 E % (10-20) 36

58 3. Kost, type 2 diabetes Disposition Indhold Alkohol kvinder: max. 10 g/dag mænd: max. 20 g/dag Måltidsmønster: 3 hoved- og 2-3 mellemmåltider. I praksis betyder et måltidsmønster med 5-6 daglige måltider, at der spises med intervaller af 3-4 timer, hvilket lettest modvirker den sultfølelse, der kan opstå i forbindelse med en energireduceret kost. Ved at indtage mellemmåltider undgås overspisning til hovedmåltiderne, og vægttab muliggøres. 3. Fokus i diabeteskosten Ca. 80 % af personerne med type 2 diabetes er overvægtige. Hos disse er det væsentlige formål med diabeteskost et vægttab på 5-10 % eller mere. Herigennem opnås en nærnormalisering af blodglukose, et fald i blodtrykket hos de %, der har hypertension, og en hel eller delvis normalisering af serumlipiderne hos de %, der har dyslipidæmi, oftest i form af forhøjet serum-triglycerid og lavt HDL-kolesterol. Alle former for diabetesrelaterede senkomplikationer ses hos personer med type 2 diabetes, men makroangiopati (iskæmisk hjertesygdom, apopleksi og underekstremitetiskæmi) dominerer. På denne baggrund er fedtet i kosten, dets rolle i udviklingen af overvægt og dyslipidæmi i centrum. Vægttab opnås ved at reducere energiindtaget i form af primært lavere fedt-, sukker- og evt. alkoholindtag mængde af mad (portionsstørrelserne). Madlavningsmetodikken skal optimeres, så der anvendes mindst muligt fedtstof, og kostfiberindtaget skal øges. 37

59 3. Kost, type 2 diabetes Disposition Indhold Nærnormalisering af serumlipider opnås ved at reducere fedtindtaget, herunder udskifte fødevarer med mættede fedtsyrer til fødevarer med umættede fedtsyrer indtage minimum g grønsager og frugt dagligt indtage minimum 300 g fisk ugentligt, gerne fede fisk. Sekundært til vægttab, fedtstofindtag og fedtstofkvalitet skal der i undervisningen fokuseres på kulhydratindtaget i forhold til blodglukoseregulationen. Hos overvægtige insulinbehandlede personer med type 2 diabetes bør fokuseringen på vægttab og kulhydratindtaget, herunder variationen i valg af fødevarer i forhold til insulindosis, sidestilles. Hos slanke personer med type 2 diabetes, der er i ren insulinbehandling, skal den primære fokus i diabeteskosten være som for personer med type 1 diabetes. 4. Hvorfor spise diabeteskost Diabeteskost, antidiabetika og/eller insulin samt motion skal afpasses hinanden og er fundamentet til at opnå nærnormal blodglukose. Diabeteskost er samtidig en af hjørnestenene til at opnå nærnormale serumlipider blodtryk vægt. Diabeteskost skal om muligt være med til at forebygge eller forsinke senkomplikationer forbedre den generelle sundhed. 38

60 3. Kost, type 2 diabetes Disposition Indhold 5. Fedt Fedt påvirker ikke blodglukose direkte, men indirekte. Hvis kropsvægten øges, forringes insulinfølsomheden. Fedt findes fortrinsvis i fede kød- og pålægsprodukter, fede mælke- og surmælksprodukter, oste, smør, margarine, olie, fede fisk, kager, chokolade, chips, is og i det meste fastfood. Fedtstofmængden er den afgørende faktor ved vægtøgning og fedtstofkvaliteten ved dyslipidæmi. 5a. Fedtsyrer Fedtsyrer: Mættede fedtsyrer (animalsk fedt) og transfedtsyrer øger LDL-kolesterol. Polyumættede fedtsyrer (vegetabilsk og marint fedt) kan oxidere og ændre struktur, fx ved opvarmning, så det får karakter af at være mættede fedtsyrer. Monoumættede fedtsyrer (vegetabilsk fedt) er neutrale i påvirkning af LDL-kolesterol. Ved at erstatte mættede fedtsyrer med monoumættede fedtsyrer ses reduktion i triglycerid og stigning i HDL-kolesterol. Fødevarer med højt indhold af mættede fedtsyrer og transfedtsyrer skal reduceres i kosten og erstattes af fødevarer med mono- og polyumættede fedtsyrer for at forebygge eller behandle dyslipidæmi. 5b. Fedtstof til madlavning Fedtstof til madlavning: Tørstegning er ikke nødvendig, da magert kød (max. 12 g fedt/100 g) uden panering ikke optager væsentligt fedtstof. I stedet anbefales mindre fedtstofmængde til madlavning; max. 2 tsk./person. Det bedste valg er olie, plantemargarine og oliemargarine med lavt indhold af mættede og højt indhold af monoumættede fedtsyrer. 39

61 3. Kost, type 2 diabetes Disposition Indhold 5c. Fedtstof på brød Fedtstof på brød: Overvægtige anbefales at undgå fedtstof på brød. Det bedste valg for normalvægtige, hvis fedtstof anvendes, er minarine med lavt energi- og fedtindhold, alternativt plantemargarine, som er mere energiholdigt. 5d. Kød og fjerkræ Kød og fjerkræ: Kød og fjerkræ bidrager med protein og jern og anbefales dagligt, alternativt fisk. Det bedste kødvalg er kød med max. 12 g fedt/100 g. 5e. Fisk Fisk: Der anbefales 300 g/uge. Dette opnås ved at spise fisk som varm ret 1 gang/uge og ½ skive rugbrød med fiskepålæg/dag. Al slags fisk anbefales, men overvægtige skal undgå paneret fisk eller fisk i mayonnaiselage på grund af det højere energiindhold. Fede fisk indeholder polyumættede omega 3 fedtsyrer/n-3 fedtsyrer. Fedtsyrerne er essentielle. 5f. Pålæg Pålæg: Pålæg kan varieres mellem kød- og fiskepålæg, æg, leverpostej og rent vegetabilsk pålæg som fx kartoffel, humus og frugtpålæg. Det bedste valg er pålæg med max. 12 g fedt/ 100 g. 5g. Ost Ost: Det bedste valg er ost 30+, max. 18 g fedt/100 g eller derunder. Spises mere end 2 skiver ost/dag, er det vigtigt, at osten er helt mager, fx 20+, max. 13 g fedt/100 g eller derunder. 5h. Mælke- og surmælksprodukter Mælke- og surmælksprodukter: Der anbefales ½ l/dag (og 2 skiver ost) for at dække kalkbehovet. Det bedste valg er mælke- og surmælksprodukter, der indeholder max. 1,5 g fedt/100 g og max. 6 g kulhydrat/100 g. 5i. Dressinger og saucer Dressinger og saucer: Det bedste valg er dressinger og saucer, der indeholder max. 5 g fedt/100 g. Dressinger kan til- 40

62 3. Kost, type 2 diabetes Disposition Indhold beredes af helt magre surmælksprodukter, og saucer kan laves uden fedt ved at jævne med mel i stedet for ved opbagning med fedtstof. 6. Kulhydrater Kulhydrater påvirker blodglukose. Kulhydratmængden er den afgørende faktor for blodglukosestigningen. Kulhydraterne i diabeteskosten skal være overvejende stivelse og kostfibre. For at opnå vægttab er det vigtigt at indtage den anbefalede kostfibermængde (> 40 g/dag), da kosten i så fald bliver voluminøs og mættende. Den fiberrige kost opnås ved at lade grove brødog morgenmadsprodukter, grønsager, bælgfrugter og frugt være en central del af måltiderne. Der henvises til afsnit 3. Kost, type 1 diabetes, punkt 5, side 30, for beskrivelse af kulhydratholdige fødevarer, herunder brug af sukker, kunstige sødestoffer og sukkerfrie fødevarer i diabeteskosten. Ligeledes henvises til samme for beskrivelse af sammenhængen mellem kulhydratmængde og insulindosis og håndteringen heraf for insulinbehandlede. 7. Alkohol Alkohol sænker blodglukose hos insulin- og tabletbehandlede, specielt ved behandling med sulfonylurinstof. Alkohol har et højt energiindhold og skal begrænses meget for at opnå vægttab. Dagligt alkoholindtag bidrager til stigning i blodtrykket og serum-triglyceridniveauet. For yderligere detaljer om alkohol, se afsnit 3. Kost, type 1 diabetes, punkt 7, side

63 3. Kost, type 1 og 2 diabetes Forslag til undervisningsmetoder og undervisningsmateriale Dialog om egne erfaringer med diabeteskost Besøg i et supermarked med henblik på at gøre undervisningen i at læse og forstå en vare-/næringsdeklaration levende og spændende. Gennemførelse af øvelser som fyld indkøbskurven med diabetesmad eller sammensæt en sund frokost med det formål at omsætte teori til praksis/opøve handlekompetencer. Kan også foregå med attrapper Madlavning, hvor der anvendes sunde fødevarer i tilberedningen af en lækker ret. Fokus på sammensætning af retten, herunder portionsstørrelse og kulhydrat- samt fedtindhold Blodglukosemonitorering i forhold til indtagelse af en bestemt fødevare Illustration af sukker- og fedtindhold i form af sukkerknalder og små smørpakker Sammensætte og tilberede en dagskost, fordelt på 3 hoved- og 3 mellemmåltider Introducere variationslister med henblik på variation af kosten inden for samme kulhydratmængde Vejeøvelser med henblik på bevidstgørelse af, hvad fødevarer vejer. Udregning af kulhydrat- og fedtindhold Undervise i diabeteskost på baggrund af fremvisning af foto, medbringning af foretrukne fødevarer, undersøgelse af varedeklarationer på egne indkøbte varer Indkøbsguide med henblik på anbefalinger af kulhydrat-, fiber- og fedtindhold i fødevarer Individuel kostplan i forbindelse med vægttab eller i forbindelse med kulhydrattælling og insulindosering Kostdagbog med henblik på bevidstgørelse af, hvad og hvor meget samt hvornår der spises i løbet af en dag Arbejdspapirer til registrering af kulhydratindtag, præ- og postprandiale blodglukoseværdier samt insulindosis med det formål at afdække og blive bevidst om sammenhænge mellem disse. Kan anvendes til at beregne kulhydrat/insulin ratio Udlevere relevant skriftligt materiale om diabeteskost Spørgsmål til refleksion: Hvad er diabetesmad for dig? Hvordan så din morgenmad ud i morges? Hvornår er det lettest/sværest for dig at spise som anbefalet? Hvad er fordelene/ulemperne ved at spise diabetesmad? Hvad kan få dig til at starte og evt. stoppe med at spise diabetesmad? Hvordan er dine kostvaner? 42

64 4. Fysisk aktivitet Mål for undervisningen At personen med diabetes har viden om og forståelse for fysisk aktivitets betydning i forhold til regulation af blodglukose, blodlipider, blodtryk og kropsvægt samt forebyggelse og behandling af senkomplikationer har kendskab til forskellige former for motion har foretaget et bevidst valg af motionsform og integrerer fysisk aktivitet i hverdagen er bevidst om fysisk aktivitets betydning for egen livskvalitet opstiller egne mål for motionsvaner i forhold til, hvad der er vigtigt og muligt at opnå, eller samarbejder med behandler om det evt. har foretaget et bevidst fravalg af motion og fysisk aktivitet og forstår mulige konsekvenser af fravalget. 43

65 4. Fysisk aktivitet Disposition Indhold 1. Definition Motion, træning og sport er synonymer, der indebærer fysisk aktivitet. Alle begreber dækker over ethvert muskelarbejde, der giver stigning i pulsen og øger energiomsætningen. Motion kan udføres i form af aerob eller anaerob træning. Aerob træning, hvor store muskelgrupper arbejder dynamisk, og hvor hjerte- og lungekredsløb belastes, betegnes konditionstræning eller kredsløbstræning. Anaerob træning eller styrketræning udføres, når specifikke muskelgruppers styrke og/eller udholdenhed trænes. Konditionstræning giver de største fordele i forhold til blodglukoseregulation. 2. Fordele ved regelmæssig motion Regelmæssig motion øger blodets minutvolumen, fordi hjertet bliver større og kan pumpe en større mængde blod rundt i kroppen pr. minut, hvilket reducerer blodtryk og puls, både under aktivitet og i hvile danner nye blodkar, der fx har betydning ved overlevelse af AMI forbedrer lipidprofilen ved at øge HDL- og mindske LDL-kolesterol og triglyceridkoncentrationen styrker og bevarer knoglemassen, efter at peak bone mass er nået. Motionen skal være vægtbelastende så som løb, gang og styrketræning øger omsætningen/stofskiftet under motionsudøvelse og i hvile reducerer kropsfedtmassen (FM), herunder abdominalt fedtvæv øger kroppens fedtfrie masse (FFM) og modvirker tab af FFM under vægttab reducerer HbA1c, fordi regelmæssig motion øger insulinfølsomheden og den muskelkontraktionsinducerede glukoseoptagelse vedligeholder opnået vægttab styrker sener og led forøger almen trivsel og modvirker depression giver mental styrke og modvirker stress. 44

66 4. Fysisk aktivitet Disposition Indhold 3. Anbefalinger Det anbefales at dyrke motion regelmæssigt, allerhelst dagligt. Den samlede varighed skal være mindst 30 min./dag, evt. fordelt på 2-3 gange. Intensiteten skal være let (svarende til % af en persons maksimale iltoptagelse, fx almindelig gang) til moderat (svarende til % af en persons maksimale iltoptagelse, fx rask gang). For flertallet skal den daglige motion være ud over den sædvanlige hverdagsaktivitet i hjemmet og på arbejdet. For at opnå fuld sundhedsmæssig effekt af motion, anbefales yderligere min./uge ved hård intensitet (fodbold, håndbold, aerobic). 4. Energiforbrug Aktiviteter som almindelig gang, let havearbejde, sejlads, golf, bowling og billard giver en lille pulsstigning, og energiforbruget er 2,5-5,5 kcal/min. Cykling, rask gang, jogging, svømning og dans medfører tungere og mere intens vejrtrækning og øger pulsen. Energiforbruget er 5,5-7,0 kcal.min. Motionsløb, håndbold, fodbold, aerobic og squash medfører hurtig vejrtrækning og øger pulsen markant. Energiforbruget er 7,0-9,0 kcal/min. 5. Motion, blodglukose og insulin Personer med type 1 og type 2 diabetes i insulinbehandling skal ved regelmæssig motionsudøvelse ændre i behandlingsregimet: Reducere insulindosis og måske spise mere for at undgå hypoglykæmi. Er motionen planlagt, af nogenlunde samme varighed og udøves på nogenlunde samme tidspunkt af dagen, er det lettere at administrere de nødvendige forholdsregler og profitere af motionens fordele. Forholdsreglerne omfatter blodglukosemonitorering, insulinjustering og evt. justering i kostindtag. 6. Forholdsregler ved regelmæssig motion Forholdsregler for normalvægtige insulinbehandlede med type 1 diabetes: For at undgå hypoglykæmi skal der indtages mad med g kulhydrat ½ time før start på motion, såfremt blodglukose er tilfredsstillende. Under længerevarende motion skal indtages 45

67 4. Fysisk aktivitet Disposition Indhold g kulhydrat for hver halve times fysisk aktivitet. Kan evt. indtages i form af kommerciel sportsdrik. Sammen med justering i kosten skal insulindosis muligvis reduceres for at undgå føling. Motion kan sænke blodglukose i op til 48 timer efter udøvelsen. Forholdsregler for adipøse, insulin- og/eller tabletbehandlede (sulfonylurinstof) med type 2 diabetes: Som udgangspunkt skal der ikke spises ekstra kulhydrat i forbindelse med motion for at undgå hypoglykæmi, da adipøse skal opnå vægttab. Hypoglykæmi skal i stedet undgås ved at reducere i insulindosis og/eller tabletdosis. Dette gøres på baggrund af hyppig monitorering af blodglukose under og efter motion for at lære den individuelle respons på den specifikke belastning og varighed. Væskeindtagelse under motion anbefales at være vand. Forholdsregler for adipøse kostbehandlede med type 2 diabetes: Der skal ikke træffes specielle forholdsregler i forbindelse med motion, altså ikke spises ekstra. Væskeindtagelse under motion anbefales at være vand. 7. Kontraindikationer Kontraindikationer for personer med type 1 diabetes: Motion skal udskydes ved blodglukose > 14 mmol/l og ketonuri. Motion skal udskydes ved blodglukose > 17 mmol/l uden ketonuri. Motion skal udskydes ved blodglukose < 7 mmol/l. Ved hypertension og aktiv proliferativ retinopati frarådes hård intensiv træning eller træning involverende Valsalva-lignende manøvrer, dvs. hvor det abdominale tryk stiger på grund af spændinger i bryst og bugmuskulatur. Ved neuropati og truende fodsår skal kropsbærende motionsformer som fx løb undgås. Ved autonom neuropati, hvor der kan være svær iskæmi uden iskæmisymptomer (stum iskæmi), skal motion undgås på grund af risiko for pludselig hjertedød. 46

68 4. Fysisk aktivitet Disposition Indhold Kontraindikationer for personer med type 2 diabetes: Motion skal udskydes ved blodglukose > 17 mmol/l Motion skal udskydes ved blodglukose < 7 mmol/l Ved hypertension, aktiv proliferativ retinopati, neuropati, fodsår og iskæmi, se under type 1 diabetes. 47

69 4. Fysisk aktivitet Forslag til undervisningsmetoder og undervisningsmateriale Dialog om egne erfaringer med motion og fysisk aktivitet Introduktion til og afprøvning af forskellige motionsformer, fx ved besøg i et motionscenter. Evt. supplere med udendørs motionsformer som fx power walking og stavgang Motionsdagbog med henblik på overblik over og bevidstgørelse af, hvornår, hvor meget og hvilken motion der dyrkes samt følelser forbundet hermed Skridt- og kalorietæller til registrering af antal gået kilometer og energiforbrug Konditest med henblik på konstatering af aktuel form Almindelig vægt til registrering af kropsvægt i forbindelse med vægttab og fastholdelse af vægttab Impedancemåler til registrering af FM og FFM i forbindelse med vægttab og med faste intervaller undervejs i processen Målebånd til registrering af talje-, hofte- og brystomkreds i forbindelse med vægttab og med faste intervaller undervejs i processen Blodglukosemonitorering i forbindelse med udøvelse af motion: før under efter Pulsmåler og -ur med henblik på registrering af puls og modsvarende maksimal iltoptagelse samt en bevidstgørelse af, hvad let, moderat og hård motion er, og hvordan det føles. Medvirke til netværksdannelse med henblik på støtte ved opstart af motion og fastholdelse Udlevere relevant skriftligt materiale om motion Spørgsmål til refleksion: Hvad er motion og fysisk aktivitet for dig? Hvornår er det lettest/sværest for dig at motionere? Hvad er fordelene/ulemperne ved at motionere? Hvad kan få dig til at starte og stoppe med at motionere? Hvordan er dine motionsvaner? 48

70 5. Metabolisk regulation Mål for undervisningen At personen med diabetes i relation til HbA1c: har kendskab til sammenhængen mellem HbA1c og blodglukoseværdier er bevidst om eget mål for HbA1c. Blodglukosemåling: har viden om, hvordan han/hun foretager korrekte blodglukosemålinger har viden om og forståelse for mulige fejlkilder i forbindelse med blodglukosemåling vurderer og handler (hensigtsmæssigt) på målte blodglukoseværdier har forståelse for betydningen af blodglukosemålinger og vigtigheden af at registrere disse er bevidst om, hvorfor og hvornår han/hun måler (og ikke måler) blodglukose måler blodglukose ud fra egen motivation. Hypoglykæmi (lav blodglukose): har viden om og forståelse for symptomerne på og årsagerne til hypoglykæmi har viden om og forståelse for forebyggelse og behandling af hypoglykæmi kender egne symptomer på hypoglykæmi og ved, hvilke handlinger der skal til for at forebygge og behandle dette handler, så alvorlige hypoglykæmitilfælde undgås er bevidst om og har forståelse for vigtigheden af og fordelene ved, at omgivelserne/pårørende har kendskab til symptomer og behandling af hypoglykæmi er bevidst om egne følelser/angst i relation til hypoglykæmi. Hyperglykæmi (høj blodglukose): har viden om og forståelse for symptomerne på og årsagen til hyperglykæmi har viden om og forståelse for forebyggelse og behandling af hyperglykæmi kender egne symptomer på hyperglykæmi og ved, hvilke handlinger der skal til for at forebygge og behandle dette 49

71 5. Metabolisk regulation Mål for undervisningen har viden om og forståelse for, hvornår og hvorfor ketonstoffer dannes og dermed kan forebygge ketoacidose (syreforgiftning) handler, så hyperglykæmi så vidt muligt undgås ved, hvornår måling af ketoner er relevant og kan handle derpå er bevidst om egne følelser/angst i relation til hyperglykæmi udvikling af senkomplikationer (følgesygdomme). 50

72 5. Metabolisk regulation Disposition Indhold 1. HbA1c HbA1c (hæmoglobin-a-et-c) kaldes også langtidsprøven. HbA1c eller sukkerhæmoglobinprocenten er et mål for den gennemsnitlige blodglukosekoncentration de sidste 6-8 uger. HbA1c betragtes som den vigtigste parameter til bestemmelse af den gennemsnitlige metaboliske regulation hos personer med diabetes og giver disse mulighed for, ud fra kendskab til egen diabetes, at være i kontrol. 1a. Normalområde/idealmål Normalområde for HbA1c hos raske: 4,6 6,4 %. Idealmål: Justeres til stadighed og vil ofte ligge lidt lavere for personer med type 2 diabetes. Aktuelle anbefalinger varierer fra 6,1 7 %. 1b. Omregning Gennemsnitlig blodglukose = (HbA1c x 2) 6. 1c. Måling HbA1c tages som blodprøve fra kapillær eller vene ca. hver 3. måned - kan evt. tages hjemme og sendes til behandler. 2. Blodglukosemåling 2a. Formål med blodglukosemåling Opnå kendskab til egne blodglukoseværdier i forskellige situationer for at udgå for høje og for lave værdier lettere at kunne overskue diabetesreguleringen at kunne justere på insulindosis at undgå senkomplikationer. 2b. Blodglukoseapparat Valg af blodglukoseapparat ud fra individuelle hensyn som syn (nedsat syn, blindhed) 51

73 5. Metabolisk regulation Disposition Indhold finmotorik (gigt, rysten på hænderne o.l.) hukommelse teknisk sans. Valg af apparat ud fra tekniske funktioner som stort/lille display +/- lys, teststrimler i folie/hylster/tromle, stor/lille teststrimmel, stor/lille bloddråbe, måletid, +/- kalibrering, almindelige/specielle batterier, hukommelsesfunktion, målenøjagtighed på høje/lave værdier, interaktioner, andet. 2c. Fingerprikker Valg af fingerprikker ud fra, at den skal være nem at betjene have justerbar stikkedybde (ved behov) bruge nåle af passende tykkelse have vacuumfunktion til måling andre steder end fingre/øreflip (anbefales kun efter aftale med behandler). 2d. Blodglukosemåling Almindeligt rene hænder vask hænderne hvis tvivl! sæt strimmel i apparat prik hul med fingerprikker pres bloddråbe frem bloddråbe opsuges af strimmel skriv resultat i dagbog lancet og strimmel smides i affaldsbeholder. 2e. Fejlkilder for lidt blod urene hænder (smør, appelsinsaft, creme o.l.) forkert opbevaring af strimler (udløbet, varme, fugt etc.) manglende kalibrering 52

74 5. Metabolisk regulation Disposition Indhold unøjagtige måleværdier ved høj/lav blodglukose fejl på apparat interaktioner (posedialysevæsker, hæmatokrit læs vejledning). 2f. Blodglukosemåling hvor tit For insulinbehandlede anbefales blodglukosemåling minimum 4 gange dagligt for at sikre optimal behandling. For tablet- og diætbehandlede anbefales blodglukosemåling minimum 2 gange pr. dag i 2 dage hver 14. dag. Herudover altid ved sygdom, utilpashed symptomer på høj/lav blodglukose. Obs. diætbehandlede får ikke tilskud til teststrimler, og tabletbehandlede får kun 150 teststrimler årligt. For insulinbehandlede er teststrimler aktuelt gratis. 2g. Urinstiks Urinstiks for ketoner anbefales ved feber, opkastning og diarré samt BG > 15 mmol/l. 2h. Registrering Registrering af måleresultater (eks. motion, kage, ekstra insulin): I dagbøger, som medbringes ved hvert ambulant besøg. Evt. udskrift fra computerprogram. Aftales med behandler. Ser på sammenhængen mellem blodglukosemålinger og HbA1c. Ser på sammenhængen mellem velbefindende og blodglukose. 2i. Handling BG < 3 mmol/l : Indtagelse af kulhydrat, afdække årsag. BG >15 mmol/l : Måle ketoner, afdække årsag, evt. ekstra insulin. 3. Hypoglykæmi 53

75 5. Metabolisk regulation Disposition Indhold 3a. Den normale BG Fastende under 6 mmol/l og ved en vilkårlig måling ikke over 11 mmol/l. 3b. Hvad har indflydelse på BG Mad, Motion, Medicin. Blodglukosemåling giver mulighed for at kende sin aktuelle BG og kunne agere hensigtsmæssigt. 3c. Definition og symptomer på hypoglykæmi Hypoglykæmi defineres som BG < 3,5 mmol/l. Symptomer: Sved, hovedpine, svimmelhed, sult, rysten, hjertebanken, koncentrationsbesvær/synsforstyrrelser, irritation/aggressivitet, døsighed og individuelle symptomer. Hypoglykæmi inddeles i grader: Føling: Symptomer på lav blodglukose (individuelt symptomer ændres/aftager typisk med diabetesvarighed). Selv i stand til at handle. Insulintilfælde: Vågen, men ude af stand til selv at handle behov for hjælp fra andre! Insulinchok: Bevidstløs behov for hjælp fra andre! 3d. Årsager til hypoglykæmi for lidt eller for sen mad for meget insulin øget fysisk aktivitet alkohol BG < 8 mmol/l til natten (individuelt) kombination af ovenstående. 3e. Angst for hypoglykæmi Angst for hypoglykæmi er et velkendt fænomen. Det er vigtigt at afklare, om angsten bunder i myter eller erfaringer i konkrete situationer. Angst for hypoglykæmi kan også deles af den enkelte person med diabetes, dennes pårørende, venner og kolleger. 54

76 5. Metabolisk regulation Disposition 3f. Forebyggelse og behandling af hypoglykæmi 3g. Konsekvenser af manglende behandling og den naturlige modregulation 3h. Omgivelsernes kendskab til hypoglykæmi og behandling Indhold Behandling med fødevarer indeholdende hurtigt optagelige kulhydrater. Behandling med fødevarer indeholdende langsomtoptagelige kulhydrater, evt. omtale behandling med glukagon. Den naturlige modregulation. Påvirkning af HbA1c. Hvad sker der, hvis der ikke behandles korrekt efter modregulation. Alkohols påvirkning af BG. Motions påvirkning af BG. Fordele ved, at omgivelserne kender symptomer og handling. Barrierer over for omgivelsernes kendskab til symptomer og handling. 4. Hyperglykæmi 4a. Årsager Flere årsager til hyperglykæmi: Kost. Manglende motion. Stress. Feber og anden sygdom. Medicin glemt/undladt insulin/tabletter. Injektionsteknik (med. administration). Insulinknuder/infiltrater. Generel ustabil optagelse af insulin. Kombination af ovenstående. 4b. Symptomer Forskellige symptomer: Tørst, øget vandladning, træthed, generel utilpashed, synsforstyrrelser, røde varme kinder, 55

77 5. Metabolisk regulation Disposition Indhold hurtig puls. Andre individuelle symptomer ses. 4c. Forebyggelse og behandling af hyperglykæmi 4d. Konsekvenser og psykosociale aspekter Flere måder at behandle/forebygge på: Motion. Kostændring. Medicin (opstart, justering, administration). Blodglukosemåling se afsnit om dette. Senkomplikationer. Akkomodationsbesvær. Hyppig vandladning. Infektionstilbøjlighed (blærebetændelse, svamp etc.). Træthed evt. førende til social isolation. Angst for hyperglykæmi. 4e. Ketoacidose Se under tilstødende sygdomme. 56

78 5. Metabolisk regulation Forslag til undervisningsmetoder og undervisningsmateriale HbA1c: Vise sammenhængen mellem blodglukose og HbA1c fx ved skala Lade personen med diabetes selv omregne eget gennemsnits blodglukose til HbA1c og omvendt Personen med diabetes opstiller egne mål for HbA1c inden næste måling og fortæller grunden til, at netop dette mål er sat Blodglukosemåling: Individuelt eller i grupper Afprøve blodglukosemåleapparat ud fra individuelle behov Give den/de enkelte hjemmeopgave bede denne/dem overveje hvornår måles blodglukose? i hvilke situationer måler den enkelte blodglukose? hvad afholder evt. den enkelte fra at måle blodglukose? (angst, styring, kontrol?) hvad bruges resultaterne til? Hypoglykæmi: Individuelt eller i grupper Tage udgangspunkt i den enkeltes/deltagernes følelser/tanker omkring hypoglykæmi angst? hvad er en lav blodglukose for den enkelte? Inddragelse af egne erfaringer Inddragelse af omgivelsernes positive/negative reaktioner på hypoglykæmi Hyperglykæmi: Individuelt eller i grupper Tage udgangspunkt i den enkeltes/deltagernes følelser/tanker omkring hyperglykæmi angst? hvad er en høj blodglukose for den enkelte? Inddragelse af egne erfaringer Inddragelse af omgivelsernes positive/negative reaktioner på hyperglykæmi 57

79 5. Metabolisk regulation Forslag til undervisningsmetoder og undervisningsmateriale Fælles: Udlevering af materialer: dagbøger til indførelse af målte blodglukoseværdier relevant skriftligt materiale Henvise til: lokal (amtslig) forhandler af hjælpemidler psykolog ved angst/frygt for hypo/hyperglykæmi afsnittet: At leve med diabetes Diabetesforeningen mulighed for at møde andre personer med diabetes i samme situation 58

80 6. Medicinsk behandling af hyperglykæmi Mål for undervisningen a. At personer uden medicinsk behandling eller i behandling med perorale antidiabetika kan beskrive effekten af insulinmangel på blodglukose har viden om, at ved type 2 diabetes kan kost og motion ofte holde blodglukose normal i starten har viden om, at der muligvis kan blive behov for at påbegynde peroral antidiabetisk medicin kender egen antidiabetiske medicins indvirkning på blodglukose kender navn, dosering og tidspunkt for egen antidiabetisk medicin har viden om og forståelse for sammenhængen mellem antidiabetika og blodglukosemålinger, kost og motion kender mulige bivirkninger til egen antidiabetisk medicin kender mulige interaktioner mellem egen antidiabetisk medicin og anden medicin har viden om, at insulin i visse situationer kan blive nødvendigt midlertidigt (kirurgi, stress) har viden om og forståelse for, at de fleste personer med type 2 diabetes med tiden får behov for fast insulin, eventuelt i kombination med fortsat peroral antidiabetika er bevidst om, i hvilke situationer og hvorfor antidiabetisk medicin udelades er bevidst om konsekvenser af at fravælge/udelade antidiabetika. b. At personer i insulinbehandling kan beskrive insulins effekt på blodglukose kender virkninger af egne insulintyper har viden om og anvender korrekt injektionsteknik har viden om og forståelse for korrekt opbevaring af insulin har viden om og forståelse for korrekt opbevaring/afskaffelse af affald justerer relevant i egen insulindosis efter erfaringer og/eller udleverede retningslinjer har viden om, hvornår og hvor de forskellige insulintyper skal tages i forhold til måltider og motion kender forskellige måder at kombinere insulin på og fordele og ulemper ved de forskellige måder er bevidst om, i hvilke situationer og hvorfor insulin udelades 59

81 6. Medicinsk behandling af hyperglykæmi Mål for undervisningen er bevidst om konsekvenser af at fravælge/udelade insulinbehandling kender glukagons effekter på blodglukose kan beskrive glukagons brug og opbevaring, og hvem der er oplært/skal oplæres i anvendelsen. 60

82 6. Medicinsk behandling af hyperglykæmi Disposition Indhold 1. Generelt om insulinmangel Insulinmangel medfører høje BG-værdier. Kan skyldes manglende produktion af insulin, manglende effekt eller en kombination. 2. Type 2 diabetes Ved overvægt nedsættes insulins effekt kaldet insulinresistens, og BG stiger. Insulinresistens kan behandles med kost, motion og vægttab, men med tiden falder insulinproduktionen oftest, og det bliver nødvendigt med tabletter og/eller insulin. 3. Tabletbehandling Antidiabetika kan sænke blodglukose, men i sig selv ikke mere end ca. 3 mmol/l for hver af de enkelte tablettyper. Tabletterne er kun effektive, når kroppen producerer nogen insulin derfor kun anvendelig til type 2 diabetes. Tabletbehandling vil ofte skulle til i stigende mængde, og senere vil insulin oftest være nødvendigt. Der findes flere tablettyper, alle på recept. Nogle hjælper, så det insulin, der produceres, virker bedre, andre stimulerer bugspytkirtlen til større insulinproduktion. 3a. SU-præparater Der findes mange typer, og virkningen er ikke helt ens for de enkelte typer. Stimulerer insulinproduktionen. Kan kombineres med andre typer antidiabetika. Bivirkninger er primært hypoglykæmirisiko og øget vægt. 3b. Biguanider Virker hovedsagelig ved at øge insulins virkning på lever, muskler. Kan kombineres med andre tabletter. Bivirkninger er ikke vægtøgning eller hypoglykæmi, men evt. gastrointestinale og metalsmag. 61

83 6. Medicinsk behandling af hyperglykæmi Disposition Indhold Bivirkninger nedsættes, hvis der startes langsomt. Må ikke anvendes, hvis svær sygdom i hjerte, nyre, lever. 3c. Glitazoner Øger insulinfølsomheden. Giver ikke hypoglykæmi. Det varer længe, inden den fulde effekt opnås. Bivirkninger: Især leverpåvirkning og væskeophobning. 3d. Generelt om tabletter 4. Insulinbehandling Bivirkninger eller mistanke herom skal meldes til behandlerne. Det er vigtigt at kende navnet på ens tabletter, hvornår man skal tage dem, hvor mange etc. Insulin kan for tabletbehandlede blive midlertidigt nødvendigt i stress-situationer eller under sygdom. Tag aldrig andres tabletter. Insulins hovedeffekt er glukosetransport fra blodbanen til cellerne. Kroppen har brug for insulin både i fastende tilstand (basal insulin) og ekstra ved måltiderne (bolus insulin). Insulinkoncentrationen hos raske over døgnet varierer især høje koncentrationer i forbindelse med måltiderne. Der findes en del forskellige insulintyper til subkutan injektion, som har forskellig virkningsprofil. De forskellige insulintyper kan kombineres i forskellige behandlingsregimer (1-gang, 2- gangs, flergangs, insulinpumpe). Insulindosis og/eller kombinationen af insulintyper skal justeres både generelt og i ekstraordinære situationer ud fra personens egne blodglukosemålinger, livsstil eller ønsker om ændring i denne. 62

84 6. Medicinsk behandling af hyperglykæmi Disposition Indhold Hos personer med type 2 startes insulinbehandling eventuelt samtidig med fortsat brug af antidiabetika. Bivirkning: Insulin kan give hypoglykæmi. 4a. Injektionsteknik Gennemgang af nedenstående ud fra evidensbaserede retningslinjer. Valget af nålelængde sker ud fra kliniske retningslinjer og individuelle hensyn som køn (forskel på subkutant fedtlag hos mænd/kvinder) BMI injektionssted (abdomen, lår, andet) injektionsteknik med/uden løftet hudfold (undgå i.m. injektioner) injektionsvinkel (90 eller 45 ). 4b. Hvor og hvordan injiceres insulin Klart insulin: Ingen forberedelser (hurtigtvirkende insulin og visse analoger). Injiceres primært i abdomen. Uklart insulin: Vendes 20 gange. Ved mindre end 12 IE, kasseres pennen. (Langsomtvirkende insuliner og blandingsinsuliner). Injiceres primært i låret blandingsinsulin i abdomen mane. Undtagelser: NovoMix 30. Rulles første gang, pennen tages i brug, herefter vendes 20 gange. Obs. Nye insuliner/administrationsformer (se altid brugsanvisning). 63

85 6. Medicinsk behandling af hyperglykæmi Disposition Indhold Hvordan: I henhold til kliniske retningslinjer se 4.a. Der tages altid individuelle hensyn: eks. blødningstendens, ødemer, nåleskræk. Hygiejne: Afspritning er ikke nødvendig hjemme, men anbefales på hospitaler. 4c. Insulininfiltrater Forebyg insulininfiltrater også kaldet lipohypertrofi ved at variere indstikssteder 3 cm mellem hver! vælge et system dele insulindoser over 40 IE skifte kanyle før hver injektion. 4d. Affald Opbevaring/afskaffelse af affald: Kanyler: Opbevares efter brug i kanylebox eller brudsikker beholder med tætsluttet låg og afleveres på apoteket eller behandlerstedet. Penne: Kan smides ud som almindeligt husholdningsaffald. 4e. Opbevaring af insulin Opbevaring af insulin: Den pen, der er i brug, kan opbevares ved almindelig stuetemperatur max. 25 C. Øvrigt insulin opbevares i køleskab 3-5 C (tåler ikke frost). Insulin tåler ikke rystelser. 64

86 6. Medicinsk behandling af hyperglykæmi Forslag til undervisningsmetoder og undervisningsmateriale Generelt: Drøftelse af den enkeltes erfaringer/bekymringer om tabletter/insulin Diskussion af situationer, hvor tabletter/insulin glemmes/udelades. Brainstorm på metoder til at huske medicin Fremvise de enkelte pilleglas Vise kurver med de enkelte insuliners virkningsprofiler Vise/demonstrere de forskellige typer af insulinpenne. Hvis relevant desuden glukagonpen (personer i insulinbehandling), insulinpumper (personer med type 1 diabetes) Injektionsteknik: Udgangspunkt i den aktuelle insulinbehandling for personen Lade personen selv tage insulin under supervision drøftelse af hensigtsmæssig injektionsteknik/valg af indstikssted for den enkelte Udlevering af relevante pjecer Hjælpemidler: stikkepude insulinpenne til demonstration demonstrere forskel på klart/uklart insulin forskellige nåle til demonstration nåleskjuler o.l. ved nålefobi Undervise ud fra gældende kliniske retningslinjer Kliniske retningslinier for injektion af insulin til voksne med diabetes mellitus. DSR 2002 Obs. Er under revidering 65

87 7. Tilstødende sygdomme og stress Mål for undervisningen At personen med diabetes har viden om, hvordan kroppen og blodglukose generelt reagerer på fysisk og psykisk sygdom/stress kender egne reaktioner og handler hensigtsmæssigt på sygdom/stress handler, så ketoacidose forebygges er bevidst om, hvilke situationer der medfører stress hos ham/hende selv. 66

88 7. Tilstødende sygdomme og stress Disposition Indhold 1. Stress Definition: Er ikke et veldefineret begreb. Kortvarig stress er ofte en positiv oplevelse (spænding) og kan virke sænkende på blodglukose, hvorimod kronisk stress er skadelig og ofte øger blodglukose. Stress-hormoner, fx væksthormon og adrenalin, øger blodglukose. Årsager (eksempler): Travlhed, eksamenslæsning, sorg, glæde. Symptomer: Svingende blodglukose (erfaringsmæssigt påvirker stress blodglukose meget forskelligt hos den enkelte typisk medfører stress høj blodglukose, men enkelte har den modsatte oplevelse). Behandling: Hyppig blodglukosemåling justering af insulin. 2. Sygdom Årsager (eksempler): Akut sygdom (feber, betændelsestilstande, opkastning, traumer). Kronisk sygdom i ubalance (stofskifte, gigt). Symptomer: Som på hyperglykæmi: Tørst, øget vandladning, træthed, generel utilpashed, synsforstyrrelser, røde varme kinder, hurtig puls. Andre individuelle symptomer kan ses. Behandling: Behandling af grundlæggende årsag. Hyppig blodglukosemåling minimum BG x 4 dagligt. Øget behov for insulin trods ringe eller ingen fødeindtagelse (ved faste gælder, at personen med diabetes som hovedregel skal have 50 % af vanlig insulindosis). 67

89 7. Tilstødende sygdomme og stress Disposition Indhold Tommelfingerregel ved temperaturstigning: temperatur > 38 : 25 % ekstra insulin temperatur > 39 : 50 % ekstra insulin temperatur > 40 : 100 % ekstra insulin. 3. Ketoacidose Ketoacidose: Kaldes ofte for syreforgiftning og opstår ved længerevarende insulinmangel. Ved insulinmangel øges fedtforbrændingen så meget, at der sker en ophobning af ketonstoffer (syre) i blodet. Ketoacidose ses hyppigst hos personer med type 1 diabetes, som ikke har en egenproduktion af insulin, hvorimod personer med type 2 diabetes ofte har en egenproduktion af insulin og dermed kun en lille risiko for udvikling af ketoacidose. Årsager: Ikke tidligere kendt diabetes, sygdom/stress, svært dårligt reguleret diabetes og glemt at tage insulin. Symptomer: Kvalme/madlede, tørst/dehydreret, abdominalsmerter, øget respiration (Kussmauls), respiration lugter af acetone, hurtig puls, nedsat BT, temperatur ofte lav, bevidsthedssløret coma. Obs. Symptomerne er individuelle! Forebyggelse: Måle ketoner (i urinen/blod) ved blodglukose over 15 mmol/l. Måle hyppig blodglukose og evt. tage ekstra insulin. Kontakte behandler (telefonnumre). Behandling: Indlæggelse med henblik på 68

90 7. Tilstødende sygdomme og stress Disposition Indhold intensiv insulin- og væskebehandling behandling af årsag. 69

91 7. Tilstødende sygdomme og stress Forslag til undervisningsmetoder og undervisningsmateriale Udgangspunkt i den enkeltes egne erfaringer Bede den enkelte beskrive egne symptomer og handling i relation hertil Opfordre den enkelte til at have ID på sig (kort i pungen, halskæde) har du et ID-kort på dig? Opfordre den enkelte til at orientere pårørende/naboer/kolleger om, at man har diabetes evt. indgå aftaler ved sygdom om tilsyn/opsyn Stille afklarende spørgsmål som fx hvem vil du informere, hvis du bliver syg? hvad gør du, hvis du får temperatur 39? hvad gør du, hvis du kaster op? hvad gør du, hvis du har temperatur 39? og kaster op? hvad kan du selv gøre ved stress/påvirkning af blodglukose? Evt. udarbejde cases til individuelt eller gruppebrug Udlevering af relevant skriftligt materiale Henvise til relevante hjemmesider 70

92 8. Fodpleje og behandling Mål for undervisningen At personen med diabetes er bevidst om føddernes betydning for livskvalitet udfører egenomsorg i relation til forebyggelse af fodkomplikationer er bevidst om, hvorvidt han/hun har en risikofod kan vurdere, hvad hensigtsmæssigt fodtøj er har kendskab til tilskudsmuligheder. 71

93 8. Fodpleje og behandling Disposition Indhold 1. Føddernes betydning Det er vigtigt at have en sund, stærk fod, der gør, at man kan bevæge sig frit. Foden består af 26 knogler samt muskler, ledbånd, nervebaner og blodårer, der i et komplekst samspil fungerer og bærer os rundt. 2. Årsstatus Ved årsstatus vurderes, om foden er en risikofod. Fodundersøgelsen bør udføres mindst én gang årligt og oftere hos personer med stor risiko for fodsår. 3. Neuropati Neuropati (sensorisk, motorisk og autonom) er den vigtigste årsag til diabetiske fodkomplikationer. Sensorisk neuropati medfører tab af den sensitive beskyttelsesmekanisme. Motorisk neuropati medfører muskelatrofi og abnormt gangmønster. Autonom neuropati medfører tab af svedsekretion, hvilket giver tør hud og risiko for fissurer. Ledbevægeligheden nedsættes hos personen med diabetes, nok på grund af glykosylering (binding af sukker til proteiner) i led, bløddele og hud, hvilket giver stive ligamenter og ledkapsler. Foddeformiteter, abnormt gangmønster og begrænset ledbevægelighed resulterer i en ændret belastning af foden. På grund af tab af den beskyttende følesans bemærkes øget tryk og friktion ikke. Dette giver risiko for komplikationer. Den fysiologiske respons gør, at der dannes callus (hård hud), hvilket giver øget belastning på trykudsatte steder på foden og i værste fald kan udvikle sig til fodsår. Neuropatiske senkomplikationer kan udskydes ved god blodglukoseregulation. 4. Iskæmi Perifer vaskulær sygdom kan identificeres ved simpel klinisk undersøgelse: Hudens farve. Temperatur. Palpation af fodpulse. Ankelblodtryksmåling. Ankeltrykket kan være falsk forhøjet på grund af mediasclerose (stivhed i blodkarrenes vægge). 72

94 8. Fodpleje og behandling Disposition Indhold Tåblodtryk er sjældent behæftet med denne fejlkilde. Konservativ behandling af iskæmi inkluderer godt fodtøj, gangprogram, rygestop, behandling af hypertension og dyslipidæmi. 5. Egenomsorg Det må afklares, om personen med diabetes kan udføre egenomsorg i forhold til pleje af den diabetiske fod. Det må afklares, hvem der udfører den daglige pleje og inspektion af fødderne, hvis personen ikke kan selv. 6. Daglig inspektion af fødderne Huden: Hudfarve, temperatur, ødemer, sår. Trykmærker. Hård hud. Tynd hud. Tør hud, revner, hælfissurer. Maceration mellem tæerne. Behåring. Følesans. Negle: Nedgroede negle. Fortykkede negle. Forkert klippede negle. Knogler/led: Kend dine fødder: Se, om foden ændrer sig, herunder om der med tiden optstår fejlstillinger som hallux valgus, hallux rigidus, klotæer, hyperextension af hallux, hammertæer, nedsunken forfod, cavus-fod (hulfod), charcot-fod. 73

95 8. Fodpleje og behandling Disposition Indhold Personen med diabetes har ofte problemer med at inspicere føddernes underside og kan derfor gøre brug af spejl. 7. Daglig pleje af fødderne Vask dine fødder dagligt. Ved brug af sæbe anbefales sæbe med lav ph-værdi. Tør fødderne godt, særligt mellem tæerne. Ved tør hud brug creme med højt fedtindhold. Smør aldrig mellem tæerne, dér er huden fugtig nok. Undgå fodbad, da det udtørrer huden. Hudens porer åbnes, og en lille brist i hudens barriere kan give indgangsport for bakterier. Vær opmærksom på vandets temperatur. Ved neuropati er der ofte nedsat sensibilitet i forhold til varme/kuldesanser, hvilket kan medføre forbrændinger. 8. Negleklip Negle klippes lige over, så de passer tåens form. Skarpe kanter fjernes med neglefil. 9. Statsautoriseret fodterapeut Statsautoriseret fodterapeut bruges individuelt efter behov. Hård hud, ligtorne, fortykkede og nedgroede negle bør altid behandles af statsautoriseret fodterapeut. 10. Strømper Personen med diabetes skal bruge strømper uden kraftige sømme eller vende strømperne, så sømme kommer udad. Brug strømper af bomuld eller uld. 11. Fodtøj krav til fodtøj Brug altid fodtøj, gå aldrig barfodet. Vigtigt, at skoene passer til fødderne utilpassede sko resulterer ofte i beskadigelser på huden. Skoen skal have skridsikker sål, fast hælgreb, høj tåkappe og være i åndbart, fleksibelt materiale. Vær opmærksom på skolængde og bredde. Benyt eventuelt papirskabelon af foden ved skokøb. 74

96 8. Fodpleje og behandling Disposition Indhold Undersøg skoen for sømme, syninger og løse objekter, inden den tages på. Køb sko sidst på dagen (især hvis fødderne har tendens til ødemer). Hyppige skoskift anbefales. Hverdagsfodtøjet er det vigtigste fodtøj det bruges mange timer dagligt og bør derfor være af en vis kvalitet. Sko og indlæg bør ofte undersøges og fornys, når det er nødvendigt. Anvend aldrig fodtøj, der har forårsaget sår. 12. Indlægsbehandling Personer med diabetes med fejlstillinger eller tryk i planta bør bruge aflastende såler eller indlæg i fodtøj for at forebygge fodsår. 13. Fodsår Risikofaktorer for udvikling af fodsår: Tidligere sår eller amputation. Neuropati og/eller iskæmi. Traumer. Uhensigtsmæssig dårlig biomekanik/gangafvikling Lav socio økonomisk status. Personen med diabetes bør være opmærksom på, at de sædvanlige infektionstegn som rødme, varme, hævelse, smerte, forhøjede leukocytter eller CRP kan være slørede eller helt mangle på grund af nedsat immunrespons. Personen med diabetes skal være bevidst om, hvornår han/hun skal søge professionel hjælp, hvis fodsår opstår. 14. Tilskudsmuligheder Alle personer med diabetes har ret til 60 % tilskud fra den offentlige sygesikring til behandling hos statsautoriseret fodterapeut. 75

97 8. Fodpleje og behandling Disposition Indhold 60 % tilskud fås til fodbehandling, ortonyxi (bøjle på tæerne), siliconeaflastninger, indlægsbehandling samt årsstatus. Personer med diabetes kan alt efter likvid formue ansøge kommunen om yderligere tilskud. Ved svære fejlstillinger, sår, kritisk iskæmi og neuropati kan der via ortopædkirurg ordineres fabriksfremstillet fodtøj, indlæg og håndsyet fodtøj efter Lov om Social Service. Der er her en egenbetaling. 76

98 8. Fodpleje og behandling Forslag til undervisningsmetoder og undervisningsmateriale Spørge ind til og diskutere deltagernes erfaringer i forhold til, hvad det betyder at kunne bevæge sig frit/have sunde fødder/have problemer med fødderne Tage udgangspunkt i den enkelte deltagers erfaringer inden for et specifikt område, fx pleje af egne fødder Lave øvelser omkring inspektion af egen fod, fx brug af klistermærker under fødder eller spejl Bruge film, dias, billeder eller overhead Tegne skabelon af egen fod til brug ved afprøvning af fodtøj Lade deltagerne udvælge fodbeklædning Medtage forskellige modeller af fodtøj fx alm. sko, fabriksfremstillet fodtøj, ortopædisk fodtøj Medbringe udskrift fra årskontrol eller dagbog spørge til personens viden, om han/hun har risikofod Demonstrere eller afprøve monofilament, biotesiometri, Doppler, ankel arm index Henvise til relevante adresser 77

99 9. Diabetiske senkomplikationer Mål for undervisningen At personen med diabetes har viden om og forståelse for årsagerne til udviklingen af senkomplikationer ved, om han/hun har senkomplikationer og i så fald hvilke er bevidst om egne følelser i relation til risikoen for at udvikle senkomplikationer har viden om, hvordan organsystemerne påvirkes kender symptomer på og faktorer til forebyggelse og behandling af retinopati (diabetisk øjensygdom) nefropati (nyresygdom) kardio-vaskulær sygdom (hjerte-kar sygdom) atherosclerose i UE (dårligt blodomløb i benene) neuropati, perifer og autonom (nervebetændelse i forskellige nervesystemer) har viden om, hvordan og hvor ofte der er behov for forebyggende screeningsundersøgelser kender eget og behandlerens ansvar i forebyggelsen og behandlingen af senkomplikationer udviser hensigtsmæssig egenomsorg med henblik på forebyggelse af senkomplikationer har forståelse for, at rygning er specielt farlig for personer med diabetes er inspireret og motiveret til at påbegynde proces mod rygestop har viden om, at diabetes kan bevirke problemer med seksualfunktionen af flere grunde har kendskab til hjælpemuligheder ved seksuelle problemer. 78

100 9. Diabetiske senkomplikationer Disposition 1. Generelt om komplikationer Indhold Vigtigt, at personer med diabetes har viden om diabetiske følgesygdomme med henblik på motivation til forebyggelse og behandling. Forekomsten af følgesygdomme er betinget af: Delvis ukendte genetiske faktorer. Diabetestypen. Blodglukoseniveauet. Tilstedeværelsen af andre risikofaktorer (højt blodtryk, dyslipidæmi, rygning, overvægt). 2. Hvilke organsystemer Store kar i: hjerte, ben, fødder og tæer. Små kar i : øjne, nyrer. Nervesystemet. God blodglukosekontrol og optimal behandling af risikofaktorer kan udskyde eller forhindre følgesygdomme. Eksisterende behandlingsmetoder kan ofte bremse udviklingen. 3. Øjne Vigtigt med regelmæssig screening med oftalmoskopi eller retinafoto (efter drypning). Viden om, hvor og hvor ofte det skal foregå. Synet påvirkes ikke i starten, kun ved svære forandringer, så personen kan ikke mærke, om der skal behandles. Synspåvirkning ved blodglukosesvingninger på grund af linsens varierende form. De forskellige grader af retinopati: Non-proliferativ (simplex). Pre-proliferativ. Proliferativ. Makulopati. 79

101 9. Diabetiske senkomplikationer Disposition Indhold Forebyggelse og hindring af progression: Kontrol af blodglukose og blodtryk (DCCT og UKPDS). Behandlingsmuligheder for at bevare synet ved de svære forandringer (laserbehandling, vitrectomi). 4. Nyrer De første tegn på nyrepåvirkning er albuminuri og/eller stigende BT. Albuminuri måles i døgnurin eller som albumin/kreatinin-ratio i spoturin: Normoalbuminuri: < 30 mg albumin/24h og < 2,5 mg albumin/mmol kreatinin. Microalbuminuri: mg albumin/24h eller 2,5-25 mg albumin/mmol kreatinin. Macroalbuminuri: > 300 mg albumin/24h eller > 25 mg albumin/mmol kreatinin. Behandling: Nyrepåvirkning kan bremses ved god glykæmisk kontrol og ACE/AT2 behandling. Henvisning til nefrolog ved stigende kreatinin, på sigt kan dialyse og transplantation komme på tale. Protein- og saltrestriktion er andre behandlingsmuligheder i de sene stadier. 5. Hjerte-kar Atherosclerose er fedtaflejringer i karvæggene. Risikofaktorer for atherosclerose: Mand. Diabetes. Rygning. Højt BT. Overvægt/stor livvidde. Højt kolesterol, især LDL-kolesterol. 80

102 9. Diabetiske senkomplikationer Disposition Indhold Hyppighed af AMI, blodprop i hjernen, atherosclerose i benene er 2-4 gange større hos personer med diabetes: Symptomer på hjertesygdom: Brystsmerter, åndenød, smerter i venstre arm. Symptomer på dårligt blodomløb: Claudicatio, kompromitteret sårheling. Forebyggelse: Rygestop, nedsættelse af BT, LDL-kolesterol og BG. 6. Neuropati Perifer neuropati se fødder. Obs. perifer neuropati kan også forekomme i hænderne. Autonom neuropati skyldes skader på en særlig del af nervesystemet. Symptomer på autonom neuropati: Gastroparese kan give kvalme, opkastning. Tarmnervepåvirkning kan give diarré eller forstoppelse. Svimmelhed. Seksuel dysfunktion som impotens, tørhed i skeden. Behandling af symptomer på autonom neuropati symptomer er mulig og skal drøftes med diabetesbehandleren. 7. Hvad kan personen selv gøre Tage ansvar for, at screening og behandling bliver iværksat. Kende individuelle mål-værdier for BG, BT, lipider og albuminuri og vide, at behandling skal iværksættes/intensiveres ved for høje værdier. Rygeophør. Være opmærksom på føddernes tilstand. Meddele alle symptomer til diabetesbehandleren. Fastholde regelmæssig kontakt til behandler. 81

103 9. Diabetiske senkomplikationer Forslag til undervisningsmetoder og undervisningsmateriale Dialog med personen/personerne, om de kender komplikationerne, kender nogle med komplikationer og/eller selv har erfaringer med komplikationer Dialog om de bekymringer, frygten for eller tilstedeværelsen af komplikationer giver anledning til Inddrage diabetesdagbog, vandrejournal etc. Vise plancher fra DCCT og UKPDS om sammenhæng mellem BG/BT og følgesygdomme Diskutere øjets anatomi, retinafotos og udlevere liste med navne på lokale øjenlæger/orientere om screeningsmuligheder Udlevere lister med mål for BG, BT, lipider Diskutere individuelle risikofaktorer med personen/personerne og diskutere, hvad man selv ønsker at gøre ved det. Lade dem selv sætte mål for forebyggelse og behandling af risikofaktorerne Diskutere eget og behandlerens ansvar for forebyggelse af senkomplikationer Diskutere og drøfte personens/personernes fordele/ulemper ved at ændre egen rygeadfærd Arbejdsskemaer, som giver personen/personerne muligheder for refleksion 82

104 10. Graviditet Mål for undervisningen At kvinden med diabetes har forståelse for betydningen af god metabolisk regulation før og under graviditet har forståelse for, hvordan hun gennemfører en så normal graviditet som muligt er bevidst om egne følelser/reaktioner i relation til at skulle gennemføre en graviditet. 83

105 10. Graviditet Disposition Indhold 1. Svangerskabsforebyggelse Kort om antikonception. 2. Planlægning Inddragelse af behandler allerede ved planlægning af graviditet med henblik på super-regulation (HbA1c < 7,0 %). Ændring af behandlingsregime: Se under forløb. 3. Risiko Sammenhæng mellem høj HbA1c før graviditeten og risiko for misdannelser. Sammenhæng mellem høj HbA1c og komplikationer under graviditet som præeklampsi (svangerskabsforgiftning) truende for tidlig fødsel makrosomi (for store børn). Hvis moder allerede har senkomplikationer, orienteres om forhøjet risiko ved retinopati nefropati AMI (graviditet frarådes). 4. Ambulant opfølgning Henvises til specialafdelingerne på Aalborg Sygehus, Aarhus Sygehus (Skejby), Odense Universitetshospital og på Rigshospitalet. Ses almindeligvis hver eller hver anden uge i diabetesambulatorium eller svangreambulatorium. Jordemoderkontrol foregår sideløbende hermed. Herudover tilbydes ekstra øjenundersøgelse. 84

106 10. Graviditet Disposition Indhold 5. Forløb Ændring af insulinfølsomhed under graviditet øger risiko for alvorlig hypoglykæmi i første halvdel af graviditeten og mindsker tendens til insulinføling sidst i graviditeten. Ideelle mål for BG så tæt på normal blodglukose som muligt, dvs. værdier før måltider 4,4-6 mmol/l og efter måltider 4,4-8 mmol/l. HbA1c værdier mindre end 6 %. Blodglukosemåling bør foretages 7 gange dagligt: Før og 1½ time efter de 3 hovedmåltider samt til natten. Ændring af behandlingsregime: Type 1: Hvis 2-gangsterapi, da evt. overgå til 4-gangsterapi. Type 2: Hvis tabletbehandlet, da evt. overgå til insulin x 2 dagligt. Type 2: Hvis kostreguleret, evt. insulinbehandling. evt. ændring i BT behandling (sep. ACE hæmmere). Personer, der er i behandling med analog insulin, skiftes oftest til human insulin før og under graviditet. Blodglukosesænkende tabletter kan passere moderkagen og stimulere fostrets insulinproducerende celler til øget produktion, hvorfor disse bør undgås i graviditeten. 6. Efter fødsel Mange gravide kvinder med diabetes gennemfører i dag en normal graviditet på uger, hvis ikke der tilstøder komplikationer. Umiddelbart efter fødslen falder insulinbehovet betydeligt. Der måles hyppig blodglukose (fx x 8 i døgnet), og insulin doseres derefter. Insulinbehovet kan endog være lavere end før graviditet. Amning: Der er risiko for hypoglykæmi, da mælkeproduktion kræver kulhydrater. Tabletbehandlede skal fortsat pausere med tabletter, så længe der ammes. 85

107 10. Graviditet Disposition Indhold Vigtigt at fastholde god BG-regulation efter fødslen. 86

108 10. Graviditet Forslag til undervisningsmetoder og undervisningsmateriale Inddrage erfaring med antikonception Inddrage erfaringer fra evt. tidligere graviditet Spørge til personens tanker/følelser omkring gennemførelse af graviditet med diabetes Hvad er det værste, der kan ske? Tilbydes deltagelse i lokale arrangementer om diabetes og graviditet for kvinder med diabetes og deres pårørende Løbende opfølgning/undervisning i forbindelse med ambulant kontrol eller årsstatus Udlevering af relevante pjecer 87

109 11. Sociale forhold Mål for undervisningen At personen med diabetes Om sociale ydelser: kender aktuelle medicintilskudsregler kender aktuelle regler om tilskud til indkøb af blodglukoseapparat, blodglukosestiks, kanyler m.m. kender andre regler som kronikertilskud, merudgiftstilskud, pensionsforhold, hvis relevant for den enkelte har kendskab til mulighederne for at få yderligere viden på området, som fx hos kommunens sagsbehandlere, Diabetesforeningens socialrådgivere, evt. socialrådgiver i egen diabetesafdeling. Om kørekort: har viden om, hvilken indflydelse blodglukoseniveauet har på evnen til at føre motorkøretøj kender og agerer efter individuelle fastlagte adfærdsregler, således at motorkørsel med hypoglykæmi undgås kender gældende regler for fornyelse af kørekort har viden om, at reglerne er forskellige afhængigt af den enkeltes diabetesbehandling og erhvervssituation. Om forsikringer: har viden om de særlige forhold, der gør sig gældende, når en person med diabetes ønsker at tegne ulykkesforsikring og/eller livsforsikring kender de særlige regler for sygeforsikring i forbindelse med rejseaktivitet for kronisk syge. 88

110 11. Sociale forhold Disposition Indhold Generelt gælder inden for det sociale område, at der løbende sker ændringer i regler og praksis. Det er naturligvis undervisernes eget ansvar at være opdateret om de aktuelle regler. Dette kan eventuelt ske via Diabetesforeningens hjemmeside Om sociale ydelser: 1. Medicintilskudsregler De generelle regler med aktuelle beløb for tilskuddenes størrelse kan gennemgås. Obs. kronikertilskud skal søges særskilt i Lægemiddelstyrelsen ved egenudgifter større end knap kr. årligt (2005). Ved bevilling: 100 % tilskud til medicin, der overstiger denne grænse. 2. Tilskud til remedier Personen skal aflevere dokumentation for diabetestype hos kommunens sagsbehandler for at opnå tilskud. Insulinbehandlede har ret til 50 % tilskud til BG apparat, ubegrænset tilskud: BG-stiks, lancetter, kanyler, ketonstix. Tabletbehandlede har ret til 150 BG-stiks og lancetter årligt. Kostbehandlede: Ingen tilskud. 3. Tilskud til merudgifter Servicelovens paragraf 84 gælder. Personen skal henvende sig hos kommunens sagsbehandler, dokumentation for merudgifter fx til kost fra hospital/egen læge (Diabetesforeningens attest) og medicin (apotekets bon-system). 4. Pension Pensionssag startes via kommunens sagsbehandler, som søger oplysninger hos lægerne. Om kørekort: 5. Motorkørsel generelt Livsfare, hvis chaufføren har for lav BG, reaktionsevnen betydeligt svækket ved hypoglykæmi. Altid sukker/juice i bilen, ved føling under kørsel stop op, spis, vent. Mål ved usikkerhed altid BG før motorkørsel. 89

111 11. Sociale forhold Disposition Indhold 5a. Insulinbehandlede Hvis diabetesdebut før erhvervelse af første almindelige kørekort (gruppe 1: Biler/motorcykler): Udstedes tidsbegrænset. Fornyelse afhængig af tilfælde med svær hypoglykæmi. Hvis svær hypoglykæmi siden sidst, udbedes lægelig vurdering, hvis ikke, da 2 år til næste vurdering. Hvis diabetesdebut efter erhvervelse af første almindelige kørekort: Ingen restriktioner. Kørekort til gruppe 2: Lastbiler, store personbiler: Erhvervskørekort kan kun undtagelsesvis udstedes/fornyes. Afgøres af embedslægen på baggrund af diabetesregulationen og regelmæssige kontroller. 5b. Tabletbehandlede Gruppe 1: Ingen svære hypoglykæmitilfælde, fornyes for 5 år. Gruppe 2: Ingen svære hypoglykæmitilfælde, fornyes oftest for 2 år (embedslægen). Begge grupper: Svært hypoglykæmitilfælde inden for 2 år (embedslægen afgør). 5c. Diætbehandlede Begge grupper: Udstedes for 5 år. Om forsikringer: 6. Forsikring De fleste selskaber kræver højere takst fra personer med diabetes, både ved tegning af ulykkesforsikringer og livsforsikringer, sidstnævnte ikke altid muligt. Status forbedres dog løbende, og man kan holde sig opdateret på tlf (Videnscenter for helbred og forsikring). 90

112 11. Sociale forhold Forslag til undervisningsmetoder og undervisningsmateriale Diskuter egne handlemåder ved motorkørsel Udveksling af personlige erfaringer på de forskellige områder Demonstration af de forskellige tilskudsattester og deres gang Regneeksempler på medicintilskud Vis selvdeklareringsdel for lægeattest til kørekort Undersøgelser af muligheder i egen kommune 91

113 12. Rejser Mål for undervisningen At personen med diabetes har viden og forståelse for forholdsregler i forbindelse med rejser håndterer forholdsreglerne hensigtsmæssigt ved rejseaktivitet. 92

114 12. Rejser Disposition Indhold 1. Generelt om rejser En person med diabetes kan rejse som alle andre. Medbring diabetesidentifikationskort findes på flere sprog. 2. Forberedelse Hvis man har været indlagt eller fået ændret i medicinen inden for 2 måneder før afrejse, skal man kontakte Europæiske Rejseforsikring (= sygesikringen ved rejser i Europa) eller det selskab, som man tegner privat sygesikring i, med henblik på en forhåndsgodkendelse af de forsikringsmæssige forhold. 3. Medicinhåndtering Insulin, remedier og anden medicin bør deles i 2 tasker, så der er sikret ved eventuelt tyveri. Medbring rigelig medicin, insulin, nåle, stiks og opbevar det i håndbagagen, da der i lastrummet kan forekomme frostgrader. I kolde områder skal insulin bæres tæt til kroppen. Insulin tåler ikke stærk opvarmning eller direkte sollys. I varme områder skal insulinen opbevares køligt eksempelvis i køleskab på hotellet. På ture så køligt som muligt evt. i en køletaske, men ikke i direkte kontakt med køleelementerne. Danske recepter kan kun indløses i de nordiske lande. 4. Medbring desuden Druesukker, nødproviant i håndbagagen, også på udflugter. Blodglukoseapparat og keturstix. Hvis insulinbehandlet: Medbring evt. en glukagonpen i tilfælde af insulinchok. En rejsefælle skal være instrueret i brugen af denne. Ordentligt fodtøj, da man ofte går meget. Desinfektionsmidler og forbinding kan med fordel også medbringes. 93

115 12. Rejser Disposition Indhold 5. Vigtig viden til rejsen Solforbrænding og høj varme kan øge virkningen og optagelseshastigheden, så insulinen virker hurtigere. Ved rejser over tidsgrænse skal der tages hensyn til dette. Ved rejser mod vest bliver døgnet længere, og der skal suppleres med flere måltider og ekstra hurtigtvirkende insulin. Ved rejser mod øst bliver døgnet kortere, og der skal tilsvarende reduceres i insulindosis. Ofte med en reduktion til ⅔ af vanlig dosis aftenen for hjemrejsen fra destinationen. Hvis man bliver i tvivl om insulindosis fx under sygdom eller ved diarre, kan man ringe til sin behandler og drøfte problemet. 94

116 12. Rejser Forslag til undervisningsmetoder og undervisningsmateriale Dialog om personens/personernes egne rejseerfaringer Vise identifikationskort fra Diabetesforeningen på forskellige sprog Demonstrere modeller af medicin-køletasker Øvelse: Pak en rejsetaske Instruere i glukagonpen 95

117 Evaluering af undervisningen Når man skal kvalitetssikre undervisning, som her af personer med diabetes, er evaluering generelt af afgørende betydning. Evaluering af patientundervisning kan dels være rettet mod selve undervisningens organisering og kvalitet, men evaluering af udbyttet og effekten af undervisningen må være af største vigtighed. Hvad angår evaluering af undervisningens organisering og kvalitet, vil arbejdsgruppen opfordre til, at de enkelte diabetesbehandlere opstiller metoder, som er egnet til lokalt at evaluere den givne undervisning. Man kan for eksempel vælge at evaluere på de undervistes tilfredshed med den givne undervisning, på hvor mange patienter der procentuelt rent faktisk bliver tilbudt og efterfølgende tager imod undervisningen, behandlernes egen tilfredshed med undervisningen, behandlernes kvalifikationer, kompetencer etc. Som det fremgår af ovenstående retningslinjer, har undervisningen af personer med diabetes flere formål, nemlig både at øge viden, udvikle nye færdigheder, men også at sikre/ændre adfærd og holdninger hos de underviste. Evaluering af udbyttet eller effekten af undervisningen er derfor temmelig kompleks, idet der indgår flere aspekter, hvilket kræver, at der anvendes forskellige metoder. Vigtige mål for diabetesbehandlingen er blandt andet, om personerne opnår en acceptabel HbA1c, har færrest mulige hypoglykæmier og ketoacidoser, opnår en acceptabel vægt, at blodtryk og kolesteroltal er velbehandlet, og at færrest mulige udvikler eller progredierer i diabetiske senkomplikationer. Opnåelse af disse biomedicinske effektmål er kun delvis betinget af succes med diabetespatientundervisningen, men i meget høj grad også af, om der er succes med den medicinske behandling. Succes med den medicinske behandling hænger på den anden side delvis sammen med, om personerne selv har god forståelse for formålet med behandlingen, og om de udviser hensigtsmæssig adfærd ved fx at indtage den ordinerede medicin. Et godt udbytte af undervisningen kan oftest også bevirke succes for personerne med at ændre livsstil på områder som motion, kost og rygning en succes, der igen influerer på de biomedicinske parametre. Succes målt på de biomedicinske parametre kan således ikke på nogen måde alene tilskrives undervisningen, men er alligevel tæt forbundet hermed. På den anden side bør effekten af undervisningen række meget længere end til, at der opnås gode biomedicinske markører. Effekten af undervisningen bør således også måles på personernes viden om håndtering af diabetes, på deres faktuelle holdning til og måde at udvise egenomsorg på, og på hvor godt de føler sig i stand til at håndtere denne kroniske sygdom. Når man underviser eller genopfrisker undervisning af personer, som har haft diabetes i længere tid, og som tidligere er blevet undervist i temaer inden for diabetes, kan man med fordel fokusere evalueringen på, hvordan personen håndterer sygdommen i hverdagen. Som det fremgår af en nylig gennemgang af litteraturen på området (Nørgaard 2005), findes der uendeligt mange publicerede og upublicerede, mere eller mindre valide metoder og skemaer til at evaluere personer med diabetes viden, adfærd, holdninger og livskvalitet. 96

118 Ved valg af evalueringsmetoder er det afgørende, at de afspejler mål og indhold af den givne undervisning. Endvidere skal metoderne være valideret i en lignende population, som man ønsker at anvende dem i. Et problem ved valg af evalueringsmetode til en dansk patientgruppe er imidlertid, at der ikke aktuelt er udviklet og valideret danske evalueringsredskaber. Desuden er kun få af de udenlandsk udviklede metoder oversat til dansk, og derfor heller ikke valideret under danske forhold. Situationen er derfor aktuelt, at der som et minimum mangler oversættelser på den regelrette måde med test-re-test af eksisterende udenlandske validerede og gennemprøvede metoder. Alternativt og endnu bedre en total nyudvikling af én enkelt evalueringsmetode, som præcist dækker de fremsatte retningslinjer for undervisning. Begge muligheder er desværre både kostbare og tidkrævende og ikke gennemførligt for arbejdsgruppen inden for den nuværende tidshorisont. På baggrund af de mål for undervisningen, som er foreslået ovenfor, vil arbejdsgruppen derfor anbefale, at behandlere, som underviser personer med diabetes, som minimum bør evaluere personernes udbytte før og efter afsluttet undervisning. Det anbefales endvidere, at der evalueres ved flere evalueringsmetoder. Nedenfor er i skema- og bilagsform anført fakta om udvalgte udenlandske validerede og velgennemprøvede evalueringsmetoder og arbejdsgruppens vurdering af de enkelte metoders anvendelighed til evaluering af diabetesundervisningens effekt. 97

119 Evalueringsområde Evalueringsmetode Antal spørgsmål Biomedicinske markører HbA1c, vægt, blodtryk, lipider, frekvens af rygning og svær hypoglykæmi Hvad måles? Kommentarer Arbejdsgruppens anbefalinger Bør indgå før og efter undervisningen Viden om diabetes Vidensskala: ADKnowl (Bradley) 27 Personen vurderer en række udsagn på områderne viden og tilrådet adfærd som sande eller falske Skemaet er ikke oversat til dansk eller valideret i en dansk population Anvendeligt til afdækning af personernes viden inden for diabetes og til vurdering af, om undervisningen har bevirket større indsigt Selvvurderet af adfærd Tilfredshed med diabetes egenomsorg: CIDS (Confidence in Diabetes-Self-Care) (Van der Ven) 20 I hvilken grad personerne (Type 1) tror sig i stand til at handle vedrørende diabetesspecifikke emner (5- punkts Likert skala) Velafprøvet og valideret i udenlandske studier og anvendt i flere lande Skemaet er ikke oversat til dansk eller valideret i en dansk population Anvendeligt til at afdække selvvurderet adfærd for personer med Type 1 98

120 Evalueringsområde Evalueringsmetode Antal spørgsmål Selvvurdering af diabeteshåndtering: DMSES (Diabetes Management Self- Efficacy Scale) (Bijl) Hvad måles? Kommentarer Arbejdsgruppens anbefalinger 18 I hvilken grad personerne (Type 2) tror sig i stand til at handle vedrørende diabetesspecifikke emner (5- punkts Likert skala) Velafprøvet og valideret i udenlandske studier og anvendt i flere lande Skemaet er ikke oversat til dansk eller valideret i en dansk population Anvendeligt til at afdække selvvurderet adfærd for personer med Type 2 Overordnet mestring af diabetes Selvoplevet generel kompetence med diabetes: PCD (Perceived Competence With Diabetes) (Williams og Zoffmann) 5 I hvilken grad personerne føler sig i stand til at håndtere diabetes generelt Skemaet er oversat til dansk og afprøvet i en dansk population (dog kun Type 1 diabetes) Anvendeligt til at afdække personernes opfattelse af deres samlede diabeteskompetence Samarbejdsbehandlingsklimaskala: HCCQ (Health Care Climate Questionnaire) (Williams og Zoffmann) 5 I hvilket omfang personen oplever samspillet med professionelle karakteriseret ved støtte til autonomi Skemaet er oversat til dansk og afprøvet i en dansk population (dog kun Type 1 diabetes) Anvendeligt til personer, som i en periode har kendt til og fået erfaring med at komme til diabetesvejledning hos sundhedspersonale 99

121 Evalueringsområde Evalueringsmetode Antal spørgsmål Motivationsskala: TSRQ (Treatment selfregulation Questionnaire) (Williams og Zoffmann) Empowermentskala: DES-short (Diabetes Empowerment Scale) (Andersson) Problemidentifikationsskala: PAID (Problem areas in diabetes) (Welch) Hvad måles? Kommentarer Arbejdsgruppens anbefalinger 21 I hvilken grad personens diabetesrelaterede livsstil er baseret på autonomi 8 I hvilken grad personen føler sig i stand til selv at tage styring over diabetes 20 I hvilken grad diabetesrelaterede udfordringer udgør psykosociale problemer for personerne Skemaet er oversat til dansk og afprøvet i en dansk population (dog kun Type 1 diabetes) Skemaet er ikke oversat til dansk eller valideret i en dansk population Skemaet er oversat til dansk og afprøvet i en dansk population (dog kun Type 1 diabetes) Mest anvendeligt til personer, som i en periode har kendt og fået erfaring med diabeteslevereglerne Velegnet til både type 1 og type 2 til at afklare og nå egne mål Velegnet til afdækning af psykosociale problemer hos alle diabetesgrupper 100

122 Referencer anvendt i indledning (1) (2) Rubin, Richard R. and Peyrot, Mark, 1999: Quality of Life and Diabetes. Diabetes/Metabolism Research and Reviews; 15: (3) Polonsky, Willian H., 2002: Emotional and Quality of life Aspects of Diabetes Management. Current Diabetes Reports: 2, (4) Due-Christensen, Mette og Borrild, Lis, 2004: Livet med diabetes. Monolog eller dialog. Sygeplejersken 25/2004: 31. (5) Zoffmann, Vibeke, 2004: Guided Self Determination, a life skills approach developed in difficult Type 1 diabetes. PhD thesis. Faculty of Health Sciences University of Aarhus. (6) Grenstad, Nils Magner, 1995: Å Lære er å oppdage. Prinsipper og praktiske arbeidsmåter i konfluent pædagogik. Didakta Norsk Forlag. (7) Qvortrup, Lars, 2005: Det lærende samfund. Hyperkompleksitet og viden. Gyldendal. København. 1. udgave 4. oplag. (8) Qvortrup, Lars, 1998: Det hyperkomplekse samfund. 14 fortællinger om informationssamfundet. Nordisk Bog Center A/S, 1. udgave, 1. oplag. (9) Qvortrup, Lars, 2004: Det vidende samfund. Mysteriet om viden, læring og dannelse. København. (10) Sundhedsstyrelsen, 1994: Diabetesbehandling i Danmark. Fremtidig organisering. Redegørelse. (11) Indenrigs- og Sundhedsministeriet 2003: Handlingsplan om diabetes. November Rapport. (12) Petersen, Anette Fischer og Zachariae, Bobby, 2003: Livskvalitetsmåling i sundhedsvæsenet en introduktion. Kvalitetsafdelingen, Århus Amt. Delpublikation nr. 3 i skriftserien om De mellemmenneskelige relationer. (13) Amtsrådsforeningen, Center for Små Handicapgrupper, Dansk Sygeplejeråd m.fl., 2003: Patientens Møde Med Sundhedsvæsenet. De mellemmenneskelige relationer anbefalinger for kommunikation, medinddragelse og kontinuitet. Kvalitetsafdelingen i Århus Amt. Publikation. (14) Rose, Matthias; Burkert, Ursula; Schroller, Gudrun et al, 1998: Determinants of the Quality of Life of Patients With Diabetes Under Intensified Insulin Therapy. Diabetes Care, vol. 21, no 11:

123 (15) Rubin, Richard R., 2000: Psycotherapy and Counselling in Diabetes Mellitus In: Psychology in Diabetes Care. Edited by: Frank J. Snoek and T. Chas Skinner. Wiley, England. (16) Rose, Mathias; Fliege, Herbert; Hildebrandt, Martin et al, 2002: The Network of Psychological Variables in Patients With Diabetes and Their Importance for Quality of Life and Metabolic control. Diabetes Care, vol. 25, no 1. (17) Hanestad, Berit Rokne, 1993: Self-reported quality of life and the effect of different clinical and demographic characteristics in people with type 1 diabetes. Diabetes Research and Clinical Practice, 19: (18) International Diabetes Federation, 2003: International Standards for Diabetes Education. (19) Anderson, Robert; Funnell, Martha; Carlson Anita et al, 2000: Facilitating Self-care Through Empowerment. In: Psychology in Diabetes Care. Edit. Frank J Snoek and T. Chas Skinner. John Wiley and Sons, Ltd. (20) Anderson, Robert; Funnell, Martha, 2000: The Art of Empowerment. Stories and Strategies for Diabetes Educators. Alexandria. ADA. (21) International Diabetes Federation, 2005: Global Guideline for Type 2 Diabetes. (22) Francke, Anneke L. and Erkens, Till, 1994: Confluent education: an integrative method for nursing (continuing) education. Journal of Advanced Nursing 1994, 19,

124 Kilder anvendt i indhold og undervisningsmetoder American Diabetes Association Guide to Medical Nutrition Therapy for Diabetes, ADA Clinical Education Series. Amtsdiabetesudvalget Fyns Amt (2004): Undervisningskoncept. Diabetes Education Goals, 3. udg., American Diabetes Assosiation. Diabetesforeningen (2003): Behandlervejledning Mad og diabetes 7. Diabetesforeningen (1995): Diabeteshåndbog s Diabetesforeningens hjemmeside, Diabetes undervisnings manual 2004, Endokrinologisk afd. Hvidovre Hospital. Funnell, Arnold, Barr et al (2004), Life with Diabetes: A Series of Teaching Outlines by the Michigan Diabetes Research and Training Center, 3 rd Edition. American Diabetes Association. Holstein Per, Lohmann Michael, Gottrup Finn: Ugeskrift for Læger 163/23, 4. juni 2001, s : Forbedret behandling af diabetiske fodproblemer. Larsen Jürsten, Rasmussen Anne, Ørum Fie: Ugeskrift for Læger 166/22, 24. maj 2004, s : Tyve års samarbejde om forebyggende fodterapi til diabetespatienter i primærsektoren. Mann J, Leeuw D, Hermansen K, et al på vegne af the Diabetes and Nutrition Study Group (DNSG) of the European Association for the Study of Diabetes (EASD) (2004): Evidencebased nutritional approaches to the treatment and prevention of diabetes mellitus. Nutr Metab Cardiovasc Dis 14: Schelde B, Søndergaard K (2003): Diabetes og ernæring. Klinisk Sygepleje 3:5-20. Sundhedsstyrelsen, Center for Evaluering og Medicinsk Teknologivurdering Type 2-diabetes. Medicinsk teknologivurdering af screening, diagnostik og behandling Medicinsk Teknologivurdering 2003;5(1). Sundhedsstyrelsen, Center for Forebyggelse, FYSISK AKTIVITET håndbog om forebyggelse og behandling, Sundhedsstyrelsen, Center for forebyggelse, Motion og diabetes en vejledning for insulinkrævende diabetikere, The International Working Group on the Diabetic Foot (1999): International Consensus of the Diabetic Foot. 103

125 Referencer anvendt i evalueringsafsnit Andersson RM, Fitzgerald JT, Gruppen LD, Funnell MM, Oh MS. The diabetes empowerment scale-short form (DES-SF). Diabetes Care 2003; 26: Bijl J, Poelgeest A, Shortridge-Baggett L. The psychometric properties of the diabetes management self-efficacy scale for patients with Type 2 diabetes. J Adv Nursing 1999; 30: Nørgaard K. Forslag til nationale standarder for diabetesundervisningen i Danmark. En rapport med baggrund i midler fra Sundhedsstyrelsens diabetespulje Speight J, Bradley C. The ADKnowl: identifying knowledge deficits in diabetes care. Diabetic Med 2001; 8: Van der Ven NCW, Weinger K, Yi J, Pouwer F, Adèr H, Van der Ploeg H, Snoek FJ. Psychometric properties of a new measure of diabetes-specific self-efficacy in Dutch and U.S. patients with type 1 diabetes. Diabetes Care 2003, 26: Welch G, Weinger K, Anderson B, Polonsky WH. Responsiveness of the Problem Areas in diabetes (PAID) questionnaire. Diabet Med 2003;20: Williams GC, Freedman ZR, Deci EL. Supporting Autonomy to Motivate Patients With Diabetes for Glucose Control. Diabetes Care 1998; 21: Zoffmann V. Guided Self-Determination: A Life Skills Approach Developed in Difficult Type 1 Diabetes. In: Department of Nursing Science, University of Aarhus, p

126 Bilag spørgeskemaer 105

127 106

128 107

129 108

130 109

131 110

132 CIDS (Confidence in Diabetes-Self-Care) Scoring range: from 1 ( No, I am sure I cannot to 5 ( Yes, I am sure I can ). I believe I can.. 1. plan my meals and snacks according to dietary guidelines. 2. check my blood glucose at least two times a day. 3. perform the prescribed number of daily insulin injections. 4. adjust my insulin for exercise, traveling, or celebrations. 5. adjust my insulin when I am sick. 6. detect high levels of blood glucose in time to correct. 7. detect low levels of blood glucose in time to correct. 8. treat a high blood glucose correctly. 9. treat a low blood glucose correctly. 10. keep daily records of my blood glucose. 11. decide when it s necessary to contact my doctor or diabetes educator. 12. ask my doctor questions about my treatment plan. 13. keep my blood glucose in the normal range when under stress. 14. check my feet for sores or blisters every day. 15. ask my friends or relatives for help with my diabetes. 16. inform colleagues/others of my diabetes, if needed. 17. keep my medical appointments. 18. exercise two to three times weekly. 19. figure out what foods to eat when dining out. 20. read and hear about diabetes complications without getting discouraged. 111

133 DMSES (Diabetes Management Self-Efficacy Scale) Udsagnene skal besvares på en 5-punkts Likert scala: Ja helt sikkert, ja sandsynligvis, måske ja/måske nej, sandsynligvis nej, helt sikkert nej 1. I think I m able to follow my diet when I am away from home. 2. I think I m able to adjust my diet when I am away from home. 3. I think I m able to select different foods but stay within my diabetic diet. 4. I think I m able to examine my feet for skin problems. 5. I think I m able to follow my diet when I am on vacation. 6. I think I m able to adjust my medication when I m ill. 7. I think I m able to follow my diet most of the time. 8. I think I m able to follow my diet when I m at a reception/party. 9. I think I m able to adjust my diet when I am under stress or tension. 10. I think I m able to adjust my diet when I m ill. 11. I think I m able to select the right foods. 12. I think I m able to visit the doctor once a year to monitor my diabetes. 13. I think I m able to correct my blood sugar when the blood sugar value is too high. 14. I think I m able to correct my blood sugar when the blood sugar value is too low. 15. I think I m able to take my medicine as prescribed. 16. When taking extra physical activities, I think I m able to adjust my diet. 17. I think I m able to take extra physical activities, when the doctor advises me to do so. 18. I think I m able to get sufficient physical activities, for example taking a walk or biking. 112

134 PCD (Perceived Competence With Diabetes) Meget uegnig Noget uenig Lidt uenig Neutral Lidt enig Noget enig Meget enig 1. Jeg føler mig tryg ved ο ο ο ο ο ο ο min evne til at klare min diabetes. 2. Jeg føler mig i stand til at ο ο ο ο ο ο ο håndtere min diabetes nu. 3. Jeg er i stand til at varetage ο ο ο ο ο ο ο den rutinemæssige pasning af min diabetes nu. 4. Jeg føler mig tryg ved at ο ο ο ο ο ο ο diskutere min diabetes med sundhedspersonalet. 5. Jeg er i stand til at møde den ο ο ο ο ο ο ο udfordring det er at styre min diabetes. 113

135 HCCQ (Health Care Climate Questionnaire) Vejledning: Dette spørgeskema indeholder en række udsagn, der drejer sig om dine besøg hos sundhedspersonalet vedrørende din diabetes. Udsagnene handler om, hvordan du havde det under samtalen, og hvordan sundhedspersonalet var over for dig. Sundhedspersonalet har forskellige måder at omgås patienter på, og vi vil gerne vide noget mere om, hvordan du har haft det med sundhedspersonalet, når I har talt om din diabetes. Dine svar bliver behandlet med fortrolighed. Vi vil bede dig være ærlig og oprigtig. Du bedes sætte en markering i cirklen under det svar, der bedst passer til din grad af enighed. Arbejd hurtigt og besvar alle punkterne så godt du kan. Meget Noget Lidt Neutral Lidt Noget Meget uenig uenig uenig enig enig enig 1. Jeg føler, at sundhedspersonalet præsenterede mig for valg og muligheder med hensyn til at håndtere min diabetes. 2. Jeg føler mig forstået af sundhedspersonalet med hensyn til min diabetes. 3. Sundhedspersonalet udtrykker tillid til, at jeg kan foretage de ændringer, der er nødvendige for at styre min diabetes. 4. Sundhedspersonalet opmuntrer mig til at stille spørgsmål om min diabetes. 5. Sundhedspersonalet prøver at forstå, hvordan jeg ser på min diabetes, inden de foreslår en ny måde at gøre tingene på. 114

136 TSRQ (Treatment self-regulation Questionnaire) Der er mange forskellige grunde til, at patienter tager deres medicin, checker deres blodsukker, følger deres diæt eller motionerer regelmæssigt. Vi vil bede dig overveje følgende udsagn og angive, i hvor høj grad du er enig eller uenig med hvert udsagn ved hjælp af skalaen herunder. Meget Noget Lidt Neutral Lidt Noget Meget uenig uenig uenig enig enig enig A. Jeg tager min diabetesmedicin og/eller måler mit blodsukker, fordi: (Gå videre til B, hvis du ikke gør nogen af delene). 1. Andre mennesker ville blive vrede på mig, hvis jeg ikke gjorde det. (kontrolleret). 2. Det er en personlig udfordring for mig at gøre det. (autonom). 3. Jeg ved egentlig ikke, hvorfor jeg prøver, det nytter alligevel ikke. (amotiveret). 4. Jeg tror personligt, at mit helbred vil forbedres, hvis jeg har min diabetes under kontrol. (autonom). 5. Jeg ville føle skyld, hvis jeg ikke gjorde, som min læge siger. (kontrolleret). 6. Jeg vil gerne have, at min læge synes, jeg er en god patient. (kontrolleret). 7. Jeg ville have det dårligt med mig selv, hvis jeg ikke gjorde det. (kontrolleret). 8. Det er spændende at prøve at holde mit blodsukker inden for et område, der er godt for mit helbred. (autonom). 9. Jeg ønsker ikke, at andre mennesker skal blive skuffede over mig. (kontrolleret). B. Grunden til, at jeg følger min diæt og motionerer regelmæssigt, er, at: 10. Jeg ville gøre andre kede af det, hvis jeg ikke gjorde det. (kontrolleret). 11. Jeg tror personligt på, at disse forhold er vigtige for at forblive sund og rask. (autonom). 12. Jeg ville skamme mig over mig selv, hvis jeg ikke gjorde det. (kontrolleret). 13. Det er lettere at gøre, hvad jeg får besked på, end selv at skulle tænke over det. (amotiveret). 14. Jeg har tænkt grundigt på at følge min diæt og motionere og tror på, at det er det rigtige at gøre (autonom). 15. Jeg vil gerne have, at andre skal se, at jeg kan følge min diæt og holde mig i god form. (kontrolleret). 16. Jeg ved ikke hvorfor. Jeg gør det vel kun, fordi min læge har sagt, at jeg skal. (amotiveret). 115

137 17. Jeg føler personligt, at det er bedst for mig at være opmærksom på min diæt og motion. (autonom) 18. Jeg ville føle skyld, hvis jeg ikke var opmærksom på min diæt og motion. (kontrolleret). 19. Regelmæssig motion og overholdelse af diæt er valg, jeg virkelig ønsker at træffe. (autonom). 20. Det er en udfordring at lære, hvordan man lever med diabetes. (autonom). 21. Jeg er ikke sikker på, hvorfor jeg egentlig overholder min diæt eller motionerer regelmæssigt; jeg må vente og se tiden an. (amotiveret). 116

138 Diabetes Empowerment Scale-Short Form (DES_SF) The 8 items below constitute the DES-SF. The scale is scored by averaging the scores of all completed items (Strongly Disagree =1, Strongly Agree = 5). Check the box that gives the best answer for you. In general, I believe that I: 1....know what part(s) of taking care of my diabetes that I am dissatisfied with. 1 Strongly Disagree 2 Somewhat Disagree 3 Neutral 4 Somewhat Agree 5 Strongly Agree 2. am able to turn my diabetes goals into a workable plan. 1 Strongly Disagree 2 Somewhat Disagree 3 Neutral 4 Somewhat Agree 5 Strongly Agree 3....can try out different ways of overcoming barriers to my diabetes goals. 1 Strongly Disagree 2 Somewhat Disagree 3 Neutral 4 Somewhat Agree 5 Strongly Agree 4....can find ways to feel better about having diabetes. 1 Strongly Disagree 2 Somewhat Disagree 3 Neutral 4 Somewhat Agree 5 Strongly Agree 5....know the positive ways I cope with diabetesrelated stress. 1 Strongly Disagree 2 Somewhat Disagree 3 Neutral 4 Somewhat Agree 5 Strongly Agree 6....can ask for support for having and caring for my diabetes when I need it. 1 Strongly Disagree 2 Somewhat Disagree 3 Neutral 4 Somewhat Agree 5 Strongly Agree 7....know what helps me stay motivated to care for my diabetes. 1 Strongly Disagree 2 Somewhat Disagree 3 Neutral 4 Somewhat Agree 5 Strongly Agree 8....know enough about myself as a person to make diabetes care choices that are right for me. 1 Strongly Disagree 2 Somewhat Disagree 3 Neutral 4 Somewhat Agree 5 Strongly Agree 117

139 Ikke valideret oversættelse af DES-kort (må ikke bruges!) Hverken Meget Uenig enig eller Meget uenig uenig Enig enig Generelt mener jeg, at jeg: 1. ved hvilke dele af min måde at varetage diabetesbehandlingen på, som jeg ikke er tilfreds med ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) 2. er i stand til at omsætte mine mål for min diabetes til en brugbar plan ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) 3. kender forskellige måder til at løse de problemer der er, for at opnå mine diabetes mål ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) 4. kan finde måder, så jeg har det bedre med at have diabetes ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) 5. kender de positive måder hvormed jeg klarer diabetesrelateret stress ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) 6. kan spørge om støtte til at have og tage vare på min diabetes, når jeg har behov for det ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) 7. ved hvad der hjælper mig til at forblive motiveret til at tage mig af min diabetes ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) 8. ved nok om mig selv til, at kunne foretage valg om diabetes behandlingen der er rigtig for mig ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) 118

140 Spørgeskema - Problemområder inden for diabetes (PAID ~ Problem Areas In Diabetes) VEJLEDNING: I hvilken grad er følgende diabetesforhold for tiden et problem for dig? Sæt en ring om det tal, der bedst dækker dit svar. Du bedes venligst besvare alle spørgsmålene. Ikke et problem Mindre problem Moderat problem Forholdsvis alvorligt problem Alvorligt problem 1. At du ikke har klare og konkrete mål for pasningen af din diabetes 2. At du føler dig opgivende over planen for din diabetes behandling? 3. At du føler dig skræmt ved tanken om at leve med diabetes? Ubehagelige situationer i forbindelse med din diabetes (f.eks. at folk fortæller dig, hvad du bør spise)? 5. At du føler afsavn med hensyn til mad og måltider? At du føler dig nedtrykt ved tanken om at leve med diabetes? 7. At du ikke ved, om udsving i humør eller følelser hænger sammen med din diabetes? 8. At du føler, at din diabetes tager magten fra dig? At du er bekymret for reaktioner på for lavt blodsukker? At du føler vrede ved tanken om at leve med diabetes? At du konstant er optaget af mad og overholdelse af måltider? 12. At du er bekymret for fremtiden og risikoen for alvorlige komplikationer? 13. At du føler skyld eller ængstelse, hvis du ikke har overholdt principperne for din diabetesbehandling? 14. At du ikke accepterer din diabetes? At du føler dig utilfreds med lægerne, der har med din diabetes at gøre? 119

141 16. At du føler, at din diabetes tager for meget af din energi mentalt og fysisk i hverdagen? 17. At du føler dig alene med din diabetes? At du føler, at dine venner og din familie ikke støtter dig i dine bestræbelser for at passe din diabetes? 19. At kunne magte komplikationer til diabetes? At du føler dig "udbrændt" af den indsats, der konstant skal til for at passe din diabetes? 120