Infertilitet og assisteret befrugtning i Danmark

Transkript

1 134 ORIGINALARTIKEL Infertilitet og assisteret befrugtning i Danmark Epidemiologiske og psykosociale aspekter* LONE SCHMIDT REPRODUKTIV SUNDHED Begrebet reproduktiv sundhed er defineret af FN:»Reproductive health is a state of complete physical, mental and social well-being and not merely the absence of disease or infirmity, in all matters relating to the reproductive system and to its function and processes. Reproductive health therefore implies that people are able to have a satisfying and safe sex life and that they have the capability to reproduce and the freedom to decide if, when and how often to do so«[1 s. 40]. INFERTILITET Denne artikel handler om en gruppe af mennesker, der ikke oplever reproduktiv sundhed. Nemlig de mennesker, der har nedsat frugtbarhed, og derfor ikke er i stand til at få børn, når de ønsker det. Nedsat frugtbarhed defineres her som infertilitet: at en kvinde ikke har opnået graviditet efter mindst 12 måneder med ubeskyttet seksuelt samliv [2]. Forekomsten af infertilitet i en befolkning kan måles på flere måder. Et mål er livstidsprævalensen, der angiver prævalensen af alle, der er infertile på tidspunktet for undersøgelsen og/eller har været infertile i *) Artiklen er baseret på min disputats: Schmidt L. Infertility and assisted reproduction in Denmark. Epidemiology and psychosocial consequences. København: Lægeforeningens forlag, 2006.

2 en eller flere perioder i deres liv. Livstidsprævalensen måles således med spørgsmål af typen:»har du nogensinde forsøgt at blive gravid i mere end 12 måneder, uden at du er blevet det?«. En befolkningsundersøgelse fra Danmark viste, at livstidsprævalensen af infertilitet var 19% blandt undersøgelsens årige kvinder [3]. I en anden dansk undersøgelse var livstidsprævalensen af infertilitet 26% blandt de årige kvinder, der havde forsøgt at få mindst et barn [4]. Befolkningsundersøgelser fra andre europæiske lande har vist tilsvarende livstidsprævalenser af infertilitet varierende fra 17% til 26% (Finland [5], Sverige [6], Storbritannien [7, 8]). Derimod rapporterede en befolkningsundersøgelse fra Norge en lavere livstidsprævalens: 10% [9]. Forekomsten af ufrivillig barnløshed at en kvinde aldrig har opnået en første fødsel, selvom hun har forsøgt at få barn var i en dansk befolkningsundersøgelse 6% blandt årige kvinder [4], hvilket var højere end i andre lande, hvor mellem 2% og 4% af undersøgelsespopulationerne var ufrivilligt barnløse [7 9]. Infertilitet berører således mange mennesker, men for hovedparten af de infertile lykkes det at få et eller flere børn. Enten børnene nu er et resultat af assisteret befrugtning eller er født efter en spontan graviditet. 135 ASSISTERET BEFRUGTNING Der har altid været mennesker, som har haft nedsat frugtbarhed og ikke været i stand til at få børn. Historikere har skriftlige kilder fra de sidste 300 år fra infertile kvinder og fra professionelle, der viser, hvordan infertile kvinder har søgt hjælp for at opnå graviditet, og hvilke metoder de professionelle har anvendt [10]. Hverken infertilitet eller infertile menneskers søgning af behandlingstilbud er således nye fænomener. Det nye er, at behandlingsmetoderne i dag er succesfulde, forstået som at en høj andel af de behandlede opnår fødsel af mindst et levendefødt barn, og at patienterne rapporterer om en høj grad af tilfredshed med behandlingsforløbet. I 1920 erne fik lægevidenskaben kendskab til de hormoner, der styrer menstruationscyklus, og i 1944 lykkedes det for første gang at befrugte et æg fra en kvinde uden for kvindens krop [10]. Det første

3 136 barn efter in vitro-fertilisation (IVF) blev født i 1978 [11]. I begyndelsen blev denne behandlingsmetode primært anvendt, når kvinden havde lukkede æggeledere. Var der tale om forringet sædkvalitet, var behandling med donorsæd igennem mange år den eneste mulige behandling. Men i 1992 blev det første barn født, efter at graviditeten var opnået med injektion af en sædcelle i et æg (ICSI: Intracytoplasmic Sperm Injection) [12], og mænd med forringet sædkvalitet fik nu mulighed for at blive genetisk fædre til deres børn. ASSISTERET BEFRUGTNING I DANMARK I Danmark blev der op igennem 1990 erne etableret specialiserede fertilitetsklinikker både i det offentlige og i det private sundhedsvæsen, og der er i dag (2007) mere end 25 fertilitetsklinikker. Hertil kommer mindre specialiseret fertilitetsbehandling ved gynækologiske hospitalsafdelinger og hos praktiserende speciallæger. Siden 1994 er alle behandlinger med assisteret befrugtning med in vitro-teknikker (IVF, ICSI, FER: frozen embryo replacement, ED: egg donation) indrapporteret til Sundhedsstyrelsens IVF-register. I 1996 modtog ca nye kvinder behandling det vil sige, at de ikke havde modtaget behandling i tidligere år og dette var i 2004 steget til ca kvinder [13]. Siden 1996 er disse in vitro-behandlinger samtidig indrapporteret til Dansk Fertilitetsselskab, og siden 2001 omfatter de indrapporterede behandlinger også inseminationer med enten partners sæd (IUI- H) eller donorsæd (IUI-D) [14]. I 2006 blev indberettet godt påbegyndte behandlinger med IVF, ICSI, FER og ED og godt IUI-H- og IUI-D-behandlinger [15]. I alt var 6,2% af alle børn født i 2002 et resultat af en eller anden form for assisteret befrugtning, hvilket svarer til knap børn [14]. Danmark er det eneste land med en national registrering af inseminationsbehandlinger, og det er derfor ikke muligt at sammenligne med andre lande. Derimod har 12 europæiske lande komplette tal for alle in vitro-behandlinger. Andelen af børn født efter in vitro-behandling varierede fra 0,2% til 3,9% af en fødselsårgang. De nordiske lande lå alle højt, varierende fra 2,2% (Norge) til 3,9% (Danmark) [14]. Da vi fra befolkningsundersøgelser som nævnt ved, at prævalensen af infertilitet er af nogenlunde samme

4 omfang i flere europæiske lande, er det sandsynligt, at den høje andel af børn født efter assisteret befrugtning i de nordiske lande skyldes, at der i disse lande er høj tilgængelighed til behandling i et offentligt sundhedsvæsen med kun en ringe grad af brugerbetaling. I de europæiske lande føder kvinderne gennemsnitligt færre børn end de 2,1 barn per kvinde, der skal til for at opretholde befolkningens antal. I Danmark føder hver kvinde i gennemsnit 1,8 børn. Den omfattende fertilitetsbehandling med gode behandlingsresultater er her i landet medvirkende til, at dette tal ikke er lavere. 137 FORSKNINGSPROGRAM OM INFERTILITET OG ASSISTERET BEFRUGTNING På trods af den udbredte brug af assisteret befrugtning var der kun sparsom videnskabelig viden omfattende langtidsresultater blandt større grupper af par, der påbegynder forskellige former for assisteret befrugtning [16]. Endvidere eksisterede udelukkende ganske få mindre forløbsundersøgelser blandt par i fertilitetsbehandling vedrørende de psykosociale konsekvenser af infertilitet og behandling. Derfor initierede forfatteren i 2000 The Copenhagen Multi-Centre Psychosocial Infertility (COMPI) Research Programme [17, 18]. Forskningsprogrammet omfatter blandt andet en femårig forløbsundersøgelse baseret på spørgeskema blandt par, der i perioden januar 2000-august 2001 påbegyndte fertilitetsbehandling (Infertilitetskohorten). Kvinder og mænd i Infertilitetskohorten modtog spørgeskema ved påbegyndelse af behandling samt et år og fem år senere. I alt deltog 80% (n=2.250) af de inviterede i baseline-dataindsamlingen (ved indledning af behandling); 88% (n=1.934) besvarede etårsopfølgningen, og omkring 70% besvarede femårsopfølgningen. Deltagerne havde i gennemsnit været infertile igennem fire år, omkring halvdelen havde tidligere været i fertilitetsbehandling, og godt 5% havde barn sammen i forvejen. Den gennemsnitlige alder for kvinder var 31,8 år og for mænd 35,3 år. Spørgeskemaerne fokuserede på reproduktionshistorien, infertilitetsdiagnoser, behandlinger og resultat heraf; forventninger til og evaluering af behandling; psykosociale faktorer bl.a. infertilitetsrelateret stress, styrkelse af parforholdet, kommunikation om infertilitet med partner og med øvrige sociale relationer, coping-strate-

5 138 gier (mestring), sociale relationer, helbred, og sociodemografiske data. Forskningsprogrammet omfatter også evaluering af et interventionsprojekt med et kursus om kommunikation og stresshåndtering for par i fertilitetsbehandling. Forskningsprogrammet gennemføres i samarbejde mellem en international tværdisciplinær forskningsgruppe og fire offentlige fertilitetsklinikker i Danmark. Det følgende baseres på de nogle af de hidtidige resultater fra dette forskningsprogram. Først omtales resultater baseret på data fra Infertilitetskohorten: graviditeter, fødsler og adoption efter hhv. et og fem år, deltagernes forventninger og ønsker til behandling ved indledning af behandlingen samt deres evaluering af behandlingen et år senere. Dernæst omtales psykosociale konsekvenser af infertilitet og assisteret befrugtning med særlig fokus på infertilitetsrelateret kommunikation og coping. I disse afsnit inddrages både resultater fra Infertilitetskohorten og fra interventionsprojektet. GRAVIDITETER, FØDSLER OG ADOPTIONER Deltagerne havde i løbet af den etårige opfølgningsperiode i gennemsnit gennemgået to behandlingsforsøg. Hovedparten (66%) havde været i IVF-behandling, 25% i ICSI-behandling og 18% i inseminationsbehandling (mere end en behandlingstype var mulig). I alt havde 63% (642/1.025) af kvinderne inden for det seneste år opnået en graviditet efter assisteret befrugtning. I alt 248 angav, at de var gravide på tidspunktet for besvarelse af etårsopfølgningsspørgeskemaet. Heraf angav 239, hvordan graviditeten var opnået: 97% var gravide efter fertilitetsbehandling og 3% efter en spontan befrugtning. I alt 32% (332/1.025) af kvinderne havde ved etårsopfølgningen opnået at føde mindst et barn i løbet af det seneste år. Blandt disse 332 kvinder oplyste de 317, hvordan graviditeten, der førte til en fødsel, var etableret. Samtlige af disse 317 fødsler var opnået efter assisteret befrugtning. Endvidere havde 1% adopteret et barn i løbet af det seneste år [18]. Den gruppe kvinder, der blev inviteret til at deltage i Infertilitetskohorten, er senere blevet koblet til IVF-registret, Fødselsregistret og Landspatientregistret. Vi er således i stand til i registrene at følge reproduktive udfald 5 6 år efter invitation til deltagelse i COMPI-programmet, uanset om kvinderne har besvaret spørgeskemaerne eller ej.

6 De indledende analyser viste, at 69% af kvinderne havde født mindst en gang inden for fem år efter invitation til deltagelse i COMPI. De 818 kvinder, der besvarede femårsopfølgningsspørgeskemaet, rapporterede tilsammen 651 fødsler efter fertilitetsbehandling og 156 fødsler efter spontan graviditet. I alt havde 6% af kvinderne adopteret mindst et barn [19]. 139 FERTILITETSPATIENTERS FORVENTNINGER OG ØNSKER TIL BEHANDLING De fleste deltagere i Infertilitetskohorten søgte behandling, fordi de ønskede at opnå en graviditet (97%). Overraskende angav færre (77%) som begrundelse det at få et barn. Det kan tænkes, at fertilitetspatienter ved indledning af behandling beskytter sig selv ved ikke at turde forestille sig en succesfuld graviditet og fødsel. Kvinder søgte behandling både for deres egen og deres partners skyld, mens mænd i signifikant lavere grad søgte behandling for deres egen skyld men i højere grad for partnerens skyld [20]. Næsten alle fandt det vigtigt, at den medicinske behandling omfattede forklaring af de gennemførte undersøgelser, og signifikant flere kvinder (82%) end mænd (76%) fandt det vigtigt at modtage skriftlig information om behandlingen. Patientcentreret behandling er den psykosociale behandling, som hele personalet rutinemæssigt yder. Inden for den patientcentrerede behandling fandt ligeledes signifikant flere kvinder end mænd det vigtigt, at personalet ved fertilitetsklinikken spurgte til, hvordan parret havde det, og at personalet viste forståelse for parrets situation. I alt 56% af kvinderne og 45% af mændene ønskede skriftlig information vedrørende de psykosociale aspekter af infertilitet og behandling. Blandt kvinder var det, ikke i forvejen at have barn med partneren, signifikant associeret med at finde det vigtigt at modtage skriftlig information om behandling. Blandt mænd var det, ikke at have barn i forvejen med partneren, signifikant associeret med at vurdere information om adoption ved indledning af behandling som vigtigt. Både blandt kvinder og mænd var et højt niveau af infertilitetsrelateret stress i det personlige domæne og/eller i parforholdet signifikant associeret med at vurdere den patientcentrerede behandling som vigtig.

7 140 I Danmark er der i modsætning til flere andre lande i Europa almindeligvis ikke tilknyttet psykologer, rådgivere eller andre professionelle inden for terapi/psykisk sundhed til fertilitetsklinikkerne. Infertilitetskohorten blev udspurgt, om de, såfremt det havde været muligt, ville have deltaget i en eller flere af fire forskellige specificerede former for professionelle psykosociale tilbud (deltagelse i et kursus om barnløshed, en støttegruppe, samtale med psykolog, samtale med sexolog). Mellem 9% og 19% af kvinderne og mellem 4% og 9% af mændene ville have deltaget i mindst et af disse tilbud, hvis de havde eksisteret. Mænd ønskede i højere grad at deltage i et kursus om barnløshed, mens kvinder i højere grad ønskede samtaler med en psykolog. Det er sandsynligt, at den forholdsvis lille andel af patienterne, der ønsker at tage imod et professionelt psykosocialt tilbud, skyldes, at deltagerne er blevet udspurgt, inden de påbegyndte deres første behandlingsforsøg. Det kan tænkes, at behovet for professionelle psykosociale tilbud er stigende blandt den gruppe af patienter, der gennemgår flere behandlingsforsøg uden opnåelse af en vellykket graviditet. Både blandt mænd og kvinder var et højt niveau af infertilitetsrelateret stress signifikant associeret med et ønske om deltagelse i professionelle psykosociale tilbud. Dette fund tyder således på, at de fertilitetspatienter, der selv vurderer, at de er belastet af deres infertilitet, i højere grad ønsker professionel hjælp til at håndtere belastningen. FERTILITETSPATIENTERS VURDERING AF BEHANDLINGSFORLØBET Et år efter baseline-dataindsamlingen blev Infertilitetskohorten udspurgt om deres evaluering af både den medicinske og den patientcentrerede del af behandlingen [21]. Spørgsmålene vedrørende evaluering var videreudviklet fra et europæisk spørgeskema til måling af patienters prioriteringer og evaluering af praktiserende lægers ydelser [22, 23]. I alt seks spørgsmål vedrørte den medicinske del af behandlingen (fx i hvilken grad fertilitetsklinikkens personale var grundige og omhyggelige, forklarede formålet med undersøgelser og behandlinger, forberedte patienten på, hvad han/hun kunne forvente af fertilitetskli-

8 nikken, udformede et behandlingsforløb som passede til parrets situation). I alt syv spørgsmål vedrørte den patientcentrerede del (fx i hvilken grad fertilitetsklinikkens personale fik patienten til at føle, at han/hun havde tid nok i konsultationen, interesserede sig for patienten som person, inddrog patienten i beslutninger, lyttede til patienten). Svarkategorierne gik fra dårlig: 1 til fremragende: 5. For alle 13 spørgsmål var middelværdien i alle tilfælde >3,4 og med relativ lille standarddeviation, hvilket indikerede, at hovedparten af deltagerne havde svaret 4 eller 5 til alle evalueringsspørgsmålene. Der var ingen signifikante forskelle på svarene fra kvinder og mænd bortset fra spørgsmålet om evalueringen vedrørende fertilitetsklinikkens undersøgelse af patienten. Her var middelværdien for kvinder på 4,3 og for mænd signifikant lavere på 3,9. Sammenfattende viste disse analyser, at deltagerne i Infertilitetskohorten evaluerede både den medicinske og den patientcentrerede behandling som værende god til fremragende. Med brug af multivariat logistisk regressionsanalyse studerede vi, hvilke variable ved baseline der var prædiktorer for evaluering af behandling et år senere. Blandt både kvinder og mænd var både det, at have opnået en graviditet efter behandling, og/eller opnået en fødsel efter assisteret befrugtning, signifikant associeret med mere positiv evaluering af den medicinske del af behandlingen. Med hensyn til evaluering af den patientcentrede behandling var blandt kvinder opnået fødsel efter assisteret befrugtning og blandt mænd opnået partner graviditet efter behandling signifikant associeret med mere positiv evaluering. Infertilitetsrelateret stress ved start af behandling var blandt kvinder en signifikant prædiktor for lavere grad af tilfredshed med både den medicinske og den patientcentrerede del af behandlingen. Blandt både kvinder og mænd var det, at infertiliteten havde styrket parforholdet, en signifikant prædiktor for en større grad af tilfredshed med både den medicinske og den patientcentrerede behandling. Blandt kvinder men ikke blandt mænd var mandlig infertilitet en signifikant prædiktor for lavere grad af tilfredshed med den medicinske behandling. Endelig var lavere socioøkonomisk position en signifikant prædiktor, således at tilfredsheden med behandling steg med faldende socioøkonomisk position. 141

9 142 PSYKOSOCIALE KONSEKVENSER AF INFERTILITET Infertilitet og fertilitetsbehandling er for mange mennesker en alvorlig psykosocial belastning. Kernen i infertilitet er en oplevelse af tab af muligheder og forestillinger. Man mister fx forestillingen om at have en rask og sund krop, der er i stand til at få børn, forestillingen om at man skal blive forældre sammen med sin partner, muligheden for at skifte generation og selv blive forældre og gøre sine egne forældre til bedsteforældre. Man mister forestillingen om, hvordan meget grundlæggende ting i livet som dannelse af familie vil forme sig. For mange fører dette til en eksistentiel krise, et forringet selvværd, belastninger i parforholdet og øvrige sociale relationer (familie, svigerfamilie, venner og kolleger). Det opleves af mange som en udfordring at lære at håndtere infertilitet. Denne udfordring forudsætter både håndtering i forhold til en selv, til partner og til øvrige sociale relationer. Blandt infertile vurderes det, at lære kommunikativt at håndtere infertilitet i forhold til partner og andre mennesker, ofte som en stor udfordring. Infertilitet er en kronisk stressor, det vil sige en stressor, der udvikler sig langsomt som en kontinuerlig, problematisk betingelse i vores sociale betingelser eller sociale roller [24]. Almindeligvis konkluderer forskning vedrørende menneskers coping af belastende situationer, at problemfokuserede strategier, hvor man søger at løse problemet, er mest hensigtsmæssige, mens emotionsfokuserede strategier, hvor man søger at håndtere sine følelser, betragtes som uhensigtsmæssige [25]. Imidlertid er infertilitet en stressor, hvor den infertile har en lav grad af kontrol. Det er derfor sandsynligt, at emotionsfokuserede strategier her kan være hensigtsmæssige [26]. Med udgangspunkt i tidligere forskning [27] har vi i Infertilitetskohorten undersøgt, hvor belastede deltagerne er af deres infertilitet inden for tre domæner: det personlige domæne, parforholdet og det sociale domæne (familie, svigerfamilie, venner, kolleger). Endvidere har vi undersøgt deltagernes kommunikation om infertilitet i forhold til deres partner og i forhold til andre mennesker. Vi har spurgt, hvilke andre mennesker de taler med om deres infertilitet og behandling, og hvad de taler om/ikke taler med andre om. Endvidere har vi med teoretisk udgangspunkt i den transaktionelle opfattelse af coping-begrebet [28, 29] undersøgt, i hvilken grad deltagerne anvender fire forskellige

10 coping-strategier [30]: i) aktivt-undgående coping, hvor man fx går, når andre taler om graviditeter og børn, arbejder eller laver andre aktiviteter for at undgå at tænke på infertiliteten, ii) aktiv-konfronterende coping, hvor man fx viser sine følelser, søger råd hos andre, tager imod sympati og forståelse, iii) passiv-undgående coping, hvor man fx håber på et mirakel, føler, at det eneste, man kan gøre, er at vente og iv) meningsskabende coping, hvor man fx betragter barnløsheden i et positivt lys, finder sit parforhold endnu mere værdifuldt end tidligere. Endelig har vi undersøgt, i hvilken grad deltagerne finder, at barnløsheden har styrket deres parforhold og bragt parret nærmere sammen [31]. 143 INFERTILITETSRELATERET KOMMUNIKATION Vi har gennemført forløbsanalyser vedrørende infertilitetsrelateret kommunikation og infertilitetsrelateret stress blandt de kvinder (n=441) og mænd (n=375) i Infertilitetskohorten, der ikke havde opnået (partners) graviditet eller fødsel ved etårsopfølgningen [32]. De deltagere, der ved indledning af behandling rapporterede, at de havde svært ved at tale med deres partner om barnløsheden, havde en signifikant forøget risiko for et år senere at have højt niveau af infertilitetsrelateret stress inden for alle de tre undersøgte domæner (det personlige domæne, parforholdet og det sociale domæne). Infertilitetsrelateret kommunikation med andre blev undersøgt med fire spørgsmål vedrørende kommunikation om faktuelle forhold (barnløsheden, årsagen hertil, undersøgelser, type af behandling) og to spørgsmål om kommunikation i forbindelse med emotioner (følelser som barnløs, hvordan behandling påvirker deltageren følelsesmæssigt). Svarkategorierne var: 1) taler ikke med andre, 2) taler kun med nærtstående og 3) taler med næsten alle. Der blev identificeret tre forskellige kommunikationsstrategier: i) hemmeligholdelse, mindst tre ud af fire faktuelle og mindst en ud af to emotionelle temaer blev ikke diskuteret med andre, ii) orienterende, mindst tre ud af fire faktuelle og maksimalt en ud af to emotionelle temaer blev diskuteret med andre nære personer og iii) åben, mindst tre ud af fire faktuelle og begge emotionelle temaer blev diskuteret med andre enten nære eller ikke nære personer.

11 144 Forløbsundersøgelser med logistiske regressionsanalyser viste, at anvendelse af den orienterende strategi på tidspunktet for påbegyndelse af behandling var sammenhængende med forøget risiko for højt infertilitetsrelateret stress inden for alle tre domæner, når den orienterende strategi blev sammenholdt med den åbne strategi. Den orienterende kommunikationsstrategi var ikke en signifikant prædiktor, men for både kvinder og mænd var odds ratio >1 i hvert af de tre domæner. Der var således et sammenhængende mønster. Der var ingen sammenhæng mellem hemmeligholdelse og infertilitetsrelateret stress et år senere. I årene gennemførte vi et interventionsprojekt med et kursus om kommunikaton, stresshåndtering m.m. for par i fertilitetsbehandling ved Rigshospitalets fertilitetsklinik [33]. Deltagerne blev fulgt med identiske spørgeskemaer som Infertilitetskohorten ved påbegyndelse af kurset, ved afslutningen og et år efter påbegyndelse af interventionen. Spørgeskemaerne var tilføjet spørgsmål vedrørende begrundelse for at søge intervention samt evaluering af interventionen og dennes betydning for deltageren. I alt 37 par (n=74) påbegyndte interventionen, og alle gennemførte. De tre spørgeskemarunder blev besvaret af hhv. 93%, 85% og 74% af kursusdeltagerne. Analyserne vedrørende kommunikation viste mange ændringer. Blandt kvinder var der flere, der begyndte at tale ofte med deres partner om barnløsheden og behandlingen efter intervention, end deltagere, der holdt op med at tale. Blandt mænd begyndte flere at tale oftere med deres partner om behandlingen, om fremtidsplaner i forhold til at få barn, og om hvordan behandlingen påvirkede dem. I forbindelse med kommunikation med andre mennesker var der blandt kvinder flere, der begyndte at tale med nær familie og venner om behandlingen og følelser i forbindelse hermed, mens flere holdt op med at tale med kolleger. Blandt mænd var der flere, der begyndte at tale med nær familie om deres følelser i forbindelse med barnløsheden. Det centrale fund var, at kommunikation om infertilitet såvel som mangel på kommunikation om infertilitet var blevet et bevidst valg. Deltagerne var blevet i stand til selv at håndtere, hvem de ville tale med, hvornår de ville tale, og hvad de ville tale om. Ligesom de var blevet i stand til at beslutte, hvem de ikke ønskede at tale med, hvornår de ikke ønskede at tale, og hvad de ikke ønskede at tale om.

12 Infertilitetsrelateret kommunikation var således forandret fra»noget, der skete«, til et aktivt og bevidst valg, hvilket gav en følelse af at have fået kontrol. 145 COPING OG INFERTILITETSRELATERET STRESS I lighed med forløbsanalyserne vedrørende kommunikation undersøgte vi med forløbsanalyser betydningen af brug af de forskellige coping-strategier ved påbegyndelse af behandling [32]. For både kvinder og mænd var en høj grad af anvendelse af den aktive-undgående coping-strategi en signifikant prædiktor for øget risiko for højt infertilitetsrelateret stress særligt i det personlige og i det sociale domæne. Derimod viste anvendelse af den passive-undgående coping-strategi ingen sammenhæng med infertilitetsrelateret stress. Blandt mænd var en høj grad af anvendelse af den aktive-konfronterende coping (fx at vise sine følelser, søge råd hos andre) en prædiktor for lav grad af infertilitetsrelateret stress inden for parforholdet. Tilsvarende var meningsskabende coping blandt kvinder en prædiktor for lavere grad af infertilitetsrelateret stress særligt i det personlige domæne og i parforholdet. STYRKELSE AF PARFORHOLDET Fra tidligere kvalitative interviewundersøgelser vidste vi, at infertilitet på en og samme gang kan være både belastende for parforholdet og samtidig styrke parforholdet og bringe parret nærmere til hinanden [34, 35]. I Infertilitetskohorten angav 26% af kvinderne og 21% af mændene en høj grad af styrkelse af parforholdet vurderet ud fra, at deltageren havde svaret»helt enig«til begge udsagn: Barnløsheden har bragt os nærmere sammen; Barnløsheden har styrket vores forhold [31]. Forløbsanalyser identificerede blandt mænd flere signifikante prædiktorer for både høj og lav grad af styrkelse af parforholdet. Blandt kvinder fandt vi ingen signifikante sammenhænge eller mønstre. Blandt mænd var anvendelse af meningsskabende coping og/eller aktiv-konfronterende coping ved baseline signifikante prædiktorer for høj grad af styrkelse af parforholdet. Den samme coping-strategi (aktiv-

13 146 konfronterende coping) var således blandt mænd både en prædiktor for lav grad af infertilitetsrelateret stress og høj grad af styrkelse af parforholdet. Modsvarende var hemmeligholdelse af barnløsheden, aktivundgående coping og svært ved at tale med partner signifikante prædiktorer for lav grad af styrkelse af parforholdet. Det bemærkes, at blandt mænd var anvendelse af den aktive-undgående coping-strategi således en prædiktor for både høj grad af infertilitetsrelateret stress og for lav grad af styrkelse af parforholdet. KLINISKE IMPLIKATIONER Analyserne viste, at fertilitetspatienter gennemgående er meget tilfredse med både den medicinske og den patientcentrerede del af behandlingen. Et mindretal af patienterne var ved indledningen af behandlingen belastet af infertiliteten. Et højt belastningsniveau var sammenhængende med et ønske om at deltage i professionelle psykosociale tilbud. Det er ikke vanligt, at der i Danmark er tilknyttet professionelle psykoterapeuter, rådgivere eller lignende til fertilitetsklinikkerne. Det anbefales, at der fremover i forbindelse med fertilitetsbehandlinger etableres tilbud om professionelle psykosociale tilbud til det mindretal af patienter, der har brug for dette. I forskningsprojektet blev det påvist, at problemer med at tale med sin partner om infertilitet og/eller anvendelse af aktive-undgående coping-strategier var signifikante prædiktorer både blandt kvinder og mænd for et højt niveau af infertilitetsrelateret stress. Det anbefales derfor, at personalet ved fertilitetsklinikkerne er opmærksomme på, om parret har svært ved at tale med hinanden og/eller i udstrakt grad anvender undgående coping-strategier, da disse patienter kan have et særligt behov for psykosocial støtte. Endvidere blev det blandt mænd påvist, at anvendelse af akti vekonfronterende coping-strategier, hvor man taler med andre om infertilitet, viser sine følelser og søger råd, var sammenhængende med lav grad af infertilitetsrelateret stress. Endelig var det, at bevare infertilitet og behandling som en hemmelighed blandt mænd, sammenhængende med en lav grad af styrkelse af parforholdet. Det anbefales på denne baggrund at informere parrene om, at det kan være hensigtsmæssigt for mænd at tale med andre om parrets infertilitet

14 og behandlingsforløb i stedet for at bevare dette som en hemmelighed. 147 Lektor, ph.d. og dr.med. Lone Schmidt Københavns Universitet Institut for Folkesundhedsvidenskab Øster Farimagsgade 5 Postboks København K summary Lone Schmidt: Infertility and assisted reproduction in Denmark. Epidemiological and psychosocial aspects. Bibl Læger 2007;199: This paper is based on my thesis for the degree of Doctor of Medical Sciences: Infertility and assisted reproduction in Denmark. Our research programme The Copenhagen Multi-centre Psychosocial Infertility (COMPI) includes a longitudinal cohort of 2250 fertility patients and an evaluation of an intervention study with a communication and stress management training programme among couples in fertility treatment. The lifetime prevalence of infertility was 26% among those year old women who had tried to become mothers. In % of all children were born after some kind of assisted reproduction. Fertility treatment in Denmark has good results, i.e. high success rates in terms of pregnancies and deliveries and high patient satisfaction with both medical and patient-centered care. Infertility and its treatment caused for many couples a severe psychosocial strain. At the same time some couples experienced marital benefit; i.e. that the infertility has brought the partners closer together. Among women and men the coping strategies, the infertility-related communication with partner and with other people were significant predictors of the level of infertility-related stress. Active-avoidance coping and having difficult partner communication when starting fertility treatment were significant predictors of high infertility-related stress one year later. Further, among men they were predictors of low marital benefit. A high level of infertility-related stress at start of treatment was associated with

15 148 intention to use professional psychosocial services if these services had existed at the fertility clinics. Among women, high level of infertility-related stress and having a male infertility diagnosis were predictors of lower satisfaction with the fertility treatment. High marital benefit was a predictor of higher satisfaction ratings with treatment among both women and men. litteratur 1. Report of the International Conference on Population and Development. New York: United Nations, 1995: Rowe PJ, Comhaire FH, Hargreave TB et al. WHO manual for the standardized investigation and diagnosis of the infertile couple. New York: Cambridge University Press, Olsen J, Küppers-Chinnow M, Spinelli A. Seeking medical help for subfecundity: a study based upon surveys in five European countries. Fertil Steril 1996;66: Schmidt L, Münster K, Helm P. Infertility and the seeking of infertility treatment in a representative study population. Br J Obstet Gynaecol 1995;102: Malin M, Hemminki E, Räikkönen O et al. What do women want? Women s experiences of infertility treatment. Soc Sci Med 2001;53: Wulff M, Högberg U, Stenlund H. Infertility in an industrial setting a population-based study from Nothern Sweden. Acta Obstet Gynecol Scand 1997;76: Buckett W, Bentick B. The epidemiology of infertility in a rural population. Acta Obstet Gynecol Scand 1997;76: Gunnell DJ, Ewings P. Infertility prevalence, needs assessment and purchasing. J Publ Health Med 1994;16: Sundby J. Schei B. Infertility and subfertility in Norwegian women aged Acta Obstet Gynecol Scand 1996;75: Marsh M, Ronner W. The empty cradle. Infertility in America from colonial times to the present. Baltimore: The Johns Hopkins University Press, Steptoe PC, Edwards RG. Birth after the reimplantation of a human embryo. Lancet 1978;2: Palermo G, Joris H, Devroey P et al. Pregnancies after intracytoplasmic injection of single spermatozoon into an oocyte. Lancet 1992;340: IVF-behandlinger I Danmark i perioden Nye tal fra Sundhedsstyrelsen 2006:4. København: Sundhedsstyrelsen, Nyboe Andersen A, Erb K. Register data on assisted reproductive technology (ART) in Europe including a detailed description of ART in Denmark. Int J Androl 2006;29: apr Collins JA, Van Steirteghem A. Overall prognosis with current treatment of infertility. Hum Reprod Update 2004;10: Schmidt L. Infertility and assisted reproduction in Denmark. Epidemiology and psychosocial consequences [disp]. København: Lægeforeningens forlag, Pinborg A, Schmidt L, Nyboe Andersen A. Crude 5-year follow-up on delivery and adoption rates among 1338 new couples treated with ART. European Society of Human Reproduction and Embryology Annual Meeting, Lyon 2007, abstract accepted for oral presentation. 20. Schmidt L, Holstein BE, Boivin J et al. Patients attitudes to medical and psychosocial aspects of care in fertility clinics: findings from the Copenhagen Multi-centre Psychosocial Infertility (COMPI) Research Programme. Hum Reprod 2003;18:

16 21. Schmidt L, Holstein BE, Boivin J et al. High ratings of satisfaction with fertility treatment are common: findings from the Copenhagen Multi-centre Psychosocial (COMPI) Research Programme. Hum Reprod 2003;18: Grol R, Wensing M, Mainz J et al. Patients priorities with respect to general practice care: an international comparison. Fam Pract 1999;16: Mainz J, Vedsted P, Olesen F. Hvordan vurderer patienterne de praktiserende læger? Ugeskr Læger 2000;162: Wheaton B. Social stress. In Aneshensel CS, Phelan JC, eds. Handbook of the sociology of mental health. New York: Kluwer Academic/Plenum Publishers, 1999: Austenfeld JL, Stanton AL. Coping through emotional approach: a new look at emotion, coping, and health-related outcomes. J Pers 2004;72: Terry DJ, Hynes GJ. Adjustment to a low-control situation: reexamining the role of coping reponses. J Pers Soc Psychol 1998;74: Abbey A, Andrews FM, Halman LJ. Gender s role in responses to infertility. Psychol Women Q 1991;15: Folkman S. Positive psychological states and coping with severe stress. Soc Sci Med 1997;45: Folkman S, Lazarus RS. Manual for the Ways of Coping Questionnaire. Palo Alto: Consulting Psychologists Press, Schmidt L, Christensen U, Holstein BE. The social epidemiology of coping with infertility. Hum Reprod 2005;20: Schmidt L, Holstein BE, Christensen U et al. Does infertility cause marital benefit? An epidemiological study of 2250 women and men in fertility treatment. Patient Educ Couns 2005;59: Schmidt L, Holstein BE, Christensen U et al. Communication and coping as predictors of fertility problem stress: cohort study of 816 participants who did not achieve a delivery after 12 months of fertility treatment. Hum Reprod 2005;20: Schmidt L, Tjørnhøj-Thomsen T, Boivin J et al. Evaluation of a communication and stress management training programme for infertile couples. Patient Educ Couns 2005;59: Schmidt L. Psykosociale konsekvenser af infertilitet og behandling [ph.d.-afh]. København: FADL s Forlag, Tjørnhøj-Thomsen T. Tilblivelseshistorier. Barnløshed, slægtskab og forplantningsteknologi i Danmark [ph.d.-afh]. København: Københavns Universitet,