BACHELORPROJEKT. Tid til at dø. Hun fornemmer, hvad hun burde gøre i forhold til patienten, men er fanget i en tidsfælde* Cecilie Voetmann

Transkript

1 BACHELORPROJEKT Tid til at dø Hun fornemmer, hvad hun burde gøre i forhold til patienten, men er fanget i en tidsfælde* Cecilie Voetmann * Citat af Kari Martinsen, 2013, fra bogen: Løgstrup og sygeplejen, s. 151

2 Navn: Cecilie Voetmann Hold: SOB10 Modul: 14 Opgavens art: Bachelorprojekt Måned/år: Januar 2014 Anslag m. mellemrum: Vejleder: Betina Brøgger Toft UCL Lillebælt, Odense Opgaven må udlånes Hvordan opleves det, at tidsperspektivet påvirker den palliative sygepleje til den terminale patient på en almen medicinsk afdeling Et systematisk litteraturstudie Af Cecilie Voetmann Dansk titel på Bachelorprojekt: Tid til at dø Engelsk titel på Bachelorprojekt: Time to die Opgaven må anvendes til uddannelsesmæssige formål samt gøres tilgængelig på institutionens hjemmeside, intranet o.lign. såfremt den er bestået, jf. Bekendtgørelse af lov om ophavsret 587 af 27/2-10 Jeg erklærer hermed, at jeg ikke har modtaget uretmæssig hjælp til udarbejdelsen af denne opgave. Opgaven er udtryk for den studerendes egne synspunkter, der ikke nødvendigvis deles af uddannelsesinstitutionen 1

3 Resume Dette projekt er et systematisk litteraturstudie, der bygger på en hermeneutisk videnskabelig tilgang, hvor formålet er at udforske problemformuleringen: Hvordan opleves det, at tidsperspektivet påvirker den palliative sygepleje til den terminale patient på en almen medicinsk afdeling. Gennem Merete Bjerrums tematiske analyse, og med afsæt i Kari Martinsens fortolkning af tid, rum og travlhed, har jeg forsøgt at besvare ovenstående problemformulering. Den tematiske analyseproces udledte tre temaer: Tid til nærvær, Rum til at skabe relationer og Følelsesmæssig involvering- og overinvolvering. Det kan konkluderes, at sygeplejersker på almene medicinske afd. oplever, at tidsperspektivet påvirker nærværet, relationen og den følelsesmæssige involvering til den terminale patient. Slutteligt perspektiveres det, at implementering af The Liverpool Care Pathway kan forbedre sygeplejen til den terminale patient. 2

4 Abstract This project is a systematic literature review based on a hermeneutic approach. The aim is to explore the following problem: How it is experienced, that the time perspective affects palliative nursing care for the terminal ill patient on a general medical ward. Using Merete Bjerrums thematic analysis, and with Kari Martinsen's interpretation of time, space and bustle, I have tried to answer the problem. The thematic analysis process revealed three themes: "Time to attentiveness", "Room to create relationships" and "Emotional involvement and overinvolvement". Using this, I can conclude, that nurse s in general medical wards experience, that the time perspective affects the attentiveness, relationships and the emotional involvement of the terminal ill patient. To develop clinical practice could implementation of "The Liverpool Care Pathway improves the nursing care to the terminal ill patient. 3

5 Indholdsfortegnelse Resume... 2 Abstract Indledning Problemstilling Patientologisk perspektiv Curologisk perspektiv Samfundsmæssigt perspektiv Afgrænsning af problemstilling Begrebsafklaring Begrebsafklaring af Tid Begrebsafklaring af Palliation Begrebsafklaring af Terminal Problemformulering Metode Valg af undersøgelsesmetode Hermeneutikken som videnskabsteoretisk referenceramme Hvad er hermeneutik Min for-forståelse Bjerrums tematiske analyse som analyseredskab De 5 niveauer i den tematiske analyse Forståelsesniveau Spørgeniveau Synteseniveau Valideringsniveau Teoriniveau Søgestrategi Systematisk litteratursøgning Søgestrategi og søgeprofil Inklusion og eksklusionskriterier Resultat af litteratursøgning Præsentation af de fire hovedartikler Etiske overvejelser

6 4.7 Teoretiske perspektiver Kari Martinsens perspektiv Tid og travlhed Rum Den moralske maskine Kulturens normer Kærlighed Analyse Analysespørgsmål Analysespørgsmål 1: Hvilken betydning har den objektive tid for den palliative sygepleje til den terminale patient? Delkonklusion Analysespørgsmål 2: Hvilken rolle spiller det fysiske rum for sygeplejen til den terminale patient? Delkonklusion Analysespørgsmål 3: Hvordan oplever sygeplejersken, sygeplejen til den terminale patient på en almen medicinsk afdeling? Delkonklusion Diskussion Diskussion af fund Tema: Tid til nærvær Tema: Rum til at skabe relationer Tema: Følelsesmæssig involvering- og overinvolvering Diskussion af metode Konklusion Perspektivering The Liverpool Care Pathway Referenceliste Bilagsfortegnelse

7 1.0 Indledning Mit kliniske møde med sygeplejen til døende mennesker, også kaldt palliativ sygepleje, inspirerede mig til, at skrive dette bachelorprojekt. Særligt har mit klinikophold på en almen medicinsk afdeling vagt min interesse. Jeg oplevede, at sygeplejerskerne var presset i tid, og at dette tidspres kom til, at gå ud over plejen til de døende patienter. Dette betød, at jeg fik en større indsigt i problematikken omkring tidsaspektet i sygeplejen, og at sygeplejerskens manglende tid gik ud over den terminale patient, som er patienter, der er uhelbredeligt syge og er i sidste fase inden døden indtræffer. 2.0 Problemstilling Jeg vil i det følgende afsnit redegøre for den palliative sygepleje til den terminale patient, ud fra et patientologisk, curologisk og samfundsmæssigt perspektiv. Mere uddybende vil jeg belyse, hvilken betydning tidsaspektet har for den palliative sygepleje, og hvilke problemer der er forbundet hertil. I slutningen af dette afsnit vil problemstillingen blive afgrænset, og centrale begreber vil blive afklaret og munde ud i en problemformulering. 2.1 Patientologisk perspektiv Der forefindes mest viden om palliative behov blandt kræftpatienter, kræftpatienterne udgør også 96 % af de patienter, som modtager en palliativ indsats. Men målgruppen for den palliative indsats indebærer alle patienter med livstruende sygdom og palliative behov (Sundhedsstyrelsen, 2011, s.23). Fælles for de terminale patienter er, at de er uhelbredelige syge, og døden invaderer dem og deres samspil med andre mennesker (Dalgaard, 2007, s. 142). I bogen Venteværelset, en døendes fortællinger om livet, skrevet af sygeplejerske Rita Nielsen, skildres hvordan døden har påvirket en terminal kræftpatient og hans familie. Den terminale kræftpatient er Jacob, han er også medforfatter til bogen, og han beskriver det døende menneske som et fuldgyldigt menneske med en historie og en personlighed. Samt at den døende har ret til at være døende på egne præmisser. Jacob vil gerne fortælle det sundhedspersonale, som skal tage sig af de døende, at de døende stadig lever et liv. De er hverken ofre, objekter eller mindre værd. Jacob skriver: Jeg kunne godt tænke mig, at personalet gjorde sig den ulejlighed at lære mig at kende, så ville jeg føle mig mere tryg, men det er der ikke tid til. (Nielsen, 2011, s.50) 6

8 Det er interessant, hvordan Jacob i det ovenstående citat oplever sundhedspersonalet, netop hans citat beskriver, den utryghed patienten føler, når sygeplejersken ikke har tid til at lære patienten at kende. Dette kommer også til udtryk i rapporten Danskerne om livet med sygdom og død foretaget af palliativt videncenter, hvor et kvantitativt studie viste, at kun 21 % af danskerne har i høj grad tillid til, at det offentlige sundhedsvæsen tager sig godt af mennesker med livstruende sygdomme. I samme studie fra palliativt videncenter angives det, at 55 % af danskerne ønsker at dø i eget hjem, hvor kun 5 % helst vil dø på hospitalet (PAVI, 2013, s. 7). I Karen Marie Dalgaards bog Humanistisk palliation, teori, metode, etik og praksis, beskrives at grunden til, at hospitalet ikke er et foretrukket sted, at leve sin sidste tid kan være, at hospitalsafdelinger ikke er indrettet til at imødekomme uhelbredeligt syges særlige behov. Det er svært på et hospital at finde et privat frirum, hvor man sammen med ens nærmeste kan udfolde det liv, der er tilbage (Dalgaard, 2011, s ). Den norske filosof og sygeplejerske Kari Martinsen beskriver, at sygehuset er et disciplinært rum, hvor mennesket bliver reduceret til sin sygdom og menneskets værdighed, integritet og urørlighedszone sættes på spil. I dette disciplinære rum spiller sygeplejersken en central rolle, da sygeplejersken skal være på patientens side og værne om patienten (Martinsen, 2012, s. 131). 2.2 Curologisk perspektiv I et dansk kvalitativt studie Attitudes of Danish doctors and nurses to palliative and terminal care, skrevet af Tove Vejlgaard et.al, hvor studiet omhandler danske lægers og sygeplejerskers holdning til den palliative indsats, fremstår der en klar holdning til, at det er sygeplejerskens opgave, at forholde sig til den terminale patients reaktioner på døden. Det danske studie beskriver, at sygeplejerskerne føler et ansvar for den terminale patient, da det ofte er sygeplejersken der bruger mest tid sammen med den terminale (Vejlgaard, 2005, s. 121). I artiklen Nurses perceptions of quality end-of-life care on an acute medical ward, beskriver forfatteren Genevieve Thompson et.al, at det kan være forbundet med udfordringer for sundhedspersonalet et yde kvalificeret palliativ pleje i en behandlingsorienteret hospitalsafdeling. Hvor kurativ og palliativ indsats eksisterer side om side, som to vidt forskellige behandlingsideologier. Dette trækker sundhedspersonalet i forskellige retninger, og netop det kan sætte sygeplejersken i en udfordrende position (Thompson, 2006, s. 176). I det belgiske studie Work environment and workforce problems, skrevet af Koen Millisen et.al, blev sygeplejersker adspurgt, omkring 7

9 hvilke barrierer der er i arbejdet som sygeplejerske. De største barrierer viste sig, at være det tidspres og det stressfyldte arbejde sygeplejerskerne står overfor. Sygeplejerskerne beskriver bl.a. i det belgiske studie, at de ikke har tid nok til at lytte til patienterne, og til at respondere på patienternes spørgsmål og behov (Milisen, 2006, s ). Det ovenfor beskrevne belgiske studie af Koen Millisen et.al. er sammenligneligt med et Europæisk studie Nurses in the workplace, expectations and needs, skrevet af Paula Decola et.al. Hvor sygeplejersker har besvaret en række spørgsmål omkring deres arbejdsmiljø, hvor det viste sig, at 92 % af sygeplejerskerne siger, at det tidspres de står overfor betyder, at de ikke har tid nok til at være ved patienterne (Decola, 2010, s ) De ovenstående problemstillinger beskriver, at sygeplejerskerne ikke har tid til at være ved patienterne, dette kan man stille sig undrende overfor, da den manglende omsorg bl.a. strider imod de sygeplejeetiske retningslinjer i Danmark. Hvor det står beskrevet, at sygeplejersken skal udøve omsorg og medvirke til at beskytte og bevare liv, og det er et krav, at sygeplejerskerne inddrager de etiske retningslinjer i sygeplejen (Sygeplejeetisk råd, 2004, s. 1-4). Spørgsmålet er, om det er muligt for sygeplejersken at følge de etiske retningslinjer, hvis hun ikke har tid til at være ved patienten og udøve omsorg? De studier der er inddraget i denne problemstilling belyser, at sygeplejerskernes manglende tid til patienterne, er et problem både i Danmark og i Europa. Men også det Australske kvantitative studie How much time do nurses have for patients, skrevet af Johanna Westbrook et.al viser, at det også er et internationalt problem, at sygeplejersken ikke har tid nok til patienterne. For det Australske studie viser, at sygeplejersker har i gennemsnitligt 72 opgaver i timen, og bruger kun 37 procent af deres tid inde ved patienterne, den resterende tid bruger de væk fra patientens seng (Westbrook, 2011, s. 8). Det ovenstående tyder på, at når sygeplejersken bliver udfordret i tid, så går det ud over omsorgen, og deriblandt også omsorgen til de terminale patienter. Særligt fordi den palliative indsats stiller krav til den helheldsorienteret omsorg i sygeplejen, hvor sanselige, etiske og æstetiske dimensioner er centrale aspekter i sygeplejen til de pårørende og den terminale patient (Madsen, 2001, s. 56). 2.3 Samfundsmæssigt perspektiv Terminale patienter er en stor patientgruppe i sundhedsvæsenet bl.a. fordi, at populationen af ældre er stigende over hele Europa, dør flere mennesker af alderdomsrelaterede sygdomme, og med det menes kroniske sygdomme som mennesket er blevet i stand til at leve længere tid med. 8

10 Dette betyder, at flere og flere mennesker får brug for hjælp i den sidste del af livet. Ifølge WHO stiller denne stigning af døende mennesker særlige krav til sundhedsvæsenet. Disse krav indebærer, at den palliative indsats skal være i stand til, at imødekomme den terminale patients behov for lindring af lidelse og opretholdelse af livskvalitet i den sidste del af livet (WHO, 2004, s.2-6). Der kan stilles spørgsmål omkring den palliative indsats i Danmark. Da der i år 2011 kun var 233 palliative sengepladser i hele landet, heraf var de 208 senge på hospice og kun 25 senge på palliative afdelinger (Sundhedsstyrelsen, 2011, s ). De oven førte tal understøttes i kræftplan II som beskriver, at udviklingen af den palliative pleje i Danmark er bagud i forhold til andre lande i Europa, dette viser sig bl.a. ved de manglende palliative sengepladser (Sundhedsstyrelsen, 2005, s. 15). De få palliative sengepladser på hospitalerne som er de senge, der er forbeholdt terminale patienter hænger ikke sammen med, det antal af terminale der er på hospitalet. For ud af samtlige dødsfald i Danmark, i alt dødsfald i år 2011 (Dødsårsagsregisteret, 2011, s.8) dødede 48,5 % på hospitaler (PAVI, 2013, s ). Dette betyder, at mange dødsfald finder sted på almene medicinske afdelinger, hvor sundhedspersonalet ikke er uddannet i palliativ pleje (Sundhedsstyrelsen, 2005). Hertil kan man stille spørgsmålet, hvilken betydning får det for sygeplejen, at sundhedspersonalet ikke er specialister i den palliative pleje til de terminale patienter. I Karen Marie Dalgaards Ph.d. afhandling At leve med uhelbredelig sygdom beskriver hun, at det er forbundet med særlige udfordringer, at yde en palliativ indsats af høj kvalitet i almene hospitalsafdelinger, da hospitalsvæsenet er præget af effektivitet og indrettet på at kurere sygdomme (Dalgaard, 2007, s. 266). Også det økonomiske aspekt er relevant, dette belyses i en megafonundersøgelse foretaget af dansk sygeplejeråd, hvor sygeplejersker deltog. Flere end 9 ud af 10 danske sygeplejersker der deltog i megafonundersøgelsen mente, at nedskæringerne betyder, at de ikke kan give patienterne den opmærksomhed og sygepleje, som de har brug for, da de hele tiden skal haste videre grundet sygeplejerskens manglende tid (Krøll, 2010, s. 1-3). 2.4 Afgrænsning af problemstilling I dette bachelorprojekt vælger jeg at afgrænse mit problem til, at have fokus på tidsaspektet i den palliative sygepleje til den terminale patient. Hvor sygeplejersken er ansat på en almen medicinsk 9

11 afdeling, hvor køn og anciennitet er underordnet, dette da jeg ønsker at undersøge sygeplejerskens generelle oplevelse af palliativ sygepleje på en medicinsk afdeling. Den terminale patient der er indlagt på en medicinsk afdeling, er både en patient med kræft og uden kræft (Jarlbæk, 2012, s. 14) og uden specifik alder og køn, dette vil gøre sig gældende da litteraturen ofte både omhandler mænd og kvinder på tværs af alle aldre. Jeg mener, at palliativ sygepleje på en almen medicinsk afdeling er særlig relevant at belyse, eftersom 48,5 % af alle dødsfald i Danmark finder sted på hospitalet. På baggrund af dette vælger jeg at udelukke palliation på hospice. En stor del af de danske sygeplejersker føler, at de har et ansvar overfor den terminale patient, fordi de bruger mest tid sammen med patienten. Samtidig udtrykker mange sygeplejersker, at de ikke har tid nok til at være sammen med patienten, og at de altid er nød til at haste videre. Dette problem belyser Kari Martinsen også, og særligt hende vil have en betydningsfuld rolle i mit bachelorprojekt. For K. Martinsen beskriver at tiden, roen, stilheden og omsorgsmødet har ringe betingelser i dagens sygehusvæsen. Da der i sygehusvæsnet er fokus på produktivitet, rationalitet og effektivitet, som er udtryk for at samfundets dominerende instrumentelle tid sætter sig igennem i sygehusets tid. (Martinsen, 2012, s ). På baggrund af ovenstående afgrænsning vil jeg i dette projekt forsøge, at belyse hvordan tidsaspektet påvirker den palliative sygepleje til den terminale patient på en almen medicinsk afdeling. 3.0 Begrebsafklaring I følgende afsnit vil jeg afklare de mest centrale begreber, som er forekommet i min problemstilling. Disse begrebsafklaringer vil afslutningsvist munde ud i min problemformulering. 3.1 Begrebsafklaring af Tid Som beskrevet i problemstillingen så har tidsaspektet indflydelse på sygeplejen til den terminale patient, derfor finder jeg det relevant i dette bachelorprojekt at afklare begrebet Tid. Man kan inddele tiden i to dele, der er den tid, der forløber i den ydre verden, den kan kaldes verdenstid også kaldt den objektive tid. Så er der den tid, der forløber i identiteten, den kaldes for livstiden, kan også kaldes for den subjektive tid. Begge former for tid er irreversible og har en bestemt retning, med andre ord, -tiden vender ikke tilbage (Thomassen, 1999, s. 130). I dette projekt vil jeg, tage afsæt i de problematikker der opstår når den objektive og subjektive tid støder sammen. 10

12 For sagen er, at det er den objektive tid, altså urværkets tid der dominerer i sygehusvæsenet. Men urværkets tid går ud over patientens subjektive tid, og det bliver svært for sygeplejersken og patienten at være i en fælles tid. Som K. Martinsen siger: Forveksler vi timetid og hjerteslag (Martinsen, 2012, s. 131). 3.2 Begrebsafklaring af Palliation Jeg beskriver i problemstillingen, at palliativ sygepleje eksisterer på hospitalet. Palliation er det sundhedsfaglige ord for lindring, og WHO definerer det således: den palliative indsats har til formål at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står overfor de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, social og åndelig art (WHO, 2004, s. 16). I dette bachelorprojekt vil jeg anvende begrebet palliativ sygepleje, for at inddrage dets særlige betydning og de særlige krav begrebet stiller til sygeplejen. 3.3 Begrebsafklaring af Terminal I problemstillingen belyses antallet af de mange døende mennesker i Danmark. Nogle døende mennesker bliver terminalerklæret, dette betyder, at patienten er i den sidste fase af en uhelbredelig sygdom. Varigheden af den terminale fase kan variere fra få uger til flere måneder (Denstoredanske, 2013). Jeg anvender begrebet terminal, for at tydeliggøre hvilken patientgruppe problematikken har fokus på. 3.4 Problemformulering På baggrund af ovenstående begrebsafklaringer fremkommer følgende problemformulering: Hvordan opleves det, at tidsperspektivet påvirker den palliative sygepleje til den terminale patient på en almen medicinsk afdeling? 4.0 Metode I dette afsnit vil jeg beskrive, hvordan dette projekt er gennemført, og hvordan jeg har fundet frem til projektets resultater. Dette vil jeg gøre ved at beskrive min undersøgelsesmetode, videnskabsteoretiske position og analyseredskab, samt redegøre for min søgestrategi for den 11

13 valgte empiri. Til sidst i dette afsnit vil jeg klarlægge mine etiske overvejelser og fremstille mit teoretiske perspektiv. 4.1 Valg af undersøgelsesmetode På baggrund af ovenstående problemformulering har jeg valgt at beskæftige mig med et systematisk litteraturstudie. Med et systematisk litteraturstudie undersøges den viden, som allerede eksisterer om en bestemt problemstilling. Det er derfor en forudsætning, at der findes et tilstrækkeligt antal af studier af god kvalitet, da dette er grundlaget for bedømmelsen af studiet (Glasdam, 2013, s. 47). Det er ikke tilfældigt udvalgt litteratur, der undersøges i et systematisk litteraturstudie, men det er litteratur, der er fundet, vurderet og udvalgt på en systematisk måde. Så et systematisk litteraturstudie indeholder altså en systematisk litteratursøgning, kritisk læsning af litteraturen og på bagrund af dette udarbejdes et litteraturstudie omkring en bestemt problemstilling (Forsberg, 2013, s ). Min argumentation for at vælge det systematiske litteraturstudie som undersøgelsesmetode er, at der allerede findes relevant litteratur omkring min problemformulering, derfor begrunder jeg mit valg med, at jeg ikke vil belemre mennesker med, at undersøge noget, som allerede er undersøgt (Glasdam, 2013, s. 47) 4.2 Hermeneutikken som videnskabsteoretisk referenceramme Jeg har ud fra min problemformulering og undersøgelsesmetode valgt, at bruge hermeneutikken som videnskabsteoretisk referenceramme, for at opnå en hermeneutisk forståelse Hvad er hermeneutik Hermeneutik betyder fortolkningskunst eller læren om forståelse, med det menes, at den hermeneutiske forståelse betyder, at vi til enhver tid vil fortolke den verden, vi er en del af (Birkler, 2011, s. 97). Når hermeneutikken bliver brugt som videnskabsteoretisk referenceramme, har det den betydning, at alle udsagn og ytringer skal forstås i deres sammenhæng, da det er sammenhængen der giver udsagnet eller ytringen mening. Når jeg fortolker en tekst, så anvender jeg altid mine fordomme, dvs. at jeg aldrig er forudsætningsløs (Ibid, 2011, s. 97). Fordomme i hermeneutisk sammenhæng er betegnelsen for menneskets forudindtagethed. Dvs. at fordomme både kan have en positiv og negativ drejning (Gadamer, 2007, s. 265). Fordommene kommer til udtryk gennem vores for-forståelse. Som ordet antyder så er for-forståelsen den forståelse, som 12

14 går forud for selve forståelsen. Denne for-forståelse skaber den horisont, hvorigennem alt fortolkes ud fra (Birkler, 2011, s. 97). Gennem forståelseshorisonten vil jeg kunne skabe en ny forståelse, altså en ny viden, og i takt med den nye viden har jeg tilegnet mig en ny forståelseshorisont (ibid, 2011, s. 101). Dette fører til hermeneutikkens centrale begreb Den hermeneutiske cirkel. Da den hermeneutiske cirkel illustrerer forståelsens cirkularitet, hvor det er et sammensurium af nye delforståelser og helhedsforståelser. Hver gang en ny delforståelse får lov at revidere helhedsforståelsen sker der en proces, hvor forståelseshorisonterne smelter sammen, dette kalder Gadamer for en horisontsammensmeltning (Gadamer, 2007, s. 291). Grunden til at jeg har valgt hermeneutikken som videnskabsteoretisk referenceramme, er fordi jeg ønsker en samlet forståelse af min empiri. Denne forståelse opnås ved en metodisk gennemgang og analyse af den valgte empiri Min for-forståelse Min for-forståelse er, at der på almene medicinske afdelinger indlægges mange terminale patienter, som ender med at leve deres sidste tid på hospitalet. Samtidig ser jeg, at sygeplejerskerne på hospitalet mangler tiden til at være ved patientens seng. Problemet bliver så, at sygeplejerskens manglende tid, kommer til at gå ud over sygeplejen til den terminale patient. I dette projekt er jeg bevidst omkring min for-forståelse, og sætter jeg min for-forståelse på spil, så vil ny viden vise sig som en be- eller afkræftelse af mine beskrevne fordomme (Birkler, 2011, s. 102). Så det er vigtigt, at læseren kender til min for-forståelse, da det er forfatterens eget perspektiv og verdensbillede der anvendes i tolkningen af data. Dette er et af grundtrækkene i den hermeneutiske analysemetode (Forsberg, 2013, s. 154) Min egen for-forståelse er grunden til, at jeg har valgt den hermeneutiske tilgang i dette projekt. Da det er min for-forståelse, der er min motivation for at gå i gang med at undersøge problemet (Bjerrum, 2005, s. 90). Med det mener jeg, at min problemformulering er udformet på baggrund af min for-forståelse, og at jeg via dette projekt ønsker, at sætte min for-forståelse på spil og på den måde udvide min forståelseshorisont. 4.3 Bjerrums tematiske analyse som analyseredskab Jeg har valgt, at analyseredskabet i dette systematiske litteraturstudie er Merete Bjerrums tematiske analyse, som består af fem niveauer (Bjerrum, 2005, s ), der vil blive beskrevet senere i dette afsnit. Formålet med at vælge den tematiske analyse som analyseredskab er, at 13

15 analysere relationen mellem problemformuleringens begreber i sammenhæng med den kontekst de er en del af. Gennem analyseprocessen er det muligt at trænge ind i essensen af begreberne, og nå frem til en forståelse der rækker ud over artiklernes enkelttilfælde (Ibid, s ). Tematisk analyse er teoristyret, da det er en deduktiv metode, hvor analyseredskabets kategorier er konstrueret på baggrund af den teoretiske ramme, og ikke er udledt induktivt af teksten. Ved at stille analysespørgsmålene til tekstmaterialet vil jeg kunne udlede mønstre og strukturer, der kan sammenfattes i temaer. Disse temaer vil være resultatet af analysen, og vil blive fortolket i diskussionen som svar på problemformulerings problematik (ibid) De 5 niveauer i den tematiske analyse I de kommende afsnit vil jeg gå i dybden med den tematiske analyses fem niveauer. Samt redegøre for hvordan jeg vil bruge de fem niveauer Forståelsesniveau Dette er det første led i analysen, her vil jeg danne en helhedsforståelse af mine valgte artikler, ved at gennemlæse alle teksterne. Allerede i denne del af analysen sætter jeg min for-forståelse på spil, da jeg ved gennemlæsningerne har fokus på det, teksten siger om undersøgelsens problematik og på tekstens hensigt og budskab (Bjerrum, 2005, s ) Spørgeniveau I analysens andet niveau udleder jeg de informationer, der kan svare på problemformuleringens antagelser. Dette opnås ved, at farvekode teksterne ud fra analyseredskabets analysespørgsmål. Det er vigtigt, at kodningen er selektiv, da jeg skal sortere de irrelevante oplysninger fra. Men samtidig er det vigtigt, at jeg er åben overfor materialets svar, da analysen også skal give svar på de ubesvarede spørgsmål og ikke blot bekræfte ens formodninger (Bjerrum, 2005, s ) Synteseniveau I den tredje del af min tematiske analyse, systematiserer, analyserer og gennemskriver jeg det kodede materiale til en sammenhængende helhed. Denne syntese af tekststykkerne gør, at jeg går fra det tekstnære beskrivende niveau til et højere abstraktionsniveau. Det er vigtigt, at jeg er opmærksom på ikke at overfortolke materialet, altså at jeg ikke tillægger det en anden betydning, end det oprindeligt er tiltænkt (Bjerrum, 2005, s ). 14

16 Valideringsniveau Netop denne fare for at overfortolke og forvride materialet er i fokus i valideringsniveauet. Jeg validerer synteserne i dette niveau, for at sikre at der ikke er sket en utilsigtet forvridning. Måden hvorpå jeg validerer, er ved at gennemlæse det empiriske materiale på ny. Ved denne gennemlæsning har jeg fokus på, om der stadig er overensstemmelse mellem meningen i den oprindelige tekst og synteserne (Bjerrum, 2005, s. 102) Teoriniveau I den sidste del af den tematiske analyseproces konstruerer jeg mening i de validerede synteser. Det gør jeg ved at udlede temaer på tværs af kategorierne. Jeg sammenholder altså synteserne med de analysespørgsmål, som er udledt af problemformuleringen. Så resultatet af den tematiske analyse bliver en række temaer, som beskriver teksternes mening indenfor problemformuleringens teoretiske forståelsesmodel (Bjerrum, 2005, s ). 4.4 Søgestrategi For at finde frem til min valgte empiri tog jeg afsæt i en systematisk litteratursøgning. I dette afsnit vil jeg kort beskrive hvad en systematisk litteratursøgning er, samt redegøre for min egen systematiske søgning Systematisk litteratursøgning En systematisk litteratursøgning er en specifik søgning, hvor man ved hjælp af bibliografiske databaser finder den nyeste litteratur om et bestemt emne. Systematikken består i, at man finder, de relevante søgeord og kombinerer dem korrekt. De udvalgte søgeord kaldes for søgeprofilen, og måden hvorpå man kombinerer disse søgeord kaldes for søgestrategien. En del af søgestrategien er også, at man beskriver hvilke inklusions- og eksklusionsprincipper, man anvender, og hvilke databaser man vil søge på (Glasdam, 2013, s. 37) Søgestrategi og søgeprofil Jeg indledte min systematiske søgning med at udarbejde en søgeprofil og søgestrategi (Glasdam, 2013, s. 36), i udarbejdelsen benyttede jeg modellen PICO, som er vedlagt som Bilag 1 i denne opgave. PICO-modellen var en hjælp til at udforme en kompleks søgeprofil ud fra min problemformulering (Nordtvedt, 2008, 31-36). Jeg startede min søgning på de nationale 15

17 databaser: Bibliotek.dk, Sygeplejersken, og SST.dk. Min søgeprofil bestod af følgende søgeord: Palliation, palliativ sygepleje, terminal pleje, døende på hospital, travlhed og palliation, sygepleje til døende. I disse søgninger blev jeg sporet ind på det mere præcise område, jeg ville beskæftige mig med og fandt noget af den empiri, jeg ville bruge i min problemstilling. Dernæst søgte jeg på de internationale databaser: PupMed, SveMed og CINAHL. Min søgeprofil bestod af følgende søgeord: Palliation, care for dying people, palliative care, palliative nursing, dying at hospital, terminal, end-of-life care, death, nursing care, nurse OR nurses OR nursing, attitude to death, acute setting, ward, nurse-patient relationship, nurses experience. Parallelt med den systematiske søgning, kontrollerede jeg min søgning ved at kædesøge. Det betød at jeg gennemlæste alle referencelister og emneord, på den måde fik jeg justeret min søgeprofil (ibid, s. 37) Inklusion og eksklusionskriterier Inklusionskriterier: Engelsk, norsk- eller dansksproget artikler, publiceret efter år 2000 i akademiske magasiner, cancerpatienter og uhelbredeligt syge, almene medicinske afdelinger, voksne terminale patienter. Eksklusionskriterier: Pædiatri, børn, intensivafdeling, åndelig omsorg, hospice, hjemmeplejen, smertebehandling til terminale patienter, patientens oplevelse, istandsættelse af den døde, læger, trafikuheld, døden i eget hjem, skadestue, hvordan man ser dødstegn Resultat af litteratursøgning Resultaterne af mine søgninger vurderede jeg ved, at sorterede artiklerne ud fra deres titler, abstracts og emneord (Nordtvedt, 2008, s. 46). De artikler jeg fandt relevante, kvalitetsvurderede jeg via guiden VAKS. Efter disse kvalitetsvurderinger udvalgte jeg 10 artikler, hvoraf 6 af dem var relevante til at belyse min problemstilling. De resterende 4 artikler er mine hovedartikler, som jeg inddrager i mit analyseafsnit. Søgehistorikkerne til mine hovedartikler er vedlagt som Bilag 2,3 og 4. I næste afsnit vil jeg skematisk præsentere alle 4 hovedartikler. 16

18 4.5 Præsentation af de fire hovedartikler I dette afsnit vil jeg via disse skemaer præsentere de fire artikler, jeg vil anvende i min analyse. Forfatter/årstal og Titel Artikel nr. 1: Hopkinson, Jane B. et.al (2003) Caring for dying people in hospital Land Faglig tilknytning Formål England Sygepleje At udforme en teori der kan hjælpe spl. til, at blive bedre til at udøve god kvalitet i plejen til terminale patienter på hospitaler. Kvalitativt Design Fænomenologisk Dataindsamlings metode Åbne interviews udformet ud fra Van Manen og Paterson. Informanter I alt 28 Spl. Alder: Kun Én var mand. Centrale fund 6 Temaer: The personal ideal, The actual, The unknown, The alone, Tension, and Antitension. Begrundelse for valg af artikel Denne artikel har jeg valgt, da artiklen sætter fokus på problematikken omkring palliativ sygepleje på akutte hospitalsafdelinger. Forfatter/årstal og Titel Artikel nr. 2: Bloomer, Melissa J, et. al (2013) The disease of dying: Challenges in nursing care of the dying in the acute hospital setting Land Faglig tilknytning Formål Australien Sygepleje At undersøge problematikkerne omkring spl. til terminale pt. på akutte hospitalsafdelinger. Kvalitativt Design Kvalitativt Design Dataindsamlings metode Observation, Fokusgruppe interviews og individuel semistruktureret interviews. Informanter Centrale fund Begrundelse for valg af artikel I alt 25 Spl. Kun kvinder. 4 temaer: Recognition of dying, Nursing care challenges, The impact of single rooms, and Clinician preparedness and coping Jeg har valgt denne artikel da den viser, at hospitalssygeplejerskerne har stor indflydelse på den palliative patients sidste del af livet. 17

19 Forfatter/årstal og Titel Artikel nr. 3 Johansson, Kristina, et.al (2011) Moving between rooms-moving between life and death Land Faglig tilknytning Formål Sverige Sygepleje At beskrive spl. oplevelser af, at pleje terminale pt. på en alment akut afdeling. Kvalitativt Design Fænomenologisk hermeneutisk inspireret af Ricoeur. Dataindsamlings metode Interview teknik med en narrativ tilgang. Informanter Centrale fund Begrundelse for valg af artikel I alt 8 Spl. 7 temaer: Jeg har valgt denne artikel, Being da den repræsenterer spl. grateful oplevelser af, den palliative Being pleje på en akut hospitals Kun kvinder. touched To exist in afd. place and space, To give and receive egergy, Being open Being embodied Time does not exist. Forfatter/årstal og Titel Artikel nr. 4: Dowling, Maura, et. al (2009) Providing comfort to patients in their palliative care trajectory Land Faglig tilknytning Formål Irland Sygepleje At beskrive spl. oplevelse af, at yde palliativ pleje til terminale pt. i akutte omgivelser Kvalitativt Design Fænomenologisk hermeneutisk inspireret af Gadamer. Dataindsamlings metode Åbne interviews inspireret af Van Manen. Informanter Centrale fund Begrundelse for valg af artikel I alt 12 Spl. 4 temaer: Denne artikel er relevant Time needs to da den beskriver hvilken provide betydning tiden har for comfort, den palliative sygepleje på Kun kvinder. Emotional labour of hospitalet. providing comfort, Holistic approach, Educational support needs 18

20 4.6 Etiske overvejelser Mine etiske overvejelser tager udgangspunkt i de Etiske Retningslinjer for sygeplejeforskning i Norden. Disse etiske retningslinjer er med til, at sikre god etisk standard i forskning som involverer mennesker (SSN, 2003, s. 6). Som tidligere nævnt var jeg ved dette projekts begyndelse bevidst omkring, at den terminale patientgruppe og den palliative sygepleje, er en sårbar gruppe. Derfor var dette afgørende for mit valg af litteraturstudie som undersøgelsesmetode, da jeg ikke ønskede at belemre mennesker med at undersøge noget, som allerede var undersøgt (Glasdam, 2013, s. 47). Derfor vurderede jeg, at den viden jeg søgte kunne indhentes på en anden måde og derved skåne en sårbar patientgruppe (SSN, 2003, s. 7). Valget af litteraturstudie fordrer også en etisk overvågenhed, ved at jeg viser en ydmyghed overfor den valgte empiri. Det er vigtigt ikke at forvrænge empiriens udsagn, dette kræver, at man er præcis i sin fortolkning af empirien og præsentationen af resultaterne. Yderligere er det vigtigt, at pointere at de inddragede artikler alle er blevet godkendt af en etisk komite, da dette også er med til at styrke den etiske overvågenhed i dette litteraturstudie(forsberg, 2013, s ). 4.7 Teoretiske perspektiver I dette afsnit vil jeg beskrive den teori, jeg vil anvende i min analyse af de fire hovedartikler Kari Martinsens perspektiv Jeg vil beskrive opgavens centrale teoretiske begreber, som består af Kari Martinsens (KM) fortolkning af tid, rum og travlhed. I bogen Løgstrup og sygeplejen (2012) beskriver KM hvordan tid og travlhed går ud over sygeplejen og patienterne i sygehusets fysiske rum. Bl.a. beskriver KM, at sygeplejersken (SPL) i plejen til den døende skal skabe ro, rammer og støtte den døende i den sidste tid, men at det forudsætter at SPL magter at lukke af for den hektiske virketrang (Martinsen, 2012, s. 130). Begreberne tid, rum og travlhed, er også udgangspunktet for formuleringen af mine analysespørgsmål. Ydermere har jeg valgt, at inddrage KM s begreber: Den moralske maskine, kulturens normer og kærlighed, som vil spille en central rolle i analysen af mine fund Tid og travlhed Kari Martinsen (KM) beskriver, at Sundhedsvæsenets travle rum er karakteriseret ved, at meget skal nås på kort tid, og der er ikke plads til, at sygeplejersken kan være sansende og sårbart 19

21 tilstede (Martinsen, 2012, s. 12). Dette kalder KM for gøremålstravlheden, og denne travlhed er når sygeplejersken skal udføre opgaver på bestemt tid (ibid, s. 134). Med dette konkluderer KM, at travlhed har med tid at gøre og beskriver, at urets objektive tid dominerer i sundhedsvæsenet som en struktureret magt. Urets tid går ud over sygeplejerskens og patientens fælles tid. Derfor siger KM, at sygeplejersken skal gøre opstand imod tiden. Sygeplejersken skal lukke af for den hektiske virketrang og holde tiden tilbage. Så sygeplejersken og patienten kan tage sig den tid de har brug for. For hver patient og hver sygdom har hver deres livsrytme og tid (ibid, s. 131). Men urets tid kan gøre at opstanden i mod tiden snævres ind, og sygeplejersken kan blive nød til, at udvise en ligegyldighed overfor patientens livsrytme. Hvilket kan resultere i en sanseløs distance mellem sygeplejersken og patienten (ibid, d. 16). Ovenstående har jeg fremført KM beskrivelse af sammenhængen mellem tid og travlhed, hvilket betyder, at jeg videre i denne opgave ser disse begreber som afhængige - og lig med hinanden Rum Kari Martinsen (KM) har tre beskrivelser af, hvad rum er, som alle har betydning for sygeplejen. KM beskriver det fysiske rum, som lader lys, luft og natur slippe ind, der findes også et kulturelt rum, som er det arkitektoniske rum, og til sidst beskriver hun det fiktive rum, som er rummet mellem mennesker. Når sygeplejen til patienten lykkes, er det fordi at disse tre forskellige rum falder sammen, hvor der er tale om et samvirke, hvor mennesker mødes (Martinsen, 2012, s. 131) Den moralske maskine Kari Martinsen beskriver, at uret er en moralsk maskine, der udbreder værdiforestillinger om en hektisk virketrang, der disciplinerer og lægger pres på sygeplejerskens færdigheder, hvilket er med til at opløse menneskers fællesskab med hinanden. Bl.a. kan sygeplejersken komme til at agere umoralsk overfor sine kollegaer og de andre patienter, hvis hun bruger for meget tid på en bestemt patient (Martinsen, 2012, s. 139) Kulturens normer Her tager Kari Martinsen (KM) udgangspunkt i K.E. Løgstrups tænkning, at man ikke kommer uden om, at forholde sig til kulturens normer. KM mener, at dette også angår sygeplejen, og at 20

22 sygeplejersken derfor bør forholde sig til afdelingens normer, da dette kan være med til at fremme menneskelige relationer og livsbekræftende møder mellem mennesker (Martinsen, 2012, s. 153) Kærlighed Med kærlighed mener Kari Martinsen Næstekærlighed, som en af K.E. Løgstrups suveræne livsytringer. KM beskriver, at sygeplejersken bør give kærligheden en chance i relationerne, men at sygeplejersken ikke skal elske patienten. Derfor er det vigtigt, at sygeplejersken giver kærlighed på baggrund af hendes professionelle holdning, sit faglige skøn og sit nærvær i situationen (Martinsen 2012, s. 27). 5.0 Analyse I analysen vil jeg på baggrund af min tematiske analyse af mine fire hovedartikler præsentere analysens syntesekategorier og fund. Først vil jeg præsentere mine tre analysespørgsmål, disse spørgsmål danner strukturen for min videre analyse, som vil tage afsæt i Kari Martinsens fortolkning af tid, rum og travlhed, som tidligere blev beskrevet i mit teoretiske perspektiv i afsnit 4.7, s Analysespørgsmål Med afsæt i Kari Martinsens fortolkning af tid, rum og travlhed, er jeg kommet frem til følgende analysespørgsmål, som er udledt af problemformuleringen: Analysespørgsmål 1: Hvilken betydning har den objektive tid for den palliative sygepleje til den terminale patient? Analysespørgsmål 2: Hvilken rolle spiller det fysiske rum for sygeplejen til den terminale patient? Analysespørgsmål 3: Hvordan oplever sygeplejersken, sygeplejen til den terminale patient på en almen medicinsk afdeling? Efter hvert analysespørgsmål vil der komme en delkonklusion, hvoraf de fremkommende resultater opsummeres og der udledes et tema, som senere vil blive diskuteret i diskussionsafsnittet. 21

23 5.1.1 Analysespørgsmål 1: Hvilken betydning har den objektive tid for den palliative sygepleje til den terminale patient? Under denne syntesekategori vil jeg komme ind på, at tidspresset har betydning for nærværet i sygeplejen til den terminale patient. Fælles for alle fire artiklers fund er, at sygeplejerskerne pga. den manglende tid har svært ved at være nærværende i sygeplejen til den terminale patient. I studiet skrevet af Hopkinson et.al. (2003) beskrives sygeplejerskens betydning af det manglende nærvær, dette kommer til syne i følgende citat: It was hard because she was so scared she was a really anxious lady and she didn t want to be left alone at all, at any time. It was hard that you didn t have the staff on the shift, so that you could sit with her constantly, all the time, and we were with her when she died, but it was hard because you re constantly thinking at the back of your mind I ve got 28 other ladies on the ward and they need me as well (Hopkinson 2003, s. 529). I det ovenstående citat beskriver sygeplejersken, at hun ikke kan give patienten, det nærvær vedkommende behøver, og samtidig føler hun sig hjælpeløs, fordi hun bliver konfronteret med et valg om enten at give tid til den terminale patient eller til de andre patienter på afdelingen. Jeg fortolker dette, med det Kari Martinsen (KM) kalder for den moralske maskine. Med det mener KM, at det er uret der fungerer som den moralske maskine, dette skaber et tidspres, som lægger et pres på sygeplejerskens færdigheder. Tidspresset sætter sygeplejersken i en moralsk konflikt, der indebærer, at hun handler umoralsk overfor sine kollegaer og de andre patienter, hvis hun vælger at blive hos patienten. Tre af artiklerne påpeger, at tidspresset er et stort aspekt i den palliative sygepleje på en medicinsk afdeling, bl.a. fordi at tiden er nødvendig for at udøve omsorg overfor den terminale patient, men at tidspresset i mange tilfælde går ud over omsorgen. I artiklen Dowling et.al. (2009) identificerede sygeplejerskerne tiden som en essentiel komponent i omsorgen til den terminale patient, men de beskrev, at det var svært at finde tid nok. Ligeledes viser fund fra artiklen skrevet af Hopkinson et.al. (2003), at sygeplejerskerne mener, at de terminale patienter har brug for mere 22

24 tid end de andre indlagte patienter, men at tidspresset gør, at de ikke kan give patienterne den omsorg de har behov for, et eksempel herpå ses i dette citat: (The nurses) haven t got the staff or the time to be able to provide the care that (dying people) may need (Hopkinson 2003, s. 528). Her demonstreres det hvordan den manglende tid til, at imødekomme de terminale patienters behov kan tolkes som KM s begreb om gøremålstravlheden. Hvor KM skriver, at sundhedsfaglige personer kan tro, at man får mere ud af den opdelte tid, men at gøremålstravlheden hvor tiden bliver brugt som en ressource, der skal udnyttes, kun giver mindre tid. I Studiet skrevet af Johansson et.al (2011) beskriver en sygeplejerske, hvordan hun frygter at tidspresset kan ses i hendes øjne, dette beskriver hun i citat:. Then there are periods when it is just in and out as well... and you just hope that the stress doesn t show in your eyes when you are in there (Johansson 2011, s. 2039). Her afspejles og tolkes det, at tidspresset i gøremålstravlheden som Kari Martinsen beskriver det, både truer sygeplejersken og patienten. I en enkel artikel fremstilles det, at sygeplejersken er nød til at gøre hendes kollegaer opmærksomme på, at hun har brug for tid til at være nærværende overfor hendes patient, dette skildres i følgende fund fra studiet skrevet af Dowling et.al (2009): Nurses need to be more forthright and say, right, I m going to need an extra hour today, to sit with Joe: to say Right, I have to give time to him emotionally, and maybe I have to be his advocate (Dowling 2009, s. 137). Det ovenstående citat kan tyde på det, KM beskriver som at gøre opstand imod tiden. Med det mener KM, at vi ikke kan skabe tiden, men vi kan forandre vores forhold til tiden og vores måde at være til stede i rummene på Delkonklusion I forhold til Kari Martinsens fortolkning af tid og travlhed kan det konkluderes, at tidpresset går udover nærværet mellem sygeplejersken og den terminale patient, hvilket får sygeplejersken til at 23

25 føle sig hjælpeløs og frustreret. Særligt fordi at sygeplejerskerne mener, at netop den terminale patient har brug for mere nærvær end de andre indlagte patienter. Dette nærvær som patienten har brug for, samtidig med at sygeplejersken ikke har tid nok, er udgangspunktet for formuleringen af det første tema: Tid til nærvær, som vil blive diskuteret i diskussionsafsnittet. For at give tid til nærværet er sygeplejerskerne nød til, at gøre opstand imod tiden og finde en måde at være til stede på i rummet med patienten. Dette indleder til næste analysespørgsmål, som handler om rummets betydning Analysespørgsmål 2: Hvilken rolle spiller det fysiske rum for sygeplejen til den terminale patient? Under denne syntesekategori vil jeg komme ind på det fysiske- og fiktive rums betydning for sygeplejen og patienten. Alle fire artikler beskriver, at de medicinske afdelinger er præget af et hektisk tempo med mange arbejdsopgaver. I artiklen skrevet af Dowling et.al (2009) beskrives dette hektiske tempo også at have betydning for rummet til den terminale patient, dette anskueliggøres i nedenstående citat: All this takes time in a conscious effort on the nurse s behalf to try and provide a more spacious, quiet, private and comfortable area around the patient often in over-crowded wards with unsatisfactory ward facilities (Dowling 2009, s. 136). Det kan fortolkes ud fra Kari Martinsen (KM), at sundhedsvæsenets rum er et travlt rum, hvor meget skal nås på kort tid. KM beskriver, at rummet er vigtigt, fordi det er der, hvor vi sanser og der hvor sygeplejersken og patienten mødes, med det mener hun, at rummet har mange betydninger. I to af artiklernes fund angives det samtidigt, at et specielindrettet rum til de terminale patienter har stor betydning for plejen. Herpå ses i følgende fremstilling, som er hentet fra artiklen skrevet af Johansson et.al. (2011), at disse specielindrettede rum har betydning for sygeplejen samt patienten: There is a consensus among the nurses that these special patient rooms improve the quality of the care. They allow the patients and their loved ones to spend more time together, making the nurses feel more comfortable, satisfied and secure in their work (Johansson 2011, s. 2038). 24

26 Det ovenstående citat tyder på det, KM beskriver, at for at sygeplejen skal lykkes, så skal de forskellige rum falde sammen. Med det mener hun, at der skal være en sammenhæng mellem det fysiske rum, kulturelle rum og det fiktive rum, og der må ikke være et af rummene der dominerer. Hvis der er et rum, der dominerer, så mødes sygeplejersken og patienten ikke. I artiklen skrevet af Bloomer et.al. (2013) udtrykker sygeplejersker sig i disse to citater: Patient who end up in single rooms don t always get the quality care they need the can be forgotten (Bloomer 2013, s. 760). Some patient are scared and alone and don t want to be in a single room (Bloomer 2013, s. 760). De to ovenstående nævnte citater tyder på, at sygeplejerskerne ikke har set patienternes behov, fordi at det travle fysiske rum er for dominerende, hvilket betyder, at det fiktive rum undertrykkes. Og det er netop i det fiktive rum, at sygeplejersken fornemmer patientens situation, og hvis sygeplejersken ikke gør dette, så vil der opstå en sanseløs distance mellem dem, skriver KM Delkonklusion I forhold til Kari Martinsens (KM) fortolkning af rummet kan det konkluderes, at det fysiske rum har betydning for sygeplejen til den terminale patient, men også at det fysiske rum ikke i sig selv, er en forudsætning for, at relationen mellem sygeplejersken og patienten lykkes. For ud fra KM beskrivelse af rummet så har det fiktive og kulturelle rum en ligeså stor betydning. Dvs. at det ikke kun handler om rummets indretning til den terminale patient, men at det handler om, at det er et rum hvor sygeplejersken kan se patienternes individuelle behov. Af denne konklusion kan det andet tema udledes: Rum til at skabe relationer, som vil blive diskuteret i diskussionsafsnittet Analysespørgsmål 3: Hvordan oplever sygeplejersken, sygeplejen til den terminale patient på en almen medicinsk afdeling? Under dette afsnit vil jeg gennem min syntesekategori opnå en forståelse af sygeplejerskens oplevelse af, at udøve palliativ sygepleje på en medicinsk afdeling hvor både tiden og rummet spiller en afgørende rolle for sygeplejen, som beskrevet i de ovenstående afsnit. To af artiklernes fund beskriver problematikken omkring, at sygeplejerskerne oplever det som udfordrende, at udøve sygepleje på en hektisk almen medicinsk afdeling, hvor der både er 25

27 terminale- og ikke terminale patienter indlagt. En sygeplejerske i artiklen skrevet af Johansson et.al. (2011) beskriver i dette citat: The work on a ward, where care for patients with various serious conditions and palliative care are both carried out, is often a difficult experience. This is expressed as striving for continuity is not self-evident in an acute setting, and means that nurses cannot always be available and get close enough to the terminally ill (Johansson 2011, s. 2039). Af ovenstående citat kan det udledes, at når sygeplejersken både har ansvaret for de akut syge patienter og de terminale patienter, så oplever sygeplejersken, at det går ud over relationerne til patienterne. Et gennemgående indhold i tre af artiklerne er, at de føler de bevæger sig mellem to verdener. Dette beskriver en sygeplejerske i artiklen skrevet af Johansson et. al. (2011): Being a nurse and caring for the terminally ill in this context means metaphorically moving back and forth between different worlds when striving to meet the individual patient s needs (ibid, s. 2039). Det er dog ikke alle sygeplejersker, der oplever det sådan. En sygeplejerske beskriver at bevæge sig mellem to verdener, også føles som et pusterum for sygeplejersken, hvilket ses i følgende citat fra artiklen skrevet af Johansson et. al. (2011): This patient s do not demand the same deep emotional involvement and do not drain energy in the same way as caring for the terminally ill. This caring encounters provide a break for the nurses and are, as such, a positive experience in care practice (ibid, s. 2039). Så på trods af at det er beskrevet som en ulempe, at skulle udøve sygepleje til terminale- og ikke terminale patienter på samme afdeling, så kan der også udledes visse fordele i forhold til sygeplejen. Dette kunne tolkes, ud fra det KM skriver, at kultur og normer også kan være med til at fremme menneskelige relationer og livsbekræftende møder mellem mennesker. Med det mener KM, at sygeplejersken bør forholde sig til kulturens normer på afdelingen, for normer kan være med til at åbne et nærvær i sygehusvæsenets daglige praksis. 26

28 Det nærvær som sygeplejerskerne beskriver, de oplever i plejen af de terminale patienter, beskrives som en oplevelse af, at få og give energi, og blive særligt knyttet til bestemte patienter. Dette ses der et eksempel på i artiklen skrevet af Dowling et al. (2009): Because patient s do get attached to certain nurses, and I know, personally.. I know you re not supposed to, but nurses get attached to certain patient s (Dowling 2009, s. 137). I artiklen skrevet af Johansson et.al. (2011) beskrives det, at sygeplejen til den terminale patient bør være en balance mellem nærhed og afstand. Dette fremstilles i samme artikel, hvor en sygeplejerske citeres:.. So you dont get to close and personal, because, I feel that s not good there we must, or I must, restrict myself in the relationship.. so I can give them professional support (Johansson 2011, s. 2037). Til de ovenstående to citater, kan det fortolkes ud fra KM, at kærlighed ikke er til at komme uden om i plejen til den syge. Men at sygeplejersken ikke skal elske patienten, for med kærlighed mener KM næstekærlighed, som er en spontan livsmulighed. KM siger, at for at sygeplejersken skal give den rigtige kærlighed i relationen, så skal hun bruge sin professionelle holdning, sit faglige skøn, og sit nærvær i situationen Delkonklusion I forhold til Kari Martinsens fortolkning af normer og kærlighed i plejen kan det konkluderes ud fra de beskrevne fund, at sygeplejersken oplever, at hun på den medicinske afdeling bevæger sig mellem to verdener. Hvor det er vigtigt, at sygeplejersken balancerer mellem nærhed og afstand i relationen til den terminale patient. Men at dette kan opleves som en udfordring for sygeplejersken både pga. den manglende tid, men også fordi hun sommetider bliver særligt knyttet til de terminale patienter. På baggrund af denne delkonklusion udleder jeg det tredje og sidste tema: Følelsesmæssig involvering- og overinvolvering. Da jeg finder disse begreber relevante i forhold til, hvordan sygeplejersken bliver påvirket af tidspresset, og dette vil blive diskuteret i næste afsnit. 27

29 6.0 Diskussion I følgende afsnit vil jeg diskutere analysens fund og mit metodevalg. Hvoraf fundene består af de tre udledte temaer: Tid til nærvær, Rum til at skabe relationer og følelsesmæssig involvering og overinvolvering. 6.1 Diskussion af fund I dette afsnit vil jeg sætte min for-forståelse på spil, ved at diskutere og argumentere hvorfor de tre temaer, der er fundene fra analysen, er dækkende for problemformuleringens antagelser. Jeg vil vurdere betydningen af tidsperspektivets indflydelse på nærværet og det relationelle i palliativ sygepleje. Ligeledes vil jeg, vurdere hvilken rolle følelsesmæssig involvering-og overinvolvering spiller i den palliative sygepleje. I diskussionen vil jeg inddrage andet empirisk viden i form af en patientfortælling, de sygeplejeetiske retningslinjer og teoretiker Joyce Travelbee, samt kvalitative artikler som vil blive præsenteret mere uddybende i de følgende afsnit Tema: Tid til nærvær Der er i dette projekt fremkommet viden om, at sygeplejerskens manglende tid gør det svært for hende at være nærværende overfor den terminale patient. I bogen Venteværelset som er skrevet af sygeplejerske Rita Nielsen og den terminale patient Jacob Harder, skildres Jakobs fortællinger om livet som terminal. Bl.a. efterspørger Jacob mere nærvær fra personalet: Jeg kunne godt tænke mig at personalet gjorde sig den ulejlighed at lære mig at kende, så ville jeg føle mig mere tryg, men det er der ikke tid til (Nielsen, 2011, s.50). I dette citat argumenterer Jacob, som er terminal, at sygeplejerskens manglende tid til nærvær går ud over patienten, ved at det skaber utryghed. Men er det ikke sygeplejersken ansvar iflg. de sygeplejeestiske retningslinjer at udøve omsorg overfor patienterne (Sygeplejeetisk råd, 2004), eller er det ikke muligt at udøve omsorg pga. den manglende tid, eller kan man godt udøve omsorg uden at være nærværende? Til dette skriver Anders Lindskov i artiklen Kunsten er at være langsom i det korte møde, hvor han tager udgangspunkt i Kari Martinsens omsorgsfilosofi, hvori KM beskriver, at det kun er omsorg når sygeplejersken er til stede og er nærværende (Lindskov, 2003 s. 27). Dette er et argument for, at en sygeplejerske der ikke er nærværende, heller ikke 28

30 udøver omsorg. Hvis sygeplejersken ikke udøver omsorg, så tager sygeplejersken ikke ansvar for at inddrage de sygeplejeetiske retningslinjer i sygeplejen (Sygeplejeetisk råd, 2004). Endnu et argument for at der skal være tid til nærvær i den palliative sygepleje, er at nærvær har betydning for relationen. Sygeplejeteoretiker Joyce Travelbee skriver, at et nært forhold mellem sygeplejersken og patienten er udgangspunktet for den relation, Travelbee kalder Menneske-tilmennesket forhold (Travelbee, 2002, s. 168). Dette fører os videre til at argumentere og diskutere næste tema Tema: Rum til at skabe relationer I dette projekts undersøgelse fremstod det som et problem, at sygeplejersken pga. den manglende tid ikke havde rummet til at opbygge en relation til de terminale patienter. Sygeplejerskernes oplevelse af den manglende relation til patienterne er beskrevet i artiklen Long-term stress, burnout and patient nurse relations skrevet af svenskerne Sirkka Billeter-Koponen og Lars Freden. Denne artikel beskriver, når sygeplejerskerne er presset i tid, så bliver relationen mellem sygeplejersken og patienten påvirket, sygeplejersken føler ikke hun møder patienten, idet hun ikke har overskud til at lytte til patienten (Freden, 2005, s. 5). Dette kan sammenlignes med dette projekts fund som viste, at sygeplejerskerne havde svært ved at frigøre tid til kontakten med den terminale patient (Dowling 2009, s. 136). For kontakten med patienten beskriver Travelbee som afgørende for etablering af relationen Menneske-til-menneskeforhold, i det hun siger, at relationen ikke bare er noget, der kommer af sig selv, men noget der bliver opbygget dag efter dag, når sygeplejersken har kontakt med den syge (Travelbee, 2002, s. 155). Den relation Travelbee beskriver som Menneske-til-menneskeforhold, bliver skabt gennem disse fem faser: Det første møde, fremvækst af identiteter, empati, sympati og disse faser kulminerer i en gensidig forståelse og menneske-til-menneske-forholdet er etableret (ibid, s. 156). Med udgangspunkt i Travelbee s fem faser så kræver det både tid og en kontakt mellem sygeplejersken og patienten, at skabe dette menneske-til-menneskeforhold (ibid, s. 155). Dette er et argument for, at når sygeplejersken ikke har tid til, at have kontakt til den terminale patient, så går det ud over relationen mellem sygeplejersken og patienten. 29

31 6.1.3 Tema: Følelsesmæssig involvering- og overinvolvering Ud fra analysens fund viste det sig, at følelsesmæssig involvering- og overinvolvering havde betydning for den palliative sygepleje, idet at balancen mellem involvering og overinvolvering blev forstyrret, af det tidspres sygeplejen var underlagt. Dette belyses i artiklen Involvement or overinvolvement skrevet af Mary Turner (1999). Hvor M. Turner skriver, at sygeplejersker der arbejder med cancerpatienter og deriblandt døende patienter, finder det svært at balancere mellem at være involveret og på samme tid at begrænse deres involvering. På baggrund af dette ville M. Turner udlede via Grounded theory, hvordan sygeplejersker håndterer deres følelsesmæssige involvering i forhold til cancerpatienten. I dette studie fandt M. Turner frem til 2 centrale begreber: Positiv terapeutisk involvering og negativ dysfunktionel over-involvering, og disse to begreber havde både betydning for sygeplejersken og patienten. For patienten betød den positive involvering en kontinuitet i plejen og en følelse af tillid, men den negative involvering betød, at patienten synes det var svært, at få den rette hjælp når sygeplejersken ikke var på arbejde. Ligeledes gav den positive involvering sygeplejersken en følelse af tilfredshed med hendes arbejde og en følelse af at blive sat pris på. Når en sygeplejerske var overinvolveret, så følte hun en besiddertrang og afhængighed ift. patienten, og hun havde svært ved, at koble fra når hun havde fri (Turner, 1999, s. 156). M. Turnes beskrivelse af negativ dysfunktionel over-involvering er sammenligneligt med Joyce Travelbee s beskrivelse af overidentifikation. For Travelbee siger, at når sygeplejersken overidentificerer sig med patienten, så kan det resultere i, at hun bliver handlingslammet, og at hun bliver så følelsesmæssigt involveret og viklet ind i den syges problemer, at hun ikke evner at opfylde patientens behov (Travelbee, 2002, s. 185). Ydermere beskriver Travelbee, at denne overidentificering vil være en barriere for den tætte relation mellem sygeplejersken og patienten (ibid, s. 172). Det ovenstående argumenterer for, at når sygeplejersken har svært ved at balancere mellem involvering og overinvolvering, så påvirker det ikke kun den palliative sygepleje og sygeplejerskens egne følelser, men det påvirker også den terminale patient. 30

32 6.2 Diskussion af metode I dette afsnit vil jeg komme ind på mit valg af metode, ved at vurdere projektets undersøgelsesmetode, den videnskabsteoretiske referenceramme, analysemetode, søgestrategi, valg af empiri og mit teoretiske perspektiv. I forhold til mit valg af undersøgelsesmetode, gjorde jeg mig overvejelser omkring, hvad jeg skulle undersøge. På baggrund af gennemgang af det eksisterende materiale der omhandlede mit emne, konkluderede jeg, at der fandtes tilstrækkeligt relevant litteratur og forskning omkring mit emne. Jeg kunne have anvendt en anden undersøgelsesmetode. Men i henhold til mit metodeafsnit, skrev jeg, at det var etisk uforsvarligt, at belemre patienter og sygeplejersker med, at undersøge noget der allerede var undersøgt tilstrækkeligt. Derfor faldt mit valg på et litteraturstudie (Glasdam, 2013, s. 47). Grundet mit valg af det systematiske litteraturstudie valgte jeg, at benytte hermeneutikken som videnskabsteoretisk referenceramme i mit projekt. Bjerrum (2005) beskrev, at den hermeneutiske tilgang kunne udgøre en potentiel risiko ved at være en slags skyklapper, der kom til at skjule dele af tekstens indhold. Ifølge Bjerrum (2005), var det derfor vigtigt at forholde sig konstruktivt til ens forforståelse (Bjerrum, 2005, s. 90). Derfor redegjorde jeg for min for-forståelse, og på den måde kunne jeg forholde mig konstruktivt kritisk til mine formodninger og være åben overfor andre forklaringer (Ibid). Jeg kunne også have valgt at benytte den fænomenologiske tilgang, så jeg havde fået en forståelse af det bevidsthedsindhold, som opleves af det andet menneske (Birkler, 2011, s. 103). Men da mit fokus udelukkende var, at opnå en forståelse af den kontekst min problemformulering indgik i, fandt jeg hermeneutikken mest relevant i forhold til at skabe ny viden (Ibid, s. 96). Netop hermeneutikkens for-forståelse indgik som en aktiv del af Bjerrums tematiske analyse (Bjerrum, 2005, s. 93), derfor fandt jeg denne analysemetode ganske anvendelig for besvarelsen af min problemformulering. Ydermere fungerede den tematiske analyse som et godt bindeled mellem problemformuleringens problematik og diskussionen af mine fund. Da denne metode sikrede, at de fund jeg udledte af analysen og inddrog i diskussionen, var holdbare inden for problemformuleringens teoretiske forståelsesmodel (Bjerrum, 2005, s. 92). Dog ville jeg have set en fordel i, at have en sparringspartner i udarbejdelsen af mine analysespørgsmål og i den videre 31

33 analyse. For at kompensere for den manglende sparingsparter, har jeg været meget opmærksom på ikke at forvride og overfortolke min empiri. Men Bjerrum (2005) skrev, at det var en præmis, når jeg havde valgt at arbejde ud fra den hermeneutiske referenceramme, at der altid var en forforståelse, som jeg hverken kunne eller skulle abstrahere fra, og at jeg som person som analyserede problemet, heller ikke var upåvirket, men en del af en større kulturel og faglig sammenhæng (Bjerrum, 2005, s. 93). Dette leder mig videre til min søgestrategi, hvor jeg anvendte en systematisk litteratursøgning. Via den systematiske litteratursøgning fremkom der et overskueligt antal af artikler, med det mener jeg, at der kun var 2 af mine søgninger, der gav mere end 200 hits. Jeg må derfor forholde mig kritisk til min søgeprofil og søgestrategi, muligvis havde jeg været for snæver i mine valg af søgeord. Grundet det relative lave antal af hits, var jeg nødsaget til at lade litteratursøgningen gå 10 år tilbage, og dette modsagde Forsberg et.al (2013), der skrev, at et systematisk litteraturstudie burde fokusere på aktuel forskning (Forsberg, 2013, s. 30). Ydermere kunne min søgning være snæver, grundet mine inklusionskriterier omkring sprog, idet jeg kun havde inkluderet engelske, norske og danske artikler. I udvælgelsen af min empiri kvalitetsvurderede jeg alle mine relevante kvalitative artikler via analyseguiden VAKS, som var en international publiceret guideline, der havde fundet udbredt anvendelse inden for sygepleje og medicin (Glasdam, 2013, s. 49). Da jeg kvalitetsvurderede mine fire hovedartikler via analyseguiden, fik alle artiklerne over 17,5 antal samlede point, dette betød, at artiklerne fik den højeste kvalitetsvurdering, og hørte derfor under kategorien Anbefales, hvilket styrkede deres validitet. Gennem kvalitetsvurderingen blev artiklernes styrker tydeliggjort, bl.a. var alle artiklerne godkendt af en etisk komite, alle havde taget afsæt i et interview- eller observationsstudie, og alle forfatterne havde tilhørsforhold til sygeplejen. Yderligere havde alle fire artikler valgt at interviewe eller observere sygeplejerskernes oplevelse af at yde sygepleje til terminale patienter på akutte medicinske afdelinger, hvilket var med til at gøre mit empiriske materiale relevant og dækkende for problemformuleringen (Bjerrum, 2005, s. 80). Ved at vurdere de fire hovedartikler fandt jeg også visse svagheder ved artiklerne, bl.a. var alle artikler udenlandske, og der indgik én mandlig informant ud af alle fire artiklers samlede antal informanter, dette udelukkede det mandlige perspektiv på sygeplejen. 32

34 Mit teoretiske perspektiv tog udgangspunkt i den norske filosof og sygeplejeteoretiker Kari Martinsen (KM). Grunden til at jeg havde valgt, at inddrage KM var, at hun så omsorg som en grundholdning, som sygeplejersker burde have i deres tilnærmelse til patienten, og at omsorgen både var den måde, man mødte patienten på, og den måde man handlede på som sygeplejerske (Kirkevold, 2010, s. 193). KM skrev i bogen Løgstrup og sygeplejen at tid, rum og travlhed var vigtige aspekter i nutidens sygepleje, fordi at sundhedsvæsenets rum ofte var et travlt rum, hvor meget skulle nås på kort tid (Martinsen, 2012, s. 12). Netop dette perspektiv af hvordan tid, rum og travlhed påvirkede omsorgen, fandt jeg interessant i forhold til belysning af min problemformulering. Kirkevold (2010) vurderede Kari Martinsens teori som relevant for alle sygeplejersker og patientgrupper, dog måtte teorien kombineres med anden viden, da det var en filosofisk teori og ikke en praksisteori (Kirkevold, 2010, s. 198). På baggrund af, at KM s teori ikke var en praksisteori, valgte jeg, at inddrage patientfortællinger, andre teoretikere og forskningsartikler i dette projekt. 7.0 Konklusion Min problemformulering tog udgangspunkt i min egen kliniske erfaring på en medicinsk afdeling, hvor jeg oplevede, at sygeplejerskernes manglende tid gik ud over den palliative sygepleje til de terminale patienter. Derfor fandt jeg det interressant, at undersøge hvordan tidsaspektet påvirkede den palliative sygepleje, og ud fra disse antagelser lød min problemformulering således: Hvordan opleves det, at tidsperspektivet påvirker den palliative sygepleje til den terminale patient på en almen medicinsk afdeling? På baggrund af projektets problemformulering vurderede jeg denne problematik relevant i forhold til, at der forefindes flere problematikker omkring den palliative sygepleje på almene hospitalsafdelinger. Bl.a. de meget få palliative sengepladser på de danske hospitaler udgjorde et problem, da det betød, at mange terminale patienter blev indlagt på almene afdelinger, hvor personalet ikke var uddannet i palliativ pleje. Ligeledes var tidspresset og det stressfyldte arbejde en barriere for sygeplejen, da det betød, at de ikke havde tid til at være ved patienterne. Viden viste også, at de terminale patienter også blev påvirket af sygeplejerskernes manglende tid, idet de følte sig utrygge, når sygeplejersken ikke havde tid til at lære dem at kende. På baggrund af den 33

35 eksisterende viden var mit formal med dette projekt, at finde frem til hvilke aspekter i den palliative sygepleje der blev påvirket, af det tidspres sygeplejersken var underlagt, og hvordan sygeplejersken- og til dels også hvordan den terminale patient oplevede dette. Gennem en metodisk tilgang inspireret af Bjerrums tematiske analyse, bestod analyseprocessen af fem faser, hvori jeg stillede tre analysespørgsmål, til mine fire inkluderede kvalitative forskningsartikler. Derefter gennemgik materialet en farvekodning, hvoraf jeg kunne sammenskrive validerede synteser og udlægge disse synteser gennem Kari Martinsens fortolkning af tid, rum og travlhed. Denne analyseproces resulterede i tre temaer, som alle var med til at besvare min problemformulering. Temaerne var, Tid til nærvær, Rum til at skabe relationer og Følelsesmæssig involvering- og overinvolvering. På baggrund af disse temaer, set i forhold til problemformuleringen, kan det konkluderes, at tidsaspektet påvirkede den palliative sygepleje ved, at der ikke var tid til nærvær og rum til at skabe relationer i sygeplejen. Ydermere oplevede sygeplejersken, at tidspresset også påvirkede hendes evne til, at balancere mellem følelsesmæssig involvering og overinvolvering, hvilket kunne have konsekvenser for sygeplejerskens lyst til at arbejde, og konsekvenser for den terminale patients tillid til sygeplejersken. Samlet set konkluderes det, at det var vigtigt, at sygeplejersken gav sig tid til nærværet med den terminale patient, og hun skulle evne at være til stede i rummet med patienten, for at etablere relationen som også hjalp hende til at imødekomme patientens behov. Samtidig var det vigtigt, at sygeplejersken ikke overinvolverede sig, da dette både kunne påvirke den professionelle sygepleje, sygeplejerskens egne følelser og den terminale patient. Efter diskussionen af den anvendte metode konkluderes det, at en svaghed ved dette systematiske litteraturstudie var, at min empiri bestod af fire udenlandske artikler, hvoraf én artikel var mere end 10 år gammel, samt at der kun var én mandlig informant blandt alle inkluderede artikler. Derfor kunne jeg ikke garantere, at min empiri var fundet på baggrund af en udtømmende søgning, men at litteratursøgningen var udført på brede relevante nationale og internationale databaser, fandt jeg som en styrke. Dette projekts generaliseringsværdi er høj, idet at nærvær, relationer og følelsesmæssig involvering er vigtige faktorer i al sygepleje på tværs af landegrænser, og at rækkevidden er bred 34

36 idet mange sygeplejersker enten har haft eller får kontakt til terminale patienter på et tidspunkt i deres karriere. Som svar på min problemformulerings antagelser, så konkluderes det gennem dette projekts resultater, at sygeplejersker på almene medicinske afdelinger oplever, at tidsperspektivet påvirker nærværet, relationen og den følelsesmæssige involvering til den terminale patient. 8.0 Perspektivering På baggrund af den ovenstående konklusion tyder det på, at der er et behov for ændring og udvikling af den sundhedsfaglige virksomhed og sygeplejeprofession på almene medicinske afdelinger i DK. På baggrund af dette projekts resultater er målet at skabe mere nærvær, relationer og en balance mellem følelsesmæssig involvering og overinvolvering i den palliative sygepleje til den terminale patient. For at udvikle den sundhedsfaglige virksomhed og sygeplejeprofessionen i denne retning vil jeg inddrage The Liverpool Care Pathway, samt tage udgangspunkt i et norsk projekt, hvor de har forsøgt at implementere denne model i praksis. 8.1 The Liverpool Care Pathway The Liverpool Care Pathway (LCP) er en international anerkendt tiltagsplan, som er udviklet i Liverpool i starten af Formålet med denne tiltagsplan er at kvalitetssikre omsorgen til døende og deres pårørende, ved at overføre den helhedsorienterede omsorg fra hospice til andre sundhedstjenester, såsom hospitaler og kommuner (Paulsen, 2013, s. 12). LCP tager form af en evidensbaseret vejledning, som er baseret på, at yde den rette pleje og omsorg til den terminale patient i de sidste uger eller dage af patientens liv (Becker, 2013, s. 210). LCP består af tre dele: LCP del 1: Her vurderes patienten som terminal, altså at der kun er få uger eller dage tilbage af patientens liv, og denne vurdering hviler på den patientansvarlige læge (ibid, s. 13). LCP del 2: patientens tilstand vurderes løbende af sygeplejersken og lægen, og begge parter skal jævnligt dokumentere ændringer i patientens tilstand, sådan at plejen hele tiden justeres, så den tilpasses patientens behov. Fokusset i denne del er god symptomlindring og god omsorg (ibid, s. 13). 35

37 LCP del 3: Fokusset er på lige under og efter dødsfaldet, med særligt fokus på omsorgen til de pårørende. Her slutter LCP s tiltagsplan, og den aktuelle afdelings procedure for dødsfald træder i kraft (ibid, s, 14). Med udgangspunkt i ovenstående beskrivelse af LCP forsøgte det norske amt Vestfold, at implementere denne evidensbaserede vejledning. Implementeringsprojektet blev gennemført i perioden juni 2013 (Paulsen, 2013, s. 7). Implementeringen af LCP er beskrevet i slutrapporten Innføring av LCP i sykehjem og hjemmetjenester i Vestfold skrevet af Sidsel R. Paulsen (2013), og jeg vil kortfattet beskrive enkelte interventioner og barrierer i forhold til implementeringen af LCP-planen i Vestfold. For at implementere LCP fulgte alle deltagerne 10- trinsmodellen, som er en implementeringsmodel, der er specifikt udviklet til LCP, og denne model er beskrevet i Innføring av LCP i sykehjem og hjemmetjenester i Vestfold s. 19 (Paulsen, 2013). Bl.a. var et af implementeringstiltagene, at alle deltagerne i projektet skulle oplæres i brugen af LCP, og sundhedspersonalet skulle kontinuerligt reflektere over eget arbejde og arbejdsplads i forhold til den udførte pleje og omsorg for døende og deres pårørende. Yderligere blev der udarbejdet en brochure til de pårørende og patienterne med titlen Når livet går mot slutten (Paulsen, 2013, s. 26). Implementeringen havde bl.a. ført til, at personalet havde fået større bevidsthed og engagement i sygeplejen til de terminale patienter, samt at sygeplejerskerne følte, de var blevet bedre til at involvere sig i patientens tanker, bekymringer og behov (ibid, s. 29). Nogle af de barrierer som sygeplejerskerne fandt udfordrende, var bl.a. at der ikke var mulighed for, at sidde i ro på arbejdet og sætte sig ind i LCP-planen, og de oplevede, at lægerne ikke var opdateret i LCP, og det derfor besværliggjorde det tværfaglige samarbejde (ibid, s. 30). Samlet set konkluderede slutrapporten Innføring av LCP i sykehjem og hjemmetjenester i Vestfold, at LCPplanen havde medført, at døende patienter på afdelinger hvor palliation ikke var hovedfokus, fik en bedre kvalitetssikret symptomlindrende behandling, pleje og omsorg i den sidste del af livet (Ibid. 30). I artiklen Nurses views on using the Liverpool Care Pathway in an acute hospital setting skrevet af briten Tina O Hara (2011) beskriver O Hara sygeplejerskers oplevelse af, at arbejde med The Liverpool Care Pathway (LCP) som en integreret del af arbejdet på en akut medicinsk afdeling. Disse sygeplejersker følte, at LCP gav dem gode muligheder for, at yde god omsorg for de 36

38 terminale patienter, og at LCP havde været med til at ændre fokusset i plejen. Samlet set var LCP med til at gøre den palliative sygepleje mere værdifuld i de akutte rammer, hvor der er mest fokus på de ikke-terminale patienter (O Hara, 2011, s. 243). På baggrund af ovenstående redegørelse af implementeringen af LCP i Norge og Tina O Hara s artikel, finder jeg det relevant, at det kunne være en mulighed at implementere LCP i Danmark. Det viser sig, at i oktober måned 2013 afholdte fagligt selskab for palliationssygeplejersker et landskurses omhandlende Livet med døden, og i det kursus havde de særligt fokus på implementeringen af The Liverpool Care Pathway (PAVI, 2013b). Dette er muligvis starten på implementeringen af LCP i Danmark, og denne implementering, mener jeg bl.a. ville være et redskab for sygeplejersken til, at skabe mere nærvær i sygeplejen, og finde rummet til relationen og blive bedre til at balancere mellem involvering og overinvolvering. 9.0 Referenceliste Becker, Robert, 2013, The Liverpool Care Pathway explained, Nursing & Residential Care April 2013, Vol 15, No 4, s (4) Hentet d Birkler, Jacob, 2011, Videnskabsteori, 1. udgave, 8. oplag, Munksgaard Danmark, s (20) Bjerrum, Merete, 2005, Fra problem til færdig opgave, 1. udgave, 2. oplag, Akademisk forlag, s (108) Bloomer, Melissa J, et.al, 2013, The dis-ease of dying: challenges in nursing care of the dying in the acute hospital setting, publiseret i Palliative Medicine, nr. 27, s (7), hentet d , database CINAHL. Dahlgaard, Karen Marie, 2007, Ph.d. afhandling, At leve med uhelbredelig sygdom, at begrænse dødens invasion og fremme livsudfoldelsen i tid og rum, 1. udgave, udgivet af forskningsenhed for klinisk sygepleje, kap. 7 s , kap. 12 s (71) Dalgaard, Karen Marie, Jacobsen, Michael Hviid, 2011, Humanistisk palliation, teori, metode, etik og praksis, 1. udgave, 1. oplag, Hans Reitzels forlag, Kap. 20, s (8) Dalgaard, Karen Marie, Timm, Helle, 2012, Hospitalsmodelprojekt udvikling af den palliative indsats på danske hospitaler via lokale interventions og udviklingsprojekter, PAVI, palliativt videns center, s. 1-5 (5) 37

39 Decola, Paula R, Riggins P, 2010, Nurses in the workplace: expectations and needs, International Nursing Review, Hentet d , s (7) Denstoredanske, Gyldendals åbne encyklopædi, 2013, Ordopslag: Terminalfase, D _dens_sygdomme/terminalfase (1) Dowling, Maura, Roche-Fahy, Vivian, 2009, Providing comfort to patients in their palliative care trajectory: experiences of female nurses working in an acute setting, publiceret i International Journal of palliative nursing, vol. 15, no. 3, s (7), hentet d , database CINAHL. Dødsårsagsregisteret, 2011, Statens serum institut, Tal og analyse, s. 1-9 (9) PDF-fil, Hentet d Forsberg, Christina, Wengstrøm, Yvonne, 2013, Att göra systematiska litteraturstudier, 3. udgave, 1. oplag, Bogforlaget Natur og kultur, Stockholm, s , s , s (66) Freden, Lars, Billeter-Koponen, Sirkka, 2005, Long-term stress, burnout and patient nurse relations: qualitative interview study about nurses experiences Scand J Caring Sci; 2005; 19; (8) Hentet d Gadamer, Hans-Georg, 2007, Sandhed og metode, grundtræk af en filosofisk hermeneutik, 2. udgave, 1. oplag, oversat af Arne Jørgensen, forlaget Academica, s (70) Glasdam, Stinne, et.al, 2013, Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område, indblik i videnskabelige metoder, 1. udgave, 3. oplag, Nyt nordisk forlag Arnold Busck, s , s (25) Hopkinson, Jane B, Hallett, Christine E, Luker, Karen A, 2003, Carring for dying people in hospital, publiceret i The Journal of Advenced Nursing nr. 44, s (8) Hentet d , database CINAHL. Jarlbæk, Lene ph.d. Onkolog, 2012, Kortlægning 3 den basale palliative indsats på sygehusene, PAVI, palliativt videns center, s (20) Hentet d Johansson, Kristina, Lindahl, Berit, 2011, Moving between rooms moving between life and death: nurses experiences of caring for terminally ill patients in hospital, publiceret I Journal of clinical nursing, no. 21, s (9), Hentet d , database CINAHL. Kirkevold, Marit, 2010, Sygeplejeteorier, analyse og evaluering, 3. udgave, 1. oplag, Munksgaard Danmark, København, s , s (34) 38

40 Krøll, Christensen, Mads, et.al, 2010, Sygeplejersker: Forringet behandling på sygehuse, Nyhedsbrevet Synergi udgives af Dansk sygeplejeråd, D , Hentet d , s. 1-3 (3) Lindskov, Anders, 2003, Kunsten er at være langsom i det korte møde, Udgivet i tidsskriftet Asterisk, universitets magasinet, d. 12 september 2003, af Danmarks pædagogiske universitet, s (2) Hentet d Madsen, Kirsten Halskov, Madsen, Lisbet Due, 2001, Sygeplejen i den palliative indsats, 1. udgave, 1. oplag, Munksgaard, København, Kap. 1, s , kap. 4, s (24) Martinsen, Kari, 2012, Løgstrup og sygeplejen, 1. udgave, forlaget Klim, s (188) Milisen, Koen, Ivo, Abraham et.al, 2006, Work environment and workforce problems: A crosssectional questionnaire survey of hospital nurses in Belgium, International Journal of Nursing Studies, Hentet d , s (10) Nielsen, Rita, Harder, Jacob, 2011, Venteværelset en døendes fortællinger om livet, 1. udgave, 3. oplag, Unitas forlag, s (96) Nordtvedt, Monica W, et.al, 2008, Å arbeide og undervise kunnskapsbasert, en arbeidsbok for sykepleiere, 1. udgave, 2. oplag, Norsk sykepleierforbund, s (13) O Hara, Tina, 2011, Nurses views on using the Liverpool Care Pathway in an acute hospital setting, International Journal of Palliative Nursing 2011, Vol 17, No 5, s (7) Hentet d Paulsen, Sidsel Riisberg, 2013, Sluttrapport: Innføring av LCP i sykehjem og hjemmetjenester i Vestfold, Rapport USHT-V, Implementering av LCP i Vestfold , s (55) link: Hentet d PAVI, 2013, Danskernes viden om og ønsker til den sidste del af livet, Rapporten er udarbejdet af Palliativt videncenter og Trygfonden, Kap. 5, s (10) Hentet d PAVI, 2013b, Livet med døden, Program for 2 dags kursus kan downloades på (2), Hentet d : 39

41 Sundhedsstyrelsen, 2011, Anbefalinger for den palliative indsats, s (81) Hentet d Sundhedsstyrelsen, 2005, Kræftplan II sundhedsstyrelsens anbefalinger til forbedringer af indsatsen på kræftområdet, s (5) Hentet d lan_ii.aspx SSN, 2003, Etiske retningslinjer for sygeplejeforskning i norden, sygeplejens samarbejde i norden, s. 1-8 (8), Hentet d , Sygeplejeetiskråd, 2004, De sygeplejeetiske retningslinjer, vedtaget på dansk sygeplejeråds kongres d. 26. maj 2004, s. 1-4 (4) Hentet d , Thomassen, Niels, et.al. 1999, Hvad er tid, en filosofisk diskussion, 1. udgave, serien Gyldendal filosofi. Kap. Livstid og verdenstid, s (76) Thompson, Genevieve, et.al. 2006, Nurses perceptions of quality end-of-life care on an acute medical ward, Publiceret I Journal of advanced nursing. Hentet d , s (8) Travelbee, Joyce, 2002, Mellemmenneskelige aspekter I sygepleje, 1. udgave, 1. oplag, Munksgaard Danmark, København, s , (72) Turner, Mary, 1999, Involvement or over-involvement? Using grounded theory to explore the complexities of nurse-patient relationships, publiceret I European Journal of oncology Nursing 3, s (8) Hentet d Vejlgaard, Tove, et.al, 2005, Attitudes of Danish doctors and nurses to palliative and terminal care, pupliceret I palliative medicine, nr. 19, hentet d , s (8) WHO, World Health Organization Europe, Davies, Elizabeth, Higginson, Irene J, 2004, The solid facts - Palliative Care, s (35) Westbrook, Johanna, et.al, 2011, How much time do nurses have for patients? A longitudinal study quantifying hospital nurses patterns of task time distribution and interactions with health professionals, s. 1-12, Publiceret I BMC health services Research, Hentet via database PupMed, d (13) Der er i alt opgivet sider anvendt litteratur. 40

42 10.0 Bilagsfortegnelse Bilag 1: PICO-model Bilag 2: Søgehistorik Bilag 3: Søgehistorik Bilag 4: Søgehistorik 41

43 Bilag 1: P.I.C.O. Model Til formulering af spørgsmål og udformning af søgestrategi. P Patient/problem Patientgruppen drejer sig om alle terminale patienter, som er indlagt på en almen medicinsk afdeling. Den terminale patient er både den kræftramte og ikke kræftramte patient. I Intervention Jeg er interesseret i, at finde ud af om sygeplejerskens manglende tid på en medicinsk afdeling, kommer til at gå ud over plejen til den terminale patient der er indlagt på afdelingen. C Comparison Jeg tænker, at der vil være en tydelig forskel mellem plejen til de patienter som er i kurativ behandling, og så plejen til de terminale patienter. Ud over det tænker jeg også, at sygeplejerskerne tit kommer til at stå i et dilemma mellem de to forskellige patientgrupper, som er indlagt på samme afdeling, og har forskellige plejemæssige behov. O Outcome Jeg vil gerne ende ud med en større viden omkring, hvilken betydning det har for sygeplejen til den terminale patient, at sygeplejersken mangler tid til at være ved patienten. Muligvis finde nogle redskaber sygeplejersken kan bruge til, at forbedre sygeplejen til den terminale patient, på trods af at hun ikke har tiden til at være ved patienten. Skriv spørgsmålet her (Husk at være præcis i din formulering) Hvilken rolle spiller tiden for den palliative sygepleje til den terminale patient på en almen medicinsk afdeling? Hvilke engelske søgeord er aktuelle for at dække dit spørgsmål: P Patient/problem Patient, Patients, Terminal, Terminal patient, Hospital, Ward, Cancer patient, (NOT) Cancer patient, Dying people, endof-life, Death, Dying. I Intervention Work load, Time, Stress, Care, Nursing, Nursing care, Care for dying people, End-of-life care, Palliative care, Terminal care, Nurses, Nurse, Hospital ward, Need of time, Acute, Acute care, Medical nursing, Invisible work, Education, Palliation, Palliative nursing, Dying at hospital. C Comparison Nurses experience, Attitude do death, Terminal ill, Nurse-patient relationship. O Outcome Qualitative studies, Acute setting, General practice, Educational needs, Interaction, Qualitative nursing care, Palliative care services, Palliative team, Palliative specialist. Reference: Nordtvedt, Monica W, et.al, 2008, Å arbeide og undervise kunnskapsbasert, en arbeidsbok for sykepleiere, 1. udgave, 2. oplag, Norsk sykepleierforbund, s

44 Bilag 2: Søgehistorik Denne søgehistorik er fundet på databasen Cinahl d , via denne søgning fandt jeg to af mine hovedartikler: Hopkinson, Jane B, Hallett, Christine E, Luker, Karen A, 2003, Carring for dying people in hospital, publiceret i The Journal of Advenced Nursing nr. 44, s Bloomer, Melissa J, et.al, 2013, The dis-ease of dying: challenges in nursing care of the dying in the acute hospital setting, publiseret i Palliative Medicine, nr. 27, s Disse to artikler fandt jeg gennem den samme systematiske litteratursøgning på Cinahl. Jeg brugte fritekstsøgning, og søgte på følgende nøgleord: Dying at hospital AND Nursing care, denne søgning gav i alt 36 hits. Inklusionskriterierne: Artiklerne skulle være publiceret efter år 2000 og i akademiske magasiner. Yderligere skulle de være skrevet på engelsk og være peer-reviewed. Disse limits gav i alt 29 hits. Eksklusionskriterie: Benyttede boolske operatør NOT og ekskluderede Hospice care. Eftersom der ikke var mange hits på søgningen, fandt jeg det ikke relevant, at anvende flere eksklusionskriterier. Nedenstående oversigt er et screenshot af min beskrevne søgehistorik: 43

45 Bilag 3: Søgehistorik Denne søgning er fundet på databasen Cinahl d , ved denne søgning fandt jeg hovedartiklen: Johansson, Kristina, Lindahl, Berit, 2011, Moving between rooms moving between life and death: nurses experiences of caring for terminally ill patients in hospital, publiceret I Journal of clinical nursing, no. 21, s Denne artikel fandt jeg ved en systematisk litteratursøgning på Cinahl, ved at bruge emneordene Palliative care AND Acute care. Denne søgning gav 75 hits. Jeg søgte på begge emneord og fritekstsøgning på nurse OR nurses OR nursing, dette gav 9 hits. Inklusionskriterier: Min søgestrategi var at inkludere engelsksproget artikler og de artikler der var publiceret efter år Det gav i alt 8 hits. Eksklusionskriterier: I denne søgning ekskluderede jeg Spiritual ved at bruge den boolske operatør NOT, det gav i alt 7 hits. Nedenstående oversigt er et screenshot af min beskrevne søgehistorik: 44

46 Bilag 4: Søgehistorik Denne søgning er fundet på databasen Cinahl d , ved denne søgning fandt jeg hovedartiklen: Dowling, Maura, Roche-Fahy, Vivian, 2009, Providing comfort to patients in their palliative care trajectory: experiences of female nurses working in an acute setting, publiceret i International Journal of palliative nursing, vol. 15, no. 3, s Denne artikel fandt jeg ved en systematisk litteratursøgning på Cinahl. Jeg søgte en fritekstsøgning med nøgleordene: Nurse AND time AND palliative care, det gav i alt 207 hits. Så tilføjede jeg nøgleordet hospital og det gav i alt 48 hits. Inklusionskriterier: Jeg inkluderede de engelsk sproget artikler, der var udgivet efter år 2005, og som var publiceret i akademiske magasiner. Det resulterede i 34 hits. Eksklusionskriterier: Jeg brugte den boolske operatør NOT til at ekskludere nøgleordene: Oncology, cancer, pediatric. Dette gav i alt 7 resultater. Nedenstående oversigt er et screenshot af min beskrevne søgehistorik: 45