AmbuFlex: Systematisk brug af Patient Rapporterede Oplysninger (PRO) i klinikken

Transkript

1 AmbuFlex: Systematisk brug af Patient Rapporterede Oplysninger (PRO) i klinikken Niels Henrik Hjøllund Overlæge, klinisk lektor, ph.d.

2 Opfølgning med spørgeskema i kronisk syge patientgrupper Over lang tid Mange målepunkter Generisk ift metode og teknologi Generisk ift anvendelse

3 - organisation Forankret på siden 2007 Bemanding 1 overlæge 2 ph.d. studerende 1 sygeplejerske ½ IT mand 2 studentermedhjælpere

4 projects with mixed-mode data capture Aim Start Patients Questionnaires Malignant diseases Breast cancer Prostate cancer Renal cancer Esophageal cancer Research Quality assurance Quality assurance Quality assurance Internal medicine IHD Heart failure Renal failure Research+Qual. assurance Decision support Decision support Orthopedic diseases Knee replacement Hip replacement Quality assurance Quality assurance (combined) Neurologic diseases Stroke Epilepsy Neuromuscular diseases Sleep disorders Research+Qual. assurance Decision support Decision support Decition support Psychiatric diseases Depression ADHD Decision support Decision support Total

5 Patient Reported Outcome (PRO) a measurement of any aspect of a patient s health status that comes directly from the patient Food and Drug Administration (FDA) 2009

6 En integreret model for Health Outcome Biologisk/ fysiologisk Symptomer Funktionsevne Health Perceptions H-QoL BODY STRUCTURE and FUNCTIONS ACTIVITIES & PARTICIPATION Omgivelser Personlige faktorer Modificeret fra Valderas. Qual Life Res 2008;17:

7 En integreret model for Health Outcome Biologisk/ fysiologisk Symptomer Funktionsevne Health Perceptions H-QoL BODY STRUCTURE and FUNCTIONS ACTIVITIES & PARTICIPATION Tele-medicin PRO Omgivelser Personlige faktorer Modificeret fra Valderas. Qual Life Res 2009;17:

8 Definitioner PRO AmbuFlex tele-pro epro Patient Rapporterede Oplysninger PRO til klinik, kvalitet og forskning Klinisk brug af PRO PRO leveret udenfor klinik PRO indtastet af Pt på IT-device

9 PRO data høst: skillelinjer Lokation På hospitalet: kiosk -system i venteværelse Fra hjemmet: tele-pro Modus Papir epro Multimode

10 Fire grund-perspektiver for PRO data Klinisk praksis Patient praksis Patient level Visitation/stratificering Kvalitet af anamnese Klinisk beslutningsstøtte Individuel prognose Selv-monitoring Selv-management/ejerskab Kontinuitet over sektorgrænser Group level Klinisk forskning Kvalitetsudvikling Reallokering af resourser Patient-inddragelse Nye modeller for kliniker-patient partnerskab

11 Indikatorer i kliniske kvalitetsdatabaser/nip Proces-indikatorer Undersøgelse/behandling Patient-undervisning/rehabilitering Outcome-indikatorer Mortalitet/genindlæggelser/ydelser Prognostiske faktorer PRO PRO!!! PRO

12 PRO til kliniske kvalitetsdatabaser DanCap (Prostata cancer) EsoLife (Esofagus & cardia cancer) Hofte/knæ alloplastik (DanPROM) DaRenCa (nyre cancer) DLCR (lunge cancer) bevilliget

13 AmbuFlex fleksible ambulante forløb

14 AmbuFlex - formål Behandlingskvalitet Overblik over patientforløb Højne dokumentationen Problemfokusere konsultationen Patientinddragelse Patienten som aktiv spiller Ambulante forløb styret af patientens behov Uddanne patienten Resurseudnyttelse Optimering af konsultationer Undgå konsultationer uden behov Forskning og kvalitetsudvikling

15 AmbuFlex er AmbuFlex/hjertesvigt ( ) AmbuFlex/depression screening (2011-) AmbuFlex/epilepsi (2012-) AmbuFlex/ADHD (2012-) AmbuFlex/nyreinsufficiens (2013-) AmbuFlex/søvnforstyrrelser (2013-) AmbuFlex/neuromuskulære sygdomme (2013-)

16 Udarbejdelse af spørgeskema 1. Definere formål og population 2. Definere indhold Litteratur Kliniske specialister Patienter 3. Udvikle spørgsmål 4. Pilottest 5. Løbende revisioner

17 AmbuFlex web/papir

18 AmbuFlex algoritme Grøn: har ikke behov/ønske om kontakt. Automatisk nyt skema efter patientspecifikt interval (fx 3 måneder). Gul: kan have behov for kontakt. Systemet er i tvivl: en kliniker skal se EPJ/PRO og vurdere om patienten skal kontaktes. Rød: har behov/ønske om kontakt. Patienten kontaktes (telefon eller konsulation).

19

20

21

22

23

24

25

26

27 Status AmbuFlex/ epilepsi Patienter visiteret N=2064 Spørgeskema sendt N=1390 Svarprocent* 92,6 * Estimeret ved 1. spørgeskema GRØN N=185/16% Håndteret automatisk 16% N=376 GUL N=660/56% Håndteret ved opslag AmbuFlex/EPJ 39% N=376 RØD N=344/29% GUL/RØD N=189 Kontakt 53% N=629 Telefon (42%) Sygepl. (13%) Læge (16%)

28

29 Hvad siger patienterne? Jeg synes det er godt.. det passer rigtig godt for mit vedkommende. Tit så rykker vi en hel dag ud, fordi at vi har langt herind. Så jeg synes det er rigtig fint det er fint at gøre det på den måde. Jeg er her ikke særlig tit.. ca. en gang om året og nej jeg føler ikke det store behov for det. Det her er meget fleksibelt og en rigtig god idé. Hvis jeg havde behovet og det var et eller andet, så ville jeg ringe. Jeg synes det er en hammergod idé og jeg vil utrolig gerne svare igen. Har det rigtig godt med at selv at bestemme behov for kontrol. Har en hjerneskade. Har en resursestærk pårørende, så de er glade for at selv at vurdere behovet for kontakt til ambulatoriet. Glad for at svare på skemaet. Jeg ringer selv, hvis behov. Forstod alle spørgsmål, synes det var relevant, og fik også selv vendt tankerne. Rigtig glad for at kunne svare på nettet, så er det hurtig klaret. Har ikke behov for at komme til konsultation, men en gang i mellem behov at tale 3 min i telefon med en neurolog.

30 Opskrift på en go AmbuFlex Relevant diagnosegruppe Ambulante patienter Rutineprægede kontroller PRO data klinisk centrale Klinisk hands-on kan undværes såfremt tilfredsstillende PRO data tilfredsstillende evt. parakliniske data Lokal organisation (i udviklings-afd) Kliniker ejerskab Patienter ejerskab Ledelsesmæssig opbakning AmbuFlex ekspertise PRO metode Fleksibel iterativ udviklingsmodel IT systemudvikling

31 epro: lav dækningsgrad Kvalitetsdatabaser + forskning Selektions-bias Klinisk anvendelse Ekstra spor hvis kun 35% Vi kan opnå dvs et hovedspor

32 Randomiserede studier af svar-% ift papir eller web-skemaer Studie Gruppe N Svar-% Jones 1999 University staff (directory) 300 I: 19% P: 72% Leece 2004 Surgeons (member records) 442 I: 35% P: 56% Bälter 2005 National population sample 875 I: 51% P: 64% Kongsved 2007 Mammografiphy (referrals to X-ray) 533 I: 18% P: 73% Zuitgeist 2011 Breast cancer (hospital records) 800 I: 32% P: 63%. I: Internet version P: Papir version

33 epro epro vs multi-mode PRO Dækningsprocenter opgives ikke eller er misvisende Gadget begejstring? Multi-mode Total integration og automation (OCR) 55% overgår til web/mail (and counting..) Så dyrt er papir ikke.. epro er slet ikke gratis!

34 Svar-procenter Hvor virker ren epro? Hvor svar-procenter under 40% er OK Hvor patienten skal møde i amb I krav situationer? Hvor skal man bruge mixed-mode? TelePRO ved krav om dækning>40%

35 Automatic dynamic switching between modes Postal paper form Q1 Letter with WWW instruction /texting with WWW instruction Response? Access www? Q2 Q2 Response? Q3 Access www? Response? Q3 ? Q3 Response? Access www? Response? ? Response? Qn Qn Qn

36 Eksterne services/resurser CPR (fra 2006) Sundhedsdatanettet (fra 2011) Fælles Medicin Kort (fra 2011) EPJ (fra 2012) Bookplan (2012) Sundhed.dk (fra 2013)

37 EPJ Papirbesvarelser + OCR EPJ Webbesvarelser SDN Sundhed.dk Database server Internet server CPR FMK MidtEPJ EPJ EOJ LPS

38 Hvad vi kan som andre ikke kan Dækningsgrad Alene på banen med klinisk multi-mode Udviklingsmodel Iterativt: Folk ved ikke hvad de vil ha Fleksibilitet Generisk system Konfigureres/tilpasses

39 udviklingsmodel Udviklingsfase: Samlet under én hat: Sundhedsfaglig viden Organisatorisk viden IT-ekspertise (kodeskrivning) Konsolideringsfase Fortsat udvikling af prototyper Mindske personafhængighed Teknologisk modning Outsource manuelle funktioner Repetitive iterationer til mætningspunkt

40 2 modeller for IT-udvikling Supertanker-modellen Beskrive behov Udarbejde præcise specifikationer Udbud system - implementering drift Speedbåd-modellen Identificere område Iteratitiv udvikling og drift Fortsat drift - konsolidering udbredelse

41 CV Niels Henrik Hjøllund Uddannelse Civil ingeniør studie Læge Forskning Arbejdsmedicin AUH Prognose PRO metode Ansættelser AUH Center for Folkesundhed HEV IT DTU Forskning- og projektadministration Bimodal longitudinal PRO-maskine AmbuFlex 2007-

42 udviklingsfaser 1. fase: modeludvikling Internt: Videreudvikling IT-system (fra forskningsmaskinen) - pilotprojekter Sundhedsfaglig og organisatorisk viden Relationer Klinikere: Lokalt på HEV + kliniske databaser Videnskab: klinisk epidemiologi + metode (2 phd stud) HL på HEV 2. fase: regional udbredelse og konsolidering Internt Drift og nye AFlx er, teknologisk modning og udvikling, servere i RM s driftsmiljø, Ansatte projektledere, reduceret personafhængighed Relationer: Klinikere: Lokalt på HEV + RMs hospitaler + kliniske databaser Videnskab: PRO metode, RCTs, brugerinddragelse, nationalt+internationalt HL på HEV, RM og national styregruppe 3. fase: nationalt udbredelse og PRO infrastruktur Internt hovedrolle i national PRO infrastruktur, volumen, adgang til alle EPJ, EOJ og LPS Outsource manuelle funktioner Relationer Klinikere: HEV, RM, nationalt Videnskab: PRO forskningsenhed knyttet til CFU på HEV med samarbejde med AU/AUH HL på HEV, RM og national styregruppe

43 Styregruppen WestChronic Mogens Freil, direktør, Danske Patienter Søren Worsøe Laursen, projektleder, Afd. for Kvalitet og patientsikkerhed, Kræftens Bekæmpelse Paul Bartels, cheflæge, Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklings Program Henrik Bjerregaard Jensen, direktør, MedCom Ivan Lund Pedersen, kundechef, National Sundheds-IT Nanna Skovgaard, kontorchef, Sundhedsøkonomisk Center, Sundhedsministeriet Signe Vind, konsulent, Danske Regioner Helle Høstrup, specialkonsulent, Vidensforum Telemed. og It-understøttet Patient Empowerment Søren Paaske Johnsen, forskningsoverlæge, Klinisk Epidemiologisk Afdeling, Aarhus Universitet Per Sidenius, ledende overlæge, Neurologisk Afd, AUH Per Ramløv Ivarsen, overlæge, Nyremedicinsk Afdeling, AUH Hans Peder Graversen, cheflæge, Kvalitet og Sundhedsdata, RM Erik Riiskjær, chefkonsulent, Center for Folkesundhed og Kvalitetsudvikling, RM Britta Ravn, centerleder, Center for Telemedicin, RM Mogens Engsig-Karup, chefstrateg, IT-staben, RM Charlotte Toftgård Nielsen, kontorchef, Sundhedsplanlægning, RM Jens Friis Bak, cheflæge,

44 Fokus og fælder Fokus på kerne-ekspertisen Klinik-nær udvikling i relevante pt-grupper Longitudinelle patientforløb IT platform Embeddede eksterne projekter Organisation Forankret og placeret tæt på klinikken Placering på HEV optimal OK ift nationalt perspektiv Personafhængighed ellimineret 2-3 år Fælder Store projekter som andre kan løse lige så godt Alt for hurtig udrulning inden konsolidering