Bilag 1: Evaluering af Pårørende-netværket maj 2015

Transkript

1 Bilag 1: Evaluering af Pårørende-netværket maj 2015 Udarbejdet i Center for Sundhed og Omsorg af Pårørendekonsulent Lene Mosegaard Jensen 1. Baggrund 2. Pårørende-netværket kort fortalt 3. Aktivitetsbeskrivelser fra september 2013-maj 2015 inklusiv tilbagemeldinger fra pårørende 4. Samarbejde med demenskonsulenterne 5. Pårørendes belastninger og rolle i et fremtidsperspektiv 6. Konklusion 1. Baggrund Pårørendenetværket er etableret som en udmøntning af ældrepolitikken. Ældrepolitikken tager et naturligt afsæt i kommunens vision, værdier og strategi; især i visionen om, at Helsingør Kommune er kendt som kommunen, hvor fællesskabet fremmer livskvaliteten. Pårørende-netværket er etableret under fokusområdet brug af egne ressourcer. Endelig er pårørende et selvstændigt fokusområde i Helsingør Kommunes demenspolitik Pårørende-netværket understøtter Helsingør Kommunes vision om forebyggelse og tidlig indsats. Formålet er at styrke de pårørende i at være en ressource. Pårørende-netværket har nu virket i Helsingør Kommune i fire år og i de fire år har et stigende antal pårørende søgt hjælp, støtte og vejledning i netværket. Mange pårørende værdsætter at der er kontinuitet i kontakten. Pårørendenetværket skal evalueres endeligt juni 2015 med henblik på idriftsættelse eller afvikling. 1

2 2. Pårørende-netværket kort fortalt Pårørende-netværkets opgave er især at styrke den pårørendes handlemuligheder. En pårørende er bredt defineret som en nærtstående til en sygdomsramt person. Netværket har med gavn udvidet den oprindelige målgruppe fra + 65-årige til også at inkludere yngre pårørende. Pårørende-netværket er kendetegnet ved en professionel og differentieret indsats: Perioden september maj 2015 Ydelser Indhold Antal/omfang Individuelle samtaler For at få klarhed over situationen og støtte til hvordan den pårørende kan mestre de nye udfordringer 529 samtaler Telefonkontakt Hjemmerådgivning Pårørendegrupper Temamøder og kurser Ofte kortere rådgivning og vejledning om hjælp Rådgivning i hjemmet sammen med den sygdomsramte f.eks. om ADL eller kommunikation Professionelt ledet. Et forløb hvor pårørende kan møde ligestillede, dele tanker, erfaringer og inspirere hinanden. Få redskaber til at hjælpe sygdomsramte i dagligdagen Her kan pårørende få aktuel viden om sygdomsrelaterede emner, egen situation og dilemmaer. 387 telefonrådgivninger 70 hjemmerådgivninger 15 grupper heraf 12 om demens, 1 om kroniske sygdomme, 1 om kræft og 1 om senhjerneskade. 1 demenskursus, 1 teaterforestilling, 3 temamøder om hjerneskade, 1 om demenshjælpemidler og 2 temamøder om 2

3 sanseintegration. 3. Aktivitetsbeskrivelser fra september 2013-maj 2015, inklusiv tilbagemeldinger fra pårørende I dette afsnit følger en mere detaljeret beskrivelse af de enkelte aktiviteter og evalueringen heraf. Temamøder og kurser for pårørende sept maj 2015 Der har været 3 temamøder med fokus på hjerneskade: Træthed og hjerneskade, At leve med skjulte handicaps i hverdagen ved ergoterapeut Birgitte Møller Stamp samt Samliv og seksualitet ved neuropædagog Bente Juul. Der har været 2 temamøder i Snoezelhuset om sansestimulering ift. Demens og hjerneskade. I september 2014 fyldte Pårørende-netværket Toldkammerets Store sal til det interaktive Demensteater Den allersidste dans som et ekstra stort temamøde. Et mindre temamøde om demens blev Hvad gør jeg, når min mor ikke kan finde hjem om GPS-løsninger og andre demenshjælpemidler ved demenskonsulent Vibeke Schønwandt. Temamøder om Fuldmagt og værgemål er i støbeskeen. I april holdt pårørendekonsulent og demenskonsulent Rie Eliassen weekendkursus for pårørende om Demens. De pårørende var ligeligt fordelt mellem ægtefæller/samlevende og voksne børn. Tilbagemelding fra pårørende: Ved den skriftlige evaluering efter Demenskurset kunne 100 % genkende demenssymptomerne hos deres nærtstående og synes at de havde fået mere viden og forståelse for demens og hvor de kan hente hjælp. 97 % forstod bedre hvad deres nærtstående fejlede og havde fået inspiration til hvordan de kan klare hverdagens gøremål sammen med deres nærtstående. Pårørendegrupper sept maj 2015 Grupperne ledes af pårørendekonsulenten. En af Demens-pårørendegrupperne 3

4 Pårørendekonsulentens specialiserede sundhedsfaglige viden sikrer flere perspektiver i rådgivning og opgaveløsning, til forskel fra frivillige, som ofte har det vilkår at rådgive ud fra egne erfaringer og oplevelser. I denne periode har der været 15 pårørendegruppeforløb: 6 demensgrupper som retter sig mod ægtefæller/samlevende, 3 Fyraftens-demensgrupper som retter sig mod pårørende hvis forældre har demens og 3 opfølgningsgrupper om demens med længere intervaller mellem møderne. Tilbagemeldinger fra pårørende: Ved skriftlige evalueringer efter gruppeforløbene melder størsteparten af pårørende at de i høj grad/meget høj grad oplever forståelse for deres egen situation, anerkendelse for deres indsats, støtte til den følelsesmæssige bearbejdning, at de kan dele erfaringer med de andre i gruppen og at de får redskaber til at klare hverdagens udfordringer. Uddrag af en mundtlig evaluering af demens-pårørendegruppe for ægtefæller april 2015: Det har ændret mit fokus at deltage i gruppen og det er rart at sætte ord på de ting man går og tumler med og få feedback. Det betyder meget for mig at vi også har den faglige sparring her Da jeg meldte mig, frygtede jeg at det ville være belastende at høre hinandens historier, men sådan har det ikke været. Det har givet mig nogle redskaber og en forståelse for hvad der sker med min mand. Jeg kan bedre tackle det. Jeg er ikke helt alene, I andre oplever det også. Det er jo en sygdom man bliver nødt til at leve med. Når vi snakker om det, kan jeg se lysere på det, og jeg har brug for at tale om det Ja, det er en befrielse at tale om det. At sætte ord på og tale med andre som har det på samme måde. At være her ruster mig til nogle kommende valg Vi spejler os i hinanden situationer Vi er hinandens rollemodeller Min mand og jeg er i en meget speciel situation, vi kender ikke andre som er i samme situation som os blandt vennerne, de siger bare husk nu at passe på dig selv, og det kan de sagtens sige!!! Ud over de 12 demensgrupper har der været en gruppe for Kroniske Sygdomme hvor parkinsonisme var størst repræsenteret. Pårørendekonsulenten samarbejder om en kræftgruppe i Hillerød. I de tilfælde, hvor der ikke er tilstrækkelig tilslutning til en gruppe, får de pårørende individuelle tilbud og der oprettes venteliste; aktuelt er der netop startet en ny gruppe for pårørende til personer med senhjerneskade. 4

5 Individuelle støttesamtaler sept maj 2015 Ved de fleste henvendelser har den pårørende oplevet en stigende belastning gennem flere år og er nået til et punkt, hvor de ikke kan se vej ud af problemerne, og en del har alvorlige krisereaktioner. Der er en stigning i pårørende som er henvist til pårørendenetværket af deres praktiserende læge. Det er en styrke i rådgivningen at pårørendekonsulent Lene Mosegaard Jensen har en solid sygdomsfaglig indsigt og erfaring fra psykiatri, kommunal forebyggelse & rehabilitering og mange år som demenskonsulent og har et grundlæggende menneskesyn med anerkendelse og respekt for den pårørende. Pårørendekonsulenten har et helhedsorienteret syn og er ofte indgang og bindeled til Helsingør Kommunes andre aktører, Frivillig Center og patientforeninger. Størsteparten er pårørende til personer med demens, dernæst senhjerneskade og kræft og andre somatiske sygdomme. I denne periode har der været 529 individuelle samtaler og 387 kortere telefonrådgivninger, svarende til 302 individuelle samtaler pr. år, foruden 221 kortere telefonrådgivninger pr. år. Hjemmerådgivning I pårørendegrupperne og de individuelle støttesamtaler har pårørendekonsulenten set et behov for et nyt indsatsområde; Hjemmerådgivning. Det udsprang af et ønske om at komme et spadestik dybere i rådgivningen. Siden maj 2013 har Pårørendekonsulenten tilbudt hjemmerådgivning for pårørende sammen med den sygdomsramte, som supplement til de allerede eksisterende tilbud. Tilbuddet retter sig primært mod familier med demens, men omfatter også andre kroniske sygdomme, senhjerneskade mm. Formålet er at rådgive pårørende og demensramte omkring *ADL-problemer, kommunikation og andre udfordringer i hverdagen. Det er en tidlig indsats for at forebygge at mindre problemer får lov at vokse sig store. Ved rådgivning i hjemmet kan begge parter profitere af rådgivningen i trygge rammer, og konkrete ADLproblemer håndteres mest naturligt i hjemmet. Hjemmerådgivning erstatter ikke tilbud om individuelle personlige støttesamtaler, hvor den mere følelsesmæssige bearbejdning kan finde sted, uden hensyntagen til den sygdomsramte. Hjemmerådgivning har først og fremmest fokus på ADLproblemer og kommunikation. Der har været 70 hjemmerådgivninger, og familierne er meget tilfredse og henvender sig selv for flere hjemmerådgivninger. Den målrettede personlige rådgivning er meget gavnlig i forhold til problemer, der ellers ville fylde meget i hverdagen. *ADL betyder Activities of Daily Living og ADL-problemer er de vanskeligheder en person kan have med at udføre almindelige daglige gøremål såsom påklædning, madlavning, indkøb osv. 5

6 4. Samarbejde med demenskonsulenterne Demenskonsulenterne Rie Eliasen og Vibeke Schønwandt: Vi henviser pårørende, der har brug for et samtaleforløb. Den mulighed har vi ikke og der er ofte behov for det. De pårørende oplever, at de kan klare mere, når de har været i pårørendegruppe og flere vedbliver med at hente støtte og idéer hos hinanden. Vi hører tit, at en ægtefælle henviser til noget en anden ægtefælle har fortalt. I vores funktion har vi ikke mulighed for at lade pårørende tale sammen og give dem mulighed for at lære af hinanden. Som demenskonsulenter har vi selvfølgelig altid samtaler med de pårørende; altid ved det første besøg. De kontakter os sidenhen mere om enkelte konkrete spørgsmål med fokus på den demensramte. De pårørende bruger pårørendekonsulentens tilbud til de mere personlige og følelsesmæssige problemer, hvor den pårørende er i fokus. Disse samtaler er tidskrævende, hvilket vi ikke kunne honorere pga. arbejdsmængde. Vores oplevelse er, at de pårørende har et meget stort udbytte både af de individuelle samtaler og pårørendegrupperne. Vi vurderer, at tilbuddet er medvirkende til, at den demente borger kan blive hjemme i længere tid end ellers. 5. Pårørendes belastninger og rolle i et fremtidsperspektiv Pårørendes belastninger Landsforeningen Pårørende i Danmark sætter fokus på at pårørende er en livskvalitetsressource for den enkelte sygdomsramte og en samfundsøkonomisk ressource for os alle. I januar 2015 offentliggjorde foreningen en undersøgelse med 1150 respondenter som dokumenterer pårørendes belastninger. Undersøgelsen viser at vores vante forestillinger trænger til en justering; alt for mange pårørende bliver selv syge af de mange forskelligartede belastninger og udfordringer, der ligger i pårørenderollen. Næsten halvdelen af de pårørende til kronisk syge med Alzheimers, sklerose og andre alvorlige sygdomme viser tegn på stress og udbrændthed. Næsten hver 5. pårørende udvikler selv en diagnose pga. belastningerne Vi er vant til at se pårørende som de raske mennesker, der hjælper og støtter syge familiemedlemmer eller nære venner. Foreningen påpeger at der er brug støtte og uddannelse af pårørende og arbejder for at alle kommuner ansætter en Pårørendekonsulent. I Sverige har alle kommuner ansat en pårørende konsulent til at støtte de pårørende. I Finland tilbydes pårørende specialudviklede uddannelsesforløb. I England får pårørende deres eget visitationsforløb. Helsingør kommune har været på forkant med udviklingen og været blandt de første kommuner, som har ansat en pårørendekonsulent. I 2014 ansatte Hillerød en pårørendekonsulent efter Helsingørs model. Ledende neuropsykolog Hysse Forchhammer Glostrup Hospital, Center for Hjerneskade har fokus på pårørendes reaktioner og ser en overhyppighed af angst og depression. Alzheimer foreningen har ligeledes fokus på pårørendes længerevarende 6

7 stress, som øger risikoen for egen sygdom såsom depression og hjertekarsygdom. Daisyprojektet under socialministeriet viser at en tidlig indsats og støtte nytter ift. demensramte og deres pårørende. Pårørende har også en øget risiko for at blive ensomme idet kontakten til den sygdomsramte kan forringes, og det er sværere at passe fritidsinteresser og pleje sit netværk. Fremtidsperspektiv Flere ældre Den demografiske udvikling viser, at den relative aldersfordeling i befolkningen ændrer sig. Der bliver betydeligt flere ældre og antallet af ældre over 80 år stiger kraftigt. Om 10 år vil der i Danmark være anslået ca. 30 pct. flere ældre over 80 år end i dag. Helsingør Kommunes befolkningsprognose for viser et forventet fald indenfor samtlige aldersintervaller i spændet 1-59 år i kombination med en stigning i antallet af 0 årige og gruppen over 60 år. Hvor der i 2013 var borgere i Helsingør Kommune over 80 år vil der være anslået 4591 borgere over 80 år i Flere rammes om følge heraf af kronisk syge og alvorlige sygdomme som f.eks. kræft, apopleksi og demens. 25 % af borgerne i Helsingør Kommune lever i dag med en kronisk sygdom. Selvom der sker forbedringer i befolkningssundheden, står disse ikke mål med, hvad aldringen af befolkningen betyder for øgede pleje, omsorgs- og sundhedsudgifter. En opgørelse over samfundsudgifter til forskellige aldersgrupper viser, at en gennemsnitlig 50-årig dansker koster samfundet kr. i udgifter til sundhed og sociale forhold, mens en 80-årig gennemsnitligt koster kr. (Professor og sundhedsøkonom Kjeld Møller Pedersen, Syddansk Universitet, 2013) Hverdagsrehabilitering Kommunalt og regionalt er der øget fokus på at mobilisere ressourcer hos borgerne selv og hos de pårørende: Hjemmeplejen arbejder intensivt med hverdagsrehabilitering, så borgerne kan være selvhjulpne så længe som muligt. Den pårørende bliver nærmeste samarbejdspartner. Operationer der udføres ambulant stiger og liggetiden på hopitalerne falder. Der arbejdes systematisk med at minimere genindlæggelser og behandle kroniske og komplekse forløb i egen kommune, f.eks. i sundhedshuse, som man også pt. også arbejder på at etablere i Helsingør. Målet er bl.a. at borgeren kan komme så hurtigt hjem som muligt. Incitamentet er ikke alene økonomisk, da det også kan give borgere og patienter mulighed for at blive mere selvhjulpen og have færre gener. Der stilles også krav om, at brugerne så vidt muligt skal inddrages i sundhedsvæsenet, f.eks. i 7

8 højere grad have indflydelse på valgt behandlingsform mv. Når sygdomme i højere grad skal håndteres i hverdagslivet bliver patientens egne ressourcer mere afgørende for en succesfuld behandling og samtidig øger det presset på de pårørende. Kan det betale sig økonomisk at tage bedre hånd om de pårørende? Der er evidens for at borgere med netværk og aktive pårørende lever længere og klarer sig bedre med deres sygdom. De oplever færre bivirkninger og patientsikkerheden i behandlingerne øges. Der er ikke udarbejdet kommunale analyser af den økonomiske betydning af pårørende, men der er flere indikationer på, at pårørende har stor økonomisk betydning. Der er spirende interesse for at undersøge emnet nærmere i forskning og ved at indsamle erfaringer. VIBIS (Videnscenter for Brugerinddragelse i sundhedsvæsenet) er et eksempel på en organisation, der opstået fordi sundhedsvæsenet i regioner og kommuner efterspørger mere viden om betydningen af at inddrage brugere og pårørende. VIBIS blev etableret i 2011 af paraplyorganisationen Danske Patienter og er støttet af Trygfonden. Centret har til formål at samle erfaringer, udvikle og formidle viden om inddragelse af patienter og pårørende i sundhedsvæsenet. Den pårørende kan nedsætte behovet for hjemmehjælp og har betydning for, hvor længe en sygdomsramt og svækket borger kan blive i eget hjem. Pårørende kan også medvirke til at forhindre indlæggelser og genindlæggelser, f.eks. ved at hjælpe med væske, være opmærksom på trivsel og tidlige symptomer og få borgeren kørt til egen læge i tide. 6. Konklusion Pårørende er i et krydspres mellem deres nærtståendes behov for hjælp, samfundets krav og egne ressourcer. Vi er i et paradigmeskifte med øgede krav til den enkelte om at være mere selvhjulpen og i højere grad trække på egne ressourcer i familien og øvrige netværk. Som helhed yder pårørende gerne en indsats deres syge nærtstående, de ønsker at hjælpe og være der, men med de kroniske og alvorlige progredierende sygdomme, f. eks. demens og kræft, er det en opgave fyldt med nye udfordringer, sorg og træthed, hvor de er på nat og dag. Pårørende har de samme helbredsproblemer som baggrundsbefolkningen, men den langvarige belastning giver øget risiko for stress, angst, depression og hjertekarsygdom. Derfor er det af største betydning at de kan søge målrettet og differentieret faglig hjælp i Pårørende-netværket. Pårørende-netværket benyttes flittigt af de pårørende og den demografiske udvikling viser et stigende behov. 8

9 Antallet af brugere, målt på individuelle samtaler, er steget siden etableringen af netværket fra 101 til 302 pr. år, foruden 221 kortere telefonrådgivninger pr. år. Flertallet af pårørende som har deltaget i en af de 15 pårørende-grupper har i høj grad, eller meget høj grad, oplevet at dele erfaringer med ligestillede, blive forstået, anerkendt og har lært mere om sygdommen, kommunikation og håndtering af dagligdagens udfordringer. Pårørendenetværket er fortsat en tidsbesparelse i demenskonsulenternes arbejde. Pårørendenetværket kan medvirke til at forlænge perioden, hvor en sygdomsramt borger ikke modtager hjemmehjælp og kan rummes i eget hjem. 9