Dilemma i kræftsygeplejen - fra kurativ til palliativ pleje og behandling Patient- og pårørende centrering i sygeplejen Landskursus 2013 Susanne Lauth, Oversygeplejerske, Programchef, Onkologisk Afdeling, Vejle Sygehus 1
Dilemmaer Nogle indledende tanker En situation, hvor valget mellem to alternative muligheder er vanskeligt Den store danske encyklopædi Der eksisterer altid valgmuligheder og dermed også dilemmaer også når fokus ændres fra kurativt til palliativt sigte 2 Der hvor vi har magt eller tager magten har vi selvfølgelig et ansvar, som vi skal leve op til. De steder i livet, hvor vi ikke har magt skal vi lære at give slip og erkende, at vi er mennesker Preben Kok, Sygehus Præst
Dilemmaer Kurativt eller pallierende sigte? Et fundament for kvaliteten af dialogen Tidlig palliativ indsats af specialister, brug af systematiske metoder til at afdække, hvad der betyder noget for patient og pårørende, mens der endnu er tid, Livskvalitet for patient og pårørende som et væsentligt perspektiv i den faglige indsats 3 Tidlig palliativ indsats i form af et dagtilbud, starter i Vejle pr. 1-12, Afdeling for palliation og rehabilitering i Kræftpatienternes Hus
Udfordringer og hjælp for sundhedsprofessionelle til at håndtere dilemmaer og magtesløshed? Hvor skal den komme fra? Flere kilder: Teori/faglig viden/erfaring/mod Kollegaer Ledere Psykologer Præster Religion og åndelighed 4 PATIENTER OG PÅRØRENDE! Det er mit perspektiv idag
Patientcentrering 5 5
Definition af patientcentreret praksis fra Institute of Medicine,2001 Hyppigst anvendt def. Målet er sundhedsydelser, som etablerer partnerskab mellem læger, sundhedspersonale, patienter og deres familier for at sikre, at beslutninger respekterer patientens, ønsker, behov og præferencer og at patienten har uddannelsen og støtten til at kunne træffe beslutning om sin egen behandling 6
Patient-& Family-Centered Care Health care that establishes a partnership among practitioners, patients, and their families to ensure that descisions respect patients wants, needs, and preferences and that patients have the education and support they need to make descions and participate in their own care 7 Dana Faber Cancer Institute, Boston
Patient-& Family-Centered Care In focused care, interventions are done to and for patients and families rather than with them In centered care, patients and family members are the active participants or drivers 8
Programplan Vejle Sygehus, Patienternes Kræftsygehus 9
Programplan Strategi 2011-2015 Målet er et Specialiseret Kræftsygehus med patienten i centrum Fokus på patientsikkerhed og kvalitet: Den patientoplevede Den faglige Den organisatoriske 10
Programplan Vejle Patienternes Kræftsygehus - Yderligere patientcentrering 5-årig strategi plan Målsætning Alle patienter får den allerbedste behandling og et optimalt behandlingsforløb med udgangspunkt i den enkelte patient og families behov og ønsker patienter og pårørende skal i alle sammenhænge sættes i centrum og medinddrages 11 At lytte til patienter og pårørendes stemmer kan bidrage til at sygehuset fokuserer på udvikling af de områder, som patienter og pårørende finder vigtige
Patientcentreret Praksis Et paradigmeskift med betydning for det direkte patientmøde, organisering, udvikling og forskning Partnerskabet og shared decision making betyder, at patienten må dygtiggøre sig i forhold til egen sundhed og sygdom Øget viden (health literacy) Øget tro på selv at kunne have indflydelse på egen sygdom, sundhed og velvære (self efficacy) 12 Samfundsudviklingen går i retningen af, at flere og flere ønsker en eller anden aktiv rolle i egen behandling også i den palliative del af forløbet (Chewning et al. 2012) Det er de sundhedsprofessionelle delvis opmærksomme på: Af 1004 adspurgte svarer 89,4%, at det er vigtigt at spørge ind til patienternes forventninger, men kun 16,1% gjorde det systematisk og spl. mere end læger (Rozenblum et al., 2011)
Patientoplevelser på Vejle Sygehus baseline-undersøgelse fra 2012 N= I alt 466 kræftpatienter på tre afdelinger 52% oplevede at læger / spl orienterede sig om, hvem de pårørende var, 15% oplevede det slet ikke (n=375) 57% af de pårørende blev i høj grad opfordret til at være til stede (=360) 13 58,6% af patienterne blev i høj grad opfordret til at stille spørgsmål (n=432) 87% af de pårørende oplevede passende inddragelse (n=314) 92 % af patienterne oplevede passende inddragelse af deres pårørende (n=415)
Patientoplevelser på Vejle Sygehus Baselineundersøgelse 2012 14
Patientoplevelser på Vejle Sygehus Baselineundersøgelse 2012 15
Key points om patientcentrering (1) (Ponte et al 2003) Etablering af Patient pårørende råd Organisatorisk integration på alle områder, forskningsråd, ansættelser, uddannelsesplanlægning, kvalitet og patientsikkerhedsråd Anerkendelse fra fagprofessionelle af den awareness and insight, som man kun kan have og fornemme, som patient og pårørende En stærkt patient professionelt bånd skal være til stede, det er ofte lange forløb, livstruende sygdomme, hvor man kommer i tæt dialog om eksistentielle ting 16
Patient-pårørenderådet for kræftområdet ved Vejle Sygehus 17
Vejle, Patienternes Kræftsygehus Patient-Pårørende Rådet for kræftområdet på Vejle Sygehus Vision Sygehuset tror på, at et partnerskab med involvering af patienter og pårørende i sygehusets arbejde kan: Bringe patientrelevante temaer til drøftelse og dialog med sygehuset Iværksætte relevante aktiviteter for patienter, pårørende og/eller personale i form af, at rådet tager initiativer og afholder aktiviteter eller at rådets medlemmer indgår, som partnere i sygehusets aktiviteter Bidrage med inspiration til nye patientcentrerede projekter som f.eks. Nytænkning af rutiner eller mere hensigtsmæssig tilrettelæggelse af konkrete arbejdsgange Bidrage med relevante ideer og tiltag til gavn for patienter og pårørende på Vejle Sygehus 18
Key points om patientcentrering(2) (Ponte et al 2003) Grundlæggende niveau af gensidig tillid og respekt mellem fagprofessionelle og patienter/ pårørende etableres over tid og ved samarbejde om konkrete opgaver Bygger på, at der er en gensidig tillid og respekt mellem fagprofessionelle, afdelinger og sygehuset, en moden og kompetent organisation Introvert vurdering, selvevaluering og timing på ledelsesplan Villighed og mod til at vise åbenhed for mangler og uhensigtsmæssigheder, de sårbare dimensioner i organisationen Større lighed Quick fix tilgang kan være ødelæggende! 19
Patientcentrering Strategi for Udvikling af Sygeplejen 20
Strategi for udviklingen af Sygeplejen 2013-2016, Sygehus Lillebælt De tre strategiske temaer: Patientcentreret sygepleje der bidrager til et sammenhængende forløb for patient og pårørende Professionel og evidensbaseret sygepleje - der er baseret på forskning og som er i overensstemmelse med bedste kliniske praksis Uddannelse, udvikling og forskning kendetegnet ved en sygepleje, der går nye veje og som markerer sig lokalt, nationalt og internationalt 21
De vigtige spørgsmål!!! Hvad betyder noget for dig, at vi får talt om? Hvad kom der ud af det? 22
Start i morgen med at spørge patienter og pårørende: Hvad betyder noget for dig? De har noget betydningsfuldt på hjertet! 23 Tak for muligheden!