TEST AF ELLEN JUUL MOGENSEN

TEST AF ELLEN JUUL MOGENSEN ILLUSTRATIONER: LISBETH E. CHRISTENSEN 10 PSYKOLOG NYT Nr. 9. 2007

Testning af dem, der ikke kan testes Det kan være meningsfuldt at bruge test ved udredningen af personer med svære kommunikationsvanskeligheder. To eksempler fra Lions Kollegiet viser hvordan. Det sker, at jeg som neuropsykolog står over for en bruger og umiddelbart tænker, at vedkommende ikke kan testes. På Lions Kollegiet, et bo-, aktivitets- og genoptræningssted for yngre fysisk handicappede, hvor jeg arbejder, må mange skønnes at være for dårlige motorisk og kommunikativt set. Jeg prøver at finde trøst i, at mange af mine kolleger sikkert tænker sådan i samme situation, men det føles ikke helt tilstrækkeligt. Der må kunne gøres noget! Neuropsykologisk testning forudsætter som hovedregel, at personen kan tale et forståeligt sprog og forstå testens instruktioner, ser så tydeligt, at han kan opfatte testmaterialet, og endelig at vedkommende behersker en række finmotoriske færdigheder, fx det at udpege en genstand. Men det kan langt fra alle de brugere, som vi undersøger på Lions Kollegiet. For at belyse problematikken med udredning af de kommunikationssvage nærmere vil jeg beskrive to testninger. Den ene er med en ung spastisk kvinde, der sidder i el-kørestol og kommunikerer ved hjælp af en Bliss-tavle, en stor plade bestående af to sammenhængende, stive ark med enkle symboler til at pege på/berøre tallene 0-9 samt alfabetet. Den anden er med en hjerneskadet ung mand, der efter en tragisk ulykke som 11-årig nu kun kan kommunikere ved hjælp af en pegetavle med alfabetet og tallene fra 0-9, der er bundet fast til hans kørestol. Cerebral parese Når det gælder udredning af voksne med cerebral parese, CP, bliver det klart, at testning af voksne CP ere adskiller sig fra gængs neuropsykologisk testning, ved at man ikke vurderer fær- Nr. 9. 2007 PSYKOLOG NYT 11

Fakta om CP Cerebral parese kan opstå i fostertilstanden, ved fødslen eller i løbet af de to første leveår. Hvor der før var mange, der fik CP på grund af rhesus-inkompatibilitet, er dette nu meget sjældent i de vestlige lande. Bedre neonatal pleje og høj overlevelsesrate for børn med meget lav fødselsvægt er imidlertid ensbetydende med en øget risiko for, at børnene bliver født med CP. digheder, der en gang har været bedre. Der er ikke forskel på før og nu. CP eren står som oftest på toppen af sin udvikling, og testningen viser, at personen ikke magter en hel række grundlæggende kognitive færdigheder. Hvad glæde kan vedkommende så have af at blive testet. Er det ikke svært nok at have et betydeligt motorisk handicap? Her er det nødvendigt at tænke på, at vurdering af udvikling forudsætter, at man kender det præcise udgangspunkt. Ellers ender vi med gold træning baseret på fornemmelser, og en bruger, der ikke kan se ideen med det neuropædagogiske arbejde. Før man går i gang med at teste en person, er det vigtigt at sætte sig ind i den pågældendes diagnose. Hvad er cerebral parese? Oprindelig definerede den engelske ortopæd W.J. Little i 1843 cerebral parese som et resultat af vanskelige fødsler (1). Ifølge Bruce K. Shapiro var der i 1950 erne mange forskellige definitioner på cerebral parese, men fælles for dem var, at de indeholdt en beskrivelse af et hjerneskadesyndrom med neuromotoriske, psykologiske, epileptiske og adfærdsmæssige træk (2). Der blev lagt speciel vægt på det motoriske handicap, medens forbigående abnormaliteter, progredierende lidelser samt de skader, som var resultat af rygmarvsskader, blev udelukket. Man gik ud fra, at man kunne behandle cerebral parese, men ikke kurere personer med lidelsen. På trods af dette havde The American Academy ikke en fælles definition af cerebral parese. Efter diverse tilløb nåede man frem til følgende definition: En forstyrrelse af bevægelse og holdning, der skyldes en defekt eller læsion i den umodne hjerne. Shapiro fremhæver, at det ikke er rimeligt udelukkende at fokusere på det motoriske handicap; man må i behandlingen udvide fokus fra at være udelukkende motorisk til også at omfatte de medfølgende kognitive, kommunikative, adfærdsmæssige forstyrrelser eller kramper. Man må se på samspillet mellem motorik og de sidstnævnte faktorer. I Danmark er den tidligere leder af Spastikerforeningen Peder Esben i 2005 kommet med et bud på en sådan ny definition i pjecen Cerebral parese med nye øjne (3). Heri pointeres ud fra Spastikerforeningens erfaringer, at cerebral parese udspringer af en hjerneskade, der involverer og påvirker den samlede individuelle funktionsprofil hos personen. Hvordan kan vi beskrive CP? Ifølge K. Taudorf og P. Uldall (4) er samspillet dårligt hos barnet med cerebral parese med de forskellige muskelgrupper, der skal anvendes i forbindelse med en konkret bevægelse. Musklerne er tit svage og mindre udholdende. Det medfører, at bevægelserne bliver langsomme og upræcise. Mere om CP Cerebral parese kan inddeles i følgende undergrupper. Efter abnormalitet: spastisk cerebral parese (kramper forårsaget af øget muskeltonus og senereflekser), også kaldet pyramidal, udgør ca. 75 % af alle tilfælde af cerebral parese, dyskinetisk cerebral parese også kaldet extrapyramidal cerebral parese (symptombilledet præget af ufrivillige bevægelser) udgør ca. 10 % og kan underinddeles i to grupper hyperkinesier og dystoni, ataksisk også kaldet hypoton, der udgør 5 %, samt blandet, der udgør ca. 13 %. Efter anatomisk placering: monoplegi (ensidet lammelse), hemiplegi (halvsidet lammelse) tetraplegi (spasticitet i alle fire ekstremiteter i lige høj grad), paraplegi (spastisk lammelse i begge underekstremiteter) og diplegi (spasticiteten i de nedre ekstremiteter er mere alvorlig end spasticiteten i de øvre ekstremiteter). Cerebral parese er ifølge A. Koman den mest almindelige årsag til alvorligt fysisk handicap i barndommen (5). 12 PSYKOLOG NYT Nr. 9. 2007

Incidens og prævalens på verdensplan kendes ikke fuldt ud. Den almindelige rapporterede prævalens hos børn mellem 3-10 år er ifølge A. Koman 2,4 per 1.000 børn. Personer med CP har et forskelligt antal forstyrrelser og er ramt meget forskelligt. Ifølge Susan Ishøj Michelsen kan 45 % af de danske CP-børn i 5-6-årsalderen født 1987-1990 ikke gå uden støtte. Andre følgevirkninger er epilepsi (31 %), mentalt handicap hos 58 %, plus kognitive, sensoriske og talevanskeligheder hos en ikke oplyst procentdel (6). Børn med tetraplegi har ifølge K. Taudorf og P. Uladall sjældent en normal mental funktion, hvorimod 80 % af de hemiparetiske CP-børn er normalbegavede. K. Taudorf og P. Uldall finder 10-15 % med nedsat visuel perception, og det samme antal med nedsat hørelse. L. Pennington et al. Finder (7), at ca. 20 % af alle børn med diagnosen cerebral parese har alvorlige kommunikative vanskeligheder. Når CP- børn ikke kan tale, kan dette i nogen grad kompenseres ved hjælp af diverse kommunikationshjælpemidler som fx en Bliss-tavle. Testning af senhjerneskadede Et slående eksempel på intakte mentale evner og svære kommunikative vanskeligheder finder vi hos lockedin patienten. Patienten er helt lammet, kan ikke tale og pege, men er til gengæld helt vågen og klar. Først når man beder patienten om at bruge øjnene i kommunikationen, finder man ud af, at han forstår alt, der bliver sagt, men er lukket inde i sig selv. Locked-in syndromet er resultat af en afgrænset apopleksi eller tumor, der har ramt de nedadgående motoriske baner i den ventrale del af pons. Patienten kan nu kun blinke, bevæge kæben og øjnene, hvis vedkommende ønsker at kommunikere med andre, på trods af at han er mentalt intakt indeni (8). Andre patienter har mere omfattende skader, områder af cortex kan således også være ramt. Ved voksne hjerneskadede, der har pådraget sig skaden som barn, må man også se på alderstidspunkt ved skade, udvikling frem til skadestidspunkt samt senere skolegang. Disse personer kan godt undersøges, men vil ofte hurtigt blive udtrættet, og testen må lægge op til, at den undersøgte finder frem til det rigtige svar ved undersøgers systematiske udspørgen med spørgsmål, der kan besvares med ja eller nej. På den måde kan man få et billede af kognitive funktioner som verbal forståelse, visuel analyse, nonverbal problemløsning og abstraktion. Alma og Bent Alma er en 44-årig dansk kvinde med cerebral parese. Alma voksede op hos morforældrene på Østerbro. Som niårig kom hun på børnehjem i Søllerød, da bedsteforældrene angiveligt var blevet for gamle til at passe hende. Et år efter kom hun på Geelsgård Kostskole som intern elev. Efter endt skolegang flyttede Alma som 18-årig til bostedet Jonstrupvang-bebyggelsen, hvor hun mødte sin nuværende forlovede. Som 38-årig besluttede hun sig til at tage på Egmont Højskolen. Efter endt højskoleophold valgte hun at flytte ind på Lions Kollegiet i juli 2001. Hun har i flere år arbejdet som postomdeler på Lions Kollegiet, ligesom hun har siddet i stedets brugerråd. Alma er født med cerebral parese med svær atheosis (Ufrivillige vridende bevægelser). Hendes diagnose er Paralysis cerebralis spastica. Spasticiteten har slidt på hendes krop og har medført stramme led og fejlstilling af nogle led. For at stabilisere kroppen og dermed give de indre organer plads går hun med korset. Alma transporterer sig selv rundt ved hjælp af en el-kørestol. Hun har ikke noget verbalt sprog, men bruger Nr. 9. 2007 PSYKOLOG NYT 13

en Bliss-tavle i kommunikationen med omverden. Bent blev født på Frederiksberg Hospital og voksede op på Amager. Fra Bent var fire år, boede han alene med sin mor efter forældrenes skilsmisse. Bent levede et almindeligt liv indtil 1988, hvor han under et ferieophold i Jugoslavien sammen med faderen blev kørt ned af en personbil. Bent pådrog sig contusio cerebri (hjernekvæstelse). Dette kompliceredes yderligere gennem flere små infarkter (vævsforandringer ved tilstopning af en blodåre), hjerneødem (opsvulmning af hjernen) samt små blødninger i venstre hjernehalvdel. Bent måtte genoplives og lå ef- terfølgende i koma i længere tid. Efterfølgende sås svær spasticitet og højresidig hemiparese. CT-skanning viste foruden hjerneødem og småblødninger et infarkt frontalt i venstre side. Efter udskrivelsen fra Hvidovre Hospital blev Bent optaget som intern elev på Geelsgaard Kostskole. Her modtog han danskundervisning på 8.-9. klasses niveau. I matematik modtog han undervisning på 5.-6. klasses niveau. Det var tydeligt, at han havde ressourcer, når det gjaldt dansk, engelsk og diskussionsfag. Bent begyndte i august 1994 på Maglemosen, et ungdomsuddannelsescenter med et 4-årigt integreret uddannelsesog aktivitetstilbud til unge mennesker med handicap mellem 17 og 21 år. Her gik han indtil 1997. Han tog ikke Folkeskolens Afgangsprøve på grund af utilstrækkelige sproglige, kommunikationsmæssige færdigheder. Han flyttede ind på Lions Kollegiet i juni 1996. Testbatteri og testning Det testbatteri, jeg har udarbejdet i forbindelse med de to kasustikker, er inspireret af Roser Pueyos undersøgelse (9). Han undersøgte tre forskellige grupper med cererbral parese, nemlig dyskinetiske, spastiske og en gruppe uden dominante dyskinetiske eller spastiske symptomer, med et neuropsykologisk testbatteri sammensat til lejligheden. I mange andre undersøgelser har man valgt at undersøge børn og ofte med WISC. Pueyo undersøgte 30 personer med cerebral parese i alderen 16-38 år. Ingen af dem var i stand til at gå uden støtte, og alle var meget afhængige af hjælp i dagligdagen. Personerne blev rekrutteret fra skoler for fysisk handicappede elever. Inklusionskriteriet var, at psykologen, der var tilknyttet den enkelte skole, skulle udvælge de personer med cerebral parese, som de vurderede kunne forstå instruktionerne, kunne kommunikere mundtligt eller med hånd eller øjnene, og som ikke havde yderligere deficits såsom alvorlige problemer med syn eller hørelse. Resultatet af undersøgelsen var, at der ikke var nogen forskel mellem de tre grupper med hensyn til nonverbal intelligens. I forhold til sprog, opmærksomhed og koncentration, visuel perception samt hukommelse klarede grupperne med dyskinetisk og blandet cerebral parese sig bedre end gruppen med spastisk cerebral parese. Gruppen med dyskinetisk cerebral parese klarede sig bedre end spastikerne på følgende områder: auditiv spændvidde, auditiv forståelse, visuospatiale evner, umiddelbar visuel og arbejdshukommelse, verbal hukommelse. Personer med blandet symptombillede klarede sig bedst med hensyn til receptive grammatiske evner, auditiv forståelse og umiddelbar visuel hukommelse. Undersøgelsen sagde til gengæld ikke noget om, hvordan de tre grupper klarede sig sammenlignet med normale spanske borgere. Pueyos testbatteri er af mig i den aktuelle undersøgelse blevet suppleret med deltest, der belyser vigtige domæner som orientering, auditiv motorisk opmærksomhed, verbal og visuel genkaldelse, visuel analyse, social forståelse og abstraktion. For at belyse forståelsen af mere almindeligt og personligt sprogbrug er testbatteriet blevet suppleret med en delprøve, der belyser dette. For at være sikker på, at personen, der bliver undersøgt, opfatter testen som meningsfyldt, bliver denne bedt om at svare på, hvor god hver enkelt deltest er, ved at vælge en af tre ikoner, der henholdsvis symboliserer en god, en rimelig og en dårlig test. Personernes adfærd Begge personer blev testet på deres eget værelse på Lions Kollegiet i flere omgan- 14 PSYKOLOG NYT Nr. 9. 2007

Skema 1. Psykologisk test af Alma og Bent Neuropsykologisk Funktion Test Normer Normale Orientering Cut off 12 RH Mental status Opmærksomhed og koncentration Auditiv motorisk opmærksomhed Umiddelbar auditiv spændvidde AMA Cut Off 16 Mortensen Gade WAIS Talrække Forfra Cut off For X og Y 7 S 94? Dyskine tisk (N6) Mean (SD) Mixed (N11) Mean (SD) Spastisk (N13) Mean (SD) Alma Spastisk Bent Senhjerneskadet 13/14 12/14 20 20 4.83 (0.75) 4 (1.67) 2.77 (2.24) Maximal 4 Sikker 3 Sikker Og maximal 3 Umiddelbar visuel spændvidde Working memory verbal hukommelse Working memory Visuel hukommelse Hukommelse og genkendelse Deklarativ verbal hukommelse Deklarativ visuel hukommelse Cued verbal genkaldelse Forward Corsi Block Test WAIS talspændvidde Bagfra The Backward Corsi Block Test Warringtons Recognition Memory Test for Words Warringtons Recognition Memory Test for Faces 3 Overindlærte Ord Gennemsnit 6,2 SD 1,3 Kessels et al s Cut off For X 6 For Y 5 S.94 4.67 (1.21) 4.36 (1.02) 2.54 (1.75) 4/16 4/16 3.67 (1.21) 3.27 (1.01) 2.46 (0.52) Maximal 4 Sikker 3?? 3.33 (1.37) 3.54 (1.13) 2.27 (1.49) 4/16 7/16 X = gennemsnit 44.4 SD 4,1Cutt of 36,2 Y = Mean 46,3 SD 3 Cut off 40,3 X= gennemsnit 43,2 SD 4,4 Cut off 34,4? Y= 44,5 SD 4,1Cut off 36,3 5 Cutoff score Mortensen Gade Visuel genkaldelse 3 genstande 12 Cut-off score Mortensen/Gade Sprog Passivt ordforråd Auditiv forståelse personlig Auditiv forståelse Abstrakt Visuoperceptive Visuel genkendelse Visuel Analyse Abstraktion Begrebsdannelse Forståelse af abstrakt sprogbrug Intelligens Nonverbal intelligens Peabody Picture Vocabulary Test Cut off score 86 Peabody WAB Ja og Nej Gennemsnit 52,2 WAB Kort version af Tokentesten Benton s Facial Recognition test WAIS 3 Ufuldendte billeder Ligheder fra WAIS-R Mærkelige historier Raven Progressive Coloured Matrices 33 Kasper Jørgensen 05 41-50 normal < 37 svært nedsat For begge en scale score på 1 Erik Lykke Mortensen X og Y = SS 9 Amerikanske normer (Henry Nielsen) Ingen normer skal vurderes kvalitativt Ca. 20 Ravens normer 42.33 (6.25) 42.36 (6.58) 34.85 (9.75) 46 ud af 50 36.5 (5.72) 37.36 (6.99) 31.92 (6.18) 32 ud af 50 83,17 (27,69) 90,73 (23.02) 67.38 (32.52) Maximal 3 Sikker 2 39/50 36/50 6/6 0/6 Med cues 4/12 12/12 4/12 143/204 Ss 80 169/204 Ss 90 60/60 60/60 32.75 (2.82) 31.45 (0.1) 23.88 (8.71) 33/36 34/36 37.17 (6.79) 39.09 (5.3) 33.77 (6.97) 14/27 30 short form 9/27 = 25 Short form 12/25 10/25 17/28 19/28 19/22 18/22 23/36 30/36 Nr. 9. 2007 PSYKOLOG NYT 15

ge. Da de begge var blevet udredt neuropsykologisk med et andet testbatteri for ikke længe siden, blev de bedt om at opfatte undersøgelsen som et arbejde på Lions Kollegiet, der ville blive belønnet med Lions Kollegiets sædvanlige tarif. Begge personer var i udgangspunktet meget positive over for undersøgelsen. Oplysningerne om dem blev indhentet via journalmateriale og statusrapporter fra Lions Kollegiet. Alma fremtræder umiddelbart som en meget handicappet ung kvinde. Ved testningen sidder hun med bespændinger i el-kørestol, som hun selv kan betjene. Alma bevæger sig langsomt og med stort besvær, men kan dog bruge armen til at udpege genstande, selv om hun ikke kan strække hænderne ud. Derudover kommunikerer hun ved hjælp af øjnene, lyde også i form af gentagelser af det sagte og i bedste fald et svært forståeligt ja og nej samt en meget klar mimik. Hendes kommunikation er præget af kreativitet, eksempelvis kombinerer hun ikonerne på Bliss-tavlen for ting og hus som svar på, hvad jeg havde gemt. Da jeg svarer, at det er et noget bredt svar, og beder hende om vise mig, hvordan man bruger tingen, mimer hun det først. Da dette ikke er helt tydeligt, kører hun hen til døren og agerer at åbne døren. Under testningen bruger hun først ikke bogstaverne på Bliss-tavlen, men lidt presset viser det sig, hun godt kan skrive et svar, hvis man gør bogstaverne større. Hun arbejder tålmodigt, opmærksomt og samarbejdsvilligt under alle prøverne. På et tidspunkt, hvor jeg ikke lige noterer hendes svar, gør hun mig med det samme opmærksom på dette. Hun klarer uden store vanskeligheder, at nogle af testene er lidt vanskelige for hende. Alma har en udpræget humoristisk sans. Humøret er for det meste neutralt eller lidt hævet. Hun responderer fint på ros og succeser. Alma kan huske fra gang til gang. Bent fremtræder umiddelbart som en meget handicappet ung mand, han er noget kraftig og ikke helt velsoigneret på grund af synkevanskeligheder. Bent sidder i manuel kørestol, som han kører ved kraftige spark med foden. Bent virker lidt ukritisk og synes til tider at mangle empati. Han giver udtryk for at stole helt og fuldt på sine egne evner, men giver samtidig let op, hvis noget er vanskeligt eller kedeligt. Det er tydeligt, at han har det godt med mentale opgaver, og han viser mig også sin samling af Trivial Pursuit-spil som eksempel på opgaver, han godt kan lide. Bents humør er for det meste neutralt, og han har en lidt ironisk, men også varm humor. Han er i stand til at skrive beskeder på hovedet, da pegetavlen er vendt mod den, han kommunikerer med. Han staver ikke altid korrekt, men dog lydnært og dermed forståeligt. Bent har ingen problemer med at forstå det, der bliver sagt. Han husker lidt fra gang til gang, men der ses dog huller i hans hukommelse. Der ses endelig betydelige vanskeligheder med vågenhed ved mere langvarige og lidt mono- 16 PSYKOLOG NYT Nr. 9. 2007

tone deltest som 50 Ord og 50 Ansigter. Han har derfor ikke svaret på, hvordan han oplevede disse to deltest. Opsummering Der var ingen test i undersøgelsen, der blev fundet meningsløse. Der blev både fundet ligheder og forskelle mellem de to undersøgte. Af ligheder kan der på ressourceområdet nævnes, at begge er i besiddelse af en nonverbal intelligens inden for normalområdet. Deres orientering i tid, sted og egne data er upåfaldende. Den auditive, motoriske opmærksomhed er ligeledes upåfaldende, selv om deres motoriske repertoire er meget begrænset. Der ses ingen vanskeligheder med at forstå enkle hverdagsagtige spørgsmål, der kan besvares med ja eller nej eller praktiske instruktioner. Den verbale abstraktionsevne er inden for normalområdet hos begge. Forståelsen af sociale forhold er ligeledes upåfaldende, der ses dog problemer med at forstå udsagn, som indeholder dobbeltnegationer. På deficits-området: Den auditive spændvidde er nedsat i forhold til tal, både forfra og bagfra, ligesom den visuelle spændvidde. Den visuelle analyse er ligeledes afficeret. Genkendelsen af ansigter i forskellige belysninger og fra forskelligt perspektiv er hos begge svært nedsat Af forskelle ses forskel i genkendelsen af ord og ansigter, ligesom der også er diskrepans i den verbale og visuelle indlæring og hukommelse. Der ses endelig forskel i passivt ordforråd. Det viser sig således, at det er muligt at undersøge vigtige kognitive funktioner, selv hos personer som ved første øjekast ser utestbare ud. Det kan dog tage lidt tid på grund af problemer med udtrætning/vågenhed. Ud fra denne testning kan man nu tilrettelægge arbejdet/træningen af brugeren. Samtidig er det vigtigt, at undersøgelsen overordnet gav mening for dem begge. Ja, den ene ønskede aktivt bagefter at arbejde videre med kognitiv træning og samtaler med psykolog. Ellen Juul Mogensen, cand.psych. Psykolog på Lions Kollegiet Litteraturliste 1. Little, W.J. On the influence of abnormal parturition, difficult labor, premature birth and asphyhyxia neonatorum on the mental and physical condition of the child especially in relation to deformities. Trans. Obstet Soc.Lond. 1862; 3: p. 293-344. 2. Shapiro, Bruce K. Cerebral palsy: A reconceptualization of the spectrum. The Journal of Pediatrics Volume 145, Issue 2, Supplement 1, August 2004, 3-5. 3 Esben, Peder. Cerebral parese med nye øjne. Spastikerforeningen 2005. 4. Trillingsgaard, Anegen, Dalby, Mogens A. og Østergaard, John R. Børn der er anderledes, Hjernens betydning for barnets udvikling. Dansk psykologisk Forlag 1997. 5. Koman, L. Andrew et al. Cerebral Palsy. Lancet 2004 May 15; 363(9421): 1619-31. 6. Michelsen, Susan Ishøj. Social consequences of cerebral palsy. Ph.d.- afhandling 2006. 7. Pennington, L. Direct speech and language Therapy for children with cerebral palsy: Findings from a sytematic review. Developmental Medicine & Child Neurology: 2005: 47: 57-63. 8. Lishman, W.A. Organic Psychiatry. Blackwell Scientific Publications, 2. ed., 1987. 9. Fennell, E.B., Dikel T.N. Cognitive and Neuropsychological Functioning in Children With Cerebral Palsy. Journal of Child Neurology, 2001, vol. 16, no. 1, 58-64. Nr. 9. 2007 PSYKOLOG NYT 17