DAGSORDEN IT- og afbureaukratiseringsudvalget - mødesager IT- OG AFBUREAUKRATISERINGSUDVALGET MØDETIDSPUNKT 05-11-2014 19:00 MØDESTED Mødelokale H3 på regionsgården MEDLEMMER Pia Illum Özkan Kocak Maja Holt Højgaard Charlotte Fischer Karsten Skawbo-Jensen Lise Müller Bergur Løkke Rasmussen Randi Mondorf Marianne Frederik Side 1 af 15
INDHOLDSLISTE 1. Mødetema: Informationssikkerhed 3. Organisering af regional brugerinddragelse 4. Mødeplan 2015 5. Eventuelt Side 2 af 15
1. MØDETEMA: INFORMATIONSSIKKERHED BAGGRUND FOR SAGENS FREMLÆGGELSE Udvalget har, på baggrund af den offentlige debat, efterspurgt en drøftelse af emnet informationssikkerhed. INDSTILLING Administrationen indstiller: at It- og afbureaukratiseringsudvalget drøfter emnet informationssikkerhed POLITISK BEHANDLING SAGSFREMSTILLING Informationssikkerhed er et emne, som bliver mere og mere aktuelt i takt med at mængden af data- og mulighederne for deling stiger. At der er tale om et væsentligt emne, understreges af de seneste måneders mediebevågenhed, som har skabt stor opmærksomhed omkring deling af borgernes data og risiko for illegitim adgang hertil. Informationssikkerhed er samtidig et område, hvor borgernes forskelligrettede forventninger er med til at skabe dilemmaer, fordi de kræver balancering af modsatrettede hensyn. Samtidig er det et område, hvor lovgivningen ikke er helt klar, hvilket skaber rum for fortolkning og behov for politisk prioritering. Informationssikkerhed handler om at sikre, at Region Hovedstadens behandling og opbevaring af de informationer, som har betydning for regionens drift, virke og omdømme, sker på en lovlig og forsvarlig måde, der sikrer fortrolighed, integritet og tilgængelighed. I denne sagsfremstilling fokuseres på at synliggøre nogle af de dilemmaer, der gør sig gældende i forhold til informationssikkerhed og sikring af sundhedsdata. Beskrivelsen er ikke udtømmende og der vil være mange facetter, som der ikke er plads til at beskrive, herunder bl.a. konkret uddybning af de juridiske rammer og hvordan Region Hovedstaden udmønter og systemunderstøtter disse i arbejdet med informationssikkerhed. Sagsfremstillingen suppleres derfor med 3 korte oplæg på selve mødet, således at udvalget får et godt afsæt for den efterfølgende drøftelse af emnet. De tre oplæg er: De juridiske rammer for anvendelse af sundhedsdata i regionerne v. Anna Murhpy (Enhedschef for Sundhedsjura, Center for Sundhed) Den daglige varetagelse af informationssikkerheden i klinikken v. Morten Hedegaard (Klinikchef på Obstetrisk klinik, Juliane Maria Centret, Rigshospitalet) It-understøttelse af arbejdet med informationssikkerhed v. Pia Kopke (Vicedirektør i Center for It, Medico og Telefoni) Dilemmaer Afvejning mellem tilgængelighed og fortrolighed Et væsentligt dilemma, som rummer flere facetter, er afvejningen mellem tilgængelighed og fortrolighed. Side 3 af 15
Der er på den ene side, et klart ønske - og en forventning om - at det offentlige gemmer og deler de patientoplysninger som afgives, således at man får et sammenhængende patientforløb, hvor der skabes sikrer diagnoser og den bedst mulige behandling for skattekronerne. Det har i en årrække medført en gennemgående kritik af sundhedsvæsenet for ikke at være gode nok til at dele data på tværs. På den baggrund, har det offentlige i de senere år konsolideret data og udviklet systemerne således at det har været muligt, fx at etablere sundhedsjournalen. Sundhedsjournalen er én samlet digital indgang, hvorfra væsentlige sundhedsdata om den enkelte borger kan tilgås. Borgeren selv og sundhedspersonale på tværs af landet, som har en behandler-relation til den pågældende, har adgang til data. Mange ønsker også, at man gennem forskning skal øge muligheden for at udvikle bedre behandlingsmetoder i fremtiden. Men effektiv og brugbar forskning kræver ofte adgang til patient- og befolkningsdata på aggregeret plan. Derfor er der i fx Sundhedsstyrelsen etableret en forskerservice, hvor der kan søges om dataudtræk fra registerdata til brug for forskning. På den anden side, medføre de nye muligheder for samkøring og deling af data også en øget risiko for potentielt misbrug eller fejlagtig brug af data. Det skyldes, dels at flere personer simpelthen har adgang til data, fordi de deles i højere grad. Dels at det bliver muligt at samkøre data i en målestok, som potentielt kan underminerer integriteten (pålideligheden). Det er derfor vigtigt, at der til enhver tid er fokus på at rammerne og forudsætningerne for håndtering af sundhedsdata er således, at befolkningen kan have tillid til at data alene deles i nødvendigt og korrekt omfang, men ikke udover dette. Her spiller både reglerne og kulturen i sundhedsvæsenet en afgørende betydning. Afvejning mellem at sikre informationssikkerhed via regler eller kultur En sikring af tilliden til det offentlige herunder Region Hovedstaden kræver og bygger i dag på en kombination af regler og fortrolighedskultur. Når der er tale om et dilemma her, så er det fordi, at ingen af de to faktorer kan stå alene. Hvis der ikke var regler på området, ville det ikke være muligt at sikre en ensartet tilgang til deling og håndtering af data på tværs. Reglerne sikre at der er et minimum af rettigheder og pligter, som der kan ageres ud fra. Der er fx en overordnet regel om, at der skal være etableret en patient-behandler-relation for at det er tilladt at hente elektroniske helbredsoplysninger om en patient. Det betyder ikke, at en borger skal give konkret godkendelse i hvert enkelt tilfælde, hvor en kliniker skal have adgang til data i fx Sundhedsjournalen. Men reglen er it-understøttet således, at adgang til data kræver en digital signatur. Klinikeren skal således aktivt gå ind og udsøge data, hvorved ansvaret for at agere korrekt i henhold til reglerne pålægges den enkelte sundhedsmedarbejder i det daglige arbejde. Samtidig er der også mulighed for, at borgeren kan bede om at få blokeret konkrete data inde i sundhedsjournalen. Men det er vigtigt, at der er plads til, at den praktiske anvendelse og udmøntning af reglerne kan bero på fortolkning. At arbejdet med informationssikkerhed også beror på kultur og tillid til sundhedspersonalets ageren ude i klinikken. Meget specifikke og konkrete regler skaber sædvanligvis uhensigtsmæssige arbejdsgange, fordi reglerne i nogle tilfælde kommer til at spænde ben for det egentlig formål, når der ikke er levnet plads til fortolkningsrum. I det konkrete tilfælde med Sundhedsjournalen, ville det sandsynligvis blive meget tidskrævende for klinikerne og i værste fald gå ud over patientsikkerheden fordi sundhedspersonalet kunne blive nødt til at agere på baggrund af mangelfulde oplysninger hvis reglerne påbød en konkret godkendelse fra patienten i hvert enkelt tilfælde, hvor data skulle anvendes. Samtidig ville det medføre en markant stigning i de økonomiske udgifter, hvis it-systemerne skulle tilpasses, til at kunne sikre denne grad af kontrol. Derfor er den fortrolighedskultur, som er en integreret del af de sundhedsfaglige uddannelser i form at bl.a. læring om tavshedspligt mv. og som er en fremherskende del af kulturen ude på hospitalerne, af afgørende betydning for informationssikkerheden i den offentlige sektor. I arbejdet med informationssikkerhed i den offentlige sektor er det således vigtigt, at man til stadighed både arbejder med regler, som kan sikre et nødvendigt niveau af rettigheder og pligter, men hvor der også er plads til en vis grad af lokal fortolkning. Og at man arbejder med at vedligeholde og genbekræfte en stærk fortrolighedskultur i alle dele af den offentlige sektor. Ligeledes er det vigtigt, at både regler og kultur understøttes af teknologi, som muliggør smidige arbejdsgange. I sidste ende vil informationssikkerhed dog altid være en afvejning mellem hvor høj en sikkerhed man Side 4 af 15
ønsker og den mængde af penge og ressourcer man lægger i indsatsen. Uanset hvor meget man gør for at beskytte data, så vil der altid være en risiko for eksterne trusler i form af fx hackerangreb. Derfor vil det aldrig være muligt at sikre datasikkerhed 100 %. ØKONOMISKE KONSEKVENSER En tiltrædelse af indstillingen indebærer ikke i sig selv økonomiske konsekvenser. KOMMUNIKATION Ingen særskilt kommunikationsindsats planlagt. TIDSPLAN OG VIDERE PROCES Ingen videre proces planlagt. Eventuel opfølgning aftales med udvalget. DIREKTØRPÅTEGNING Morten Rand Jensen / Mikael Skov Mikkelsen JOURNALNUMMER 14002072 Side 5 af 15
3. ORGANISERING AF REGIONAL BRUGERINDDRAGELSE BAGGRUND FOR SAGENS FREMLÆGGELSE For at videreudvikle dialogmulighederne mellem de politiske udvalg og repræsentanter for patienter og pårørende foreslås de nuværende dialogfora erstattet med dialogmøder samt mulighed for feedbackmøder med borgere. INDSTILLING Administrationens indstiller: 1. at miljø- og trafikudvalget, erhvervs- og vækstudvalget samt it- og afbureaukratiseringsudvalget i henhold til forretningsudvalgets beslutning afgiver høringssvar vedr. organisering af den regionale brugerinddragelse, og 2. at udvalgenes eventuelle bemærkninger afgives til forretningsudvalget senest 1. december 2014. POLITISK BEHANDLING Sundhedsudvalgets beslutning den. 7. oktober 2014: Udvalget anbefalede administrationens indstilling med følgende bemærkning: Udvalget vil bestræbe sig på at afholde to eller flere møder med brugerorganisationer. Leila Lindén (A) og Niels Høiby (I) deltog ikke i sagens behandling. Psykiatriudvalgets beslutning den 7. oktober 2014: Udvalget anbefalede administrationens indstilling. Susanne Langer (Ø) deltog ikke i sagens behandling. Kræftudvalgets beslutning den 7. oktober 2014: Udvalget anbefalede administrationens indstilling. Flemming Pless (A) og Niels Høiby (I) deltog ikke i sagens behandling. Udvalget vedr. tværsektorielt samarbejdes beslutning den 7. oktober 2014: Udvalget anbefalede administrationens indstilling med følgende bemærkninger: It- og afbureaukratiseringsudvalget, Miljø- og trafikudvalget og Erhvervs- og vækstudvalget bør have sagen om regional brugerinddragelse på deres udvalgsmøder også, da brugerinddragelse ikke kun vedrører sundhedsområdet. Regionshandicaprådet er et eksempel på en brugergruppe, der er tiltænkt en bredere kontaktflade end de sundhedsrelaterede udvalg, idet de også bør have kontakt til udvalg under regional udvikling. Der ses en tidsmæssig udfordring i at nå at presse flere sager ind på de allerede afsatte møder. Torben Kjær (Ø) deltog ikke i sagens behandling. Forretningsudvalgets beslutning den 21. oktober 2014: Udvalget besluttede at sende sagen til høring i Erhvers- og Vækstudvalget, IT- og afbureaukratiseringsudvalget og Miljø- og trafikudvalget med frist 1. december 2014. Leila Lindén (A) og Henrik Thorup (O) deltog ikke i sagens behandling. Erhvervs- og vækstudvalgets beslutning den 5. november 2014: Miljø- og trafikudvalgets beslutning den 5. november 2014: It- og afbureaukratiseringsudvalgets beslutning den 5. november 2014: Side 6 af 15
SAGSFREMSTILLING Baggrund: De regionale dialogfora De regionale dialogfora for handicap, psykiatri og sundhed har i ca. 8 år fungeret som forum for dialog mellem regionsrådet og patientrepræsentanter, jf. deres kommissorier, om at være rådgivende og debatskabende, samt medvirke til, at regionsrådets vision om inddragelse af brugere, patienter og pårørende realiseres. Der har hidtil været følgende dialogfora med politisk deltagelse fra regionsrådet: Dialogforum for sundhed Dialogforum for psykiatri Dialogforum for handicap Dialogforaenes 13-20 medlemmer er udpegede medlemmer af regionsrådet samt medlemmer indstillet af patientforeninger, bruger- pårørendeforeninger, Danske Handicaporganisationer og ældrerådene i regionen. Mødeaktiviteten er en til tre møder årligt. Der har ikke i indeværende valgperiode været udpeget repræsentanter fra regionsrådet til dialogfora og er ej heller afholdt møder heri. Foraene sekretariatsbetjenes af Center for Sundhed (CSU). Sundhedsloven indeholder et krav om at skabe dialog med brugerne i forbindelse med kvalitetsudvikling og ressourceudnyttelse ( 4). Det foreslås derfor i tråd med de ændringer, der er besluttet i udvalgsstruktur og styrelsesvedtægt, at styrke og videreudvikle dialogen mellem regionsrådet og patientrepræsentanter og borgere, ved at forankre dialogen direkte i udvalgene. Det vil både understøtte beslutningen om aktiv inddragelse af de politiske udvalg, og understøtte styrelsesvedtægten, for Region Hovedstaden 10 stk. 2., hvor de stående udvalg forpligtes til at inddrage borgere, patienter, pårørende, fagfolk, organisationer og andre relevante aktører, hvor det er relevant og muligt. Herved vil man opnå en forbedring af dialogmulighederne, ved at dialogen med brugere og pårørenderepræsentanter m.fl. foregår direkte med de politiske udvalg, som efter styrelsesvedtægten har ansvar for politikformulering og politikopfølgning på det pågældende område. Dialogmøder med de politiske udvalg Det foreslås, at de nuværende dialogfora, hvor repræsentanter for regionsrådet har været i dialog med repræsentanter for patientforeninger afløses af dialogmøder. På dialogmøderne foreslås det, at de politiske udvalg i Region Hovedstaden mødes med repræsentanter fra patientforeninger, bruger- og pårørendeorganisationer, handicaporganisationer, regionsældrerådet og Ældresagen. Hvilke patientorganisationer der er relevante for de enkelte udvalg er forskelligt. Dagsordener til dialogmøderne skal give mulighed for deltagelse, debat og erfaringsudveksling mellem politikere, patient- og interesseorganisationer. Mødereferater vil være offentligt tilgængelige på regionens hjemmeside. Det enkelte udvalg tager selv stilling til den relevante deltagerkreds og skal herunder sikre, at også mindre patientorganisationer får mulighed for at deltage. Side 7 af 15
Dialogmøderne skal skabe en platform for samarbejde og udveksling af synspunkter mellem politikere og interesseorganisationer, hvor patient- og interesseorganisationerne kan bidrage med viden fra deres organisatoriske arbejde. Samtidigt kan de bringe spørgsmål, erfaringer og nyheder fra regionen til deres egne organisationer. Mødeaktivitet: Der forventes behov for 1-2 årlige møder i hvert af de fire politiske udvalg. Direkte dialog med patienter og pårørende - feedback-møder med de politiske udvalg Som et supplement til de faste dialogmøder med patientforeninger foreslås det, at det enkelte udvalg kan benytte muligheden for feedback-møder med patienter for herigennem at få indblik i aktuelle patientoplevelser og den praksis, som patienterne og de pårørende møder. På møderne kan patienterne blive interviewet om deres oplevelser i mødet med sundhedsvæsenet, mens politikerne lytter på. Det præcise fokus på møderne og hvilke patienter, der inviteres, vil afhænge af, hvilket udvalg der er tale om. Møderne kan i lighed med tilsvarende møder i sidste valgperiode afholdes på et hospital. Mødeaktivitet: Der kan tilrettelægges et eller flere feedbackmøder årligt efter beslutning i det enkelte udvalg. Mulighed for foretræde for udvalgene I Folketinget og i Københavns Kommune er indført regler om foretræde for udvalgene. Foretræde giver mulighed for at borgere og organisationer kan få mulighed for kort at redegøre for deres synspunkter i forhold til de konkrete sager, der er på dagsordenen for det pågældende møde. Der vil senere blive forelagt et forslag til indførelse af tilsvarende mulighed for foretræde for regionens udvalg. Øvrig organisatorisk brugerinddragelse i Region Hovedstaden Region Hovedstaden arbejder på flere områder med organisatorisk brugerinddragelse, hvor repræsentanter for (grupper af) patienter og pårørende, deltager i projekter, råd eller udvalg, der er med til at kvalificere, udvikle, vurdere og evaluere kulturen, faglighed, praksis, indsatser og løsninger. Som eksempler kan nævnes, at Onkologisk Klinik på Rigshospitalet og Nefrologisk afdeling på Herlev Hospital har nedsat et brugerråd til at sikre udvikling af afdelingens tilbud og service til patienter og pårørende. På Herlev Hospital er der i forbindelse med nybyggeriet nedsat et patientpanel, der giver input til, hvordan hospitalet kan indrettes, så patienten og pårørende er i centrum. Som et led i implementeringen af børne- og unge politikken etableres der desuden ungepaneler på alle regionens børneafdelinger, også i psykiatrien. Øget brugerinddragelse ift. det tværsektorielle samarbejde med kommunerne, og almen praksis indgår også som et centralt indsatsområde i den sundhedsaftale som aktuelt er under udarbejdelse. Der er dog potentiale for at styrke brugerinddragelsen på organisatorisk niveau i regionen, hvilket en ny organisering af dialogen mellem de politiske udvalg og patientrepræsentanter vil kunne bidrage til. ØKONOMISKE KONSEKVENSER Side 8 af 15
En tiltrædelse af indstillingen medfører ikke i sig selv økonomiske konsekvenser KOMMUNIKATION Ingen særskilt kommunikationsindsats er planlagt TIDSPLAN OG VIDERE PROCES Sagen forelægges Miljø- og trafikudvalget og It- og afbureaukratiseringsudvalget parallelt den 5. november 2015. Sagen behandles i forretningsudvalget den 11. november 2014 og regionsrådet den 18. november 2014. DIREKTØRPÅTEGNING Hjalte Aaberg/Svend Hartling JOURNALNUMMER 14002638 Side 9 af 15
4. MØDEPLAN 2015 BAGGRUND FOR SAGENS FREMLÆGGELSE Med kun 2 måneder til årsskiftet ønsker administrationen udvalgets input til, hvilke emner der skal sættes på udvalgets mødeplan for 2015. INDSTILLING Administrationen indstiller: at udvalget drøfter forslag og prioritering af mulige emner til mødeplan for 2015 POLITISK BEHANDLING SAGSFREMSTILLING Udvalget har jf. styrelsesvedtægten, der er vedlagt som bilag, politikformulerende og politikkontrollerende på udvalgte områder indenfor It- og afbureaukratisering. Det anbefales, at udvalget drøfter hvilke emner og fokusområder samt hvilken prioritering heraf, som udvalget ønsker at beskæftige sig med i 2015. Som inspiration hertil, har administrationen lavet en liste med potentielle emner: Nationalt og tværregionalt samarbejde om sundheds-it It- og medicoteknologi i kvalitetsfondsbyggerierne Sundhedsplatformen, herunder Implementering og involvering af klinikerne Standardiseringsarbejdet Gevinster Samspil med de øvrige regioners systemer Telemedicin, herunder Erfaringer med storskalaprojekter Gevinster og muligheder med telemedicin Afbureaukratisering, herunder Automatesering af uddata (budgetforslag) Oprydning i regionale vejledninger (budgetforslag) Dobbeltregistrering (budgetforslag) Evaluering af gennembrudsklinikker og oplæg om tillidsbaseret ledelse Opfølgning på akkreditering Principper for afbureaukratisering Indspil til budget 2016 Evt. studietur Administrationen vil, på baggrund af udvalgets tilkendegivelser, udarbejde et konkret forslag til arbejdsplan for 2015. Der vil blive tale om et dynamisk dokument, som løbende kan tilpasses udvalgets ønsker og konkrete muligheder. Dette dokument vil blive forelagt til orientering på fremtidige udvalgsmøder. ØKONOMISKE KONSEKVENSER En tiltrædelse af indstillingen indebærer ikke i sig selv økonomiske konsekvenser. KOMMUNIKATION Ingen særskilt kommunikationsindsats planlagt. TIDSPLAN OG VIDERE PROCES Udvalgets ønsker indarbejdes i arbejdsplanen, der fremover vil blive fremlagt, som meddelelse på udvalgsmøderne. DIREKTØRPÅTEGNING Side 10 af 15
Morten Rand Jensen / Mikael Skov Mikkelsen JOURNALNUMMER 14002072 BILAGSFORTEGNELSE 1. Styrelsesvedtægten Side 11 af 15
5. EVENTUELT EVENTUELT Side 12 af 15
DAGSORDEN IT- og afbureaukratiseringsudvalget - meddelelser MØDETIDSPUNKT 05-11-2014 19:00 MØDESTED Mødelokale H3 på regionsgården MEDLEMMER Pia Illum Özkan Kocak Maja Holt Højgaard Charlotte Fischer Karsten Skawbo-Jensen Lise Müller Bergur Løkke Rasmussen Randi Mondorf Marianne Frederik Side 13 af 15
INDHOLDSLISTE 1. Meddelelser - Arbejdsplan for It- og afbureaukratiseringsudvalget Side 14 af 15
1. MEDDELELSER - ARBEJDSPLAN FOR IT- OG AFBUREAUKRATISERINGSUDVALGET MEDDELELSER Idet udvalget, jf. pkt. 4 på dette møde, skal drøfte input til arbejdsplan for 2015, inderholder den nuværende arbejdsplan alene emner til udvalgets møde d. 2. december 2014. Her påtænkes følgende emner forelag It- og afbureaukratiseringsudvalget: Mødetema: Akkreditering Høring i forhold til fastlæggelse af kongeindikatorer Høring i forhold til fastlæggelse af ambitionsniveau i driftsmålsstyringen Status på afbureaukratiseringsarbejdet Status på Digital Udgående Post JOURNALNUMMER 14002072 Side 15 af 15
Bilag 1 - Side -1 af 21
Bilag 1 - Side -2 af 21
Bilag 1 - Side -3 af 21
Bilag 1 - Side -4 af 21
Bilag 1 - Side -5 af 21
Bilag 1 - Side -6 af 21
Bilag 1 - Side -7 af 21
Bilag 1 - Side -8 af 21
Bilag 1 - Side -9 af 21
Bilag 1 - Side -10 af 21
Bilag 1 - Side -11 af 21
Bilag 1 - Side -12 af 21
Bilag 1 - Side -13 af 21
Bilag 1 - Side -14 af 21
Bilag 1 - Side -15 af 21
Bilag 1 - Side -16 af 21
Bilag 1 - Side -17 af 21
Bilag 1 - Side -18 af 21
Bilag 1 - Side -19 af 21
Bilag 1 - Side -20 af 21
Bilag 1 - Side -21 af 21