Guidet Egen-Beslutning. Vibeke Zoffmann

Guidet Egen-Beslutning Vibeke Zoffmann August 2005

2 Indholdsfortegnelse Indledning s. Facts om Guidet Egen-Beslutning s. Bedre samarbejde om sukkersygen - viser vejen s. Hun kom overens med sin sukkersyge Patientberetning s. Mønstre og mønsterbrud ved hjælp af Guidet Egen-Beslutning s. Udvikling og implementering af GEB s. Fund Arbejdsark Hensigt s. Evaluering af den kliniske signifikans af GEB i en-til-en regi. s. Mønsterbrud s. Forandringer i relationer Forandringer i den person-specifikke refleksionmodel Forandringer i At holde liv og sygdom adskilt Forløsende viden på fire niveauer s. Kommentarer til processen med GEB i en-til-en regi s. GEB hjalp til at bygge bro mellem liv og sygdom s. GEB tilpasset gruppe-regi s. Konklusion s. Referenceliste s.

3 Indledning Følgende beskrivelse af Guidet Egen-Beslutning (GEB) indledes med facts om metoden efterfulgt af en lægmandsbeskrivelse og et grundigere indblik i GEB s bestanddele og de mønsterbrud metoden afstedkom i et kvalitativt interventionsstudie. Kvalitativt udledte teorier, der ligger til grund for metoden, er ikke udtømmende beskrevet i skriftet, ligesom en randomiseret kontrollet undersøgelse af GEB s effekt i grupper er udeladt [1]. Facts om Guidet Egen-Beslutning Guidet Egen-Beslutning blev udviklet, implementeret og evalueret af Vibeke Zoffmann i samarbejde med diabetesafdeling C og M, Århus Universitetshospital 1996-2003 som led i ph.d.studie. Ph.d. afhandling: Zoffmann,V. Guided Self-Determination: A Life Skills Approach Developed in Difficult Type 1 Diabetes 2004; Department of Nursing Science, University of Aarhus; 1 p. (Ph.d. afhandling forsvaret august 2004) Definition: Guidet Egen-Beslutning (GEB) er en metode, der faciliterer meningsfuld og effektiv problemløsning mellem patient og professionel. Metoden guider begge parter, så de sammen og hver for sig bruger deres potentiale i en proces, der fremmer patientens livsdygtighed. Patienten har udviklet livsdygtighed med en given tilstand eller udfordring (f.eks. en livskrise, sygdom eller risiko for sygdom), når vedkommende har fået indsigt i egne reaktioner på tilstanden, kan identificere og benævne problemer eller udfordringer forbundet hermed har afprøvet alternative måder at reagere på og udviklet evne til at løse problemer og konflikter i dagligdagen med tilstanden på en balanceret egen-besluttet måde (dvs. med hensyn både til sig selv og andre) oplever sammenhæng, egen-kontrol og retning i sit liv med den pågældende tilstand GEB s virkemidler: GEB drager nytte af skriftlig kommunikation, idet semistrukturerede arbejdsark gør patienten/klienten forberedt og aktiv i samarbejdet med den professionelle (identificeret og reflekterer over egne reaktioner på livet med den aktuelle tilstand/udfordring før og mellem samtalerne med den professionelle). Arbejdsark udfyldt af patienten danner udgangspunkt for samarbejdet og gør det overkommeligt følelsesmæssigt og tidsmæssigt at tale om det, der er svært for patienten i dagligdagen.

4 Den mundtlige kommunikation ud fra arbejdsark kvalificeres, hvis professionelle har udvidet kommunikativ kompetence, f.eks. er trænet i Spejling Aktiv lytning Værdiklargøringsrespons. Hvem kan bruge Guidet Egen-Beslutning? GEB kan tilpasses mange forskellige tilstande eller udfordringer. For at stille størst mulige krav til den første version af GEB, blev den udviklet til at løse de mest komplekse tilstande inden for et område med et i forvejen avanceret program: Langvarig dårlig regulering af type 1 diabetes på et dansk universitetshospital. Foreløbige udgaver af Guidet Egen-Beslutning er tilpasset Type 1 diabetes (version 1) Type 1 og 2 diabetes (version 2) Kronisk obstruktiv lungelidelse (KOL) Hjertelidelse Psykiatriske patienter med misbrug Professionelle vil have lettest ved at anvende GEB hvis de: Holdningsmæssigt føler sig på linie med empowerment. Har udviklet fortrolighed med processen i GEB og med dens arbejdsark. Har udvidet deres kommunikative kompetence. Forskning relateret til GEB (1996-1997) Et Grounded theory studie. 11 sygeplejerske-patient forløb i traditionel pleje af patienter med dårligt kontrolleret type 1 eller 2 diabetes Foreløbig version af GEB skitseres. (1998-2000) GEB udvikles og implementeres gradvist og implementeres i praksis, idet 25 diabetes patienter og 12 nurses superviseres af forskeren. (2000-2002) Kvalitativt interventionsstudie af GEB anvendt i en-til-en regi i 11 sygeplejerske-patient forløb med langvarig dårligt reguleret tyep 1 diabetes. (2001-2003) Randomiseret kontrolleret studie af GEB tilpasset gruppetræning og anvendt i et 8x2-timers gruppetræningsprogram for at forbedre livsdygtighed diabetes. I mangel af instrumenter til måling af livsdygtighed med diabetes, blev GEB s effekt i det randomiserede studie målt ved at anvende en kombination af følgende måleinstrumenter: HbA1c A*

5 Antal selvmålte blodsukre i den forløbne uge* Health Care Climate Questionnaire (HCCQ)* Perceived Competence with Diabetes (PCD)* Treatment Self Regulare Questinnaire (TSRQ) Problem Areas with Diabetes (PAID)* De med * markerede parameter var significant forbedrede et år efter gruppetræningen studie. Figur 1. Oversigt over bestanddele af Guidet Egen-Beslutning. Essensen af Guidet Egen-Beslutning (GEB) designet til at guide patienter og professionelle gennem autonomi-baseret problemløsning der trækker på arbejdsark (Aa) udfyldt af patienter før og mellem omkring 8 to-timers sessioner. Det anbefales, at arbejdsark markeret med* er obligatoriske, at arbejdsark markeret med er modtaget af patienten ca. 1 uge før første session. Centrale arbejdsark markeret med anbefales placeret i patienternes journal i efterforløbet. Fem-trins proces Etablering af jeg-du-sorteret gensidighed Selv-udforskning Selv-undersøgelse Aktion Feed-back fra aktion Avancerede professionelle kommunikationsfærdigheder Spejling Aktiv lytning Værdiafklaring Jeg-du-sorteret kommunikation Arbejdsark (Aa) Invitation til samarbejde Aa 1a. Invitation til samarbejde* Aa 1b. Forløbsark* Dit liv med diabetes Aa 2a. Vigtige begivenheder og perioder i dit liv* Aa 2b. Hvad finder du vanskeligt for tiden i livet med diabetes?* Aa 2c. Ufuldendte sætninger dine behov, værdier, vaner og muligheder* Aa 2d. Et billede, metafor eller automatisk sætning for dit liv med diabetes* Aa 2e. Plads til diabetes i dit liv* Mellem ideal og virkelighed Aa 3a. Dine erfaringer med anbefalede levevaner* Aa 3b. Dine planer for at forandre din levevis* Aa 3c. Egne erfaringer med forskellige typer behandling* Aa 3d. Dit ideal mål for og virkelighedens blodglucoser* Aa 3e. Blodglucosemålinger og dine grunde til at måle* Aa 3f. Fordele og ulemper ved højt og lavt blodglucose* Forandringsarbejde Aa 4a. Hidtidig problemløsning* Aa 4b. Dynamisk refleksion over hidtidig og fremtidig problemløsning* Aa 4c. For og imod * Aa 4d. Mere af Aa 4e. Mindre af

6 Bedre samarbejde om sukkersygen viser vejen Diabetesområdet har været vant til at gå foran i udvikling af samarbejdet mellem patient og professionel. Nu er tiden kommet til en ny etape. Det er resultat af flere års forskning i, hvordan sukkersygepatienter og sygeplejersker kommunikerer med hinanden, der har ført til udvikling af et nyt samarbejdskoncept på Århus Universitetshospital. Patienten har i teorien længe været betragtet som den vigtigste problemløser i diabetesomsorgen, men undersøgelser af praksis har vist, at patienter og sygeplejersker let havnede i mønstre, hvor ingen af parternes potentiale blev udnyttet godt nok. En ny metode har nu vist sig i stand til at bryde et ineffektivt mønster i problemløsningen, og det kan få betydning for dynamikken i hele diabetesteamet. Tidligere har mødet mellem de to parter fokuseret på at give patienten viden og praktiske færdigheder om sukkersygen. Men hvis patienterne ikke har det godt med deres diabetes, får de ikke udnyttet deres viden og praktiske færdigheder. Patienten har generelt oplevet, at professionelle interesserede sig mere for tal end for det, der gjorde det svært for dem at få liv og sygdom til at hænge sammen. Den praksis har metoden Guidet Egen- Beslutning nu gjort op med. Patient og sygeplejerske har ikke hidtil fået klarlagt, hvad der for den enkelte gjorde det svært at leve med sygdommen. En sådan viden er der brug for i diabetesteamet, hvis behandlingen skal tilpasses den enkelte. Det er ønsket om at skabe et bedre samarbejde mellem patient og professionel, der har været motivet bag at udvikle Guidet Egen-Beslutning. Baggrunden Ved at studere kommunikationen mellem parterne, viste det sig at nyttige tanker, sygeplejerskerne gjorde sig, mest kom til udtryk i den faglige dialog. De kom sjældent videre til patienten. Indsigten kunne bruges til at udvikle en samarbejdsmetode, der skulle forbedre forløbet. Guidet Egen-Beslutning har til formål at guide patienter og professionelle til beslutninger, som patienter selv kan stå inde for. Til det formål er der udviklet et koncept baseret på samtaler ud fra en række arbejdsark, dels til brug i individuelle reguleringsforløb og dels til brug i gruppeforløb med karakter af kursus. Ind til sagens kerne GEB tager blandt andet sit udspring i, at patient og sygeplejerske cirklede rundt om det svære, at det var vanskeligt at komme ind til sagens kerne og i dybden med en forståelse af problemet. Hver gang en sygeplejerske møder en ny patient, så kommer hun som fagperson med en generel viden, men mangler en ny viden: En viden om den enkelte. Der manglede en metode til at nå ind til, hvad der gjorde det svært for den enkelte at leve med sukkersygen. GEB-konceptet bygger blandt andet på, at det er i orden, at patient og professionel kan være uenige. Der er et spændingsfelt mellem patient og professionel. Og hvis vi tackler det rigtigt, er det det, der får tingene til at flytte sig. Der skal være gensidighed mellem parterne, og man skal kunne tåle uenighed og forskellighed. Det er det, der skaber forandringerne. Hvis professionelle signalerer, at de kun vil snakke tal, vil patienter forsøge at medbringe nogen. Har de ikke målt blodsukre, kan de som alibi i yderste konsekvens opfinde nogen, bare for at tilfredsstille systemet. I GEB er navnet sladreprøve for eksempel afskaffet. Navnet bruges stadig om langtidsprøven, der måler hæmoglobin A1c og fortæller om patientens blodsukker i de seneste

7 seks uger. Alene øgenavnet er tegn på en ubalance i forholdet mellem patient og professionel. Navnet indikerer, at prøven skal bruges af professionelle til at afsløre patienten. Ved at give prøven funktion at en pejleprøve kan den i stedet bruges fremadrettet af begge parter. Målet er, at patienten tager kontrol og gerne vil måle sit blodsukker fordi de herved kan få liv og sygdom til at hænge bedre sammen og samtidig undgå senfølger af sygdommen. Patienten skulle gerne jævnligt måle sit blodsukker og kunne se resultatet af disse målinger i forhold til deres eget mål for langtidsprøven. Fakta er jo, at der er meget færre sen-komplikationer, hvis tallet ligger lavt, omvendt må det heller ikke ligge for lavt. Patienten skal finde sine egne grunde til at måle blodsukkeret. Forandring er en proces Metoden har til formål at klarlægge patientens hidtidige forhold til sin sukkersyge, at åbne patientens øjne for mønstre og konsekvenser og derefter fokusere på, hvilke dele af sin adfærd patienten vil ændre for at få det bedre. For eksempel bliver patienterne inden de møder til den første samtale med sygeplejersken bedt om at udfylde en livslinje med deres opfattelse af reguleringen sammenholdt med vigtige begivenheder og perioder i deres liv. Den kan hjælpe dem til at erkende sammenhæng mellem liv og sygdom. Patienten har desuden udfyldt et skema med ufuldendte sætninger, som de selv formulerer færdigt. Det hjælper til at afklare værdier og komme ind på det, som er svært. Undervejs i forløbet bliver der udarbejdet en liste over problemerne, som patienten ser dem, og en som sygeplejersken ser dem, og sammen skal de så vælge nogen ud og nå til enighed om en benævnelse. Når først problemet er benævnt kan det blive klargjort, hvorefter man kan begynde at handle. Patienterne bliver også bedt om at beskrive et billede på sygdommen. Hvilket har betydning for, hvordan de handler i forhold til sygdommen. En patient sagde f.eks., at den var noget utøj man har med sig. En anden: som at have en lænke om benet. Når metaforen er klar, kan der arbejdes med den, og den kan blødgøres. Patienterne kan også på en oval cirkel vise, hvor meget sukkersygen fylder i deres liv nu, og hvor meget den skal fylde fremover samtidig med at de beskriver, hvad forandringen skulle bestå i. Her havde en patient ved kursets start skrevet, at hun ikke ville have den. Og skrev efter fem uger at hun ville slutte fred med sin sygdom. I mellemperioden havde hun kortlagt et problem, hun kaldte at integrere sygdommen i mit liv uden at føle mig syg. Det hele går ud på, gennem gensidig forståelse, at søge at skabe sammenhæng i tankeplan og handleplan for at afdække, hvad der er årsag til problemerne. Den overordnede teoretiske ramme er empowerment og målet er life skills, som på dansk har fået benævnelsen livsdygtighed. Det er en forebyggende indsats, der træner patienternes evne til at tage valg og lyst til at gennemføre dem. Metoden virker Guidet Egen-Beslutning virker. Helt konkret kunne vi se, at de patienter, som fulgt det nye forløb, et år efter målte flere blodsukre. Tidligere målte de i snit 8 blodsukre om ugen. Et helt år efter gruppetræningen målte de i snit 20 om ugen. Det kan ses som tegn på, at de tager mere ansvar for og har en bedre føling med sukkersygen. Egenkontrol af blodsukkeret er for type 1 diabetikere

8 kendt for at bedre regulering af blodsukkeret. Sammenlignes interventionsgruppens og kontrolgruppens regulering året efter kurset med reguleringen 2½ år forud for kurset, ligger interventionsgruppens HbA1c 0,41% lavere. Det kan kaldes et beskedent med ret varigt og tilfredsstillende fald. Resultatet viser desuden, at patienter, der har prøvet et forløb efter den nye metode, oplever sig mere støttet til autonomi af professionelle, oplever færre problemer i livet med diabetes og føler sig mere kompetente. Der var simpelt hen sket en ændring i deres forholden sig til sukkersygen. Det gjaldt også for 45 årig kvinde, der deltog i afprøvning af Guidet Egen-Beslutning i 2001. Hun havde haft et højst problematisk forhold til sin sukkersyge, inden hun blev tilbudt at være med i afprøvning af dette nye koncept for samarbejde mellem sukkersygepatient og sygeplejerske. I 2004 blev hun interviewet af en journalist til Universitetshospitalets blad AUH Forskning og klinik og her siger hun, at hun var heldig at komme med i undersøgelsen, for hun havde det dårligt med sukkersyge på det tidspunkt. Interviewet viser nogle typiske reaktioner på GEB og gengives derfor i det følgende. Hun kom overens med sin sukkersyge. Nu har jeg det bare så meget anderledes, især psykisk. Jeg er fri for dårlig samvittighed og nagende fornemmelser, selvom jeg godt kan have høje blodsukkerværdier indimellem, så har jeg styr på det nu. Patienten havde haft type 1 diabetes siden hun var 19 år, og trods et problematisk forhold til sukkersygen kunnet passe sit arbejde uden problemer. Hendes problem i forhold til sukkersygen var helt klart, at hun ikke gad måle sit blodsukker. Jeg syntes det var forfærdeligt at jeg havde det sådan, og det var en utrolig lettelse som led i et gruppeforløb under projektet at blive sat sammen med en anden sukkersygepatient, og opdage, at han gjorde ligesom jeg. Når han skulle til kontrol og ikke havde målt sit blodsukker, så satte han bare nogle tal ind. Er det ikke pinligt, spørger hun smilende og mener det tydeligt. Forløbet betød, at jeg fik vendt nogle frustrationer over blodsukkerapparatet til nysgerrighed over for: hvad mon mit blodsukker er dag? Og jeg investerede også i nogle flere måleapparater, for bare det ikke at kunne huske, hvor det nu lige var jeg skulle måle mit blodsukker, var et problem. Men det var nok et problem jeg havde skabt for at slippe for at måle. Før kurset lå der et papir i min journal om, at jeg led af voldsom hospitalsskræk. I virkeligheden var det fordi jeg ikke havde styr på min sukkersyge og mine målinger. Det var så pinligt. Jeg kunne smutte mellem fingrene på dem som våd sæbe, når de ville have fat i mig. Når jeg skulle til kontrol, så glemte jeg det eller meldte afbud af en eller anden grund. Styr på sukkersygen Efter kurset er der sket en hel masse. Jeg har fået styr på det. Men lige i starten, da jeg først havde set lyset, ønskede jeg, at alle målinger skulle være perfekte på en gang. morgen, middag og aften. Nu tager jeg det mere afslappet. Jeg gør det så godt, jeg kan, men tallene påvirkes af mange ting, og er de høje, må jeg tage ekstra insulin. Det er ok, når jeg gør, hvad jeg kan. I dag accepterer jeg mere, at tallene er, som de er.

44 Og så kom vi hjem og fik vi en kop kaffe og en franskbrød tror jeg og så viste jeg dem papirerne. Og der gjorde det ikke noget at jeg sad og fortalte det. Der blev jeg ikke sur over at jeg skulle sidde og fortælle dem om, at der var nogen ting, der ikke var helt i orden. Jeg tror faktisk det var godt, at få dem fortalt hvordan det virkelig går, for jeg har haft meget med at sige: jamen det går fint! Det kører godt og jeg må det og det og det - og så er det faktisk det modsatte af det. Den forløsende effekt af den person-specifikke viden i dagligdagen var ifølge denne patient, forøget åbenhed og humor. Min mor og far jeg tror de gav op for nogle år siden. De gik bare rundt - det var mere et blik - de sagde ingenting. ja, det kan jeg mærke - det er ligesom man kan se det i mors øjne når hun tror jeg lyver. Så kigger hun på sådan en underlig måde på en. Og så kigger jeg væk og så går jeg bare - det må hun selv om - det er mit problem det er ikke hendes. Men det gør hun ikke længere det der med at hun kigger så mærkelig på mig, når jeg tager noget Her for et stykke tid siden der tog jeg et stykke chokolade, de havde derhjemme. Så kommer hun farende ind i stuen og spørger: "Hvem har spist min chokolade?" sådan bare for sjov og så sagde jeg så "det har jeg". "Nå, det må du ikke få" - og det var sådan i sjov - og det har vi aldrig gjort sådan før - sådan i sjov. Nu er de ligesom faldet helt ned. Bare det at vi kan sætte os ned og snakke om det. Det gør dem mere åbne de relationer vi har. Denne tilsynekomst af åbenhed og humor i stedet for mistænksomhed og bekymring i relationer mellem patienter og familie betød således en positiv forandring ikke kun for patienten men for alle familiemedlemmerne. Ved at blive åben om deres vanskeligheder med at leve med diabetes skete det imidlertid også, at patienter oplevede, at andre mennesker prøvede at blande sig i deres diabeteshåndtering, hvilket kunne afstedkomme konflikter, som de måtte udvikle evner til at løse. Så begyndte min far at stille sådan nogen lidt nærgående spørgsmål om jeg så huskede min medicin til tiden. For der var noget med at jeg skulle have det før jeg spiser. Aj, det gjorde jeg ikke helt. Og så begyndte han sådan lidt og køre i det der at det skulle jeg altså til at tage til tiden, fordi... Jeg blev skide hamrende gal inden i over at han begyndte at pille i det. Og så på et tidspunkt så sad jeg bare og pillede ved mine cigaretter og så tog jeg en dyb vejrtrækning og så gav jeg ham en forklaring på - så tæt på som jeg nu kunne komme - om at de ting jeg har valgt og gå igennem herinde, altså tage med og blive bedre til, det var ikke nogen jeg lærte på en dag.

45 Det var nogen jeg skulle øve mig selv i at huske og bruge altså sådan noget med blodsukkeret og sådan nogen ting og det var ligesom sådan - hu' så faldt min far helt ned. Det var bare så godt det var det. Jeg kan stadigvæk huske det. Det var simpelt hen så godt den måde, det var lige før jeg var sprunget op og havde smækket med døren og sagt, nu gider jeg ikke snakke længere. Det der mit gamle jeg var lige tilbage og snuse, men så trak jeg vejret og så jeg tror nok jeg tændte en smøg og så kom forklaringen stille og roligt Og den godtog de. Det var simpelt hen skide godt. Det var det. Det var bare synd jeg ikke har lært det noget før. Vi har dæleme været oppe at skændes mange gange om det. Det var rigtig godt. Det var det. Det været en bombe i huset simpelt hen. (...fortæller om maden, insulinen, blodsukrene, slikpapir fundet på værelset) Fortsat at udvikle færdigheder i at løse konflikter blev virkelig værdsat af patienterne, som det fremgår af ovenstående kommentarer fra patienten i forløb B1 Kommentarer til processen med GEB i en-til-en regi At blive fanget ind var som at overskride et punkt uden vej tilbage. Nogle patienter havde modstand mod at komme i gang med at bruge GEB dels fordi de havde mistet tilliden til nye forsøg efter mange års fiasko og dels fordi de havde modstand mod at forandre deres rolle fra at være den lydige patient til at blive bevidst om deres liv som en helhed. Patienten i forløb B1 fortalte om denne modstand. Jeg tror jeg havde nået det punkt hvor jeg havde prøvet så mange ting at jeg ikke kunne se, hvordan jeg.. hvordan det skulle blive muligt for mig at forandre nogen ting. Faktisk så havde jeg egentlig ikke lyst til at besvare de spørgsmål, men så var det de spørgsmål, som fik mig til at tænke alligevel. Så jeg kom i gang med lidt blandede følelser. Men jeg kan huske at efter jeg først havde sat mig ned og kommet i gang kom jeg ikke i seng før halv tolv fordi jeg sad og tænkte over de spørgsmål. Jeg tror jeg gik i gang med at besvare dem som om de egentlig ikke havde noget med sukkersygen at gøre men i stedet noget med mine drømme og mine ønsker i al almindelighed. Og så kom jeg ret sent i seng fordi jeg alligevel blev fanget af det.

46 Modstanden mod at komme i gang syntes altså at forsvinde, når patienterne kom forbi et bestemt punkt hvorfra der ikke syntes nogen vej tilbage, som beskrevet af patienten ovenfor. Ofte kunne professionelle afgøre hvorvidt patienterne havde passeret dette punkt fordi det havde en tendens til at blive ledsaget af tydelige forandringer i holdningen. Kursusplanen blev tilpasset deltagernes dagligdag. Med kendskab til patienters dagligdag blev det naturligt at tage individuelle hensyn og medtænke patienternes præferencer når tidspunkter for samtaler skulle aftales. Min hverdag har været fuldstændig normal og det har været muligt at inkludere det og fortsætte som jeg har gjort hidtil. Jeg mener det har ikke vendt op og ned på alting og det er derfor der er kommet et godt resultat ud af det. Arbejdsark gjorde det lettere at komme i gang og sikre kontinuitet. Som nævnt af sygeplejersken i forløb 9, var arbejdsarkene især vigtige for at komme i gang og få tingene til at bevæge sig. De arbejdsark er virkelig gode til at få startet forløbet. Så kommer der en tid hvor du kan lægge dem til side og snakke uden dem. De fungerer bare som en opstart. Det, der er sket er, at hun selv har sat ord på det - at vi har opdaget et problemområde, som er blevet klarere for hende. Det var ét rod før. (sygeplejerske i forløb B9) Yderligere fordele ved arbejdsarkene sås også i form af at de hjalp til at blive på sporet i forløbet og sikre kontinuiteten. Dette var især tydeligt ved en aftale med patienten i forløb B1. Da hun ankom til klinikken havde hun høj feber og smerter på grund af en absces som behøvede behandling. Sygeplejersken tænkte at hun godt kunne glemme alt om de arbejdsark de havde aftalt at se på. Alligevel havde patienten medbragt arbejdsarkene og tog dem frem på trods af hendes tilstand og alle de andre ting som skulle gøres. Lettere at udvikle autonom motivation ved at udfylde arbejdsarkene hjemme Da jeg erfarede, at patienterne uden GEB havde kedet sig, havde jeg forestillet mig at de ville bruge tiden på hospitalet til at udfylde arbejdsarkene. Nogle gjorde, men andre lagde vægt på fordelene ved at gøre det hjemme af grunde som det blev forklaret af patienten i forløb B1: Hm, Jeg tror jeg tog dem (arbejdsarkene) med hjem og satte mig med dem hjemme. I de kendte omgivelser føler man ikke at man skal skrive det, som hospitalet vil have dig til - og have en følelse af at der står en læge bagved dig og kigger dig over skulderen. Så det er lettere at skrive det hjemme i de vante omgivelser og du kan bedre slappe af og tør bedre skrive det du tænker - og ikke det de gerne vil høre.

47 GEB hjalp til at bygge bro mellem liv og sygdom Hvis målene med at bruge GEB blev opnået, ville det bekræfte validiteten af de groundede teorifund og den konsistens, der var mellem GEB og disse fund. Fire mål med at bruge GEB syntes at være opnået. For det første bevirkede patienternes refleksioner på arbejdsark, at genstandsområdet for problemløsningen let kom til at omfatte vanskeligheder med at udvikle livsdygtighed med diabetes. For det andet ændrede relationerne mellem patient og professionel sig i et betragteligt omfang, da begge parter forandrede deres roller, og de gamle mønstre syntes at blive brudt. For det tredje blev zone 5 specifik kommunikation fremmet og let praktiseret af patienter og professionelle gennem skrevne invitationer på arbejdsark. Endelig opnåede sygeplejersker og patienter oftere at skabe viden om person-specifikke vanskeligheder i fællesskab gennem situationel refleksion på niveau 3-4. Den hyppige forekomst af personspecifik viden tillod ydermere opdagelse af de fire trin af forløsende viden. Figur 5. konklusion på de teoretiske strukturer som GEB indvirker på At holde liv og sygdom adskilt Forløsende viden I patientens bevidsthed I en støttende relation I teamet I dagligdagen At bygge bro mellem liv og sygdom Foruden ved at være empirisk forankret blev det at udvikle livsdygtighed med diabetes erkendt som det overordnede mål med GEB, bestående i at udvikle balanceret egen-beslutning i patienternes måde at løse problemer og konflikter med diabetes. GEB intervention i et en-til-en regi producerede de forandringer der var forventet ifølge de groundede teorier, der var udviklet i fase 1. Dens kliniske signifikans blev desuden lagt mærke til og medgivet af de mennesker, der var involveret. Nogle patienter kunne forventes at få større gavn af GEB i et grupperegi end i et individuelt regi og det kunne også forventes at flere patienter på denne måde kunne få tilbuddet med færre omkostninger. Det blev derfor bestemt at tilpasse GEB til gruppe-regi og teste dens effekt i et randomiseret kontrolleret studie (RCT). GEB tilpasset gruppe-regi Det blev bestemt at bruge otte sessioner til gruppetræning, hvilket var det laveste antal anvendt i den individuelle træning. Det korteste interval mellem de individuelle sessioner (en uge) blev også valgt. Grundene til disse valg var at forsøge at reducere den samlede længde af gruppetræningen for at undgå frafald af patienter i RCT.

48 Den kendsgerning at deltagerne kunne komme til at lægge pres på hinanden og således influere hinanden på en uhensigtsmæssig måde begrundede at invitationen til at samarbejde blev reformuleret i en gruppeversion (Aa 1a gruppeversion). Arbejdsarkene til egenbesluttet glucosekontrol manglede stadig en forfinelse i form af at formidle forskningsbaseret information om fordelene og ulemperne ved højt og lavt BG på en autonomistøttende måde. Dette resulterede i ændring af Aa 3 f før opstart af gruppetræningen, udviklingen af undervisningsmateriale, der kunne oversætte resultaterne fra DCCT studiet og opfordre patienterne til at bruge HBA1c som deres egen pejleprøve i stedet for at betragte den som de professionelles sladreprøve (som dens øgenavn i Danmark siger). Valg af indholdsvalide skalaer til at teste effekt af GEB Forandringer observeret i det kvalitative studie var en ledetråd i valget af skalaer til den kvantitative testning of den kliniske og statistiske signifikans af GEB i grupperegi. Da der ikke fandtes skalaer som kunne måle udviklingen af livsdygtighed med diabetes, producerede jeg et spørgeskema sammensat af udvalgte skalaer med god indholdsvaliditet og intern validitet. Fire hovedområder syntes at blive influeret af GEB: 1) Graden af støtte fra professionelle til autonomi oplevet af patienterne, 2) Forøgelse af patienters autonome motivation til selv at håndtere diabetes, 3) Forøgelse af patienters oplevede competence til at håndtere diabetes og 4) Formindskelse af diabetesrelaterede problemer oplevet i dagligdagen med sygdommen. I overensstemmelse med disse fund, blev der valgt fire skalaer til brug i en randomiseret kontrolleret undersøgelse: 1) HCCQ, Health Care Climate Questionnaire, 2) TSRQ, Treatment Self Regulation Questionnaire, 3) PCD, Perceived competence med diabetes[20] og 4) PAID, Problem Areas In Diabetes[24-26]. Efterskrift Randomiseret studie ikke refereret her. Vedrørende effekt se side 4. Konklusion vedrørende udvikling, implementering og kvalitativ evaluerng aff GEB. GEB blev udviklet som en ny metode til relationel problemløsning i klinisk praksis på basis af groundede theory studier og deltagerbaseret forskning. Barierrer relateret til en konflikt i liv-sygdomsperspektiver, uhensigtsmæssige relationer og ineffektiv kommunikation blev alle påvirket af GEB. GEB trækker på arbejdsark og avanceret Reference professionel List kommunikation. GEB er tilpasset mennesker med langvarigt dårligt reguleret Type 1 diabetes. GEB blev testet kvalitativt under anvendelse i en-til-en regi af diabetessygeplejersker og mennesker med Type 1 diabetes langvarig dårlig kontrol. Ved at bruge GEB kunne patienter og professionelle oftere i fællesskab udvikle personspecifick viden om vanskeligheder. Denne viden viste sig at have en forløsende effekt i personen med sukkersyge, i en støttende relation, i teamet og i personens dagligdag. Det konkluderes at GEB har klinisk signifikans i en-til-en regi.

49 [1] Zoffmann,V. Guided Self-Determination: A Life Skills Approach Developed in Difficult Type 1 Diabetes 2004; Department of Nursing Science, University of Aarhus; 1 p. [2] Zoffmann V, Kirkevold M. Life versus disease in difficult diabetes care: Conflicting perspectives disempower patients and professionals in problem solving. Qual.Health Res. 2005;15(6):750-65. [3] Arborelius E, Bremberg S. "It is your decision!" Behavioural effects of a student-centred health education model at school for adolescents. J Adolesc. 1988;11(4):287-97. [4] Arborelius E. Hvorfor gør de ikke som vi si'r? Stockholm: Allmänmedicinsk utvecklingscentrum; 1992. 5p. [5] Newbern D, Dansereau DF, Pitre U. Positive effects on life skills motivation and self-efficacy: node-link maps in a modified therapeutic community. Am.J.Drug Alcohol Abuse 1999;25(3):407-23. [6] Garland A, Scott J. Using homework in therapy for depression. J.Clin.Psychol. 2002;58(5):489-98. [7] Scott J, Teasdale JD, Paykel ES, et al. Effects of cognitive therapy on psychological symptoms and social functioning in residual depression. Br.J.Psychiatry 2000;177:440-6. [8] Mayer RE, Gallinu JK. When Is an Illustration Worth Ten Thousand Words. J.Educ.Psychol. 1990;82(4):715-26. [9] Dansereau DF, Newbern D. Campbell WE, Smith KA, editors.new Paradigms For College Teaching. Minnesota: Interaction Book Company; 1997; 7, Using Knowledge Maps to Enhance Teaching. p. 127-47. [10] Bergström M. Neuropædagogik. København: Hans Reitzels Forlag; 1998. 7p. [11] Wackerhausen S. Jensen UJ, Andersen PA, editors.sundhedsbegreber i praksis. Aarhus: Philosophia; 1994;Et åbent sundhedsbegreb - mellem fundamentalisme og relativisme. p. 43-73. [12] Gordon T. Forældreuddannelse. København: A & K Borgen; 1979. [13] Knudsen VZ. Elsass P, Olesen F, Henriksen S, editors.kommunikation og forståelse: Kvalitative studier af formidling og fortolkning i sundhedssektoren. Århus: Philosophia; 1997;Det relationelle forhold mellem patient og professionel. p. 119-41. [14] Orlando IJ. Det dynamiske forhold mellem sygeplejerske og patient. 1 ed. København: Munksgaard; 1995. 7p.

50 [15] Steinberg J. Aktivt verdivalg. Oslo: Aventura Forlag; 1986. 5p. [16] Sjøbakken, J., Fleiner, T., and Bergström, M. Meta-möte med Matti del 1. 2003. Ref Type: Video Recording [17] Lakoff G, Johnson M: Metaphors We Live By. Chicago, The University of Chicago Press, 1980 [18]Prochaska JO, Norcross JC, Diclemente CC: Changing for good. New York, William Morrow and Company, Inc., 1994 [19] Løgstrup KE: Den etiske fordring. København, Gyldendal, 1959 [20] Williams GC, Ryan RM, and Deci EL. Self-Determination in Health-Care Qustionnaire Packet. University of Rochester, 1-21. 2000. Ref Type: Electronic Citation [21] Sheldon KM, Elliot AJ: Goal striving, need satisfaction, and longitudinal well-being: the selfconcordance model. J.Pers.Soc.Psychol. 76:482-497, 1999 [22] Bos, A. H. [The model of dynamic judgement building] Urteilsbildung in Gruppen: Polarität und Rhytmus als Schüssel zur Entwicklung sozialer Organismen. 5-218. 2001. Institut für Sozialforschung, Praxisberatung and Oranizationsentwicklung. [23] Mullen D. A conceptual framework for the life skills program. Toronto: The Guidance Centre, University of Toronto; 1985. 1p. [24] Polonsky WH, Anderson BJ, Lohrer PA, et al. Assessment of diabetes-related distress. Diabetes Care 1995;18(6):754-60. [25] Snoek FJ, Pouwer F, Welch GW, Polonsky WH. Diabetes-related emotional distress in Dutch and U.S. diabetic patients: cross-cultural validity of the problem areas in diabetes scale. Diabetes Care 2000;23(9):1305-9. [26] Welch GW, Jacobson AM, Polonsky WH. The Problem Areas in Diabetes Scale. An evaluation of its clinical utility. Diabetes Care 1997;20(5):760-6.