, Fhv. praktiserende læge, professor, dr. med Forskningsenheden for Almen Praksis Aarhus Universitet Fo@feap.dk
Sygdoms-rejsen Støtte til efterladte Døende Terminal Recidivdiagnostik Behandling Rehabilitering Endelig diagnostik Primær diagnostik, ventetid på undersøgelser Symptompræsentation, hvilke sympt.prædikterer hvad? Krise Symptomoplevelse, iatrogene tærskel Screene Behov for praksis Livsstil, sundhedsfremme, primær forebyggelse
Dynamikken Ydelser i væsnet Antal ydelser: BEFOLKNING (total) 51.024.716 (100%) 100% 83% ALMEN PRAKSIS (inkl. vagt) Kons: 21.161.492 Besøg: 3.727.566 TK+mail:14.754.775 Forebyggelse: 2.584.139 Total: 42.227.972 (83%) Ca 40% af alle CPR er fælles/år 17% SYGEHUS (udskrivninger) 1.179.122 (2%) AMBULATORIUM (besøg) 2.841.393 (6%) SPECIALLÆGE (henvist) 2.822.108 (6%) Kommuner soc. sundhed børn arbejde (????) SPECIALLÆGE (uden henvisning) 1.954.121 (4%) Kilde: P. Vedsted & Sundhedsstyrelsen, Danmarks statistik, Danske Regioner 2006/2007
Kræft og senfølger Overlevere efter kræft 4
SUND ALDRING: fuld skrue så længe som muligt = billigt! KRONIKERINDSATSEN : fra rødt forløb til grønt forløb Funktionsniveau Kronikerindsatsen Danmark Levetid
Skotland: Givet én kron lidelse stor variation i typen af andre lidelser Eksempel cancer: Bedst stillede Dårligst stillede Barnett K, Mercer S et al.
Spørgsmål, som bør kunne besvares Spørgsmål, som en patientforening skal bidrage til at belyse Bliver indsatsen for de ledsagende sygdomme vedligeholdt/genoptaget på et tilstrækkeligt kvalitetsniveau? Er der social ulighed i opfølgning og dens kvalitet Hvem skal sikre, at multisygdom håndteres er der sammenhæng? Skal der iværksættes forbedringer, og hvordan
bivirkninger tilbagefald opfølgning 1: umiddelbare behandlingsbivirkninger og tilbagefald 2: efterforløbet på vej mod det genetablerede normalliv 3: senfølger op til mange år efter behandling sygehuse kontrol diagnostik af tilbagefald og umiddelbare følger er vore efterkontroller evidensbaserede og rigtige? det lange seje træk på vej til det normale liv fastlægens rolle? at finde de forventede svære senfølger senfølgeklinikker? a: dem der formentlig vil leve kort b: dem der forventes at leve længe men med sygdom og følger c: de raske langtidsoverlevere
Kræftens Bekæmpelse s strategi mange meget store behov langtfra i mål, men i klar fremgang Kortlægge problemet i egne laboratorier og vis strat. puljer. epidemiologiske registerstudier opfølgninger med undersøgelse af patientgrupper og pårørende Diskussion af bedste indsatsmetoder med professioner og regering konkrete forslag ny strategi for kontrol i samarbejde med sundhedsstyrelse forslag om statuskonsultation hos fastlæge efter udskrivelse Forskning er indsats A bedre end indsats B
Kræft og senfølger fysiske 10 Kirurgi Lymfødem, smerte, Inkontinens, Infertilitet, Menopause, Erektil dysfunkt Kemoterapi Knogleskørhed, Hjertesygdom, Diabetes, Sterilitet, Menopause, Hukommelse, Koncentration, Grå stær Strålebehandling Karies/tør mund, Hjertesygdom, Blæreproblemer, Sterilitet, Menopause, Hukommelse, Koncentration
Kræft og senfølger psykosociale 11 Fysiske/ psykiske symptomer smerte, kvalme træthed, søvn, seksualitet Emotionelle symptomer Angst, depression, belastning Eksistentielle aspekter Post traumatisk vækst Sociale aspekter Arbejde, ulighed, parforhold
Senfølger kommer i mange afskygninger og er sygdoms/behandlingsspecifikke Brystkræft: Fatigue Depression Bevægeindskrænking Smerter Lymfødem Osteoporose Kognitive problemer Vægtøgning Nedsat Livskvalitet Løs arbejdsmarkedstilknytning 12
Gener af sygdom og behandling De 10 hyppigst angivne følger af kræftsygdom eller behandling Generende træthed Mindre lyst til seksuelt samvær Sjældnere seksuelt samvær end før Søvnbesvær Muskel/ledsmerter Tørre slimhinder Nedsat muskelkraft Snurren eller manglende følesans i fingre Lymfødem Koncentrationsbesvær 30% 45% 45% 43% 54% 54% 55% 59% 62% 59% 30% 40% 17% 38% 19% 37% 29% 28% 24% 23% 25% 22% 25% 21% 22% 20% 19% 19% 25% 16% Slet ikke Lidt En del / meget
Kræftrelateret træthed 14 Blandt raske personer er træthed en resulterer i et behov for hvile for at forhindre overanstrengelse og sikre at man igen får energi. Blandt kræftpatienter er det en: underlig vedvarende subjektiv oplevelse af træthed der er relateret til kræftsygdommen eller behandlingen Hænger ikke sammen med niveauet af anstrengelse og bliver ikke afhjulpet ved søvn eller hvile
Psykologisk belastning 15 Psykologisk belastning (distress): en multifaktoriel ubehagelig emotionel oplevelse af psykologisk, social, og/eller spirituel karakter Mere end 30% af kræftpatienter oplevel psykologisk belastning (Jacobsen 2007) Mange pårørende er belastede incl. depressioner
Psykologisk belastning Oversigtsartikel har vist at ca. 16% af kræftpatienter har klinisk depression og 10% har angst. Susanne Dalton (2009) har belyst risikoen for depression blandt personer med kræft I det første år efter kræftdiagnosen var risikoen for depression dobbelt så stor hos personer med kræft sammenlignet med personer der ikke havde kræft Helt op til 9 år efter diagnosen var risikoen stadig forhøjet med mellem 15 og 20% hos både mænd og kvinder
Pårørende 17 Registerundersøgelse blandt 1.162.596 mænd født mellem 1925 1973 som havde den samme partner i mindst 5 år. Mændene blev fulgt op i 13 år 20,538 mænd oplevede at deres partner fik brystkræft og de havde en øget risiko for at blive indlagt med depression
Postraumatisk vækst Undersøgelse blandt kvinder i Kost Kræft og Helbred kohorten 774 kvinder med brystkræft og 666 kvinder uden brystkræft i alderen 63 81 år Post traumatisk vækst blev målt med en skala med 5 råder for vækst: Personlig styrke Værdsættelse af livet Relationer til andre Nye muligheder Spirituel forandring
PROM som dialogstøtte Diagnose Operation Opfølgning 3 måneder 1 2 Opfølgning 6 måneder Opfølgning 12 måneder
Spørgsmål, som bør kunne besvares Spørgsmål, som en patientforening skal bidrage til at belyse Beskrive problemet: fysisk psyko socialt og kulturelt Analysere: Hvem har behov? Hvad ønskes? Dækkes behov? Hvem kan levere? Kompetencer? Hvordan organisere Intervenere baseret på viden og med målet at skabe viden om forbedring ved gode vidensdrevne forslag og påvirkning af sundhedsvæsen ved forskning med gode kontrollerede designs kvalitet
Signaler + hjernen = det oplevede symptom lægen som medikament Signaler fra kroppen Oplevede symptomer Cerebral symptommodulering
Konference om kræftrehabilitering 22 The 12th Acta Oncologica symposium European Cancer Rehabilitation & Survivorship Symposium 2014 Copenhagen September 8-9 ECRS 2014 arrangeres med den hensigt at samle europæiske forskere og klinikere, der arbejder med rehabilitering af kræftpatienter. Formålet er at skabe et forum for deling af ideer, viden og evidens. Mødet retter sig derfor bredt mod læger, sygeplejersker, fysioterapeuter, studerende, forskere og andre faggrupper, som arbejder indenfor dette felt. Symposiet vil blive afholdt i København d. 8. 9. september 2014 på Tivoli Hotel og Congress center.
FO@alm.au.dk