Af Maria Kristiansen Cand.scient.san.publ., PhD, adjunkt Forskningscenter for Migration, Etnicitet og Sundhed Institut for Folkesundhedsvidenskab Københavns Universitet makk@sund.ku.dk
9.30 10.00 Hvem taler vi om? Og hvad oplever vi? 10.00 12.00 Etnicitet, kultur og kulturmødet Kræft blandt etniske minoriteter Udfordringer for det gode møde -hvad er i rygsækken? 2
13.00 14.30 Hvad siger patienterne - resultater fra ph.d.-projekt Mødet med sundhedsvæsenet Anbefalinger, råd og afsluttende diskussion 14.30 15.00 16.00: Opsamling i plenum 3
4 University of Copenhagen,
Indvandrerpatienter er en særlig belastning for sygehuspersonalet 75% af lægerne 49% af sygeplejerskerne 54% af SSA/sygehjælperne Indvandrerpatienter gør arbejdet mere interessant 40% af lægerne 50% af sygeplejerskerne 33% af SSA/sygehjælperne
Pårørende til indvandrerpatienter er ofte mere krævende på afdelingen 52% af lægerne 49% af sygeplejerskerne 65% af SSA/sygehjælperne Pårørende til indvandrerpatienter er ofte mere en støtte for afdelingen 26% af lægerne 44% af sygeplejerskerne 31% af SSA/sygehjælperne
Hvem er den typiske indvandrer patient på din afdeling? Hvad kalder vi dem? Hvad er de 2-3 hyppigste eller vigtigste udfordringer i dit møde med patienten og/eller de pårørende? 7
8 University of Copenhagen,
9.30 10.00 Hvem taler vi om? Og hvad oplever vi? 10.00 12.00 Etnicitet, kultur og kulturmødet Kræft blandt etniske minoriteter Udfordringer for det gode møde -hvad er i rygsækken? 9
Men hvem er indvandrerpatienter? Og hvad er etnicitet? 10 Overordnet kan man tænke etnicitet som normer og værdier Mere detaljeret er etnicitet fællestræk på baggrund af bl.a. geografisk oprindelsessted, historie, identitetsfølelse, familieanliggender, sprog, værdier, kulturelle normer, religiøse traditioner, litteratur, musik, madkultur mv. Både baseret på objektive karakteristika (fx sprog og fødeland) og subjektive karakteristika (fx identitetsfølelse) Etnicitet er dynamisk og kontekstafhængigt Man føler sig ikke altid som den, man bliver set som af andre Danskhed og rugbrød i USA Begrebsforvirring Etnisk minoritet, indvandrer, flygtning, bindestregs-dansker, 2. generation, efterkommer etc.
Alle har en etnicitet Også etniske danskere har et etnisk tilhørsforhold, som har betydning i et kræftforløb Fx det sociale netværks rolle i forbindelse med kræftsygdom Der er variationer også blandt etniske danskere den ældre bondesøn fra Vestjylland vs. den unge familie fra Hellerup Det er vanskeligt at lave faste beskrivelser af etniske minoriteter Forskellige grupper (flygtninge, indvandrere, familiesammenførte) Forskellige møder (patienter, pårørende, kolleger) Forskellige omstændigheder under migration (planlagt eller flugt) og forskellige integrationspolitikker Hvorfor lærer folk ikke dansk? 11
Antal indvandrere og efterkommere med ikke-vestlig baggrund, 1. juli 2008 (Danmarks Statistik) Indvandrere* Efterkommere** Total Tyrkiet 31.540 26.056 57.596 Irak 21.257 7.438 28.695 Libanon 12.020 11.439 23.459 Bosnien- 17.989 3.966 21.955 Herzegovina Pakistan 10.682 8.965 19.647 Jugoslavien (ex) 11.339 8.856 17.195 Somalia 10.298 6.338 16.636 * Ca. 4 % af befolkningen; ** Ca. 2 % af befolkningen * Ca. 4 % af befolkningen; ** Ca. 2 % af befolkningen Indvandrere og efterkommere fra vestlige lande udgør ca. 2,5 I alt udgør indvandrere og efterkommere fra både vestlige og ikke-vestlige lande 9,5% af befolkningen i 2010
Indvandring i Danmark 1945 midten af 1960 erne Indvandrere fra Norge, Sverige, England, Tyskland og USA Få flygtninge (fx fra Ungarn) Midten af 1960 erne til 1980 Gæstearbejdere fra Tyrkiet, Jugoslavien og Pakistan Familiesammenføring (gæstearbejdernes familier) Få flygtninge (fx fra Polen, Chile og Vietnam) 1980-1990: Familiesammenføring Flygtninge (fx fra Iran, Irak, Libanon, Sri Lanka) 1990-nu: Familiesammenføring Flygtninge (fx fra Libanon, tidl. Jugoslavien, Irak, Iran, Somalia) Arbejdsmigranter fra Østeuropa siden 2004 (EU s udvidelse)
Etniske minoriteter en blandet gruppe Sprog Socialt netværk Sygdom, angst etc. Antal år i Danmark Marginalisering - tilhørsforhold Uddannelses- niveau Erfaringer med sundhedsvæsenet Patient/borger Migrationsproces Integration Erfaringer fra oprindelsesland Religiøsitet Traditioner/kultur Sociale forhold i oprindelseslandet og i Danmark 14
9.30 10.00 Hvem taler vi om? Og hvad oplever vi? 10.00 12.00 Etnicitet, kultur og kulturmødet Kræft blandt etniske minoriteter Udfordringer for det gode møde -hvad er i rygsækken? 15
16 University of Copenhagen,
Store globale forskelle i incidens rater Store forskelle i eksponering for risici under og efter migration Danish
Generel lavere forekomst blandt migranter fra ikke- vestlige lande Dog variation ift. kræfttype Aldring Større risiko for cancerformer relateret til infektioner (lever, cervix, mavekræft) Mindre risiko for livsstils -relaterede kræftformer (colorectal, bryst og prostata Ændring af sundhedsadfærd 18
Adgang til og udbytte af behandling? Lavere brug af mammografiscreening Senere diagnosticering og/eller flere i unknown stage UK - mere aggressive tumorer, højere mortalitet Rehabilitering, kontrolforløb, palliation Uformelle barrierer for adgang Patientforhold: psykosocial udsathed; kultur og viden Personaleforhold: kompetencer i det tværkulturelle patientmøde Organisationelle forhold: tid, professionelle tolke, ressourcer til at varetage psykosocial sårbarhed Overlap med socialt udsatte patienter Overlap med socialt udsatte patienter Dvs. ikke altid den informerede, aktivt-deltagende patient 19
20 University of Copenhagen,
9.30 10.00 Hvem taler vi om? Og hvad oplever vi? 10.00 12.00 Etnicitet, kultur og kulturmødet Kræft blandt etniske minoriteter Udfordringer for det gode møde -hvad er i rygsækken? 21
Kultur (værdier, normer, sådan gør man ) er de briller, vi ser verden med og er under konstant forhandling Sygehus-kulturen Hvordan bør man gebærde sig som patient i det danske sundhedsvæsen? Den gamle skole eller 2.0 patienten? Roller i spil: patient-personale-pårørende med forskellige forventninger, forudsætninger og sårbarhed ift. mødet Kultur kan ikke forudsiges, men den kan undersøges 22
Kultur er et verdensbillede Kulturel grammatik Du er i en næsten tom bus Passager kommer ind Hvor bør han sætte sig? Eller - Du sidder i venteværelset - Endnu en patient kommer til før dig - Hvornår bør man brokke sig? Men meget er fællesmenneskeligt: tryghed, glæde, sorg, samvær, anerkendelse 23
Etniske minoriteter udgør en stadig stigende gruppe blandt kræftpatienter Undersøgelser af mødet i sundhedsvæsenet Personalet oplever usikkerhed, frustration, men også nye perspektiver på praksis Patientperspektivet? Ofte eksklusion fra kvalitative og kvantitative undersøgelser Sprog, udsathed, relevans Kort indblik i patienternes rygsæk og deres oplevelser af mødet 24
Flere udenfor arbejdsmarkedet og/eller lavtuddannede og det kan gøre mødet vanskeligere Mindre viden om sundhed, sygdom og sundhedsvæsnet Mindre overskud til at handle Flere andre problemer at håndtere, udover årsagen til mødet med den sundhedsprofessionelle, fx Sundhedsproblemer Psykosociale problemer Færre succesfulde erfaringer Færre rollemodeller 25
Sprogproblemer udbredte, primært hos indvandrere Problemer med at tale, forstå og læse dansk Forstærket af manglende adgang til professionel tolkning Brug af familiemedlemmer og mindreårige som tolke Andre kilder til viden om sundhed og sygdom Sociale netværk Sundhedsvæsenet i oprindelsesland 26
Konsekvenser for dialogen med sundhedsprofessionelle Mindsker patientens forståelse af den sundhedsprofessionelles budskab og vice versa! Større afstand mellem patient og sundhedsprofessionel Mindre dialog med den sundhedsprofessionelle (ergoterapeut, fysioterapeut, egen læge, hospitalslæger) Diagnose, behandlingsmuligheder, egenomsorg, støtte Konsekvenser for viden, adfærd og effekt? Nedsat kendskab til sundhedsvæsnet Hvem kan hjælpe i hvilke situationer, og hvordan får man adgang til denne hjælp? Kræftens Bekæmpelse?? 27
Hvis du kan sproget og er informeret, så kan du klare dig og stille de rigtige spørgsmål (kræftpatient født i Pakistan, ph.d.) Tolkeloven Gennemgang af loven Eksempler på implementering Mulige konsekvenser? 28
Tolkning generelt Udfordringer Hvor er de gode tolke? Hvordan bruger man dem? Hvordan undgås brug af pårørende? Filtre Etik (børn som tolke) Hvordan sikres patientcentreret indsats; herunder afdækning af behov, autonomi og samtykke? 29
Fatima Født i Danmark af arabiske forældre Familiens rolle Diagnose som 12-årig Respons på behandling Hjemlandet Progression Døende som 19-årig Personalets reaktion Spørgsmål om Fatima og familien 30
Livet starter ikke ved grænsen Etniske minoriteter lever ofte med konsekvenser af migrationen Migrationen medfører en række tab, fx af socialt netværk, status Stress og tab kan medføre psykosociale problemer Langsigtede konsekvenser af ens nuværende adfærd fortrænges af mere akutte, psykosociale problemstillinger i DK og hjemland Sværere at indgå i behandling når der er konkurrende problemstillinger 31
Pludselig opdager du, at børnene vokser op og er fremmedgjorte for deres far, og du føler, at du ikke har gjort din farrolle ordentlig. Når du kommer til det punkt, [ ] så lukker man sig langsomt inde i sig selv og gider ikke dyrke sport eller det sunde liv. Fordi du mister din familie og dine børn, du kan ikke få en løsning til de problemer. Fordi hvis de tager mig til verdens bedste, dyreste luksuscenter, så giver det mig ikke nogen livsglæde, hvis jeg ikke har min kone og mine børn. Hvis jeg har det dårligt med min kone, hvis jeg ikke har det godt med mine børn, hvis jeg ikke kan besvare deres spørgsmål ordentligt, så kan de tilbyde mig et slot, men det giver ingen livsglæde. Man bliver ulykkelig, depressiv og trækker sig tilbage fra jobbet. Man vil ikke engang gå på arbejde, man vil bare være hjemme. (gruppeinterview tyrkiske mænd)* *Mygind, Kristiansen og Krasnik: Muligheder og barrierer for etniske minoriteters brug af motions-og kostinterventioner en interviewundersøgelse blandt etniske minoriteter i Københavns Kommune. Folkesundhed København, 2006 32
Vi har det ad helvede til. Som indvandrere har vi det svært økonomisk. Hvis vi havde penge, ville vi også få et sundt liv. Du kan se tydeligt på vores helbred, om vi har penge. Hvis I løser vores problemer, så har vi ikke nogle problemer med vores sundhed. Hvis de ser os, kan de se, vi er indvandrere, fordi vi ser usunde ud (gruppeinterview tyrkiske mænd) 33
Altså, de største problemer, det er familieproblemer. Det er også med til, at man taber håret og bliver skaldet, på grund af de mange problemer. Så mange problemer, som vores folk har kulturmæssigt, er der ikke så mange andre, der har. Det, der giver depressioner, det er det, der giver stress og så videre. Og rigtig mange tænker på deres børn, og deres børn skal uddannes, og hvordan de skal komme videre, og de skal måske have et lille hus, måske her, måske i hjemlandet. Man bruger mange kræfter på at få sine børn uddannede. Det er familieproblemerne, man tænker på, der giver de største problemer, og det er også det, der medfører, at man så bliver syg (gruppeinterview tyrkiske mænd) Dvs. færre ressourcer i forbindelse med sygdom 34 Egenomsorg? Mulighed for at være den aktive, opsøgende, gode patient?
Den psykosociale sårbarhed afhænger af mange forhold Fx migrationsprocessen, socialt netværk, personligt overskud, følelse af kontrol og handlekompetence Individuelle forskelle Store forskelle på tværs af generationer 35
36 University of Copenhagen,
13.00 14.30 Hvad siger patienterne - resultater fra ph.d.-projekt Mødet med sundhedsvæsenet Anbefalinger, råd og afsluttende diskussion 14.30 15.00 16.00: Opsamling i plenum 37
Danish Research Centre for Migration, Ethnicity and Health
Formål At belyse forskelle og ligheder mellem udenlandsk- og danskfødte kræftpatienters adgang til social støtte i sociale netværk (uformelle relationer), i mødet med sundhedsprofessionelle (formelle relationer) og i patientforeninger 39
Rowland, 2008 Danish
-Migration medfører ændringer i strukturen af sociale relationer Løsrivelse og afstand Grad af relationer til oprindelsesland Nye relationer Tilknytning til diaspora netværk Danish
Emotionel Instrumentiel Informationel
Danish Research Centre for Migration, Ethnicity and Health Sometimes you just have to walk alone meanings of emotional support among Danish-born and migrant cancer patients. Journal of Psychosocial Oncology, 2010;28(6):699-717 The benefit of meeting a stranger: experiences with emotional support provided by nurses among Danish-born and migrant cancer patients. European Journal of Oncology Nursing, 2010;14(3):244-52
18 patienter; 10 danskfødte, 8 udenlandskfødte Rekruttering Narrative interviews Sygdomsnarrativer - fokus på oplevelse af patientforløbet men situeret i et hverdagsliv Skabelse af fortælling, der medvirker til at rekonstruere en følelse af sammenhæng, kontrol og mening med lidelse og med livet Narrativer fundamentale for at skabe forståelse og mulighed for empati og støtte i mødet med andre Patient-forsker, patient-pårørende, patient-professionel Patient-forsker, patient-pårørende, patient-professionel 44
Hvad er vigtigt set fra patienternes vinkel Nogen at tale med om sygdommen og konsekvenserne for ens liv og retten til at bestemme hvornår og hvordan det skal tales om Forudsætter empati Evnen til at forstå det unikke menneskes situation, perspektiver og følelser, og være i stand til at kommunikere denne forståelse til den anden Bibringer mennesker en følelse af at være forstået, respekteret og valideret (Mercer&Reynolds 2002; Coulehan et al 2001) 45
Nogle oplever støtte fra familie og venner Vilje og evne til at lytte Men mange oplever vanskeligheder i at opnå støtte Stigma kræft associeres med død og lidelse De samler ind til en bårebuket Jeg var meget, meget irriteret og frustreret over den måde folk behandlede mig på. Lad være med at begrave mig før jeg er død det var ikke en særlig stor trøst at blive behandlet sådan 46
Tab af normalitet og identitet Jeg er blevet meget tilbageholdende med hvem jeg fortæller det til. Det handler om at bestemme hvad jeg vil og ikke vil være med til. De kan kun se mig som syg Jeg er blevet træt af alle de mennesker, der hver gang de ser mig spørger åh, hvordan har du det og får det der udtryk af medlidenhed i øjnene, du ved. Og så tænker du, skal vi ikke hellere tale om hvilken øl der er bedst og den pige, der netop gik forbi eller noget andet? Og du har bare ikke lyst til at tale om din sygdom Relation til livsfase, identitet og bevarelse af normalitet 47
Oplevet behov for at skulle trøste de pårørende og rumme deres følelsesmæssige reaktioner Nogle patienter reagerer ved at nedtone egne behov for støtte Ønske om selv at bestemme hvornår og hvordan ift. støtte og trøst Behov for relationer, der giver mere end de tager 48
Sundhedsprofessionelle og særligt sygeplejersker blev oplevet som værdifuldt supplement til og erstatning for den (manglende) følelsesmæssige støtte i uformelle relationer Empatiske Har evnen og viljen til at lytte empatisk til patientens frygt, bekymring og håb -der veksler og ændres over tid Tilgængelige Ved ambulante besøg, under indlæggelse og udenfor nummer 49
Forståelse/empati Selvom de ikke selv har været igennem det (kræft), så har de det tæt på og de kan forstå meget af det, du går igennem Tilgængelighed Jeg faldt ned i det største, mørkeste hul, jeg nogensinde har været i. Og jeg aner ikke hvorfor...og der var de meget imødekommende nede i stråleterapien. Bare du nævner, hvordan du har det, så er de der straks: Hvorfor tror du, det har været sådan en dårlig dag?. Jeg synes, jeg har fået så megen støtte fra de sundhedsprofessionelle. 50
Et par gange har jeg oplevet, at jeg pludselig fik det dårligt midt om natten og det skete tit om natten, jeg kunne pludselig slet ikke håndtere det hele og så ringede jeg bare til sygeplejerskerne og de sagde bare kom ind og få en snak og hvis jeg ønskede det, kunne jeg få en seng og blive natten over Det var rart at vide, at hvis jeg fik det virkeligt dårligt, så ville de være der for mig. Jeg har slet ikke oplevet nogle fordomme fra sygeplejerskernes side. De har været så søde, alle sammen. 51
Evnen til at se det unikke menneske (vs. patientkategori) Jeg synes, at vi har en rigtig god relation. Blot det, at et andet menneske som jeg aldrig før har mødt siger Hej, Marie. Det betyder virkeligt noget Trøst (verbal og nonverbal) under behandling Min sygeplejerske (latter). Hun var rigtig, rigtig god. Hun sad der hos mig, holdt min hånd og talte med mig under kemoterapien. Det var rigtigt rart. Jeg knyttede mig rigtigt hurtigt til hende, fordi hun var lige der hos mig da jeg pludselig blev svag 52
Evnen til at forstå og rumme patientens forskellige følelsesmæssige reaktioner uden at skabe behov for at patienten skal trøste den professionelle Hun fik så ondt af mig, så hun stod der med tårer i øjnene. Og jeg blev bare så vred. Jeg tænkte, at hvis der er nogen, der skal have tårer i øjnene, så er det mig. Jeg har virkelig brug for indfølende, empatisk personale på hospitalet, men de skal ikke være dem, der trænger til trøst. De må være i stand til at rumme andres sorg. 53
Tid og kontinuitet i relationen Skabe tillid og rum til at patienten kan sætte ord på følelser Flere patienter talte imod diskurs om suboptimale forhold på kræftafdelinger Tid til rådighed til at lytte, tale og trøste 54
Uformelle relationer Disse relationer er baserede på følelser opbyggede over lang tid, gensidighed og gennemvævede med fælles erfaringer/håb/konflikter Dette gør dem både stærke Kendskab til patientens identitet, hverdagsliv, værdier, og følelsesmæssigt engagement Og svage Af samme årsager Formelle relationer Sygeplejersker kan forstås som fremmede 55
Simmel 1971 Karakteristik af forskellige positioner i menneskers relationer En fremmed er et menneske, der er en del af et system (netværk) men ikke er stærkt knyttet til dette Fællesskab (fx nationalitet) men også afstand (sammenlignet med mere intime relationer, såsom fælles oprindelse og fælles historie/fortid) Relation bygger på social afstand men med interaktion (her i patient- professionel relationen) Den fremmede interagerer med et system (en familie) men kan samtidigt bibeholde en mere objektiv, distanceret holdning til patienten sammenlignet med familien, der er integreret i systemet og tæt forbundne Professionelle er derved positioneret udenfor intime sociale relationer, Professionelle er derved positioneret udenfor intime sociale relationer, hvilket giver dem en unik position i forhold til at støtte og trøste 56
Sygeplejersken som stranger stemmer overens med hjælper-rollen som defineret af P. Benner Presencing handler om at being with og ikke kun gøre for Tæt verbal og non-verbal kontakt og give rum til at ventilere følelser Trøst og støtte ved at være nærværende når livet er svært Hvad handler det om? Etnicitet Social udsathed Livstruende syg 57
Eksistentiel ensomhed Denne meget dybe følelse af ensomhed. Der er ingen, der kan tage den væk fra dig. Der er intet menneske, der kan støtte mig, for der er ingen, der kan gå i mine sko. De kan gå ved siden af mig, men de kan ikke gå i stedet for mig. Og sådan er det bare. Nogle gange er vi bare alene. 58
Forskelle mellem de to typer af relationer Mere veldefinerede roller (patient/professionel) Lille interpersonel forpligtelse Magt og viden er uens fordelt patient har (forsimplet sagt) behovene Det formaliserede forhold og mangel på forpligtelser kan opleves som en lettelse sammenlignet med forpligtende, langvarige og følelsesmæssigt betonede relationer til pårørende Professionelle har viden, erfaring og etiske retningslinjer Tilgængelige under bestemte omstændigheder, der definerer længde, omfang og type af støtten vs mere flydende (og i princippet) vidtrækkende støtte i uformelle relationer Dvs. professionel støtte/trøst supplerer støtte/trøst i patienternes netværk som nogle patienter mangler! 59
Forskelle og ligheder Lidelse, sorg og død som almenmenneskeligt grundvilkår Støtte, trøst og anerkendelse som almenmenneskelige behov 60
Udenlandsk-fødte kræftpatienter oplever oftere Socioøkonomisk udsathed Lavt uddannelsesniveau, manglende økonomisk råderum Mangelfulde sociale netværk Få eller ingen pårørende i DK Konsekvenser for støtte under kræftforløb Sprogvanskeligheder i mødet med sundhedsvæsenet Manglende brug af professionel tolk Brug af familiemedlemmer som oversættere Manglende information om patientforeninger 61
Medfører Oplevelse af isolation under patientforløb Mange efterspørger kontakt til andre patienter samt støtte fra professionelle Færre muligheder for at indgå aktivt i behandlingsforløbet Brug af sundhedsvæsen i andre lande fx i forbindelse med diagnose Ringere adgang til psykosociale tilbud for kræftpatienter og pårørende Manglende henvisning og manglende mulighed for at gøre brug af tilbuddene Samspil med uformelle barrierer i sundhedsvæsenet Manglende brug af tolke Kategorisering Etniske patienter klarer det i familien 62
Men også mange fællestræk på tværs af etnicitet Dilemmaer ved at opsøge social støtte fra netværket Manglende viden om kræft Oplevelse af kræft som uhelbredelig» De samler ind til en bårebuket Styrken ved støtten fra sundhedsprofessionelle Viden om sygdommen og følelsesmæssige reaktioner Oplevelse af tilgængelighed og empati Vigtig kilde til støtte for størstedelen af interviewpersonerne» Eneste kilde for de mest udsatte patienter Stor tilfredshed også blandt etniske minoritetspatienter» Men anke omkring særhensyn 63
13.00 14.30 Hvad siger patienterne - resultater fra ph.d.-projekt Mødet med sundhedsvæsenet Anbefalinger, råd og afsluttende diskussion 14.30 15.00 16.00: Opsamling i plenum 64
65 University of Copenhagen,
Mødet med etniske minoriteter kan være udfordrende En række barrierer kan hindre gode møder, fx Sprogbarrierer (fx manglende adgang til brug af professionel tolk, manglende oversatte materialer) Ressourcemæssige forhold (fx manglende tid, arbejdspres) Logistiske forhold (fx færre praktiserende læger i boligområder med mange borgere med etnisk minoritetsbaggrund) Sociale og kulturelle forskelle mellem sundhedsprofessionelle og patienterne 66
Eksempler fra speciale, børneafdeling 2005 Det er frustrerende, når sproget er et problem. Så er det simpelthen, det er noget af det mest frustrerende ved det her arbejde, synes jeg. Fordi du rammer hurtigt en tærskel, der hedder irritation ved dig selv, hvor man tænker: Så find da ud af det sprog. Ellers så må du fandeme tage nogen med, der kan hjælpe dig. (sygeplejerske) Så bliver det noget goddag mand, økseskaft, og det er tilfældigt, hvad der sker. (sygeplejerske)
Altså, der er jo også dem, der ikke gider give hånd til en eller nærmest, fordi man er en sygeplejerske og en kvinde, ikke? (sygeplejerske) Og så kommer hun ind, og så kan hun stå i en propfyldt modtagelse det er også stressende for hende, ikke propfyldt modtagelse med tre børn, og hun forstår ikke en lyd dansk, og så må man finde ud af, hvem det egentlig er, hun er kommet med af børnene. Og hun står bare, og det er på en måde og det, ved jeg godt, lyder underligt men på en måde synes jeg, det er enormt anmasende at stå der på den måde. Stå der på den måde og ikke kunne tale sproget og forvente, I skal bare gøre noget nu, ikke? Og man kan ikke snakke med hende. (sygeplejerske) Tolk, tid, dialog og respekt 68
Viden om det, patienterne kan have i rygsækken kan åbne op for anderledes tolkninger af patienterne og anderledes løsningsforslag Fx henvisning af traumatiserede flygtninge til psykosociale tilbud Fx forståelse for at psykosociale problemstillinger kan medføre andre rationaler og muligheder Det er ikke nødvendigvis noget etnisk at man ikke formår at forholde sig til sin behandling, rehabilitering mv. Fx sammenfald mellem behov blandt etniske minoriteter og behov blandt socialt udsatte borgere Fx behovet for tolk Fx mangelfuldt socialt netværk 69
Travl arbejdsdag med manglende adgang til tolk Risiko for at det bliver sværere at sætte patienten i centrum Kulturelle kogebøger eller berøringsangst Vanskeligere at bruge de gængse, faglige redskaber i mødet med disse patienter Mangelfuld information om forskellige tilbud, som man oplever som irrelevante 70
71 University of Copenhagen,
Viden Bevidsthed Sensitivitet
Viden Viden om, at der er forskelle i hvordan vi opfatter og håndterer kræftsygdom (ikke hvilke forskelle)
Bevidsthed Om vores egen kultur Uddannelse, arbejde, økonomi, etnicitet, køn, alder, sociale netværk osv. Om hvordan vores egen kultur påvirker, hvad vi synes er rigtigt og forkert
Sensitivitet Være sensitiv i forhold til individet Ikke forvente, at individet tænker og handler lige som Hans/hendes etniske stereotyp Som en selv Være fleksibel Udfordre de kategorier, vi sætter patienterne i
76 University of Copenhagen,
13.00 14.30 Hvad siger patienterne - resultater fra ph.d.-projekt Mødet med sundhedsvæsenet Anbefalinger, råd og afsluttende diskussion 14.30 15.00 16.00: Opsamling i plenum 77
Sæt patienten i centrum ikke patientens kultur Refleksioner omkring betydningen af egen kultur Vær kritisk over for kulturelle kogebøger Ikke kun kultur, men også køn, alder, social position, marginalisering, antal år i DK, sygdomsstatus, erfaringer mv. påvirker begge parter i mødet og gør det umuligt at opstille faste guidelines Og hvordan bør man pleje og behandle den etnisk danske patient? Kultur ændrer sig Hvad gør vi med efterkommerne? 78
Stil spørgsmål ellers kan vi ikke vide, om vi tager hensyn eller faktisk gør det modsatte Betydningen af professionel tolkning Mini-etnografi s. 40 i SST-bog eller opfind jeres egne spørgsmål J Stol på fagligheden og gå i dialog med patienten ud fra dette Skab rum for sparring Hvad er svært? Hvad fungerer? Hvordan tolker vi patienterne og de pårørende? Hvad skal vi gøre ens/forskelligt? 79
Opsummering Slutresultat det bedst mulige møde for patienter ramt af livstruende sygdom i færd med deres livs sværeste rejse Angst, smerte og usikkerhed + sprogproblemer + manglende viden om sundhedsvæsenet = behov for et tålmodigt og venligt medmenneske Først og fremmest må sygeplejersken eller lægen have indfølelse, være i stand til at forestille sig i grove træk hvordan det er at komme her fra en anden kulturel baggrund, at ligge i en seng når et menneske med et andet sprog kommer forbi, og taler og taler og jeg forstår ikke et ord. Jeg føler mig bare syg. Jeg synes, nøgleordet er sensitivitet (citat fra patient adspurgt, hvad der udgør interkulturelle kompetencer) 80
81 University of Copenhagen,
Særlige forhold i mødet med muslimske patienter Udvalgte aspekter Sygdomsopfattelse Behandlingsopfattelse Det sociale netværk Terminale patienter Andet? 82
Vanskeligt at generalisere Etniske danskere bruger også forskellige sygdomsforklaringer Lægmand vs. sundhedsprofessionel Sygdomsopfattelse påvirkes af mange forhold Kultur, religion, viden, social position, erfaringer m.v. 83
Undersøgelser tyder på mere holistiske sygdomsopfattelser blandt grupper med muslimsk baggrund Fx fandt et svensk studie, at mænd med arabisk baggrund i højere grad end etnisk svenske mænd opfattede at også sociale faktorer (fx arbejdsløshed, økonomiske problemer og migrantstatus) var vigtige i forhold til deres helbred Mere vægt på betydningen af individuelle forhold blandt de svenske mænd Dog mere aktiv informationssøgning blandt de arabiske mænd kædes her sammen med religiøsitet Overlap i forhold til majoritetsbefolkningen Fx i forhold til forklaring på kræftsygdom 84
Også islam påvirker sygdomsopfattelser Sygdom har en mening Muslimsk mandlig patient om sin uhelbredelige kræftsygdom: Intet sker uden Gud har kendskab til det Eksempler fra interviewundersøgelse Åndelighed versus straf og stigmatisering Der er håb til det sidste» Fornægtelse eller hensigtsmæssig mestring? Religion betyder vidt forskellige ting for muslimer Og følelser i forbindelse med alvorlig sygdom er almenmenneskelige men får måske forskelligt udtryk 85
Det etablerede sundhedsvæsen I Danmark og i udlandet Sammenhæng med tillid? Det alternative område Herunder behandlingsformer inspireret af Koranen og Hadith honning, zamzam, recitation Mange forskellige opfattelser og praksisser 86
Socialt netværk og sjælesorg i Islam Netværkets opbygning og funktioner Betydning for patienten Positivt Negativt Betydning for personalet Ressource Problem Hvordan forholder man sig til det sociale netværk 87
Død og sorg fra det religiøse perspektiv Sorgens betydning og synlighed Betydningen af det spirituelle Den sidste tid Hjemmet, hospitalet eller hospice Støttende tiltag Besøgsvenner Ressourcepersoner - hospitalsimam 88