1 Indledning Baggrunden for iværksættelse af dette udviklingsprojekt er dels et ønske om at videreudvikle de sygeplejetiltag, der aktuelt tilbydes mennesker med diabetes (fremover kaldet diabetikere), når de henvises til øjenscreening, og dels et håb om, at en fokuseret sygeplejeintervention kan være med til at redde syn. Interventionen i dette projekt drejer sig om etablering af en øjenskole ved endokrinologisk afdeling M, Odense Universitetshospital. Først i 1990 erne blev det besluttet at oprette aktuelle øjenscreeningsklinik i endokrinologisk afdeling M. Endelige opstart blev i 1997. Øjenscreeningsklinikken modtager 10-11 diabetikere dagligt. Heraf kommer fem diabetikere som led i en årsstatus samt fem til seks diabetikere, eksempelvis gravide, børn eller diabetikere med kendte nethindeforandringer. Den sygepleje der tilbydes diabetikere i forbindelse med øjenfoto er en gennemgang af undersøgelsens procedurer og formål samt undervisning/vejledning. I undervisningen indgår viden om: Øjets anatomi og fysiologi Hvad er nethindeforandringer hvad er årsagen? Egen forebyggende indsats Formålet er at diabetikeren opnår viden om og forståelse for øjenscreeningens betydning i forhold til egenomsorgsprincipperne. Der er p.t. berammet 10-15 min. til undervisning/vejledning incl. måling af visus. Man kan nu stille spørgsmålet om denne undervisning/vejledning er tidssvarende både hvad angår den videnskabelige og den samfundsmæssige udvikling? Her tænkes især på den øgede mængde af viden diabetikere har adgang til via internettet. En viden som på sigt kan formodes at afspejle sig i flere spørgsmål. Primo 2004 er digitalfotografering indført. Dette vil på sigt give mulighed for tidlig dialog vedrørende forebyggelse og egenomsorgstiltag. Erfaringerne fra arbejdet og opgaverne i øjenscreeningsklinikken afspejler et tiltagende behov for tidlig dialog, vejledning og undervisning vedrørende viden om nethindeforandringer, primær forebyggelse samt sekundær forebyggelse mhp. at hindre en uheldig udvikling af nethindeforandringer, livsstilsadfærd og risiko for blindhed. De nuværende rammer giver ikke rum til yderligere sygeplejeintervention i forhold til ovenstående behov. På baggrund af den markante vækst i forekomsten af type 2 diabetes, kan man formode, at der ligeledes vil være en vækst i
2 antallet af diabetiske øjenforandringer. I denne sammenhæng er det væsentligt med en målrettet kommunikation og dialog relateret til forebyggelse og egenomsorgstiltag (Mulvad 2001). Derfor kan det synes relevant at finde en alternativ og mere pædagogisk tilgang til de sygeplejerelaterede opgaver i øjenscreeningsklinikken. Med denne vision in mente foretog projektgruppen en litteratursøgning. Der er søgt i databaserne Cinahl, Med-line, PUB-med, Artiklebasen (dansk, svensk, norsk) samt i online E-tidsskrifter, lærebøger og patientforeningers hjemmesider. Anvendte søgeord på engelsk er: Retinopati, education, selfcare, nursing, compliance, complications,diabetes, blindness. Af danske søgeord er anvendt: øjenscreening, nethindeforandringer, sygepleje, undervisning, mestringsevne, egenomsorg, diabetes, komplikationer, blindhed. Sammenfatning af litteratur Sygeplejersken har en væsentlig opgave i forhold til at afdække patientens egen oplevelse af situationen, når der konstateres nethindeforandringer. Herunder tænkes især på patientens oplevelse af sammenhæng, hvori begreber som begribelighed, håndterbarhed og meningsfuldhed indgår (Antonowsky 2000). Dette kan sidestilles med viden, færdigheder og motivation, som er væsentlige redskaber for mennesker med diabetes set i et forebyggelsesperspektiv. Denne tanke understøttes af Anderson og Funell, som påpeger at målet er, at diabetikere og sundhedsprofesionelle samarbejder om at udvikle et realistisk self-management forløb, som passer til den enkeltes behov både klinisk, socialt og psykosocialt (Anderson & Funnell 2000). Man kan derfor formode, at et stuktureret undervisningsforløb i en øjenskole, hvor undervisningen dels tager afsæt i Antonowskys tænkning om Oplevelse af Sammenhæng og dels knytter sig til empowerment tanken og ligeledes funderes i metodetilgangen evidensbaseret praksis, har en forebyggende effekt på udvikling af øjenkomplikationer. Hypotese Specifik og målrettet undervisning med afsæt i diabetikerens egen situation motiverer til egenomsorg og herigennem til forebyggelse af yderligere nethindeforandringer Problemformulering Kan deltagelse i et øjenskoleophold optimere diabetikerens viden om nethindeforandringer, livsstilsændringer og egenomsorgsevne?
3 Kan ny viden og nye færdigheder i relation til ovenstående forebygge yderligere nethindeforandringer og dermed redde syn? Undersøgelsens formål: 1. At undersøge om tidlig sygeplejeintervention i form af struktureret og differentieret undervisning, vejledning og dialog i relation til generel forebyggelse af nethindeforandringer øger motivation og mestringsevne i relation til blodglucose niveau, hypertension, vægt, motion samt sociale foranstaltninger 2. At gennemføre et pilotprojekt mhp. at lave et opfølgende studie med det formål at vise, om intervention i form af en øjenskole kan forebygge nethindekomplikationer Undersøgelsesgruppe: inklusionskriterier Alle patienter over 18 år med type 2 diabetes, der henvises og diagnosticeres med nethinderandringer svarende til retinopatigrad 1 og 2 (jf. venligst bilag 2) tilbydes deltagelse i undersøgelsen Eksklusionskriterier Diabetikere med retinopatigrad 3 og 4 (jf. venligst bilag 2) diabetikere med svære konkurrerende senkomplikationer diabetikere med andre kroniske, invaliderende lidelser gravide diabetikere diabetikere der ikke forstår dansk Patienter der accepterer deltagelse i undersøgelsen skal have både mundtlig og skriftlig information samt give et skriftligt samtykke (jf. venligst bilag 3). Metode Med henblik på at indhente data til besvarelse af forskningsspørgsmålene anvendes såvel kvantitative som kvalitative dataindsamlingsinstrumenter. Det vil dreje sig om et spørgeskema vedrørende livskvalitet fx WHO s validerede well-being questionnaire (Bradley 1994) eller OASspørgeskemaet udarbejdet og testet af Antonowsky (Antonowsky 2000), fokusgruppeinterview relateret til diabetikernes oplevelse af sammenhæng samt mestringsevne. Her udarbejdes en semistruktureret interviewguide. Spørgeskemaerne tænkes besvaret ved inkludering i undersøgelsen samt 12, og 24 måneder efter inklusion.
4 Design Undersøgelsen tilrettelægges som et eksplorativt studie. Patienterne randomiseres til to grupper. Gruppe A randomiseres til samme sygeplejetiltag og behandling, som aktuelt pågår. Gruppe B randomiseres til et struktureret undervisningsprogram i form af en øjenskole. Fokus er forebyggende tiltag. Undervisningen tilrettelægges ud fra tænkningen om, at diabetikeren skal opleve en sammenhæng mellem aktuelle situation samt mulighed for at tage hånd om egen situation. Heri indgår en pædagogisk tilgang set i relation til empowerment. Sygeplejerskens kliniske beslutning i forhold til valg af indhold træffes på baggrund af filosofien bag evidensbaseret praksis. I denne tænkning indgår såvel diabetikerens præferencer, den videnskabelige evidens på området, klinisk erfaring samt hensyntagen til patientens omstændigheder, økonomi og ressourcer. Aktuelle undersøgelse tænkes gennemført som et pilotprojekt med i alt 25 diabetikere i hver undersøgelsesgruppe. I øjenskolen afprøves undervisningskonceptet samt dataindsamlingsinstrumenterne. Deltagere i projektet følges over en 2 årig periode. Efter påbegyndt skoleophold indkaldes diabetikerne efter 12, og 24 måneder, hvilket er vanlig procedure. Fokusgruppeinterviewet foretages efter 12 måneder. Interviewet omfatter 10 deltagere fra henholdsvis gruppe A og gruppe B. Såfremt resultater fra pilotprojektet viser, at deltagelse i en øjenskole gør en forskel (jf. problemformuleringen) tages der stilling til, om resultaterne har nok tyngde eller om et mere omfattende studie skal gennemføres mhp. permanet etablering af en øjenskole. Koncept for en øjenskole Øjenskolen tænkes gennemført med ti-tretten diabetikere ad gangen. Der vil så vidt muligt blive taget hensyn til diabetikernes alder ved sammensætning af deltagere på øjenskolen ud fra den betragtning, at erfaringsudveksling sker bedst, når man er på samme stadie i livet. Øjenskolen tænkes opbygget over 4 lektioner af 1½ times varighed. Lektion 1., 2. og 3. lektion afvikles med to ugers interval. Lektion 4 afvikles en måned efter 3. lektion. Temaer for undervisningen vil være: Øjets anatomi og fysiologi, nethindeforandringer, forebyggelse og behandling af nethindeforandringer, problemer relateret til refraktion, grå- og grøn stær og AMD ( alders relaterede macula degeneration) som kan påvirke synet, livet med nethindeforandringer samt generel orientering om kørekort, hjælpemidler, patientforeninger. Uddybende projektbeskrivelse med litteraturstudie, beskrivelse af indhold på øjenskolen, referencer og bilag kan eftersendes.
5