Taler vi om det samme? Når etniske minoriteter med sjældne handicap møder socialog sundhedsvæsenet
Projektet: Etniske minoriteter med sjældne handicap Treårigt projekt, der har til formål at afdække ressourcer, muligheder og udvikle metoder, der kan være med til at sikre, at borgere fra etniske minoriteter opnår lige muligheder for behandling og støtte i forbindelse med et sjældent handicap.
Hvem er CSH? Center for Små Handicapgrupper (CSH) Statsligt landsdækkende videnscenter under Socialministeriet og VISO. CSH indsamler viden og informerer, yder rådgivning og vejledning til familier, pårørende og fagfolk om sjældne handicap. Se i øvrigt www.csh.dk
Hvad er et sjældent handicap? Under 1000 eller færre 15.-20.000 mennesker, ingen statistik Etniske minoriteter øget risiko ved at gifte sig indenfor familien Rigshospitalet 60%, Skejby 5%
Interviewundersøgelsen 14 kvalitative interview med etniske minoritetsfamilier med sjældne handicap 7 fokusgruppe-interview og enkeltinterview med: Læger og sygeplejersker Socialrådgivere En specialinstitution En forening under Sjældne diagnoser
Forudsætninger i social- og sundhedsvæsenet Social- og sundhedsvæsenet tilrettelægger indsatsen og forudsætter at forældrene kan deltage, hvilket kræver gode danske læse- og skrive færdigheder, viden om handicaptilbud, og systemet. Dialogbaseret uden dialog. Social- og sundhedsvæsenet er dårligt gearede til at tage sig af grupper som ikke passer inde i ovenstående. Timing hvornår familien er parat til at modtage tilbud
Hovedkonklusion: Det handler om kommunikation og ikke om kultur og religion Social- og sundhedspersonalet er ofte usikre på, om familierne har forstået budskabet ofte med henvisning til de etniske minoriteters kultur og religion Familierne derimod er usikre på rettigheder, muligheder og tilbud i social- og sundhedssystemerne
Hovedkonklusion: Familierne er forskellige både i fht. handicap, og social og etnisk baggrund. Alligevel er deres problemer meget ens. Og i øvrigt ikke særlig forskellige fra majoritetsdanske familier når de får stillet en handicapdiagnose. Familierne ønsker at deltage i de danske tilbud, som giver mening for dem. De deltager når de forstår hvad det går ud på, og de ønsker ikke særlige behandlingstilbud på baggrund af etnicitet eller religion.
Barrierer Det særlige: sproglige problemer. Svært at indgå i dialog, fordi det er svært at læse breve, søge information eller skrive ansøgninger, anke eller klage. Manglende viden om og forståelse af social- og sundhedssystemet og handicappolitik. Svært at oversætte fagudtryk og ord og kompliceret information. Overrepræsenterede i de lavere socialgrupper. Social ulighed i sundhedstilbud, manglede to-sproget information. Etniske minoriteter benytter ofte ikke specielrådgivningstilbud, og specialtilbud som f.eks. bo-tilbud, DUKH, eller handicapforeninger. Får ikke altid samme tilbud og ydelser.
Barrierer Læger og sagsbehandlere tillægger kultur og religion stor betydning. Stereotype billeder af etniske minoriteter kan indvirke på tilbud. Om kulturelle forhold reelt har en betydning for tilbud og behandling, afdækkes ikke altid individuelt, men tillægges en fiktiv gruppe f.eks. muslimer, eller pakistanere.
Kendskab til etniske minoriteter Jeg tror, at vi i vores privatliv ikke blander os. Der er også lavet en undersøgelse der viser, at børn med anden etnisk baggrund ikke har været i et dansk hjem. ( ). Der er ikke ansat en eneste med anden etnisk baggrund i Børneteamet. Vi møder dem ikke på arbejdet. Det er ikke dem, man drikker rødvin med. Socialrådgiver
Citat om kultur Det er en almindelig del af europæisk tankegods at udstyre os selv og andre folk med en kultur, og det er en lige så almindelig del af dette tankegods, at de andre er styrede af deres kultur, mens vi styrer os selv. Peter Henriques fra Iben Jensen og Hanne Løngreen (red) Kultur og kommunikation, 1995
Interkulturel kommunikation Når personer fra forskellige kulturer taler sammen, er det interkulturel kommunikation. Modtageren fortolker et budskab i forhold til sin viden på området. Det har stor betydning, hvorvidt man følger de uskrevne regler for kommunikation, hvordan man fremstiller sig selv, og hvordan man giver andre mulighed for at præsentere sig selv. Non-verbal kommunikation
Interview med læge Det er nemmere med muslimerne, det er bare inshallah og så gå det, ikke!? De er mere accepterende. Muslimer er generelt mere accepterende overfor at får et barn med et handicap end danskere er. Interviewer: Er de så ikke lige så kede af det? Jo. Men de klager ikke så meget. Der er forskel i sygdomsopfattelse og døds opfattelse. Interviewer: Hvilken? Du kan jo stå med dem og deres barn er alvorligt sygt, og de ser ikke så alvorlige ud om danskere, fordi de ikke er ramt i samme grad, de ser ikke så hærgede ud af den alvorlige sygdom som danskerne. Danskerne ville være skæmt fra vid og sans. Mange af muslimerne (..) de er ikke præget så meget af alvoren af deres barns sygdom, enten fordi de ikke kan se det, at barnet er så sygt, som det egentligt er, eller også fordi de har mere tillid til, at det går over. Interviewer: Du ved ikke hvorfor det er sådan, du har ikke spurgt dem? Det kan du jo ikke spørge dem om, hvorfor de ser mindre bange ud end danskere. Interviewer: Jamen du kan spørge dem om hvordan de har det, hvordan de oplever det? Nej det kan du ikke spørge om, det forstår de ikke, det er jo dansk psykolog sprog det der. Interviewer: Det er ikke min erfaring, de fortæller vidt og bredt når jeg spørger, det er ikke min erfaring. Den sygdomsopfattelse du taler om tror du den har grund i religionen og fatalisme tro? De lægger skæbnen i Allahs hånd i højere grad end danskerne gør. Danskere banker hovedet mod væggen og siger så gør dog noget. De accepterer ikke, at der ikke er noget at gøre.
Interview med læge om genetik Min oplevelse er at folk har svært ved at forstå når det ikke er synligt. Begrebet med skjult arv, det har de svært ved at forstå, men det har danskere også. Interviewer: Hvis man skulle lave om på informationen, hvad skal der til før de forstår det? Det der skal til er, at de skal have et barn til med samme sygdom. Interviewer: Men det er jo det man helst skal forhindre? Jo men nogen forstå det ikke, de får bare flere børn, men dem der er veluddannede lader være eller parforholdet ryger. Men i stigende grad er vi i stand til at tilbyde prænatal diagnostik, så vi kan lave undersøgelser i mange tilfælde, men i nogen kan vi ikke. Men hvad der skal til for at de kan forstå det, det er ikke til at vide, sommetider ved man jo ikke om de har forstået det. Det ved vi jo først når de kommer, hvis de henvender sig tidligt i næste graviditet. Det er der jo nogen som ikke gør
Interview med socialrådgiver SP: Oplever I at der er tabu omkring handicap i den etniske gruppe? De pakistanske familier, så er der meget stolthedsting, hvis vi vil gå til vores venner, så går de ikke til deres venner, de holder det indenfor den nære familie. Da den Pakistanske familie stod på gade, spurgte jeg ham, er der ikke nogen venner de kan bo hos? Nej. Det er jo sådan noget andet end vores, deres familie havde slået hånden af dem.
Irakisk familie Vi er muslimer, men vi bruger ikke religion først for at behandle vores datter. Vi tror på videnskab, viden, gode mennesker, undervisning og kærlighed er først.
Hvad kan man gøre? Kulturgram Være professionel om brugen af tolke Sikre sig at borgeren/patienten har forstået budskabet. Giv skriftlig information og henvis til og relevant rådgivning/foreninger Undgå at bedrive integration Huske at spørge familien om de antagelser man har om dem holder få informationen fra familien selv
Kulturgram Kilde: Marianne Skytte: Etniske minoritetsfamilier og socialt arbejde, 2007
Kulturgram - Familien 1. Længde af ophold i landet, alder ved migration 2. Årsager til migration, juridisk opholdsgrundlag 3. Karakter af brud med landet 4. Familierelationer 5. Socialt netværk, kontaktflader i det etniske miljø 6. Modersmål. Sprog talt i hjemmet og i det etniske miljø 7. Værdier i familielivet 8. Værdier omkring uddannelse og arbejde 9. Sundhedsopfattelse 10. Betydningen af vanskelige hændelser (kriseudløsende begivenheder) 11. Religion og dens betydning i hverdagen 12. Livsplaner
Etnicitetoghandicap.dk Videnscenter projekt om formidling af information til fagfolk om etniske minoriteter med handicap
Taler vi om det samme? Når etniske minoriteter med sjældne handicap møder socialog sundhedsvæsenet www.csh.dk