En hverdag på skinner af Pia Siert, cand. psych., behandlingshjemmet Strandberg TEACCH i døgnmiljøet - en specialpædagogisk udfordring På behandlingshjemmet Strandberg har vi gennem de sidste 4-5 år arbejdet med at udvikle vores pædagogiske metode, som baserer sig på principperne fra TEACCH. Disse principper udgør i dag, sammen med institutionens målsætning, normsæt, tanker og ideer fundamentet for vores pædagogiske praksis. Med udgangspunkt i de indhøstede erfaringer vil jeg beskrive processen med at omsætte principperne til pædagogisk praksis i døgnmiljøet samt hvilke aspekter, det er vigtigt at forholde sig til for at sikre en individuel udvikling af beboerne. Beboergruppen består af 11 unge/voksne i alderen 17-27 år - alle med forskellige udviklingsniveauer og grader af det autistiske handicap. Nogle har svære sprogforstyrrelser og er optaget af deres egen verden med ritualer og specielle adfærdsmønstre, mens andre udviser veludviklede kommunikative evner samt en vis interesse for social kontakt. Nogle af beboerne kan læse, andre kan genkende signalord og sætninger, mens andre ikke har forståelse for det skrevne sprog, men skal have meget konkrete og enkle fotografier, eventuelt ledsaget af tekst eller tegninger med enkeltstående elementer. Målet med anvendelsen af disse principper er at tilrettelægge og organisere beboerens hverdag og aktiviteter, således at den unge enten selvstændigt eller i et kvalitativt samarbejde med pædagogen kan klare de daglige handlinger. Fokuseringen på de individuelle programmer medførte et skift i den hidtidige pædagogiske praksis fra et socialpædagogisk omsorgsarbejde til et specialpædagogisk indlæringsarbejde. Den første spæde start i arbejdet med individuelle programmer i hverdagen førte også en række etiske spørgsmål med sig, som det var nødvendigt at afklare. Nogle af de vanskeligheder, som vi hidtil var stødt på, viste sig at udspringe af: Forskellige menneskesyn, normer, pædagogiske holdninger Uenighed om mål og metode Uenighed om forståelse af den enkelte beboers behov for hjælpemidler og struktur Opgaver der ikke var klart definerede og afgrænsede Opgaver der ikke var præcist tilrettelagt i forhold til den enkelte beboers udviklingsniveau. Målet med vores bosted er, at det skal være beboernes hjem i et fællesskab, hvor de skal være aktivt inddraget i de aktiviteter, som foregår i et almindeligt hjem. Derudover skal beboerne have et arbejdsliv og et fritidsliv. Sammenlignet med normale unge, der flytter hjemmefra, har mennesker med autisme store vanskeligheder med selv at skabe sig en tilværelse med alt, hvad det indebærer især på det sociale område. Men også med at vurdere hverdagens krav og skabe overblik over hverdagens gøremål: indkøb, rengøring, tøjvask, økonomi osv. Hvad skal jeg gøre, hvor meget, hvordan? Mennesker med autisme har brug for, at begrebet tid opløses i en række på hinanden følgende aktiviteter, fra de står op til de går i seng; start og slut skal markeres - ligeledes hvad der skal ske bagefter. De er afhængige af, at deres hverdag, ude som hjemme, er forudsigelig i form af genkendelige rutiner, handlinger, aktiviteter, personer, og at de har et sæt indlærte regler at holde sig til. Med denne baggrund kan de mestre de udfordringer, som de møder i og udenfor hjemmet. TEACCH-principperne kan meget vel integreres i døgnmiljøet med de mange praktiske opgaver, der skal udføres, og som skal planlægges individuelt, så beboerne selvstændigt kan klare en stor del af dem. Metoden er anvendelig, fordi den tager hensyn til, at mennesker med autisme har en særlig kognitiv stil, som gør det vanskeligt for dem at overskue helheder og sammenhænge i deres omverden. Principperne er i og for sig enkle og kan anvendes i alle miljøer og til alle opgaver, og de udgør i sig selv en forudsigelighed. De principper, som vi bygger vores pædagogiske arbejde på er: 1. Principper om arbejdets tilrettelæggelse Organisering af arbejdsopgaver fra venstre mod højre/oppe fra og ned i forbindelse med indlæring og udførelse af forskellige opgaver. VIDENSCENTER FOR AUTISME AUTISMEBLADET 4/98 19
2. Sociale rutiner At give og tage, at lade gå rundt At samarbejde med en anden At vente på sin tur At dele At bede om hjælp At henvende sig til rette vedkommende 3. Visualisering: organisering, tydelighed, instruktion Visuel organisering At materialer/rummet er fysisk organiseret/ indrettet/opstillet, så opgaven er tilrettelagt i den mest hensigtsmæssige rækkefølge. F.eks. arbejdskurve, -bøger, -æsker, -bokse, konkrete opstillinger. At områder er afgrænsede. At indholdet i kasser og bokse er ordnede. Visuel tydelighed Relevante detaljer er fremhævet/understreget/underbygget. F.eks. mærker på gulvet, som viser hvorfra og hvortil, der skal arbejdes (start og slut), farvesystemer. Visuel instruktion Viser i hvilken rækkefølge en opgave skal udføres. F.eks. skrevne instruktioner, billedserier, fotoserier, tal, symboler oppe fra og ned. for den enkelte beboer, så medarbejderne kan følge samme rutine. På de individuelle dagtavler, ophængt et neutralt sted i huset, befinder sig beboerens dagsprogram, som med skilte/fotos/farvede kort viser, hvad der skal ske, fra han kommer hjem, til han skal i seng. Tavlen viser den aktuelle dags aktivitet - ikke den kommende. De enkelte aktiviteter er oversat til symboler, som sidder på tavlen, og som viser hvornår han skal arbejde i køkkenet, i vaskekælderen, eller på besøg, til folkedans osv. Hver beboer ser på skemaet og går til arbejdsstedet, hvor han finder det materiale, der skal arbejdes med samt en instruktion om, hvordan arbejdet skal udføres. Det kan være arbejdsbøger, kurve el.lign. Beboeren vender tilbage til tavlen og tager kortet ned; næste opgave viser, hvad der så skal ske. Når dagen er gået, er tavlen tom. Nogle beboere klarer et langt program selvstændigt, mens andre arbejder sammen med en medarbejder. Eksempler på pædagogisk praksis og hjælpemidler: for hver af de følgende opgaver beskrives visualisering og arbejdsprincipper. Altså: Hvor skal jeg arbejde? Hvad skal jeg lave? Hvor meget skal jeg? Hvordan skal jeg gøre? Hvad skal jeg gøre bagefter? Vort pædagogiske værktøj er: Individuelt tilrettelagt dagsprogram for hver beboer (dagtavler) Individuelt tilrettelagt arbejdsprogram (arbejdsbøger, opstillinger etc.) Medarbejderens ugeprogram og generelle vejledninger Den fysiske indretning af miljøet Visualiseringen i omgivelserne Valg af kommunikationsmetode ud fra beboerens niveau, konkrete genstande, billeder og tekst. Beskrivelse af de pædagogiske redskaber Medarbejderens ugeprogram er medarbejderens arbejdsredskab. Det er en beskrivelse af de faste aktiviteter, som medarbejderne har planlagt skal ske i løbet af ugen fra mandag til søndag. Ugeskemaet revideres løbende i forhold til udvikling af nye aktiviteter/revision af gamle, forandringer som opstår i løbet af dagen/ugen. I weekenden forslag til faste opgaver, som skal klares og til udflugter, så weekenden også er forudsigelig. Desuden generelle vejledninger 1. At sortere vasketøj Denne opgave er normalt meget vanskelig, fordi den kræver overblik over en lang række processer, som indeholder mange vurderinger, f.eks. hvordan skal de enkelte stykker tøj vaskes, hvilken knap skal jeg trykke på, hvor 20 VIDENSCENTER FOR AUTISME AUTISMEBLADET 4/98
meget sæbe skal jeg bruge etc. 1. Vaskestedet er fysisk organiseret, så det er tydeligt, hvor man udfører de forskellige processer. 2. I kælderen er der en hylde med 5 kurve i hver sin farve. 3. Tøjet er markeret med tilsvarende farver, så det kan anbringes i de rigtige kurve. 4. Vaskemaskinen er ligeledes markeret med 5 farver, der angiver, hvilken knap der hører til hvilken type vask. 5. Kurvene tages ned fra hylden. 6. Nu lægges tøjet med rødt mærke i rød kurv osv. 7. Kurvene stilles på plads. Opgaven med at sortere vasketøj er ikke længere en vurderingsopgave, men en matchningsopgave, hvor farverne i tøjet skal passe til farverne på kurvene. 2. At hænge skjorter på bøjle Arbejdsstedet er visualiseret med et stort arbejdsbord med kurve med rent tøj, som skal sorteres. Opgaven er visuelt instrueret ved en lille billedserie, som hænger på en skinne over arbejdsbordet organiseret fra venstre mod højre. 3. At vaske trapper Trappen er opdelt i 3 områder med hver sin farve. Der er markeret start i venstre side og kryds længere nede i højre side, hvor beboeren skal flytte sin spand hen. Beboeren har en lille arbejdsbog med billeder, som trin for trin illustrerer, hvad der skal gøres fra start til slut. Bogen er organiseret således, at der vendes et blad, hver gang en aktivitet er udført, i dette tilfælde for hver farve. 4. At støvsuge og vaske i gangen Beboeren skal støvsuge en gang, som efterfølgende skal vaskes. Opgaven er organiseret som 2 selvstændige opgaver. Som visuel instruktion er anvendt en fotoserie på 16 billeder, som er opsat for enden af gangen, organiseret oppe fra og ned. Samtidig er gangen opdelt i arbejdsområder, markeret med start og slut. Efter hver udført delopgave går beboeren tilbage og lægger kortet i æsken nedenunder. Når alle kort er brugt, er opgaven løst. 5. At bage boller Beboeren skal måle og mikse alle ingredienser og endelig forme dejen og sætte den på plade. Forløbsbeskrivelse: Alle materialer er sat frem og står på en bakke (venstre side). Efter bakken følger en række grønne laminerede ark med tegninger af hvor de konkrete genstande som står på bakken skal placeres, og hvor meget der skal måles af. For enden af de laminerede ark (højre side) sættes bakken, når alle materialer er anvendt. Bakken fungerer dermed som færdig-bakke for første del af opgaven. Opgaven baserer sig visuelt på: 1. En billedvejledning til medarbejderen/beboeren, som angiver hvad der skal gøres trin for trin. 2. Opstilling af alle materialer fra venstre mod højre med bakken som start- og slutsignal. 3. Beboeren tager hver ingrediens fra bakken og matcher det med tegningen på de grønne ark. Når alle ingredienser fra bakken er anvendt, er opfyldningsopgaven slut. Bakken flyttes til højre side. 4. Beboeren måler derefter de enkelte ingredienser af i forhold til det, som tegningen angiver, og sætter de brugte redskaber på bakken. Efter hver udført delopgave vendes billederne i vejledningen. Beboeren følger vejledningen i bogen til bollerne er færdige. 6. To beboere er sammen om én opgave: Gøre et køleskab rent med skriftlig vejledning - to beboere er fælles om at vaske et køleskab af. Opgaven er skrevet på et lamineret papir, som beboeren arbejder efter under udførelse af opgaven. Det er eneste vejledning. Den ene beboer kan læse højt og sætte sin arbejdskollega i gang. VIDENSCENTER FOR AUTISME AUTISMEBLADET 4/98 21
Hvad betyder den pædagogiske metode for beboerne? Alle beboerne har gavn af denne metode. Det er et meget stort og meget krævende arbejde at integrere disse principper i den pædagogiske hverdag. Der er mange billeder, der skal tages, mange detaljer at gennemtænke, og meget er blevet revideret undervejs. Men midt i alt dette er det hele sliddet værd, når man konstaterer, at det virker i praksis for beboerne. Når vi ser på beboernes udvikling de sidste 4-5 år, kan vi glæde os over, at alle beboerne på hver deres måde profiterer af det pædagogiske system, som vi arbejder med i hverdagen. Det er tydeligt, at rutinerne skaber tryghed og mening for dem, og at de langt bedre er i stand til at håndtere forandringer i hverdagen. Samtidig giver de beboeren en øget selvstændighed. Dagtavlerne tjekkes Vi kan se, at dagtavlerne for beboerne, uanset funktionsniveau, er et vigtigt informationssted, som tjekkes, når de kommer hjem og under arbejdsprocessen. De repræsenterer en rutine, hvor overblikket over dagens aktiviteter kan skabes. For nogle beboere har det medført, at de undertiden kommer frem med egne ønsker eller indvendinger mod det, der var planlagt; udspil, som måske ikke ville være kommet, hvis der ikke havde været en struktureret plan. Tavlerne kan meget vel anvendes til at inddrage det kommunikative aspekt, både for beboere med veludviklede kommunikative evner, hvor de kan få indflydelse på planlægningen af deres egen hverdag, men også for beboere, som har sværere kommunikative vanskeligheder. Hvorfor er billederne nødvendige? Hvornår kan vi tage billederne ned - er et spørgsmål, som af og til dukker op. Det individuelle støttemateriale er i forhold til muligheden for indlæring: konkret, synligt og blivende. Det gør, at det visuelle input kan opretholdes med mulighed for, at handling kan indlæres og udføres. Dermed skabes mulighed for udvikling. Ved at anvende ord og verbale opfordringer opnår man en indlæringssituation, som er baseret på en kontekst, der er abstrakt, ikke konkret og midlertidig. Ord skaber mening i det øjeblik de siges - hvis personen kan genkalde sig det indre script/den erfaring/forståelse, som man har hæftet på ordene. Hvis de ikke genkalder en forståelse eller erfaring, vil personen være ude af stand til at handle. Når beboeren overlades til sig selv, forsvinder ordene, og han vil være afhængig af, at der kommer en medarbejder, som kan være med til at støtte en handling. Men beboeren vil være afhængig af medarbejderen og dennes måde at gøre tingene på. Derfor er dagtavlerne, arbejdets organisering og arbejdsprincipperne vigtige visuelle elementer, der er med til at skabe den forudsigelighed i hverdagen, som gør, at visuelle input kan indlæres og omsættes til konkret handling. Og dermed give mulighed for udvikling af selvstændighed. Det er klart, at når beboeren har lært rækkefølger, og når selvstændigheden viser sig, skal det overvejes, om og hvordan støttematerialet skal ændres. Denne pædagogiske metode åbner nye muligheder for beboerne. Navnlig har beboere med sproglige vanskeligheder med TEACCHprogrammet fået nye muligheder for, at også de kan opleve sammenhænge og forudsigelighed i deres hverdag. De har udviklet selvstændighed, og de ved f.eks., hvor de skal hen, når de bevæger sig fra dagtavlen til deres arbejdsområde og tilbage igen. De har fået overblik over hverdagen. I takt med denne udvikling er deres adfærdsproblemer og adfærdsreaktioner, som opstod, når de sprogligt ikke kunne udtrykke deres tanker, blevet væsentligt formindsket. Den beboer, som udfører støvsugningen (i opgave 4), har tidligere udvist svære adfærdsproblemer, når han var overladt til sig selv. Adfærden opstod, når han ikke kunne forudse, hvad der skulle ske aktuelt og derefter. Instruktionsbog til gulvvask 22 VIDENSCENTER FOR AUTISME AUTISMEBLADET 4/98
Først fejes - så vaskes I dag udfører vedkommende mange opgaver helt selvstændigt ved hjælp af detaljerede billedserier, og han kan være overladt til sig selv på eget værelse, hvilket ikke var muligt tidligere. Den omtalte beboer i bollebagnings-projektet har ligeledes svære sproglige vanskeligheder, som kan udløse uhensigtsmæssig adfærd, hvis der opstår misforståelser på grund af hans dårlige udtale eller omgivelsernes misforståelse af det, han siger. I dag arbejder han med stor succes med mange projekter, som er visualiserede, konkrete og taler deres eget tydelige sprog. Erfaringen har vist, at visualiseringen i en opgave, med tydelige start- og slutsignaler og med vægten på farver, spiller en meget stor rolle i muligheden for at indlære rækkefølge og rutiner. Det farvede element understreger, hvad opmærksomheden skal rettes imod. TEACCH-principperne er at betragte som hjælpemidler på lige fod med briller, som er individuelt tilrettede. Medarbejderne og den pædagogiske metode Efter integrationen af principperne i det pædagogiske arbejde er hverdagen for den enkelte medarbejder også blevet en anden. Den er blevet langt mere forudsigelig end tidligere, men ikke kedelig, fordi tiden i hverdagen bruges mere konstruktivt til udtænkning af pædagogiske handlemuligheder. Planlægningen af aktiviteterne giver mere tid til udvikling af det faglige arbejde og til at forholde sig til de problemer, som opstår med den enkelte beboer. Fordele ved denne pædagogik Erfaringerne i forhold til beboeren er at der er skabt kontinuitet i hverdagen at der er genkendelse af rutiner, forudsigelighed, overskuelighed, tryghed, mulighed for videreudvikling af mål og metode mulighed for at fastholde det individuelle udgangspunkt og bedre muligheder for at vurdere udvikling på et bestemt område større udviklingsmuligheder, når mål og metode konstant vurderes og videreudvikles Kan man bare indføre principperne? Principperne er nemme at lære, men at integrere dem i den pædagogiske praksis er en længerevarende proces, som påvirker både medarbejder, beboer og bosted som helhed. Der er fortsat forskellige meninger om, hvordan det er at arbejde med principperne fra TEACCH. Nogen finder det besværligt med alle billederne og systemerne; nogen mangler det spontane element i samværet, mens andre VIDENSCENTER FOR AUTISME AUTISMEBLADET 4/98 23
har indtrykket af, at TEACCH er et firkantet og rigidt system, der ikke kan forandres. Processen med at integrere viden og metoder i forhold til den enkelte beboer medfører en længerevarende udviklingsproces, som skærper opmærksomheden omkring: Accept af autisme som et livslangt handicap, en gennemgribende udviklingsforstyrrelse som følge af en biologisk skade i hjernen. Accept af, at mennesker med autisme har brug for at udvikle og vedligeholde deres færdigheder sprogligt, socialt, adfærdsmæssigt og praktisk, så de har mulighed for at klare sig i flest mulige sammenhænge. Accept af, at måden at lære på sker efter en særlig tilrettelagt metode. Accept af, at mennesker med autisme er unikke personer med hver deres personlighed og individuelle ressourcer. Accept af, at hjælperedskaberne er støtte til at udføre indlærte opgaver og til at indlære nye opgaver og nye færdigheder. Konklusion TEACCH-principperne er en dynamisk måde at arbejde på, og det er næsten kun fantasien, der sætter grænser for, hvordan en opgave kan løses. Ikke alle vore beboere kan lære at udføre rutiner som perler på en snor, og ikke alle holder af de mere praktiske opgaver, men de holder alle meget af, at hverdagen er planlagt og forudsigelig. Alle har de brug for træning og indlæring for at kunne handle selvstændigt, og for at bevæge sig fra et område til et andet. Samarbejdet med den enkelte pædagog afhænger af, at opgaven er overskuelig. TEACCH-principperne er kun rigide systemer, hvis vi ikke tillader os at ændre på opgaverne, strukturerne og systemerne i hverdagen ud fra det, vi iagttager omkring beboerne. TEACCH er meget mere end at udarbejde billederne og sætte dem op på væggen. Det er især: valg af metode over for den enkelte etiske overvejelser om hvorfor vi gør det vi gør omsætningen af vores teoretiske viden til pædagogisk praksis forsøg på at udvikle vor viden, forståelse, accept og respekt for den enkelte beboer. Set i dette perspektiv er arbejdet med TEACCH en løbende udviklings- og indlæringsproces hos den enkelte medarbejder, beboerne og bostedet. Det spændende i vores specialpædagogiske arbejde i dag er, hvordan vi hele tiden kan videreudvikle TEACCH som et individuelt pædagogisk redskab. Vi skal fortsat skabe et dynamisk og udviklende miljø for både beboere og medarbejdere. Det er en proces, som vi aldrig bliver færdige med eller udlært i. Det er den specialpædagogiske udfordring! 24 VIDENSCENTER FOR AUTISME AUTISMEBLADET 4/98