Projekt Palliation i Nyborg kommune på Fyn i Danmark

Mette Raunkiær, Karen Tind Nielsen, Christel Nøhr Kronborg Projekt Palliation i Nyborg kommune på Fyn i Danmark om udvikling af den kommunale palliative indsats Mette Raunkiær, ph.d., cand. scient.soc., sygeplejerske. Telefon: +0045 3038 2348. Mobil: +0045 4041 9286. E-mail: mr@pavi.dk Karen Tind Nielsen, cand.cur., sygeplejerske. Christel Nøhr Kronborg, ph.d., speciallæge i almen praksis. Abstrakt Baggrunden for projektet er, at studier viser, at palliative patienter ønsker at være længst muligt hjemme og eventuelt at dø hjemme. Samtidig peger danske erfaringer på flere faglige og organisatoriske udfordringer for professionelle i primærsektoren, hvis det skal kunne lykkes. Formålet med artiklen er at give indblik i baggrunden for projekt PINK og de iværksatte interventioner, som har til formål at forbedre den kommunale palliative indsats. Projektet er inspireret af aktionsforskningstraditionen og inddrager de lokale aktører i projektudviklingen. På baggrund af en kommunal kortlægning af de forskellige faggruppers (læger, sygeplejersker og andre pleje-omsorgspersoner) oplevede udfordringer og med udgangspunkt i The Gold Standards Framework er der udviklet og iværksat følgende interventioner: screening af palliative kræft- og ikke-kræftpatienter, forløbsbeskrivelse, opsporingsskema, strukturerede tværfaglige hjemmebesøg og evalueringer, anvendelse af EORTC QLQ-C15-PAL skema, kompetenceudvikling af de involverede. De foreløbige erfaringer viser, at GSF har vist sig at være et nyttigt instrument til at skabe de rammer og den struktur, der har været nødvendigt for at kunne forbedre den palliative indsats på basisniveau. At arbejde ud fra de tre trin og de syv nøgleområder har skabt en struktur for projektet, hvori de specifikke udfordringer, som den initiale kortlægning fremviste, kunne indgå. Nøgleord Palliation, organisering, tværfagligt samarbejde, The Gold Standard Framework, kompetenceudvikling. Indledning Formålet med denne artikel er at give indblik i baggrunden for projekt PINK (Projekt Palliation i Nyborg Kommune) og de iværksatte interventioner. Projektet er et kommunalt modelprojekt og foregår på Fyn i Danmark. Baggrunden for projektet er, at studier viser, at uhelbredeligt syge ønsker at være længst muligt hjemme og eventuelt at dø hjemme (1 2). Samtidig viser et nyt dansk studie i kræftpatienter, at ønsket om at dø hjemme er fleksibelt og kan ændres undervejs i et sygdomsforløb, således at ønsket om hjemmedød nedtones, jo længere den syge er i sygdomsforløbet og jo mere komplekse symptomerne bliver (3). Det betyder, at professionelle i den 32 OMSORG 3/2012

kommunale palliative indsats (fx praktiserende læger og hjemmesygeplejersker) skal have kompetencer og en organisatorisk struktur, som gør det muligt for den syge at være hjemme og evt. at dø hjemme. De seneste års danske erfaringer peger dog på flere faglige og organisatoriske udfordringer for professionelle i primærsektoren, hvis det skal kunne lykkes. For eksempel viser danske studier (4 6), at døende og pårørende mangler at blive set og behandlet unikt af de professionelle. Det vil sige, at det er væsentligt at udvikle en indsats, som understøtter familien som centrum for indsatsen. Samtidig mangler de professionelle på basisindsatsniveauet viden og kompetencer, hvorfor det er væsentligt at udvikle kompetencetiltag målrettet mod disse grupper. Yderligere er der brug for at udvikle og forbedre organisatoriske strukturer, der understøtter det tværfaglige samarbejde i den palliative indsats. Med afsæt i ovenstående erfaringer og et ønske om at udvikle og gennemføre et modelprojekt til inspiration for andre kommuner i Danmark blev PINK iværksat. Projektets overordnede formål er at styrke og skabe sammenhæng i den kommunale palliative indsats for mennesker med livstruende sygdomme og pårørende i eget hjem og plejeboliger via fire delmål: at udvikle/afprøve metoder til udvikling af de professionelles kompetencer at udvikle/afprøve strukturelle og organisatoriske rammer med afsæt i delmål 1 og 2 at udvikle/afprøve en sammenhængende indsats på tværs af basisniveauet evt. i samarbejde med specialisterne 1, med udgangspunkt i nationale samt regionale anbefalinger og aftaler at evaluere delmål 1, 2 og 3 Projektets design Projektet er inspireret af aktionsforskningstraditionen (7) og omfatter kompetenceudvikling, organisatoriske tiltag samt inddragelse af de lokale aktører i projektudviklingen. Konkret har det betydet, at projektet er organiseret ved en projektgruppe med repræsentanter fra de involverede organisatoriske enheder, som har ansvar for at planlægge og gennemføre projektet. Derudover er der tilknyttet en styregruppe. 2 Baggrunden for at kombinere kompetenceudvikling og organisatoriske forandringer er, at erfaringer (8) viser, at dette er væsentligt, for at (ny) viden og kompetencer fastholdes, kontinuerligt udvikles og anvendes i praksis. Projektet omfatter aktører på det palliative basisniveau i Nyborg Kommune. Konkret drejer det sig om 20 praktiserende læger (PL) fordelt på syv lægehuse; et hjemmesygepleje- og hjemmeplejedistrikt bestående af 51 plejepersoner fordelt på faggrupperne social- og sundhedsassistenter (ASS), social- og sundhedshjælpere (HJ) samt sygeplejersker (SPL); samt to plejecentre bestående af 68 plejepersoner fordelt på faggrupperne SPL, ASS og HJ. Projektet er sammensat af fire faser: 1. (efterår 2010 forår 2011) Vidensindsamling, som består af et litteraturstudie af internationale erfaringer på området samt en spørgeskemaundersøgelse og fokusgruppeinterview blandt projektets involverede professionsgrupper; 2. (forår 2011 efterår 2011) Planlægning af interventioner med fokus på kompetenceudvikling samt udvikling af nye organisatoriske tiltag i forhold til rutiner/organisering/samarbejdsstrukturer; 3. (2012) Gennemførelse af interventionen; 4. (løbende og efterår 2012) Evaluering. I det efterfølgende beskrives udvalgte resultater fra de to kommunale undersøgelser, som sammen med litteraturstudiet og projektgruppens arbejde har dannet afsæt for udviklingen af projektets interventioner. Herefter beskriver vi interventioner, som er igangsat 2012. Resultater fra spørgeskemaundersøgelsen og fokusgruppeinterviews Spørgeskemaundersøgelsen involverede alle faggrupper fra de involverede enheder i Nyborg Kommune, og resultaterne blev fulgt op af uddybende fokusgruppeinterviews med repræsentanter fra alle enheder. Summarisk viste undersøgelserne, at PL fandt samarbejdet/kommunikationen med hjemmesygeplejen udfordrende. PL efterlyste bl.a. større tilgængelighed (fx centralt tlf.nr.) og tværfaglige møder i palliative forløb med SPL begge forhold blev også italesat som værende problematiske af SPL. Endvidere oplevede SPL problemstillinger vedr. viden og den relationelle dimension. Angående viden oplevede SPL, at PL manglede viden om smertelindring; medicin fra tabletbehandling til injektioner; at få PL bød ind med viden og forslag i palliative forløb; og få PL oplevedes som medicinske tovholdere i palliative forløb selvom flere PL oplevede det modsatte. Samtidig oplevede alle faggrupper, at de fungerede som tovholdere på en eller anden måde: PL på den medicinske del; SPL ift. koordinering; og ASS/HJ på den grundlæggende OMSORG 3/2012 33

pleje. Vedr. den relationelle dimension oplevede SPL, at nogle PL tvivlede på deres vurderinger og at de, som faggruppe, ikke bliver hørt. Yderligere savnede SPL, at PL ville være mere opsøgende ift. familien og i samarbejdet med SPL (9). Om samarbejdet mellem hjemmesygeplejen og hjemmeplejen oplevede SPL, at det var problematisk, at enhederne havde forskellig ledelse, og efterlyste formelle møder med hjemmeplejen. SPL oplevede, at forskellig ledelse indebar ukoordineret indsats fx forskellig faglig prioritering og skiftende personale. En sidste udfordring var, at flere SPL vurderede, at personalet i hjemmeplejen havde sparsom palliativ viden, hvilket kunne indebære sene henvendelser til SPL (9). Evaluering af palliative forløb foregik sporadisk og usystematisk i pleje- og omsorgsgrupperne og sandsynligvis slet ikke for PL. Alle faggrupper oplevede mangel på palliativ viden og kompetencer. De højest prioriterede temaer var: symptom- og smertelindring og kommunikation. Yderligere ønskede hjælpergruppen praksisnær læring og mere viden om tab og sorg. Faggrupperne efterspurgte desuden få og enkle guidelines (9). Om interventionerne I projektets interventionsdel ønskede vi at skabe en fælles forståelsesramme for løsninger af ovenstående udfordringer og samtidig skabe sammenhæng mellem de organisatoriske forandringer, kompetenceudvikling og de forskellige faggruppers opgaver i palliative forløb. Med henblik på dette tog vi afsæt i det engelske system The Gold Standards Framework (GSF), som er en systematisk tilgang til formalisering af «best pratice» (10). Vi valgte at inkludere borgere med både kræft- og ikke-kræftsygdomme og arbejde ud fra en inddeling af palliative forløb i en tidlig palliativ fase, en sen palliativ fase og en terminal fase. 3 I PINK inkluderes kun borgere i den sene palliative fase og i den terminale fase pga. en formodning om, at hjemmeplejen og hjemmesygeplejen ofte ikke er i kontakt med patienten i den tidlige palliative fase fx omkring diagnosetidspunktet. Kort om GSF GSF indbefatter en tilgang, som baseres på patienter og pårørendes behov og fremmer samarbejdet og koordination mellem forskellige professionelle grupper. I GSF arbejdes der i tre trin. Det første omhandler identifikation af patienter med ca. et års restlevetid. Det andet trin omhandler vurdering af nuværende/ fremtidige kliniske og personlige behov. Det sidste og tredje trin består i en udarbejdelse af en pleje- og behandlingsplan ved hjælp af følgende syv nøgleopgaver: kommunikation; koordination; symptomkontrol; kontinuitet i pleje og behandling, herunder plan uden for dagstimerne og i weekender; læring for de professionelle bl.a. ved hjælp af refleksiv praksis, fortsat kvalitetsforbedring; støtte til omsorgspersoner; pleje og behandling i de sidste døgn fx ved hjælp af Liverpool Care Pathway Guidelines (LCP) (10). Om PINK interventioner inden for rammen af GSF I PINK arbejder vi ud fra de tre trin og de syv nøgleopgaver som ramme om interventionerne, som er: Screening af palliative patienter En forløbsbeskrivelse Et opsporingsskema Strukturerede tværfaglige hjemmebesøg Strukturerede evalueringer Livskvalitetsskemaet EORTC QLQ-C15-PAL Kompetenceudvikling Alle interventioner understøtter organisatoriske forandringer og skal øge de professionelles kompetencer og bevidsthed om palliation. Identifikation af palliative patienter Det kan være vanskeligt at identificere, hvornår en borger er i den sene palliative fase, hvor der fx kan være op til 12 måneder tilbage af livet. I de nye danske anbefalinger for palliativ indsats (11) angives det, at professionelle skal udvikle og anvende screeningsredskaber til palliative patienter, men anbefalingerne giver intet entydigt svar. Vi har taget udgangspunkt i GSF, hvor der arbejdes med tre faktorer for screening af palliative patienter. Disse er tilpasset PINK og indgår i PLs og SPLs vurdering af, hvorvidt der skal iværksættes en palliativ indsats. Den første faktor er overraskelsesspørgsmålet «Vil du blive overrasket, hvis denne patient dør inden for de næste 6 12 måneder?» Det er et intuitivt spørgsmål, der ifølge GSF integrerer komorbiditet, sociale og andre faktorer. Manglende overraskelse indikerer påbegyndelsen af et palliativt forløb. Den næste faktor, som SPL og PL i PINK skal 34 OMSORG 3/2012

forholde sig til, er, hvorvidt patienten har foretaget valg, som indbefatter lindrende pleje/behandling og ikke-kurativ behandling eller har behov for særlig støttende/palliativ pleje. Den tredje faktor er kliniske indikatorer, hvor der i GSF er udarbejdet særlige kliniske indikatorer for kræft, sygdomme i organer og for ældre skrøbelige og demente. Dette komplekse system er for omfattende for PINK, hvorfor det er erstattet med en bred klinisk vurdering af PL og SPL. Derudover har vi udviklet et «Opsporingsskema» til ASS og HJ med henblik på tidlig opsporing af palliative forløb. Skemaet anvendes i hjem, hvor der ikke kommer en SPL og kan foranledige kontakt til hjemmesygeplejen. Nogle af de forhold, som ASS og HJ skal forholde sig til, er ændringer i borgerens hverdag fx i forhold til køleskabet, vasketøjet, interesser, fysisk HJÆLPERE/ASSISTENTER formåen m.m. (12). Vurdering af behov Når en patient screenes for en vurdering af evt. behov for palliativ indsats, foretages måling i forhold til livskvalitet og behov for palliation ved hjælp af skemaet EORTC QLQ-C15-PAL (13). Skemaet er valideret og anvendes af det palliative specialiserede niveau i Danmark, men er uafprøvet på det kommunale palliative basisindsatsniveau og til ikke-kræftpatienter. SPL er ansvarlige for, at skemaet udfyldes hos borgeren. Fordele ved Tidlig opsporing Opsporingsskema Evt. deltage i tværfaglige hjemmebesøg Personlig pleje Observationer Tilbagemelding til sygeplejerske Evaluering af palliative forløb *1= tidlig palliativ fase; 2=sen palliativ fase; 3= terminalfase skemaet er bl.a., at det er patientens egen vurdering, som kommer til udtryk. SPL s foreløbige tilbagemeldinger på anvendelsen af skemaet er, at de er overraskede over, hvor meget højere patienterne scorer egen livskvalitet, end de selv gør. Ulemper ved skemaet er, at skemaet er udviklet til kræftpatienter og i PINK også anvendes til patienter med ikke-kræftsygdomme. Desuden repræsenterer skemaet udvalgte relevante områder og kan indebære en reduceret tilgang til patienten. Derfor anvender SPL og PL deres kliniske blik samt taler med den syge og pårørende om deres oplevelser, bekymringer og behov generelt set. Udarbejdelse af en plan Ved udarbejdelse af en plan for et palliativt forløb anvendes de af projektgruppen udviklede interventioner som alle kan placeres inden for GSF s syv nøgleområder. Spørgeskemaundersøgelsen og fokusgruppeinterviewene viste bl.a., at der i palliative forløb ofte kunne være tvivl om, hvilke faggrupper som tog sig af hvilke opgaver, og alle faggrupper oplevede at være tovholder i palliative forløb (9). På den baggrund udarbejdede vi en forløbsbeskrivelse, som placerer ansvar, opgaver for de forskellige faggrupper og samtidig angiver anvendelsen af projektets forskellige interventionsdele. Dvs. forløbsbeskrivelsen medvirker til at angive, hvordan en koordination mellem de forskellige faggrupper skal foregå (figur 1). Palliative faser* 1 2 3 DØD SYGEPLEJERSKER Koordination af forløb Tværfaglige hjemmebesøg med praktiserende læge mhp. plan/aftaler EORTC-QLQ-C15-PALL Overvej: Præst Vågekone Aflastningsplads Fysio- / ergoterapi, socialrådgiver Evaluering af palliative forløb Kontakt til efterladte ca. 8 dage 30 dage efter dødsfald mhp. samtale Palliative faser* PRAKTISERENDE LÆGER Tovholder på medicinsk behandling Tværfaglige hjemmebesøg med sygeplejerske mhp. plan/aftaler EORTC-QLQ-C15-PAL Overvej: Forslag til soc.med. sagsbehand. (LÆ 165) Terminalansøgning Grøn recept Tryghedskasse Palliativt Team Fyn/ andre professionelle Åben indlæggelse Øget tilgængelighed (udveksling af tlf.nr.) Evt. evaluering af palliative forløb Figur 1: Forløbsbeskrivelse og tværfaglige indsatsområder i palliative forløb. En anden stor udfordring i kommunen var kommunikation mellem PL og SPL. Med henblik på at afhjælpe det problem, skal der som et minimum ved opstart af et palliativt forløb afholdes et tværfagligt hjemmebesøg fortrinsvis med PL og SPL. ASS og HJ deltager, hvis de er kontaktpersoner. Hertil er der udarbejdet en guide, hvor sygeplejersker og læger bl.a. skal afklare: Familiens spørgsmål, forventninger og ønsker; netværket; palliative behov og behandlingsmuligheder, udarbejdelse af plan for den kommende tid, fordele ansvar mellem PL og SPL m.m. Derudover kan der afholdes tværfaglige teammøder fx mellem PL og SPL. Da det sandsynlig- 1 2 3 DØD OMSORG 3/2012 35

vis vil dreje sig om specifikke opgaver/problemer, er der ikke udarbejdet nogen guide for disse møder. En væsentlig opgave ved palliative forløb er symptomlindring. Til det formål anvendes EORTC QLQ- C15-PAL-skemaet og Tryghedskasse. 4 Endnu en vigtig opgave er, at der lægges en plan for/aftaler om, hvor familien kan henvende sig uden for dagstimerne og i weekender. Der er ikke udarbejdet en guide, men det skal noteres i faggruppernes eksisterende dokumentationssystemer. En nøgleopgave i GSF er læring, som der i PINK arbejdes med på tre niveauer. Første niveau er den daglige praksis. Hertil er der ikke udarbejdet guidelines, da det drejer sig om den daglige, kontinuerlige og uformelle informationsudveksling mellem sundhedsprofessionelle (fx HJ-SPL; PL-SPL; PL/SPL i kommunen Palliativt Team Fyn). Men vi har en forventning om, at projektet bidrager til en mere bevidst og åben dialog mellem de forskellige professionelle grupper. Andet niveau er formel kompetenceudvikling. Alle ASS og HJ har gennemført et femdags kursusforløb, som er blevet godt evalueret. Ideen bag kurserne har været at indarbejde de forskellige interventionstiltag i kurset og lægge op til praksisnær læring og læringssituationer mellem forskellige faggrupper. Derfor har de SPL, som HJ og ASS arbejder sammen med, deltaget i kurserne, ligesom kurset var fordelt på tre dage plus to dage, hvor ASS og HJ imellem de to kursusperioder udarbejdede en opgave med udgangspunkt i egen praksis konkret anvendte de «Opsporingsskemaet» i forhold til en patient. Desuden var kurset baseret på en grundbog skrevet til ASS og HJ (14), og de blev undervist i temaer som hospicefilosofien, symptomlindring, kommunikation, etik samt palliation og demens. Med henblik på at øge faglighed og samhørighed mellem SPL og PL er der blevet afholdt en kompetenceudviklingsdag med oplæg om farmakologi og kommunikation. Derudover deltager de sygeplejersker, som ikke tidligere har deltaget i kurser udbudt af områdets palliative team, i sådanne kurser. Tredje niveau er evaluering af afsluttede palliative forløb, som skal foregå blandt plejepersonale evt. med deltagelse af PL. Hertil er udarbejdet en guide, hvor deltagerne skal vurdere henholdsvis, hvad som gik godt og hvad som kunne forbedres i forløbet set i forhold til: symptomlindring, psykiske, sociale og åndelige/eksistentielle palliative behov; det tværfaglige samarbejde mellem faggrupperne samt dokumentation. Et andet nøgleområde i GSF er støtte til omsorgspersoner. I PINK har vi valgt at definere det til at omfatte pårørende og professionelle. Det er væsentligt, at alle faggrupper gennem hele det palliative forløb har fokus på pårørende og deres behov for støtte og omsorg under forløbet. Støtten indbefatter ligeledes en opringning og/eller et besøg til den efterladte efter dødsfald. Derudover forventer vi, at struktureret evaluering, læringssituationer, forløbsbeskrivelse m.m. også hjælper de forskellige faggrupper til at støtte hinanden. I GSF arbejdes der med specifikke guidelines for de sidste døgn (fx LCP). Det er fravalgt i PINK. Begrundelsen er, at vi formoder, at projektet og de forskellige interventioner øger den faglige bevidsthed, og at forløbsbeskrivelsen medvirker til, at der bliver lagt en plan/aftaler for de sidste døgn fx aftaler/ plan for valg af dødssted, fast vagt, Tryghedskasse, tilgængelighed for familien til læge og sygeplejerske, symptomlindring m.m. Som det fremgår af ovenstående, har vi forsøgt at kombinere kompetenceudvikling med organisatoriske ændringer, hvor GSF har været en struktur at arbejde inden for. Om evalueringsplaner Projektet er endnu ikke evalueret, men der er planlagt fokusgruppeinterviews med samme faggrupper som før interventionerne således kan der opnås et førog efterperspektiv fra de professionelles synsvinkel. Dernæst evalueres alle kompetenceudviklingstiltag via spørgeskemaer. Sidste element er et spørgeskema til efterladte med henblik på deres vurdering af den kommunale palliative indsats. Spørgeskemaet skal besvares ved et telefoninterview og er udarbejdet med inspiration fra et canadisk spørgeskema CANHELP Bereavement Qustionnaire (15). Diskussion og konklusion Undersøgelserne i NK viser flere problemstillinger vedrørende samarbejdet og den tværfaglige kommunikation. Tilsyneladende er der behov for en udvikling af organisatoriske rammer og strukturer, som kan understøtte det tværfaglige samarbejde omkring palliative forløb, både for at højne kvaliteten og for at skabe sammenhænge i den palliative indsats på basisniveauet. Den initiale kortlægning har identificeret lokale barrierer og har vist behov for bl.a. en optimering af tilgængeligheden mellem faggrupperne, en 36 OMSORG 3/2012

bedre vidensdeling og en klar opgavefordeling mellem de professionelle. Herudover viste undersøgelsen, at der var et behov for et generelt kompetenceløft i forhold til viden om den grundlæggende pleje (ASS/HJ), den medicinske palliative behandling (PL og SPL) og den mere kommunikative del i forhold til den svære samtale i hjemmet med familien. Der var generel enighed om behov for vejledende strukturer og rammer for aktørernes roller og det tværfaglige samarbejde i de palliative forløb. I projektforløbet viste der sig yderligere en række udfordringer for gennemførelsen, både i forhold til det organisatoriske niveau, men også i forhold til den konkrete implementering. Organisatorisk skulle der både sikres et samarbejde mellem de forskellige daglige ledelser på plejecentre, i hjemmeplejen og hjemmesygeplejen, samt en generel og vedvarende ledelsesmæssig opbakning til medarbejderne fra projektgruppen, der i praksis skulle facilitetere implementeringen. Udfordringen lå i, at der fra ledelsernes side var tale om manglende prioritering af den tid, der skulle til for, at facilitatorerne i projektgruppen kunne udbrede rutinerne til deres kolleger og deltage i projektgruppens aktiviteter. Der har derfor i perioder været behov for tæt kontakt til de enkelte ledelser for at sikre projektets fortsatte gennemførelse. En anden barriere for den praktiske implementering har bestået i at afsætte tid i en travl hverdag til indførelsen af nye og mere tidskrævende rutiner. Det har krævet et vedvarende fokus fra projektgruppen at sikre kollegernes engagement. På den lægefaglige side har den største udfordring været at finde tid i lægernes travle kalendere til at orientere om projektet, sikre deltage til informationsmøder og lign. GSF har vist sig at være et nyttigt instrument til at skabe de rammer og den struktur, der har været nødvendige for at kunne forbedre den palliative indsats på basisniveau. At arbejde ud fra de tre trin og de syv nøgleområder har skabt et rammeværk for projektet, hvori de specifikke udfordringer, som den initiale kortlægning fremviste, kunne indgå. Således har GSF givet guidelines, der har kunnet tilpasses Nyborg Kommune. Det er derfor vigtigt, at disse barrierer også tages i betragtning, når der ændres strukturer og rammer for daglig praksis. Referencer 1. Neergaard, M.A., Bonde, Jensen. A., Søndergaard, J., Sokolowski, I. Preference for place-of-death among terminally ill cancer patients in Denmark. Scandinavian Journal of Caring Sciences 2011; 25(4): 627 36. 2. Gatrell, A.C., Harman, J.C., Francis, B.J., Thomas, C., Morris, S., McIllmurray, M. Place of death: analysis of cancer deaths in part of North West England. Journal of Public Health Medicine 2003; 25(1): 53 58. 3. Brogaard, T., Neergaard, M.A. Congruence between preferred and actual place of care and death among Danish cancer patients. Palliative Medicine 2012; published ahead of print on March 14 as doi:10.1177/0269216312438468 4. Neergaard, M.A. Palliative home care for cancer patients in Denmark with a particular focus on the primary care sector, GPs and community nurses. Ph.D. Thesis. Aarhus: Faculty of Health Sciences Aarhus University; 2009 5. Raunkiær, M. At være døende hjemme: hverdagsliv og idealer. Lund: Lunds Universitet; 2007 6. Goldschmidt, D. Evaluation of palliative home care: views of patients, carers, general practitioners, and district nurses. København: Københavns Universitet, Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet; 2006. [Ph.d. afhandling]. 7. Mathiesen, T. Aksjonsforskning og det uferdige: pendling mellem teori og praksis. I: Axelsen, T., Finset, A. Aksjonsforskning i teori og praksis. Oslo: Cappelens Forlag; 1973 8. Raunkiær, M., Timm, H. Development of palliative care in nursing homes: evaluation of a Danish project. International Journal of Palliative Nursing 2010; 16(12): 613 620. 9. Raunkiær, M., Kronborg, C.N., Tind, Nielsen K. (2011). Projekt PINK Palliation i Nyborg Kommune: resultat af spørgeskemaundersøgelse og fokusgruppeinterview: Delrapport 1. København: Palliativt Videncenter; 2011. http://www.pavi. dk/libraries/diverse_dokumenter/modelprojekt_ delrapp_i_endl_1.sflb.ashx 10. Shaw, K.L., Clifford, C., Thomas, K., Meehan, H. Improving end-of-life care: a critical review of the Gold Standards Framework in primary care. Palliative Medicine 2010; 24(3): 317 329. OMSORG 3/2012 37

11. Anbefalinger for den palliative indsats. København: Sundhedsstyrelsen; 2011. http://www.sst.dk/publ/ Publ2011/SYB/Palliation/PalliativeIndsats_anbef.pdf 12. Raunkiær, M., Kronborg, C.N., Tind, Nielsen, K. Projekt PINK Palliation i Nyborg Kommune: interventioner: Delrapport 2. København: Palliativt Videncenter; 2011. http://www.pavi.dk/libraries/ Diverse_dokumenter/Modelprojekt_delrapp_II_ endl_1.sflb.ashx 13. Grønvold, M., Petersen, M.A., Aaronson, N.K., Arraras, J.I., Blazeby, J.M., Bottomley, A., Fayers, P.M., de Graeff, A., Hammerlid, E., Kaasa, S., Sprangers, M.A.G., Bjørner, J.B. for the EORTC Quality of Life Group. The development of the EORTC QLQ-C15-PAL: a shortened questionnaire for cancer patients in palliative care. European Journal of Cancer 2006; 42(1): 55 64. 14. Nielsen R. Livets afslutning: behandling, pleje og omsorg. København: Unitas forlag; 2010 15. Canadian Health Care Evaluation Project (CANHELP) http://www.thecarenet.ca/docs/ BereavementQ_2009.pdf. 16. Dalgaard, K.M., Thorsell, G., Delmar, C. Identifying transitions in terminal illness trajectories: a critical factor in hospital-based palliative care. International Journal of Palliative Nursing 2010; 16(2): 87 92. 17. Information om Tryghedskassen http://www. sygehuslillebaelt.dk/wm262388. Noter 1 Eksempelvis: Palliative udgående teams og palliative enheder på hospitaler og hospicer. 2 Styregruppen består af repræsentanter fra ledelsesniveauet i Nyborg Kommune (NK), Sundhedsstyrelsen, Kommunernes Landsforening, Region Syddanmark, og forskningsenheden for almen praksis i Odense. 3 De tre faser, som forløber på et kontinuum med glidende overgange, defineres således: Fase et er den tidlige palliative fase, hvor den syge patient fortsat er i sygdomsbehandling med livsforlængelse og sygdomskontrol som mål, men hvor både egentlig palliativ behandling og rehabilitering kan være aktuel. Fasen kan vare flere år. Anden fase er den sene palliative fase, hvor livsforlængende sygdomsbehandling ikke længere er mulig eller aktuel, men hvor behandling er palliativ og fokuseret på lindring, livskvalitet, pleje og omsorg. Fasen kan vare måneder. Sidste fase er terminalfasen, hvor patienten er døende og livsforlængende behandling ikke længere er relevant, palliation er det centrale behandlingsmål, og patientens levetid er begrænset til dage eller uger (16). 4 En Tryghedskasse er en medicinkasse til de sidste døgn og indeholder ampuller/hætteglas med morfin, midazolam, serenase, furix, buscopan, natriumklorid; utensilier; indlægsseddel, vejledning for anlæggelse af subcutan kanyler og symptomlindring de sidste døgn (17). 38 OMSORG 3/2012