FORSKNINGSPROTOKOL: SAMTALER MED UNGE MHP AT FORBEREDE OVERGANGEN TIL VOKSENLIVET MED KRONISK SYGDOM - ET KVASI-EKSPERIMENTELT INTERVENTIONSSTUDIE Baggrund: Vibeke Bregnballe, Birgitte Mahler, Kirsten Lomborg 23.02.2013 Unge med kronisk sygdom har ofte problemer i overgangen til voksenlivet. Adskillige undersøgelser har vist fald i biokemiske mål netop i ungdomsårene; det gælder fx fald i lungefunktion hos unge med cystisk fibrose (1) og øget HbA 1c hos unge med type 1 diabetes (2). Disse fald i biomedicinske mål kan være irreversible. Adherence 1 hos patienter med kronisk sygdom er ofte meget lav i ungdomsårene (3)(4), hvilket formentlig er medvirkende årsag til fald i de biokemiske mål (5)(6). De unges livskvalitet er også ofte lav i disse år (7)(8), og desuden er øget risikoadfærd 2 i ungdomsårene veldokumenteret (9). Endvidere har en metaanalyse fundet højere niveau af adfærdsproblemer blandt unge med kronisk sygdom (10). Netop i ungdomsårene, hvor de unge patienter er midt i den fysiske, psykologiske og sociale udvikling til voksen, og hvor de skal lære selv at tage ansvar for og mestre deres behandling og deres liv i det hele taget, bliver de overflyttet fra børneafdeling til voksenafdeling. I den forbindelse ses ofte dårlig sygdomskontrol (11)(12) samt udeblivelser fra opfølgning på voksenafdelingen (13). Unge med kronisk sygdom synes således ikke at være forberedt godt nok til voksenlivet. Af flere undersøgelser fremgår det, at de sundhedsprofessionelles viden og færdigheder indenfor unge med kronisk sygdom ikke er god nok (14)(15). Hverken læger eller sygeplejersker er uddannede eller trænede i at kommunikere med unge bl.a. om emner som adherence, rygning, alkohol og seksualitet. De kender måske ikke til de unges rettigheder angående privatliv, og mangler viden om unges normale udvikling. Denne viden og disse færdigheder er nødvendige for at hjælpe den unge til at mestre sit liv med kronisk sygdom. 1 Adherence: I hvilken grad efterlever patienten de ordinationer, som patienten og lægen er blevet enige om? 2 Risikoadfærd: rygning, alkohol, euforiserende stoffer, ubeskyttet sex 1
Overgangen fra barn til voksen med kronisk sygdom benævnes ofte transition. Transition er i denne sammenhæng defineret som: a purposeful, planned process that addresses the medical, psychosocial and educational/vocational needs of adolescents and young adults with chronic physical and medical conditions as they move from child-centered to adult-oriented health-care systems (16). Der er endnu ikke evidens for, hvordan optimal transition skal forløbe; der er i stedet udarbejdet anbefalinger i bl.a. Storbritannien (17) og USA (18). I disse (og andre) guidelines anbefales det, at man begynder forberedelserne til transition ved 12 års alderen, hvor der planlægges et individuelt transitionsforløb for den unge i samarbejde med den unge og forældrene. En anden vigtig anbefaling i disse guidelines er uddannelse af sundhedspersonalet i blandt andet kommunikation. I Danmark gør de samme problemer sig gældende, der er dog endnu ingen guidelines ang. transition. Interessen for ungdomsmedicin er dog spirende i Danmark; Ungdomsmedicinsk Videnscenter på Rigshospitalet har eksisteret i nu 4 år og har også fokus på problemerne ved transition. I Odense og i Aalborg er der så småt ved at komme fokus på ungdomsmedicin, og her i Århus har vi i Børneafdelingen i 2010 etableret Ungdomsmedicinsk Gruppe (UMG), som arbejder med ungdomsmedicinske tiltag på flere fronter. Dette forskningsprojekt er et af UMG s tiltag. Hypotese: Ved at implementere en struktureret og pædagogisk tilgang til mødet med unge med kronisk sygdom i form af unge-samtaler kan man bevare livskvaliteten og adherence samt øge sygdomsforståelsen hos den unge samt øge personalets tilfredshed i arbejdet med de unge. Formål: At etablere specifikke unge-samtaler på Børneafdeling A, AUH og 1. teste om implementering af unge-samtalerne a. giver en bedre forberedelse af de unge til voksenlivet b. forebygger fald i de unges niveau af livskvalitet og adherence c. øger sygdomsforståelsen hos de unge patienter 2. screene for psykosociale ressourcer og risikabel adfærd blandt de unge patienter ved hjælp af HEADS 3. undersøge om uddannelse af personalet bevirker, at personalet føler sig bedre rustet til arbejdet med de unge Materiale: Unge i alderen 12-16 år tilknyttet Børneafdeling A, AUH og med følgende diagnoser: 2
Juvenil idiopatisk arthritis (JIA) Cystisk fibrose (CF) Inflammatory bowel disease (IBD) Diabetes Mellitus type 1 (DM) Metode: Projektet er et 3-årigt kvasi-eksperimentelt interventionsstudie. Forud for interventionen uddannes personalet i: Den Motiverende Samtale Anvendelse af HEADS Anvendelse af forberedelsesskema til transition Fortrolighed og tavshedspligt Den Motiverende Samtale er en evidensbaseret metode, der er udviklet af psykologerne Miller og Rollnick (19) til at øge menneskers motivation til forandring. Der er et internationalt netværk bag Den Motiverende Samtale, som tilrettelægger kurser med fokus på læring og implementering. Det er en samtaleteknik, der, ved at hjælpe en person til at blive afklaret omkring sine værdier og livsstil, søger at skabe indre motivation til forandring af en konkret adfærd eller livsstil. HEADS (Home, Education, Eating, Activities, Drugs, Sec, Safety, Suicide) er en struktureret psykosocial ungdomsanamnese, hvor der screenes for psykosociale ressourcer og risikabel adfærd (20). Generisk transition-forberedelsesskema er et skema, som er udviklet af Wendy Bower (gæsteprofessor på AUH 2011-2012) og Vibeke Bregnballe på baggrund af en systematisk gennemgang af eksisterende litteratur på området. Skemaet anvendes til i samarbejde med den unge at sikre, at den unge informeres, uddannes og oplæres i alle områder indenfor hans/hendes kroniske sygdom. Skemaet giver mulighed for registrering af udvikling i den unges viden og færdigheder ang. mestring af livet med kronisk sygdom. Data indsamlet ved dette studie vil blive anvendt til validering af skemaet. Love vedrørende tavshedspligt og informeret samtykke er vigtigt at have styr på i samtaler med unge. De unge patienter skal informeres om deres rettigheder ang. privatliv, hvilket vil øge muligheden for at skabe fortrolighed, så den uge kan tale frit om sine eventuelle problemer. Interventionen er samtaler med de unge patienter uden forældre mindst 2 gange pr. år, i alt minimum 6 samtaler over 3 år 1-1½ times varighed varetages af de sygeplejersker, som bliver uddannet hertil (se ovenfor) individuel tidsplan og behovsvurdering laves i samarbejde med den unge og forældrene identifikation af indsatsområder vedhjælp af HEADS og forberedelsesskema til transition 3
Den Motiverende Samtale anvendes som redskab til at møde den unge og ændre den unges adfærd (om nødvendigt) registrering af udvikling på forberedelsesskemaet registrering af psykosociale ressourcer samt risikabel adfærd (HEADS) Måling før og efter intervention: Biomedicinske mål: JIA: smertescore (VAS-score), CF: FEV 1%, IBD: f-calprotecin, DM: s-hba 1c Generisk livskvalitetsspørgeskema PedsQL (21) Sygdomsspecifikt livskvalitetsspørgeskema indenfor o JIA: PedsQL Arthritis Module (22) o CF: CFQ-R (23) o IBD: IBDQ (24) o DM: PedsQL DM Module (25) Adherence selvrapporteringsskema: ACTG (26) Spørgeskema om sygdomsforståelse: IPQ-R (27) Der foretages individuelle interviews af de sygeplejersker, som udfører samtalerne med de unge samt spørgeskema angående personaletilfredshed. Dette fortages såvel før som efter interventionen. Desuden foretages strukturerede observationer af sygeplejerskernes samtaler med de unge med henblik på at sikre, at interventionen udføres som foreskrevet. Tidsplan: Fase 1: 01.01.2013 01.03.2013 Udformning af protokol Fondsansøgninger Fase 2: 01.06.2013 01.09.2013 Uddannelse af personale Før-målinger (biomedicinske mål, adherence, livskvalitet, sygdomsforståelse og personaletilfredshed) Fase 3: 01.09.2013 01.09.2016 Interventionen (unge-samtaler) Efter-målinger (biomedicinske mål, adherence, livskvalitet, sygdomsforståelse og personaletilfredshed) Fase 4: 01.09.2016 01.03.2017 Analyse og evaluering Artikelskrivning og publicering Præsentation af studiet på konferencer 4
Etiske aspekter: Der udformes skriftlig information til såvel de unge som deres forældre, herunder muligheden for til en hver tid at trække sig ud af projektet. Desuden informeres forældre og unge mundtlig af de sygeplejersker, som skal indsamle data. Der indhentes samtykke fra såvel den unge som forældre. Projektet gennemføres i henhold til Helsinki II deklarationen, og der indhentes samtykke til indhentelse af journaloplysninger. Projektet skal godkendes hos Videnskabsetisk Komité for Region Midtjylland samt anmeldes til Datatilsynet. Børneafdelingens psykologer står til rådighed ved behov for psykologisk støtte og behandling til patienterne. Praktisk gennemførlighed og samarbejdsrelationer: Projektet vil høre under forskningsprogrammet Patientinvolvering med forskningssygeplejersker ph.d. Vibeke Bregnballe som hovedansvarlig og i samarbejde med Birgitte Mahler MD ph.d. Professor Kirsten Lomborg, som er leder af ovenstående forskningsprogram, vil være vejleder på projektet. Projektet vil blive gennemført i UMG (Ungdomsmedicinsk Gruppe i Børneafdelingen) regi. Vibeke Bregnballe er leder af UMG, Birgitte Mahler er med i UMG, og Børneafdelingens afdelingsledelse er også en del af UMG, hvorfor de støtter projektet. Otte sygeplejersker vil deltage i projektet; to i hvert af de fire subspecialer. Èn af sygeplejerskerne i hvert subspeciale er ansat som specialeansvarlig sygeplejerske og vil blive ansvarlig for dataindsamlingen i hendes subspeciale. De specialeansvarlige sygeplejersker er allerede og vil fortsat blive involveret i forskningsprocessen med henblik på læring. Perspektiver: Dette projekt vil formentligt optimere forberedelsen af de deltagende unge patienter til voksenlivet, men vil også kunne danne model for forberedelsen af unge med andre kroniske sygdomme. Det vil ydermere kunne give os en bedre forståelse af, i hvor stort et omfang de unge patienter, forældrene og personalet oplever problemer i forbindelse med transition, og hvilke problemer de oplever. Desuden vil projektet på længere sigt kunne bidrage til udformning af danske guidelines indenfor transition. Referencer 1. Konstan MW, Morgan WJ, Butler SM, Pasta DJ, Craib ML, Silva SJ, et al. Risk Factors For Rate of Decline in Forced Expiratory Volume in One Second in Children and Adolescents with Cystic Fibrosis. J.Pediatr. 2007;151(2):134 9. 5
2. Springer D, Dziura J, Tamborlane WV, Steffen AT, Ahern JH, Vincent M, et al. Optimal control of type 1 diabetes mellitus in youth receiving intensive treatment. The Journal of Pediatrics. August 2006;149(2):227 32. 3. Zindani GN, Streetman DD, Streetman DS, Nasr SZ. Adherence to treatment in children and adolescent patients with cystic fibrosis. J.Adolesc.Health. Januar 2006;38(1):13 7. 4. Iannotti RJ, Nansel TR, Schneider S, Haynie DL, Simons-Morton B, Sobel DO, et al. Assessing Regimen Adherence of Adolescents With Type 1 Diabetes. Dia Care. 10. Januar 2006;29(10):2263 7. 5. Eakin MN, Bilderback A, Boyle MP, Mogayzel PJ, Riekert KA. Longitudinal association between medication adherence and lung health in people with cystic fibrosis. Journal of Cystic Fibrosis. Juli 2011;10(4):258 64. 6. Hood KK, Peterson CM, Rohan JM, Drotar D. Association Between Adherence and Glycemic Control in Pediatric Type 1 Diabetes: A Meta-analysis. Pediatrics. 12. Januar 2009;124(6):e1171 e1179. 7. Haverman L, Grootenhuis MA, Van den Berg JM, Van Veenendaal M, Dolman KM, Swart JF, et al. Predictors of health-related quality of life in children and adolescents with juvenile idiopathic arthritis: results from a Web-based survey. Arthritis Care Res (Hoboken). Maj 2012;64(5):694 703. 8. Varni JW, Limbers CA, Burwinkle TM. Impaired health-related quality of life in children and adolescents with chronic conditions: a comparative analysis of 10 disease clusters and 33 disease categories/severities utilizing the PedsQL 4.0 Generic Core Scales. Health Qual Life Outcomes. 2007;5:43. 9. Suris J-C, Michaud P-A, Akre C, Sawyer SM. Health Risk Behaviors in Adolescents With Chronic Conditions. PEDIATRICS. Oktober 2008;122(5):e1113 e1118. 10. Pinquart M. Self-esteem of children and adolescents with chronic illness: a meta-analysis. Child Care Health Dev. Marts 2013;39(2):153 61. 11. Holmes-Walker DJ, Llewellyn AC, Farrell K. A transition care programme which improves diabetes control and reduces hospital admission rates in young adults with Type 1 diabetes aged 15-25 years. Diabet. Med. Juli 2007;24(7):764 9. 12. Watson AR. Non-compliance and transfer from paediatric to adult transplant unit. Pediatr. Nephrol. Juni 2000;14(6):469 72. 13. Nakhla M, Daneman D, To T, Paradis G, Guttmann A. Transition to adult care for youths with diabetes mellitus: findings from a Universal Health Care System. Pediatrics. December 2009;124(6):e1134 1141. 14. McDonagh JE, Minnaar G, Kelly K, O Connor D, Shaw KL. Unmet education and training needs in adolescent health of health professionals in a UK children s hospital. Acta Paediatr. Juni 2006;95(6):715 9. 15. Peter NG, Forke CM, Ginsburg KR, Schwarz DF. Transition from pediatric to adult care: internists perspectives. Pediatrics. Februar 2009;123(2):417 23. 6
16. Blum RW, Garell D, Hodgman CH, Jorissen TW, Okinow NA, Orr DP, et al. Transition from childcentered to adult health-care systems for adolescents with chronic conditions. A position paper of the Society for Adolescent Medicine. J Adolesc Health. November 1993;14(7):570 6. 17. Department of Health CH and MSB. Transition: getting it right for young people [Internet]. 2006 [citeret 20. Januar 2013]. Hentet fra: http://www.dh.gov.uk/en/publicationsandstatistics/publications/publicationspolicyandguidance/ DH_4132145 18. Cooley WC, Sagerman PJ. Supporting the health care transition from adolescence to adulthood in the medical home. Pediatrics. Juli 2011;128(1):182 200. 19. Miller WR, Rollnick S. Motivational Interviewing, Second Edition: Preparing People for Change. 2nd Revised edition. Guilford Press; 2002. 20. Goldenring JM, Rosen DS. Getting into adolescent heads: an essential update. Contemporary Pediatrics. 2004;21(1):64 92. 21. Varni JW, Seid M, Kurtin PS. PedsQL 4.0: reliability and validity of the Pediatric Quality of Life Inventory version 4.0 generic core scales in healthy and patient populations. Med Care. August 2001;39(8):800 12. 22. Varni JW, Seid M, Smith Knight T, Burwinkle T, Brown J, Szer IS. The PedsQL in pediatric rheumatology: reliability, validity, and responsiveness of the Pediatric Quality of Life Inventory Generic Core Scales and Rheumatology Module. Arthritis Rheum. Marts 2002;46(3):714 25. 23. Bregnballe V, Thastum M, Lund LD, Hansen CR, Preissler T, Schiotz PO. Validation of the Danish version of the revised cystic fibrosis quality of life questionnaire in adolescents and adults (CFQ- R14+). J.Cyst Fibros. 9. August 2008; 24. Irvine EJ. Development and subsequent refinement of the inflammatory bowel disease questionnaire: a quality-of-life instrument for adult patients with inflammatory bowel disease. J. Pediatr. Gastroenterol. Nutr. April 1999;28(4):S23 27. 25. Varni JW, Burwinkle TM, Jacobs JR, Gottschalk M, Kaufman F, Jones KL. The PedsQL in type 1 and type 2 diabetes: reliability and validity of the Pediatric Quality of Life Inventory Generic Core Scales and type 1 Diabetes Module. Diabetes Care. Marts 2003;26(3):631 7. 26. Reynolds NR, Sun J, Nagaraja HN, Gifford AL, Wu AW, Chesney MA. Optimizing measurement of selfreported adherence with the ACTG Adherence Questionnaire: a cross-protocol analysis. J. Acquir. Immune Defic. Syndr. 1. December 2007;46(4):402 9. 27. Moss-Morris R, Weinman J, Petrie K, Horne R, Cameron L, Buick D. The Revised Illness Perception Questionnaire (IPQ-R). Psychology & Health. 2002;17(1):1 16. 7