Etiske problemer i forbindelse med præimplantationsdiagnostik - skriftlig version af indlæg ifm høring om præimplantationsdiagnostik arrangeret af CVK d. 29/8 2000 på Skejby Sygehus Af Peter Øhrstrøm Institut for Kommunikation Aalborg Universitet Kroghstræde 3 9220 Aalborg Øst E-mail: poe@hum.auc.dk Formålet med dette indlæg er ikke at levere færdige løsninger på de vanskelige etiske problemstillinger, der knytter sig til anvendelsesmulighederne for præimplantationsdiagnostik. Den opgave, som jeg har fået, er snarere at beskrive nogle af de væsentligste problemstillinger i denne sammenhæng dvs. at kortlægge det etiske problemfelt for på den måde at bidrage til debatten om de etiske perspektiver ifm præimplantationsdiagnostik. Det Etiske Råd behandlede i 1996 spørgsmålet om præimplantationsdiagnostik og indsendte et høringssvar til ministeren og Folketinget med en række anbefalinger og vurderinger. Medlemmerne i rådet var enige om at pege på såvel en række grunde, der kan tale for introduktion af præimplantationsdiagnostik som en række grunde imod en sådan introduktion. Derimod var der ikke enighed i rådet om, hvordan de forskellige argumenter skulle vægtes i forhold til hinanden. Et flertal fandt, at præimplantationsdiagnostik overhovedet ikke burde indføres, mens et mindretal mente, at præimplantationsdiagnostik burde kunne tillades, når det sker på baggrund af en protokol godkendt i komitésystemet, og når der er tale om tilfælde, hvor der er en forhøjet risiko for, at det evt. kommende barn får en alvorlig arvelig sygdom. De grunde imod præimplantationsdiagnostik, som flertallet lagde størst vægt på, kan gengives på følgende måde: Præimplantationsdiagnostik medfører destruktion af befrugtede æg, hvilket er problematisk ud fra det synspunkt, at det befrugtede æg bør opfattes som et menneskeligt liv i dets første fase.
Præimplantationsdiagnostik kan medføre en øget trivialisering af måden at håndtere begyndende liv på. Det vil føles lettere at beslutte at destruere et befrugtet æg i et reagensglas end at beslutte at destruere et foster ved abort, og dette kan øge omfanget af destruktion af begyndende liv (befrugtede æg). Præimplantationsdiagnostik kan medføre en risiko for forskydninger i synet på menneskeværd, som indebærer en mindsket tolerance over for sygdom og svaghed, og en ringere vilje til at acceptere afvigelser fra en normalopfattelse. Præimplantationsdiagnostik kan tænkes at føre til krav om kvalitets-sikring af de kommende børns arveanlæg (sorteringssamfundet) og øget accept af genterapi på befrugtede æg. Præimplantationsdiagnostik medfører, at nye grupper får tilbud om IVF, og at forplantningen dermed bliver yderligere teknologiseret (med fare for øget tingsliggørelse af livet i dets første fase). Det er oplagt, at flere af disse grunde er ret så principielle og tæt knyttede til selve opfattelsen af menneskelivet. Hovedsynspunktet er her, at menneskelivet skal beskyttes helt fra befrugtningen. Selv om mindretallet i Det Etiske Råd også i hvert til en vis grad - anerkendte de ovenfor nævnte grunde, fandt de, at følgende grunde, der taler for anvendelse af præimplantationsdiagnostik, er mere tungtvejende: Præimplantationsdiagnostik kan give par med kendt risiko for at få et barn med alvorlig arvelig sygdom mulighed for at påbegynde en graviditet uden at skulle frygte, at fosteret har den pågældende sygdom. I konkrete tilfælde kan man undgå abort på genetisk indikation. Præimplantationsdiagnostik er mere skånsomt over for de involverede kvinder end at anvende fosterdiagnostiske metoder og evt. efterfølgende abort. Der er en lighed mellem præimplantationsdiagnostik og abort på genetisk indikation: Hvis abort på genetisk indikation (på grundlag af fostervandsprøve eller moderkagebiopsi) er etisk acceptabel, så synes fravælgelse af befrugtede æg på genetisk indikation ved PID også at måtte være det. - Og samfundet har jo allerede accepteret brug af abort på genetisk indikation Det er interessant, at fokus her ikke - som ifm grundene imod præimplantationsdiagnostik er hensynet til livet i dets allerførste fase. Her drejer det sig snarere om hensynet til forældrene. 2
Selv om Det Etiske Råds anbefalinger kom til at indgå i debatten om præimplantationsdiagnostik med en vis vægt, valgte folketinget et regelsæt, der giver flere muligheder for præimplantationsdiagnostik, end selv mindretallet i Det Etiske Råd havde ønsket. Den nye lov tillod præimplantationsdiagnostik i to tilfælde, der fik hvert sit stykke i lovens 7: 7. Genetisk undersøgelse af et befrugtet æg må kun foretages i de tilfælde, hvor der er en kendt og væsentlig øget risiko for, at barnet får en alvorlig arvelig sygdom. Stk. 2. Endvidere kan genetisk undersøgelse foretages i forbindelse med kunstig befrugtning uden for kvindens krop på grund af ufrugtbarhed, hvor en sådan undersøgelse kan påvise eller udelukke en væsentlig kromosomabnormitet. Man kan sige, at mens stk. 1 nogenlunde dækker mindretallets indstilling, går stk. 2 videre, end selv dette mindretal havde ønsket, idet denne bestemmelse principielt åbner for undersøgelse af befrugtede æg og fosteranlæg for væsentlige kromosomabnormiteter i alle de tilfælde, hvor der i forvejen foretages IVFbehandling. Men det hører med i billedet, at der endnu ikke er gjort brug af 7 stk.2 i hvert fald ikke i videre omfang. Man har både på Skejby Sygehus og på Rigshospitalet koncentreret sig om tilfælde, hvor der er en kendt og væsentlig øget risiko for, at barnet får en alvorlig arvelig sygdom. Endvidere er der begge steder stadig tale om forsøg, der forløber efter en protokol godkendt i komité-systemet. Nogle af de etiske problemer ved præimplantationsdiagnostik har en meget generel karakter. Det gælder ikke mindst det problem, der følger af, at præimplantationsdiagnostik medfører destruktion af befrugtede æg og fosteranlæg. Hvis man som mig mener, at denne destruktion etisk set er problematisk, fordi befrugtede æg og fosteranlæg bør tillægges moralsk status, er præimplantationsdiagnostik som sådan også etisk set problematisk. Den forståelse spillede som det fremgår af ovenstående - en betydelig rolle for flertalsvurderingen i Det Etiske Råd i 1996. Ud fra den samme tankegang må man faktisk også sige, at abort på genetisk indikation bliver et tilsvarende alvorligt etisk problem. Hvis man omvendt finder, at abort på genetisk indikation (på grundlag af fostervandsprøve eller moderkagebiopsi) er etisk acceptabel, så må frasortering af befrugtede æg på genetisk indikation ved præimplantationsdiagnostik også være det, således som mindretallet i Det Etiske Råd fremhævede det. 3
Alle de traditionelle etiske problemer, som knytter sig til prænatal diagnostik (så som frasortering af handicappede fostre, indsnævring af normalitetsopfattelsen, glidebanen i retning af racehygiejne med tilhørende anslag mod grundlæggende opfattelse af menneskeværd, tingsliggørelse af fostret) er også relevante i forbindelse med præimplantationsdiagnostik. Det interessante i vor sammenhæng her og nu må være, om præimplantationsdiagnostik giver anledning til nogle nye etiske problemer, som ikke findes eller ikke er så åbenbare i forbindelse med prænatal diagnostik. I den forbindelse kan man nævne, at Det Etiske Råd allerede i høringssvaret fra 1996 f.eks. pegede på, at præimplantationsdiagnostik kan medføre en øget trivialisering af måden at håndtere begyndende liv på. På de relevante laboratorier vil man givetvis finde det forholdsvis uproblematisk at destruere et befrugtet æg i et reagensglas, og man kan ikke udelukke, at det i sig selv vil øge omfanget af destruktion af begyndende liv (befrugtede æg/fostre) og dermed forstærke tendensen til tingsliggørelse af menneskelivets første fase. De etiske problemer i forbindelse med præimplantationsdiagnostik kan opdeles i to grupper. For det første er der de generelle problemer, som optræder i forbindelse med alle anvendelsesområder af teknikken. For det andet er der de etiske problemer, som vedrører de konkrete anvendelsesområder. I forbindelse med denne anden problemkreds må vi naturligvis se på begge de anvendelsesområder, som loven lægger op til. Jeg vil endda tillade mig, også at inddrage et par andre anvendelsesmuligheder, som for tiden diskuteres blandt fagfolk (jævnfør artiklerne [Sven Asger Sørensen 2000] og [Søren Holm 1998]). Men lad os først se på generelle etiske problemer ifm. præimplantationsdiagnostik. I sin artikel om etiske spørgsmål ifm. præimplantationsdiagnostik peger Søren Holm [1998] især på dels problemerne vedrørende samtykke og dels på prioriteringsproblemet. Lad os kort se på disse to problemfelter. 1.1 Præimplantationsdiagnostik og samtykke Hvis vi accepterer, at præimplantationsdiagnostik tilbydes til par, der i forvejen er i IVF-behandling opstår der et kompliceret samtykkeproblem. Hvem skal give samtykke til præimplantationsdiagnostik, og hvem skal beslutte hvad der skal ske, når resultatet af præimplantationsdiagnostikken foreligger? Ifm. sædvanlig fosterdiagnostik går man ud fra, at moderen er den afgørende og endelige beslutningstager. Men det skyldes jo i høj grad, at hun må lægge krop til i forbindelse med undersøgelse. 4
Det er jo ikke i samme forstand tilfældet, når vi taler om præimplantationsdiagnostik. Ved præimplantationsdiagnostik foregår selve undersøgelsen uden for kvindens krop, og vi kan derfor i princippet adskille beslutningen om undersøgelsen fra beslutningen om implantation. For begge beslutningernes vedkommende er det svært at få øje på nogen grund til at give den ene af forældrene en fortrinsret i beslutningen på bekostning af den anden. Der vil altså være to ligeværdige beslutningstagere og ingen formand, hvis stemme man kan lade tælle dobbelt, hvis stemmerne står lige. Den pragmatiske løsning kan selvfølgelig være at give begge vetoret over for iværksættelse af præimplantationsdiagnostik. Men rimeligheden af dette, kan faktisk drages i tvivl. Hvis nemlig moderen ikke ønsker præimplantationsdiagnostik, vil det vel typisk være fordi, hun er rede til at få implanteret et hvilket som helst af parrets befrugtede æg. Det må derfor også gælde et befrugtede æg, som udvælges ved hjælp af en præimplantationsdiagnostik, som faderen ønsker. Naturligvis kan det også være, at kvinden modsætter sig præimplantationsdiagnostik for at skåne de befrugtede æg for den risiko, som metoden giver anledning til. Og hvis det er begrundelsen, er det måske alligevel rimeligt at give hende og altså begge forældrene vetoret ifm. et forslag om præimplantationsdiagnostik. Ifølge Mette Hartlev, som er lektor i Sundhedsret ved Københavns Universitet, ville denne dobbelte vetoret også ligge lige i forlængelse af de regler, der i forvejen gælder ifm kunstig befrugtning. Derimod er argumenter, der tager udgangspunkt i kvindens ret til at bestemme over sin egen krop, selvfølgelig relevante ifm. spørgsmålet om implantation af et eller flere befrugtede æg efter gennemført præimplantationsdiagnostik. Ud fra den tankegang synes det nærliggende, at moderen må have en vetoret i det spørgsmål. Og hvad med faderen, når der foreligger resultat af en præimplantationsdiagnostik, som begge forældre har ønsket? Skal han også kunne nægte anvendelse af det befrugtede æg? Skal han kunne sige ja til befrugtningen og alligevel have fortrydelsesret ifm. implantationen også selv om kvinden ønsker det befrugtede æg implanteret? Hvem bestemmer, hvad det befrugtede æg må bruges til? Særlig vanskeligt bliver det, hvis der er tale om donation af æg eller sæd. Det forekommer oplagt, at donor frivilligt har givet afkald på alle egentlige forældrerettigheder, men betyder det også, at donor ikke bør kunne donere på visse betingelser - herunder at der skal eller ikke må foretages præimplantationsdiagnostik? Hvis donation af befrugtede æg tillades, kan man nemt forestille sig, at motivet fra donors side netop er et stærkt ønske om, at dette menneskelige liv skulle have lov at blive født, og at det netop ikke skulle frasorteres af nogen. En sådan donor vil natur- 5
ligt ønske at stille som en af sine betingelser for donationen, at der ikke må foretages præimplantationsdiagnostik på det befrugtede æg. Donation på betingelser ligger ikke inden for det, som man plejer at give plads til i det danske system. Men det er efter min mening en etisk overvejelse værd, om man skulle kunne betinge donation af, at der ikke må ske en frasortering. 1.2 Prioritering ifm præimplantationsdiagnostik Blandt de generelle etiske problemer ifm præimplantationsdiagnostik kommer man heller ikke uden om prioriteringsdiskussionen. Præimplantationsdiagnostik er en forholdsvis dyr teknik og oveni skal lægges udgifterne til IVF, som jo også er betragtelige. Da der er begrænsede ressourcer, vil de disse midler føre til en mindre indsats på andre felter inden for sundhedssektoren. Naturligvis vil nogle sundhedsøkonomer selv det kan lyde kynisk - kunne pege på besparelser, der opstår ved at samfundet ved præimplantationsdiagnostik evt. frasorterer nogle handicappede og derved undgår de dertil knyttede udgifter. Men her hører det med i billedet, at disse eventuelle besparelser næppe vil give anledning til flere bevillinger til sundhedsvæsenet. Man kommer ikke uden om, at præimplantationsdiagnostik skal indgå i det sædvanlige prioriterings-kapløb. Prioriteringsproblemet er et etisk problem, fordi der i virkeligheden er tale om at vælge mellem forskellige brugergrupper i sundhedssektoren. Men det er et ret så almindeligt problem, som man kan komme til fra mange sammenhænge. Jeg vil derfor tillade mig her at lade denne problemkreds ligge. 2. Relevante anvendelsesgrupper for præimplantationsdiagnostik Hvis vi skal se på de etiske problemer, som kan opstå knyttet til de konkrete anvendelser, kan det være nyttigt at skelne mellem 4 forskellige typer af par, som kunne ønske sig at få foretaget præimplantationsdiagnostik: 1) Par, hvoraf mindst den ene kender sin egen genstatus, og dermed ved, at der er en væsentlig øget risiko for, at et evt. barn får en alvorlig arvelig sygdom. 2) Par, hvoraf mindst den ene ikke vil kende sin egen genstatus, men dog fra sin familie ved, at der er en væsentlig øget risiko for, at et evt. barn får en alvorlig arvelig sygdom. 6
3) Barnløse i IVF-behandling, som ønsker deres befrugtede æg undersøgt for væsentlige kromosomabnormiteter. 4) Par, som ønsker et barn med en bestemt egenskab f.eks. et bestemt køn. Gruppe 1) er omfattet af 7 stk. 1. Det gælder sikkert også gruppe 2), mens gruppe 3) er omfattet af 7 stk. 2. Derimod er gruppe 4) ikke omfattet af dansk lov. Der i loven direkte nedlagt forbud mod at vælge barnets køn f.eks. ved præimplantationsdiagnostik: 8. Kunstig befrugtning med udvælgelse af sædceller eller befrugtede æg før opsætning i en kvindes livmoder med henblik på at vælge barnets køn må ikke foretages, medmindre dette sker for at forhindre en kønsbundet alvorlig arvelig sygdom hos barnet. Generelt kan par fra gruppe 4 næppe få præimplantationsdiagnostik i Danmark, men det er klart, at diskussionen om grundene hertil vil komme, så vi kan lige så godt begynde at tænke over den side af sagen også. Det er interessant at lægge mærke til, at gruppe 1), 2 og 4) i almindelighed ikke er ufrugtbare, og altså ikke af den grund har brug for IVF-behandling. Man kan derfor sige, at brugen af præimplantationsdiagnostik fører til en yderligere teknologisering af forplantningen. Den betragtning spillede en vis rolle, da Det Etiske Råd i sin tid skulle tage stilling til præimplantationsdiagnostik. Lad os se på de etiske problemer i forbindelse med præimplantationsdiagnostik, som de tegner sig for de fire grupper hver for sig. Gruppe 1: En af forældrene vides at bære genet for en alvorlig sygdom. Det er let at forstå denne gruppes grunde til at ønske præimplantationsdiagnostik. På denne måde får de mulighed for at få et barn uden en bestemt alvorlig arvelig sygdom, som findes i familien dvs. mulighed for at påbegynde en graviditet uden at skulle frygte, at fosteret har den pågældende sygdom. Parret behøver derfor ikke at leve i angst og usikkerhed i de uger, der forløber, fra graviditeten konstateres, til resultatet af fosterdiagnostik kan foreligge. Præimplantationsdiagnostik kan i disse konkrete tilfælde medvirke til, at abort på genetisk indikation undgås. Det kan som fremhævet af mindretallet i Det Etiske Råd - 7
synes at være langt mere skånsomt over for de involverede kvinder at anvende præimplantationsdiagnostik fremfor de fosterdiagnostiske metoder, der anvendes i dag. Disse sidstnævnte metoder (først og fremmest moderkage- og fostervandsprøve) indebærer nemlig i modsætning til præimplantationsdiagnostik, at kvinden (måske gentagne gange) får abort. Præimplantationsdiagnostik indebærer ganske vist, at kvinden skal gennemgå IVF-behandling, hvilket dog må anses for at være langt mindre belastende for kvinden end et abortindgreb. Men der er etiske problemer knyttet til denne gruppes anvendelse af præimplantationsdiagnostik også udover de nævnte problemer vedrørende destruktion af befrugtede æg og forsteranlæg. Det drejer sig først og fremmest om afgrænsningsproblematikken. Der er udstrakt enighed om, at der ikke bør kunne sorteres for en hvilken som helst arvelig sygdom. Der skal være tale om en alvorlig arvelig sygdom. Men hvad vil det sige, at en sygdom er alvorlig? Her har CVK været sat på en næsten umulig opgave, som jeg faktisk selv som suppleant til CVK har haft lejlighed til at deltage i. Forelagt en række beskrevne sygdomme skulle vi tage stilling til, hvilke af disse der kunne karakteriseres som alvorlig og hvilke ikke. Umiddelbart kunne man jo sige, at alle de forelagte sygdomme var alvorlige, men CVK valgte altså at foretage en opdeling, således at der blev udvalgt 12 sygdomme, som kom med på det, der i realiteten er en positivliste. Jeg har ingen kritik af CVKs arbejde hverken ved det mødet eller i det hele taget, men man kommer ikke uden om, at fastlæggelsen af denne liste, i hvert fald i nogen grad har vilkårlighedens præg. Der foreligger ingen klare kriterier for, hvornår en arvelig sygdom er alvorlig og hvornår ikke. Det er som at sælge elastik i metermål. Hvis man skulle forsøge at opstille sådanne kriterier, ville man få brug for at vurdere mulighederne for at få et godt liv med den pågældende sygdom, og her ville man hurtigt indse, at det begreb om alvorlighed, som er brug for burde gøres tidsafhængigt (fordi nye behandlingsmuligheder kunne gøre en sygdomme lettere at leve med) og individuelt (fordi sygdomme, der i nogle familier ville gøre det meget svært at få et godt liv, i andre familier med flere ressourcer ikke vil være nogen væsentlig hindring for et godt liv). En sådan analyse problematiserer altså ideen om en positivliste for sygdomme, som man må teste for med præimplantationsdiagnostik. Et andet problem, der knytter sig til en sådan positivliste, er risikoen for pres fra diverse interessegrupper, som ønsker listen ændret. Her forekommer det ret så klart, at presset for det meste vil gå i retning af en udvidelse af listen, og da der ikke foreligger klare kriterier for optagelse på listen, vil de ansvarlige før eller senere give efter for kravet om udvidelse af listen, som til sidst vil blive så lang, at det ikke giver mening at opretholde den. Problemet er så bare, hvad man bør sætte i stedet for en sådan positivliste? 8
Gruppe 2: Præimplantationsdiagnostik til sikring af risiko-forældres ret til ikke-viden Sven Asger Sørensen [2000] har i sin interessante artikel om præimplantationsdiagnostik diskuteret en række dilemmaer, som kan opstå ifm. en anvendelse af metoden, som i disse år diskuteres blandt fagfolk. Det drejer sig om mennesker, som har en alvorlig arvelig sygdom i familien, men som har besluttet, at de ikke vil vide, om de selv er bærere af sygdomsgenet. En sådan situation er slet ikke ualmindelig. Ifølge Sven Asger Sørensen er det typisk op mod 3/4 af risikopersonerne for alvorlige, uhelbredelige sygdomme, som afviser at blive testet, og som i stedet vælger ikke-viden om deres egen genstatus. Hvis en sådan person ønsker at blive forælder og en traditionel prænatal test (moderkageprøve eller en fostervand) afslører, at barnet har genet, så ligger det også klart, at den pågældende risikoforælder har genet, og dermed må han eller hun opgive sin ikke-viden. Her har præimplantationsdiagnostik været foreslået for at sikre risiko-forældres ret til ikkeviden. Ideen er, at det aftales, at befrugtede æg og fosteranlæg, som efter præimplantationsdiagnostik findes at have sygdomsgenet ikke implanteres, men destrueres uden at der gives information om det til forældrene. Der er - som Sven Asger Sørensen gør opmærksom på det mange problemer ifm. denne anvendelse af præimplantationsdiagnostik. Hovedspørgsmålet synes dog at være: Er det rimeligt, at en kvinde benytter sig af IVF med den deraf følgende belastning samt efterfølgende præimplantationsdiagnostik for at undgå en test af den pågældende risikoforælder? Det forekommer mig at være meget svært at se, hvordan hensynet til risikopersonens ønske om ikke-viden kan berettige til brug af præimplantation med den deraf følgende belastning af kvinden for slet ikke at tale om udgiften ifm. proceduren. Specielt urimeligt forekommer det, hvis en mand pålægger sin kone et belastende IVF-forløb for at sikre sin egen ikke-viden. Måske kan man tværtimod sige, at hvis man vælger at få børn i den situation, så bør man afskrive sin ret til ikke-viden og acceptere en pligt til viden. Gruppe 3: Præimplantationsdiagnostik anvendt til undersøgelse ifm IVF-behandling Den nuværende lovgivning - 7 stk. 2 lægger op til, at man skal kunne undersøge befrugtede æg, som fremkommer ifm en IVF-behandling, som alligevel er sat i værk, for væsentlige kromosomabnormiteter. Det kan få bedtydning, når det drejer sig om 9
at frasortere befrugtede æg med sådanne kromosomfejl, som de aldrig vil kunne blive til levedygtige børn. Men kan tænker nok i virkeligheden også på Downs syndrom. Og det er her, at den nævnte trivialiseringsovervejelse for alvor bliver aktuel. Man kan jo sagtens forestille sig en læge spørge: Og når vi så har de befrugtede æg forbindelse med IVF-behandlingen, skal vi så ikke også lige undersøge, om der er kromosomfejl i dem? Det vil altså sige, at man lynhurtigt kan slå det hele sammen alt fra de kromosomabnormiteter, som forhindrer levedygtigheden, til Downs syndrom. Der synes at ligge lige for, at man udfører en kvalitetskontrol på det befrugtede æg, når det nu er muligt at gøre det. Og hvorfor stoppe ved kromosomabnormiteterne, således som 7 stk. 2 i øjeblikket gør det? Når teknikken bliver bedre og måske også billigere, vil det ud fra helt samme tankegang være lige så oplagt at undersøge ægget for en lang række arvelige sygdomme mm. Denne tankegang kan for det første føre til en yderligere tingsliggørelse af livet. Det befrugtede æg betragtes ikke som det menneskelige liv i dets første fase, men som en vare, for hvilken der skal formuleres en varedeklaration og kvalitetskontrol. Det næste bliver måske klageret og returret! For det andet hører det jo med i billedet, at der følger alvorlige konsekvenser af at realisere ønsket om at screene for abnormiteter. Der er jo en risiko for, at æggets udvikling standses går til - p.g.a. af indgrebet dvs. selve testen. Prisen for at få viden om det mulige barn, kan altså meget vel blive, at der slet ikke bliver noget barn. For det tredje er der endnu et problem, hvis vi tænker på screening for mange forskellige sygdomme. Ifølge prof. Lars Bolund tilhører vi alle mindst 100 risikogrupper. Så hvad skal man stille op med den viden i overskud, som man ville kunne få ud af en sådan undersøgelse? Tror vi virkelige, at vi ved at skaffe os sådanne informationer kan gøre os fri af det livsvilkår, at vi i masser sammenhænge i tilværelsen faktisk må vælge at tage chancen. Gruppe 4: Præimplantationsdiagnostik mhp. valg af børn med bestemte egenskaber Her vil der være tale om en ny form for præimplantationsdiagnostik, som i hvert fald i visse henseender er direkte forbudt i dansk lov: 10
8. Kunstig befrugtning med udvælgelse af sædceller eller befrugtede æg før opsætning i en kvindes livmoder med henblik på at vælge barnets køn må ikke foretages, medmindre dette sker for at forhindre en kønsbundet alvorlig arvelig sygdom hos barnet. Der i loven direkte nedlagt forbud mod at vælge barnets køn f.eks. ved præimplantationsdiagnostik. Umiddelbart får det forbud vor tilslutning. Men hvordan kan vi begrunde synspunktet? Er det kønspolitik? Følger det af princippet om kønnenes lige værd? Måske skal man snarere se 8 som lovgivernes forsøg på trods alt at sætte en grænse. Det er da også klart, at det kan føre til uhyrligheder, hvis man giver helt frit spil her. Kunne man f.eks. forestille sig, at fremtidige forældre f.eks. får en besked svarende til følgende: Her er et befrugtet æg, som vi ville kunne implantere. Det vil blive en dreng med rimelig intellektuel kapacitet, med to sammengroede tæer og med risko for overvægt. Vil I have ham? Det er i parentes bemærket noget af det, som mine forældre kunne have fået at vide for 52 år siden, hvis teknikken havde været til rådighed dengang! Måske kan man opfatte 8 som begyndelsen til en negativliste for egenskaber, man ikke må undersøge for. Her hører det med i billedet, at fastlæggelsen af sådan en liste er ligeså kompliceret som fastlæggelsen af en positivliste, og negativlisten vil være lige så åben for politisk pres som positivlisten! Forældre kan have mange forskellige ønsker mht. deres børns egenskaber. I USA er der efter sigende eksempler på, at døve forældre har ønsket sig døve børn og derfor har ønsket at abortere ikke-døve børn. For disse forældre er argumentet helt klart. De ønsker at kunne arbejde med på at integrere deres børn fuldstændigt i den kultur, som de selv er en del af, og de er klar over, at de ikke vil kunne integrere deres børn fuldt ud i de hørendes kultur. Alligevel forekommer det naturligvis helt urimeligt, hvis man af den grund skulle kunne abortere et hørende barn. Hvis man først har accepteret, at forældre skal kunne være med til at styre, hvilke egenskaber deres børn skal have, ligger en accept af genterapi på befrugtede æg lige for, således som Det Etiske Råd allerede gjorde opmærksom på det i 1996. 11
3. Konklusion Vi har set, at der kan være behov for at diskutere problemerne omkring samtykke ifm. præimplantationsdiagnostik. Herunder bør man se på om en donor på kunne stille betingelser om, at der ikke må foretages præimplantationsdiagnostik på de befrugtede æg, som er skabt efter donationen. Diskussionen vedrørende gruppe 1 har vist, at der store problemer med begrebet positivliste. Hvis man vælger at tilbyde præimplantationsdiagnostik her, vil der være brug for, at man løser afgræsningsproblemet dvs. finder et alternativ til positivlisten. Sagen er bare, at det er lettere sagt end gjort. Ud fra diskussionen i forbindelse med gruppe 2 har vi set, at det er yderst problematisk at bruge præimplantationsdiagnostik til at sikre risiko-forældres ikke-viden. Ud fra diskussionen om gruppe 3, har vi set, at der er alvorlig fare for, at metoden her, kan føre til en screening, som vil vise sig at lægge op til yderligere tingsliggørelse af livet, og som yderligere vil være et skridt i retning af et umenneskeligt sorteringssamfund. Endnu værre synes det at være ifm. gruppe 4. Hvis præimplantationsdiagnostik bliver brugt som basis for tilvalg af bestemte egenskaber kan det let føre til en umenneskelig jagt efter supermennesket og dermed endnu nogle meget store skridt i retning af omtalte sorteringssamfund. Prioriteringdiskussionen hører naturligvis også med i billedet. Man bør efter min mening nøje vurdere for de forskellige anvendelsesgruppers vedkommende, om det er rimeligt at præimplantationsdiagnostik gøres til et offentligt behandlingstilbud. Det forekommer oplagt, at argumenterne for at benytte præimplantationsinformation for gruppe 2, 3 og 4 er væsentligt svagere end de er for den første gruppes vedkommende. Når det gælder gruppe 4, er det endda meget let af få øje på stærke argumenter for, at metoden bør afvises, sådan som det faktisk allerede fremgår af 8 i gældende dansk lov. Den bestemmelse burde måske endda være endnu mere kategorisk. 12
Referencer: Holm S. Ethical issues in pre-implantation diagnosis. In: Harris J, Holm S (eds.). The Future of Human Reproduction. Oxford: Oxford University Press, 1998, p. 176-190. Sørensen, Sven Asger: Præimplantationsdiagnostik for dominante, sent debuterende dominante sygdomme. Muligheder og dilemmaer. Ugeskrift for Læger 162/33, 14. August 2000, p. 4371-4373 Handyside, A.H. & Delhanty, J.D.A: Preimplantation Genetic Diagnosis: Strategies and Surprises. TIG July 1997 No. 7, p. 270-75. NB: Tak til lic.jur. Mette Hartlev, dr. med. Sven Asger Sørensen, dr. med. Søren Holm samt til cand.mag. Claus Holm fra Det Etiske Råd s sekretariat for nyttige oplysninger ifm. udarbejdelsen af dette oplæg. 13