FUNKTIONELLE LIDELSER HOS BØRN OG UNGE Udredning og behandling Charlotte Ulrikka Rask, overlæge, klinisk lektor, PhD Aarhus Universitetshospital www.funktionellelidelser.dk
Agenda Introduktion Problemet med klassifikation Udredning- komorbiditet? Organisering af behandling - en stepped care model? Vores nuværende unge tilbud
x Aarhus Universitets Hospital
(1999-) Psykiatrisk afdeling på somatisk hospital Knap 40 ansatte (praktiserende læger, psykiatere, psykologer, lingvist, statistikere mv.) Klinisk funktion for voksne og unge (15-19 år) Forskning primært relateret til funktionelle lidelser hos børn/unge/voksne BDS og Helbredsangst www.funktionellelidelser.dk
Kort introduktion til funktionelle lidelser
Hvad er funktionelle lidelser? Sygelige tilstande, hvor barnet/den unge er plaget af kropslige symptomer - og hvor man trods grundige undersøgelser ikke kan påvise en medicinsk eller kirurgisk sygdom, som kan forklare symptomerne på tilfredsstillende vis Den præcise årsag kendes ikke, men man kan forstå det som en sygdom, hvor hjernen og kroppen af forskellige årsager er overbelastet og ikke fungerer normalt Der anvendes mange forskellige betegnelser: somatisering, psykosomatiske klager, medicinsk uforklarlige symptomer mv.
Kliniske præsentationer Kronisk træthed Mavesmerter Hovedpine Muskel- og ledsmerter Gangforstyrrelser Sansetab Føleforstyrrelser Svimmelhed Feberfornemmelse Appetitløshed Og mange flere CHARLOTTE ULRIKKA RASK LÆGE, KLINISK LEKTOR, PHD
Tal for voksne Rapport udarbejdet af Cowi 2011 40-50.000 + 18 årige har svær funktionel lidelse 250-300.000 + 18 årige har funktionel lidelse i varierende sværhedsgrad 10-15.000 sygedagpengemodtagere har hvert år fravær i mere end 8 uger pga. funktionelle lidelser 20-30.000 på førtidspension eller flexjob har en funktionel lidelse
Tal for børn og unge??? Råt estimat: tilbagevendende og generende funktionelle symptomer forekommer hos ca. 4-10%
POSITIONEN FOR DEN GRÅ BOKS INDIKERER MARGIN. EMNER DER Børn/unge med daglige symptomer PLACERES UDENFOR DEN GRÅ RAMME VIL IKKE VÆRE SYNLIGE I DET FÆRDIGE SHOW. NÅR SLIDESHOWET ER FÆRDIGT, SLET DA DEN GRÅ BOKS (MARKER BOKSEN OG TRYK DELETE ). Skolebørnsundersøgelsen 2010. SIF CHARLOTTE ULRIKKA RASK LÆGE, KLINISK LEKTOR, PHD
13-årige med daglige symptomer POSITIONEN FOR DEN GRÅ BOKS INDIKERER MARGIN. EMNER DER PLACERES UDENFOR DEN GRÅ RAMME VIL IKKE VÆRE SYNLIGE I DET FÆRDIGE SHOW. NÅR SLIDESHOWET ER FÆRDIGT, SLET DA DEN GRÅ BOKS (MARKER BOKSEN OG TRYK DELETE ). Kilde: De danske skolebørnsundersøgelser
Er det et stress problem vi står overfor? Børn indlægges med stress Den 7. marts 2005 Nordjyske Stiftstidende: De seneste tre år har Aalborg Sygehus oplevet en stigning på 30 procent i antallet af børn, der er så syge af stress, at de må indlægges. Halvdelen af sengepladserne på børneafdelingen er nu optaget af børn med stress. Nogle af børnene er så syge, at de besvimer eller får så ondt, så de indlægges akut
Kilde: Ungeshverdag.dk, rapport fra Statens Institut for Folkesundhed, 2007
Fysiske og psykiske reaktioner ved stress/belastning Fysiske Hovedpine Hjertebanken Rysten Hurtig vejrtrækning Svimmelhed Mavesmerter Hyppig vandladning Diaré Udmattelse/træthed Appetitløshed Psykiske Ulyst Søvnløshed Indre uro/rastløshed Hukommelsesbesvær Koncentrationsbesvær Vrede/irritabilitet Angst/depression Nedsat præstationsevne Indesluttethed
Problemet med klassifikation.
Symptomer - lidelse Sundhedsvæsenet kontaktes Normale fysiologiske reaktioner Forbigående symptomer Lette til moderate funktionelle lidelser Psykiatriske diagnoser: Tilpasningsreaktioner Somatiske diagnoser: Uspecifikke symptom diagnoser Psykiatriske diagnoser: Somatoforme tilstande Dissociative tilstande Svære Neurasteni funktionelle lidelser (Pervasive Refusal Syndrome) Somatiske syndrom diagnoser: Kronisk træthedssyndrom Fibromyalgi Irritabel tyktarmssyndrom/fap Whiplash Kronisk smertesyndrom mv.
Forskellig diagnosepraksis på tværs af specialer! Symptom- og syndrom diagnoser (anvendes primært i pædiatrisk/somatisk regi) Fx abdominalia u. specifikation, spændingshovepine, colon irritable, fibromyalgi, kronisk træthedssyndrom Somatoforme tilstande (F45 i psykiatriske klassifikation ICD-10) Psykisk traume ikke et kriterie Dissociative (konversions)tilstande eller forstyrrelser (F44 i psykiatriske klassifikation ICD-10) + associeret med psykisk traume Neurasteni (F48.0 i psykiatriske klassifikation ICD-10) Omfatter bl.a. somatiseringstilstand*, hypokonder tilstand*, vedvarende somatoform smertetilstand Omfatter bl.a. dissociative kramper (pseudokramper), bevægelses- og sanseforstyrrelser Synonymt med kronisk træthedssyndrom * børn opfylder sjældent kriterierne
Funktionelle anfald brug af diagnosekoder og terminologi i dansk pædiatrisk regi Terminologi Diagnosekoder 80 % bruger >1 betegnelse 69 % bruger > 1 diagnosekode Wichaidit BT et al, Epilepsia 2014
Forenklet klassifikation af sværere funktionelle tilstande Foreslået ny klassifikation Bodily distress syndrome (BDS): Svær, flere organsystemer Moderat, ét organsytem Kardiopulmonalt Gastrointestinalt Muskuloskeletalt Generelle symptomer Helbredsangst Nuværende klassifikation (IDC-10) Funktionelle syndromer Fibromyalgi (M.79.7) Colon irritabile (K58.9) Kronisk træthedssyndrom (G93.3) Kronisk piskesmæld (S13.4) Kronisk smertetilstand (R52.1-9) Somatoforme tilstande Somatiseringstilstand (F45.0) Udifferentieret somatoform tilstand (F45.1) Somatoform autonom dysfunktion (F45.3) Somatoform Smertetilstand (F45.4) Neurasteni (F48.0) Hypokondri (F45.2) Dissociative tilstande Dissociativ amnesi (F44.0) Dissociativ fugue (F44.1) Dissociativ stupor (F44.2.) Dissociative trance-og besættelsestilstande (F44.3) Dissociative bevægelsesforstyrrelser (F44.4) Dissociative kramper (F44.5) Dissociative sanseforstyrrelser (F44.6) Symptomerne er tidsmæssigt associeret med traumatiserende begivenheder, problemer eller behov Fink et al Psychosomatic Med 2007
Hovedgrupper af svære funktionelle lidelser Multiple somatiske symptomer (~ Bodily Distress Syndrome) Mange diffuse somatiske symptomer fra forskellige organsystemer. Symptomerne er svære og persisterende og medfører alvorlig funktionspåvirkning. Helbredsangst Overdreven og vedvarende frygt og bekymring for at få eller at have en alvorlig sygdom Dissociative tilstande (konversion) Pseudoneurologiske symptomer, dvs. neurologiske symptomer som ikke er forenelige med veldefinerede neurologiske lidelser. Symptomerne har ofte en pludselig debut associeret til belastning
Bodily Distress Syndrome (BDS)
Definition af Bodily Distress Syndrome Personen er belastet af fysiske gener, som gør det svært at fungere i dagligdagen. Der er ingen oplagte patologiske fund, som kan forklare symptomerne. Man kan forstå det som en tilstand, hvor hjernen og kroppen er overbelastet og ikke fungerer normalt
Karakteristika Symptomer ved BDS Symptomer ved veldefineret somatisk lidelse Lokalisering Vag, diffus, skiftende Veldefineret, konstant Intensitet Vag, uklart definerede niveauer Veldefinerede ændringer og niveauer i intensiteten Periodicitet Diffus, vanskeligt at afgrænse Typisk veldefinerede perioder med forværring eller forbedring Lindrende eller forværrende faktorer Vage, uklare, talrige Veldefinerede, få Antallet Talrige, vage Få, veldefinerede Typen Uspecifikke Specifikke Karakteren Ukarakteristiske Karakteristiske Vigtigste symptomer og hovedklager Vage, vanskelig identificerbare Kan identificeres og afgrænses fra komorbide symptomer
Bodily Distress Syndrome (BDS) Symptomer fra hjerte og lunge 1) Hjertebanken eller uro i brystet 2) Trykken i brystet 3) Forpustethed uden anstrengelse 4) Anfald af vejrtrækningsbesvær Symptomer fra bevægeapparatet 1) Smerter i arme eller ben 2) Muskelsmerter 3) Ledsmerter Mindst 3 symptomer fra en kasse 5) Varm- eller koldsveden Symptomer fra mave og tarm 1) Mavesmerter 2) Hyppige, løse afføringer 3) Diarre 4) Oppustethed 5) Kvalme 6) Opstød 7) Halsbrand 4) Lammelse eller svaghedsfornemmelse 5) Rygsmerter 6) Smerterne flytter sig fra sted til sted 7) Dødhedsfornemmelse eller føleforstyrrelse Ikke bedre forklaret ved anden sygdom 6) Mundtørhed Moderat-svært påvirket funktionsevne Varighed mindst 6 mdr Almene symptomer 1) Koncentrationsbesvær 2) Hukommelsesbesvær 3) Træthed 4) Hovedpine 5) Svimmelhed
Sårbarhed Erhvervet eller medfødt Overordnet forklaringsmodel Længerevarende belastning: Langvarig fysisk sygdom el. gentagen sygdom Længerevarende social/emotionel belastning - fx mobning, familiekonflikter, indlæringsvansk. Stresset livsførelse med få pauser Udløsende faktorer (trigger): Fysisk traume Akut sygdom Akut social eller emotionel belastning Forstærkende og vedligeholdende: Kognitiv-adfærdsmæsssig håndtering Sundhedsvæsenet Neurofysiologiske forandringer Funktionel CHARLOTTE ULRIKKA RASK LÆGE, Lidelse/BDS KLINISK LEKTOR, PHD
Biologiske faktorer Øget symptomproduktion (arousal stress ) Patologisk central processering og modulering af kropslige signaler (sensibilisering af CNS defekt filter )
Pause
Helbredsangst
Definition af helbredsangst Personen er i sygelig grad bekymret for sit helbred http://www.funktionellelidelser.dk
Diagnostiske kriterier - helbredsangst + 1) Rumination med tanker om at lide af en sygdom. + mindst 1 2) a) Bekymring, optagethed eller frygt for at lide af en alvorlig somatisk lidelse b) Kropslig optagethed 3) Suggestibilitet eller autosuggestibilitet 4) Optagethed af sundhedslitteratur 5) Frygt for smitte eller forgiftninger 6) Frygt for at tage medicin + Forklares ikke bedre med anden sygdom + Påvirket funktionsevne Fink et al Am J Psych 2004
En model for helbredsangst Symptom- og sygdomsopfattelse sensation/symptom Selektiv opmærksomhed rumination angst beroligelse
Er helbredsangst og BDS ikke det samme? Bodily Distress Syndrome Helbredsangst Fysiske symptomer er primære Bekymringer og angst er primære Svær funktions-nedsættelse (fx sygemelding, sengeliggende) Lavere grad af funktionsnedsættelse (fx kan arbejde være et frirum fra tankerne)
11-12 årige danske børns score på Children s Illness Attittude Scale (CIAS) Frekvens 0 50 100 150 200 250 30 40 50 60 70 80 Total-CIAS Rask et al, EAPM 2013
Dissociative tilstande
Dissociative tilstande ~ konversionstilstande Dissociative tilstande karakteriseres af medicinsk uforklarede neurologiske sensoriske eller motoriske symptomer (pareser, sensibilitetsforstyrrelser, kramper, blindhed, amnesi m.v.) Sværhedsgrad fra forbigående til kronisk, svært invaliderende Skal kunne kobles til psykisk traume (alvorlig ulykke, pludselig dødsfald m.v.) Ætiologi? Mulig problemer med processering af emotionel information (scanningsstudier) Langtidsprognose? (15% kronisk, 35% senere angst/emotionel forstyrrelse 4 år efter diagnose)
Forbigående forstyrrelse i det striato-thalamo-corticale kredsløb? SPECT-undersøgelser af 7 patienter med funktionel lammelse Vuilleumier et al
Dissociative tilstande - differentialdiagnose Mod somatiseringstilstand (eller BDS) også andre symptomer, sygdomsforløb, psykisk traume atypisk Mod epilepsi mv mere stereotypt symptombillede, obj. fund Mod simulation klart motiv kan som regel identificeres
Organisering af behandling en stepped care model?
Behandles ved specialafdeling. I komplicerede tilfælde 3. Svære funktionelle multidisciplinær lidelser behandling. I mindre komplicerede tilfælde Behandles ved evt. specialafdeling. i almen praksis i samarbejde I komplicerede med tilfælde specialist. multidisciplinær behandling. I mindre komplicerede tilfælde evt. i almen praksis i samarbejde med specialist. Kognitiv adfærdsterapi og genoptræning. Kognitiv adfærdsterapi og genoptræning. Behandles Evt. farmakologisk i almen praksis. behandling. Evt. farmakologisk behandling. Kvalificerende forklaringer og TERM-modellen Evt. samtaleforløb og regelmæssige konsultationer. Ved komplicerende 2. Moderate forhold funktionelle evt. samarbejdsmodel lidelser med specialist, der står for Behandles udredning, i almen praksis. behandlingsplan og Kvalificerende supervision. forklaringer og TERM-modellen Evt. samtaleforløb og regelmæssige konsultationer. Ved komplicerende forhold evt. samarbejdsmodel med specialist, der står for udredning, behandlingsplan og supervision. Behandles i almen praksis. 1. Symptomer og lette funktionelle lidelser Normalisering, Behandles kvalificerende i almen praksis. forklaringer og Normalisering, kvalificerende forklaringer og bio-psyko-social tilgang. bio-psyko-social tilgang. Opfølgning på risikopatienter Opfølgning på risikopatienter
Vores unge tilbud: Specialiseret behandling med Acceptance and Commitment Therapy (ACT) til unge med svære funktionelle somatiske syndromer
Forberedelse Visionsmøde for centerledelsen, AUH, oktober 2011 Oplæg for regionsrådet Midtjylland, august 2012 Oplæg for centerledelsen, AUH, oktober 2013 Godkendt ansøgning om ny behandling i 2013 Patientforløb (for alvor) siden 2014 Bevilling fra TrygFonden til forskningsprojekt foråret 2014
Udredning og behandling af unge med svære funktionelle lidelser Primært patienter fra Region Midt Personale: ½ overlæge ½ psykolog 1 PhD studerende (læge) Årlig kapacitet fra 2014: ca. 45 unge i alderen 15-19 år med multiorgan BDS
Hvilke unge patienter? Inklusionskriterier Alder 15-19 år Multiple fysiske symptomer fra mindst 3 forskellige organsystemer (multiorgan BDS) Betydelig påvirkning af funktionsniveau i dagligdagen Varighed: mindst 12 mdr. Den funktionelle komponent kan adskilles fra en evt. veldefineret somatisk sygdom (fx astma, diabetes, bindevævslidelse, epilepsi e.l.) Patienten er opvokset (dvs. siden fødsel eller fra de første leveår) i DK eller født af danske forældre og kan forstå, tale, skrive og læse dansk Eksklusionskriterier Akut behandlingskrævende psykiatrisk lidelse Misbrug Psykiatrisk lidelse, som vanskeliggør gruppebaseret behandling (fx autisme, svær social fobi, svær ADHD) Graviditet på inklusionstidspunktet Mental retardering
Udredningsprogram Ambulant heldagsbesøg ifølge med forældre Gennemgang af journalmateriale fra sygehuse og egen læge (forud for besøg) Anamnese efter journalkoncept Gennemgang af historisk sygdomsoversigt (livslinje) Standardiseret neuropsykiatrisk interview - SCAN Somatisk undersøgelse, blodprøver Tilbagemelding med information om diagnosen
Rådgivende samtale Psykoedukation 14 dage efter udredning Gennemgang af diagnose og forklaringsmodel egen forståelse Ressourcebrøk med konkret målsætning Behandlingsplan til egen læge Konkrete aftaler/anbefalinger Hvad kan den unge selv arbejde med og hvad skal han/hun have hjælp til?
Design af gruppeterapien ACT-baseret terapi i grupper, 8 sessioner Pårørendeworkshop Efter 8. session individuel samtale (plus forældre) Booster session efter 1 mdr., opfølgende møde efter 3 mdr. Epikrise med behandlingsplan til egen læge Ved behov kontakt til sagsbehandler/uu vejleder ACT: Acceptance and Commitment Therapy
Fokus for behandlingen Værdiarbejde Aktiviteter, situationer og aspekter af livet som de unge finder vigtige Skift af perspektiv Væk fra symptomreduktion til accept af et vist niveau af symptomer og lidelse Eksponering Gradueret eksponering: værdibaseret måltrappe Accept og defusion Erkendelse og accept af det, der ikke kan ændres i modsætning til kontrol og undgåelse Muligheden for at kunne vælge egen handling på linje med egne værdier eller tanker Wicksell R, 2009 PhD
Tak!
Eksempler på forskningsprojekter på klinikken PhD projekter Computer- og internetbaseret Acceptance and Commitment Therapy (ACT) til patienter med helbredsangst Acceptance and Commitment group therapy for adolescents with a range of functional somatic syndromes: randomized trial Health anxiety and illness behaviour in children of parents with severe health anxiety Børne- og ungdomspsykiatrisk indsats til børn og unge med svære funktionelle somatiske symptomer: Sygdomsforståelse og empowerment efter psykoedukation og familieterapeutisk intervention Early treatment of debilitating post concussional symptoms in adolescents and young adults Forskningsår Psychological Nonepileptic Seizures (PNES) in children: Survey of the diagnostic practice among Danish pediatricians A descriptive study of children with functional somatic symptoms referred to child and adolescent mental health services Determinants of health care use in school age in children with functional somatic symptoms at age 5-7 years a prospective general population study in CCC2000 Health anxiety symptoms in a clinical population of children and adolescents being assessed for OCD