Årsberetning 2013
Træning virker Træning virker Træning virker Træning virker Har du problemer i nakke og skuldre, kan træning Inden for en to ugers periode har næsten hver Din fod består af 26 knogler og mere end 100 For enden af dine knogler er der brusk. Hvis mindske dit ubehag. Jo stærkere dine muskler tredje af os ondt i ryggen. Ofte er det umuligt sener, ledbånd og muskler. Har du ondt i bare brusken bliver ødelagt, får du slidgigt. Det kan er, desto større belastning kan du klare uden at at pege på en bestemt årsag til smerterne til ét led eller én muskel i foden, kan det belaste du gøre noget ved. Træning stimulerer brusken få ondt. Du kan også lindre dine smerter ved at gengæld er der enighed om, at regelmæssig resten af din krop, så du f.eks. også får ondt i og styrker musklerne omkring dine knæled. Det træne kropsholdning: Sørg for at holde ryggen træning både lindrer og forebygger de mest knæ, hofter, ryg eller nakke. Du skal passe på mindsker smerterne. rank og trække hagen ind mod halsen, så du udbredte rygproblemer også i det lange løb! dine fødder de skal bære dig hele livet. holder din nakke og skuldre på plads. Træn din ryg hver dag Træn dine fødder hver dag Træn dine knæ hver dag Vi har samlet tre øvelser til dine knæ. De er lette, Træn dine skuldre hver dag Vi har samlet tre øvelser til din ryg. De er lette, Vi har samlet tre øvelser til dine fødder. De er lette, effektive og tager kun 10 minutter. Lav dem hver Vi har samlet tre øvelser til dine skuldre. De er lette, effektive og tager kun 10 minutter. Lav dem hver effektive og tager kun 10 minutter. Lav dem hver dag så opnår du det bedste resultat. effektive og tager kun 10 minutter. Lav dem hver dag så opnår du det bedste resultat. dag så opnår du det bedste resultat. dag så opnår du det bedste resultat. Har du smerter? Har du smerter? Har du smerter? Har du smerter? Smerter kan have mange årsager. Derfor Smerter kan have mange årsager. Derfor Smerter kan have mange årsager. Derfor Smerter kan have mange årsager. Derfor skal de behandles og håndteres forskelligt. skal de behandles og håndteres forskelligt. skal de behandles og håndteres forskelligt. skal de behandles og håndteres forskelligt. Gigtforeningen gør dig klogere på både lette Gigtforeningen gør dig klogere på både lette Gigtforeningen gør dig klogere på både lette Gigtforeningen gør dig klogere på både lette og stærke smerter og giver dig gode råd. og stærke smerter og giver dig gode råd. og stærke smerter og giver dig gode råd. og stærke smerter og giver dig gode råd. Læs mere på www.gigtforeningen.dk/smerter Læs mere på www.gigtforeningen.dk/smerter Læs mere på www.gigtforeningen.dk/smerter Læs mere på www.gigtforeningen.dk/smerter Apoteker A4 flyer.indd 1 25-09-2013 13:07:30 1350-2 1350-1 1350-3 Gentoftegade 118 2820 Gentofte Tlf. 39 77 80 00 Fax 39 65 11 96 www.gigtforeningen.dk info@gigtforeningen.dk Slidgigt_omslag02.indd 1 05-01-2007 09:47:58 Et liv med leddegigt_samlet 2011-4.indd 1 27-09-2011 15:18:18 Gentoftegade 118 2820 Gentofte Tlf. 39 77 80 00 Fax 39 65 11 96 www.gigtforeningen.dk info@gigtforeningen.dk med gigt Gentoftegade 118 +++0211+++ 2820 Gentofte Gentoftegade 118 2820 Gentofte Gigtforeningen + + + 13777 + + + 0893 Sjælland USF B 09-2011 Gentoftegade 118 2820 Gentofte Gentoftegade 118 2820 Gentofte Tlf. 39 77 80 00 Fax 39 65 11 96 www.gigtforeningen.dk info@gigtforeningen.dk 09-2013 Gentoftegade 118 2820 Gentofte Tlf. 39 77 80 00 Fax 39 65 11 96 info@gigtforeningen.dk www.gigtforeningen.dk KLIP HER Gigtforeningen er til for dig Gigtforeningen er til for at skabe bedre vilkår for de mange tusinde mennesker, der lever med en sygdom i led, ryg eller muskler. Og vi gør en reel forskel: Vi finansierer 1/3 af dansk gigtforskning Vi skaffer midler til indkøb af moderne udstyr, der markant forbedrer diagnosticeringen og behandlingen af mennesker med gigt Vi yder gratis ekspertrådgivning på telefon og Internet Vi uddeler legater til gigtpatienter med særlige behov Vi gennemfører omfattende oplysningsaktiviteter om behandling og forebyggelse af gigtlidelser Vi driver fire behandlingssteder, bl.a. Danmarks eneste specialhospital for gigtsygdomme Vi påvirker gennem saglige argumenter beslutningstagerne, som er med til at forme fremtiden for de mange tusinde mennesker, der lever værktøjer til selv at handle Gigtforeningen + + + 13777 + + + 0893 Sjælland USF B Færre syge Gigtforeningen kæmper for et samfund, hvor færre er plaget af smerter og nedsat fysisk funktion Bedre liv Gigtforeningen arbejder for bedre livskvalitet til de 700.000 mennesker i Danmark, der lever med en sygdom i led, ryg eller muskler Mere viden Gigtforeningen støtter forskningen i forebyggelse, behandling og helbredelse Flere muligheder Gigtforeningen giver mennesker viden og Gigtforeningen støtter forskningen i forebyggelse, behandling og helbredelse Flere muligheder Gigtforeningen giver mennesker viden og værktøjer til selv at handle Færre syge Gigtforeningen kæmper for et samfund, hvor færre er plaget af smerter og nedsat fysisk funktion Bedre liv Gigtforeningen arbejder for bedre livskvalitet til de 700.000 mennesker i Danmark, der lever Har du slidgigt? Vi er til for dig Få et prøvemedlemskab GRATIS Gentoftegade 118 2820 Gentofte Tlf. 39 77 80 00 Fax 39 65 11 96 info@gigtforeningen.dk www.gigtforeningen.dk Udfyld kuponen og send den til os Ring til os på telefon 39 77 80 10 Eller gå ind på www.gigtforeningen.dk/slid-gratis Gigtforeningen er til for dig. Vi hjælper dig videre og giver dig viden og gode råd om behandling, motion, kost, dine sociale rettigheder, smertelindring og meget andet. Gigtforeningen støtter desuden forskningen i bedre behandling og forebyggelse af gigtsygdomme. Udfyld kuponen og send den til os Ring til os på telefon 39 77 80 10 Eller gå ind på www.gigtforeningen.dk/led-gratis Gigtforeningen er til for dig. Vi hjælper dig videre og giver dig viden og gode råd om behandling, motion, kost, dine Gentoftegade 118 2820 Gentofte Tlf. 39 77 80 00 Fax 39 65 11 96 sociale rettigheder, smertelindring og meget andet. info@gigtforeningen.dk www.gigtforeningen.dk Gigtforeningen støtter desuden forskningen i bedre behandling og forebyggelse af gigtsygdomme. Udfyld kuponen og send den til os Ring til os på telefon 39 77 80 10 Har du leddegigt? Har du psoriasisgigt? Vi er til for dig Vi er til dig Eller gå ind på www.gigtforeningen.dk/pso-gratis Få et prøvemedlemskamedlemskab Få et prøve- GRATIS GRATIS Gigtforeningen er til for dig. Vi hjælper dig videre og giver dig viden og gode råd om behandling, motion, kost, dine sociale rettigheder, smertelindring og meget andet. Gentoftegade 118 2820 Gentofte Tlf. 39 77 80 00 Fax 39 65 11 96 Gigtforeningen info@gigtforeningen.dk støtter desuden www.gigtforeningen.dk forskningen i bedre behandling og forebyggelse af gigtsygdomme. Gentoftegade 118 2820 Gentofte Tlf. 39 77 80 00 Fax 39 65 11 96 info@gigtforeningen.dk www.gigtforeningen.dk A4 plakat til de reumatologiske afdelinger-trykfil.indd 1 15-10-2013 13:30:57 Få et prøvemedlemskab Få et prøvemedlemskab Få et prøvemedlemskab 2013 i glimt Foto: Jonas Normann Foto: Das Büro Medalje til Hendes Majestæt Dronningen Hendes Majestæt Dronningen, Gigtforeningens protektor, modtog Gigtforeningens medalje for fremragende indsats i kampen mod gigt. Medaljen blev overrakt af Gigtforeningens afgående bestyrelsesformand Mikael Olufsen ved repræsentantskabsmødet den 29. maj. Ny bestyrelsesformand Den 29. maj afløste Per Ladegaard Gigtforeningens bestyrelsesformand siden 2005, Mikael Olufsen. Per Ladegaard har i en årrække været koncerndirektør i Nykredit Koncernen, medlem af Gigtforeningens repræsentantskab siden 2009 og af bestyrelsen siden 2012. Foto: Lars Svankjaer Foto: Das Büro Sano I 2013 skiftede Center for Sundhed og Træning navn til Sano. Det er latin og betyder jeg heler. De tre afdelinger i Skælskør, Middelfart og Aarhus har desuden i det forløbne år udviklet en række nye behandlingstilbud, fået ny visuel identitet og egen hjemmeside www.sanocenter.dk. Frivilligkonference I oktober mødtes 145 frivillige fra Gigtforeningen til konference i Snoghøj ved Fredericia. Frivilligkonferencen, som afholdes hvert andet år, indeholdt oplæg om bestyrelsesarbejde og workshops om bl.a. det kommende kommunalvalg, oprettelse af nye lokalgrupper m.m. Har du ondt? Ta en folder... vi Hjælper dig RYG FOD KNÆ SKULDER GØR DET ONDT? GØR NOGET VED DET! VI ER TIL FOR DIG * Så vi kan sende dig relevante informationer og tilbud bl.a. Gigtforeningens elektroniske nyhedsbrev * Så vi kan sende dig relevante informationer og tilbud bl.a. Gigtforeningens elektroniske nyhedsbrev Desuden får du adgang til en lang række rabatter og andre medlemsfordele. * Så vi kan sende dig relevante informationer og tilbud bl.a. Gigtforeningens elektroniske Desuden nyhedsbrev får du adgang til en lang række rabatter og andre medlemsfordele. Få en folder og læs mere! Desuden får du adgang til en lang række rabatter og andre medlemsfordele. Postnr. og by Postnr. og by Postnr. og by med sygdom i led, ryg eller muskler Mere viden Mere viden Mere viden E-mail* E-mail* om slidgigt E-mail* om leddegigt Et liv med slidgigt Når du har meldt dig Når du har meldt dig Telefon Telefon Telefon ind, modtager du hæftet ind, modtager du hæftet Et liv med leddegigt, Mobil* Mobil* Et liv med slidgigt, Mobil* som er på 36 sider. som er på 62 sider. Adresse Navn Navn Adresse Ja, jeg vil gerne have et års gratis prøvemedlemskab Ja, jeg vil gerne have et års gratis Ja, prøvemedlemskab jeg vil gerne have et års gratis prøvemedlemskab Få et års prøvemedlemskab af Gigtforeningen gratis Få et års prøvemedlemskab af Gigtforeningen gratis - BRUG OS! Mere viden om psoriasisgigt Når du har meldt dig ind, modtager du hæftet Et liv med psoriasisgigt, som er på 28 sider. Adresse Et liv med leddegigt Et liv med psoriasisgigt Navn Få et års prøvemedlemskab af Gigtforeningen gratis 10-2013 10-2013 10-2013 Har du slidgigt? Vi er til for dig GRATIS Har du leddegigt? Vi er til for dig GRATIS Har du psoriasisgigt? Vi er til for dig GRATIS Foto: Das Büro Fokus på apoteker og reumatologiske ambulatorier Øget synlighed på apotekerne og de reumatologiske ambulatorier skal bringe Gigtforeningen tættere på de mennesker, vi kæmper for og ønsker at få i tale. Mobileprisen 2013 Birgit Hagen modtog Gigtforeningens Mobilepris for sit store arbejde som politisk netværker for gigtsagen i Region Midtjylland. Overrækkelsen fandt sted ved Gigtforeningens repræsentantskabsmøde den 29. maj.
Gigtforeningens årsberetning 2013
Gigtforeningen Udgivet af: Gigtforeningen Gentoftegade 118 2820 Gentofte Telefon: 39 77 80 00 www.gigtforeningen.dk Bestyrelsesformand: Per Ladegaard Direktør: Lene Witte Protektor: Hendes Majestæt Dronningen Forside: I 2013 indledte Gigtforeningen et samarbejde med Hjælperytterne en velgørende forening bestående af et netværk af erhvervs- og sportsfolk, som støtter Gigtforeningens arbejde. I sommeren 2013 cyklede Hjælperytterne 1.050 km i skiftende terræn fra Helsingør til Oslo og samlede i alt 400.000 kr. ind til Gigtforeningens arbejde. Læs mere på side 13. Foto: Per Fløng
Indhold Forord...6 Forskning...8 Det frivillige arbejde... 11 Kampagner og events... 13 Medlemmer og bidrag... 15 Påvirkning og interessevaretagelse... 17 Analyser og undersøgelser... 20 Gigtforeningens rådgivning... 22 Presse og kommunikation... 23 Sano... 25 Kong Christian X s Gigthospital... 27 Økonomi... 29 Gigtforeningens strategi 2014-16... 30 Årsregnskab 2013... 31 Repræsentantskabet 2013... 46 Dronning Ingrids Forskerpris... 50 Medaljer og æresmedlemmer... 51 Vedtægter... 52 Bilag... 56 Bilag 1: Procentuel fordeling af bruttoindtægter og bruttoomkostninger Bilag 2: Hoved- og nøgletal for behandlingsstederne Bilag 3: Hoved- og nøgletal samt oversigt over støttede forskningsprojekter Bilag 4: Kredsenes og diagnosenetværkenes regnskaber
6 Årsberetning 2013 Forord En sejr for sygemeldte danskere I 2013 kunne Gigtforeningen høste frugterne af en mangeårig kamp for at sikre sygemeldte danskere deres forsørgelse også når en afklaring i forhold til sygdommens helbreds- og beskæftigelsesmæssige konsekvenser trækker i langdrag. Det er især en problemstilling, mange gigtpatienter oplever. I december indgik regeringen således et bredt forlig om de fremtidige sygedagpengeregler. Forliget imødekom ikke alle Gigtforeningens ønsker, idet ydelserne for adskillige mennesker vil blive lavere end hidtil men vi fik afgørende indflydelse på centrale elementer i aftalen, som blandt andet sikrer, at ingen sygemeldte danskere længere risikerer at stå helt uden forsørgelse. Flere midler til forskning Gigtforeningen har gennem sin støtte til forskningen haft en betydelig aktie i flere af de seneste 15-20 års gennembrud inden for behandlingen af gigt. I 2013 kunne Gigtforeningen sende 13 mio. kr. videre til visionære forskningsprojekter det er det største beløb i flere år. Vi håber og forventer, at vi med denne satsning også i de kommende år vil være med til at fremme udviklingen af nye og bedre behandlingsmetoder på gigtområdet ikke mindst gennem etableringen af en ny Reuma Biobank, som skal gøre det muligt at behandle den enkelte patient mere målrettet og præcist. Vi rykker også i kommuner og regioner Den 19. november var der valg til kommunalbestyrelser og regionsråd i Danmark. Efter strukturreformen i 2007 er en række centrale funktioner inden for forebyggelse og rehabilitering flyttet fra de gamle amter og ud i kommunalt regi. Det har naturligvis fået betydning for Gigtforeningens politiske arbejde. Vi har styrket det kommunale fokus og i valgkampen markerede vi os for at sikre, at vilkårene for mennesker med gigt får en mere fremtrædende plads på den kommunale dagsorden i de næste fire år. Blandt de emner, der står højt på vores kommunale ønskeliste, er en sammenhængende rygindsats samt effektive trænings- og forebyggelsesprogrammer for mennesker med slidgigt. At vi har indflydelse også i kommuner og regioner viste vi, da vi tidligere på året med en stor indsats fra de frivillige reddede tre lukningstruede varmtvandsbassiner i Region Sjælland på målstregen. Det var en sejr for de flere hundrede gigtpatienter, som hver uge har stor glæde af at træne i det varme vand. Og det var positivt igen at blive mindet om, at vi med gode argumenter og vedholdenhed er i stand til at bevæge og overbevise beslutningstagerne. Nye trends og vinduer til omverdenen Vi vil i det hele taget gerne bevæge og overbevise mange flere danskere. Med AquaPunkt har vi gjort træning i vand til et populært og effektivt værn mod ømme punkter og andre skavanker en landsdækkende succes, som har bragt os i kontakt med en stor gruppe mennesker, der ikke alene nyder godt af vores gratis tilbud i svømmerhallerne, men som også gerne vil støtte og bakke op om vores sag. Også dem har vi brug for, hvis vi fortsat skal udvikle nye aktiviteter til gavn for mennesker med gigt. Støtte og opbakning har vi også fået fra Hjælperytterne. Det er et nyetableret netværk af sports- og erhvervsfolk, som har valgt at cykle penge ind til Gigtforeningens arbejde. Cykling er i det hele taget inde i en spændende udvikling i disse år og derfor et nyt fokusområde for Gigtforeningen. Den tohjulede er ikke længere bare et transportmiddel stadig flere danskere cykler i dag for sportens, sundhedens og fællesskabets skyld. Og for Hjælperytternes vedkommende altså også for vores gode sag!
Årsberetning 2013 7 Hæder til Hendes Majestæt Dronningen Repræsentantskabet er Gigtforeningens øverste myndighed. Det træder sammen hvert år i maj, og i 2013 gjorde Hendes Majestæt Dronningen os den ære at deltage ved mødet for at modtage Gigtforeningens medalje for fremragende indsats i kampen mod gigten. En velfortjent anerkendelse, som det var os en stor glæde at overbringe vor højt værdsatte protektor. Nye tider Behandlingsstederne er inde i en dynamisk udvikling. På Sano er den nye organisation trådt i kraft, og ledelse og medarbejdere har arbejdet på højtryk for at videreudvikle Danmarks bedste trænings- og behandlings- center for mennesker med gigt. Også Kong Christian X s Gigthospital står foran store forandringer. Takket være betydelige bidrag fra private fonde er finansieringen af en flytning fra Gråsten til mere fremtidssikrede rammer i Sønderborg nu ved at være sikret. I 2013 har vi også arbejdet med Gigtforeningens udvikling i de kommende år. Vores mål er at skabe mere værdi for flere mennesker med gigt, og vi vil stræbe efter, at flere bakker op om vores sag både økonomisk og politisk. Det vil kræve en indsats af hver eneste af os uanset hvilken plads, vi hver især udfylder i foreningen. Per Ladegaard Bestyrelsesformand Lene Witte Direktør
8 Årsberetning 2013 Forskning 13 mio. kr. til forskning Gigtforeningen har i 2013 uddelt 13 mio. kr. til forskning i form af projektstøtte, stipendier, forskerpriser og andre bevillinger, der kan fremme forskningen på gigtområdet. En stor del af støtten er faldet inden for vores tre prioriterede indsatsområder: kronisk leddegigt (reumatoid artrit), slidgigt (artrose) samt muskelfunktion og fysisk aktivitet. Sideløbende har Gigtforeningen igangsat projekter og undersøgelser inden for det sundheds- og samfundsvidenskabelige felt. Evaluering af forskningsstøtten For at kunne anvende de midler forskningsrådet har til rådighed bedst muligt, iværksatte Gigtforeningen i 2012 en evaluering af vores forskningsstøtte i perioden 2006-2012. Rapporten er udarbejdet af eksterne konsulenter med stor indsigt i forskningsevaluering og forelå i september 2013. Rapporten viser bl.a., at Gigtforeningen kan spille en vigtig rolle i forhold til udvikling af forskning inden for de områder, som foreningen ønsker at fremme. Gigtforeningen har med sine bevillinger ønsket at give ansøgningerne en kvalitetsmæssig blåstempling for at gøre det nemmere at rejse yderligere bevillinger til projekterne. Derfor er der fortrinsvis uddelt mindre bevillinger til relativt mange projekter. Leddegigt og slidgigt angivet som primært forskningsområde har hver modtaget 30% af alle bevillinger. Bevægeapparatets funktion og træning angivet som primært forskningsområde har fået 15% af bevillingerne, og projekter, der har haft primært forskningsområde uden for de tre satsningsområder, har modtaget 25% af bevillingerne. De støttede forskningsprojekter er publiceret på et højt internationalt niveau, der svarer til top 10 blandt reumatologiske tidsskrifter, og adskillige projekter har bidraget til eller forventes at bidrage til bedre behandling og større sikkerhed i forudsigelse af behandlingseffekter/sygdomsforløb mv. Resultaterne af analyserne i evalueringsrapporten skal i 2014 danne grundlag for en revideret uddelingsstrategi for forskningsrådet. Etablering af Dansk Reuma Biobank En arbejdsgruppe bestående af førende reumatologer i Danmark er fremkommet med idéen om en reumatologisk biobank i tilknytning til det veletablerede reumatologiske register, DANBIO. En fremtidig national biobank vil kunne udgøre en international, unik og visionær forskningsplatform. Dansk Reuma Biobank vil bl.a. gøre det muligt at identificere gener og andre biomarkører, så medicin kan målrettes den enkelte patient. Gigtforeningen har et stort ønske om, at biobanken bliver realiseret for at sikre mennesker med gigt den bedste behandling. Vi har derfor rejst 3,5 mio. kr., der fuldt finansierer etableringsomkostningerne af biobanken. Beløbet er bl.a. indkommet fra en stor arv øremærket til forskning fra sygeplejerske Ester Andersen. Gigtforeningens støtte er betinget af, at Danske Regioner påtager sig at finansiere den fremtidige drift af biobanken. Derudover stiller Gigtforeningen en række krav til biobanken, der kan sikre, at den bruges hensigtsmæssigt i forhold til patienter og forskere. Eksempler på projekter og stipendier støttet af forskningsrådet En komplet oversigt findes på side 63-67. Kronisk leddegigt (reumatoid artrit) Sammenhæng mellem livsstil, leddegigt og hjertekarsygdomme i Danmark Personer med leddegigt har dobbelt så stor risiko for at blive ramt af hjertekarsygdom som befolkningen generelt. Et nyt projekt Ester Andersen efterlod ved sin død i oktober 2012 hele sin formue til gigtforskningen. Ester Andersen arbejdede i 40 år som sygeplejerske på Hans Jansens Hjem det nuværende Sano i Aarhus. Sammen med sine kolleger Ebba Jansen og Gerda Jensen har hun tidligere overdraget et sommerhus ved Skanderborg og en villa i Skåde Bakker ved Aarhus til Gigtforeningen.
Årsberetning 2013 9 skal undersøge, om der er faktorer i leddegigtpatientens livsstil, som kan forklare udviklingen af leddegigt og den øgede risiko for hjertekarsygdomme. Målet er at optimere den forebyggende indsats på området. 15 års opfølgning af børneleddegigt i de nordiske lande Et fællesnordisk studie vil undersøge, hvordan det går børn med børneleddegigt 15 år efter, deres sygdom debuterer. Undersøgelsen skal bl.a. forsøge at afdække, hvor længe børnene skal tage medicin, så de hverken behandles unødigt længe eller tages for tidligt ud af medicinen. Sammenhæng mellem D-vitaminniveau og sygdomsaktivitet Leddegigtpatienter sikres i dag tilstrækkelig D-vitamin og kalk. Nu skal det undersøges, om D-vitaminniveauet før behandling kan forudsige, hvor godt medicinen virker, hvordan det kommer til at gå patienten, samt om D-vitaminniveauet har betydning for udviklingen af alvorlige følgesygdomme. Slidgigt (artrose) Knogleforandringer ved slidgigt Forskning i slidgigt har tidligere fokuseret mest på forandringer af ledbrusken, men i de senere år er man blevet bekendt med, at sygdommen også medfører forandringer af knoglevævet. Ved hjælp af vævssnit vil man i et laboratorium undersøge knoglen for at få en bedre forståelse af de processer, som foregår hos patienter med slidgigt. Smertemønster ved slidgigt i hoften Hver femte slidgigtpatient, der gennemgår en vellykket hofte-alloplastik (dvs. udskiftning af hofteleddet), har fortsat kroniske smerter. Projektet har til formål at undersøge, om det kan skyldes et overfølsomt smertesystem, og om det er muligt at udvikle et diagnostisk redskab til at forudsige, hvilke patienter, der stadig har kroniske smerter efter operationen, således at man kan anvende nye terapeutiske tiltag før operationen og dermed undgå unødige lidelser for patienten. Muskelfunktion og fysisk aktivitet Slidgigt og muskelbetændelse Målrettet træning ved slidgigt i knæ har effekt på smerter og fysisk formåen. I dette projekt vil man bl.a. ved hjælp af MRskanning undersøge, om muskelbetændelse omkring knæ er forbundet med smerter og andre symptomer hos personer med slidgigt i knæ, samt om træning reducerer muskelbetændelse. Skuldertest til unge håndboldsspillere Mange håndboldspillere oplever at have smerter fra skulderen i kortere eller længere perioder. Ved hjælp forskellige tests skal det undersøges, om det er muligt at identificere de unge håndboldspillere, der har øget risiko for senere at få en skulderskade. Målet er at mindske risikoen for slidgigt ved at sætte ind med målrettet træning til dem, der er særligt udsatte for skader. Dronning Ingrids Forskerpris Dronning Ingrids Forskerpris blev i 2013 givet til professor, overlæge, dr.med. Merete Lund Hetland fra Videncenter for Reumatologi og Rygsygdomme på Glostrup Hospital. Merete Lund Hetland er i dag klinisk professor ved Københavns Universitet. Prisen på 100.000 kr. blev indstiftet i 1978 i forbindelse med Dronning Ingrids 25-års jubilæum som protektor for Gigtforeningen. Den gives til en markant forskerprofil, som gennem sin indsats har bidraget til bedre forebyggelse og behandling af gigt. Merete Lund Hetland er forfatter og medforfatter til over 100 videnskabelige publikationer om bl.a. nye behandlingsstrategier for leddegigt samt databaseforskning og hun er en af de centrale kræfter bag den enestående DANBIO-database, som systematisk Gigtforeningen uddelte i 2013 13 mio. kr. til forskningen. 3,5 mio. kr. går til etableringen af en ny reumatologisk biobank, som skal fungere som forskningsplatform for undersøgelser af, hvordan arvelighed og livsstil spiller ind på risikoen for gigtsygdomme og deres forløb. Samtidig kan den forbedre muligheden for at skræddersy behandlingen til den enkelte patient.
10 Årsberetning 2013 følger omkring 30.000 danske patienter med leddegigt, psoriasisgigt og morbus Bechterew. Databasen har givet et unikt indblik i sygdomsforløb, funktionsniveau, behandling og bivirkninger for patienter med disse diagnoser og har inspireret til etableringen af tilsvarende databaser flere steder i Europa. Studenterpriser Gigtforeningens studenterpriser blev i 2013 uddelt til 11 unge medicinstuderende, der har skrevet større selvstændige opgaver inden for det reumatologiske forskningsfelt. De selvstændige, valgfrie opgaver blev belønnet med hver 10.000 kr. Overrækkelsen af priserne fandt sted ved Gigtforeningens repræsentantskabsmøde i maj. Se navnene på prisvinderne på side 63-67. Forskningsrådet Næstformand for forskningsrådet professor, dr.med. Mikkel Østergaard, Reumatologisk Afdeling, Glostrup Hospital, overtog i 2013 posten som formand efter professor, dr.med. Kristian Stengaard-Pedersen. Kristian Stengaard-Pedersen trådte ud af forskningsrådet efter mange års deltagelse i Gigtforeningens arbejde, senest som formand for forskningsrådet og dermed også medlem af Gigtforeningens bestyrelse. Nye medlemmer af forskningsrådet er overlæge, dr.med. Ole Rintek Madsen, Reumatologisk Afdeling, Gentofte Hospital og professor Karen Søgaard, Institut for Idræt, Syddansk Universitet. Professor, overlæge, ph.d. Johan Hviid Andersen, Arbejdsmedicinsk Klinik, Regionshospitalet i Herning, valgte efter fire år i forskningsrådet ikke at genopstille (se liste over samtlige medlemmer side 46). seminarerne er at præsentere den nyeste viden inden for muskel- og skeletsygdomme og at fremme det reumatologiske forskningsområde ved at pege på nye udfordringer og muligheder. Gigtforeningens forskningsseminar 2013 blev afholdt på Syddansk Universitet i Odense. Temaet var: Artrose i Danmark. Her blev i alt 135 deltagere præsenteret for den nyeste forskning inden for behandling og rehabilitering samt de økonomiske aspekter forbundet med artrose. Desuden blev Sundhedsstyrelsens nye nationale kliniske retningslinjer for knæartrose og relevante aktørers rolle i implementeringen præsenteret og diskuteret. Mobileprisen Birgit Hagen, politisk netværker for gigtsagen, modtog i 2013 Gigtforeningens Mobilepris. Prisen tildeles hvert år en person eller et initiativ, som gør livet bedre, lettere eller rigere for mennesker, der lever med gigt. Birgit Hagen har blandt andet været uhyre aktiv i Region Midtjylland. Hun har således som repræsentant for Danske Handicaporganisationer siddet med i Det Sociale Nævn, Det Regionale Beskæftigelsesråd, Sundhedsbrugerrådet og regionens Dialogforum for Handicap. Desuden er Birgit Hagen involveret i Herning Kommunes sundhedspolitiske arbejde. Gennem sit store engagement og sin enorme drivkraft har hun formået at sætte skub i politikernes tankegang omkring handicap og medinddragelse af borgere med særlige behov. Sammen med æren følger en mobile designet af Flensted Mobiles og 15.000 kr. Forskningsseminar: Artrose i Danmark- Gigtforeningen har hvert år siden 2004 afholdt et forskningsseminar. Formålet med Gigtforeningens Studenterpriser blev første gang uddelt i 2006 forbindelse med Gigtforeningens 70 års fødselsdag. Målet er at tiltrække flere studerende inden for medicin og andre relevante fag til det reumatologiske område.
Årsberetning 2013 11 Det frivillige arbejde Aktiviteter i kredse og lokalgrupper Der har været en positiv udvikling i antallet af kredsenes aktiviteter med en stigning på ca. 20%. Antallet af gigtfaglige foredrag er steget med næsten 48% i forhold til 2012. Nye lokalgrupper Flere nye lokalgrupper så dagens lys i 2013: Fanø, Ærø, Skive, Tønder, Haderslev, Haslev, Gentofte, Skanderborg, Viborg og to grupper i Aarhus. Enkelte blev nedlagt på grund af manglende tilslutning. For første gang har Gigtforeningen nu mere end 70 lokalgrupper over hele landet. Kurser For at ruste de frivillige bedst muligt til de opgaver og udfordringer, de møder, tilbyder Gigtforeningen en række kurser med forskellige emner. Fælles for kurserne er, at det er internatkurser, og at kursusformen er aktiv. Vi tror på, at den bedste måde at lære på er, at man prøver det selv i praksis. Vi har afholdt følgende kurser i 2013: Kursus for nye frivillige (introduktion til Gigtforeningens arbejde) Kommunikation Dialog og konflikthåndtering Den gode samtale (nyt kursus). På kurset arbejder vi med forløbet af en samtale f.eks. i et gigtcenter. Hvordan tager man godt imod? Hvordan håndterer man forskellige situationer? osv. Desuden blev der afholdt regionale kurser i Region Midtjylland og Region Syddanmark, hvor alle frivillige i området så vidt muligt samles. Vi arbejder med, hvem vi er som frivillige, hvilke mål vi vil sætte for aktiviteterne, samt hvordan vi får dem ført ud i livet. Derudover har vi holdt de sædvanlige kurser for nye kredskasserere, nye webopdatører og undervisere i bassin. Frivilligkonference Frivilligkonferencen, som afholdes hvert andet år, fandt sted i Snoghøj ved Fredericia den 5.-6. oktober. Der deltog 145 frivillige fra kredse, lokalgrupper, diagnosenetværk og Gigtforeningens oplysningskredse. Desuden deltog en række medarbejdere fra Gigtforeningens sekretariat og behandlingssteder samt foreningens næstformand. Konferencen indeholdt fællesoplæg og flere forskellige workshops om bl.a. kommunalvalg, oprettelse af nye lokalgrupper, Gigtforeningens undersøgelse om varmtvandstræning (se side 20), oplæg om bestyrelsesarbejdet m.m. Underholdningen om aftenen stod Kirsten Siggaard for. Evalueringen af konferencen viste stor tilfredshed og ønske om, at endnu flere frivillige kan deltage næste gang, der afholdes frivilligkonference i 2015. Folkemøde på Bornholm Gigtforeningen deltog igen i år i Folkemødet på Bornholm med en telt-stand. Kredsene stod for bemandingen, og de frivillige registrerede deres kontakter med de gæster, der besøgte standen. De fire dages indsats resulterede i over 1.100 kontakter. Ikke mindst de forskellige tests, særligt håndstyrke-testen, var populære. Gigtforeningen sørgede også for Pauseboogie flere gange om dagen, og vi var desuden medarrangør af et større møde, hvor 14 organisationer (patientforeninger, Forbrugerrådet og fagforeninger) var gået sammen om at lave det politiske møde Sundhedspolitisk Speeddebating, hvor de forskellige foreninger fik 10 min. med en politiker til at debattere på forhånd annoncerede emner. Endelig deltog vi i en paneldebat arrangeret af Dansk Industri med titlen Hvem tjener på pillerne samfundet eller industrien? Gigtforeningens lokale indsats er baseret på mere end 500 frivillige medlemmers ulønnede arbejde i 22 kredse og mere end 70 lokalgrupper. Dertil kommer syv diagnosenetværk og 39 oplysningskredse.
12 Årsberetning 2013 Diagnosenetværk Wegeners Granulomatose Netværket for Wegeners Granulomatose, der hidtil har været kørt som en egentlig forening med afholdelse af generalforsamling, oplevede dalende interesse for bestyrelsesarbejdet og valgene. Derfor er foreningen efter en afstemning blandt medlemmerne blevet omdannet til et diagnosenetværk. Den tidligere bestyrelse er blevet kontaktpersoner og fortsætter det gode og store arbejde for mennesker med diagnosen. MCTD I marts blev diagnosenetværket for MCTD (Mixed Connective Tissue Disease) etableret. Initiativtagerne var en lille gruppe, som i forvejen havde dannet en gruppe for MCTD på Facebook. Man ønskede at få mulighed for at mødes rigtigt og derfor blev der inviteret til et møde i Odense. Flere havde haft diagnosen i årevis uden at have talt med eller mødt nogen med samme diagnose. Gruppen er i en fin udvikling og forventer at afholde 1-2 møder årligt. Hypermobile Efter en henvendelse fra et medlem har vi igangsat en proces for at få diagnosenetværket for hypermobile til at genopstå. Der blev annonceret efter frivillige i aktivitetskalenderen Rundt om i december, og det har givet nok henvendelser til, at vi forsøger at få netværket op at stå igen i 2014. Gigtforeningens OplysningsKredse (GOK) Gigtforeningens 39 oplysningskredse har i 2013 afviklet over 19.000 undervisningstimer i varmt vand og på land. Langt de fleste aktiviteter har været i bassinerne. ForeningeN af Unge med Gigt Gigtforeningen har et tæt samarbejde med ForeningeN af Unge med Gigt (FNUG), da vi varetager de administrative opgaver. Desuden deltager vi i FNUGs landsmøde, som i år blev afholdt på Kryb-i-ly Kro ved Kolding i september. Det var FNUGs 30 års jubilæum, og der var deltagerrekord med over 50 medlemmer til generalforsamling og efterfølgende fest. FNUG kæmper med at få medlemstallet op, da det har været stagnerende de seneste år. Derfor bliver der arbejdet målrettet med medlemskampagner og udvikling af aktiviteter. Nye lokale sider Præsentationen af de frivilliges aktiviteter på Gigtforeningens hjemmeside fik i 2013 ny struktur. Ændringerne er sket for at gøre siderne pænere og mere overskuelige for besøgende og lettere at administrere for de frivillige web-opdatører. Gigtforeningens diagnosenetværk er givende fællesskaber, hvor mennesker med også sjældne diagnoser kan mødes og dele de udfordringer, netop deres sygdom fører med sig.
Årsberetning 2013 13 Kampagner og events Hjælperytterne Det nye cykelinitiativ Hjælperytterne er et netværk af ledende erhvervsfolk og sportsentusiaster, som forener cykling, sammenhold og gode oplevelser med at arbejde for en god sag. Hjælperytterne blev stiftet i 2012, og de har valgt at samle penge ind til Gigtforeningen, fordi de mener, gigt er et vigtigt område at støtte, når det gælder forskning og forebyggelse. Hjælperytterne rejser midler til gigtsagen via en række events, foredrag, sponsorater og aktiviteter og ikke mindst et cykelløb. I sommeren 2013 gik den første 1.050 km lange cykeltur til Oslo med 125 ryttere og et stort serviceteam. I Hjælperytternes første leveår samlede cykelholdet 400.000 kr. ind til Gigtforeningens arbejde. I 2014 går turen igen til Oslo 200 ryttere har allerede meldt sig til. Folkene bag Hjælperytterne tæller blandt andre profiler fra dansk erhvervsliv og kendte sportsstjerner. AquaPunkt 2013 I 2013 kom yderligere 13 nye AquaPunktsvømmehaller til, så det samlede antal svømmeanlæg, der tilbyder træning med AquaPunkt, nu er oppe på 146. I den første weekend i marts introducerede vi en ny øvelsesserie for ryggen. Øvelserne hedder Vippebræt, Bøjen og Havkat og træner primært mave-, ryg- og benmusklerne. Til lanceringen fik alle AquaPunkt-svømmehallerne en ny sort øvelsesrondel og nye redskaber til vognen. I samme anledning afholdt vi særlige halvdagskurser for AquaCoaches, hvor fysioterapeuter underviste i ondt i ryggen og de nye AquaPunktrygøvelser. Kurserne, som fandt sted tre steder i landet, var meget efterspurgte. Desuden gennemførte vi kurser for nye AquaCoaches i foråret og i efteråret. Kurset tager to dage og afholdes både i Øst- og Vestdanmark. En AquaPunkt-workshop for AquaCoaches bliver holdt en gang om året i 2013 var temaet: Få endnu flere gæster i svømmehallen ved at kombinere et godt tilbud AquaPunkt-vandtræning med brugen af en bred vifte af effektive kommunikationskanaler. Udover inspiration får AquaCoachene mulighed for at netværke og sparre med AquaCoaches fra andre svømmehaller. Store Vanddag Igen i år markerede vi den 12. oktober, som er International Gigtdag, med Store Vanddag. 50 AquaPunkt-svømmehaller inviterede alle til en gratis tur i svømmeren for at prøve kræfter med AquaPunkt-træning. Desuden var der åbent hus i seks varmtvandsbassiner. Almindeligvis har ikke så mange mennesker mulighed for at bruge de varme bassiner, så åbent hus-arrangementer er en god anledning til at stifte bekendtskab med varmtvandstræning. I perioden op til Store Vanddag kunne man booke en gratis billet via Facebook den mulighed gjorde tusindvis af danskere brug af. Der var både store og mindre arrangementer på dagen med AquaPunkt som omdrejningspunkt. Vi var massivt på banen i de regionale og lokale medier, og flere regionale tv-stationer var ude og filme i svømmehallerne. Forankring I 2014 udløber TrygFondens bevilling, da AquaPunkt er udviklet, professionaliseret og i drift. Opgaven er nu i samarbejde med Dansk Svømmebadsteknisk Forening at finde en alternativ finansiering for at sikre, at AquaPunkt fortsætter med at være et landsdækkende træningstilbud. Den 12. oktober er International Gigtdag. Det markerede vi sammen med 50 AquaPunkt-svømmehaller med Store Vanddag. Desuden har vi indledt et samarbejde med apotekerne om at skabe opmærksomhed om dagen.
14 Årsberetning 2013 Tv-spot Fra slutningen af november til midten af januar viste TV2 Charlie et indsamlingsspot, som med udgangspunkt i tre gigtpatienter fortæller om, hvad det vil sige at leve med en gigtsygdom. Den lille reklamefilm blev også vist på TV2 s hovedkanal i den første uge af det nye år. Selve visningen var gratis, idet Gigtforeningen var udvalgt som den ene af de tre velgørende organisationer, der i forbindelse med Charlie Charity-konceptet blev tilbudt gratis eksponering i tv-kanalens reklameblokke. Tv-spottet gav værdifuld synlighed og indbragte Gigtforeningen ca. 80.000 kr. Et rekordhøjt antal har desuden valgt at dele filmen på deres egen Facebookside i perioden fra slutningen af 2013 til begyndelsen af 2014 er den således nået ud til over 150.000 mennesker. Samarbejde med apotekerne Vi har indgået et samarbejde med Danmarks Apotekerforening omkring den Internationale Gigtdag. Aftalen kom i stand få uger før den 12. oktober, og vores kampagne i 2013 var derfor primært baseret på eksisterende materiale. Men der er tale om et fortløbende samarbejde, og det er planen, at vi i 2014 udvikler materiale, som er målrettet aktiviteten. Rygklubben I slutningen af året blev Rygklubben som selvstændigt initiativ nedlagt. Interessen for viden og nyheder om rygproblemer har været stor, men desværre blev interessen ikke i tilstrækkeligt omfang omsat til medlemskaber. I stedet tilbydes medlemmerne af Rygklubben og andre interesserede et medlemskab af Gigtforeningen. I den forbindelse har vi opprioriteret artikler og nyheder om ryggen i Gigtforeningens elektroniske nyhedsbrev. Gigtforeningen blev i slutningen af 2013 valgt som en af de organisationer, der i forbindelse med TV2 s Charlie Charity-koncept blev tilbudt gratis eksponering på TV2 Charlie og TV2 s hovedkanal. Se tv-spottet på www.gigtforeningen.dk/bidrag.
Årsberetning 2013 15 Medlemmer og bidrag Medlemmer Gigtforeningen havde ved udgangen af 2013 knap 79.000 medlemmer, hvilket er på niveau med året før. Det er imidlertid en stigende udfordring at fastholde et stabilt medlemsgrundlag. Blandt de initiativer, vi iværksætter for at hverve medlemmer, er member-get-memberaktiviteter, hvor eksisterende medlemmer hverver nye medlemmer og som tak for hjælpen modtager en gave. Også hverveaktiviteter i forbindelse med begivenheder som f.eks. Store Vanddag og blandt kunder i Gigtforeningens butik, giver gode resultater. I efteråret iværksatte vi desuden en hverveaktivitet på de 21 reumatologiske ambulatorier landet over. Vi tilbyder patienterne et års gratis medlemskab samt gratis materiale om indtil videre tre udvalgte diagnoser (psoriasisgigt, leddegigt og slidgigt), når de melder sig ind. PensionDanmark betaler fortsat et års medlemskab til førtidspensionister, der netop har forladt arbejdsmarkedet på grund af en sygdom i led, ryg eller muskler. Desuden tilbydes alle gæster på behandlingsstederne og brugere af Gigtforeningens rådgivning et gratis medlemskab. Endelig gør de frivillige en stor indsats for at tiltrække nye medlemmer. Vi fortsætter vores bestræbelser for at nå ud til endnu flere i de kommende år, således at flest muligt får kendskab til og gavn af Gigtforeningens arbejde for og tilbud til mennesker med gigt. Indsamlinger og bidrag Omkring 17.000 mennesker betaler et månedligt bidrag til Gigtforeningen heraf 600 såkaldte GigtForskere, som indbetaler mindst 150 kr. til forskningen hver måned. Derudover udsender vi en sommermail i juni og en julemail i slutningen af oktober med en opfordring til vores støtter om at give et bidrag. Endelig sender vi i slutningen af året en mail, hvori vi takker vores bidragydere, og en del vælger i den forbindelse at støtte sagen med yderligere beløb. I Københavns Lufthavn har vi fået tilladelse til at opstille en indsamlingskasse, som både giver et velkomment bidrag til vores arbejde og god synlighed. De mange forskellige mønter og sedler fra hele verden sorteres og tælles af frivillige. Lotterier Gigtforeningen gennemfører tre årlige lotterier Forårslotteriet, Efterårslotteriet og Fødselsdagslotteriet. Lotterierne udgør en stabil og værdifuld indtægt til Gigtforeningen. Butikken Gigtforeningens webbutik udvider løbende sortimentet med nye attraktive kvalitetsprodukter, som er relevante for mennesker med gigt. Produkterne udvælges af patienter og eksperter i fællesskab og omfatter kategorier som Velvære, Sundhed og Træning, Motion og Hjælpemidler. Webbutikken er et tilbud til alle, men yder en særlig service til Gigtforeningens medlemmer. Her kan de købe produkter til medlemspriser, der er målrettet deres behov og som sendes direkte hjem til dem. Samtidig er butikken en god og stabil indtægtskilde for Gigtforeningen. Indtægter fra fonde Gigtforeningen modtog i 2013 ca. 6,6 mio. kr. fra fonde og offentlige puljer. Heraf udgjorde de formålsbestemte donationer ca. 5,6 mio. kr., mens 1 mio. kr. ikke var øremærket bestemte formål. Penge er ikke et mål i sig selv, men et middel, som sætter os i stand til at gøre det, vi er til for. Derfor vil vi gerne have flere medlemmer og flere støtter.
16 Årsberetning 2013 Dertil kommer endnu en gang en fornem bevilling på 2,5 mio. kr. fra en fond, der ønsker at være anonym. Midlerne er øremærket målrettede træningsophold på Sano i Skælskør og er uddelt i portioner à 10.000 kr. til i alt 250 gigtpatienter. Opholdene gennemføres i 2013 og 2014. Endelig har vi modtaget en række tilsagn om bidrag herunder ikke mindst en generøs donation på 50 mio. kr. fra A. P. Møller og Hustru Chastine Mc-Kinney Møllers Fond til almene Formaal, en donation på 10 mio. kr. fra Knud Højgaards Fond og en donation på 5 mio. kr. fra Augustinus Fonden alle til flytningen af Kong Christian X s Gigthospital fra Gråsten til Sønderborg. Der er således rejst i alt 115 mio. kr. til projektet, idet VIL- LUM FONDEN i 2012 gav tilsagn om en betydelig donation på 50 mio. kr. En liste over samtlige fondsbevillinger findes på side 31-32. Legater På vegne af en række fonde formidler Gigtforeningen desuden en række legater, som kan søges af foreningens medlemmer. I 2013 uddelte vi således ca. 533.000 kr. til 417 ansøgere. Inkluderet heri er 115.300 kr., som er bevilget af Jascha Fonden efter indstilling fra Gigtforeningen. Vi har gennem adskillige år haft et meget positivt samarbejde med denne fond om uddeling af legater til foreningens medlemmer. Arv Arv er en særdeles vigtig indtægtskilde for Gigtforeningen. De bidrag, vi i årenes løb har modtaget fra mennesker, der på et tidspunkt i deres liv har besluttet at betænke Gigtforeningen i deres testamente, har afgørende betydning for vores arbejde. Blandt de aktiviteter, vi iværksætter for at styrke Gigtforeningens arveindtægter, kan nævnes artikler og annoncer i LedSager og udsendelse af en lille folder om arv og testamente til alle vores medlemmer i slutningen af året. Desuden afholder Gigtforeningens advokat med jævne mellemrum velbesøgte foredrag om arveloven i kredsene. Gigtforeningen modtog i 2013 ca. 25 mio. kr. i arv. Vi kan takke mennesker, der på et tidspunkt i deres liv har besluttet at begunstige Gigtforeningen i deres testamente, for mange af de fremskridt, som har gjort livet lettere for mennesker med gigt.
Årsberetning 2013 17 Påvirkning og interessevaretagelse Sygedagpengereform Vi har fortsat haft fokus på sygedagpengeområdet, idet regeringens bebudede ophævelse af varighedsbegrænsningen har ladet vente på sig. Begrænsningen har betydet, at et stort antal sygemeldte danskere, herunder især mange gigtpatienter, har stået uden forsørgelse, når retten til at modtage sygedagpenge ophørte efter 52 uger med mindre dagpengeperioden kunne forlænges i henhold til syv særlige kriterier. Regeringen fremsatte i februar 2013 et reformforslag, der indeholdt en fjernelse af varighedsbegrænsningen, men også en forkortelse af den generelle sygedagpengeperiode fra 12 til 6 måneder. Den nye ubegrænsede ydelse skulle være på kontanthjælpsniveau for den gruppe af sygemeldte, der ikke kunne forlænges i henhold til de syv kriterier eller et nyt ottende kriterium, der kun gjaldt for 11 alvorlige og livstruende sygdomme, som ikke omfattede gigtsygdomme. Gigtforeningen rettede henvendelse til beskæftigelsesministeren og beskæftigelsesordførerne med krav om, at det nye kriterium blev bredt ud, så det ikke kun omfattede mennesker med en af de 11 diagnoser. Indsatsen blev bakket op af en intensiv presseindsats, og det lykkedes at få ændret reformteksten, således at syge efter en individuel, lægefaglig vurdering forlænges, hvis deres sygdom er alvorlig og livstruende. Den 18. december 2013 indgik regeringen et bredt forlig med V, K, LA og DF om en ny sygedagpengemodel, der i store træk er identisk med det ovenfor skitserede reformforslag. Vi har i pressen rost de elementer, der betyder, at syge mennesker ikke længere risikerer at stå helt uden forsørgelse efter 52 uger på sygedagpenge. Dog har vi samtidig været kritiske overfor, at man finansierer dette ved, at mange syge fremover vil modtage en lavere ydelse på kontanthjælpsniveau allerede efter 5 måneder. Samlet set ser vi det dog som en sejr på en mangeårig kamp for varig og rimelig forsørgelse for sygemeldte gigtpatienter. Kliniske retningslinjer I Finanslov 2012 blev der afsat 20 mio. kr. årligt i 2012-2015 til at udarbejde nationale kliniske retningslinjer dvs. faglige anbefalinger, der beskriver diagnostik, behandling, pleje og rehabilitering for konkrete patientgrupper baseret på evidens for virkningen og bedste praksis. Sundhedsstyrelsen har derfor taget initiativ til, at der udarbejdes ca. 50 nationale kliniske retningslinjer frem mod 2016. Gigtforeningen har i 2013 arbejdet for, at der i denne forbindelse udarbejdes flere kliniske retningsliner på muskel- og skeletområdet, hvilket har været medvirkende til, at der i 2014 skal udarbejdes nationale retningslinjer om udredning og behandling af patienter med generaliserede smerter i bevægeapparatet. Gigtforeningen vil deltage i dette arbejde, ligesom foreningen har deltaget i arbejdet med udarbejdelse af nationale kliniske retningsliner for komplicerede skuldersmerter i 2013. Tvangsoperation I sommeren 2013 kom der en principafgørelse fra Ankestyrelsen, som betød, at en kommune kan fratage en borger retten til sygedagpenge, hvis han eller hun nægter at lade sig operere for en diskusprolaps. Det betyder, at man tvinger rygpatienter til at sige ja til en operation, hvis de vil beholde deres forsørgelsesgrundlag. Dette fandt Gigtforeningen var et overgreb mod patienterne og i strid med de lægefaglige og etiske retningslinjer på området. Gigtforeningen henvendte sig derfor til beskæftigelsesministeren og gjorde hende opmærksom på sagen, ligesom vi protesterede i pressen bakket op af flere af lande- Med en ny reform, som træder i kraft 1. juli 2014, er varighedsbegrænsningen for mennesker på sygedagpenge ophævet, således at ingen længere risikerer at stå uden forsørgelse.
18 Årsberetning 2013 fremmeste ryglæger og socialretslige eksperter. Sagen fik et positivt udfald, idet man i det nye sygedagpengeforlig, som blev vedtaget lige før jul, nu indfører en forsøgsordning, hvor afgørelsen fra Ankestyrelsen er sat i bero i to år, og sygedagpengemodtagere i stedet vil få mulighed for at få deres sag fremlagt for regionens kliniske funktion, hvis kommunen overvejer at indstille sygedagpengeydelsen på grund af manglende deltagelse i behandling. Klinisk funktion, som blandt andet leverer sundhedsfaglig rådgivning og vurdering, skal så vidt muligt foreslå en alternativ behandling. Hvis borgeren fortsat ikke ønsker den foreslåede behandling, er det uden konsekvenser for sygedagpengene. Varmtvandsbassiner Risikoen for lukning af op til fire varmtvandsbassiner på sygehuse i Region Sjælland har optaget Gigtforeningen meget, siden sagen kom frem i foråret 2012. Sagen har været kørt i et frugtbart samarbejde mellem de lokale kredse og sekretariatet. Vi har gentagne gange sat fokus på behovet for at bevare bassinerne både i forhold til brugernes behov og i forhold til, at der i Region Sjælland ikke er andre bassiner, der kan erstatte de lukningstruede. Sagen fandt sin foreløbige afslutning ved regionsrådsmødet den 22. august 2013, hvor den var på dagsordenen. Dagen inden regionsrådsmødet blev vi ringet op af regionsrådsformanden, der kunne fortælle, at der var indgået en aftale med alle partier om at bevare tre ud af fire bassiner i foreløbig to år. I den periode skal brugen og finansieringen af bassinerne undersøges, inden der træffes endelig beslutning. Desværre lykkedes det ikke at bevare bassinet på Køge Sygehus. Valg til kommuner og regioner Den 19. november 2013 var der valg til kommuner og regioner. For at understøtte kredsenes aktiviteter op til valget udarbejdede vi en guide med forslag til, hvordan man kan sætte gigtsagen på dagsordenen herunder forslag til spørgsmål, der kunne stilles til politikerne, emner der kunne spørges om samt måder at få skabt synlighed om Gigtforeningen og gigtsagen. Derudover udarbejdede vi en lille valgplakat med nogle bokse, som de frivillige selv kunne udfylde, således at det blev deres egne lokale sager, der kom på plakaten. For at fremme implementeringen af forløbsprogrammer på rygområdet, som alle fem regioner har vedtaget, og for at skabe opmærksomhed om, hvilke menneskelige og samfundsmæssige konsekvenser rygsmerter har, afholdt Gigtforeningen desuden valgmøder i henholdsvis Aarhus og Odense. Regions- og kommunalpolitikere var inviteret til at drøfte, hvad de ville gøre for de borgere, som har ondt i ryggen i de kommende år. Valgmøderne var rimeligt velbesøgte med en god og livlig debat. Rygmøde på Glostrup Hospital I lighed med sidste år afholdt vi i samarbejde med Glostrup Hospital en rygdag, hvor hospitalets fagfolk fortalte om forskellige aspekter af ondt i ryggen. Formålet med vores deltagelse var at synliggøre Gigtforeningen og gøre opmærksom på, at vi også er til for mennesker med ondt i ryggen. Sammen med hospitalets forskellige relevante ryg-områder havde vi et par stande, som var meget velbesøgte. Op mod 350-400 mennesker deltog i arrangementet. Gennem en lang række samtaler fik vi gjort opmærksom på vores tilbud, ligesom vi blev klogere på, hvilke behov mennesker med ondt i ryggen har. Vi fik samtidig gjort reklame for nogle af de rygprodukter, som kan købes i Gigtforeningen webbutik, hvilket der var stor interesse for. Kend din lupus patientuddannelse Gigtforeningen og diagnosenetværket for lupus har med støtte fra TrygFonden Træning i varmt vand er for mange mennesker med gigt den eneste mulighed for at dyrke motion uden at det gør ondt. Derfor kæmper Gigtforeningen for at bevare varmtvandsbassinerne.
Årsberetning 2013 19 afsluttet et pilotprojekt med henblik på at udvikle et patientuddannelseskursus til mennesker med sygdommen SLE/lupus. Resultaterne viste, at der blandt deltagerne var et stort og udækket behov for mere information om sygdommen. Det fik de dækket på kurset, og samtidig fik deltagerne redskaber til at mestre følgerne af sygdommen. Endvidere har projektet vist, at kursusformen giver deltagerne mulighed for at inspirere hinanden positivt ved at udveksle erfaringer og skabe netværk. Der var som nævnt tale om et pilotprojekt med relativt få deltagere. Men resultaterne berettiger til, at Gigtforeningen i samarbejde med diagnosenetværket vil arbejde videre med kurset og såfremt det lykkes at få finansieringen på plads tilbyde det andre steder i landet. Slidgigtskole i Hvidovre Kommune Gigtforeningen leder projektet SLID god træning med slidgigt, som gennemføres i samarbejde med Hvidovre Kommune og er finansieret med en bevilling på 850.000 kr. fra satspuljen til projekter inden for Forebyggelse af ulighed i det behandlende sundhedsvæsen. Initiativet er et tilbud bestående af patientuddannelse og træning til mennesker med slidgigt i knæ- og/eller hofter. Pilotprojektet forventes afsluttet i efteråret 2014, og formålet er at udvikle en model for en proaktiv indsats i kommunalt regi, som senere kan udbredes til andre kommuner. Sundhedsministeren besøgte projektet i november, og hun viste stor interesse og lyttede engageret til professor Ewa Roos, der fortalte om artrose og om indholdet i programmet, som er udviklet på baggrund af svenske erfaringer. Merudgifter ved forældrekurser Vi har gennem længere tid erfaret, at forældre til børn med gigt har vanskeligt ved at få dækket deres udgifter ved deltagelse i kurser i regi af Gigtramte Børns Forældreforening (GBF) på trods af at dette i loven er beskrevet som en tilskudsberettiget merudgift. Vi har derfor rettet henvendelse til socialministeren og gjort opmærksom på problemet. Sideløbende dokumenterer vi afslag på støtte til deltagelse på forældrekurser og opfordrer familierne til at klage til deres kommune over afslagene. Det er hensigten, at vi vil have afprøvet et afslag ved Ankestyrelsen, således at det kan slås fast, at forældre til børn med gigt er berettigede til at få dækning for udgifter i forbindelse med forældrekurserne. Lighedsambassadører I maj lancerede regeringen konceptet Lighedsambassadørerne, hvor Gigtforeningen er repræsenteret blandt de ca. 80 lighedsambassadører, der forpligter sig til at arbejde for større lighed i sundhed. I den forbindelse har vi rettet blikket mod regeringens egen indsats og i en stribe debatindlæg i landsdækkende dagblade sat fokus på vigtigheden af, at regeringen gør alvor af at skabe lighed i sundhed. NSAID I sensommeren satte flere større medier fokus på danskernes overforbrug af smertestillende midler, og i den forbindelse relancerede vi forslaget om, at smertestillende midler fra NSAID-gruppen skal på recept for at forebygge de mange alvorlige bivirkninger såsom mavesår, maveblødninger og øget risiko for blodpropper. Sammen med Hvidovre Kommune gennemfører Gigtforeningen et trænings- og patientuddannelsesforløb, som skal hjælpe borgere med slidgigt i knæ eller hofter til en bedre tilværelse. Målet er at udbrede konceptet til andre kommuner.
20 Årsberetning 2013 Analyser og undersøgelser Træning i varmt vand På Gigtforeningens foranledning gennemførte forskere på Syddansk Universitet i 2013 en brugerundersøgelse vedrørende træning i varmtvandsbassin i GOK-regi. Overordnet viser undersøgelsen, at deltagerne primært kommer for at forbedre deres fysiske formåen, og at de får stort udbytte af træningen i det varme vand. Et stort flertal på 81% er meget enige i, at vandet fremmer bevægeligheden i dagligdagen. 67% er meget enige i, at vandet lindrer smerter på kort sigt, mens 55% er meget enige i, at vandet desuden lindrer smerter på længere sigt. Endelig viser undersøgelsen, at 64% er meget enige i, at varmtvandstræningen sætter dem i stand til at klare hverdagen bedre. Undersøgelsen giver svar på en lang række spørgsmål om undervisning i de varme bassiner. Den berører bl.a. brugernes helbred og undervisningens kvalitet og giver et billede af, hvem der bruger de varme bassiner. Undersøgelsen viser, at 87% af brugere af varmtvandsbassiner er kvinder, og at langt de fleste er mellem 60 og 79 år. Deltagerne er desuden karakteriseret ved at have mange forskellige sygdomme og et dårligere helbred end tilsvarende aldersgrupper i befolkningen. Når det gælder selve undervisningen, er det især muligheden for at tilpasse træningen, så den udfordrer den enkelte, der tillægges betydning. Brugerne er også blevet spurgt om, hvad grunden er til, at de træner i varmtvandsbassin. 76% svarer, at de kan træne deres styrke, bevægelighed og kondition, mens 72% svarer, at de opnår en øget bevægefrihed. 64% svarer, at undervisningen er vigtig for at kunne lindre deres smerter. Fleksjob Vi har udarbejdet en spørgeskemaundersøgelse blandt medlemmer af Gigtforeningen, som er i fleksjob. Knap 500 deltog. Hovedkonklusionen i undersøgelsen er, at mennesker med gigt særligt vægter muligheden for at kunne forblive aktive på arbejdsmarkedet samt fleksibiliteten i ordningen. Medlemmerne blev også spurgt til deres holdning til den reform, der trådte i kraft den 1. januar 2013. Svarene viste, at mange frygter at miste deres job, da det vil betyde væsentlige økonomiske forringelser, og at medlemmerne mener, at det er sværere at få et fleksjob efter reformen. Sygeundervisning til børn med gigt Gigtforeningen og GBF (Gigtramte Børns Forældreforening) har i sommeren 2013 kortlagt sygefraværet blandt skolesøgende børn med gigt. Knap 100 familier deltog. Undersøgelsen viste, at knap 70% af børnene har over 15 sygedage årligt, hvilket berettiger dem til sygeundervisning. Imidlertid havde kun 5% af børnene modtaget sygeundervisning. Samtidig havde familierne oplevet væsentlige barrierer i forhold til at få etableret tilbud om sygeundervisning. Undersøgelsen viser, at der fortsat ikke tilbydes den lovbestemte sygeundervisning. Derfor vil Gigtforeningen arbejde videre med denne mærkesag. Udredning af børn med gigt Gigtforeningen og GBF iværksatte i 2011 en undersøgelse af udredningsforløbene for børn med børnegigt. I sommeren 2013 blev undersøgelsen digital, hvilket har afstedkommet væsentligt flere svar fra forældre til børn med gigt. De første resultater af undersøgelsen foreligger nu og omfatter svar fra mere end 100 familier. Data viser, at udredningen i det store og hele forløber tilfredsstillende, men at der stadig er uhensigtsmæssige forsinkelser i forhold til at få børnene. Børn med gigt har ret til at få sygeundervisning, når de har haft over 15 sygedage på et år. Men kun de færreste får tilbuddet.